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01 mayo 2011

INICIATIVAS PARLAMENTARIAS sobre SQM-SFC-FM-EHS presentadas en el Congreso de los Diputados a 25 de abril de 2011


Como algunos sabéis, hace unos años tuve la fortuna formar parte de las Cortes en calidad de becaria, primero en el Senado y más tarde en el Congreso de los Diputados. La selección, en el primer caso dependía del currículum; y en el segundo, de unas exhaustivas pruebas y más tarde de tu trayectoria profesional. A la convocatoria, bianual, concurrían personas de toda la geografía por lo que su acceso suponía de aprendizaje de los entresijos de la documentación legislativa parlamentaria en un entorno tan privilegiado.

LAS CORTES EN MI HISTORIA PERSONAL (1997-1999)

MI PASO POR EL SENADO (1997).- En mi caso, la preparación de las pruebas de acceso al Congreso fue ajetreada. Tuvieron que ser simultaneadas con la beca que en ese momento disfrutaba en el Departamento de Asistencia Técnico-Parlamentaria del Senado, la asistencia a las clases optativas de formación complementaria que ofrecía la Cámara Alta a su personal, el reciente ajetreo de su Jornada de Puertas Abiertas por el Día de la Constitución; y finalmente, con la visita del príncipe Felipe al Senado el mismo día del examen en el Congreso para felicitarnos las fiestas navideñas, motivo por el que sirvió el tradicional vino español para dar ocasión a reunimos con él y el Presidente de la Cámara. Al príncipe, en mi espontaneidad, le debí de saludar como… tres veces.
Senado (dic. 1997)

Fueron tiempos de novedades y aprendizaje durante los que algunos compañeros de seguridad de la entrada me apodaron cariñosamente “la risueña”, porque a su parecer me distinguían desde que doblaba la calle por mi sempiterna sonrisa. El ambiente de camaradería con funcionarios, becarios y algunos senadores de mi entorno fue muy gratificante y aprendí mucho de la experiencia.

EN EL CONGRESO (1998-1999).- Sin transición en mi estancia entre una y otra Cámara, pasé al Congreso de los Diputados como becaria titular, tras aprobar los exámenes y ser seleccionada con otros once compañeros más. Fueron dos años intensos en el Departamento de Revistas de Documentación, donde los tiempos los marcaban los timbres del Hemiciclo llamando a sus señorías a reanudar los plenos tras los descansos; el bullicio de la cafetería y el restaurante; el frenético movimiento de medios de comunicación, políticos, y personalidades; y el aprendizaje del respirar del día a día del sentir de la gente y la geografía de sus edificios (en ese momento, sólo dos: Palacio y Ampliación).
Congreso (sept. 1999)

A su vez, los tiempos estacionales los marcaban, en primavera y otoño: la puesta y desmontaje de las largas alfombras que recorrían los pasillos y eran cosidas entre ellas a mano en el suelo; los veranos: las vacaciones y el ambiente distendido general; y las Navidades: la solemne apertura de las puertas principales del edificio -la de los leones Daoíz y Velarde-, para recibir a los Reyes, las infantas y D. Jaime Marichalar (por entonces esposo de Dña. Elena) para compartir con el personal de la Cámara el típico refrigerio navideño que disfruté con mis compañeros.

Pero de lo que más recuerdo de esa época en el Congreso fue el trato cariñoso que me brindaron. Recuerdo el elaborado Día de los Santos Inocentes que me preparó un compañero del Departamento con la connivencia del personal de Biblioteca y de Documentación a colación de un suceso ocurrido con mi persona días atrás a las puertas de la Cámara (Javier Martín -del entonces famoso programa Caiga Quien Caiga-, me había visto llegar con dos cajas enormes de dulces de Navidad para obsequiar a mis compañeros por mi cumpleaños y acabé siendo “entrevistada” por él con un pie de texto que rezaba “becaria del Congreso”... en la época del escándalo Clinton-Lewinsky). Dos años de trato diario con mis compañeros dieron para mucho.

Finalmente, mi estancia con ellos acabó un par de meses antes de la finalización oficial de la beca, por mi incorporación como responsable a una biblioteca privada sostenida por varios organismos. Sin embargo, en esos años no perdimos el contacto. Eso me hizo ver que el aprecio era mutuo.

