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18 octubre 2011

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN CANADÁ. Traducción de algunos de sus documentos


LA SQM, DISCAPACIDAD OFICIAL EN CANADÁ DESDE 2007 (Comisión Canadiense de Derechos Humanos)

Texto por el que la Comisión Canadiense de Derechos Humanos (CHRC) reconoce la sensibilidad química múltiple como discapacidad, y con ella el derecho de sus afectados a medidas de adaptación por ley -como ocurre con otros tipos de minusvalía-, para evitar su discriminación. El documento hace especial referencia a la adaptación del lugar de trabajo del enfermo de sensibilidad química múltiple (traducción del inglés: MI ESTRELLA DE MAR):

Legislación / Políticas
POLÍTICA SOBRE LAS SENSIBILIDADES AMBIENTALES

Las personas con sensibilidades ambientales experimentan una diversidad de reacciones adversas a los agentes ambientales, en concentraciones muy inferiores a los que pueda afectar al "ciudadano medio". Esta afección médica es una discapacidad y quienes viven con sensibilidades ambientales tienen derecho a la protección por la Ley Canadiense de Derechos Humanos, que prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad. La Comisión Canadiense de Derechos Humanos recibirá cualquier consulta y tramitará cualquier denuncia de cualquier persona que crea que él o ella ha sido discriminado a causa de una sensibilidad ambiental. Al igual que otras personas con una discapacidad, aquellas con sensibilidades ambientales tienen derecho por ley a medidas de adaptación.

La CCDH anima a empleadores y proveedores de servicios a abordar de forma proactiva las cuestiones de adaptación para garantizar que sus lugares de trabajo e instalaciones sean accesibles a personas con una amplia variedad de discapacidades.

La adaptación con éxito para personas con sensibilidades ambientales requiere de estrategias innovadoras que permitan minimizar o eliminar la exposición a los desencadenantes en el ambiente. Estas pueden incluir la elaboración y aplicación de políticas libres de fragancias y de evitación química, la realización de programas educativos para aumentar la adhesión voluntaria a tales políticas, la minimización del uso de químicos y compra de productos menos tóxicos, y la notificación previa a empleados y clientes de la realización de obras, reformas y trabajos de limpieza. Tales medidas pueden prevenir lesiones y enfermedades, y reducir costes y riesgos para la salud y la seguridad.

Para más información sobre sensibilidades ambientales, pinche en las siguientes publicaciones de la Comisión:


Política aprobada por la Comisión el 15 de junio de 2007.

Fuente: Commission Canadienne des Droits de la Personne / Canadian Human Rights Commission (en francés - en inglés)


QUEBEC: PETICIÓN DE MAYO Y 12 DE ESE MES, COMO MES Y DÍA DE LA SQM (en proceso. Estado de la cuestión a día de hoy, según la ASEQ / EHAQ)


La Asociación para la Salud Ambiental de Quebec (Association pour la Santé Environnementale du Québec / Environmental Health Association of Québec -ASEQ/EHAQ-) ha emitido el 21 y 22 de septiembre de 2011 dos comunicados de prensa, por correo electrónico. En ellos informa de la petición oficial que han llevado a cabo a la Asamblea Nacional de Quebec (sobre esta organización: en inglés), para que mayo y el 12 de ese mes sean constituidos en Quebec como mes y día de la concienciación de la sensibilidad química múltiple (SQM), al igual que ya se lleva a cabo con otras patologías.

A colación de esta petición, además se exponen los logros y mejoras necesarias en la situación sanitaria actual de la SQM y de sus enfermos en Quebec y en otras provincias canadienses punteras en SQM; cuyos derechos, en todo caso, se encuentran amparados oficialmente por la ley canadiense a través del documento traducido en el apartado anterior.

Agradecemos a la asociación Afigranca que nos haya hecho llegar estas interesantes notas de prensa.

PRIMER COMUNICADO (traducción del francés: MI ESTRELLA DE MAR)

Comunicado de prensa
Montreal, 21 de septiembre de 2011
Solicitud de reconocimiento de las hipersensibilidades ambientales presentada a la Asamblea Nacional de Quebec

El 22 de septiembre de 2011, la Asociación para la Salud Ambiental de Quebec (ASEQ-EHAQ) pedirá a la Asamblea Nacional de Quebec que reconozca las hipersensibilidades ambientales, una afección médica que tiene efectos devastadores sobre los enfermos y sus familias.

