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25 enero 2010

GIANCARLO: MORIR SOLO Y DESATENDIDO POR EL ESTADO, TRAS UNA DURA VIDA CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE... (descanse en paz)

[video enviado por Anna Maria Scollo, de AMICA -Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale-. ¡Grazie Anna!].

El autor de las imágenes las resume del siguiente modo:

Giancarlo sufría de Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad no reconocida por el estado italiano. Vivía en completo aislamiento, abandonado por el Estado y las instituciones. En la mañana del 2 de marzo de 2009, Giancarlo decidió poner fin a su vida. (…) Este video quiere ser un tributo a una persona que merecía una vida mejor. Adios, mi querido amigo, que tengas buen viaje”.

Las imágenes muestran una habitación despejada para evitar polvo y tóxicos; unas pocas cosas de vidrio, acero inoxidable, cerámica o ecológicas; un par de purificadores de aire específicos para SQM, mascarillas y material de asepsia. Los cables se encuentran envueltos en papel de aluminio.

La explicación del tipo de material es que este es el que los afectados de SQM solemos tolerar por estar exentos de químicos, mientras a su vez el papel de aluminio sirve de aislante de olores. El video indica, además, que Giancarlo antes de tener la habitación habilitada y apartada de su familia que muestran las fotos, estuvo meses durmiendo en su auto Ford Ka equipado con filtros de carbón activo (seguramente por problemas con los químicos de su hogar).


NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: un saludo afectuoso a todos los compañeros con Sensibilidad Química Múltiple (y a ellos hacerles llegar la siguiente reflexión: ¡qué difícil es para quien no lo pasa hacerse una idea de la locura en que se convierte nuestro cuerpo cuando un químico lo daña!, y qué lucha titánica diaria nos traemos para poder acabar cada día sin demasiado perjuicio, ¿verdad?.

Y encima, simultáneamente luchando por nuestros derechos contra la apisonadora de una obsoleta Administración, que no sabe estar a la altura de las circunstancias y de las situaciones nuevas que le llegan.

Y peleándonos contra la gran abrumadora mayoría de nuestros médicos, porque ni tan siquiera quieren dignarse a poner en nuestra ficha que tenemos SQM por "el qué dirán", dado que desde arriba "la SQM no existe" (aunque tengamos informes médicos de los pocos profesionales que saben diagnosticarlo, nos tengan delante, y sea más que evidente).

Y pugnando por salir adelante, teniéndonos que convertir en verdaderos pacientes-expertos (informándonos, e informando a los demás, de nuestra patología y de qué puede aliviarnos), porque nos vemos obligados a ir por delante de los mismos profesionales legales y sanitarios que deberían -cuanto menos- mostrar algún tipo de interés y humildad hacia lo que no conocen.

Y esto. Y lo otro...

En fin, como dice el dicho popular, y aquí viene tristemente que ni pintado: "entre todos la mataron y ella sola se murió"
:-(

Para saber más sobre SQM: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ).

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13 enero 2010

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y "MI ESTRELLA DE MAR" en… el portal de ecología práctica de FUNDACIÓN TIERRA


En junio de 2008 culminaba un año de gestiones y buena sintonía por parte de MI ESTRELLA DE MAR y el reconocido portal de ecología práctica FUNDACIÓN TIERRA, para que su número 38 de “Perspectiva Ambiental” -dedicado a tóxicos, salud y Sensibilidad Química Múltiple-, viera la luz en castellano desde su idioma original.


La noticia -con enlace directo a dicha publicación online- quedó registrada en MI ESTRELLA DE MAR en la entrada: TÓXICOS EN HOGAR Y ALIMENTACIÓNel enlace, Y SQM: publicación online de la Fundació Terra (Colección Perspectiva Ambiental, n. 38).

En ella resaltaba el detalle de FUNDACIÓN TIERRA -de larga trayectoria en temas ecológicos-, de suscribirme en los créditos de este documento, con el que por otro lado, sin duda, ganábamos todos una herramienta de calidad, rigurosa y de gran utilidad para la comunidad de habla hispana.

