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27 noviembre 2010

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)


En VIMEO © nov. 2010 MI ESTRELLA DE MAR.

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.



ÍNDICE

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
[2.1] EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
[2.2] FICHA TÉCNICA
[2.3] DÍA UNO
[2.4] LA VUELTA A CASA
[2.5] DÍA 2
[2.6] DÍA 3

[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. DESCRIPCIÓN BREVE DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
2007 (DICIEMBRE)
2008 (NOVIEMBRE)
2009 (MAYO)
2010 (MAYO)

[4] REFLEXIÓN FINAL
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
CRÉDITOS
BIO


TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO

EN YOUTUBE © nov. 2010 MI ESTRELLA DE MAR.

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA CRISIS EN IMÁGENES
por María José Moya Villén, autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros… Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad.

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
Una enfermedad crónica que sobreviene cuando el cuerpo se satura de los QUÍMICOS SINTÉTICOS COTIDIANOS que lo rodean, y como consecuencia genera a partir de entonces una respuesta patológica a nuevas exposiciones -aún mínimas-, que obligan al afectado a aislarse y a cambiar de forma drástica su vida para protegerse de ellos.

[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
La exposición a químicos sintéticos:
  1. CONTINUA, a cantidades bajas (en el aire, la comida, los productos de limpieza, etc.); o
  2. ÚNICA, pero intensa (ej. una fumigación en nuestro puesto de trabajo).
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
Muchos y variados dado que afecta a MÚLTIPLES SISTEMAS (nervioso central, respiratorio, músculo-esquelético, gastrointestinal, cardíaco, endocrino, dérmico...). Entre ellos: faringitis - náuseas - dolor - fatiga crónica - vértigos - disnea - ronquera - disfunción cognitiva - fotofobia - fonofobia - petequias - migrañas - desorientación - arritmias...

[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.

[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
Colonias, desodorantes, productos de limpieza, de aseo personal, detergentes y suavizantes para la ropa, tintas de libros, comida no-ecológica, agua del grifo, humo de tabaco, cartón, plásticos, telas sintéticas, materiales de construcción…

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con SQM, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.

EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:
  • CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD de la importancia de vivir de forma sana, para prevenir nuevos casos.
  • ACERCAR A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD a lo que es "una crisis" (aparte variabilidades de cada caso).
Todo ello, desde la idea de que a veces una imagen vale más que mil palabras.

FICHA TÉCNICA
Desencadenante crisis.- productos de limpieza.
Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid).
Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008).
Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.


DÍA UNO
Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:
  • Salgo con MASCARILLA de carbón activo.
  • En un HORARIO de poca afluencia de gente y en el que no estén limpiando los portales.
  • Por LUGARES POCO FRECUENTADOS, sin obras Y CAMBIANDO DE ACERA si se acerca alguien.
Pero las precauciones de un afectado de sensibilidad química múltiple quedan invalidadas si el entorno no colabora.

Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…

LA VUELTA A CASA
Se convierte en una mezcla de lucha personal por centrarme en regresar cuanto antes sin empeorar aún más, y de temor por lo que a partir de ahora podrá pasar si finalmente la sintomatología se convierte en crisis. Me apoyo en las paredes por la inestabilidad motora que presento, con una mano tapándome los ojos para evitar la luz solar que me daña, y buscando calles sin tránsito.

Ya en casa, con mucho esfuerzo pongo en práctica lo poco que puedo hacer para intentar revertir o al menos no agravar y alargar la crisis que parece inminente:
  1. Me ducho para quitarme el olor a "químicos" que llevo impregnado del ambiente del ambulatorio.
  2. Me cambio de ropa y la de la calle la meto en una bolsa hermética para evitar emanaciones al resto del hogar.
  3. Me aíslo en el dormitorio con el purificador de SQM encendido. Me recuesto junto a él.
  4. Me quedo a oscuras y evito los ruidos del exterior. Desconecto el teléfono. Me pongo tapones en los oídos
(la luz del flash de la máquina de fotos con la que estoy intentando plasmar este testimonio me daña. Es un gran esfuerzo mirar de frente a la cámara)

… qué impotencia, ver llegar una nueva crisis y no poder hacer más.

La fotofobia se extrema aún más obligándome a mantener la cabeza y los ojos bajos (el flash me imposibilita hacer fotos mirando al frente y mi aturdimiento me impide pensar que puedo desconectarlo, y cómo)

Voy empeorando. Me doy por vencida: la crisis está ahí y hay que pasarla. El dolor generalizado y demás sintomatología, junto a la tensión muscular y la fatiga que me producen, se empiezan a reflejar en la cara, aún con mascarilla puesta. Empieza la fase aguda de la crisis.

Me acuesto, acercándome lo más posible al purificador de SQM, que pongo al máximo de su potencia. La sintomatología va adueñándose de mí.

Según empeoro las ojeras se van agrandando, oscureciendo y haciéndose más profundas. Los rasgos de la cara se van acusando y oscureciendo. No puedo comer, ni beber nada, porque me produce náuseas (por otro lado, aunque el cuerpo me admitiera algo tampoco podría levantarme de la cama para preparármelo)

DÍA 2
Llega la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social para asistirme y ser mi enlace con el exterior. Lleva una fragancia que me afecta (¿un desodorante? ¿una crema perfumada?). Empeoro.

