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31 diciembre 2010

CONSEJOS PARA EL 112 ANTE PERSONAS CON SQM y otras discapacidades en situación de riesgo o catástrofes (Center for Development and Disability. EEUU)


Como su título indica (Tips for first responders), el documento ofrece una serie de consejos a los “first responders”, término con el que en EEUU se denominan (parece ser que desde los atentados del 11-S) a los equipos de asistencia que llegan primero a las emergencias, sean personales o colectivas: policía, bomberos, paramédicos, personal de ambulancias, salvamento, organizaciones como la Cruz Roja Americana… (más sobre el término, aquí).

La traducción en español sería “equipos de primera intervención” o “personal de primera respuesta”, que en España podríamos decir que se engloban bajo el teléfono 112.

El folleto consta de 28 páginas de fácil lectura, editadas en inglés y en español por el Center for Development and Disability (CDD) de la Universidad Estatal de Nuevo México (Albuquerque. EEUU), que ha traducido y ofrece el PDF del documento en castellano con el siguiente título: Consejos para Primeros Intervinientes”.

CONTENIDOS
CONSEJOS PARA EL 112 ANTE PERSONAS CON SQM y otras discapacidades en situación de riesgo o catástrofes_espa...
(Para bajarse el documento en inglés, pinchar aquí)

El objetivo con que se aborda el contenido -la necesidad de que sea un texto rápido y sencillo de leer ante urgencias- lo hacen de interés general para el personal de primera asistencia. Es por esta pauta que el documento, que va por su tercera edición, tenga un tamaño grande de fuente y se encuentre dividido en diez temáticas fácilmente identificables cada una por un color.

Como se dice en la web del CDD, el textoofrece información acerca de cómo asistir a personas con una amplia variedad de discapacidades. Estos consejos […] pueden ser usados durante una emergencia así como también durante encuentros de rutina. Los consejos no están pensados para ser exhaustivos, sino que contienen información que usted puede leer rápido antes o durante su respuesta a un incidente. Ya fueron vendidos más de 80.000 ejemplares en todo los Estados Unidos”. Fuente: Center for Development and Disability. University of New Mexico (nota: las ventas se refieren a la versión existente en fichas del texto).

Entre las discapacidades que se tienen en cuenta, se encuentra el cómo asistir a alguien con sensibilidad química múltiple (observemos pues, que en base a esto en Nuevo México la SQM es considerada públicamente una discapacidad).

El PDF incluye consejos sobre cómo asistir a:
  1. Ancianos (seniors)… 3-4
  2. Personas que utilizan animales de servicio-asistencia (people with service animals)… 5-6
  3. Personas con problemas de movilidad (people with mobility impairments)…7-10
  4. Personas que padecen autismo (people with autism)…11-12
  5. Personas sordas o con disminución de la capacidad auditiva (people who are deaf or hard of hearing)… 13-14
  6. Personas ciegas o con problemas de visión (people who are blind or visually impaired)… 15-16
  7. Personas con discapacidades cognitivas (people with cognitive disabilities)…17-20
  8. Personas con sensibilidades químicas múltiples (people with multiple chemical sensitivities)… 21-22
  9. Personas que padecen enfermedades mentales (people who are mentally III)… 23-24
  10. Mujeres embarazadas y recién nacidos (childbearing women and newborns)…25-28
A continuación, de las ediciones en inglés y en español, entresaco de la publicación en español la parte dedicada a la sensibilidad química múltiple, aunque recordemos que se puede tener SQM y además otras discapacidades como la cognitiva (tan ligada a la SQM), ser persona mayor, estar en silla de ruedas, etc., por lo que es interesante proceder a su lectura completa.

Paso ya a transcribir lo que dice la publicación sobre SQM (con alguna pequeña corrección puntual realizada por MI ESTRELLA DE MAR en aras de una mayor claridad gramatical)...