La publicación ofrece una visión completa sobre estos temas desde un lenguaje sencillo, un buen tamaño de fuente y una maquetación muy visual, todo lo cual la hace una lectura fácil y de interés.

Hoy -año y medio después de este hecho-, es una alegría compartir con vosotros el anuncio de que, con la nueva etapa y remodelación de la plataforma de Terra, en diciembre la Fundación -haciendo honor a su política de compromiso con todo lo referente al medioambiente-, ha incluido una página exclusivamente dedicada a ofrecer información sobre Sensibilidad Química Múltiple
a través de la reedición de una pequeña selección de extractos de “Tóxicos”, junto a nuevos textos de cosecha propia en donde se reseña la labor de MI ESTRELLA DE MAR en los siguientes términos elogiosos:



El aumento exponencial de afectados de SQM, evidencia dolorosamente la relación instantánea y directa entre nuestra salud y la del medio ambiente. Los síntomas de los cuerpos de las personas afectadas son la advertencia viva de las consecuencias de la carga química toxica que diseminamos por la biosfera con tanta inconsciencia y frivolidad, con la producción y el consumo de sustancias químicas artificiales. Estamentos médicos tipifican ya la SQM como una nueva enfermedad emergente.
Frente al desconocimiento, surgen aportaciones ingentes y solidarias de algunos afectados como la mujer que escribe el
Blog de Mi Estrella de Mar el cual destaca por su rigor y actualidad sobre el tema. Este blog se ha convertido en un espacio de referencia en la red con información y recursos sobre Sensibilidad Química Múltiple que es útil tanto a los propios enfermos como para los profesionales y la sociedad en general. Mi Estrella de Mar dispone de acreditaciones médicas oficiales y la colaboración de especialistas en el ámbito médico y judicial.

En la sociedad y la red van surgiendo alianzas entre enfermos ambientales y activismo ecológico que ponen de manifiesto la necesidad del cambio apremiante hacia estilos de vida más respetuosos con la biosfera que nos acoge.


El artículo íntegro es breve y a la vez completo y clarificador sobre el papel de los tóxicos en la salud y la Sensibilidad Química Múltiple, por lo que es una lectura altamente recomendable. Podéis acceder a él en “Sustancias químicas al acecho de nuestra salud” (Fundació Terra. Diciembre 2009).

Que una plataforma de la categoría y repercusión de la de Terra se interese por la SQM, es muy importante y realmente de agradecer por todo el colectivo de enfermos. Que a la vez el portal se dirija en términos tan positivos en concreto hacia MI ESTRELLA DE MAR, resulta -además de como afectada de SQM, como autora- un honor...




MÁS SOBRE LA LABOR DE FUNDACIÓN TIERRA

LA FUNDACIÓN TIERRA
Hace quince años, cuando se creó la Fundación Tierra en abril de 1994, había en España no más de cien entidades conectadas a Internet. Uno de los objetivos de la entidad era la difusión ambiental por medios telemáticos.”

La Fundación Tierra ha sido distinguida con el “Premio Eurosolar 2009", de la Asociación Europea para la Energía Renovable”.

SU PLATAFORMA “TERRA.ORG”
“A finales de noviembre estrenamos el nuevo diseño de terra.org. No es meramente un cambio de aspecto; en realidad es el primer paso para hacer más participativa la plataforma que durante siete años ha sido líder en información ambiental destinada a la ecología práctica.”

“Hoy Terra.org -uno de los portales de ecología más vistos en España, con más de 1.5 millones de visitas anuales y una posición por debajo del ranking de los 10.000 en nuestro país- abre una nueva etapa, no sólo de diseño sino también de renovación de los contenidos. (…) Poco podíamos imaginar hace quince años que, siendo una pequeña entidad con recursos muy modestos, podríamos ser un referente para tantas personas”.

Apartados de “Terra.org”: Consejos ecológicos ; Servicios ecológicos ; Reportajes ; etc.

