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26 noviembre 2011

“GENTE BURBUJA”. Tráiler subtitulado en inglés del reportaje sobre SQM de Conexión Samanta, de Cuatro TV (traducción y subt.: Bárbara Tortosa)


Estimados amigos, ayer noche, 25 de noviembre de 2011, pudimos disfrutar en Cuatro TV de una nueva emisión de “Gente burbuja”, el programa que Conexión Samanta dedicó tan generosamente a la sensibilidad química múltiple (SQM) en junio de este año. Fue entonces cuando pudimos verlo por primera vez en esa misma cadena, así como en La Siete TV.

Hoy os traemos con alegría el adelanto del reportaje completo, en el que participó María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR, junto a los testimonios de nuestros estimados compañeros Elvira, María, Judith y Manuel. La semana próxima (28 nov.-4 dic.) tendréis todo el video en Internet, subtitulado en inglés en atención al interés que su emisión en junio provocó en el ámbito anglosajón.

El avance que ahora presentamos es el que en su día emitió Cuatro para anunciar "Gente burbuja". Vendría a ser lo que el tráiler a su película.


No quiero acabar sin destacar los actos meritorios de dos grupos de personas en este avance y en el reportaje completo que pronto veréis:
  • El generoso permiso de la productora BocaBoca Producciones a MI ESTRELLA DE MAR -a través de Margarita Luis-, para que pueda divulgar su magnífico trabajo en Internet, con el fin de que sea visto por la mayor cantidad de gente posible. Para ello no dudaron en enviarme el DVD del video original para que podáis disfrutar del video con la mejor de las calidades posibles.
  • El entusiasta, brillante y exhaustivo trabajo de traducción y subtitulado de Bárbara Tortosa Padilla, estudiante de último curso de Traducción e Interpretación en la Universidad Autónoma de Madrid, a la que conocí a raíz de la primera emisión de Gente burbuja en junio, y que desde el primer momento tuvimos una sintonía y una forma de trabajo, sorprendentemente similares.
Sin Samanta, el equipo de BocaBoca Producciones (Marga, Bea y Jesús) y el excelente trabajo de Bárbara Tortosa, ni hoy hubiera sido posible poner a vuestra disposición este avance subtitulado, ni próximamente hubierais podido disponer del reportaje completo en español/inglés, que cuando se emitió en junio por primera vez fue éxito televisivo de audiencia y trending topic en Twitter por las palabras “SQM” y “Conexión Samanta”.


Lo dicho: en breve, el reportaje completo. Mientras, ¡disfrutad del adelanto!,

ENLACES RELACIONADOS



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23 noviembre 2011

COMPAÑEROS DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE SE SOLIDARIZAN CON LA SQM Y MI ESTRELLA DE MAR (Planeta ONG. Unión Madrid. 24/11/11, 18:00 h.)


Hace unos días, la entusiasta Andrea Pérez Avero, estudiante de periodismo, redactora de Punto de Encuentro Complutense (UCM) y locutora de “Planeta ONG” de Unión Madrid (UGT-Madrid), escribió a mi Twitter, para darme una sorpresa. 