CONSEJOS PARA EL 112 CON PERSONAS CON SQM ANTE SITUACIONES DE RIESGO O CATÁSTROFES

Personas con sensibilidades químicas múltiples:


1.-Asegúrele a la persona que usted entiende que ella tiene sensibilidades químicas múltiples y que trabajará con ella para cuidarla. Asegúrese de preguntarle a qué cosas tiene sensibilidad, incluyendo su historial de reacciones a varios medicamentos que quizás necesite administrarle.

2.-Marque en el expediente de la persona, o en cualquier otra información por escrito, que la persona tiene sensibilidad a ciertos químicos.

3.-Cuando sea posible, transporte el material y el equipo médico de la persona con ella, incluyendo máscara y tubos de oxígeno, medicamentos, comida y agua; artículos para la cama, ropa, y jabón (la persona puede tener sensibilidad a estos si se le dan en un albergue u hospital).

4.-Si usted puede administrar medicamentos:
  • Administre pequeñas dosis cautelosamente.
  • Use el suero embotellado en vidrio sin dextrosa/glucosa, si es posible (muchas personas tienen reacciones a la dextrosa/glucosa a base de maíz).
  • Las cápsulas usualmente son mejores que las tabletas (tienen menos aglutinantes, rellenos y colorantes).
  • Si tiene que administrar anestesia, utilícela de corta duración en el área necesaria cuando sea posible, en vez de anestesia total; y trate de evitar el uso de anestésicos halogenados.
5.-Consulte al doctor de la persona si es posible.

6.-Si la persona es llevada a un albergue de emergencia o a un hospital, ayude a protegerla de la contaminación del aire. He aquí algunas sugerencias:
  • Evite poner a la persona en cuartos que hayan sido rociados recientemente con sprays insecticidas, desinfectantes o limpiadores de olor fuerte; que estén recién pintados o tengan alfombra nueva [moqueta]; o hayan tenido alguna remodelación reciente.
  • Ponga un cartel en la puerta indicando que la persona tiene sensibilidades químicas múltiples.
  • Ponga a la persona al cuidado de individuos que no usen perfume o suavizantes para la ropa y que no fumen.
  • Permita que la persona use una máscara o respirador, use un filtro de aire, o abra una ventana según sea necesario.
  • Mantenga la puerta del cuarto de la persona cerrada, si es posible.
  • Reduzca el tiempo que la persona pasa en otras partes del hospital, si es posible; llevando a cabo los procedimientos y exámenes necesarios dentro de su cuarto.
ENTIDADES QUE DAN SOPORTE AL DOCUMENTO
  • Center for Development and Disability de la University of New Mexico.
  • American Association on Health & Disability (AAHD).
  • Research and Training Center on Independent Living de la University of Kansas.
  • New Mexico Governor’s Commission on Disability.
  • Office of Health Emergency Management (Mexico Department of Health).
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28 diciembre 2010

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: pena de cárcel sin hecho imputable alguno (ponencia de Mi Estrella de Mar en las jornadas de Huelva de 2010)

SQM.- pena de cárcel sin hecho imputable alguno (ponencia de Mi Estrella de Mar. Huelva 2010)
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
PENA DE CÁRCEL SIN HECHO IMPUTABLE ALGUNO


María José Moya Villén
(afectada de sensibilidad química múltiple grave, colaboradora en diferentes medios, autora de “
MI ESTRELLA DE MAR” espacio pionero en castellano sobre SQM)

Estimados amigos, lo primero de todo dar las gracias a Altea-SQM por invitarme a pronunciar unas palabras entre ponentes tan ilustres, en estas primeras Jornadas sobre Salud y Medio Ambiente, que la ciudad de Huelva lleva a cabo.

Lamento no poder estar presente, como quisiera, pero como afectada de sensibilidad química múltiple grave que soy, me resulta imposible trasladarme a ningún lado, y aún menos viajar.

Para que se hagan una idea, llevo prácticamente recluida en mi casa desde 2006 --excepto puntuales ocasiones--. Actualmente, el promedio de salidas que hago de mi hogar es de una vez, cada uno o dos meses. El “objetivo” es el cajero, con el fin de que la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social –y que es mi enlace con el exterior-, disponga de dinero suficiente para realizar por mí las compras básicas necesarias para las semanas siguientes. Mis salidas son de apenas unos metros y planificadas para momentos en que haya poca gente por la calle.