PUBLICACIONES DE LA COLECCIÓN “PERSPECTIVA AMBIENTAL”“Perspectiva Ambiental es un dossier periódico de educación ambiental en formato de unidades didácticas que aporta datos e información para romper tópicos sobre el medio ambiente y sugerir actividades pedagógicas para organizar en la escuela. Periódicamente promueve campañas de participación a favor del medio ambiente.

Es la primera revista en lengua catalana de educación ambiental accesible a través de Internet en archivos PDF. Algunas monografías están también traducidas al castellano. Se publica en formato impreso, tres veces al año, como suplemento de la revista “Perspectiva Escolar” de la Associació de Mestres Rosa Sensat, aunque sólo en catalán.” (Boletín diciembre 2009)

OTRAS WEBS DE FUNDACIÓN TIERRABiohabitat (tienda virtual de la Fundación TIERRA)
Ecoterra


NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR Como sabéis, la labor de webs y organizaciones de carácter altruista se motivan y dependen en gran parte, de la solidaridad y apoyo moral y material que la gente mostréis hacia estas. Es por ello que os paso unos enlaces de interés por si deseárais apuntaros al boletín de la Fundación Tierra y/o hacerles alguna donación:

-Boletín - Suscríbete (histórico).
-Donaciones

Fuente: Fundació Terra / Fundación Tierra (21/12/09)


ENLACES RELACIONADOS EN “MI ESTRELLA DE MAR”-CUADERNOS ECOLÓGICOS sobre cocina solar, electromagnetismo, biocombustibles, etc.
-ECOFUNERALES
-DIRECTORIO DE EMPRESAS QUE OFRECEN PRODUCTOS Y SERVICIOS ECOLÓGICOS

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03 enero 2010

CÓMO AYUDAR A JUAN VILAS, ENFERMO DE FM, SFC, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (26 DÍAS).- Nueva carta a MI ESTRELLA...


Estimados amigos, desde MI ESTRELLA DE MAR os comento las novedades con respecto a Juan Vilas, valenciano de Alzira de 57 años enfermo de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, angina de pecho y diabetes en huelga de hambre desde el 9/12/09, y por tanto desde hace 26 días hasta hoy el día de hoy, 3 de enero de 2010.

Para una mayor claridad, os pongo en esquema los
OBJETIVOS DE ESTA NUEVA ENTRADA, QUE SON DESEO DE JUAN HACEROS LLEGAR:

1) DAR LAS GRACIAS MÁS SINCERAS POR EL APOYO de vuestra parte en estos días, y que le animan mucho.

2) Dar pautas -dado que así lo habéis preguntado estos días- SOBRE LA MEJOR MANERA DE AYUDARLE, Y QUE JUAN COMENTA QUE ES PROCURANDO QUE LA MAYOR CANTIDAD POSIBLE DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN SE HAGAN ECO DE SU HUELGA. Son muchos los días si probar bocado ya, y cuanto más medios lo saquen menos podrán rehuir sus peticiones quienes pueden hacer algo, y antes podrá ponerse punto final a la situación.

Por tanto, quienes deseéis ayudar en su causa (que es la de todos), Juan comenta el siguiente esquema, que yo también veo acertado para evitarle a él estar pendiente de estas cosas estando ya con tantos días de huelga encima:

2.1) ESCRIBE Y/O LLAMA A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (TV, RADIO, CARTAS AL DIRECTOR… (TANTO ESTATALES COMO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA) para explicar su situación de huelga de hambre (siendo diabético) y pidiendo que se hagan eco de su caso, como problemática generada por la Seguridad Social con enfermos crónicos incapacitados como él que no son reconocidos como tales a pesar de no poder trabajar.

Se puede comentar, además, que Juan con este tiempo tremendo de frío, nieve, viento y lluvias con inundaciones -que han hecho estar en alerta a muchas comunidades en España-, esta persona está manteniendo una huelga de hambre en plena calle y siendo diabético

También se puede comentar el lugar en donde Juan se encuentra haciendo la huelga (puerta del Ministerio de Trabajo. c/ Horts de Fares, 47. Alzira – Valencia-) y su horario de permanencia en el sitio (6:30-19 h., más o menos).