Recuerdo un día, pasados ya varios años, cuando por casualidad pasé por la zona y me animé a acercarme a saludar a pesar de mi timidez. Por las horas -mediodía- no esperaba encontrar a nadie, y de hacerlo pensé que de no encontrarme con los más cercanos no habría quien se acordara de mí. Sin embargo, desde las cercanías y las mismas puertas el recibimiento y todas las noticias personales que me dieron de ellos con tanta confianza fue espectacular: compañeros de Documentación, bedeles, seguridad…

Ahora, pasados nada menos que más de diez años desde que les conocí, una compañera sigue ahí, de forma activa, tras caer yo con mi sensibilidad química múltiple (SQM) y desconectarme un poco de todo por mi falta de fuerzas para poder tener un trato continuo con nadie por mis límites de salud. La directora del Departamento también quedó impresionada por mi situación, interesándose personalmente por ella a través del correo.

El trato de mi amiga sigue siendo, a pesar del tiempo, cercano, cariñoso y preocupado por mi proceso y lo que es esta enfermedad. Y ya en los primeros momentos del diagnóstico, en 2005, me animó cuando lo necesité, recordándome el espíritu combativo y animoso que me caracterizaba y que les había mostrado durante mi estancia con ellos.


INICIATIVAS SOBRE SQM-SFC-FM-EHS EN EL CONGRESO HASTA LA FECHA
RECOPILATORIO DE INICIATIVAS PARLAMENTARIAS sobre SQM-SFC-FM-EHS presentadas al Congreso de los Diputados a...
(Documento confeccionado por MI ESTRELLA DE MAR con el texto completo de todas las iniciativas parlamentarias presentadas en el Congreso de los Diputados en la actual legislatura y sus respuestas, a fecha de 25 de abril de 2011)

Dado que en los últimos días se había escuchado que el Partido Popular (PP) había presentado en marzo una “Proposición no de Ley relativa a promover medidas dirigidas a mejorar la atención a los afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, para su debate en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo”, hace unos días le pregunté a mi amiga qué había de cierto en ello y qué es lo que había gestionado exactamente el Congreso hasta la fecha en materia de sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC), fibromialgia (FM) y electrohipersensibilidad (EHS).

Su respuesta y la de los compañeros del Congreso superaron mis expectativas en cuanto a rapidez, eficacia, cariño y entusiasta colaboración entre departamentos (Comisión de Sanidad, personal de Base de Datos, Documentación e Informática) para poner a disposición de MI ESTRELLA DE MAR una información detallada sobre el tema.

Al respecto, la implicación personal y el compromiso de todos han sido dignos de elogio (“Espero que la amiga de X encuentre información de su interés en los Boletines y, sobre todo, que cuanto antes se destinen los recursos adecuados para investigar y paliar los efectos de esas enfermedades, que además de ser dolorosas, creo que son bastante incomprendidas socialmente”).

Además, dado que los enlaces que aporta la información que me pasaron en un primer momento no se abrían por haber en ese momento un problema en su base de datos, los informáticos hicieron "un apaño” -como dice mi amiga-, aportándome otrosque los han hecho ex profeso para tu documento y, cuando arreglen la base, funcionará exactamente igual para todos”. Esto es algo que, como sabemos, no es nada frecuente ver hoy día y menos como deferencia de un gran organismo a un blog. En este espacio en concreto, sólo había pasado algo similar en 2007 cuando la BBC nos ofreció un enlace de acceso único desde MI ESTRELLA DE MAR para que con él realizáramos una entrada que en ese momento nos pareció de utilidad para nuestros lectores, y que ha fecha de hoy en 2011, sigue funcionando.

Centrándonos en el tema que nos ocupa, con el fin de que podáis abordar con el sentido exacto la información que nos aportan desde el Congreso para publicar en MI ESTRELLA DE MAR, os transcribo a continuación las detalladas indicaciones que se nos han hecho, tanto respecto a lo que tienen registrado sobre nuestras patologías, como sobre la creencia por parte de los compañeros en estos días de que el PP hubiera presentado en marzo una Proposición no de Ley sobre esta materia:

Adjunto el resultado de la búsqueda de iniciativas presentadas en el Congreso, en la presente legislatura, relacionadas con las materias que solicita la amiga de X. Para cada iniciativa, se indica el BOCG en el que puede consultar e imprimir por Internet tanto la iniciativa original como la contestación del Gobierno -excepto en un caso para el que no ha llegado aún la contestación-.

