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17 junio 2010

NACE EL FORO JURÍDICO-SOCIAL DE AYUDA PARA AFECTADOS DE SQM/SFC/FM/EHS, creado por Mi Estrella de Mar, con la colaboración de Colectivo Ronda



Producto de la colaboración entre el prestigioso despacho de abogados Colectivo Ronda (Col.lectiu Ronda) y Mi Estrella de Mar -ambos pioneros en la lucha y reivindicación de derechos para los enfermos de sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas-, nace hoy el FORO JURÍDICO-SOCIAL para la cobertura práctica al colectivo en DOS ÁREAS FUNDAMENTALES:
  • EL ÁREA LEGAL: para afectados de sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC), fibromialgia (FM), electrosensibilidad (EHS) y el conjunto de dolencias relacionadas con la intolerancia ambiental en España.
  • EL ÁREA SOCIAL: para poner en contacto a afectados de cualquier país a través de la ayuda PRÁCTICA, colaboración e información específica que ENTRE ellos mismos puedan darse.
El foro se encuentra UBICADO dentro de Mi Estrella de Mar, pudiendo acceder a él, de momento en dos formatos: uno reducido (a través de la pestaña "FORO" que puede verse bajo el título del blog o pinchando aquí); y otro ampliado, alojado al final de todas las páginas de este espacio (esta doble ubicación será temporal, hasta decidir cual es la mejor o si las dos son adecuadas. Podéis opinar al respecto).

La ESTRUCTURA del foro es simple: UNA CARPETA con las normas que lo rigen (que deben leerse obligatoriamente antes de participar en él, con el fin de conseguir entre todos un grupo de calidad y respetuoso), y DOS SUBFOROS cada uno dedicado a las temáticas expuestas.


SUBFORO JURÍDICO
FORO JURÍDICO-SOCIAL_carta presentación del Colectivo Ronda
(presentación realizada por Colectivo Ronda con motivo de la inauguración de este foro)

Contestado por el Colectivo Ronda a través de Jaume Cortés (abogado laboralista), y conformado por dos profesionales más para dar cumplido soporte táctico al foro, no es nada nuevo para el colectivo de afectados decir, como carta de presentación de la calidad con la que abre este subforo, que el Colectivo Ronda es el bufete de abogados más reconocido en España en nuestras patologías por su papel de pioneros en la defensa legal de nuestros casos y saltar por ello incluso a los medios de comunicación en diversas ocasiones. En este contexto, Jaume Cortés -precisamente el responsable de responder a la parte jurídica de este foro que hoy inicia su andadura- es considerado el referente del movimiento.

Es por todo ello un honor, aún más si cabe, la colaboración de este despacho de abogados en el grupo, y en concreto de Jaume -de forma gratuita y sin contraprestaciones de ningún tipo-, aún el desbordamiento diario de trabajo que tienen. Vaya por adelantado nuestro sincero agradecimiento y el del colectivo de pacientes, al que sin duda serán de gran ayuda en las consultas legales que realice.


SUBFORO SOCIAL
Su objetivo es propiciar la interacción ENTRE ENFERMOS con el fin de ayudarse de forma PRÁCTICA, colaborar entre sí e intercambiar información, desde diferentes formas:
  • Localizando a personas con SQM y patologías relacionadas en su ciudad/comunidad autónoma/país, para compartir datos objetivamente prácticos y útiles sobre estas enfermedades en su zona o país.
  • Intercambiando/vendiendo/comprando/regalando productos de primera o segunda mano REALMENTE útiles para estas patologías. Y pequeños trabajos manuales que el afectado realice para ganarse la vida y necesite para ello de una vía donde comunicar que los vende (dibujos, costura, muñecas...). NOTA: recomendamos que las explicaciones se acompañen de alguna foto lo más descriptiva posible del objeto del mensaje.
  • Ofreciendo / pidiendo trabajo (en caso de que el grado de la patología lo permita).
  • Compartiendo información sobre dónde encontrar lugares sin químicos ni campos electromagnéticos perjudiciales.
La evolución de este apartado correrá paralela a la utilización que de él hagan los mismos afectados.


GUÍA BÁSICA DE MANEJO DEL FORO
FORO JURÍDICO-SOCIAL_manual de manejo

Creada con la intención de ser un manual visual y claro su lectura es obligada para quien desee participar en el foro dado que su finalidad es la de enseñar de forma rápida los aspectos básicos de este, cuyas órdenes, aún sencillas, están en inglés. Así, en el manual puede encontrarse en sólo 6 hojas cómo registrarse (algo que no es necesario si sólo quieres leer el foro, pero que sí hace falta para participar en él con el fin de evitar spam, usuarios maleducados, etc.), cómo recibir en el correo personal TODOS los mensajes publicados en el foro (o SÓLO las contestaciones a tus mensajes), etc.


