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12 noviembre 2011

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Texto de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

SQM: panorámica general de su situación oficial en España y el mundo, causas por las que no se reconoce, reflexiones...

PANORÁMICA DE LA SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN LA OMS, ESPAÑA Y OTROS PAÍSES, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE, REFLEXIONES Y REBATIMIENTO


Autora: María José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar.


ÍNDICE. Quién soy yo – Qué es la SQM – OMS vs. Parlamento europeo y comunidad internacional. Posición de unos y otros – Posición de España – Posición de otros países – ¿Y por qué esta situación? (argumentaciones para el reconocimiento de la SQM) – La naturaleza se rebela.

  QUIÉN SOY YO  

Hola a todos. Lo primero de todo, quiero agradecer la invitación para hablar en Biocultura. Mis circunstancias de salud hacen imposible estar ahí físicamente, y aún así, se ha apostado por hacerlo posible, de algún modo. Gracias.

Para quienes no me conocéis, me llamo María José, tengo 47 años y nací y vivo en Lavapiés. Siempre me ha gustado aprender de todo, porque todo es increíble: lo que entiendo, y lo que no entiendo.

Hasta que apareció la sensibilidad química en mi vida, resalté en estudios, trabajo y entorno. Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tenía un camino por delante.

Desde 2006 la sensibilidad química me obliga a vivir encerrada en casa, con síntomas constantes, que me limitan a todos los niveles. No sólo profesionalmente, sino también para cosas como leer, escribir o hablar, un rato: no puedo hacerlo todos los días, ni el tiempo que quiero. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.

Tampoco nadie puede acercarse a mí. Para hacerlo, hay que seguir un protocolo riguroso de asepsia previo de varios días. Esto hace que, en la práctica, apenas haya podido ver a nadie en estos años.

  QUÉ ES LA SQM  

Pero mi intención aquí, no es contar mi proceso con la SQM. Mi intención, es ofrecer una panorámica general de la situación tan dispar de la SQM, en España y en el mundo. Y dentro de este marco, rebatir y reflexionar sobre las causas por las que la SQM no se reconoce oficialmente; lo que en la práctica, lleva a excluir del sistema sanitario, social y legal a un colectivo entero de enfermos.

Y esto, ¿qué supone, por añadidura, para nosotros, los afectados?- Pues que además de padecer una patología invalidante --que hace nuestro día a día muy difícil--, también tenemos que difundirla, y luchar para que se reconozcan nuestros derechos básicos. Que simplemente, son los mismos que los de otras enfermedades.

La SQM es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos rodean: en los productos de limpieza, de aseo personal, la comida, el agua, la ropa, el mobiliario, el aire…

Ante ellos, nuestro cuerpo –el de todos-, se comporta como un recipiente. En él, frente a un ambiente cada vez más hostil, se van acumulando tóxicos a un ritmo mayor al que puede desintoxicarse --o directamente, no puede ni intentarlo, por ser tóxicos biooacumulativos--. Al final, cuando el cuerpo rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

  OMS vs. PARLAMENTO EUROPEO Y COMUNIDAD INTERNACIONAL. POSICIÓN DE UNOS Y OTROS

Sobre el número de afectados de SQM en el mundo, las cifras varían según los estudios. Además, la falta de profesionales suficientes que sepan reconocerla, no ayuda a establecer una suma. Aún así, se estima que el 15% de la población muestra, en algún momento de su vida, algún tipo de “sensibilización”; y entre un 0,5 y un 1%, tendría diversos grados de SQM.

Estos porcentajes, ya considerables, siguen creciendo. Aún así, la situación de la SQM en el mundo sigue siendo dispar, y poco coherente:
  • Por un lado, está la Organización Mundial de la Salud (la OMS), que no la incluye en su Clasificación Internacional de Enfermedades (el CIE). Por tanto, no reconoce la enfermedad.
  • Por otro lado, está la comunidad internacional, que ha adoptado unos criterios diagnósticos de consenso, aún no oficiales -1-; el Parlamento Europeo, que en su Plan de Acción sobre Medio Ambiente y Salud (2008) expresó su preocupación por enfermedades ambientales emergentes como la SQM; y muchos países, que ya la reconocen oficialmente, a diversos niveles, para adecuarse a la realidad de sus ciudadanos.
O sea, por un lado, la Organización Mundial de la Salud; y por otro, la comunidad internacional, el Parlamento Europeo y diversos países.

