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18 febrero 2013

EL PORQUÉ ESTAMOS SIEMPRE EN EL MISMO PUNTO (el arte de hacer que parezca que algo interesa sin interesar, y que se investiga sin investigar, conforme a intereses ajenos al ciudadano -seamos enfermos, sanitarios u otros colectivos-)

Aparentar que se hace, sin hacer: un círculo vicioso de final imposible
(imagen: Relativity, litografía de Escher. 1953)
¿Ponemos un ejemplo de porqué pasan los años y seguimos en el mismo punto, en concreto, en el avance de muchas enfermedades (y que además, podría ser denunciable si el ciudadano --supuesto objeto final de todo ello-- tuviera poder real para denunciar, y fuera tenido en cuenta)?.

Ese ejemplo es la subvención que se acaba de conceder a un proyecto sobre fibromialgia y “tele-ejercicio” (*), por parte de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica (a cargo de D. Juan María Vázquez Rojas). A la "temática" se le ha otorgado la generosa cuantía de 91.260 € (15.184.386 pesetas). Más de 91.000 €, para "investigar" sobre tele-ejercicio y fibromialgia. Para quien no sepa si ha entendido bien, según la Real Academia de la Lengua, el prefijo "tele-" significa “a distancia.

Las reflexiones que podemos realizar ante esta noticia son varias, a la vista tanto de las "líneas de investigación" que subvencionamos en detrimentro de otras, como de las generosas cantidades que les asignamos, y además para una sola investigación que no lleva a algo que sea significativo. ¿Cómo va así a progresar la investigación de enfermedades en países como este? ¿Cómo vamos a ponernos, hipotéticamente, a la cabeza de otros (y no a la cola)? 

¿Cómo hacerlo si promovemos, de forma sistemática, lo pseudocientífico? ¿Cómo, si malgastamos en este tipo de cosas los exiguos recursos económicos que los gobiernos de turno disponen al efecto --en un país como este además, poco dado históricamente, a invertir en investigación--, con el menoscabo subsiguiente que supone de inversión a otras líneas de proyectos? ¿Cómo, si hay profesionales y organismos investigadores, que en vez de luchar por hacer prevalecer una investigación de calidad (a la vez que podrían crear grupos de presión, para defender la investigación y los investigadores independientes, buscar una concienciación, y el mecenazgo ciudadano), se apuntan a seguir la línea marcada por los gobiernos de turno --con el fin de facilitar su financiación--, creando proyectos prácticamente absurdos, que no piensan en los enfermos, sino sólo en agradar a la administración de turno?.

¿Cómo va a ser tomado en serio un país, como ente investigador; y cómo van a creer sus ciudadanos de que está haciendo “lo posible” por ellos, ¡aunque sea por interés!: para devolverlos sanos, o al menos asintomáticos, a la “cadena de producción”, así como al sistema de mercado para que produzcan y consuman más? (todo ello, desde el punto de vista lamentable de que hay trabajar en cantidad, no en calidad; y de que la persona ha de permanecer en su puesto de trabajo hasta que reviente, o esté medio muerta).

(*) BOE aportado amablemente a Mi Estrella de Mar por Afigranca.


DATOS Y DESGLOSE DE LOS FONDOS PARA ESTA INVESTIGACIÓN

BOE A-2013/691 (pág. 132)

Son los siguientes (BOE A-2013/691 -pág. 132-):

-Referencia. DEP2012-39828
-Título.Coste-efectividad de servicios de salud de tele-ejercicio físico y comunitario en personas con fibromialgia(*)
-Beneficiario. Universidad de Extremadura.
-Centro. Facultad de Ciencias del Deporte
-CIF. Q0618001B
-Total de la ayuda concedida (€). 91.260
-% FEDER. 0,0
-Anualidad 2013. 6.388
-Anualidad 2014. 35.473
-Anualidad 2015. 32.717
-Anualidad 2016. 16.682

(*) PD: El proyecto y su nombre no son originales, sino el trasvase de uno de características similares, de la misma entidad, que para 2011 obtuvo una subvención de 39.000 €. Se llamóCoste-efectividad de un programa de tele-ejercicio domiciliario interactivo para personas cuidadores informales de pacientes con demencia en entorno rural”.