Como pueden ver, ni la pena de cárcel más restrictiva se asemeja al enclaustramiento en que vivimos los enfermos graves y no tan graves de SQM, y sin haber hecho nada “imputable”.

Por seguir con el símil penitenciario, no “salimos al patio” para mover nuestros músculos o nos dé el aire. No podemos ver a nuestros amigos, familia o a otros “presos”. No podemos estudiar. No podemos trabajar, para ganar un dinero con el que comprar lo necesario en el Economato de nuestra prisión particular. Y no podemos adquirir o comer lo que nos plazca, o en función de lo que nos permitan nuestras economías.

Toda nuestra existencia --las 24 horas al día--, gira obligadamente --y sin posibilidad de tomar vacaciones de esta condición--, en torno a los químicos, porque cualquier producto no ecológico que aspiremos comamos, bebamos o respiremos, nos empeora notablemente.

Y a nuestra cárcel particular, se suma la fuerte y variada sintomatología diaria con la que convivimos, además de las crisis en las que caemos varias veces por semana, e incluso al día, con mareos; vértigos; migrañas; malestar general; problemas cognitivos; náuseas; fatiga extrema; dolores generalizados, y un largo etcétera que trastoca toda nuestra vida.

Pero lo duro es saber que toda esta agonía y sufrimiento diaria podría evitarse, pero NO INTERESA económicamente poner los medios para hacerlo.

Tal y como acertadamente encabeza el título de estas jornadas (Salud y Medio Ambiente), queramos o no verlo, lo cierto es que nuestra salud y la de las generaciones futuras cada vez están más relacionadas con el desenfreno químico en que vivimos. También nuestra propia genética, alterada por estos químicos. Sin embargo, los intereses económicos siguen primando sobre el ciudadano y su salud, como ustedes mismos constatan en Huelva desde hace años con su tristemente famoso Polo Químico, o nosotros en la Comunidad de Madrid con el rechazo encubierto a la Ley Anti-tabaco.

Vivimos rodeados de MILES DE QUÍMICOS SINTÉTICOS, unos supuestamente inocuos a bajas dosis de los que desconocemos sus efectos acumulativos y de interacción, y otros de los que ya sabemos de su perjuicio para la salud --como ha estudiado, entre otros, el Dr. Olea, oncólogo catedrático de la Universidad de Granada--.

Aún así, siguen coexistiendo con todos nosotros, e incluso siguen siendo considerados “imprescindibles”, entre comillas, gracias a la perseverante y eficaz labor de marketing de la Industria, durante más de un siglo --a golpe de talonario--.

Mientras, sigue creciendo el número de afectados por alteraciones inmunológicas, formas específicas de cáncer, alergias, asmas, sensibilidad química múltiple, y en general patologías derivadas de la pérdida de contacto del Ser Humano con la Naturaleza y de su brutal inmersión en el abrumador cóctel de químicos sintéticos en que vive, junto al Planeta.

En este sentido, ya la resolución del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010, de 2008, expresaba su preocupación por los problemas cada vez más evidentes entre salud y químicos sintéticos tóxicos, y además advertía, y cito textualmente, que: “El Parlamento Europeo (…) pide encarecidamente a la Comisión que (…) no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.

En este contexto, la Sensibilidad Química Múltiple (enfermedad ambiental emergente crónica, invalidante, multisistémica, y que obliga al enfermo a aislarse --en los casos más severos--, para no ver agravada su salud), es la patología más clara y directamente relacionada --en cuanto a causa-efecto-- con los químicos sintéticos tóxicos.

Quizás haya sido este “apuntar con el dedo” tan directo el que haya hecho que, a día de hoy, la Organización Mundial de la Salud aún no la haya reconocido oficialmente, cuando en casos como la Gripe A se hizo en escasas semanas a pesar de las crecientes voces críticas que se levantaron al respecto...

