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04 marzo 2012

“CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Texto de la conferencia online de Mi Estrella de Mar en la presentación de la asociación médica AAEIAA (29/02/12)



CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE


Intervención de María José Moya Villén
Autora de MI ESTRELLA DE MAR.
Acto de presentación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA).
Alicante. 29 febrero 2012. 17:00 h.

ÍNDICE. Introducción – Recorrido por el inicio de una SQM: la vivencia desde dentro – Modelos mentales vs. sentido común y evidencia - Conclusiones.

     INTRODUCCIÓN     

Gracias por la invitación del Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. La creación de vuestra asociación es muy importante, por cuanto la impulsáis médicos comprometidos con la salud ambiental; y que además, os habéis unido para interesar y aglutinar en este ámbito, a compañeros de profesión, sanitarios, afectados ambientales, entidades ecológicas y simpatizantes.

Algunos de ustedes me conocen por ser la autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en sensibilidad química múltiple. Desde él, vengo informando y reivindicando los derechos de mis compañeros, desde su creación en 2006.

La sensibilidad química múltiple, es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos rodean. Los encontramos en los productos de limpieza, de aseo personal, comida, agua, ropa, mobiliario, aire…

Ante estos elementos, nuestro cuerpo —el de todos—, se comporta como un recipiente. En él, frente a un ambiente cada vez más hostil, los tóxicos se van acumulando a un ritmo cada vez mayor. Esto ocurre, o porque entran más sustancias de las que el organismo puede desintoxicar; o porque estas son bioacumulativas, y por tanto, no pueden eliminarse. En cualquier caso, cuando este recipiente, que es nuestro cuerpo, rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

En mi caso, la sensibilidad química empezó a mostrar su cara en 2002, y desplegó su forma más agresiva en 2004. Desde 2006, me obliga a vivir encerrada, aislada y con las salidas de mi casa selladas para evitar la entrada de tóxicos —en lo posible—, a mi hogar.

Son ya diez años, y es imposible explicar lo que, durante ellos, una persona con esta patología puede sufrir, en todos los ámbitos. Y además, sabiendo que la previsión es que seguirá así, de forma más o menos similar e indefinida, tanto en lo referente a su salud, como a la falta de soporte y de comprensión, por parte del entorno político, administrativo, social, médico y personal.

Hasta que apareció la sensibilidad química en mi vida, resalté académica y profesionalmente. Obtuve becas o trabajé, en el Congreso de los Diputados, Senado, Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Universidad Internacional Menéndez Pelayo y Ministerio de Cultura, entre otros… Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tenía un camino por delante.

Ahora, con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica, situaciones como leer, escribir o hablar un rato, son cosas que no me puedo permitir todos los días, ni el tiempo que deseo. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.

Tampoco puedo ver a nadie, porque para ello la gente tendría que hacer un protocolo de asepsia, previo, riguroso y de varios días. Esto hace que, en la práctica, no haya podido ver a nadie apenas, en estos años.

     RECORRIDO POR EL INICIO DE UNA SQM:     
LA VIVENCIA DESDE DENTRO

Pero por mucho que cuente, entiendo que para comprender la magnitud de algo, el ser humano suele necesitar sufrirlo en carne propia. Porque no es lo mismo ser ciego, que cerrar los ojos un rato; o dar saltos sobre un pie, que conocer —en primera persona— las consecuencias de ser cojo. Ponerse en el lugar de alguien, para comprender el alcance de sus circunstancias, realmente es difícil.

Es por ello, que si me lo permiten, me gustaría que nos acompañaran mentalmente —a mis compañeros y a mí—, desde dentro de uno de nosotros, en la vivencia de lo que es el inicio de una sensibilidad química múltiple. Porque a veces, hay que “cerrar los ojos”, para saber abrir el resto de los sentidos.

La situación, sería la siguiente: si toma conciencia del día de hoy, en estos momentos está llevando, simplemente su vida: me está escuchando, y a la misma vez, tiene proyectos, problemas, familia, amigos, expectativas de trabajo, de ocio… En su agenda, hay cosas que ha hecho, que está haciendo, y que piensa hacer en pocas horas, días, meses o incluso para “cuando se jubile”… Hoy, es sólo un día más para usted.