Como es obvio, la promoción de este tipo de líneas de "investigación", en detrimento de otras, nos hacen ver dos cosas:
  • La medida de lo que realmente les importa y piensan de ciertas enfermedades, quienes impulsan estas políticas. Lo que hace que en vez de analizarlas desde la Neurología, la Genética, los factores desencadenantes (con fines de prevención), el entorno ambiental, o cualquier otra línea de interés, para buscar un avance real o al menos un enfoque “valiente” de ellas; se haga derivando la atención a temas recurrentes, "fáciles", e inútiles o casi-inutiles, que con un poco de tiempo, intuición y empatía, se solventarían sin tener que forrmular una investigación para ello, y aún menos necesitar fondos públicos que podrían dedicarse a proyectos que realmente sirvan para avanzar.
  • Ante ello, a los enfermos de enfermedades aún poco consolidadas sólo nos cabe esperar (como ha pasado con otras enfermedades), a que sean otros los países que investiguen, descubran y avancen en ellas. Quizás un día, a la sombra de sus descubrimientos y de sus "líneas de investigación" más lógicas y útiles; nosotros aquí nos atrevamos a hacer y promover alguna cosa menos conservadora y pseudocienfica, en los pocos centros e investigadores que queden con ganas de investigar --de verdad-- y de ofrecer avances reales a los enfermos.

    Mientras, en caso de que se diera, lamentablemente nuestros gobiernos de cualquier signo (y por ende los responsables de los cargos de este tipo) seguirán incentivando una investigación de la Srta. Pepis.
Mis palabras pueden sonar duras, pero no olvidemos que hablamos de patologías duras de llevar y crónicas. ¡Por tanto, no podemos asistir a este tipo de "noticias" sin reaccionar a ellas!.

A la vez, desde hace tiempo se nos está diciendo que “lo público” no es “rentable” (la sanidad, el sistema de pensiones, la seguridad social, la educación…). ¿No será que lo que no es rentable es el fraude y la evasión fiscal de las grandes fortunas. Y la corrupción. Y las políticas en función de egos y de ideologías, no de calidad. Y la introducción en política de gente sin vocación más que de enriquecerse. Y la cesión de estos a presiones (de la industria, del sistema financiero, de los bancos y de las multinaciones), por interés únicamente económico y no del ciudadano, que al final se les está volviendo en contra, porque cada vez aumenta más el porcentaje de gente enferma que no puede trabajar. Y la mala gestión de lo público (que como se viene denunciando repetidamente, no se suele entregar al mejor profesional de cada ámbito, sino en pago a servicios prestados; que una vez instalado no tiene a nadie que vele, de forma independiente, porque no se repartan los beneficios entre unos pocos, mientras las pérdidas se pagan con dinero público y se va despejando el camino a su privatización)?.

En el lado opuesto a este tipo de políticas inoperantes que favorecen la pseudo-investigación, tenemos ejemplos positivos y particulares, que dignifican su profesión, queriendo hacer las cosas bien aún en ciertos casos a costa de sí mismos y de su bienestar.

En este terreno, tenemos profesionales de especialidades muy variadas, como la cirugía plástica (ej. el cirujano Pedro Cavadas); así como interesados en los campos a los que se dedica MI ESTRELLA DE MAR, como el Dr. Adrián Martínez, que hace unos meses presentó el proyecto de investigación “Influencia de los campos electromagnéticos en la evolución clínica de los pacientes con fibromialgia”, a la fase de concurso del “VIII Premio Fundación FF y Ciencia-SER 2012”.

De este tipo de profesionales, algunos quedaron en el camino, pero al menos luchando dignamente, hasta que finalmente fueron censurados o “neutralizados”, tras un largo proceso de tensión y presiones administrativas. Como el profesor Antonio Bello Pérez, al que mientras en televisión se anunciaba la promoción de una investigación sobre transgénicos, le cerraron en 2008 el Departamento de Agroecología del CSIC que dirigía, único en España. O el Dr. Claudio Gómez-Perretta, al que en 2002 suspendieron sus investigaciones acerca de los efectos de los campos electromagnéticos –CEM-- sobre la salud, que llevaba realizando en el Hospital de La Fe de Valencia desde 1998.


INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DEL BOE

-BOE. Boletín Oficial del Estado, n. 21 sec. III págs. 4208-4531, del jueves 24 de enero de 2013.

-Emisión. Resolución de 10 de enero de 2013, de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica, por la que se publican las ayudas y subvenciones concedidas en el cuarto trimestre de 2012”.

-Entidad emisora. Ministerio de Economía y Competitividad.

-Objetivo.Ayudas y subvenciones concedidas en el cuarto trimestre de 2012 por la Dirección General de Investigación Científica y Técnica”.

-Partes y desglose económico de la convocatoria:
  • Aportes a proyectos de investigación [págs. 2-246 (4209-4453)]. División en “total de la ayuda concedida (€)” y años 2013, 2014, 2015, 2016 -- Objetivo: “ayudas para la realización de proyectos de investigación (Subprograma de Proyectos de Investigación Fundamental no Orientada, convocatoria 2012)”.
  • Aportes a entidades estatales [págs. 247-288 (4454-4495)]. División en “total de la ayuda concedida (€)" y "anualidad 2012” --  Objetivo: “ayudas para la realización de acciones complementarias (Subprograma de Acciones Complementarias a Proyectos de Investigación Fundamental no Orientada, convocatoria 2011 (segundo plazo)”.
  • Aportes a becarios [págs. 289-324 (4496-4531)]. División en “total de la ayuda concedida (€)" y "anualidad 2012” --  Objetivo: “ayudas para las matrículas de los programas de doctorado del Subprograma FPI-MICINN en su convocatoria 2011”.

NOTICIAS RELACIONADAS


Tomemos como ejemplo al matemático Bartolo Luque, de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), cuya trayectoria ha sido premiada y, a la vez, sepultada. ‘El mismo ministerio que me premia me quita la financiación’, señaló (…) Otro de los galardonados, el biólogo Miguel López, como recoge la web Esmateria, fue más directo: ‘Gracias por el premio, pero mi contrato acaba en 12 días’


ACTUALIZACIÓN (23/04/13):
Un ejemplo —que nos ha llegado hoy— de lo que el Estado deja SIN subvenciones (investigadores de prestigio internacional con investigaciones serias y realmente útiles para el avance de la fibromialgia), mientras lo hace a "proyectos" sobre fibromialgia y “tele-ejercicio”:

"Un científico como Mario Cordero, de 36 años, que publica en revistas internacionales estudios sobre el origen genético y las posibles terapias para la fibromialgia (enfermedad que afecta a entre el 3 y el 5% de la población española), está abocado a emigrar a Estados Unidos porque aquí no recibe ni un céntimo del Estado para investigar (…). Depende de tómbolas y donaciones de los pacientes (…) en septiembre se le acaba la beca de dos años de La Caixa con la que ahora sobrevive con 1.200 euros al mes (…) Cordero ha comprobado que el gen AMPK está relacionado con la fibromialgia (caracterizada por un dolor físico intenso y difuso), lo que facilitará usar ese gen como diana terapéutica. Ha probado también que la coenzima Q10 beneficia a muchos de los enfermos. Y está desarrollando dos nuevos ensayos clínicos con pacientes, en el hospital de Puerto Real y a nivel europeo.

Su trabajo peligra no por falta de ideas, sino por asfixia económica. Si no obtiene un sueldo después de septiembre, no le quedará más remedio que emigrar, lamenta. (…) El director del grupo, Manuel de Miguel Rodríguez, dice que no les han concedido nada en las convocatorias de investigación del Gobierno central y de la Junta".

Hace unos meses (en marzo de 2013), este mismo investigador (Mario D. Cordero, de la Universidad de Sevilla), había sido noticia en los medios, con el siguiente título: "La Universidad de Sevilla descubre que la coenzima Q10 es beneficiosa para tratar la fibromialgia".

Unos años antes, siendo aún estudiante de Medicina, lo fue (junto a su profesora, Ana María Moreno, por esta otra (de la que MI ESTRELLA DE MAR se hizo eco): "La deficiencia de coenzima Q10 como posible marcador diagnóstico de la fibromialgia: estrés oxidativo (Univs. de Sevilla y Pablo Olavide. 2009)".