Pierre Marsan, diputado liberal de Robert-Baldwin, leerá una declaración y presentará una petición para que el 12 de mayo sea declarado día de las hipersensibilidades ambientales, con el fin de mejorar la conciencia de esta afección médica reconocida por la Comisión Canadiense de Derechos Humanos como discapacidad [I]. Esto es para que las personas que la padecen en Quebec puedan recibir servicios que respondan a sus necesidades específicas en materia de vivienda, salud y servicios sociales.

La ASEQ-EHAQ organizará una mesa informativa en la Asamblea Nacional  para educar a los diputados sobre las hipersensibilidades ambientales y para explicar los diversos proyectos emprendidos por el grupo.

La ASEQ-EHAQ es el único grupo en Quebec que ofrece ayuda e información a las personas con hipersensibilidades ambientales. Según Statistique Canada, cerca de 200.000 personas han recibido un diagnóstico médico de esta afección en Quebec.



Comunicado original:

Communiqué de presse
Montréal, le 21 septembre 2011

Demande de reconnaissance des hypersensibilités environnementales présentée à l'Assemblée nationale du Québec

Le 22 septembre 2011, l'Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) demandera à l'Assemblée nationale du Québec de reconnaître les hypersensibilités environnementales, une condition médicale qui a des effets dévastateurs sur les personnes atteintes et leurs familles.

Pierre Marsan, député libéral de Robert-Baldwin lira une déclaration et présentera une pétition demandant que le 12 mai soit déclaré jour des hypersensibilités environnementales, dans le but de mieux faire connaître cette condition médicale reconnu par la Commission canadienne des droits de la personne comme une déficience[i]. Ceci afin que les personnes qui en souffrent au Québec puissent recevoir des services répondant à leurs besoins spécifiques en matière de logement, de santé et de services sociaux.

L'ASEQ-EHAQ organisera un kiosque d'information à l'Assemblée Nationale afin d'éduquer les députés sur le sujet des hypersensibilités environnementales et afin d'expliquer les divers projets menés par le groupe.

L'ASEQ-EHAQ est le seul regroupement au Québec qui offre de l'aide et de l'Information aux personnes atteintes d'hypersensibilité environnementale. Selon Statistique Canada, près de 200 000 personnes ont reçu un diagnostic médical de cette condition au Québec.



SEGUNDO COMUNICADO (traducción del inglés: MI ESTRELLA DE MAR)

Comunicado de prensa
Para publicación inmediata
Quebec debe reconocer las sensibilidades ambientales
200.000 quebequenses no reciben servicios disponibles en otras provincias

Montreal, 22 de septiembre de 2011 - La Asociación para la Salud Ambiental de Quebec (ASEQ-EHAQ) pide a la Ministra de Salud y Servicios Sociales que declare mayo como mes de la concienciación y la educación en las sensibilidades ambientales en Quebec y el 12 de mayo como día de las sensibilidades ambientales. La Asociación estará presente hoy en la Asamblea Nacional para una jornada de concienciación cuando el diputado Pierre Marsan lea en voz alta una declaración y una petición sobre las sensibilidades ambientales, que es una afección médica incapacitante que tiene un gran impacto en los enfermos y sus familias.

En Quebec, alrededor de 200.000 personas han recibido un diagnóstico médico de  esta afección. Hay más quebequenses afectados de sensibilidades ambientales que aquellos que sufren de otras afecciones mucho más conocidas como el Parkinson, la esclerosis múltiple, el Alzheimer y el VIH/SIDA. Todas estas afecciones tienen un día y/o un mes de concienciación.

A pesar del número de personas diagnosticadas de sensibilidades ambientales, no hay servicios sociales y de salud adecuados previstos para ayudar a las personas con esta afección en Quebec. Muchas, que ya están discapacitadas, deben valerse por sí mismas y a menudo buscan tratamiento pagado de su propio bolsillo en Ontario y Nueva Escocia. Esto es económicamente devastador para el paciente, que a menudo ha sido reducido a la pobreza debido a una incapacidad para trabajar.