Pero imagine, que de pronto, en este momento, empieza a sentirse mal, de forma informe, tiene una serie de síntomas, y no puede relacionarnos con una causa o patología conocida.

Piensa que pasará. Pero imagine que las semanas se suceden, y los síntomas, no sólo siguen, sino que empeoran, rápidamente y de forma espectacular. Además, aparecen otros nuevos, sin aparente relación entre sí: tos seca recurrente, fotofobia, fonofobia, rinitis, problemas neuro-cognitivos, disnea, dolores, náuseas, migrañas, vértigos, descomposición de vientre repentina… Con alguno, nota incluso que se ahoga... Sin embargo, aún siendo una situación de evidente alarma, seguirá sin saber qué hacer, a quién recurrir, ni qué es lo que empeora su situación.

Imagine además, que tras un largo proceso de incertidumbre —en situación de “alerta roja”, las 24 horas al día—, encuentra por fin a quien sabe lo que le pasa, y lo pensaba que era pasajero, le comunica —de forma lacónica—, que es crónico. Por tanto, ya no podrá retomar su vida anterior. En su lugar, lo que se presenta por delante es vivir, a partir de ahora, como desde que empezó su pesadilla.

Ante ello no tendrá alternativas: sólo adaptar su entorno a la enfermedad; adaptarse usted; vivir el día a día sin expectativas, porque sus límites no le permiten hacer nada; e intentar mejorar en lo posible su calidad de vida (si es que tiene recursos económicos para ello).

En cualquier caso, estará, a partir de ahora, completamente al margen de la sociedad que le habían “enseñado” a vivir, así como de sus patrones de conducta, pensamiento y de consumo. Tampoco tendrá libertad para —entre otras cosas—, comer, beber o ponerse su ropa de siempre; comprar en función de “lo más barato”, o moverse por donde la plazca.

Además, como tenga un grado grave de sensibilidad química, según donde resida, se encontrará viviendo, no sólo encerrado entre cuatro paredes; sino tapiado (con las aberturas del hogar al exterior selladas); aislado; dependiente y a expensas de la buena voluntad (o no), de terceras personas.

Todo, mientras lo normal es que reciba el rechazo de su entorno —sutil o declarado—, por simple resistencia a lo desconocido y por falta de humanidad.

Por último, imagine que la enfermedad a la que acaba de poner nombre, no está reconocida. Así que, (1) además de los límites que le impone; (2) de la necesidad que tiene de encontrar ayuda e información; y (3) de sus síntomas diarios, tendrá que ponerse, por añadidura, 1) A luchar por el reconocimiento de su enfermedad; 2) A contrarrestar la suspicacia de su entorno y de su propio médico; 3) A explicar la patología y darla a conocer; y 4) A adecuar su economía a las nuevas circunstancias, porque —no olvidemos—, su patología, le impide trabajar, para obtener ingresos.

Mientras tanto, paradójicamente, la enfermedad le exigirá, grandes y continuos gastos, simplemente para sobrevivir. Por ejemplo, la compra de productos ecológicos, básicos en sensibilidad química (como comida, ropa, productos de aseo personal y de limpieza); y otros gastos como la compra de agua mineral o filtrada; filtros de grifo para eliminar los residuos y la cal del agua; y un purificador de aire, específico para sensibilidad química.

En definitiva, todo lo explicado le apartará, radicalmente, de su vida anterior: de sus amistades, de su posibilidad de hacer nuevos contactos, de trabajar, de acceder a sitios públicos, de tener ocio, e incluso en los casos más graves —como hemos comentado—, de pisar la calle.

Y a todo esto, quizás un día, dentro de este proceso caiga sobre qué es lo que desencadenó su sensibilidad química. Otros, sin embargo, no tendrán esa “suerte”: quizás fuera el sistema de ventilación sucio del edificio de su empresa. O su puesto de trabajo al lado del almacén de productos de limpieza (o del cuarto de baño, limpiado con productos agresivos). O quizás, una de las fumigaciones rutinarias de su ayuntamiento en el parque de al lado, o del vecino en su terraza, o de su comunidad de vecinos, o de su empresa… ¿Cómo saberlo?.