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8 comentarios:

Auri Fvz dijo...

Muy bueno el artículo y las reflexiones que haces, y totalmente de acuerdo con ellas. Lo de las subvenciones a los proyectos de investigación es un mercadeo, muchas veces se dan por amiguismo, más que por el interes y avance que pueden suponer.

Anónimo dijo...

A mi cuando me cuesta respirar por exceso de higiene? ajena me cuesta bastante moverme. Mientras estoy con las náuseas y la diarrea diaria tampoco me ayudaría nada una tele.

Ya que veo muy complicado que la generalidad renuncie a ir dejando rastro de perfumes e invadiendo hogares ajenos y zonas comunes con ambientadores, lacas, tacones, aires acondicionados...la única solución que veo es emigrar a un entorno libre de tóxicos, si es que existe.

Amparo Bárcenas dijo...

Gracias Mariajo, siempre gracias.
Eres una campeona, con tu permiso lo he compartido, ami me ha parecido muy interesante, espero que a los demás pueda serles tan interesantes como ami.

Besos corazón.

Anónimo dijo...

Estupendas reflexiones María José. Gracias por tu trabajo y mucho ánimo para seguir adelante. Esperemos que algún día se inviertan las tornas y lo fundamental y necesario sea la prioridad de los gobiernos. Denuncias como esta abrirán más ojos y posibilitaran esos cambios que tanto necesitamos. Un abrazo!
Teresa

Teresa dijo...

Totalmente de acuerdo. Es lo que estoy viendo y viviendo. Ya me preguntaba ¿En que se gastan todas estas "asociaciones" (no solo de apoyo a enfermos pero en este caso es lo peor) las subvenciones que reciben de nuestros impuestos para dar apoyo a los afectados? Es como todo lo que está pasando aquí, nos roban descaradamente, una "desviación de fondos públicos", o como quieren llamarlo ellos MALA GESTION de estos fondos por algunos corruptos con muy pocos morales, ni sentido común, con el único fin de lucrarse codiciosamente a costa de nuestro salud, sufrimiento y sobre todo la posibilidad de un futuro con a una vida mejor para nuestros hijos.
Este CODICIA Y ANIMO DE LUCRO de CAIGA QUIEN CAIGA es una lacra de esta sociedad.
Si no seguimos protestando y alzando nuestras voces y destapando estas prácticas seguirán por este mismo camino porque VEN QUE PUEDEN.
GRACIAS OTRA VEZ MARIAJO por estar allí al pie del cañón por todos nosotros aun sin fuerzas y ánimos. ANIMO, porque aunque a veces parece que no se consigue nada en realidad se está consiguiendo mucho pero muy lentamente. Son como perros rabiosos peleando ferozmente para los últimos huesos, es que no quieren perderse estos chollos o sueldos extras adquiridos. Habrá un juicio para ellos y se les pedirán cuentas también en su día. Mientras tanto espero que sus conciencias y sus sueños estén llenos de tormento por el daño y sufrimiento que causan a los demás, victimas de sus actos o delitos.
Un abrazo y muchas gracias bonita.

Anónimo dijo...

De este artículo saco en claro varias cosas: la primera es el total desconocimiento por parte de la autora de lo que hay detrás de ese proyecto, desconocimiento de quiénes son las personas a las que les han concedido el mismo, de qué posición en el reconocimiento de su investigación tienen, desconocimiento de la enfermedad, de los efectos de las terapias con ejercicio físico... entre otras.

Juzgas un proyecto sencillamente por el título, lo cual francamente no es de recibo. La financiación de ese proyecto se debe a las necesidades de material del mismo, dado que esos efectos ninguno de vosotros sabéis de qué manera se van a medir, pero os puedo asegurar que nadie en el mundo ha analizado de la forma en que se propone en este proyecto a la fibromialgia ni al tratamiento de la misma a través del ejercicio físico.

Por otro lado, el grupo que pide este proyecto lleva muchos años investigando los efectos del ejercicio físico en la fibromialgia, son ampliamente reconocidos a nivel mundial y también por las asociaciones de fibromialgia a nivel regional y nacional.