Os expongo, tal cual, los mensajes que dirigió a MI ESTRELLA DE MAR (en el orden en que me los escribió), por lo que transmiten de cariño al colectivo de SQM y hacia mi persona (recordad que en Twitter, sólo se admite un máximo de 140 caracteres por mensaje, de ahí las abreviaturas con las que, entre otras cosas, hay que escribir muchas veces):
  1. Preparando un repor sobre las PERSONAS BURBUJAS para nuestro programa PLANETA ONG. Todos los jueves a las 18:30 en Unión Madrid. 20 de nov.
  2. @MiEstrellaDeMar Planeta ONG, un programa de radio Unión Madrid haremos un programa n honor a las personas cn SQM y a ti el próximo jueves=). 20 de nov.
  3. @MiEstrellaDeMar TE APOYAMOS EN LA LUCHA. 20 de nov.
  4. @MiEstrellaDeMar Vamos a emitirlo n Unión Madrid el jueves a ls 18:00 =D Pueds escucharns en internet Vams a prepararlo para k te guste. 20 nov.
  5. @MiEstrellaDeMar Si necesitas saber cualquier cosa más del repor =D, te mando mi correo por mensaje twitter. Espero que te guste, luchadora!. 20 de nov.
¡Y no sé más!. Será una sorpresa para vosotros y para mí. Sólo sé más, respecto a lo que ya os he expuesto, que:
  • Como alumna que fui, de la misma universidad (*) en la que Andrea está estudiando y colaborando, me ha hecho especial ilusión que hayan sido mis propios compañeros de universidad los que hayan ideado un programa sobre sensibilidad química múltiple (SQM); que además, me han comunicado de forma tan cariñosa y animosa.
  • Además, se han puesto a mi disposición desde ya, para apoyarme en cualquier proyecto o propuesta en los que pueda necesitar de ellos.
Realmente es emocionante y una sorpresa mayúscula, ¿verdad?. Muchas gracias, Andrea. Mañana, os estaré escuchando.

(*) El posgrado (becado, en base a mis notas) lo hice incluso en la misma facultad de Ciencias de la Información donde ahora están ellos.


¿DÓNDE ESCUCHAR EL PROGRAMA EN INTERNET?


RADIO: Unión Madrid.
PROGRAMA: Planeta ONG
DÍA: jueves, 24 noviembre 2011.
HORA: 18:00 h.
EMISIÓN EN DIRECTO: pinchando aquí.


QUÉ SON "UNIÓN MADRID" Y "PUNTO DE ENCUENTRO COMPLUTENSE"

UNIÓN MADRID es un medio de comunicación multimedia de carácter social y progresista, que tiene como objetivos luchar por la defensa de los derechos de los trabajadores e impulsar la participación y la acción reivindicativa de la ciudadanía, a través de contenidos informativos, formativos y de entretenimiento de calidad.

Unión Madrid surge del empeño de la Secretaría de Comunicación de UGT-Madrid, de la asociación Altavoz y de la Asociación para la Formación y la Investigación en Comunicación (AFICOM)”.

Fuente: Unión Madrid

PUNTO DE ENCUENTRO es un medio nacido en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. Creado por y para estudiantes universitarios. Siguiendo los principios de un periodismo libre y comprometido con la sociedad. Una respuesta al actual sistema de comunicación.

Desde su creación hasta ahora, Punto de Encuentro se ha convertido en la web universitaria de información general más visitada [nota: en lo que va de año, ha superado el millón de visitantes únicos] y ha contado con la colaboración de periodistas, escritores y profesores. Ahora somos casi cuarenta personas las que hacemos posible este proyecto”.

Fuente: Punto de Encuentro Complutense

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19 noviembre 2011

"MUNDOS BURBUJA". SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN RECICLAMADRID 2011, gracias a la artista Núria Torrente y su grupo Nutopía

(Evolución en la confección de la obra y resultado final)

Nuestra amiga Núria Torrente, imaginativa diseñadora y creadora de joyas y arte en vidrio de Nutopía, me dio hace unos días una inmensa alegría. Había creado una obra, para exponer en público, y me comentaba que la había dedicado a la sensibilidad química múltiple (SQM). Además, para su confección, se había acordado especialmente de un buen amigo suyo con SQM y de mí. La había titulado, "Mundos burbuja".

El objetivo de su creación había sido difundir y concienciar sobre la SQM, allá por donde la obra viaje. Y el primer lugar, ha sido RECICLAMADRID 2011, que mañana domingo, 20 de noviembre (día de elecciones generales), cerrará sus puertas tras 13 días en que ha mostrado a las obras participantes una visibilidad importante, por las numerosas actividades que han compuesto su programa: exposición de joyas, festival de cortos, exposición de fotografía, talleres y conferencias. Todo alrededor de la temática del reciclado y la concienciación.

