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16 octubre 2010

AUDIO DEL PROGRAMA “AFECTOS EN LA NOCHE” DE RNE. Sensibilidad química múltiple, con la Dra. Calero y Mi Estrella de Mar (12/10/10)



Tal y como os comenté hace unos días en el avance que os hice llegar sobre la tertulia dedicada a las minorías que iba a tener lugar en el programa “Afectos en la Noche” de Radio Nacional de España (RNE), donde se iba a hablar de sensibilidad química múltiple (SQM), os publico ahora su audio (podcast) para que los que no tuvisteis ocasión de escucharlo en directo en ese momento, podáis hacerlo ahora si os apetece.

Comentaros que la estructura que se siguió para hablar de la SQM fue el de dar lectura a la carta abierta que redacté para la ocasión (María José Moya
- MI ESTRELLA DE MAR), a contínuación una entrevista telefónica con la Dra. Muñoz-Calero (presidenta de la Fundación Alborada), y finalmente una serie de comentarios por parte de los tertulianos habituales del programa de su parecer a colación de estas dos participaciones.

Como podréis observar, la SQM ocupó gran parte del tiempo de programa, que duró una hora.

Dar las gracias al periodista Daniel Ampuero por su interés para que el colectivo de afectados de SQM se viera representado en la tertulia bajo la benévola “justificación” de ejemplificar con ella la problemática de las “minorías dentro del sector de las discapacidades” (aunque este hecho sea más bien relativo -e incluso pudiera ser incierto de poderse realizar un estudio poblacional en España al respecto como los llevados a cabo en otros países-, dado el constante ascenso de la SQM entre la población, y más aún de su “sensibilización” a una o más sustancias químicas sintéticas a causa del mundo desbordado de químicos en que vive).

Os añado junto al audio del programa "Afectos", la carta que hice para la ocasión, por si os fuera de interés, además de escucharla, proceder a su lectura con detenimiento.


CARTA ABIERTA DE "MI ESTRELLA DE MAR"
"
Me llamo María José, y padezco de sensibilidad química múltiple, en grado grave.

La patología, confieso sin pudor que es dura de vivir, por su continua e invalidante sintomatología, sus frecuentes crisis, el aislamiento al que me obliga; y la pérdida de movilidad, de independencia, de trabajo, de status socio-económico, y de relacionarme con los demás que me ha supuesto.

Desde 2006, vivo aislada en casa; y hablar o escribir un rato en el ordenador, me suponen un trabajo titánico. Mi enlace con el exterior es una ayuda domiciliaria puesta por Asistencia Social.

Todo ello, como es obvio, me ha supuesto un gran esfuerzo de adaptación a las circunstancias por mi parte, realmente importante.

Pero este tipo de enfermedades poco conocidas tienen una “segunda parte” de sufrimiento inútil añadido que no tiene nada que ver con ellas; sino con la incomprensión que genera a tu alrededor el padecer algo que “no se conoce”.

En mi caso –como en el de tantos otros compañeros-, en un principio me encontré que, ANTES DEL DIAGNÓSTICO OFICIAL, el no saber qué me pasaba fue utilizado frecuentemente para socavar mi confianza respecto a la integridad de mi juicio y de mi salud mental con comentarios suspicaces e incluso crueles y maleducados -tanto de médicos, como de mi entorno- ante la narración de lo que me pasaba. Al respecto, afortunadamente en todo momento tuve claro que lo que me pasaba, ni era psicosomático, ni producto de una supuesta hipocondría mía (muy al contrario).

Sin embargo, son momentos delicados de la vida en que lo que se necesita es apoyo y comprensión, por lo que este tipo de situaciones añaden una carga de sufrimiento añadida al afectado, que lo hacen sentir muy solo.

Es triste ver gente que, cuando no conoce algo o no lo escucha en los medios de comunicación, tienda por defecto a emitir juicios de valor, alegremente -sean médicos o personas de a pie-, en vez de actuar con prudencia, preguntándote por ello para que se lo expliques.

Así, me he encontrado con frases del tipo: “Lo que tienes que hacer es SALIR para distraerte y NO PENSAR si estás enferma o no"; o, "Lo que pasa es que no quieres trabajar" (olvidando con esta apreciación subjetiva última, los muchos años de estudios, becas y trabajo que tengo a mis espaldas, como para pensar en tirarlos de pronto por la borda, detrás de una mascarilla, aislada y haciéndome la “enferma”).