RECORDATORIOS
Para finalizar, tal y como se expone en la guía editada más arriba, RECORDAD que:
  • SI DESEÁIS CONTACTARME: la vía es a través de “Comentarios” del blog, NO el foro. En caso contrario, no podrias ser contestados.

    Esto es porque Mi Estrella de Mar sólo velará por el buen funcionamiento y cumplimiento de las normas del foro, pero sin participar activamente de él (quizás sólo en los primeros momentos hasta que cojáis la dinámica de grupo). Recordad que la salud de la promotora no permite más que crear la iniciativa para que entre todos la ayudéis a crecer, no puede bifurcar esfuerzos. Gracias en este sentido, por adelantado por vuestra comprensión.
  • SOBRE LOS CONTENIDOS DEL SUBFORO SOCIAL: se ruega respetar las breves normas de convivencia y salvaguarda de calidad que al acceder al foro podéis ver reseñadas como de "obligada lectura". Entre ellas, la petición de NO ENVIAR AL GRUPO archivos de ocio o ánimos, rezos o expresiones religiosas, enlaces pseudo-científicos o que promenten la curación (tampoco médicos), autopropaganda (sea de profesionales o no), terapias vende-milagros, etc
. En caso de duda, antes de ofrecer un dato que pueda ser motivo de controversia, consulta primero a Mi Estrella de Mar.

Como regla general, recordad que
EL OBJETIVO DEL FORO es el de ser un lugar donde compartir conocimientos a través del intercambio de INFORMACIÓN y DATOS con otros compañeros afectados, para crear entre todos un espacio común, riguroso y serio. Lamentablemente, lo que se salga de estas premisas, en pro del beneficio de todos tendrá que ser borrado para evitar que el foro se desvirtue o se aporte información errónea.

Por otro lado, en casos extremos de personas que insistan en una actitud fuera de las normas de calidad y convivencia establecidas, la administradora del grupo tendrá la potestad de poder eliminarlas automáticamente del foro, por el bien del grupo. Esta es una herramienta que nace con el objetivo de ayudar de forma altruista a los afectados de SQM/SFC/FM/EHS que lo necesiten, por lo que esperamos que no se haga mal uso de ella intentando sacarle un uso comercial o cualquier otro que no sea con el que nace.
La filosofía profunda con la que el FORO JURÍDICO-SOCIAL nace es la de ser una valiosa red de información complementaria a Mi Estrella de Mar, de utilidad práctica para todos.

¡BIENVENIDO, ESPERAMOS TU PRONTA INCORPORACIÓN!. ¿Quién será el primero en participar?.

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21 comentarios:

Jessica dijo...

Mariajooo... me parece excelente!

La verdad es que es una ayuda impresionante para los afectados ya que cuando empiezas a deambular por el largo y dificil proceso del reconocimiento oficial de estas enfermedades son tantos los momentos en los que te sientes perdida, confusa, sola y desbordada frente a tantos y tantos trámites y consultas que el poder contar con la ayuda y orientación de estos grandes profesionales no tiene precio!

Una vez más gracias y felicitaciones pequeña y dulce bailarina!

Jessica Rencoret

Anónimo dijo...

Mucho éxito y gracias por tan excelente representación de los pacientes. Enid Isabel

Maribel Bonilla dijo...

Una vez más, EXCELENTE!!!!Hacía falta este tipo de información para todas aquellas personas que creen, tienen sospecha o están seguras de que se afectaron en su entorno laboral; muchas veces no es facil saber cual es el primer paso a dar.

Ahora te deseo, una vez más, la fuerza y energía suficiente, para poder atender este nuevo foro.

Ahora toca difundirlo, así que con tu permiso me pongo a ello. Un abrazo

Maribel Bonilla

Anónimo dijo...

Muchas felicidades por la iniciativa.
Espero que esto de el empujón que nos falta.
GRACIAS.
Pilar Remiro.

malena dijo...

Enhorabuena por el foro. Espero que sirva para que mucha gnete se ponga en contacto, superar barreras.
Adelante, un abrazo.

AnaLuna dijo...

Gracias por este nuevo esfuerzo y animo desde aqui para los voluntarios que, desinteresadamente, se han unido a ti en esta bonita iniciativa. GRACIAS. ANA.

Consuelo dijo...