Todas son preguntas al Gobierno con respuesta escrita (184), no he encontrado ninguna otra iniciativa sobre esos asuntos, ni siquiera la iniciativa que se muestra en el enlace que envía la amiga de X, de hecho, en ese enlace se muestra el escrito sin número ni fecha de registro, y como además no la encuentro en nuestra base de datos, supongo que el Grupo Parlamentario Popular la redactó pero no la ha presentado formalmente para su tramitación como proposición no de ley ante la C. de Sanidad, tal y como proponía el mencionado escrito. Por favor, explicadle que estas iniciativas no tienen carácter legislativo ni vinculante, son sólo informativas”.

Por tanto, sobre las iniciativas presentadas al Congreso en la presente legislatura:
  • Sólo hay “preguntas al Gobierno con respuesta escrita”, cuyo carácter es meramente informativo, no legislativo, ni vinculante.
  • No hay Proposición no de Ley alguna de momento, ni presentada por el PP ni por ningún otro partido, al menos presentada al Congreso de forma oficial a día de hoy, aunque no quita que pueda haber un borrador que vaya a presentarse (como comenta mi amiga: “Se ve que la Proposición no de Ley del PP aún no la han presentado”).
En todo caso, como dice ella, y con sus palabras os dejo: “Seguiremos pendientes del tema”.

Gracias a todo el equipo y sobretodo a mi amiga que movió mi pregunta con tanta celeridad, por la inestimable información que nos brindan. Seguis como os recuerdo: cariñosos, efectivos y humanos. Os mando a todos, y al que fue mi Departamento, un cariñoso saludo desde mi nueva vida a través de MI ESTRELLA DE MAR.

A continuación, os dejo con el recopilatorio de iniciativas parlamentarias que les pedí, tal cual me las enviaron incluyendo el título que las encabeza (sólo la estructura numerada es personal).

INICIATIVAS PRESENTADAS EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS, EN RELACIÓN CON FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
(184: PREGUNTA AL GOBIERNO CON RESPUESTA ESCRITA)

CONGRESO DE LOS DIPUTADOS - Iniciativas Parlamentarias

[01] FM-FC (2008)
184/004386/0000
Objeto: Promoción de medidas que tengan en cuenta las necesidades de las personas afectadas por fibromialgia y fatiga crónica.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-32 de 12/06/2008 Pág.: 286 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-99 de 06/11/2008 Pág.: 512 Contestación del Gobierno PDF.

[02] FM-FC (2008-09)
184/045783/0000
Objeto: Fecha prevista para la puesta en marcha de un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-131 de 29/12/2008 Pág.: 855 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-248 de 17/08/2009 Pág.: 1080 Contestación del Gobierno PDF.

[03] FM-FC (2008-09)
184/045784/0000
Objeto: Fecha prevista para presentar ante el Consejo Interterritorial un plan estatal de mínimos para las Comunidades Autónomas para el abordaje socio-sanitario de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-131 de 29/12/2008 Pág.: 855 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-248 de 17/08/2009 Pág.: 1080 Contestación del Gobierno PDF.

[04] FM (2009)
184/048171/0000
Objeto: Razón por la que no se ha desarrollado hasta la fecha una estrategia de prevención de la fibromialgia.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-144 de 11/02/2009 Pág.: 964 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-163 de 11/03/2009 Pág.: 726 Contestación del Gobierno PDF.

[05] FM-SFC-SQM (2009)
184/055558/0000
Objeto: Medidas que ha adoptado el Gobierno y piensa adoptar en el futuro en relación a las orientaciones de los Parlamentos Español y Europeo sobre la estrategia (información, diagnóstico, tratamiento, investigación, rehabilitación), en relación a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-182 de 08/04/2009 Pág.: 15 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-242 de 20/07/2009 Pág.: 346 Contestación del Gobierno PDF.

[06] FM-SFC-SQM (2009)
184/055559/0000
Objeto: Medidas que ha adoptado y piensa adoptar el Gobierno en relación a la línea específica para avanzar en la valoración del menoscabo laboral de las pacientes de fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-182 de 08/04/2009 Pág.: 16 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-242 de 20/07/2009 Pág.: 346 Contestación del Gobierno PDF.

[07] SFC (2010)
184/077477/0000
Objeto: Clasificación internacional aceptada por España en relación al Síndrome de Fatiga Crónica.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-367 de 05/04/2010 Pág.: 283 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-447 de 23/09/2010 Pág.: 767 Contestación del Gobierno PDF.