Sigo sin poder comer ni beber nada, excepto unos sorbos de agua a media tarde. La fotofobia empeora y me obliga a ponerme gafas oscuras para casa (me es imposible fotografiarme sin desviar la vista y cerrar los ojos)

Me hincho. Me puede la impotencia al ver que pasan las horas y no hay ni indicios de mejoría (en la siguiente imagen me gana la desesperación, que aún tras las gafas oscuras y la mascarilla, se ve)


DÍA 3
Mejora momentánea al final de la madrugada (estoy más despejada, con la mirada más viva y menos ojeras)

Pero aparece un nuevo problema: en la mañana del tercer día llega desde el portal (vivo en un 4º), el olor de los productos con que se está limpiando el edificio (la SQM provoca una gran HIPERSENSIBILIDAD OLFATIVA que hace que pueda identificarse rápidamente el agente que nos daña, para alejarnos de él cuanto antes -a más tiempo de exposición, más problemas-)

Traslado el purificador a la entrada de casa y me pongo la mascarilla…

Dado que el olor es intenso y persistente, aunque había mejorado recaigo de nuevo, pero ahora de forma más grave. Las ojeras vuelven a pronunciarse, crecen las náuseas y el malestar general. La menstruación se altera en ritmo, cantidad y dolor. Sólo hacía dos semanas de la última. Apenas puedo comer algo (rostro con señales de extremo agotamiento, tono ocre y mirada perdida)

Las imágenes indican el agotamiento del cuerpo en su lucha por recuperar el control ante la sintomatología y los “frentes químicos” de los últimos días.

Con la recaída aparecen petequias, picor, y un hormigueo continuo en la piel que me impide estar quieta sobretodo a la hora de dormir, aún estando exhausta (en SQM, cuantas más crisis mayor sensibilización y más grave. De ahí la importancia de evitarlas)

Quedan por delante dos días más de crisis de los que la desorientación, la fatiga y la debilidad me impiden hacer fotos.


[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. SINOPSIS DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
CAUSA:
múltiple y sucesivas (productos de limpieza de mi edificio, incendio de un piso a unos kilómetros del mío, humo de tabaco…).
DURACIÓN: todo el verano.
FOTO: noche del incendio (ojos llorosos, febrícula, faringitis, tos irritativa, fatiga, dolores...).


2007 (DICIEMBRE)
CAUSA
: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar.
DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda).
FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).


2008 (NOVIEMBRE)
CAUSA
: suavizante de ropa tendida en mi edificio.
DURACIÓN: dos días (la fase aguda).
FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...


2009 (MAYO)
CAUSA:
indeterminada.
DURACIÓN: indeterminada.
FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).


2010 (MAYO)
CAUSA:
única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo).
DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida.
FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.


[4] REFLEXIÓN FINAL
La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello.

La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico.

Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque te acusa la fatiga).


EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro.

El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.

Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo.

A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.

Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.


Actúa, por favor...

GRACIAS POR TU ATENCIÓN...


CRÉDITOS
María José Moya Villén
Fotógrafos
: Alex Romera (chica COPs), Elvira Megias (posados en casa. Vocento. 2010), MJ Moya (crisis y resto fotos -retocadas-).
Música: sin copyright.

© 2010 MI ESTRELLA DE MAR
(http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/)

BIO
Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros... Autora de MI ESTRELLA DE MAR (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/), espacio pionero y primero creado en castellano dedicado a la SQM (dirigido a afectados, organizaciones, profesionales y quienes deseen vivir una vida sana dentro de una ecología práctica).

Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura...). Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Profesora de ballet y de danza española. Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005.

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ENLACE RELACIONADO
Mi vida con sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad (anexo con galería de imágenes)

... A mis hermanos Arturo y Eva, a mi "tía" Remedios y a mi perrita Luna que hace tanto que ya no está. Sin verlos, los siento.

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ACTUALIZACIÓN (1/12/10): esta entrada pasó a la portada principal de la red de noticias online Fresqui en tan sólo una hora desde su publicación el 27 de noviembre, gracias a las visitas de sus lectores. Una buena noticia en la difusión de la sensibilidad química múltiple entre personas en principio ajenas a este tipo de información. Desde aquí agradecer sinceramente el interés de todos ellos.

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27 comentarios:

juan vilas dijo...

¡Olé!, un gran trabajo, princesa.
Has reflejado perfectamente el padecimiento que sufris tras la mascarilla.Espero que lo vea tu médico y la empresa de limpieza, se conciencien y aporten soluciones.
Con tu trabajo estas consiguiendo que los medios de comunicación saquen a la luz el problema de la SQM.
Enhorabuena y sigue luchando pero cuidandote muchisimo.
JVilas

Gènia dijo...

Felicidades Mariajo!!! eres una valiente!!

