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29 mayo 2011

"POR QUÉ LA MANTEQUILLA YA NO SE PONE RANCIA" (artículo sobre SQM-EHS-SFC-FM de Rosa Montero. El País, 29 mayo 2011)

Excelente artículo divulgativo de la reconocida periodista y escritora Rosa Montero, publicado hoy en la edición impresa y digital de El País, el periódico no-gratuito de mayor número de lectores en España.
Rosa Montero

Su lectura sorprende por la completa y gran cantidad de información que ofrece en pocas líneas sobre nuestras patologías: la sensibilidad química múltiple, la fibromialgia, la electro- hipersensibilidad y el síndrome de fatiga crónica. A la par, sobre nosotros expone (de forma clara y sencilla, magistralmente argumentada y en completa sintonía con nuestro “mundo”), cómo nos sentimos como enfermos, qué reivindicamos y nuestro sufrir.

Es por ello que quien lo lea podrá conformarse una idea completa -de forma rápida y amena- de nuestro colectivo, mientras a la vez le hace reflexionar sobre su entorno. Su lectura por todo ello es altamente recomendable. Damos las GRACIAS desde aquí a esta mediática periodista de tan larga y reconocida trayectoria profesional por hacerse eco, de forma tan generosa, completa e informada sobre nosotros, para hacernos visibles a través de su excelente artículo. Vaya nuestro cariño y reconocimiento desde aquí.

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Rosa Montero. Maneras de Vivir
POR QUÉ LA MANTEQUILLA YA NO SE PONE RANCIA


Rosa Montero 29/05/2011
Probablemente habrás visto en algún capítulo de la serie House cómo el insoportable doctor envía a sus ayudantes al domicilio de uno de sus pacientes, para intentar localizar allí el veneno químico que ha podido provocar su rara enfermedad. Pues bien, la noticia inquietante es que esas dolencias en realidad no son tan raras. Hace unas semanas, mientras firmaba en Sant Jordi en Barcelona, se me acercaron dos chicas con una mascarilla sanitaria cubriéndoles nariz y boca. Impresionaban bastante, porque además estaban delgadas y no tenían un aspecto muy saludable. Venían buscando ayuda para su lucha, que es la reivindicación de la importancia de unas enfermedades a las que la sociedad hace muy poco caso: los trastornos de sensibilización central, que son la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC), la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS). Son achaques complejos, con un centenar de síntomas diversos que pueden darse a la vez o sólo unos cuantos, con mayor o menor intensidad, pero que en ocasiones llegan a ser totalmente inhabilitantes. Cefaleas, agudos dolores articulares, broncoespasmos, dificultades para respirar, arritmias, alteraciones en el hígado, problemas gastrointestinales, fatiga insuperable, visión borrosa... Esto es solo un pequeño aperitivo de los problemas que estos enfermos padecen.

Y lo más terrible es que, durante muchos años, han sido considerados unos quejicas, unos neuróticos, unos hipocondríacos, gente, en fin, que no tenía nada, aparte de una cabeza alborotada y delirante. Suele suceder que, cuando los médicos desconocen el mal al que se enfrentan, los enfermos terminen siendo culpabilizados por sus síntomas, como si sus padecimientos fueran responsabilidad suya. Y desde luego, muchos de esos pacientes han terminado desquiciados, porque debe de ser enloquecedor sentir, primero, que tu cuerpo se declara en rebeldía; que de repente, sin saber por qué y sin que ningún doctor parezca entenderlo, todo empieza a dejar de funcionar; y que, y esto es lo peor, nadie te toma en serio a pesar de estar sumido en ese tormento físico. Estos enfermos llevan décadas intentando que la Seguridad Social reconozca su estado y que, en las situaciones inhabilitantes, se les conceda la incapacidad. Es un combate más que han de librar todos los días. Un muro de incomprensión y desconfianza contra el que estamparse.