En realidad, a lo que estamos asistiendo, es al mismo juego de fuerzas, de intereses cruzados, que en su día, tocó sortear al ciudadano para que, finalmente, la oficialidad dictaminara, que el tabaco, o los campos electromagnéticos (OMS. mayo 2011), perjudican a la salud.

El problema de todo ello, es que, mientras tanto, muchas vidas están sufriendo, sin atención médica, sin comprensión del entorno y sin legislación que los ampare.

En cualquier caso, que alguien no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista, ni que no haya que amparar sanitaria y legalmente a sus afectados. No se puede dejar a un colectivo de enfermos fuera de la ley, de la sanidad, y del derecho más básico: el del reconocer oficialmente su existencia.

Por poner un ejemplo, el diagnóstico del Alzheimer es clínico, realizado por un especialista y en base a cuestionarios y a un examen físico. No tiene pruebas específicas; y si se hace alguna, es optativa, y sólo para descartar otras enfermedades. Tampoco tiene tratamiento real, y no se sabe su origen, ni su mecanismo de acción. ¡Todo, como la SQM!. Sin embargo, el Alzheimer se divulga, se investiga -2- y está reconocido; pero la SQM, no.

Y hay más ejemplos de enfermedades reconocidas, cuya evidencia y diagnóstico, es meramente clínico. Yo padezco migrañas y lumbalgia crónica (ambas sin hallazgos físicos relevantes); y para su diagnóstico (y en su día, para la receta, durante años, de gran cantidad de fármacos, sin personalizar, y que resultó en una fuerte intoxicación), sólo se confió en mi palabra…

  POSICIÓN DE ESPAÑA  

En cuanto a España --según las estimaciones del Dr. Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona--, la SQM afecta a unas 250.000 personas; 25.000 de nosotros, con SQM grave.

Sin embargo, aún el importante número de enfermos que somos, como para ser visibles, no tenemos reconocimiento oficial de la enfermedad, a ningún nivel.

De hecho, aunque a afectos teóricos, se “supone” (puesto que fue anunciado a puertas de unas elecciones generales), que el Ministerio de Sanidad va a editar una “guía” sobre SQM, que llevaba tiempo parada; a nivel práctico (que es lo que le vale al enfermo, en el día a día), se ha dejado claro, de forma diplomática, pero evidente, que la SQM, no se quiere reconocer.

Incluso hemos detectado el colectivo, que la Administración ha tomado en la práctica, unos derroteros, nada alentadores. Por un lado, a los enfermos, se nos está impidiendo --de forma indirecta--, el acceso a los pocos especialistas en SQM de la sanidad pública. Por otro, a estos –-los especialistas--, se les está presionando para que no diagnostiquen, ni incluyan la SQM en sus informes.

Por añadidura, la Administración intenta desautorizar, por defecto, los informes de los expertos. Incluso se ha detectado, que se evita dejar constancia del nombre de la patología por escrito.

La cuestión, es que --volviendo a lo mismo--, sin reconocimiento oficial, es imposible reclamar cualquier derecho, excepto de forma puntual, pleiteando. Ese reconocimiento --en cualquier caso--, sólo tiene una vía:

Para el reconocimiento sanitario: incluir la SQM en nuestra clasificación de enfermedades, como lo han hecho otros países. Para el reconocimiento legal y social: incluir la SQM en las mismas normas y leyes que amparan y tipifican otras enfermedades y lesiones (sobretodo, aquellas que puedan ser causa de “discriminación” y “riesgo de exclusión social”, como la SQM).

