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30 septiembre 2012

CONVOCATORIA 2012 para proyectos de investigación sobre fibromialgia (12.000 €. Fecha límite presentación: 1/11/12)

Porcentaje de solapamiento entre enfermedad primaria y secundarias.
Síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, enfermedad de la
Guerra del Golfo, fibromialgia, colon irritable, trastorno temporomandibular
Fuente: Nature Clinical Practice Oncology. 2006 (Medscape)
Se trata de un premio dotado por 12.000 € que la Fundación FF y la Fundación Grünenthal otorgarán al proyecto que consideren estas organizaciones y la Sociedad Española de Reumatología (SER) como el  mejor.

Las iniciativas asociadas a cuantías económicas siempre son positivas. Suponen un incentivo para que el profesional --que normalmente no cuenta con recursos, ni personales ni del organismo donde trabaja— vea posibilidades para desarrollar sus líneas de investigación y aglutinar intereses y esfuerzos. Y esto es el motor para el mejor conocimiento de una patología.

Sobretodo en países como España, donde no hay una tradición de apoyo a la investigación por parte de las administraciones, los organismos (públicos o privados) o de posibles mecenas, como por ejemplo pasa en EEUU –paradigma a seguir para muchos— o en Canadá.

Sólo un apunte: esperamos que esta convocatoria que divulgamos para la promoción de proyectos sobre fibromialgia (FM) interese a ámbitos profesionales de todo tipo. No tan mayoritariamente (dicho con todo el respeto) al campo del estudio psicológico como hasta ahora, algo que pudiera deberse a una mezcla de dos cosas:
  • Por un lado, a que estos estudios son más asequibles, rápidos y económicos de realizar, que desde otras perspectivas y con herramientas de laboratorio, resonancias, etc. Esto frenaría a los profesionales de otros ámbitos (que preferirían destinar sus recursos a patologías más conocidas --social y médicamente--, con más líneas de investigación abiertas y más apoyadas por la administración (que es la que en definitiva subvenciona qué tipo de estudios quiere y sobre qué enfermedades).
  • Por otro lado, los psicólogos son los más interesados en esta patología, por la costumbre que tiene la sanidad de derivar --por defecto-- a consultas psicológicas a los pacientes con dolor crónico refractarios a la medicación --afectados anímicamente por ello o no--.
    De ahí que a un sector de profesionales les pueda interesar estudiar cosas como, por ejemplo, si las técnicas de relajación pueden ayudar al enfermo a disminuir el dolor. O si tienen especifidades psicológicas o no, y si esto sería o no relevante para el abordaje de su patología. O cómo y cuánto pueden quedar afectados por una enfermedad orgánica y crónica que es compleja, poco comprendida y que cursa con dolor. O la mejor manera de abordar la vida por enfermos cuyos límites suelen fluctuar en el tiempo. En definitiva, son estudios que conducen a la búsqueda de soporte al paciente (aunque no todos con acierto, si no se aplica previamente al objeto de estudio, la simple lógica, la empatía hacia el afectado y la objetividad de lo que se observa sin prejuicios por tratarse de una enfermedad de alta prevalencia femenina).
En cualquier caso, dicho esto y mostrada nuestra lógica comprensión por lo expuesto, deseamos --como decimos--, que una proporción más amplia de profesionales de otras áreas ahonden en el avance del conocimiento orgánico de la FM. Como por ejemplo, dentro del campo de la Neurología; o el del avance de la resolución de su origen, desencadenantes y causas de agravamiento; o en el del estudio de subtipos orgánicos; o en el de sus mecanismos de acción.

Además, la FM se puede estudiar desde otras perspectivas. Entre otras, desde el de grupos multidisciplinares --por su carácter de enfermedad compleja--; buscando interrelaciones con una o varias de las patologías con las que se suele asociar (sensibilidad química múltiple –SQM-, síndrome de fatiga crónica –SFC- y electrohipersensibilidad –EHS-); o estudiando alguna especificidad de la FM (como un síntoma determinado o una comorbilidad).

En definitiva, todo ello ampliaría sin duda, la panorámica de estudio de la FM y en general, de este tipo de enfermedades complejas. Además, diversificaría de forma más enriquecedora y justa sus perspectivas de estudio.