Núria me lo explicaba de esta forma tan generosa: "No hice la obra para recoger ninguna flor [...] la pensé para dar a conocer el tema. Me pareció un marco y una oportunidad increíble para ello -es un festival sobre el medio ambiente-. No es exactamente una Feria. [...] lo que me gustaría es que la obra pudiera servir para que se hable del tema. Para que llegue a más gente... Pero no pretendo beneficiarme de ello. No venderé ningún producto allí. Ni quiero sentir que saco ningún provecho de ello".

Cuando tuve noticia de esta obra, con ese conjunto de elementos detallistas como la dedicatoria especial a mi persona y a Jordi (al que desde aquí mando un  afectuoso abrazo y mis ánimos para él y su familia); el altruista paso adelante por la SQM de personas de la valía de Nutopía (con alguien, de motor del grupo, de la talla artística y capacidad de difusión de Núria), y la belleza llena de metáforas del proyecto (recreado con formas frágiles y delicadas sobre la idea de los tóxicos que nos rodean, y el aislamiento que su presencia impone a los enfermos de SQM)... todo ello me emocionó mucho. Su dedicatoria y halago hacia mi trabajo, me hizo mostrar de pronto, además, como antaño, mi parte más tímida. Desde aquí... GRACIAS.

Un dato que deseo resaltar, porque abunda en la calidad humana de Núria, es que sabiendo como sabe, que mi salud no me permite apenas contestar correos -y que el simple hecho de actualizar MI ESTRELLA DE MAR me supone un esfuerzo titánico que aumenta mi sintomatología-, fuera en atención a todo ello tan generosa de anteceder a su mensaje, el hacerme saber que este no era para que publicara su trabajo en mi blog. Ni tan siquiera quería que la "contestara", Todo, para evitarme que "gastara energía en ella".

Pero yo quiero hacerlo: cuando una persona muestra su solidaridad con algo que no padece ni ella, ni un familiar; y además se implica de forma tan activa, hasta reflejarlo incluso en su propio trabajo, y desde una humildad y humanidad tan grandes como Núria… esta gente, es de obligación moral de todos que salga a la luz y que sea difundida en sus buenas acciones, como la de este artículo.


Os paso, tras pedirle permiso, el correo de su anuncio:

Hola Mariajo!!!

A ver cómo empiezo... Quiero compartir contigo este álbum donde muestro mi última obra expositiva, Mundos Burbuja. Desde un principio, tenía claro que quería que fuera un homenaje y también un grito de atención hacia la SQM.

Va por todos los enfermos en general, pero sois dos las personas en las que pensaba constantemente mientras realizaba la obra: tú y mi amigo Jordi X. Espero que te guste; está hecho con todo mi amor.

Y gracias una vez más por tu estrella y por seguir ahí, abriendo camino al resto.

Un abrazo muy fuerte,

Núria.

DESCRIPCIÓN DE LA OBRA "MUNDOS BURBUJA", por la autora Núria Torrente para Reciclamadrid 2011

Obra realizada para la exposición 'Joyas para un mundo más sostenible', que tendrá lugar el próximo mes de noviembre dentro del III Salón Internacional del Reciclaje de arte y sostenibilidad RECICLAMADRID 2011, que se celebrará en el Cosmocaixa de Alcobendas. (...) 'Mundos burbuja' son una serie de anillos realizados a partir de materiales recuperados como residuos de Corian (con el que se realizan encimeras de cocina) y pequeñas copas de licor talladas que tuvieron una vida, y brindaron por momentos felices.

Esta obra es un homenaje a todas las personas afectadas gravemente por la Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad incomprendida y aún no reconocida como tal en España. La incorporación desmedida de productos químicos y tóxicos en nuestra sociedad actual está causando incalculables y desconocidos daños en nuestra salud. Y ellos, que luchan por no ser invisibles, deben permanecer aislados dentro de su burbuja, manteniendo el mundo, el que realmente está enfermo, en el exterior”.

¿DÓNDE VER LA OBRA ESTOS DÍAS? (DATOS DE RECICLAMADRID 2011)


TÍTULO DE LA OBRA: "Mundos burbuja".
AUTORA: Núria Torrente.
TEMA: Joyas realizadas a través del reciclaje y/o reutilización de residuos.
LUGAR: Museo de la Ciencia (Cosmocaixa). Alcobendas - Madrid.
FECHAS: 8 al 20 de noviembre de 2011.