Por lo menos, y después de mucho batallar, la fibromialgia y la fatiga crónica ya han sido reconocidas como enfermedades en la clasificación internacional de la OMS, y poco a poco la clase médica y la sociedad van comprendiendo que, en efecto, son terribles dolencias reales y no invenciones de espíritus histéricos. Pero la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad todavía son consideradas como meros trastornos, con todo lo que ello conlleva de falta de ayuda médica y social. Esta lentitud en reconocer las dolencias no es nueva; ya ha sucedido con anterioridad con otras enfermedades, como el lupus o la esclerosis, que hoy nadie pone en cuestionamiento, pero cuyos síntomas tampoco se entendieron en otros tiempos.

Piensan además estos enfermos, y no debe de faltarles la razón, que en la sociedad hay fuerzas poderosas que intentan minimizar sus reclamaciones, y con ello se refieren a las grandes compañías químicas. Porque este tipo de enfermedades, de incidencia claramente creciente, se deben a nuestra forma de vida; a la contaminación ambiental, a la exposición cotidiana a productos químicos, que se multiplica día tras día. Recuerdo que hace 25 años, en Estados Unidos, me asombraba ver que allí la mantequilla no se ponía nunca rancia, cosa que consideraba aberrante, porque estaba acostumbrada a que la mantequilla se enranciara naturalmente al contacto con el aire. Bien, eso hoy ya lo hemos perdido: la mantequilla española ya no se pone rancia. Al coste, desde luego, de ingerir quién sabe qué cantidad de conservantes.

Es un detalle minúsculo, pero revelador. Vivimos vidas cada día más artificiales y los productos tóxicos nos rodean por todas partes. Algunos expertos sostienen que la incidencia de estas dolencias de sensibilización central está entre el 1 y el 5 por mil. Y es de temer que las cifras no hagan sino aumentar. Son enfermedades que, en sus casos más graves, te anulan, te invalidan, te encierran en tu casa de por vida. Digamos que son enfermos cómodos para el sistema, porque son invisibles. Y sin embargo, pese al coste que tiene para ellos echarse a la calle a protestar, lo están haciendo. Con su dolor, su agotamiento, su asfixia y sus mascarillas a cuestas. Quizá los hayas visto: el pasado 7 de mayo hicieron una concentración de protesta en Madrid. No los olvides.




ACTUALIZACIÓN (30/05/2011): tras realizar esta entrada ayer, me decidí a escribir a Rosa a su página de Facebook para darle las gracias de parte del colectivo por su escrito y comunicarle que me había hecho eco de él en este espacio ("Estimada Rosa, gracias de parte de todo el colectivo por tu magnífico artículo sobre SQM-EHS-SFC-FM. Tengo SQM grave y las otras patologías relacionadas, por lo que me veo obligada a vivir aislada en mi hogar. Apenas he visto la calle desde 2006. He hecho una entrada con tu artículo y unas palabras dedicadas en un espacio de referencia para mis compañeros. Espero te gusten").

Os transcribo la emotiva respuesta de Rosa Montero, que dice mucho de su simpatía y empatía: "Animo, Mariajo, guapa. Y ánimo a todos los enfermos de sensibilidad química múltiple. Besos enormes, y no os rindáis".

También estamos de enhorabuena porque Fresqui nos ha notificado que esta entrada ha sido promocionada por sus lectores hoy a su portada principal y a la portada de Salud, lo que significa que cada vez hay más gente interesada en estas patologías.
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10 comentarios:

eiswomann dijo...

Muchas gracias a esta periodista por su excelente capacidad al haber captado la gran dificultad que tenemos los enfermos en esta sociedad y sobretodo el maltrato y desamparo de las autoridades de este país.

Gracias Mariajo por hacernos llegar el artículo. Un beso.

tania dijo...

Hola Mariajo:
Muchas gracias a las dos chicas que se acercarón a Rosa, de esta manera ella a podido ver más allá de la mascarilla, apreciar quizás el sufrimiento que eso conlleva.
Me encanto el artículo.
Espero que poco a poco todo esto sirva para mejerar nuestra vida.
y a ti Mariajo te doy las gracias por ponerlo en el blog y así tener muchas de nosotras la oportunidad de leerlo. Un abrazo
Tania

Océano Mar dijo...

Mariajo (te llamo así en confianza :)) Ya te he escrito alguna vez acá y en Facebook :))

Ante todo agradecer desde aquí tanto a Rosa Montero como a ti el artículo y la entrada. Como te comenté yo misma noto en facebook como cada vez la gente se interesa más por saber y entender, un sólo "me gusta" más ya es un avance.