Pero España sigue diciendo que no nos quiere reconocer hasta que no haya "más" evidencia científica. O sea, no porque no la haya, sino porque quiere “más”.

  POSICIÓN DE OTROS PAÍSES  

Sin embargo, la cuestión es que, con la misma “evidencia”, la situación oficial de la SQM en otros países, es bien diferente:
  • En Alemania -3- (2001), Austria -4- (2009) y Japón -5- (2009), sí se reconoce la SQM como enfermedad; por tanto, en su clasificación de enfermedades.
  • Canadá, a su vez, lo ha hecho como discapacidad, a través de su Comisión de Derechos Humanos; por lo que, por ley, en Canadá la SQM tiene los mismos derechos que otras minusvalías (2007).
  • A su vez, la sanidad pública de varias provincias canadienses, han creado y financian clínicas especializadas. En ellas, se trata a los enfermos e investiga. En Ontario, además, se enseña la patología en las facultades de Medicina, y se forma a los profesionales a través del Colegio de Médicos de Familia.
  • Por su parte, en EEUU -6- se apoya el avance del conocimiento de la SQM, con financiación, que se ha aportado a investigación, estudios de prevalencia y conferencias, entre otras cosas. 
  • En cuanto a los países nórdicos (o sea, cinco países más a los que acabamos de comentar -7-), reconocen la SQM como enfermedad profesional -8-).
En fin, que en definitiva, no es cuestión de “más evidencia científica” --que a ella se han remitido estos países para oficializar la SQM--. Es cuestión de VOLUNTAD política: real… y también humana.

Y en todo caso, además de la investigación que ya hay, ¿qué mejor evidencia, para clasificarnos “en algún lado” (al menos,) que nuestra mera existencia de personas –antes activas--, con continua sintomatología ahora, y recluidas en casa?

Y si todo esto, no fuera suficiente… ¿qué proponen nuestras autoridades, hacer, y que hagamos, mientras se lo “piensan”… mientras se nos niega la existencia, dentro del sistema sanitario, social y legal? ¿Que sigamos recluidos, con síntomas continuos, viendo pasar nuestras vidas de forma inútil y callados… hasta que muramos?

Un ejemplo de lo que es hacer las cosas de forma fulminante, cuando interesa, fue el caso de la controvertida Gripe A (2009). En cualquier cronología de esas fechas podremos ver, que en menos de tres meses, se “descubrió”, se divulgó masivamente a los medios, se le cambió el nombre varias veces, la OMS modificó su Clasificación de Enfermedades (el CIE-10) para incorporarla -9-, se emitió una alerta mundial de pandemia (basada en una “evidencia” que luego no fue tal), se alzaron voces críticas, se las intentó acallar, se crearon protocolos, todos los países introdujeron la Gripe A en su CIE (incluida España, que modificó su desfasado CIE-9 -10-).

Además se investigó, los países consiguieron fondos, se autorizó la compra de millones de vacunas –en España, 18 millones de dosis, para cuando los laboratorios la “descubrieran”--, se crearon leyes para dar cabida al proceso; y finalmente, al menos en España, se estableció, que la “sospecha” de Gripe A, se considerara “diagnóstico cierto”, según la nota emitida en julio de ese año por el Ministerio de Sanidad -11-

Todo ello, en menos de tres meses.

Luego, en dos meses y medio más, las farmacéuticas sacarían una vacuna en tiempo récord (récord, para lo que los protocolos de laboratorio tienen establecido, que suelen durar años); y en ese mismo período de tiempo, los organismos pertinentes, la aprobarían…

En total, se dio “solución” a todo --por parte de la OMS, de España y de todos los países--, en sólo cinco meses y medio. No digo más.

 ¿Y POR QUÉ ESTA SITUACIÓN? 
 (ARGUMENTACIONES PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM) 

Para hacer un repaso de mi exposición, recordar que hemos presentado tres ideas clave:
  • UNA.- Que el que la Medicina no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista. Tampoco, que exima a un Estado de responsabilidad, por no incorporar a todos sus ciudadanos a su sistema sanitario, legal y social.