No hay que perder de vista que lo que realmente le vale al enfermo de cualquier patología, como es comprensible, es su cura. Es por ello que las políticas investigadoras deberían tender, en un porcentaje alto, a su resolución orgánica, aún de forma indirecta (más si cabe cuando la inversión en investigación de la mayoría de países es tan mínima). Y de no ser posible ahondar en la cura, al menos en la estabilización de la sintomatología más invalidante y su alivio físico DEFINITIVO (algo que excluiría de la investigación verdadera a la industria farmacéutica y su farmacología, cuyo objetivo mayoritariamente no es curar --o estabilizar de forma definitiva--, sino perpetuar la ingesta de medicación, claramente relacionada con sus beneficios).

La sintomatología más terrible en la mayoría de enfermedades es el dolor. Y en FM puede ser mucho y de difícil control. Sin embargo, la investigación en España del dolor de la FM es escasa, discontinua y en disminución en los últimos años, quizás por el efecto paralizador de la crisis económica.

En por ello que siempre es de agradecer que cualquier profesional se interese por una enfermedad, siempre y cuando se haga desde actitudes profesionales correctas, independientes y respetuosas con los enfermos que estudia. El agradecemiento es mayor, si cabe, cuando el investigador se las tiene que ver con una falta de medios económicos e instrumentos necesarios para poder investigar, y hay tanto por avanzar en ello.


DATOS DE LA CONVOCATORIA 2012 AL MEJOR PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA


01.-TÍTULO: VIII Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia 2012.

02.-¿A QUIENES VA DIRIGIDA?: a investigadores y clínicos.

03.-OBJETIVO: promover la investigación científica facilitando la realización de un proyecto de investigación en el campo de la fibromialgia.

04.-FECHA PRESENTACIÓN: antes del 1 de noviembre de 2012.

05.-DOTACIÓN: 12.000 euros.

06.-CONVOCANTES: Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC).

07.-CARACTERÍSTICAS DE LOS PROYECTOS: deben ser originales e inéditos (no habiendo sido presentados ni publicados con anterioridad), de duración estimada máxima de dos años y con protocolo ajustado a los modelos convencionales de elaboración de proyectos, con los apartados habituales (introducción, objetivos, material, métodos y análisis propuesto).

08.-¿QUÉ SE VALORARÁ DE LOS PROYECTOS?: su calidad científico-técnica, originalidad, interés, multidisciplinariedad y viabilidad.

09.-COMPOSICIÓN DEL JURADO: presidenta de la Fundación FF, presidente del Comité Científico de la Fundación FF (presidente del jurado), presidente de la SER, dos miembros designados por el Comité Científico de la Fundación FF, un miembro nombrado por la SER y un miembro de la Fundación Grünenthal (con voz, pero sin voto).

10.-FECHA DE PUBLICACIÓN DEL FALLO DEL JURADO: 15 de diciembre de 2012.

11.-¿QUÉ ENVIAR EN LA SOLICITUD DE PARTICIPACIÓN?: curriculum vitae del solicitante/a; designación del investigador principal (cuando se trate de grupos de investigación); memoria explicativa del proyecto (que incluya el protocolo del estudio, plan de trabajo del equipo de investigación, lugar de realización y presupuesto del proyecto); y, si el estudio se realiza en el marco de instituciones públicas o de un centro de investigación, documento de aceptación del responsable de la institución.

12.-ENVÍO DE PROYECTOS: una copia impresa a Fundación FF. Avda. Diagonal, 365, 4º, 1ª. 08037 Barcelona y una copia en formato electrónico a direccion@laff.es

13.-MÁS INFORMACIÓN: en Fundación Grünenthal (Beatriz Peñalba. Tlfno. 91 301 93 00 beatriz.penalba@grunenthal.com) o en Berbés Asociados (Maribel Otero / Jorge Sánchez. Tlfnos. 91 563 23 00 / 678 544 149 maribelotero@berbes.com jorgesanchez@berbes.com).

Fuente: Fundación FF – Nota de Prensa (23/07/12). Información complementaria en la  Fundación Grünenthal (PDF. puntos 9-10 y 13-21).


PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PREMIADO EN 2011

Puede verse un artículo sobre ello en el blog del Hospital Clínic. El premio fue para Xavier Torres, de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic, y Mª Jesús Herrero, del Servicio de Psicología Clínica de la Unidad de Fibromialgia del Parc de Salut Mar de Barcelona, con el proyecto titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente?.
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10 comentarios:

Adriana Martínez dijo...

Hola María José, soy Adriana Martinez, alumna del ciclo de Salud Ambiental en el centro de FP de Canastell, en San Vicente del Raspeig, hija de Adrian Martinez Ramos, el cual nos imparte la clase de organización y gestión del gabinete de salud ambiental en el ciclo. El año pasado tuve la oportunidad de verte por Skype participando en una conferencia sobre el síndrome químico múltiple y tu mensaje fue muy emotivo para mi. Tu mensaje consiguió concienciar y emocionar a muchos de los allí presentes. Este año el profesor y médico Adrián nos contó tu situación y nos ha invitado a participar en el congreso que él mismo organiza y quizá tengamos la oportunidad de oírte hablar de nuevo. Yo también apoyo tu causa, te mando todo mi animo María José, un saludo!

María José Moya dijo...

Adriana, qué alegría leerte. Ha sido una agradable sorpresa y un placer conocerte. Realmente me has alegrado el día. Ya sabrás por tu padre que os tengo en alto aprecio.

Me han animado mucho tus palabras: saber que piensas que el mensaje que intenté transmitir en el congreso que organizó Adrián os llegó, me es muy gratificante.

Los límites que impone mi salud hacen que el poder comunicarme me cueste mucho más tiempo, desgaste y salud que a una persona normal, y ya no digamos si se trata de realizar una conferencia online (con todo el trabajo previo que ello implica). Pero si al menos sirvió para llegar hasta vosotros y concienciar un poco; a la vez que hacerme visible un rato, desde mi obligado encierro, para las personas que allí estuvisteis, realmente me hace muy feliz.

Ya me dijo tu padre que contaba conmigo para el próximo congreso. Sois un encanto, de verdad. Para mí ha sido un honor su nueva propuesta y le agradezco muchísimo la confianza. Me gusta hacer las cosas bien y tengo que ser sincera diciendo que mi salud está cada vez más resentida, lo que me está impidiendo desde hace tiempo hacer lo mínimo que hasta ahora había podido realizar –fundamentalmente, actualizar MI ESTRELLA DE MAR, llevar a cabo una selección de las propuestas de colaboraciones y contestar-, pero de verdad que espero conseguir que, aunque la dinámica de mi salud no sea halagüeña, cuando se acerquen las fechas sí pueda confirmar que el cuerpo y algunos problemas personales me dejan estar bajo unos mínimos al menos, como para poder participar. Ojala que sí. Le agradezco muchísimo a tu padre su paciencia, confianza y comprensión.

¡Os mando un afectuoso abrazo a todos: a ti, a tus padres, a tu hermano y a tus compañeros de clase!

Carla van-der Hofstadt Cortés dijo...

Hola María José:
Me llamo Carla, y yo también estoy cursando el cilo de FP de Salud ambiental, y Adrían Martinez nuestro profesor de organización, nos ha hablado de tí y de tu problema, y me parece que eres una luchadora muy grande.
Sigue así, no te rindas nunca, y espero poder conocerte en nuestro congreso que organizará nuestro profe para principios del año proximo.
Será un gusto muy grande poder oirte y verte por Skype y sobre todo que puedas sentir todo nuestro apoyo.
Animo Maria josé! y no te rindas nunca.
UN SALUDO!

Carla van-der Hofstadt Cortés dijo...

Hola MARÍA JOSÉ:
Me llamo Carla, y yo también estoy cursando el ciclo de FP de Salud Ambiental, y nuestro profesor de la asignatura organización, Adrián,nos ha hablado sobre tu problema. Sigue luchando hasta el final y no te rindas nunca.
Espero poder conocerte, oírte y escucharte por Skype en el próximo congreso que organizará Adriám a principios del año próximo, y que entre todos podamos darte todo nuestro apoyo y animo que necesitas.
No te rindas jamás!
Un saludo muy grande.
CARLA.