Ontario y Nueva Escocia tienen clínicas médicas financiadas por sus respectivos gobiernos provinciales. Quebec debe al menos seguir estos estándares y esforzarse por superarlos para alcanzar el nivel de atención ofrecido por países como Alemania, Japón y Austria, que proporcionan servicios de apoyo, salud y sociales a las personas que sufren de esta afección médica.

La experiencia de nuestros miembros en todo Quebec es que la negación de su afección médica, las sensibilidades ambientales, se traduce en la negación de los derechos humanos básicos de los pacientes. Los pacientes son objeto de discriminación en el trabajo y en los lugares públicos, y son vulnerables debido a la falta de atención sanitaria adecuada y servicios de apoyo. Esta negación se ve desbordada además por la falta de apoyo de la familia y del entorno, dejando al individuo susceptible a la negligencia y el abuso. Sin embargo, la Comisión Canadiense de Derechos Humanos de 2007 reconoce las sensibilidades ambientales como una discapacidad y que "al igual que otras personas con una discapacidad, aquellas con sensibilidades ambientales tienen derecho por ley a medidas de adaptación".

Por otro lado, el diagnóstico oportuno y adecuado, y el tratamiento pueden llevar a unos mejores resultados de salud. La evidencia del Centro de Salud Ambiental de Nueva Escocia (NSEHC) muestra que la utilización de la asistencia sanitaria por pacientes derivados diagnosticados con esta afección médica era casi el doble de la media provincial, pero se redujo a niveles normales después del tratamiento en el NSEHC, que utiliza un modelo de atención multidisciplinar [I]. De esta manera, los beneficios económicos y de salud sobrevienen de proporcionar una atención médica adecuada y oportuna a las personas que sufren sensibilidades ambientales.

Para ayudar a los médicos con el disgnóstico, el Colegio de Médicos de Familia de Ontario ha publicado "Diagnostic checklists" y "Taking an exposure history" en su web [II].

Nuestros miembros en Quebec han señalado que las personas con la misma afección médica tienen más servicios de apoyo social y sanitario en Ontario y Nueva Escocia. ¿No deberían las personas de Quebec recibir al menos el mismo apoyo?. Esto incluye el acceso a médicos y clínicas formados medioambientalmente, el aumento de ingresos para la gente en asistencia social para cubrir algunos tratamientos, y vivienda adecuada para personas con esta afección.

Para más información: Hypersensibilités environnementales

________________________________________

[I] Fox RA, Joffre MR, Sampalli T, Casey J. The impact of a multidisciplinary, holistic approach to management of patients diagnosed with multiple chemical sensitivity on health care utilization costs: an observational study. The Journal of Alternative and Complementary Medicine,2007;13(2):223-9.

[II] www.ocfp.ca : vaya a "Environmental Health Committee" y desplácese hacia abajo.


Comunicado original:

Press Release

FOR IMMEDIATE RELEASE

Québec must recognize environmental sensitivities
200,000 Québécois denied services available in other provinces

September 22, 2011, Montreal - The Environmental Health Association of Québec (ASEQ-EHAQ) asks the Minister of Health and Social Services to declare May as the month of awareness and education on Environmental Sensitivities in Québec and to declare May 12 as Environmental Sensitivities Day. The Association will be present at the National Assembly of Quebec today for a day of awareness when MNA Pierre Marsan reads out a Declaration and Petition concerning environmental sensitivities, which is a disabling medical condition which has a major impact on sufferers and their families.

In Quebec, around 200,000 people have received a medical diagnosis of this condition. More Québécois are impacted by environmental sensitivities than those suffering from many other better-known conditions such as Parkinson's, Multiple Sclerosis, Alzheimer's and HIV/AIDS. All of these conditions have a day and / or month of awareness.

Despite the number of people diagnosed with environmental sensitivities, there are no adequate health and social services provided to help people with this condition in Quebec. Many, who are already disabled, are left to fend for themselves and often seek treatment at their own cost in Ontario or Nova Scotia. This is financially devastating for the patient who has often been reduced to poverty due to an inability to work.