    (Recordemos que, a nosotros, como ciudadanos, no se nos exime de responsabilidad, si erramos, por desconocimiento de sus mecanismos, ante la Administración).

    En esta primera idea clave, hemos visto la falta suficiente de conocimiento médico sobre el Alzheimer -12-, las migrañas -13- y la lumbalgia -14- crónica sin hallazgos (esta última, además, más un problema o un síntoma, que una enfermedad). Sin embargo, todas están incorporadas al CIE.
  • COMO 2ª IDEA CLAVE.- Hemos visto que, ante la misma evidencia científica, Alemania, Austria, Japón, Canadá, EEUU y los países nórdicos (Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia), han reaccionado a favor de los intereses de sus ciudadanos con SQM. No para mirar a otro lado --como España--, mientras se pide a los mismos enfermos una “mayor evidencia científica”, que sin embargo, quien lo pide, no promueve.
  • COMO 3ª IDEA CLAVE.- Hemos expuestos la cronología de la Gripe A, como ejemplo de que, cuando se quiere, se puede. En este caso, en cinco meses y medio.
En definitiva, estas tres ideas clave, lo que llevan a preguntarnos, entonces, es por el por qué de la situación de los enfermos de SQM. Y esta pregunta, a su vez lleva a tres cuestiones más:

• La primera es, ¿por qué a nosotros se nos pide “evidencia científica” de nuestra enfermedad; pero no a los fabricantes, sobre la inocuidad de sus 100.000 sustancias químicas puestas en el mercado?

• La segunda es, ¿por qué se es tan impasible, con las peticiones lógicas de un colectivo de enfermos; pero no con los que han provocado su situación (a los que por contra, la ley, les sigue dando cabida)?

• Y la tercera y última cuestión es, ¿por qué no se aplica, al menos, el “principio de precaución” -15-?

En cualquier caso, el colectivo de enfermos de SQM, sólo pedimos que se reconozca nuestra enfermedad, como cualquier otra. Sin ello, no existimos para la Administración, ni tenemos derecho alguno.

  LA NATURALEZA SE REBELA  

Ya para finalizar, recordar, que las sustancias químicas que nos afectan a nosotros (las personas con SQM), también lo hacen al resto de la población y a todo el planeta. Y no sólo con efecto sumatorio, sino también cruzado entre sí.

La salud del planeta y de las personas, son inherentes, una a la otra. Es por ello, que sería bueno hacerse las siguientes reflexiones, para acabar: ¿Si la Naturaleza nos pudiera pedir devolver todo lo que le hemos quitado; restituir todo lo que hemos destruido; y cobrar por cada idea que nos ha inspirado, por cada cosa que nos ha enseñado; y por cada material que hemos tomado de ella (esto último, cobrándonos en función de si es o no renovable y el tiempo que le llevó crearlo)… nos seguiría dando igual la destrucción de la Naturaleza? ¿Nos seguiría interesando mantener el sistema actual de cosas?

Y por otro lado, ¿si a la Industria, antes de lanzar sus químicos al mercado, se le obligara a presentar evidencia científica de su inocuidad, y de la eficacia real de todos ellos (de cada sustancia, tanto a nivel individual, como interactuando entre sí)… seguiría pudiendo primar el beneficio económico desmedido, a costa incluso de la salud del ciudadano?¿Y habría tanta incidencia de determinadas enfermedades? ¿Y nosotros, el colectivo de SQM… tendríamos SQM?

Son preguntas que dejo ahí, en el aire.

Gracias por escucharme. Buenos días.