Gracias Mariajo. Algo así necesitábamos los enfermos. Es una iniciativa fabulosa, para contactar con otros enfermos de nuestra misma región y saber que hacer sobre muchísimos temas que estamos perdidos. Enhorabuena!! Un fuerte abrazo

Marian dijo...

Mi más sincera enhorabuena por tu iniciativa Mariajo, me quito el sombrero ante la increible capacidad de trabajo que tienes, tu gran iniciativa,tu entrega, la enorme ayuda que con tu blog nos prestas a los enfermos...
Si no te importa voy a dedicarle una entrada en mi blog.
Un abrazo

loli dijo...

Felicidades y gracias, necesitamos algo a si

María José Moya (Mariajo) dijo...

Jessica, precisamente es por eso que se ha creado el foro, para dar soporte informativo a los afectados con el fin de darles herramientas suficientes con las que luchar. Como dice la sentencia popular, y que yo comparto: “Información es poder”. Y, efectivamente, cuanto más informados estemos menos desorientados, solos, confusos y perdidos nos sentiremos, y además más seguridad tendremos para hacer valer nuestros derechos, como los de cualquier enfermo de cualquier otra dolencia…

Me ha gustado mucho eso de “Una vez más gracias y felicitaciones pequeña y dulce bailarina!”. Me encanta que te acuerdes de mi faceta de bailarina clásica :-)

¡Un cariñoso abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Maribel, efectivamente, ese tema de desconcierto cuando sobreviene una SQM por causa laboral, será uno de los tantos puntos que podrán ser evaluados por Colectivo Ronda / Jaume Cortés a quien se lo pida, una vez le planteen el caso de la forma más clara, objetiva y completa posible para que pueda hacerse una valoración lo más ajustada posible al caso expuesto.

La participación en este foro del Colectivo Ronda, con Jaume Cortés a la cabeza, desde luego que es un lujo para todos, y una ayuda enorme para todos nosotros sacado a base de los pocos ratos de descanso que tienen -entre tarea y tarea-, y sólo porque sí, de forma generosa, para ayudar al colectivo desde MI ESTRELLA DE MAR. Desde luego, es admirable.

Espero que la difusión de esta oportunidad llegue sobretodo a los afectados más desfavorecidos y con una problemática más agobiante…

¡Un abrazo, niña!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Enid Isabel, Pilar, Loli… esperamos dar lo mejor de nosotros mismos con el fin de que la ayuda llegue a mucha gente. El proyecto (que ya es una realidad), desde luego es muy bonito (de hecho, precioso) y nace con intención de que sea un espacio eminentemente útil / práctico para todos vosotros y riguroso en todo lo que ofrezca. Espero que entre todos podamos encaminar la “nave” por las directrices de estas “aguas” por las que deseamos navegar.

Un abrazo a las tres,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Malena, ¡gracias!. Oye, pero que el foro os vendrá bien a todos, porque piensa que cualquier información práctica que se dé sobre los químicos tóxicos que rodean nuestro contexto, productos sin tóxicos, etc. son cosas que, aparte de que vengan bien a las personas con SQM, es obvio que es una información que podrá ser de utilidad a todo el mundo y en concreto sobretodo a gente con otras enfermedades que podrían suavizar e incluso dejar asintomática o curar, de llevar una vida más sana ;-)

Si además, tenéis niños pequeños, es una manera de aprender a discernir la información que se nos vende en la tele como válida, con el fin de a su vez a enseñar a nuestros peques a ser más conscientes de lo que les rodea, con el fin de que de adultos no sean tan manejables por los intereses económicos de las industrias, con el fin de poder tomar sus propias decisiones a la hora de decidir qué tipo de vida llevar y vivir.

Para ello, ¡el soporte del adulto o adultos que tenga el niño dentro de su ámbito más cercano, será fundamental para el desarrollo de su pensamiento crítico de adulto!.

¡Un besote!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

AnaLuna, si. El que haya profesionales que estén dispuestos a colaborar en este tipo de empresas, sólo porque sí, sin ningún tipo de contraprestación, y sí dándoles a ellos un extra de trabajo (que será más o menos variable, según las temporadas), desde luego es muy de agradecer. Hemos tenido mucha suerte, y es algo por lo que debemos sentirnos todos muy afortunados :-)

Gracias por plasmar tus buenos deseos e ilusión por el proyecto a través de tu comentario.

¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Consuelo, ¡efectivamente!. Era un hueco que estaba sin cubrir, y necesitaba de un lugar y un tiempo para darle cabida. La idea se tenía rondando desde hacía mucho, pero hasta ahora no había podido ser. La salud –como sabes- es la que va marcándonos los ritmos…

Y sobre el tema de poder localizar a otros compañeros afectados de nuestra misma región para poder saber de ellos y compartir con ellos datos e información varia, esa es la idea de uno de los apartados del foro.

Espero que poco a poco se vaya conformando en ese espacio que queda a vuestra disposición, un lugar donde poder reuniros, tomar contacto, informaros e informar, e incluso impulsar iniciativas a través del diálogo (la idea es la de “calidad”, más que la de ofrecer una “cantidad” de mensajes).

Ojala la red que se establezca (de información y de compañeros) se haga amplia, tupida y de gran calidad, ¡en beneficio de todos!.


¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Mariàn, ¡muchas gracias!. Se hace lo que se puede. Ya sabes, depende de las temporadas que la salud va dejando hacer algo, para empezar a “maquinar” cosas con tiempo, meditarlas, estudiarlas, evaluarlas… esperando mientras tanto hasta que el cuerpo se decida a que por fin quiere -poco a poco-, dejarte plasmar esas ideas en algo más concreto y palpable…

En fin, que no es labor de un día, ni de un par de meses… Es un juntar fuerzas de aquí y de allá e irlas aprovechando poquito a poquito, en los ratos que el cuerpo vaya dejando ;-)

¡Y gracias por tu entrada sobre el foro, en tu blog!. Tal y como te decía en el comentario que te he hecho, la difusión entre todos hará que llegue a más gente la noticia de que tiene a su disposición esta herramienta gratuita para que le sirva de ayuda.

Espero sobretodo que llegue a los que están peor, a los más desfavorecidos, y a los que estén peor comunicados (ojala se lo hagan saber personas de su entorno que tengan acceso a Internet y puedan servirles de enlace), a los más desvalidos.

¡Un gran abrazo!,

Anónimo dijo...

Excelente idea la de este foro, gracias a sus promotora y colaboradores.
Uno de los grandísimos problemas con los que nos enfrentamos los enfermos de SQM es el de hacer frente al mundo laboral con nuestras graves limitaciones y la rotunda falta de reconocimiento de las empresas, las mutuas y otros departamentos médicos, los juzgados y la sociedad en general. A mí acaban de machacarme en un juzgado de lo social y legalmente no tengo reconocida ninguna incapacidad. Aunque no pueda trabajar ni hacer vida normal a consecuencia de una terrible SQM contraída por trabajos malasanos.
Nosotros los enfermos sabemos de sobra que esto provoca un desastre en nuestros medios de vida, que se añade al desastre médico. Ojalá que yo hubiera podido contar con el apoyo de un buen equipo legal y no con la nulidad que me cayó en desgracia.
Adelante con este tipo de iniciativas de apoyo práctico.
Un saludo
MRE

Mª Antònia dijo...

Hola preciosa.

Imprimí tu correo en el que me contabas lo de el colectivo Ronda y Mi Estrella de Mar y lo he pasado a muchas personas con nuestros problemas y ademas me lo dejaron poner en el tablon de anuncios de ambulatorio.

Espero que la difusión que estoy haciendo sirva para mucho.

Muakkkkssssss

María José Moya (Mariajo) dijo...

Nonna, qué alegría saber de tí... Lo de la difusión del foro jurídico-social de MI ESTRELLA DE MAR, te lo agradezco. A cuanta más gente llegue, más oportunidad de que haya más personas que, cuando lo necesiten, sepan que puede recurrir a él. Así que es genial la aportación de difusión.

Un besazo muy grande, y gracias por estar siempre ahí. Lo valoro mucho...

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola MRE, gracias por tu reflexión, que es muy interesante aunque a la vez sea triste comprobar que es el resultado de tu desatención como enferma lo que te hace agradecer algo que por justicia básica deberías / deberíamos tener, que es el reconocimiento.

Siento que finalmente no te fuera reconocida la incapacidad (yo tampoco la tengo).

Realmente la desatención que sufrimos es absoluta, pero si encima no se tienen apoyos, recursos económicos estables que vengan o de ti o de entorno, y ayuda de terceras personas… realmente el tema se complica aún más si cabe.

Un muy fuerte abrazo, compañera.

Cuídate,

psicoisapecat dijo...

El Colectivo Ronda, es muy conocido por sus hábiles destrezas en el conocimiento jurídico para causas perdidas.
Me alegra mucho la participación de este Colectivo, para una asosoría especializada.
Un abrazo.
Isabel

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