Recuerdo los comentarios que me hiciste cuando, de un arrebato, colgue unas fotos de una crisis mia, que te recordaba a ti y demas, me paso lo mismo viendo tus fotos, me estaba viendo reflejada, como se nos ponen las ojeras! (he tenido que vigilar de no poner orejas jeje), yo soy de la opinion de que estas cosas, escribir nuestro testimonio, publicar fotos o videos o lo que sea viendose la realidad del dia a dia de esta "vida" que nos ha tocado, soy de la opinion, tambien, que cuanto mas sembremos la red (ya que en este medio mas o menos podemos dar guerra)de informacion, ya sea grafica, escrita o como sea, de nuestra situacion mejor...

un abrazo fuerte mariajo!! eres una valiente!!

Mar dijo...

Madre mia menudo trabajazo, esta genial.

Mariajo, no conocia esta enfermedad y la verdad es que me he quedado muy sorprendida, con tu permiso voy a difundirla.

Feliz semana!!!

Besitossssss

Verònnica dijo...

Mariajo:

Còmo siempre felicidades por tu activismo, lucha y valentìa.

He comenzado a dar sesiones clìnicas a personal sanitario de seguridad social y se quedan preplejos ante lo que les cuento (y muestro imàgenes de uds.). Les cuesta creerlo!.

Este documento que has hecho està perfecto...!. Voy a reenviarlo a una de las màs importantes periodistas en Mèxico, para ver si ya se nos hace caso.

Hoy escuchè en el radio que recomiendan a los enfermos de fibromialgia "pensar mejor"... Estoy furiosa. Asì que lo reenviarè. Y a ver què pasa.

Besos y abrazos


Verònnica

Los Grupos de Consumo de Lavapiés, dijo...

Recuerdo la última vez que estuve enferma por un virus y me descomponía por todas partes a la vez, y sólo me juraba a mí misma que haría lo que fuera para no volver a ponerme así en la vida, y no pude ni comer ni beber durante casi 3 días, me dolía todo, me molestaba la luz... En fin, si esto en realidad le ha pasado a TODO el muno al menos una vez en la vida sin tener SQM (y por tanto sin la mitad de síntomas), ¡¡cómo no solidarizarse con alguien que sufre esto constantemente!! No puedo ni imaginarme cómo es vivir así... Documentandote a tí misma has hecho un gran esfuerzo, y estoy segura de que un día no muy lejano esto terminará... ¡con final feliz, por supuesto! : )

jesus calderon dijo...

ESTA MUY BONITO, TE FELICITO, DEBE HABER SIDO UN GRAN ESFUERZO, REALMENTE ME SERA DE UTILIDAD PARA ALGUNOS DE MIS PACIENTES. FELICIDADES DE NUEVO

Fibrounion Fibrofatigaquimica dijo...

Hola mariajo, soy eduardo. Llevo unos dias mirando tu blog para ver las mascarillas etc, para mi pareja con sensibilidad quimica multiple, la informacion es muy util gracias. Me gustaria preguntarte si sabrias donde podemos encontrar los trajes que hay para radiofrecuencias, ya que he estado buscando y no los localizo, lo hemos visto en el video de la reunion que se hizo en valencia que lo llevaba una chica. Bueno darte las gracias por tu labor y esperamos respuesta gracias.

Anónimo dijo...

Gracias por este trabajo, Mariajo.

A cara descubierta, por obligación.
Os paso parte del artículo, lo que permite la versión digital de Interviú.
Esta que es mi situación, no es nada más que un ejemplo de la situación
que viven cada día más personas.
Aquí el agravante es que se lo esta permitiendo una empresa, Hospital del Mar, de sanidad y que es una de las unidades de referencia de Fibromialgia y SFC Síndrome de Fatiga Crónica.
interviu.es
http://www.interviu.es/reportajes/articulos/a-cara-descubierta-por-obligacion

Salud.
Pilar Remiro

Paula dijo...

Hola Mariajo! Es la primera vez que te escribo, mi nombre es Paula y padezco SSQM. Quería felicitarte por el trabajo que has realizado porque la verdad es muy claro y real. Enhorabuena por tu valentía! y por tu fuerza de voluntad a la hora de realizarlo (con lo duro que te debió resultar dejar registro fotográfico de las crisis...). Desde Alicante, todo mi cariño! Muchos ánimos, Paula.

Anónimo dijo...

Mariajo, el video esta muy bien, me imagino el esfuerzo que te abra costado, gracias por tener fuerzas para luchar por tí y por todos.

Un beso muy fuerte.

Elvira

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- JUAN, ¡el desaparecido! ;-) Bueno, qué alegría verte de nuevo comentando por aquí. Desde tu huelga de hambre de hace un año para quejarte de las negativas que se te estaban dando para una incapacidad en Alzira no te hacías presente a nivel público. ¿Recuerdas esas fechas de diciembre que pasaste con frío, ventiscas y nieves?. Uff.

Sobre lo que comentas de esperas que este video lo vea mi médico y los de limpieza de mi ambulatorio, lamentablemente no será así
. Para eso tenían que:

-O estar interesados en saber algo sobre la SQM (y no lo están).