[08] SQM (2010)
184/087107/0000
Objeto: Reconocimiento de la enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-436 de 02/08/2010 Pág.: 312 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-480 de 19/11/2010 Pág: 80 Contestación del Gobierno PDF.

[09] FM (2010)
184/094217/0000
Objeto: Resultados obtenidos por el Plan de Derechos Humanos para desarrollar una estrategia de prevención de la fibromialgia.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-489 de 14/12/2010 Pág.: 137 Iniciativa PDF.

[10] SFC (2011)
184/096727/0000
Objeto: Motivos de las denegaciones de las subvenciones a los organismos que investigan las causas del Síndrome de Fatiga Crónica, así como previsiones y prioridades con respecto a la investigación de dicha enfermedad.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-520 de 10/02/2011 Pág.: 22 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-557 de 08/04/2011 Pág.: 300 Contestación del Gobierno PDF.

[11] FM-SFC-SSQM-HIPERSENSIBILIDAD A LOS CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS (2011)
184/098921/0000
Objeto: Puesta en marcha de una comisión técnica en relación a los aspectos etiológicos, clínicos y de atención sanitaria de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-535 de 03/03/2011 Pág.: 221 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-557 de 08/04/2011 Pág.: 395 Contestación del Gobierno PDF.

[12] FM-SFC-SSQM-HIPERSENSIBILIDAD A LOS CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS (2011)
184/098922/0000
Objeto: Diseño de una guía de práctica clínica o una estrategia sobre la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-535 de 03/03/2011 Pág.: 221 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-557 de 08/04/2011 Pág.: 395 Contestación del Gobierno PDF.

[13] FM-SFC-SSQM-HIPERSENSIBILIDAD A LOS CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS (2011)
184/098923/0000
Objeto: Marco de relación, coordinación y consenso previsto entre el Ministerio de Ciencia e Innovación, Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y Ministerio de Trabajo e Inmigración, con respecto a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos.
Fase: Cerrado
Boletines: BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-535 de 03/03/2011 Pág.: 221 Iniciativa PDF / BOCG. Congreso de los Diputados Núm. D-557 de 08/04/2011 Pág.: 395 Contestación del Gobierno PDF.

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8 comentarios:

chary54 dijo...

GRACIAS MARIAJO, CON TU PERMISO LA DIFUNDO Y COMPARTO EN MI BLOG COMO OTRAS VECES...
GRACIAS POR TODO EL TRABAJO QUE HACES PARA QUE VIVAMOS UN POQUITO MEJOR A PESAR DE TANTA PORQUERÍA QUE NOS RODEA EN EL AMBIENTE...
UN BESAZOOOOOOOO
CHARY

Anónimo dijo...

Howdy this metter is really interesting. Keep it going friend !

Isabel Castro dijo...

Gracias por el esfuerzo, por todo lo que nos ayudas con ello. ¡Eres genial! Un abrazo con mucho cariño.

juan vilas dijo...

Gracias princesa por esta gran aportación, en su dia la lei muy por encima y ahora que estoy escribiendo sobre los codigos cie, me acorde de tu entrada, pues unos boletines los encontraba y otros no.
Me has ayudado muchisimo con tu publicacion.
Muchas gracias, ¡chula!
con cariño

María José Moya (Mariajo) dijo...

Chary, las gracias a ti y a Dori por vuestro ingente trabajo como organizadoras de las concentraciones provinciales de cada 12 de mes. ¡Una labor dura, y todos los meses!. Menos mal que para ahora el verano os habéis tomado un respiro hasta septiembre, porque no creo que hubiera cuerpo humano (y con estas patologías) que pudiera resistir llevar este trabajo de continuo de forma mensual.

Un gran abrazo a las dos (y gracias de verdad por vuestro apoyo y estar ahí!),

María José Moya (Mariajo) dijo...

Thank you, anonymous

María José Moya (Mariajo) dijo...

Isabel, espero que la entrada os sea de utilidad. Como podéis ver es de gran interés. Un gran abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Juan, ¡qué bien que me comentes que esta entrada te ha servido de tanta utilidad práctica!. ¡¡Es genial!!. Bueno, estas son las cosas por las que el trabajo que una se toma, merece la pena hacerlo al ver este tipo de “recompensas” (el de saber que llega a ser útil para la gente, y a cuanta más, mejor).

Un gran abrazo!

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