CHARLA COMPLEMENTARIA A "MUNDOS BURBUJA", SOBRE SQM:
Dentro del III Seminario de Buenas Prácticas de Reciclamadrid, “Hay vida después de la basura”, que se celebró el viernes 11 de noviembre, de 17:00 a 20:00 horas y en el que colaboró el Instituto Europeo di Design (IED), se llevó a cabo la charla de Nutopía, “Producción no tóxica. Reflexionando sobre el síndrome de intolerancia química en los talleres de arte”.

La exposición estuvo a cargo de David Hierro, socio de Nutopía, que fue tan amable de nombrar a MI ESTRELLA DE MAR y proyectar una foto de mi persona en la gran pantalla de la sala durante su ponencia. ¡Muchas gracias, David!. 

Sobre lo que en esos días y en esa charla se desarrolló, podéis leerlo en el artículo del blog de Nutopía: “Reciclamadrid 2011: hay vida después de la basura” (15/11/11).

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14 noviembre 2011

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)







DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO



EL EVENTO

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)

El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológica Biocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

(Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)

Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por la confianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para “salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): a Ángeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

(Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
foto: Sfc Madrid)

Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)

En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusión de haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendar algunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la sorpresa de que mi hermano aceptó ayudarme a mejorar la calidad del video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR. La escasa calidad resultante de la grabación no la hacía apta para ser publicada.


PROCESO Y CONFECCIÓN DEL VIDEO

(María José Moya. Videoconferencia
foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamente concentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.

Afortunadamente, tras los arreglos de mi hermano se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente" incluso) y dejó de oírse el ruido de fondo del micrófono. Al ser músico-compositor y técnico de sonido pudo mejorarlo sensiblemente.

Así que ahora puedo ofreceros una versión mejorada del video que tenía previsto poner en Biocultura en caso de que fallara la conexión. Por cierto, falló (cosas de la tecnología). Pero afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta recurrir al vídeo. En todo caso, para los que fuisteis y los que no podéis ver mi participación completa aquí.

De mi mi hermano también es la entradilla y los créditos finales del video. Yo, con la recaída de estos días no los hubiera podido hacer [sólo una observación: los textos del video, si se visionan en YouTube se ve que se comen algunos márgenes, pero si se ven desde el blog no. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia. En esta ocasión fue imposible ajustar este parámetro].

(María José Moya. Cara de agotamiento
por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque con cada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

De todos modos, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.


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12 noviembre 2011

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Texto de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)





PANORÁMICA DE LA SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN LA OMS, ESPAÑA Y OTROS PAÍSES, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE, REFLEXIONES Y REBATIMIENTO



DESCARGAR CHARLA EN:
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Autora: María José Moya Villén, autora de Mi Estrella de Mar.


ÍNDICE. Quién soy yo – Qué es la SQM – OMS vs. Parlamento europeo y comunidad internacional. Posición de unos y otros – Posición de España – Posición de otros países – ¿Y por qué esta situación? (argumentaciones para el reconocimiento de la SQM) – La naturaleza se rebela.


QUIÉN SOY YO

Hola a todos. Lo primero de todo, quiero agradecer la invitación para hablar en Biocultura. Mis circunstancias de salud hacen imposible estar ahí físicamente, y aún así, se ha apostado por hacerlo posible, de algún modo. Gracias.

Para quienes no me conocéis, me llamo María José, tengo 47 años y nací y vivo en Lavapiés. Siempre me ha gustado aprender de todo, porque todo es increíble: lo que entiendo, y lo que no entiendo.

Hasta que apareció la sensibilidad química en mi vida, resalté en estudios, trabajo y entorno. Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tenía un camino por delante.

Desde 2006 la sensibilidad química me obliga a vivir encerrada en casa, con síntomas constantes, que me limitan a todos los niveles. No sólo profesionalmente, sino también para cosas como leer, escribir o hablar, un rato: no puedo hacerlo todos los días, ni el tiempo que quiero. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.