2.2) Si el medio te responde interesándose, y dado que algún día la salud de Juan no le ha permitido ir al Ministerio, y por tanto si no se le avisa puede que se encuentren que justo se haya ido a su casa (donde sigue la huelga), las vías de contacto con Juan pueden ser dos, a elegir la que sea más cómoda). SI TRAS ESCRIBIR O LLAMAR AL MEDIO DE COMUNICACIÓN, SE INTERESAN POR EL CASO:
3) Poneros la ÚLTIMA NOTICIA ENVIADA POR JUAN EN DONDE HA SALIDO SU CASO: “Llegaré hasta el final para que se reconozca mi incapacidad. El alcireño Juan Vilas lleva 21 días en huelga de hambre para conseguir la invalidez laboral por fibromialgia y ya ha perdido 10 kilos” (Las Provincias. 30/12/09).

4) TRANSCRIBIROS (CON SU AUTORIZACIÓN, COMO SIEMPRE) SU ÚLTIMA CARTA EN QUE ME PIDE QUE ACTÚE COMO SU ENLACE, de manera y más oficial que hasta ahora. El fin de ello es evitar desperdigarnos e interpretaciones diferentes sobre las mismas cosas, y con ello poder ir al unísono de forma homogénea con lo que pide Juan.

Me pregunta con cariño y respeto hacia mi propio estado de salud –que conoce-, sobre si puedo actuar de enlace de él… ¡Claro, Juan!. En la medida que pueda seguiré apoyándote como hasta ahora, y mientras sea este tu deseo, seré gustosa tu "enlace”, tal y como me pides (te agradezco mucho la confianza y amistad que con ello depositas, tanto en mi persona, como en mi criterio para exponer las cosas). Los compañeros, con buena voluntad y pensando en cómo hacerte este proceso tuyo más fácil, seguro que entienden este proceder.

LA CUESTIÓN, CON ELLO, ES QUE LOS COMPAÑEROS SEPAN DE FORMA CLARA CÓMO VAS YENDO, Y A LA VEZ PUEDAN VER UNA LÍNEA CLARA (SEÑALADA POR TI, EN LA URGENCIA DE LOS YA 25 DÍAS DE HUELGA DE HAMBRE QUE LLEVAS) DE POR DÓNDE PUEDEN AYUDARTE. Y espero haberlos sabido aclarar a través de esta nueva entrada desde MI ESTRELLA DE MAR.

Para acabar, deciros que JUAN Y SU MUJER (CARMEN) OS MANDAN UN AFECTUOSO Y CARIÑOSO SALUDO A TODOS, y de nuevo os dan las gracias más sinceras por el apoyo así como por vuestra implicación por pedir a los medios que se hagan eco de su caso...



CARTA DE JUAN VILAS
Subject: mi huelga de hambre‏
De: Juan Vilas Cuesta
Enviado: viernes, 01 de enero de 2010


Mariajo, se que lo que te voy a pedir te va a resultar más agobio en tu vida, se que tus fuerzas siempre están al limite y lo difícil que te resulta mantenerte en el ordenador.

Yo en estos momentos me es bastante difícil y complicado publicar mi estado de salud y evolución de mi batalla contra la administración a todas aquellas personas que se están interesando por mi. Quiero pedirte que seas tú, a través de tus espacios, quien vaya comunicando mi evolución.

Se que tu salud no te permite mucho esfuerzo, por lo que entenderé que me digas que no te encuentras con fuerzas para hacerlo, pero en estos momentos eres una de las pocas amigas que puede ayudarme. Confío en tu buen criterio y sentido común, que me has ido demostrando en todo este tiempo que nos conocemos.

Prefiero tenerte a ti como mi único enlace, a tener muchas personas, también amig@s, diciendo que están en contacto conmigo. Muchos informando pueden crear confusión, y es lo último que quiero.

Si como espero tu contestación es un ¡SI!, te autorizo a que divulgues las noticias que se publiquen sobre mi huelga de hambre, así como lo que hablemos por teléfono y te escriba por e-mail, y perdóname por este embrollo en que te meto.