En fin, tras este recorrido por lo que suele ser el inicio de una sensibilidad química, que he intentado que interiorice, le aseguro que aún así, no habrá podido hacerse una idea de lo que es vivir con ella, día tras día; y además, por regla general, tener que soportar, por añadidura, el rechazo, las suspicacias e incluso la mala voluntad de nuestro entorno, que ante enfermedades que no conocen (ni quieren conocer), aprovechan para sacar lo peor de sí mismos.

     MODELOS MENTALES vs. SENTIDO COMÚN     
Y EVIDENCIA

Pero ¿por qué esa inercia de una parte de la sociedad —de la que forman parte también los médicos—, por NO aplicar, lo que es, simplemente, una mezcla de lógica, intuición y sentido común a lo que le resulta nuevo o desconocido?. Además, es que en sensibilidad química, hay evidencia científica -1-, suficiente y de calidad.
  • Sobre el sentido común, ya en el siglo Ⅴ A.C., Hipócrates —considerado padre de la Medicina—, indicaba “que tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento”. Esto, trasvasado a una situación amplia, lo que señala es lo evidente: la relación directa entre salud y entorno.

    La sensibilidad química es “lógico” que exista, porque es la consecuencia de su entorno. Porque, ¿qué podemos esperar del escenario, extremadamente sintético, en el que vivimos, desde hace un siglo, donde lo que respiramos, tocamos, comemos y bebemos; o todo o en parte… es sintético, es tóxico o no se han estudiado sus consecuencias para la salud? ¿Es tan difícil “intuir”, que no podemos salir ilesos de este cóctel químico diario en que vivimos, donde cientos de sustancias actúan en nuestro cuerpo, individual e interactivamente entre sí, de continuo? ¿No es lógico, que por ello, se originen, agraven, o se acelere la aparición de diversas enfermedades?.
  • En cuanto a evidencia científica, como decíamos, ya hay suficiente en sensibilidad química, en cuanto a su existencia y sus causas; pero también, en temas relacionados en cuanto a causa-efecto entre tóxicos y enfermedades. Por ejemplo, ciertos tipos de cáncer, diabetes tipo 2, hiperactividad infantil, Parkinson, infarto, asma, EPOC… De todas ellas —y de otras—, hay un goteo continuo de investigaciones difundidas en webs médicas, divulgativas, y medios de comunicación.

    En España, tenemos además, profesionales y organismos que se dedican a investigar, trabajar o difundir sobre esto. Así, tenemos a los doctores Nicolás Olea, Miquel Porta o Eduardo Rodríguez-Farré. Y entidades como el CREAL (Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental), el FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental), y a partir de ahora, la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales.
Dicho esto, si lo que vemos es que sentido común, intuición, lógica y evidencia, convergen; volviendo a nuestra pregunta, ¿cuál es el origen, de la inercia por no aplicar el sentido común, e incluso rechazar “lo que no se conoce”, aún teniendo evidencia suficiente, como la sensibilidad química múltiple? ¿Por qué se prefiere restar importancia, e incluso relegar, de forma sistemática (sin reflexión personal alguna), los hallazgos, y la evidencia de que el hecho existe, lo que pasa es que, aún no lo vemos?.

Fue Einstein el que dijo que “nuestras teorías determinan lo que medimos". Y efectivamente, como personas y sociedad, nuestros modelos mentales, son los que determinan nuestra manera de “ver” el mundo (de interpretarlo y de comprenderlo). Es en función de ello, que seleccionamos lo que observar y desechar de él; y con ello conformamos nuestros actos y decisiones.

Esto, lógicamente, se traslada a nuestro ámbito profesional y de investigación, porque es lo humano; pero hay que ser consciente de ello para poder avanzar y correctamente.

Recordemos como ejemplo, lo diferente que puede “verse” el comportamiento de una misma cosa, según se haga desde la perspectiva de la física cuántica o de la clásica.