Pero lo grave es cuando vas al médico buscando diagnóstico y ayuda, y encuentras algo similar, y que no es más que el reflejo de esa misma Sociedad; y de la propia Administración española, una administración que ni tan siquiera es capaz de reconocer oficialmente la SQM como enfermedad en la clasificación de enfermedades de su sistema sanitario, lo que niega a sus afectados los derechos más básicos, ¡como el del simple reconocimiento oficial de su patología!.

En fin, todo ello nos lleva, lamentablemente, a ser ignorados, tanto respecto a la sociedad, como a nivel administrativo y médico.

CON EL TIEMPO
, y por contraposición a esta situación administrativa, empecé a encontrar a través de la red –aún aislada en casa- algunos profesionales comprometidos con estos temas -normalmente médicos conocedores de la SQM-, así como simpatizantes, ecologistas, y similares. A su vez, poco a poco me empezó a contactar cada vez más gente concienciada con estos temas...

Entre todos –y ya acabo-, es nuestro deber crear conciencia para que los afectados de SQM (y la relación causa-efecto entre enfermedad y químicos sintéticos cotidianos), sea cada vez menos ignorada y más reconocida, tanto social y administrativamente, como por los mismos profesionales de la salud.

Gracias de corazón, por darme la oportunidad de visibilizarme desde mi aislamiento por unos minutos, ante vosotros, a través de estas líneas…

Un cálido abrazo a todos".

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9 comentarios:

Silencio dijo...

Mariajo,
Un placer poder compartir contigo sentimientos, leer los tuyos es como leer los míos propios.
Un besazo
Esther

Sylvia dijo...

Hola Mariajo! He escuchado el Podcast íntegro, me ha resultado interesantísimo y lo he compartido en FB para difundirlo. Tenía ganas de intervenir en el programa y dar mi opinión...jajaja!!! Tu carta está muy bien y se dialogó largo tiempo sobre el tema, y sobre otras discriminaciones o aislamientos que padecen distintas "minorías"... Yo siento que es polémico lo de "minoría" en el caso de la SQM puesto que hay mucha gente afectada que no lo sabe, y en realidad TODO EL MUNDO es susceptible de ser afectado por la cantidad de tóxicos que nos rodean. Lo ignoran o lo niegan, como el cambio climático...
Justamente ayer, el día en que me armo con Tramadol, Paracetamol y otras cosas para poder acudir a un club de bridge, estuve conversando con una jugadora que estaba fatal de su alergia, ella se da cuenta de que no es una alergia común y los médicos no la pueden ayudar, está cada vez peor. Le sugerí que investigara sobre la SQM, para que no se sintiera tan sola e incomprendida. Ahora le mandaré el link de tu blog y de este podcast.
Bueno, he hablado demasiado....pero también he estado muy silenciosa últimamente puesto que un miembro de mi familia cercana ha sufrido un brutal asalto por criminales que le balearon la zona del abdomen, 8 balas!! De terror, estamos todos conmocionados, pero parece que está saliendo adelante, te hablaré de esto en otro lugar más adecuado, simplemente te quería explicar mi silencio, que con la Fibro y la SQM a cuestas, encima el azar interviene y cambia las vidas en un instante, no?
TE QUIERO MUCHO, MARÍA JOSÉ, TE ADMIRO Y TE TENGO COMO EJEMPLO EN MI MENTE CUANDO LAS PAPAS QUEMAN...jeje...ME DAS FUERZAS, GRACIAS!!!
Abrazos desde Buenos Aires!
PD: Y cariños a Silencio! Que estés lo mejor posible, ánimo para todas!

Tania dijo...

Hola:
Me ha emocionado tu carta.El sufrimiento continuo de nuestra enfermedad es díficil reflejarlo el toda su magnitud.
A ver si poco a poco no muchas más personas pasan lo que todas nosotras hemos vivido.
Muchos ánimos.
Un abrazo
Tania

MARIA ADRIANA dijo...