-O ser obligados por la Administración a hacerlo porque el caso saltara a los medios (como saltó a principios de este año en una revista el que no me habían puesto facilidades para ir a mi revisión médica en Barcelona y de pronto tras su publicación “curiosamente” llamaron de mi hospital que les estaban haciendo una inspección para ver qué había pasado y la encargada deseaba hablar conmigo para saber del tema de primera mano y disculparse cuando le puse en conocimiento de los hechos –lo agradecí, pero estoy convencida que finalmente todos se lavaron las manos como mejor pudieron, mientras que la que se quedó en tierra y sin una solución al tema y sin que nadie le dijera en qué quedó, fue yo, o sea, la principal interesada y perjudicada de todo ello…).

En mi ambulatorio, a veces, mientras me haga “invisible” para ellos y apenas sepan de mí (o sea, mientras no “moleste”), algunos eran “correctos” en esos momentos puntuales, pero nada más. Tal y como relato en mi video de manera indirecta, les da igual el tema. De hecho, desde 2008 no sé nada de ellos, y ni tan siquiera he vuelto a llamar, excepto hace unos días porque necesitaba un informe actualizado para la revisión de mi minusvalía (que “vence” a finales de febrero de 2011, ojala también “venciera” con ello mis patologías…).

Así que me temo que en mi centro, en vez de aprovechar la oportunidad de conocer a través de mí -con lo que he aprendido en estos años del tema-, lo que es esta patología y hacerme las cosas más fáciles (a mí, y a los que vengan tras de mí con temas similares sin que ellos sepan cómo identificarlos) seguirán mirando a otro lado por simple apatía, y desconociéndolo.

Y como consecuencia, haciendo diagnósticos de pruritos, migrañas, supuestas alergias diversas, dermatitis, dolores (de supuesta causa erróneamente psiquiátrica), fibromialgias (en vez de SQMs), problemas psicológicos (achacados a cualquier causa sin base objetiva por el profesional), etc. etc., y sin problema de conciencia alguno.

Y la mayoría por desidia, más que por mala voluntad. Pero al final, quien paga esto es el paciente, aún aunque con suerte se acabe dando cuenta de que tiene que coger las riendas de su salud sin hacer caso de lo que el profesional de la salud -que debería ser en teoría su apoyo y ayuda- le diga o mande.

Pocos se salvan de esta desidia que invade los consultorios de salud (y no es sólo por la falta de tiempo que el Sistema de Salud les impone por enfermo: lamentablemente este tipo de actitudes van más allá que todo eso). Es una pena…

Si supieran este tipo de status quo que lleva a los cuatro diagnósticos de enfermedades cajón-de-sastre-de-siempre (sin haber escuchado y analizado (de manera global, humana, objetiva y sin prejuicios) al paciente; el sufrimiento, la frustración y los problemas psicológico-psiquiátricos que COMO CONSECUENCIA producen…

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- En mi caso, cuando quise quejarme en 2008 (época de las fotos del video) en mi ambulatorio del problema que me planteaba ir por su desidia, me dijeron por teléfono (y no en las formas más correctas precisamente) que “tenía que pedir cita al coordinador para ir personalmente a quejarme”… lo que era un contrasentido porque precisamente el motivo de mi queja es que no podía pisar el ambulatorio porque cada vez que lo pisaba estaban limpiando y no se hacían cargo de mi problema al respecto. Les pedí hacer la queja por escrito a través de algún formulario que tuvieran, y no hubo manera. Llamé a Inspección Médica de mi barrio y me dijeron que eso era cosa de mi ambulatorio y ellos no podían hacer nada. Vamos, “todo facilidades”.

Con mi extrema fatiga, que no me dio para insistir mucho más, y encima con mi crisis de SQM a cuestas intentando estabilizarme tras mi paso por el ambulatorio en esos días, no pude hacer más. De eso se vale la Administración la mayoría de veces: de las pocas fuerzas que tenemos para poder iniciar y continuar una queja, enviar papeles, o hacer una gestión hasta el final.

Para ellos fue la forma fácil de hacer que yo no pudiera ni poner queja del problema.

En fin, Juan, que la vida es cómo es, y el Ser Humano también. Así que entre la desidia de la mayoría y los intereses creados de los de arriba, no nos queda más otras que, por muy malitos y cansados que estemos, seguir luchando…

Menos mal que en ellas he podido conocer a afectados luchadores y de tan gran apoyo como tú, o a profesionales médicos y de salud verdaderamente interesados en los pacientes aunque estén teniendo para ello –en los casos en que pertenecen a la salud pública- que enfrentarse en su inmensa mayoría a las presiones de sus centros de salud y de sus hospitales…


¡Un gran abrazo!.