Además, en lo que respecta a los tóxicos y a la sensibilidad química, a nuestros modelos mentales —particulares y sociales—; habría que añadir los creados por la industria. Con ellos, se presiona e influye en una doble vertiente, de interés económico: la político-administrativa (como en su día hicieron con el tabaco, a través de lobbies y financiación de investigación sesgada) y la ciudadana (a través de una propaganda, feroz y constante, durante más de un siglo).

     CONCLUSIONES     

Para finalizar, la idea que podemos decir que subyace a esta exposición que hemos hecho, es que en sensibilidad química —como en otras cosas— para avanzar y valorar la patología de forma acertada y menos dolorosa para el enfermo, el primer paso, es tomar conciencia de que NO vemos lo evidente.

Es por ello que nuestra exposición la hemos conformado, en este sentido —y ya concluyo—, sobre LAS SIGUIENTES RÉPLICAS a cuatro puntos clave que NO vemos:
  • UNA: Que el que no sepamos de algo, no significa que no exista.
    En la relación entre salud y entorno, si no lo conocemos todo, hagamos prevalecer el sentido común, la lógica y la intuición. Recordemos, que el “PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN” -2- no se respeta, y esto, es lógico que traiga consecuencias.
  • DOS: El arraigado rechazo social a “lo nuevo” y el acomodo del pensamiento, no son aleatorios.
    Los modelos mentalespropios y sociales—; pero también, los creados por los intereses económicos de la industria, están detrás. Todo ello, determina nuestra manera de ver el mundo. Y esto, hay que remediarlo.
  • TRES: La sensibilidad química, es real.
    En este sentido, el análisis, sereno y objetivo que he hecho del inicio de una vivencia-tipo de una sensibilidad química —a pesar del sufrimiento diario que provoca—, no es consistente con un problema psicológico o psiquiátrico; esto, independientemente de que como cualquier otra enfermedad crónica, limitante y que cursa con dolor, la sensibilidad química pueda llevar a una alteración del ánimo, como efecto secundario al sufrimiento que provoca.
  • EN CUANTO A LA CUARTA RÉPLICA: es respecto a la evidencia científica, que es más que suficiente ya, en sensibilidad química y en enfermedades provocadas o agravadas por tóxicos ambientales.
    La investigación independiente apunta en GLOBAL a la misma causa: los tóxicos. Así que veamos el elefante; no sólo la trompa mientras cada vez que sale un estudio se intenta neutralizar con la “tranquilizadora” coletilla de que “se necesita más investigación que lo corrobore”. ¿Por qué ese miedo a hablar claro?. La vida de las personas con sensibilidad química va pasando, mientras los demás se lo piensan.
¿Saben ustedes lo que es saber, que si mañana se dejaran de fabricar tóxicos, se limitara lo sintético a lo realmente imprescindible y se regenerara el planeta… nosotros, los enfermos de sensibilidad química, podríamos salir de nuestro encierro, dejar de tener crisis, y una vez libres de nuestra carga tóxica corporal, disfrutar de la vida?.

La triste realidad, es que nuestra vida y nuestra mejoría, no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que están sanos aún. También de ustedes depende, su propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es por ello, que necesitamos que se conciencien.

En este sentido, la creación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, es motivo de alegría para todos. Significa un paso adelante importante y valiente de médicos y profesionales sanitarios; que además cuentan de partida, con muy buenos apoyos. Espero que todos deis guerra.

Un saludo y gracias por su atención,
María José Moya Villén
Sensibilidad química múltiple grave
Colaboradora en diferentes medios
Autora de Mi Estrella de Mar espacio pionero en SQM

NOTAS A PIE DE PÁGINA DE LA CONFERENCIA
-1- Algunas investigaciones de calidad sobre SQM.- http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/p/investigacion-medica.html
-2- Principio de precaución.- “Respalda la adopción de medidas protectoras cuando no existe certeza científica de las consecuencias para el medio ambiente de una acción determinada”. Resolución del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia.



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12 comentarios:

María Eugenia Verduschi Mulade dijo...

Mariajo, excelente!!

maribel dijo...