En definitiva, me parece triste que hagas una crítica a un proyecto de investigación solo por el nombre del mismo y que juzgues la financiación del mismo sin saber en qué se va a dedicar ni qué repercusión va a tener.

Un saludo a todos

Amparo Bárcenas dijo...

Señor o señora, ANÓNIMO.

¿Pican las verdades?
Usted tiene dolores a diario, que le impiden casi moverse?
Quien no tiene fibromialgia apenas puede entenderla (salvo l@s poco que investigan y a los que se les retira).
Cada persona somos diferente y con intensidades de dolor muy diferentes cada día. Se/sabemos perfectamente, que día podemos, o no, hacer algo de ejercicio y cual nos va mejor, con lo cual me parece lamentable que se vaya ha gastar un dinero en "tele-ejercicio" que bien podría darse para seguir investigando de forma seria.

Si como usted bien dice "los efectos del ejercicio físico en la fibromialgia, son ampliamente reconocidos a nivel mundial" ¿porque hacer y gastar dinero en algo que ya se sabe a nivel mundial?
Creo que todos los enferm@s de esta patología sabemos hace años y nos vamos reciclando, para saber que día podemos y que podemos hacer para mejorar nuestro dolor desde el ejercicio físico.

Nada mas que decir que no sea felicitar a la autora y si quieren ayudarnos, busquen que nos pasa, y no en cosas que son "ampliamente conocidas a nivel mundial"

BUEN DÍA TOD@S.

Teresa dijo...

Aquí estamos un año y pico despues en el mes dedicado a nuestras enfermedades de Sensibilización Central o SSC (que a estas alturas sabemos que abarcan la FM, SFC, SQM Y HE,etc.) y su causa es una sobre intoxicación de químicos y/o metales pesados que comprometen varios sistemas y órganos de nuestros cuerpos. Estas manifestaciones de Enfermedad Ambiental, según los sistemas u órganos que mas están afectados y/o el grado de afectación del individuo, se entienden como Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Cronica, Sensibilidad Quimica Multiple, etc... y se deben entender en su conjunto por ser de la misma familia y por tener la causa como denominador común. Si serían capaz de "reconocer" esto y centrar sus investigaciones en como "evitar" y/o "prevenir" en lo posible mas "intoxicaciones" para que no empeoramos y en tratamientos efectivos y "asequibles" para que mejoramos los enfermos (que los hay!) seguro que no se queja nadie!
Mas de un año después y que es lo que hemos visto si no es lo que aquí se ha descrito? :(
El ejercicio, para que la "desintoxicación" que estimula sea efectivo realmente, debe ser aerobico y practicado en la naturaleza o ambiente libre de tóxicos, ligero para no causar mas estrés a un metabolismo ya comprometido por tóxicos y siempre con cautela. No entiendo como se consigue esto con "tele-ejercicio"? Antes "pasear" por el campo o a la orilla del mar o el paseo marítimo era sano y asequible a casi todos! Alguien se pregunta porque ya no lo es? Pesticidas envenenando el campo, químicos tóxicos invadiendo el aire que respiramos en todas partes, y cada día mas y mas!
Desde que practico el Control Ambiental y el tratamiento con suplementos mi FM se ha vuelto mas bien "aguda" y provocado por alguna exposición a algún toxico, aunque estos los procuro evitar con la mascarilla etc.,lo que me hace ver que es "reactiva" y dura hasta mi cuerpo es capaz de eliminar el/los tóxicos, estos son los "crisis" cuando "todos los síntomas agravan durante un tiempo indefinido :(
Los que tenemos SQM sabemos que es lo que es que nos afecta pero como "somos difíciles de tratar con los medicamentos convencionales", y lo sabemos. Se hacen los locos y enfocan "la investigación" en "el dolor" de la FM, con esto si se pueden lucrar con tratamientos (químicos sintéticos) contra el dolor de la FM sin reconocer que esto tampoco arregla ni previene nada, al contrario es mas carga química todavía a un cuerpo que esta con "sobrecarga toxica" :(

Gracias otra vez María José por ser honesta y valiente siempre ademas de tu generosidad :)

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