Jose Luis Cortes dijo...

Hola María José, soy estudiante del ciclo FP de Salud Ambiental en Alicante, y alumno de Adrian Martinez. Nos ha comentado tu situacion y tu problema de salud y personalmente me ha sorprendido mucho. No sabia de la existencia de tal enfermedad, ni tampoco la grave que puede llegar a ser. Me pongo en contacto contigo para decirte que me encantaria a mi y a mis compañeros poder tener una conversacion via Skype y poder darte todos los apoyos que necesites.Apoyo tu causa y espero poder verte algun dia, aunque sea por la pantalla de un ordenador, y darte fuerzas para continuar. Un abrazo enorme!

Yaiza Santonja dijo...

Hola Maria José, soy alumna del ciclo FP de Salud Ambiental. El profesor Adrian nos ha explicado tu situación y la verdad que me ha impactado muchísimo. Esperamos, tanto yo, como mis compañeros, poder ponernos en contacto contigo a través de Skype y darte muchos ánimos. Nunca dejes de luchar. Un beso un abrazo enorme.

Nerea Tébar dijo...

Hola Maria José, soy alumna de Adrián quería darte las gracias por el interés que pones a pesar de tu situación y por la lucha día a día, haces mucho bien a muchas gente, yo como todos mis compañeros te damos muchísimos ánimos, he visto tu vídeo en la presentación de la asociación de Adrián y quedé muy afectada al verlo, espero que este congreso organizado por Adrián también podamos contar contigo tus palabras de primera mano hacen ver la realidad que vives y nos conciencia de que hacemos muchas cosas mal que si entre todos cambiáramos, muchos problemas disminuirían. También decirte que mi suegra padece fibromialgia y se lo que sufre no quiero imaginarme tu sufrimiento. Si necesitas hablar o cualquier cosa ya sabes un abrazo y un beso enorme.

manuel pachon lara dijo...

Hola María José me llamo Manuel soy alumno de Adrian Martinez no se si este es tu correo actual pero espero que me contestes para confirmarlo

solo decirte que he leido toda tu biografia y me parece muy injusto lo que te toca sufrir, te quiero dar todo mi apoyo y animo porque seguro que gracias a ti a dia de hoy mucha mas gente conoce lo que es SQM y poco a poco intentar que te hagan caso y poder buscar soluciones a este problema que como tu dices del que nadie tiene ni idea.

Solo me queda decirte que te seguiré y que nos encantaria que participaras en nuestro congreso de este año.

Mucho animo luchadora y un beso enorme

Leticia Vicent Moreno dijo...

Hola Maria Jose soy Leticia Vicent; yo también soy estudiante del ciclo formativo de salud ambiental. Adrián nos ha hablado genial de ti. Tu historia es realmente conmovedora. No he podido evitar darle un repaso a todo el blog ver tu video y realmente tu dura situación. Es realmente triste ver como no nos ayudamos los unos a los otros... Muchisimos animos de verdad y espero que te hayan gustado todos los comentarios de mis compañeros. Un gran beso y saludo de parte de mi y de mi familia, que no he podido dejar de evitar comentarles tu situación.

Aldara Gil Alpuente dijo...

Hola Maria Jose, tengo la gran suerte tambien de ser una de las alumnas de Adrian, lo conozco desde hace dos años, que tambien me dio clases en el ciclo de auxiliar de enfermeria, nos comento algo sobre esto, y por desgracia no fuimos lo suficientemente curiosos para informarnos e intentar como fuera aportar nuestro granito de arena contra esta causa. El nos ha hablado muchisimo sobre ti, y nos anima cada clase a informarnos, a ayudar, a que seamos conscientes realmente de los infortunios que tenemos a nuestro alrededor, para poder ser más contra la lucha que teneis.
Tambien, y sin lugar a duda, he de darte la enhorabuena por seguir luchando, por buscar soluciones, por no rendirte a pesar de que muchas veces te debes haber quedado sin fuerzas y sin esperanzas.
Eres una persona envidiable, y apartir de ahora te seguire los pasos con esta pagina, y ayudare como pueda a que cada vez mas se conozcan estos temas y estas enfermedades.
Un saludo muy grande desde aqui, y muchisimo animo!

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