PD.- GRACIAS POR ESA SECCIÓN TAN SIMPÁTICA QUE HAS SACADO EN EL PRIMER NÚMERO DE TU BOLETÍN DE NOTICIAS DE SALUD, EN EL QUE E HE ENCONTRADO CON LA BONITA SORPRESA DE QUE LA HAS DEDICADO A LA SQM, EN DONDE RECOMIENDAS PARA AMPLIAR EL TEMA A ESTE ESPACIO DE “MI ESTRELLA DE MAR” :-) ERES UN ENCANTO. ¡GRACIAS!, CON LO QUE ME MOTIVÁIS, DA GUSTO SEGUIR TRABAJANDO AÚN LA TORTURA CHINA QUE ME SUPONE CADA VEZ QUE QUIERO ESCRIBIR O LEER ALGO. PERO CON ESE APOYO, CÓMO NO SEGUIR EN LA BRECHA Y EN LA MISMA LÍNEA, JEJE. UN BESOTE, CAMPEÓN ;-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola GÉNIA, ¿te acuerdas que te lo comenté?. Efectivamente. Cuando colgaste fotos de una de tus crisis este verano en tu perfil de Facebook a disposición de los que te conocemos fue cuando pensé en darle un adelantón y acabar esa idea de 2008 de publicar las fotos de ese año sobre la evolución de una de mis crisis de SQM con el fin de que la gente al verlas se diera cuenta de lo que supone vivir continuamente con SQM.

Esas fotos me costó mucho hacerlas porque ya sabes lo que supone ponerse a reflejar nuestro estado cuando uno se siente rematadamente mal e incluso con fases de semi-inconsciencia durante las crisis; así que sólo “pensar” en hacerlas empeora aún más nuestros dolores de cabeza y/o migrañas si cabe, ¿verdad?.

Por eso, una vez hecho ese esfuerzo de recopilar fotos de mis crisis, había que sacar esa información a la luz, pero de la forma más completa y digna posible (eso, ya sabéis que son dos cosas sobre las que hago especial hincapié siempre para evitar caer en inexactitudes y/o en roles victimistas -que no es lo mismo que mostrar de forma clara a los demás la cruda realidad que es soportar vivir con SQM para enseñarles lo que por ignorancia no saben o prefieren no saber-).

Tener SQM no es “simplemente” vivir “aislados” o llevar una “mascarilla”… Y eso era lo que quería hacer ver con este video.


Hasta el momento era una idea (y ya veis por el video que hay fotos de diferentes años, por lo que el tema lo llevaba en mente de hace tiempo) pero me daba mucho apuro por mi forma de ser y quería esperar a buscar el planteamiento más apropiado, correcto, completo y digno posible. Fue al ver tus fotos en tu Facebook cuando “reaccioné” para acabar de pulir el tema y sacarlo a la luz.

Entre unas y otras cosas, ya ves que con nuestra fatiguilla crónica y sintomatología continua el trabajo no ha podido ver la luz hasta 2 años y pico después, ¡pero bueno, la cuestión es, como digo, que saliera lo mejor que pudiera ser; y además se viera lo que es “tener SQM” en su CRUDEZA en la medida de lo posible, pero a la vez con DIGNIDAD y OBJETIVIDAD (o sea, sin adjetivos dramáticos en el texto ni fotos demasiado extremas, pero sin quitar un ápice del tremendo sufrimiento y sintomatología diaria que nos supone).

Como comento en el video, “una imagen muchas veces vale más que mil palabras”, así que creo -o al menos eso espero-, que a partir de ahora los compañeros afectados tengan con él una herramienta valiosa para que puedan -a través de su visionado-, ofrecer a los allegados, sanitarios y amistades que no conozcan la SQM, una idea más “cercana y personal” de lo que es vivir así.

Sin ese empujón que de forma inconsciente me diste al ver tus fotos este verano, seguramente yo aún estaría con el proyecto a mitad de hacer y hubiera tardado más de esos dos años que ha llevado el trabajo. Así que, GRACIAS ;-)

Un afectuoso abrazo Gènia

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida MAR, ¡bienvenida a este espacio, y más sabiendo que no conocías esta enfermedad, y aún así te has solidarizado de tal manera como para difundirla!. Da gusto, y es un tremendo aliciente personal, cuando de pronto aparece gente tan solidaria como tú, que sin tener SQM o conocidos afectados por ello, te implicas.

Es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera. Todo depende de la llamada “carga tóxica” que cada cuerpo va acumulando a lo largo de su vida (de forma más o menos rápida, e incluso ya desde antes de nacer a través de la madre, tal y como investigadores como el oncólogo Nicolás Olea vienen demostrando desde hace años –él en concreto, desde su cátedra universitaria-).

Por otro lado, la acumulación de tóxicos en el cuerpo no causa sólo SQM (que es la enfermedad en la que más directamente se ve la relación causa-efecto entre químicos cotidianos –colonias, desodorantes, productos de limpieza, etc.- y enfermedad). También inician y/o agravan multitud de patologías indirectas, como ciertos tipos de cánceres, de fibromialgia, de Alzheimer, etc.

Por eso, hoy día difundir la SQM y por ende el mensaje que hay detrás de ella (la denuncia del mundo de químicos sin control en el que vivimos –en ropa, agua, alimentos, muebles, etc.-) es algo que debería movernos a todos a propagarlo de manera activa…

Así que, de verdad, te agradezco personalmente, lo primero de todo tu cariñoso comentario (sé que “cuesta” e incluso da “pereza” hacerlo); y lo segundo, su contenido motivador hacia el trabajo de este espacio y tu implicación por difundir la SQM a través de esta entrada.