NIÑA , TU VALES MUCHO !!!! GRACIAS.
Sabes expresarte muy bien y muy clarito, repito, gracias.A mi me gustaría explicarme tan bien como tu ,pero... bueno , cada uno tenemos un don.
Besazos.

tania dijo...

Hola Mariajo:
Se del trabajo que has tenido estas últimas semanas, hoy me llego al correo, tengo que leerlo con atención. te felicito por este trabajo es bueno para todos nosotros, y tienes una forma de exponerlo claramente y fácil de entender para todos....
cuando lo lea te pondre otro mensajito....
leí en el Facebook que estabas "pachuchilla" con la garganta y "alrededores" espero que estes mejor cuidate un besito
Tania

Ana Unquiles Galán dijo...

Enhorabuena por ser como eres, por dar luz a muchas personas y sobre todo por estar siempre defendiéndonos, María José eres un ser maravilloso, siéntete orgullosa de ti misma por la fuerza que tienes y que das.
yo el otro día me grabe en vídeo para denunciar de cierta forma las voces de los incrédulos que hacen tanto daño a muchas compañeras enferma de SQM ,te dejo el vídeo
http://www.youtube.com/watch?v=EXZExTTSsCQ
por si lo quieres ver .
estoy segura que saldremos adelante y que la mejora es posible.
un beso grande lleno de mimos y abrazos para los momentos débiles.
cuídate.

toñy dijo...

Mariajo.... me ha encantado ¡que bien escribes hija! lo he ido leyendo y he recordado tantas cosas que mejor olvidarlas, mucho sufrimiento tanto mio como de mi familia... que es triste... si me das permiso lo voy a enviar a gente que conozco para que lo lean...Un abrazo y cuidate mucho...
Toñy

Isabel Castro Delgado dijo...

Se podra decir más alto pero no más claro. ¡que esfuerzo! Gracias. Besazos

Asociación Alas de Mariposa dijo...

Hola Mª José:

He leído tu conferencia del 29 de febrero en Alicante.

Estupenda. Felicitaciones.

Me ha gustado muy especialmente el apartado "LA VIVENCIA DESDE DENTRO". Muy bien descrito.

Tb me gusta el penúltimo párrafo el de: "nuestra vida y nuestra mejoría, no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que están sanos aún. También de ustedes depende, su propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es por ello, que necesitamos que se conciencien".

Gracias.

Un abrazo.

Transi.

María José Moya (Mariajo) dijo...

María Eugenia, Isabel y Alas de Mariposa: gracias.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Maribel, se agradecen muchos tus palabras. La verdad es que más que si es que me expreso mejor o peor, es que sobretodo le doy muchas vueltas a las cosas y siempre he tenido un fuerte instinto de superación. Más aún, si cabe, desde que soy más consciente de los problemas neuro-cognitivos que me provoca la SQM y la fatiga crónica es como una losa que apenas me deja hacer nada.

Pero bueno, tus palabras son tan amables y simpáticas que me quedo con lo que me has dicho, sin más :)

Besos,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Tania, sí, es que últimamente estoy teniendo varias infecciones de las vías respiratorias, en cuanto intento forzar un poco los límites de mi fatiga. El simple hecho de llamar al hospital casi a diario para preguntar por mi padre –que lleva varias semanas allí por una fuerte neumonía (la segunda en estos años), me está dejando exhausta e incluso en cama por varios días sin poder ni llamarle a él, ni conectar con vosotros. En fin, no queda otra que intentar llevarlo con paciencia.

Por supuesto que me parece estupendo que envíes la entrada a tus conocidos para dar a conocer nuestra realidad, para eso la hice: para ayudar a entenderla.

Un beso guapa,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Ana, gracias a vosotros por los ánimos que me dais. Ayudan muchísimo a seguir ahí tus palabras motivan un montón, de verdad :)

El video que me comentas, he intentado acceder desde el enlace que me pasas pero dice que es privado, así que no lo he podido ver.

Un besote guapa,

Anónimo dijo...

Increíble q la gente no lo conozca, yo la he conocido por conexión samanta y he empezado a investigar y estoy leyendo mucho en este blog.
Mucho animoooo!!!

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