Lo que está claro es que rechazar un problema no lo hace desaparecer, ni evita que sus afectados dejen de luchar por lo que es justo, en nuestro caso nuestro reconocimiento oficial y la creación de políticas –realmente eficaces- de prevención.

Finalmente, les rogaría que cuando salgan de estas Jornadas no nos olviden a los afectados de SQM. Muchos vivimos prácticamente encerrados de continuo, cada uno en la cárcel de su hogar, y aún así luchamos dentro de lo que los límites de nuestra salud nos permiten… pero sin la ayuda y el apoyo de ustedes (profesionales y medios de comunicación, que sí pueden salir a la calle y no tienen sus capacidades mermadas), no podremos hacernos visibles, ni ser amparados por esas instituciones que --a día de hoy--, se niegan a reconocernos oficialmente, y con ello nos cierran las puertas a nuestros derechos más básicos como enfermos.

Para acabar, dar las gracias a quienes luchan por el Planeta y por sus enfermos ambientales --desde sus profesiones o desde sus ratos de ocio--; y por lo que es justo.

También a todos, por su atención. Muchas gracias.

I Jornadas "Salud y Medioambiente". Huelva. 5-6 mayo 2010

NOTA (28/12/2010): a día de hoy desde que confeccioné este texto (mayo), mi promedio de salidas a la calle se ha visto reducido a dos en los últimos seis meses. Una a finales de julio y otra el 15 de octubre, ambas por gestiones administrativas imperiosas a pocos metros de mi hogar. Desde hace unos meses me he visto obligada a gestionar con el banco la manera de no tener que salir al cajero para disponer de efectivo.

ACTUALIZACIÓN (28/02/13): actualmente las salidas de mi hogar se han reducido de dos a cuatro al año, como mucho. Son para temas médicos urgentes que no pueden esperar. Las tengo que planificar meditadamente, para que las consecuencias en salud que acarrean sean las menores posibles. Tampoco puedo hablar por teléfono un rato o escribir, excepto lo que redacto para este blog y algún correo esporádico, que realizo ambas cosas por pundonor personal más que porque realmente sean posibles. Para ser honestos, suponen un fuerte desgaste de energía y de salud.

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25 diciembre 2010

SFC/EM: pruebas de laboratorio y tratamiento para aspectos inmunológicos y víricos de la enfermedad incluido el retrovirus XMRV (ASSSEM. 18 págs 2010)

SFC/EM: pruebas de laboratorio y tratamiento para aspectos inmunológicos y víricos de la enfermedad incluid...

La asociación de fibromialgia de Gran Canaria AFIGRANCA -activa difusora de las patologías de las que trata MI ESTRELLA DE MAR- nos envía un interesante documento de 18 páginas sobre síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) que acaba de editar la recién creada Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) con el título: "Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM".

En la portada del texto se indica lo siguiente: “Este documento tiene carácter puramente divulgativo y en ningún caso deberá utilizarse para el diagnóstico ni el tratamiento de enfermos de SFC/EM si no es bajo la supervisión de personal médico debidamente cualificado”.

Es en este sentido que ofrece un buen complemento para enfermos y profesionales de la sanidad, a los CRITERIOS CANADIENSES DE CONSENSO PARA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, documento de uso oficial internacional publicado en 2006 cuyo resumen en español difundió MI ESTRELLA DE MAR ese mismo año y entre cuyos autores se encuentran expertos como De Meirleir o Nancy G. Klimas, entre otros (ver PDF online pinchando aquí o al final de esta entrada).