No quería dejar pasar más días sin contestar al menos algunos de los comentarios atrasados que tan amablemente me escribís. La fuerte fatiga crónica que tengo hace que me cueste un mundo escribir y leer (la mayoría de las veces me es una casi una tortura). Pero ver mensajes tan motivadores y positivos como el tuyo hace que merezca la pena el esfuerzo, qué duda cabe ;-)

¡Un fuerte y gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

VERÒNNICA, me alegro mucho que el video te pueda ser de utilidad para distribuirlo entre tus contactos, medios de comunicación y profesionales con el fin de difundir la sensibilidad química múltiple en México. Realmente me ha costado bastante su realización, pero saber que os será útil me es muy gratificante.

Un cordial abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola DR. CALDERÓN, es un placer leerle, como siempre. Sí que me ha costado, sí. Le agradezco mucho que se haya fijado en ello. Su elaboración ha estado muy meditada lo que ha hecho que tardara bastante hasta que ha podido ver la luz. Además, han estado muy presentes los límites físicos de siempre, ya sabe.

Así que, en fin, el video no es algo que haya hecho en dos días (ni en dos meses): las fotos las venía recopilando desde 2008; y luego vino el elaborar la idea, pensar el texto, editar todo en video... En fin, que llevó su tiempo.

Pero, bueno, dentro de que no soy una profesional de este tipo de cosas, de que la música debía de ser una que no tuviera derechos de autor (no vaya y encima me cayera una multa, porque por aquí están muy serios con esto) y de que siempre puede mejorarse todo, pues creo que ha quedado bastante didáctico.

Y como ya sabemos que en general, una imagen vale más que mil palabras, espero que el trabajo sirva tanto para concienciar como para explicar y "enseñar" lo que es vivir con SQM grave.

No sabe lo que me alegro saber que le podrá ser de utilidad para algunos pacientes. Le agradezco mucho que me lo haya comentado. Me ha puesto muy contenta.

Un cordial abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola EDUARDO (FIBROUNIÓN FIBROFATIGAQUIMICA). Es un honor y un placer tenerte por aquí (aunque acabo de perder el mensaje que te estaba escribiendo, uf. Pero bueno, lo hago de nuevo).

El “traje” como tal, que me comentas, no existe. Lo que Minerva llevaba en el reportaje que hizo sobre SQM la televisión de Murcia es algo hecho por ella a partir de tela para radiofrecuencias (que por cierto, es bastante cara).

Se vende por metros y puede encontrarse en tiendas online. Dependiendo del grado de intensidad de las emisiones será más o menos “efectivo”, claro. Puse hace poco algunas de estas tiendas en el foro jurídico-social de MI ESTRELLA DE MAR. Si no las tienes puedo buscarlas en el grupo y te las paso.

Normalmente la gente utiliza esa tela para hacer cortinas, pero es cierto que si tienes maña puedes confeccionarte con ella otro tipo de cosas como este tipo de “traje”, que realmente es una idea estupenda.

Lo que no sé es si la tela en sí la toleraría tu pareja (es algodón con hilo “metálico” especial intercalado para que actúe de pantalla para las radiofrecuencias; aunque creo que también la hay con algodón ecológico. En todo caso, dependerá del grado de SQM de tu pareja, y de sus hipersensibilidades especiales, que le vaya mejor o peor para su SQM –independientemente del tema de la electrosensibilidad).

¡Un cordial abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

UR (GRUPOS DE CONSUMO DE LAVAPIÉS), gracias por tus palabras de solidaridad y apoyo a la SQM. Tras contestar hoy varios comentarios de esta entrada estoy ya prácticamente sin fuelle, pero estoy intentando acabar al menos con los de este post, porque con esta salud, ¡todo se me retrasa tanto! (pero por otro lado, me gusta mucho leeros).

Me alegro que el video te haya hecho comprender mejor lo que es vivir con SQM. Realmente es bastante complicado, sobretodo en sus estadios graves.

En cuanto a “grados”, la verdad es que una vez que la SQM empieza, lamentablemente lo normal es que de forma rápida afecte a un gran número de químicos sintéticos cotidianos y a su vez se agrave la sintomatología mientras a la vez te vuelves intolerante a gran cantidad de cosas que ya no son sólo químicos sintéticos (ciertos alimentos aún ecológicos, la luz solar, los ruidos o sonidos, olores naturales pero algo fuertes, etc.).

Y esta rápida “expansión” de la SQM en tu cuerpo se debe a:

-Que la “carga tóxica” del cuerpo ha rebasado lo que este podía “contener” (aunque fuera de forma problemática y dando avisos de “sensibilización” a ciertos productos como la lejía o el humo de tabaco por poner dos ejemplos).

-Que no ha habido un diagnóstico precoz de la patología y un dictamen de normas de evitación y control ambiental por parte de tu médico (que lo normal es que al no conocer la patología la confunda con multitud de otras, mientras en el intermedio el afectado sigue empeorando y agravando la patología).