QUERIDA AMIGA: ESTOY LEYENDO E INFORMANDOME A DIARIO SOBRE ESTE PADECIMIENTO TUYO Y DE TANTAS OTRAS PERSONAS, LA VERDAD ES QUE ESTOY ABSORTA POR EL TEMA, DE HECHO SEGUIRÉ INFORMANDOME A TRAVES DE TUS BLOGS.
LUEGO VERÉ DE QUE MODO, PUEDO COLABORAR EN ALGO. FELICITACIONES POR TODO TU ESFUERZO!!!.
MIL CARIÑOS .
MARIA ADRIANA.

María José Moya (Mariajo) dijo...

ESTHER (SILENCIO), me alegro de que te gustara mi “carta abierta” en Radio Nacional de España. Mi salud no me permitía hablar, así que puse todo el empuje que pude en redactar esas líneas para que fueran leídas y así transmitir en lo posible nuestro sentir como afectados ;-)

Un beso ¡enorme!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- SYLVIA, cuánto tiempo sin saber de ti. Pero no te preocupes, porque fíjate yo, a las alturas en que estoy respondiendo. Entre afectadas y que además ya nos conocemos (aún estando cada una a un lado del océano), ya sabemos lo que hay, así que ese es un punto de comodidad que tenemos entre nosotras (como le he comentado a SILENCIO también a veces, aunque es cierto que aún así el permanecer desconectadas un tiempo es como que da apurillo y por eso explicamos de nuevo los motivos (esa pobre salud nuestra), ¿verdad? ;-)

Sobre lo que comentas de que “es polémico lo de ‘minoría’ en el caso de la SQM puesto que hay mucha gente afectada que no lo sabe, y en realidad TODO EL MUNDO es susceptible de ser afectado por la cantidad de tóxicos que nos rodean. Lo ignoran o lo niegan, como el cambio climático...”, estoy completamente de acuerdo contigo, y por eso en mi carta cuando aludo a la SQM, lo hago no desde una patología de “minorías”, sino como “este tipo de enfermedades poco conocidas”.

En ese sentido, dentro de que tenía que ser una carta cortita (porque el tiempo en cualquier medio de comunicación es oro) y de que el espacio trataba sobre “minorías” (por lo que para salir en el espacio no podía enmendar la plana en ese aspecto, dado que la difusión entre la sociedad es una oportunidad que no hay que desperdiciar y siempre es de agradecer que nos la brinden -mientras se trate la patología desde la veracidad y el respeto-), lo que venía a decir es que la SQM no es que sea “minoritaria”, sino “poco conocida” entre la población. Así que, en fin, intenté hilar lo más fino posible en mi texto ;-)

Lo de tu amiga con “alergias”… haces muy bien en sospechar de una SQM, por lo que me cuentas, y hay que tener en cuenta que una persona con SQM y ya con cierta experiencia de tiempo llevando su propia enfermedad detecta a “otro SQM” antes que cualquier profesional de la salud que no haya oido hablar de esta patología, así que nuestra ayuda para otros compañeros a descubrir el verdadero nombre de lo que le aqueja, es fundamental para poder ayudarle a que empiece a tomar medidas para su salud lo antes posible (detectando químicos que le estén dañando en su vida y evitándolos, y adaptando su casa a esta enfermedad haciendo en ella un control ambiental lo más eficaz posible que pueda).

Mira, hay un podcast de un programa de radio en que salí este verano, y que me gustó bastante como quedó porque se dio una versión amena pero a la vez completa de lo que es la SQM, dentro de una mesa redonda en que participé (aunque obviamente por vía telefónica por no poderme trasladar a los estudios). Mi voz se nota que estoy haciendo el esfuerzo por mantenerla a una modulación audible (me cuesta mucho esfuerzo hablar) pero ese día tenía la cabeza más o menos clara y me expresé de forma que creo que a través del testimonio que dí la gente se pudo hacer una idea bastante buena de “lo que es la SQM y lo que significa vivir con ella”.

Te paso el link de la entrada que hice de ello, por si te resulta de interés enviárselo a tu amiga también:

AUDIO DEL PROGRAMA “LOS DECANOS” DEDICADO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- tertulia con Carlos de Prada y Mi Estrella de Mar (25/04/10)

María José Moya (Mariajo) dijo...