María José Moya Villén
Sensibilidad química múltiple grave
Colaboradora y articulista en TV, radio, prensa, libros, etc.
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en SQM


NOTAS A PIE DE PÁGINA DE LA CONFERENCIA
-1- Criterios diagnósticos de SQM.- De carácter clínico. De más de diez años. 1os (1989): Cinco criterios. Consenso de 89 médicos e investigadores, expertos en SQM y varias especialidades médicas y opiniones. 2os. (1999): Se añade un criterio más, a los cinco anteriores. Consenso de 34 médicos e investigadores de EEUU y Canadá. Siguen vigentes.
-2- Alzheimer.- Sólo puede “verse” una vez muerto el paciente, por autopsia. “según criterios aceptados internacionalmente, sólo puede hablarse de probable o posible enfermedad de Alzheimer. Hay que añadir de inmediato, no obstante, que en manos expertas y especializadas, la fiabilidad del diagnóstico es muy elevada, rozando probablemente el 90% de certeza”. Fuente: Infodoctor.
-3- T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom.
-4- T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom.
-5- T65.9.- Toxic effect of unspecified substance.
-6- Prada, C. de. Reconocimiento internacional de la SQM. En: SQM. El riesgo tóxico diario. Madrid: Fundación Alborada, 2008. Pág. 139-141.
-7- Países nórdicos.- Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia.
-8- Por la publicación conjunta “The Nordic adaptation of classification of occupationally related disorders to ICD-10". Nordic Council of Ministers. 2000 (R68.8). Online.
-9- Gripe A (OMS).- Código J09 (CIE-10).
-10- Gripe A (CDC de los EEUU / España).- Código 488.1 (CIE-9).
-11- Ministerio de Sanidad y Política Social. Codificación gripe A (H1N1). Nota informativa. 1999.
-12- Alzheimer (CIE-10).- G30
-13- Migraña (CIE-10).- Migraña (idiopática): G43.9 - Migraña común: G43.0 - ...
-14- Lumbago, lumbalgia (CIE-10).- M54.5.
-15- Principio de precaución.- “Respalda la adopción de medidas protectoras cuando no existe certeza científica de las consecuencias para el medio ambiente de una acción determinada”. Resolución del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia.



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13 comentarios:

Tania dijo...

MARIAJO:
"SENCILLAMENTE MAGISTRAL". ERes estupenda, me emocione de lo bien que lo expones gracias de todo corazón.
BesosTania

Sindrome Sensibilización Central dijo...

Muy buena entrevista, aguda como siempre eres, diciendo al pan pan y al vino vino

ainhoadel dijo...

Hola Marijo!! pero que pasada!! Está genial!!!!!!!!! muchas gracias!!!!!!!!!!!! un saludo!!!!

Mónica Angelino dijo...

Realmente tu exposición hace que una se pregunte hasta cuando, cúanto tardara el hobre, todo, en sufrir SQM
y hasta dónde tanta seguera, tanta primacía de intereses creados.

cuando Dios
hizo el árbol
fue árbol

cuando dios hizo
al hombre
se creyó Dios
y destruyó
al árbol.

Besossssssss

Angeles Serrano Marin dijo...

!!!!!MUY BIEN!!!!!! (ESTOY APLAUDIENDO). AHORA DESCANSA Y ESTATÉ CONTENTA PORQUE LO HAS HECHO MUY BIEN, DONDE SE PUEDE ENVIAR?.

Servando Pérez Domínguez dijo...

Sí, absolutamente MAGISTRAL, CHAPÓ tu brillante exposición del problema y de los interes que frenan el reconocimiento de la SQM y de investigación sobre este silenciado problema de salud.

Gracias Mariajo!

Salud,

Servando.
www.mercuriados.org

Anónimo dijo...

Mariajo preciosa, como siempre muy buen trabajo, aún sabiendo el gran esfuerzo que te cuesta mi niña, cuidate mucho y descansa, te mando muchos besitos y todo mi apoyo. Excelente!!!

Charly Jerez

Andrés dijo...

Buenos días, Mariajo:

Gracias por poner a nuestra disposición el texto de tu intervención en Biocultura. Aunque tuve la oportunidad de "verte en directo", estaba deseando poder releer el texto completo.

Gracias, otra vez, por tu trabajo.

Un beso.

Manuel Díaz dijo...

Después de lo leído no sabía mucho que poner, pero bueno aquí dejo mi pequeño comentario.
¡Qué tengas un feliz domingo!