Me voy a dormir que mañana tengo, como todos los días, “cita” con el Ministerio. Aunque es sábado, y ellos no abren, yo si.

Cuídate mucho.

Juan Vilas


CAMPAÑA DE FIRMAS POR LA INCAPACIDAD LABORAL ABSOLUTA DE JUAN VILAS
Tras conversación telefónica con Juan este miércoles 6 de enero, Día de Reyes, se acordó la puesta en marcha –de forma complementaria a la acción principal reseñada-, de una campaña de firmas, sugerida previamente en “Comentarios” de esta entrada por nuestra compañera Judith Hombravella.

Agradecerle la rapidez de su trabajo para abrirla (en cuanto le di el visto bueno de Juan, en la misma madrugada del 6 al 7), así como por darle difusión de forma tan entusiasta (tanto, que se quedó/nos quedamos sin dormir esa noche, como puede verse también en “Comentarios”) ;-) El texto, de la campaña de firmas incluye –inteligentemente- el enlace a esta entrada para que la gente pueda informarse del modo principal de ayudar a Juan que, como ya hemos explicado, sería contactando con los medios y centralizando el tema en esta entrada para no desperdigarnos...

¡Gracias Judith!.

El enlace a la campaña de firmas es:




ENLACES RELACIONADOS
-CARTA ABIERTA DE JUAN VILAS PARA "MI ESTRELLA DE MAR" SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE SU HUELGA DE HAMBRE A FECHA 27 DE DICIEMBRE DE 2009 (31/12/09)

-NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS) (19/12/09)


ACTUALIZACIÓN (3/01/10): extracto del último correo de Juan, de esta misma mañana...

Subject: mi huelga de hambre‏
De: Juan Vilas Cuesta
Enviado: domingo, 03 de enero de 2010 10:46:03


"Comentarte que llevo 3 dias sin salir de casa, la FM y la SFC no me han dejado, mareado, dolor cabeza, tension subiendo y bajando, cansado, en fín hecho un asco. Hoy he preferido seguir en casa para mañana acudir a mi cita pero con andador, porque me noto las piernas no responden y tengo que ir cogiendome por las paredes de casa. Pero no te preocupes, ya sabes que tengo a mi lado a Carmen que me cuida y no deja que me pase nada malo.

(...) Mariajo te dejo que estpy cansado, bien, pero cansado.

Segue cuidante y besos de Carmen

Juan Vilas".



ACTUALIZACIÓN (9/01/10): para añadir el apartado “Campaña de firmas por la incapacidad laboral absoluta de Juan Vilas”. Hoy día 9 de enero cumple 32 días de huelga de hambre...


ACTUALIZACIÓN (12/01/10): estimados compañeros, esta mañana he hablado con Juan Vilas de nuevo, y ante todo tanto él como Carmen os agradecen sinceramente vuestra solidaridad, apoyo y el gran trabajo de difusión que habéis estado haciendo de su caso durante el transcurso de su huelga de hambre. De parte de ambos os comento lo siguiente:
  1. Tras 34 días de huelga, Juan se sintió de nuevo mal este fin de semana (ya sabéis que ha tenido "días" y días), así que su mujer decidió llevarlo el domingo al hospital. No os preocupéis, está bien aunque flojo (se le nota en la voz). Puesto que necesita descansar y reponerse, hoy martes 12/01/10, Juan abandona la huelga -puesto que era lo más sensato-, pero no sus reivindicaciones. Es por ello, que aunque ahora necesitará de un tiempo para recuperarse, tras ello su intención es volver a la puerta del Ministerio para seguir con la protesta así como con la recogida de firmas manual que en estos últimos días estaba llevando a cabo. El horario en que estará será el mismo del de apertura del Ministerio, o sea de lunes a viernes, de 9 a 14 h.

  2. La campaña de firmas online que se abrió hace unos días sigue en pie; y los procesos ya abiertos actualmente con los medios de comunicación a los que habéis contactado, también.
Creo que no se me olvida transmitiros nada más... Sólo daros las gracias y enviaros un fuerte abrazo, esta vez de mi parte.

Ahora Juan, descansa para retomar fuerzas ;-)

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