II.- Por último, querida Sylvia… decirte que me ha impactado muchísimo lo de la paliza que me cuentas que le dieron unos delincuentes a un familiar tuyo… ¡ocho balas y en el abdomen!... Por favor, cuando tengas fuerzas y estés más despejada de cosas a hacer (sin prisas, que como te decía al principio, ya nosotras sabemos lo que el cuerpo nos deja y no nos deja hacer, cuéntanos qué tal está. Es un verdadero milagro que saliera vivo del suceso… y una fortuna. Ahora, imagino que, aparte de que físicamente le queden más o menos secuelas (porque ocho balas son muchas balas en el cuerpo, y le habrán tenido que afectar necesariamente a varios órganos), tendrá por delante un trabajo psicológico para superar el miedo y el suceso de ese día, que seguramente irá para largo. Aunque no le conozca, dale por favor un fuerte abrazo y todo mi apoyo, desde este otro lado del charco…

Sylvia, cuídate mucho. Un gran abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Tania, gracias por tu apoyo y cariño incondicional a través del tiempo y nuestras circunstancias de salud, que hacen que sea tanto esfuerzo el poder comunicarnos, aún incluso mínimamente. Me alegro de la “carta abierta” que escribí explicando la situación de los afectados de SQM a colación de mi propio testimonio te gustara y emocionara. Como bien dices, la idea con todo ello es denunciar nuestra situación y “despertar conciencias” en la Administración y en la gente para intentar que al menos disminuya la cantidad de personas que –dado el mundo tóxico en que vivimos- enfermerán de SQM en los próximos tiempos.

Como bien nos recordaba Sylvia en su comentario anterior, la SQM no es cosa de una “minoría”. Somos muchos. Pero muchos. Lo que pasa es que apenas hay médicos que sepan diagnosticarla, por lo que hay mucha gente con SQM (y aún muchísima más con ciertas “sensibilizaciones” como paso previo a la SQM)… y que no lo sabe.

Y encima, apenas hay estadísticas sobre el número exacto de personas afectadas, y de haberlas son en otros países (en España, por supuesto, nada de nada, por lo que tenemos que luchar hasta por lo más básico, como el tener un censo de afectados y el reconocimiento OFICIAL de la enfermedad dentro de nuestro sistema sanitario de salud…).

Así que nos encontramos que un enfemo de SQM (como Sylvia también ha comentado antes) es más fácil que detecte en su entorno a otras personas con SQM y la sepan “diagnosticar” de tal, que la mayoría de médicos y profesionales de la salud.

Es por eso que este tipo de difusión a gran escala en un medio de comunicación es importante siempre, y siempre es de agradecer que te llamen para abordar el problema en un espacio. Y yo, que encima soy de las que cuando doy mi palabra, aún con esta salud a cuestas intento que salga el programa lo mejor posible a favor del colectivo, pueeees, jejejeje ;-)

Un besote, guapa (y de nuevo muchas gracias por estar siempre ahí, preocupándote y animando, incluso buscando información que pueda ser de utlidad para ofrecer a los compañeros a través de MI ESTRELLA DE MAR, sea para las entradas, o sea para el foro jurídico-social de este blog: ¡¡¡¡eres un hacha!!!) :-D

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARÍA ARIADNA, ¡bienvenida a este espacio y gracias por pasar a comentar!. Es realmente gratificante ver a gente que se interesa por el tema sin que necesariamente tenga SQM, pues como venimos diciendo esta patología puede afectar a cualquiera dado el mundo tóxico en que vivimos, así que informarse y concienciarse sobre ello es un paso importante no sólo para el que ya está enfermo de ello, sino para cualquiera (por no contar el estímulo que supone para los afectados saber de ese apoyo de más gente, y de forma más concreta también para mí, al leer tus cariñosas líneas).

Aquí verás que somos un poco como una familia, y al final nos vamos conociendo todos, cada uno participando en la medida que la salud y su día a día le va dejando.

He pasado por tu blog ¡y he pasado un rato muy entretenido!. Tiene un gran trabajo detrás. ME ha resultado especialmente interesante para el colectivo de SQM, tal y como te he dejado en un comentario allí, uno que pongo aquí el enlace, para quien desee echarle un ojo:

Científicos crean ratones que son capaces de 'oler' la luz

Un cariñoso abrazo, María Ariadna,

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