Miguel Jara dijo...

Mariajo, me gustó mucho tu exposición, a la que asistí en directo en BioCultura, lástima que no se pudiera ver entera. ¿Se puede ver en algún sitio el video de la misma?

Alas de Mariposa (asociación) dijo...

Hola Mª José:

Gracias por hacernos llegar tu exposición en Biocultura sobre la situación actual de la SQM.

Esta muy bien estructurada y recoge de una forma muy clara lo esencial.

Tenemos recopiladas cosas sobre SQM para hacer llegar a los afectados que se ponen en contacto con nosotros. En general son documentos descriptivos que hablan de síntomas, sustancias, afectados etc pero no teniamos nada que valorase "la situación actual real".

Tu lo has recogido y expuesto muy bien.

Un abrazo.

Transi.
Asociación Alas de Mariposa

Raquel Montero dijo...

Hola Maria José. Sencillamente excelente, no puedo decirte otra cosa.

Un abrazote
Raquel Montero

María José Moya (Mariajo) dijo...

Muchas y sinceras gracias por vuestros comentarios y felicitaciones por mi exposición en Biocultura:

-Tania (qué bien que le haya gustado a la seguidora más activa de MI ESTRELLA DE MAR!).
-Síndrome Sensibilización Central (es lo que siempre intento. Me alegro que lo hayáis visto reflejado así).
-Ainoadel (jo, qué bien. Siempre estimula ver tanto entusiasmo!) :)
-Mónica Angelino (pues sí Mónica, eso digo yo también!).
-Ángeles Serrano (sí, no veas qué recaida tuve con el tema. Mejor ni intentar explicarlo. De película de terror).
-Servando, responsable de Mercuriados (me alegro de leerte por aquí!, y de que te haya gustado),
-Charly Jerez (sí, yo no sé cómo sabiendo cómo quedo cada vez que hago alguna cosita –por liviana que sea-, cómo sigo erre que erre. Eso en mi tierra se llama testarudez, y lo demás son tonterías, ¿verdad?).
-Andrés - Domus Íntegra (gracias a ti, por ir allí, y encima venir aquí al blog ¡para leer mi intervención!. Se agradece el interés desde vuestro trabajo en bioconstrucción).
-Manuel Díaz (jeje, al final, acabarás convirtiéndote en un experto en SQM “por mi culpa”, sino, al tiempo) ;)
-Miguel Jara - periodista (me alegro de que te interesara mi exposición. Miguel. Sí, al final se cortó en los minutos finales. Pero vamos, con el esfuerzo que em supuso hablar hasta entonces, mejor así, casi -es broma-).
-Alas de Mariposa, asociación de SQM de Valladolid (gracias guapas!, me alegro de que este documento os vaya a ser de utilidad en vuestra asociación a partir de ahora).
-Raquel Montero, de la asociación SFCSQM-Madrid (sin palabras: gracias por estar ahí y preocuparte por mí –o sea, por la persona que hay detrás de todo este tinglado, jeje-) :)

Siento responder tan tarde y en bloque, pero lamentablemente la salud no da para más. Ya redactar las entradas me es un gran esfuerzo (y sufrimiento). Pero a todos os he leído con atención y alegría.

A petición de Miguel, que lo pide, os pongo dos enlaces a sendos videos sobre los acontecimientos de ese día, referentes al evento sobre SQM promovido por Vida Sana y el FODESAM en noviembre de este año en Biocultura-Madrid:

1) EL EVENTO COMPLETO:
Realizado por TVBio, y que hace unas semanas me enviaron y hace unos días difundieron en su boletín de noticias (NOTA: para ver el video hay que apuntarse previamente a la web de TvBio --es fácil y gratuito--):
EVENTO COMPLETO EN BIOCULTURA-MADRID 2011 SOBRE SQM

2) SÓLO MI INTERVENCIÓN:
El video que me autograbé para Biocultura, por si fallaba la conexión online a mi casa desde la feria, puede verse en...
"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

Espero que os sea de interés.

Un abrazo!,

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