Tampoco nadie puede acercarse a mí. Para hacerlo, hay que seguir un protocolo riguroso de asepsia previo de varios días. Esto hace que, en la práctica, apenas haya podido ver a nadie en estos años.

QUÉ ES LA SQM

Pero mi intención aquí, no es contar mi proceso con la SQM. Mi intención, es ofrecer una panorámica general de la situación tan dispar de la SQM, en España y en el mundo. Y dentro de este marco, rebatir y reflexionar sobre las causas por las que la SQM no se reconoce oficialmente; lo que en la práctica, lleva a excluir del sistema sanitario, social y legal a un colectivo entero de enfermos.

Y esto, ¿qué supone, por añadidura, para nosotros, los afectados?- Pues que además de padecer una patología invalidante --que hace nuestro día a día muy difícil--, también tenemos que difundirla, y luchar para que se reconozcan nuestros derechos básicos. Que simplemente, son los mismos que los de otras enfermedades.

La SQM es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos rodean: en los productos de limpieza, de aseo personal, la comida, el agua, la ropa, el mobiliario, el aire…

Ante ellos, nuestro cuerpo –el de todos-, se comporta como un recipiente. En él, frente a un ambiente cada vez más hostil, se van acumulando tóxicos a un ritmo mayor al que puede desintoxicarse --o directamente, no puede ni intentarlo, por ser tóxicos biooacumulativos--. Al final, cuando el cuerpo rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

OMS vs. PARLAMENTO EUROPEO Y COMUNIDAD INTERNACIONAL. POSICIÓN DE UNOS Y OTROS

Sobre el número de afectados de SQM en el mundo, las cifras varían según los estudios. Además, la falta de profesionales suficientes que sepan reconocerla, no ayuda a establecer una suma. Aún así, se estima que el 15% de la población muestra, en algún momento de su vida, algún tipo de “sensibilización”; y entre un 0,5 y un 1%, tendría diversos grados de SQM.

Estos porcentajes, ya considerables, siguen creciendo. Aún así, la situación de la SQM en el mundo sigue siendo dispar, y poco coherente:
  • Por un lado, está la Organización Mundial de la Salud (la OMS), que no la incluye en su Clasificación Internacional de Enfermedades (el CIE). Por tanto, no reconoce la enfermedad.
  • Por otro lado, está la comunidad internacional, que ha adoptado unos criterios diagnósticos de consenso, aún no oficiales -1-; el Parlamento Europeo, que en su Plan de Acción sobre Medio Ambiente y Salud (2008) expresó su preocupación por enfermedades ambientales emergentes como la SQM; y muchos países, que ya la reconocen oficialmente, a diversos niveles, para adecuarse a la realidad de sus ciudadanos.
O sea, por un lado, la Organización Mundial de la Salud; y por otro, la comunidad internacional, el Parlamento Europeo y diversos países.

En realidad, a lo que estamos asistiendo, es al mismo juego de fuerzas, de intereses cruzados, que en su día, tocó sortear al ciudadano para que, finalmente, la oficialidad dictaminara, que el tabaco, o los campos electromagnéticos (OMS. mayo 2011), perjudican a la salud.

El problema de todo ello, es que, mientras tanto, muchas vidas están sufriendo, sin atención médica, sin comprensión del entorno y sin legislación que los ampare.

En cualquier caso, que alguien no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista, ni que no haya que amparar sanitaria y legalmente a sus afectados. No se puede dejar a un colectivo de enfermos fuera de la ley, de la sanidad, y del derecho más básico: el del reconocer oficialmente su existencia.

Por poner un ejemplo, el diagnóstico del Alzheimer es clínico, realizado por un especialista y en base a cuestionarios y a un examen físico. No tiene pruebas específicas; y si se hace alguna, es optativa, y sólo para descartar otras enfermedades. Tampoco tiene tratamiento real, y no se sabe su origen, ni su mecanismo de acción. ¡Todo, como la SQM!. Sin embargo, el Alzheimer se divulga, se investiga -2- y está reconocido; pero la SQM, no.