CONTENIDOS DEL DOCUMENTO CANADIENSE (2006) Y DEL DE LA ASSSEM (2010)
El resultado de la lectura de ambos textos ofrece una buena visión sobre el SFC/EM en cuanto a consenso médico y línea de investigación actual sobre el XMRV:
  • EL DOCUMENTO CANADIENSE DE CONSENSO, hace hincapié en la DEFINICIÓN Y EVALUACIÓN GLOBAL DE CASO a través de pautas de diagnóstico para médicos: síntomas, evaluación clínica, pruebas de laboratorio (virología inmunología...) y otras (para intolerancia ortoestática crónica, disfunción cardíaca, trastornos cognitivos, etc.), patologías con las que establecer un diagnóstico diferencial.
  • EL DOCUMENTO DE LA ASSSEM, se centra en ofrecer INFORMACIÓN SOBRE ASPECTOS CONCRETOS:

    -PRUEBAS DE LABORATORIO Y ALGUNOS POSIBLES PALIATIVOS para aspectos concretos de la enfermedad (inmunológicos y víricos); Y ALGUNAS REFLEXIONES U OPINIONES AL RESPECTO.

    -DATOS DE UTILIDAD PARA ESPAÑA (especialistas en la sanidad pública, recomendaciones, laboratorios).

    -ESTADO DE LA CUESTIÓN EN LA LÍNEA DE INVESTIGACIÓN ABIERTA DESDE OCTUBRE DE DE 2009 EN TORNO AL GAMMARETROVIRUS XMRV detectado en esas fechas en un alto porcentaje de enfermos de SFC (con las pruebas de laboratorio que los pacientes que se presten a ello pueden realizar para lo que de momento se piensa que pueda ser la detección del XMRV en enfermos con SFC –recordemos que toda investigación en proceso de buscar certezas pasa por unos tiempos, por lo que pueda ser válido para hoy puede que no lo sea para mañana, o quede obsoleto-).
INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL DOCUMENTO DE LA ASSSEM
TÍTULO: Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento de enfermos con SFC/EM
AUTORÍA: ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica)
EDICIÓN: noviembre 2010

ÍNDICE
0.-ESCENARIO DE LA ENFERMEDAD… 2
1.-OBJETIVO... 2
2.-CLASIFICACIÓN… 2
3.-ETIOLOGÍA... 3

4.-EL DIAGNÓSTICO… 3

4.1.-La Clínica… 3
4.1.1.-Severidad en la sintomatología
4.1.2.-Escala de valoración funcional… 4
4.1.3.-Otras patologías relacionadas
4.1.4.-Patologías a excluir:
-Depresión o trastornos somatomorfos
-Otras patologías a excluir

4.2.-Pruebas de laboratorio… 6
4.2.1.-Reactivaciones virales
4.2.2.-Activación de la RNSsa
-Solicitud de pruebas
4.2.3.-Alteraciones del sistema inmunitario y de la inflamación
-Solicitud de pruebas
4.2.4.-Alta incidencia de cáncer
-Solicitud de pruebas
4.2.5.-El XMRV
-Solicitud de pruebas

5.-POSIBLES TRATAMIENTOS… 10
5.1.-Antivirales
5.2.-Antirretrovirales
5.3.-Otros tratamientos
5.3.1.-Tratamiento con micro-inmunoterapia
5.4.-Medicación no aconsejable

6.-DERIVACIONES ADECUADAS… 13
6.1.-Especialistas en SFC
6.2.-Otros especialistas
-Retrovirólogos
-Otros especialistas

7.-CONCLUSIONES… 14
8.-NECESIDAD… 14

BIBLIOGRAFÍA… 15


ENLACE RELACIONADO
CRITERIOS CANADIENSES DE CONSENSO PARA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, en español (PDF. 30 págs.). Coordinadores: Bruce M. Carruthers, Marjorie I. van de Sande. Autores: Bruce M. Carruthers, Anill Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, A. C. Meter Ponles, Jeffrey A. Sherkey, y Marjorie I. van de Sande. Nota: el PDF del documento especifica que no se puede reproducir, distribuir, ni colgar en la red sin previa autorización de sus autores, por lo que para acceder a él MI ESTRELLA DE MAR ofrece un vínculo al e-book, con el fin de que quien lo desee pueda bajárselo al ordenador para su lectura.