Mi situación es rara... (se me ha antojado contarte un poco)... Hasta abril de este año no había escuchado hablar de las SSC, con "toda mi trayectoria médica" vivía en la inopia a este respecto (desde hace 6 años padezco panuveítis (uveítis posterior y pars planitis [uveítis intermedia] bilateral y neuritis óptica retrobulbar bilateral, estas dolencias (síntomas) afectan a los ojos, con un cuadro general agrabado por causa de la medicación), creo que alguna vez te comenté que era diseñadora gráfica... y de vocación ilustradora... Ha sido muy complicado mantener vivas las cosas que me gustaba hacer y actualmente, por millones de motivos que de seguro a ti y a muchos de los que frecuentan tu blog no os costaría nada entender, ni eso... mi blog era "mi casa"... y ahora está más que parado...(además de que tuve que cambiarlo...etc)...

¿Por qué en abril de este año?
Desde 2007 tenía una incapacidad absoluta que me han rebajado a total (la mitad) en abril sin criterio médico alguno y precisamente en el peor año de mi vida con respecto a la salud. Fue el abogado (al que no podría pagar si estuviera sola) el que me habló de las SSC, y a través de él estoy a la espera de los resultados de unas pruebas en Barcelona (yo soy de Sevilla). Apenas hablo o escribo sobre esto, no quiero pensar demasiado hasta que no me digan con seguridad los resultados pues mis dolencias son síntomas, no enfermedades.

Como creo que tb te dije llevo 6 años en "Tierra de nadie"... Sea cual sea el resultado no puedo evitar sentirme identificada con las SSC plenamente, es más, creo que ningún enfermo ni ninguna persona sana debería dejar de hacerlo porque lo que os afecta a vosotros nos afecta a todos desde la farmaindustria hasta el aire que respiramos.

En breve, en unos días tendré una respuesta (espero) en mis manos, no sé cuál será ni cómo reaccionaré... Sea lo que sea sólo me resta no perder fuerzas ni esperanzas. Leerte me las da.

Un abrazo grande :)))

Mar.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Eiswomann, ¿has visto?. A mí me ha parecido increíble la capacidad de Rosa Montero para saber sintetizar la SQM en un texto además tan acertado, correcto y completo a nivel de información, y encima en formato literario para hacer su lectura más entretenida que si hubiera ofrecido meramente datos y cifras. Mi felicitación desde aquí para esta estupenda y humana escritora (y un abrazo para ti) ;)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Tania, pues las dos chicas resultaron ser Pilar Remiro e Inma, de Barcelona, dos compis de Barcelona lectoras de MI ESTRELLA DE MAR, muy majas y combativas.

Si es que somos de un luchador las que estamos por aquí, que para qué, ¿verdad? ;)

Un besazo, ¡luchadora!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Océano Mar, cómo siento tu situación. He estado informándome un poco sobre tus dolencias concretas, y qué duro que afecte a algo tan importante como es la vista y te cause dolor por, simplemente, “ver”…

Del tema de las incapacidades, me consta por otros casos que desde que empezó la crisis económica en España se están denegando aún muchas más que antes, y encima las ya concedidas o se están retirando o bajando… ¡cómo si una crisis económica viniera aparejada de una “mejoría espontánea” de salud de la población enferma, por ciencia infusa, ¡cuando en realidad es justo en esas épocas cuando los enfermos se ven más desamparados, en todos los sentidos!.

En fin, es de locos. Te ando todo el ánimo posible. No desfallezcas, ¿vale?.

Ya me dirás finalmente qué diagnóstico te dan en Barcelona, pero sea el que sea, que no te desanime. En todo caso, serviría para demostrar tu estado de salud en el INSS, por mucho que la quieran negar.

Bueno, ya nos dirás, ¿vale?.

Un abrazote, y gracias por la confianza de contarnos tu historia para poder conocerte mejor y así tener una mayor cercanía :)

Océano Mar dijo...