Espero que con este video se conciencie sobre todo a esa parte del colectivo médico que aún sigue remiso a informarse sobre la SQM para saber diagnosticarla, para que vea el gran sufrimiento cotidiano que conlleva… y el empeoramiento que se sufre si no se documentan para a su vez saber conducir los casos que se le presenten en consulta (somos muchos, más de lo que parece –de hecho es normal que un SQM sepa reconocer la sospecha de otro SQM sin diagnosticar, simplemente por una serie de indicios-, lo que pasa es que no hay médicos que sepan diagnosticarla, lo que hace que muchos estén sin diagnosticar).

Un gran abrazo (¡y de nuevo FELICIDADES POR TU GRAN LABOR DENTRO DEL COLECTIVO DE CONSUMO AGROECOLÓGICO, TANTO A PIE DE CALLE COMO A TRAVÉS DE VUESTRO BLOG!. Es un honor leerte por aquí) ;-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimada PILAR, gracias por hacernos partícipes de tu entrevista para Interviú, en donde denunciaste tu situación laboral en el hospital, en donde no te dejan llevar la mascarilla que tu SQM te obliga a llevar (dado que tu grado de enfermedad, por lo que me parece deducir de ello, te permitiría seguir en tu puesto si te dejaran tomar esta medida de seguridad). Es una pena que para una persona con SQM que podría trabajar (no es nada usual), el organismo contratante le ponga impedimentos para poder hacerlo dentro de las medidas de seguridad que necesita.

Para quien desee ver el reportaje en su versión online, copio el enlace que nos das, pero lo pongo operativo para que sea más fácil su acceso para todos.

Un abrazo,

ENLACE A LA ENTREVISTA A PILAR (sanitaria del Hospital del Mar, de Barcelona): "A cara descubierta por obligación" (Interviú. 25-11-10)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimada PAULA, bienvenida. Me alegro de que te hayas decidido a escribir pues es la manera de irnos conociendo entre todos e ir sabiendo cada uno cómo es y cómo piensa de cada una de las cosas que a través de las entradas del blog se van exponiendo.

Además, comunicarnos entre todos es la manera más práctica de ir intercambiando información que pueda ser válida al resto de compañeros.

Siento que padezcas SQM tú también. La verdad es que la zona alicantina, con sus continuas fumigaciones a palmeras, etc.; sus industrias del calzado; y la falta real de intención y cultura medioambiental por parte de los políticos (esto último, general en el resto del país también), hace todo ello que sea una zona con bastantes casos de SQM.

Es una pena. Con lo fácil que seria en realidad pensar en una política de prevención con el objeto de asegurar la salud a los ciudadanos, que a su vez harían una sociedad más “productiva” (que es a lo que realmente quieren “los de arriba”). ¿Pero, como “producir”, estando enfermos y enfermando a su vez a las generaciones futuras?.

En fin, todo es una locura… y a nosotras parece que nos ha tocado la enfermedad que es el quid de la cuestión que señala directamente a los culpables de tal desaguisado.

La pena es lo poco operativa que esta enfermedad nos deja estar en nuestro día a día cotidiano; ni tan siquiera de forma semanal (porque no será por falta de espíritu de lucha por nuestra parte). De ahí que nos sea tan importante y valiosa la ayuda externa y solidaridad de personas y profesionales de todo tipo como médicos, abogados, sanitarios de todo tipo, periodistas, ONGs, organismos concienciados de todo tipo, individuos anónimos, etc.

Un afectuoso abrazo, y ánimo Paula. De nuevo, bienvenida a esta tu casa,

María José Moya (Mariajo) dijo...

ELVIRA, gracias por estar ahí. Sin más palabras. Ya sabes, con o sin fuerzas (y “apetezca” o no), hay patologías que te obligan a estar en las barricadas porque sino n salen adelante ni ellas ni su colectivo de afectados...

Gracias a vosotras.

Un gran y afectuoso abrazo,

EDURNE dijo...

Hola,

quería comentarte que hace unos meses me diagnosticarons SQM. Como la medicina tradicional no me ayudaba me fuí a un médico naturista, en concreto un iridiologo. He mejorado mucho y también me ha ayudado una dieta que encontré en un libro. Es la dieta de Jean Seignalet, médico y biólogo. Comer el máximo de alimentos crudos, frutas, verduras. Nada de lácteos o derivados y nada de cereales excepto arroz. Ya te digo la mejoria ha sido espectacular. Antes de empezar cons estos tratamientos me afectaba todo y tenía fuertes crisis. Si estás interesada en contactar cconmigo déjame un mensaje aquí.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Querida EDURNE, qué tal. ¡Es un placer saludarte!. Sobre lo que comentas de que ha mejorado significativamente tu SQM diagnosticada, el comer alimentos crudos y evitar lácteos y cereales (excepto arroz), comentarte que es normal con SQM tener intolerancias alimentarias, y problemas específicos con lácteos y glúten.