Both Ontario and Nova Scotia have medical clinics funded by their respective Provincial governments. Quebec must at the very least follow these standards and strive to go beyond so as to reach the level of care offered in countries such as Germany, Japan and Austria who provide care, support, health and social services to people suffering from this medical condition.

The experience of our members across Quebec is that denial of their medical condition, environmental sensitivities, translates into denial of patients' basic Human Rights. Patients are subjected to discrimination at work and in public places, and are vulnerable because of a lack of adequate health care and support services. This denial also spills over into lack of support from the family and the community, leaving the individual susceptible to neglect and abuse. However, the Canadian Human Rights Commission, 2007, recognizes Environmental Sensitivities as a disability and that 'Like others with a disability, those with environmental sensitivities are required by law to be accommodated'.

On the other hand, timely and proper diagnosis and treatment can lead to better health outcomes. Evidence from the Nova Scotia Environmental Health Centre (NSEHC) shows that health care utilization for referred patients diagnosed with this medical condition was almost twice the provincial average, but decreased to normal after treatment in the NSEHC, which uses a multidisciplinary model of care.[i] Thus both economic and health benefits ensue from providing adequate, appropriate and timely medical care for people suffering from Environmental Sensitivities.

To assist physicians with diagnosis, the Ontario College of Family Physicians has published 'Diagnostic Checklists' and 'Taking an Exposure History' on their website.[ii]

Our members in Quebec have noted that people with the same medical condition have more health and social support services in Ontario and Nova Scotia. Should people in Quebec not receive at least the same support? This includes access to environmentally trained doctors and clinics, increased revenue for people on welfare to cover some treatments, and appropriate housing for people with this medical condition.

For more information: http://www.aseq-ehaq.ca/ma_es/es.php

________________________________________
[I] Fox RA, Joffres MR, Sampalli T, Casey J. The impact of a multidisciplinary, holistic approach to management of patients diagnosed with multiple chemical sensitivity on health care utilization costs: An observational study, The Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2007; 13(2):223-9
[II] www.ocfp.ca; go to Environmental Health Committee and scroll down


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7 comentarios:

MaryCarmen Sánchez dijo...

Me encanta leerte y agradezco muchísimo todo el esfuerzo, que se que no es poco, que se que haces para tenernos informados de todo, a mí me sirven mucho todas tus aportaciones.

Soy la psiccóloga de APAFIMA la asociación de pacientes de FM, SFC y SQM de Málaga.

Gracias de nuevo

Anónimo dijo...

Hola Mariajo, te sigo en Mi Estrella de Mar, magnífico blog con el que aprendo mucho. un saludo.
M. José Aguilar Hipólito

Natividad Castillo Manzanedo dijo...

Hola Mariajo, que estupendo será si se logra en España que se reconozca como enfermedad. No tengo NADA de tiempo para nada. -Albabarcelona- Sigo con el tema. Estoy viviendo una pesadilla. Chao.
Una fuerte abrazo por todo lo que haces, esa gran labor de lucha y divulgación que haces.
Nati

María José Moya (Mariajo) dijo...

MaryCarmen, muchas gracias a ti y a APAFIMA por comunicarte conmigo. Se agradece mucho este acto recíproco, para saber de nuestra existencia mutua, al otro lado del ordenador.

Me ha encantado además, el tono positivo que destila tu mensaje, y te agradezco tu comprensión hacia mis límites y el esfuerzo (tremendo) que tengo que hacer cada vez que intento comunicarme con vosotros.

Un gran abrazo para ti y las compañeras de APAFIMA, y vuestros amigos y familiares :)

Un besazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Muchas gracias, María José. La mayor alegría es saber que MI ESTRELLA DE MAR os es útil :)

¡Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Nati, en España lamentablemente queda mucho en realidad, por lo que yo sé, aunque se esté diciendo otra cosa en los medios, etc. Ojala que me equivoque, pero con los datos que tenemos… no puedo decir otra cosa por mucho que me gustara, ni informar en base a “futuribles”, deseos, ilusiones, etc.

Siento mucho que estés pasando una temporada peor, por lo que comentas. Cuídate en lo que puedas, ¿si?.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Thanks for this article and for your blog on the whole. I’ve just subscribed to your news feed.

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