Y hay más ejemplos de enfermedades reconocidas, cuya evidencia y diagnóstico, es meramente clínico. Yo padezco migrañas y lumbalgia crónica (ambas sin hallazgos físicos relevantes); y para su diagnóstico (y en su día, para la receta, durante años, de gran cantidad de fármacos, sin personalizar, y que resultó en una fuerte intoxicación), sólo se confió en mi palabra…

POSICIÓN DE ESPAÑA

En cuanto a España --según las estimaciones del Dr. Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona--, la SQM afecta a unas 250.000 personas; 25.000 de nosotros, con SQM grave.

Sin embargo, aún el importante número de enfermos que somos, como para ser visibles, no tenemos reconocimiento oficial de la enfermedad, a ningún nivel.

De hecho, aunque a afectos teóricos, se “supone” (puesto que fue anunciado a puertas de unas elecciones generales), que el Ministerio de Sanidad va a editar una “guía” sobre SQM, que llevaba tiempo parada; a nivel práctico (que es lo que le vale al enfermo, en el día a día), se ha dejado claro, de forma diplomática, pero evidente, que la SQM, no se quiere reconocer.

Incluso hemos detectado el colectivo, que la Administración ha tomado en la práctica, unos derroteros, nada alentadores. Por un lado, a los enfermos, se nos está impidiendo --de forma indirecta--, el acceso a los pocos especialistas en SQM de la sanidad pública. Por otro, a estos –-los especialistas--, se les está presionando para que no diagnostiquen, ni incluyan la SQM en sus informes.

Por añadidura, la Administración intenta desautorizar, por defecto, los informes de los expertos. Incluso se ha detectado, que se evita dejar constancia del nombre de la patología por escrito.

La cuestión, es que --volviendo a lo mismo--, sin reconocimiento oficial, es imposible reclamar cualquier derecho, excepto de forma puntual, pleiteando. Ese reconocimiento --en cualquier caso--, sólo tiene una vía:

Para el reconocimiento sanitario: incluir la SQM en nuestra clasificación de enfermedades, como lo han hecho otros países. Para el reconocimiento legal y social: incluir la SQM en las mismas normas y leyes que amparan y tipifican otras enfermedades y lesiones (sobretodo, aquellas que puedan ser causa de “discriminación” y “riesgo de exclusión social”, como la SQM).

Pero España sigue diciendo que no nos quiere reconocer hasta que no haya "más" evidencia científica. O sea, no porque no la haya, sino porque quiere “más”.

POSICIÓN DE OTROS PAÍSES

Sin embargo, la cuestión es que, con la misma “evidencia”, la situación oficial de la SQM en otros países, es bien diferente:
  • En Alemania -3- (2001), Austria -4- (2009) y Japón -5- (2009), sí se reconoce la SQM como enfermedad; por tanto, en su clasificación de enfermedades.
  • Canadá, a su vez, lo ha hecho como discapacidad, a través de su Comisión de Derechos Humanos; por lo que, por ley, en Canadá la SQM tiene los mismos derechos que otras minusvalías (2007).
  • A su vez, la sanidad pública de varias provincias canadienses, han creado y financian clínicas especializadas. En ellas, se trata a los enfermos e investiga. En Ontario, además, se enseña la patología en las facultades de Medicina, y se forma a los profesionales a través del Colegio de Médicos de Familia.
  • Por su parte, en EEUU -6- se apoya el avance del conocimiento de la SQM, con financiación, que se ha aportado a investigación, estudios de prevalencia y conferencias, entre otras cosas. 
  • En cuanto a los países nórdicos (o sea, cinco países más a los que acabamos de comentar -7-), reconocen la SQM como enfermedad profesional -8-).
En fin, que en definitiva, no es cuestión de “más evidencia científica” --que a ella se han remitido estos países para oficializar la SQM--. Es cuestión de VOLUNTAD política: real… y también humana.

Y en todo caso, además de la investigación que ya hay, ¿qué mejor evidencia, para clasificarnos “en algún lado” (al menos,) que nuestra mera existencia de personas –antes activas--, con continua sintomatología ahora, y recluidas en casa?