Ya en casa de nuevo... He de sumar a lo dicho lo que efectivamnte se esperaba... SFC en grado III Mariajo... Aún estoy un poco en la nube... entre las emociones, el viaje, las pruebas, el resultado... y el nuevo camino que se abre, replanteármelo todo y continuar hacia adelante con "un hijito más"... sonrío a pesar de todo, me sentía como si estuviera volviéndome loca, cargada de síntomas aparentement inexplicables y quedándome cada día con menos vida sin razón aparente...

En fin, hoy, tras el regreso toca descansar y meditar un poco todo... ponerlo en orden :))

Gracias por tus palabras y por tu apoyo Maríajo, un abrazo inmenso y enhorabuena por ser como eres :))

Volveré :))

Mar.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Océano mar, te agradezco mucho que me hayas comentado el resultado final de tu visita médica. Mira, ante el diagnóstico, enfócalo de esta forma: le hubieran puesto este u otro nombre, tú –independientemente de ello-, no estabas bien. Así que mejor que le hayan puesto nombre, que seguir de consulta en consulta y que tus médicos y entornos presupusieran pro ello que pudiera ser algo psiquiátrico, o que te inventas, o qué se yo (tú ya sabes, cómo puede ser el Ser Humano, muchas veces, cuando ve a alguien de al lado caer…)

Ahora, con tu informe en la mano, además, podrás presionar mejor de cara a una IP, aunque ya sabes que si antes era difícil acceder a una incapacidad (por muy justificada y fundamentada que estuviera), ahora, con la crisis económica, aún es más complicado, porque en estas cosas como en todo, el Estado prioriza sus intereses político-económicos, que el bienestar y salud (reales) de “sus” ciudadanos.

Un abrazo guapa, y de nada (qué menos que apoyar y que comentemos las cosas entre todos --en la medida que la salud vaya dejando-- ¡para ver de tirar adelante entre todos! ;) Vuelve cada vez que te apetezca o lo necesites, ¿si?) ;)

Anónimo dijo...

El articulo de Rosa Montero está muy bien, pero lo de la SQM tiene tela, no hay conciencia suficiente para ser conscientes de que hablamos de una enfermedad que el a sufren personas y que es la muestra de cómo puede ir evolucionando el planeta, no hay conciencia, hay la noticia en un post de un blog en la que se explica estupendamente como se desarrollaron los hechos en el acto del 12 de mayo en Barcelona, en el Colegio de Médicos
http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/2011/07/26/171/
La responsabilidad se tendría que repartir entre todos, el Colegio de Médicos por pintar la puerta dos semas antes y no tener las precauciones debidas, las asociaciones por admitir el acto en esas condiciones y el resto por quedarse.
Puede parecer que Pilar es la que hace el gesto brusco, pero no es cierto, la pasividad y dejarse maltratar es mucho más brusco, ella por lo menos tuvo capacidad de respuesta.
Me parece insoportable lo que se esta haciendo con todos los que estáis pasando por esto.

Ignacio.


Mi cuenta es Hotmail, pongo anónimo, no sé donde se pone el Hotmail aquí.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Ignacio. Bienvenido. Gracias por tu interesante aprotación. Efectivamente, el tema de la SQM es la muestra de lo que el Planeta entero está sufriendo… y seguimos sin ser conscientes, ni poner manos a la obra con ello.

A Pilar Remiro la conozco y me consta que es una persona juiciosa en sus planteamientos a la hora de valorar las cosas y las situaciones. A la vez, sé por experiencia propia la ofuscación y profunda frustración que genera el no ser escuchados, respetados ni comprendidos, y las muchas veces que me he tenido yo misma que contener para no acabar soltando algún exabrupto en situaciones con gente que me rebasaba, cosa que sin embargo, por otro lado, ni mi propia salud me ha dejado plantearme.

Poco a poco se van avanzando pasos adelante por parte de todos, incluidos los que no nos entienden, como de los que no nos entienden pero quieren hacerlo pero sólo hace les falta tiempo y más información al respecto.

Yo espero y deseo que nuestra generación como “primera tanda de enfermos de SQM” no pase en balde y genere en los demás una actitud cada vez de mayor apertura y comprensión para que nos ayuden a tener una mayor calidad de vida y para no sentirnos tan solos y desprotegidos, ni tan poco escuchados y respetados.

Un cordial abrazo,

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