Me realmente alegro mucho de tu mejoría espectacular, pero dentro de que el diagnóstico de SQM que me comentas esté bien realizado (no sé más que lo que me comentas al respecto, ni tan siquiera el grado, pero piensa que a lo mejor lo que tienes es una intolerancia alimentaria, no una SQM), decirte que no es 100% correcto lo que comentas, y aún menos se podría dar como pauta general para los compañeros, aunque estoy completamente segura de tu buena intención al compartir estos datos con los demás (y te los agradezco, para así poder aclarar dudas de más gente al respecto).

Debo aclarar esto, pues, y si me lo permites, para evitar dar lugar a equívocos a quienes nos pueden leer porque estén buscando ayuda e información sobre el tema.

El tema es mucho más complejo de lo que planteas como forma de mejora “significativa”.

Por un lado, es complemente de acuerdo en el transfondo de lo que propones de base, que es limpiar nuestro organismo lo más posible de la carga tóxica que ha llevado a “producir una SQM” como reacción. Pero la forma de hacerlo no es tan simple (¡ojalá!).

Te comento:

-DEL TEMA “LÁCTEOS” Y “GLÚTEN”: como te he adelantado antes, si es frecuente mostrar intolerancia si se tiene SQM (esto lo tendrá que corroborar cada enfermo con su médico, o ellos mismos a través del “prueba-error”; no es algo general que de manera “obligada” todo SQM tenga que privarse de ello… Por ejemplo, aunque tenemos intolerancia a los lácteos, a veces y según qué personas sí puede comer un tipo específico de “lácteo”: el queso de cabra fresco).

-RESPECTO A COMER CRUDOS (SIN DISCRIMINAR –ADEMÁS-, QUE SEAN ECOLÓGICOS O NO): también depende de la persona (y del momento en que esté en su enfermedad: hay períodos de mayor intolerancia a “todo” en general, y otros de menos), pero por ejemplo hay una “dieta hipotónica-hipoalergénica-ecológica” bastante conocida en el ámbito de la SQM, que precisamente empieza con muy pocos alimentos y estos deben estar todos cocidos… El tema de comer “crudos” por sistema, tampoco es adecuado (y menos si no son ecológicos).

Como verás a lo largo de todo el blog (y conforme a lo que aconsejan tanto los expertos médicos en SQM como los pacientes que llevamos ya unos años informándonos e informando de forma regular sobre el tema), el tema es complejo: la alimentación es un aspecto muy importante (fundamental, de hecho), ya no sólo para alguien con SQM sino para cualquiera, pero:

1.-Cada ser humano (esté o no enfermo) es un mundo que hay que saber particularizar para evitar caer en las mismas generalidades de las que nos quejamos que hace la medicina tradicional.

2.-Hay más cosas que alguien con SQM se ve lamentablemente a hacer, aparte de comer de una manera determinada, y que se centra en evitar los productos químicos que le hagan daño (la comida se recomienda que, tome lo que tome y de la manera que la tome, sea ecológica; el agua que sea mineral o esté filtrada; etc.) y realizar un “control ambiental” de su casa para adecuar a su patología lo más que pueda realizar con su economía.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Mira, al principio del nacimiento de MI ESTRELLA DE MAR edité una entrada muy escueta con el fin de que fuera de rápida lectura para quien estuviera recién diagnosticado de SQM y necesitara tener cuatro ideas claras, que te añado aquí por si te ayuda a ti y a quienes nos lean, a tener más claro este tema:

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

Un cariñoso abrazo Edurne, espero que (lo hagas como lo hagas y tengas lo que tengas como patología) mejores todo lo posible que puedas, algo que por lo que comentas parece viable, e incluso que con ello puedas volver a tu vida normal de siempre ;-)

……………………………………..

PD.- Para quien tenga curiosidad en saber el planteamiento en el que se basa la dieta del Dr. Jean Seignalet, al que nombras, pongo un enlace a una página, en la que lo explica:

Dieta Hipotóxica, Antigua o Paleolitica de Jean Seignalet

ireneruiz dijo...

hola, buenas me llamo Irene soy estudiante de bachillerato y estoy haciendo mi trabajo de recerca sobre la SQM, para que el mundo conozca un poco mas esta enfermedad. He visto el reportaje de conexion samanta i e interese por esta enfermedad, y he encontrado tu blog. Me gustaria que pudieramos poner-nos en contacto por mail. Si quisieras :) gracias espero tu respuesta.

Melle Valdez dijo...

hola mariajo , yo vi tu video en youtube y ahi aprendi lo que me estaba pasando , vi avarios doctores y nadie me daba un diagnostico , pero invetigando en el internet encontre tu video y mi esposo y yo nos dimos cuenta que era exactamente lo que a mi me pasaba y desde ahi me puse a investigar hasta encontrar mas informacion , gracias por tener a valentia de mostrar al mundo loq ue te sucede

Sara Cardona dijo...

Hola Maria Jose, espero que te encuentres bien y que hayas encontrado mas soluciones a tu condición, tengo un hijo de 2 años 10 meses con trastorno generalizado del desarrollo, le molestan los ruidos

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