Y si todo esto, no fuera suficiente… ¿qué proponen nuestras autoridades, hacer, y que hagamos, mientras se lo “piensan”… mientras se nos niega la existencia, dentro del sistema sanitario, social y legal? ¿Que sigamos recluidos, con síntomas continuos, viendo pasar nuestras vidas de forma inútil y callados… hasta que muramos?

Un ejemplo de lo que es hacer las cosas de forma fulminante, cuando interesa, fue el caso de la controvertida Gripe A (2009). En cualquier cronología de esas fechas podremos ver, que en menos de tres meses, se “descubrió”, se divulgó masivamente a los medios, se le cambió el nombre varias veces, la OMS modificó su Clasificación de Enfermedades (el CIE-10) para incorporarla -9-, se emitió una alerta mundial de pandemia (basada en una “evidencia” que luego no fue tal), se alzaron voces críticas, se las intentó acallar, se crearon protocolos, todos los países introdujeron la Gripe A en su CIE (incluida España, que modificó su desfasado CIE-9 -10-).

Además se investigó, los países consiguieron fondos, se autorizó la compra de millones de vacunas –en España, 18 millones de dosis, para cuando los laboratorios la “descubrieran”--, se crearon leyes para dar cabida al proceso; y finalmente, al menos en España, se estableció, que la “sospecha” de Gripe A, se considerara “diagnóstico cierto”, según la nota emitida en julio de ese año por el Ministerio de Sanidad -11-

Todo ello, en menos de tres meses.

Luego, en dos meses y medio más, las farmacéuticas sacarían una vacuna en tiempo récord (récord, para lo que los protocolos de laboratorio tienen establecido, que suelen durar años); y en ese mismo período de tiempo, los organismos pertinentes, la aprobarían…

En total, se dio “solución” a todo --por parte de la OMS, de España y de todos los países--, en sólo cinco meses y medio. No digo más.

¿Y POR QUÉ ESTA SITUACIÓN?
(ARGUMENTACIONES PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM)

Para hacer un repaso de mi exposición, recordar que hemos presentado tres ideas clave:
  • UNA.- Que el que la Medicina no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista. Tampoco, que exima a un Estado de responsabilidad, por no incorporar a todos sus ciudadanos a su sistema sanitario, legal y social.

    (Recordemos que, a nosotros, como ciudadanos, no se nos exime de responsabilidad, si erramos, por desconocimiento de sus mecanismos, ante la Administración).

    En esta primera idea clave, hemos visto la falta suficiente de conocimiento médico sobre el Alzheimer -12-, las migrañas -13- y la lumbalgia -14- crónica sin hallazgos (esta última, además, más un problema o un síntoma, que una enfermedad). Sin embargo, todas están incorporadas al CIE.
  • COMO 2ª IDEA CLAVE.- Hemos visto que, ante la misma evidencia científica, Alemania, Austria, Japón, Canadá, EEUU y los países nórdicos (Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia), han reaccionado a favor de los intereses de sus ciudadanos con SQM. No para mirar a otro lado --como España--, mientras se pide a los mismos enfermos una “mayor evidencia científica”, que sin embargo, quien lo pide, no promueve.
  • COMO 3ª IDEA CLAVE.- Hemos expuestos la cronología de la Gripe A, como ejemplo de que, cuando se quiere, se puede. En este caso, en cinco meses y medio.
En definitiva, estas tres ideas clave, lo que llevan a preguntarnos, entonces, es por el por qué de la situación de los enfermos de SQM. Y esta pregunta, a su vez lleva a tres cuestiones más:

• La primera es, ¿por qué a nosotros se nos pide “evidencia científica” de nuestra enfermedad; pero no a los fabricantes, sobre la inocuidad de sus 100.000 sustancias químicas puestas en el mercado?

• La segunda es, ¿por qué se es tan impasible, con las peticiones lógicas de un colectivo de enfermos; pero no con los que han provocado su situación (a los que por contra, la ley, les sigue dando cabida)?

• Y la tercera y última cuestión es, ¿por qué no se aplica, al menos, el “principio de precaución” -15-?

En cualquier caso, el colectivo de enfermos de SQM, sólo pedimos que se reconozca nuestra enfermedad, como cualquier otra. Sin ello, no existimos para la Administración, ni tenemos derecho alguno.

LA NATURALEZA SE REBELA

Ya para finalizar, recordar, que las sustancias químicas que nos afectan a nosotros (las personas con SQM), también lo hacen al resto de la población y a todo el planeta. Y no sólo con efecto sumatorio, sino también cruzado entre sí.

La salud del planeta y de las personas, son inherentes, una a la otra. Es por ello, que sería bueno hacerse las siguientes reflexiones, para acabar: ¿Si la Naturaleza nos pudiera pedir devolver todo lo que le hemos quitado; restituir todo lo que hemos destruido; y cobrar por cada idea que nos ha inspirado, por cada cosa que nos ha enseñado; y por cada material que hemos tomado de ella (esto último, cobrándonos en función de si es o no renovable y el tiempo que le llevó crearlo)… nos seguiría dando igual la destrucción de la Naturaleza? ¿Nos seguiría interesando mantener el sistema actual de cosas?

Y por otro lado, ¿si a la Industria, antes de lanzar sus químicos al mercado, se le obligara a presentar evidencia científica de su inocuidad, y de la eficacia real de todos ellos (de cada sustancia, tanto a nivel individual, como interactuando entre sí)… seguiría pudiendo primar el beneficio económico desmedido, a costa incluso de la salud del ciudadano?¿Y habría tanta incidencia de determinadas enfermedades? ¿Y nosotros, el colectivo de SQM… tendríamos SQM?

Son preguntas que dejo ahí, en el aire.

Gracias por escucharme. Buenos días.

María José Moya Villén
Sensibilidad química múltiple grave
Colaboradora y articulista en TV, radio, prensa, libros, etc.
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en SQM


NOTAS A PIE DE PÁGINA DE LA CONFERENCIA

-1- Criterios diagnósticos de SQM.- De carácter clínico. De más de diez años. 1os (1989): Cinco criterios. Consenso de 89 médicos e investigadores, expertos en SQM y varias especialidades médicas y opiniones. 2os. (1999): Se añade un criterio más, a los cinco anteriores. Consenso de 34 médicos e investigadores de EEUU y Canadá. Siguen vigentes.
-2- Alzheimer.- Sólo puede “verse” una vez muerto el paciente, por autopsia. “según criterios aceptados internacionalmente, sólo puede hablarse de probable o posible enfermedad de Alzheimer. Hay que añadir de inmediato, no obstante, que en manos expertas y especializadas, la fiabilidad del diagnóstico es muy elevada, rozando probablemente el 90% de certeza”. Fuente: Infodoctor.
-3- T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom.
-4- T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom.
-5- T65.9.- Toxic effect of unspecified substance.
-6- Prada, C. de. Reconocimiento internacional de la SQM. En: SQM. El riesgo tóxico diario. Madrid: Fundación Alborada, 2008. Pág. 139-141.
-7- Países nórdicos.- Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia.
-8- Por la publicación conjunta “The Nordic adaptation of classification of occupationally related disorders to ICD-10". Nordic Council of Ministers. 2000 (R68.8). Online.
-9- Gripe A (OMS).- Código J09 (CIE-10).
-10- Gripe A (CDC de los EEUU / España).- Código 488.1 (CIE-9).
-11- Ministerio de Sanidad y Política Social. Codificación gripe A (H1N1). Nota informativa. 1999.
-12- Alzheimer (CIE-10).- G30
-13- Migraña (CIE-10).- Migraña (idiopática): G43.9 - Migraña común: G43.0 - ...
-14- Lumbago, lumbalgia (CIE-10).- M54.5.
-15- Principio de precaución.- “Respalda la adopción de medidas protectoras cuando no existe certeza científica de las consecuencias para el medio ambiente de una acción determinada”. Resolución del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia.




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