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18 diciembre 2010

INFORME CIENTÍFICO que identifica necesidades clave para la investigación de la sensibilidad química múltiple (Gobierno de Australia. 101 pág. 2010)

Scientific report_A scientific review of MCS. Identifying key research needs (Australian Governement. 2010)

El 30 de noviembre de este año 2010, el gobierno australiano ha publicado un informe científico elaborado por el National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) y la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) [*] . Su fin es exponer y analizar qué es la sensibilidad química múltiple (SQM) y el estado de la cuestión de la patología en el mundo y en Australia (prácticas de diagnóstico, tratamientos, investigaciones científica, lagunas, aclaración de controversias, declaraciones y políticas gubernamentales -apéndice 2-, etc.) para detectar necesidades prioritarias de estudio a promover entre la comunidad investigadora.

Para la elaboración del documento se ha implicado a organismos profesionales, médicos, expertos en SQM e interesados australianos y del resto de mundo, a través de encuestas llevadas a cabo por consultores médicos clínicos (Apéndice 1) y dos turnos abiertos de consulta pública.


Meses antes, Australia sacaba otro documento de similar grado de elaboración: el primer protocolo hospitalario para SQM redactado por un gobierno, el de Australia del Sur
. La edición corrió a cargo del Departamento de Salud (para ver su traducción en español, realizada por el Dr. Ortega Pérez para MI ESTRELLA DE MAR -en PDF y formato original-, pincha aquí).

El documento ahora publicado es un amplio y denso texto en inglés de 101 páginas, que tiene como título “Un estudio científico de la sensibilidad química múltiple: identificando las necesidades clave de investigación” (‘A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs’).

La implicación de sus autores, y su idea de buscar un consenso general en el colectivo para la redacción final del texto a través de una serie de actuaciones llevadas a cabo por ellos, puede decirse que (aparte del grado de elaboración del documento y de su contenido en sí), podría servir perfectamente de guía de referencia en la que basarse en otros países afectados de SQM, profesionales, asociaciones y organizaciones dedicados a esta patología, para iniciar procesos similares de igual envergadura.

[*] Traducción: Plan Nacional de Notificación y Evaluación de Sustancias Químicas Industriales (NICNAS) y Oficina de Seguridad Química y Salud Ambiental (ONSEH).

PROCESO DE PUBLICACIÓN
Dado que la calidad de un documento dirigido a un colectivo no se mide sólo por su contenido sino también por su grado de implicación real e intención de obtener un consenso general satisfactorio, a continuación me he permitido realizar para MI ESTRELLA DE MAR un resumen traducido del proceso que ha seguido este sensato informe australiano. La reseña se ha hecho a partir de los seis documentos en inglés publicados en la web del NICNAS. y con el fin de facilitar su lectura en los países de lengua castellana que deseen abordar actuaciones similares.

FASE I.-PRIMER BORRADOR PARA ALEGACIONES PÚBLICAS (nov. 2008):
Fue puesto a disposición pública el 3 de noviembre de 2008, para recibir propuestas en calidad de informe científico, durante tres meses. Se recibieron cincuenta y tres alegaciones.

A los encuestados se les preguntó, además, si estaban dispuestos a que sus comunicaciones se publicaran en la web del NICNAS. Unos dieron permiso, otros no (o no confirmaron este punto), a algunos les hubiera gustado pero por diversas razones no pudieron dar su autorización, y otros dieron su permiso mientras su nombre permaneciera en el anonimato o se quitara la información de contacto. En cualquier caso, todas las comunicaciones -independientemente de su publicación o no en la web del NICNAS- fueron tenidas en cuenta para la revisión del borrador, según este organismo.

Entre los autores de las alegaciones, participaron expertos en SQM y asociaciones tanto de Australia (South Australian Task Force on Multiple Chemical Sensitivity -SATFMCS-, la honorable diputada de Los Verdes Giz Watson, ASEHA…), como de fuera del país (Anne Steinemann y Amy Davis, el profesor Martin Pall, la asociación italiana AMICA…).

Las alegaciones de 2008, de todos aquellos que dieron permiso para su publicación en la web del NICNAS, pueden verse online en “MCS. Submissions to the draft report of November 2008” (3 págs. PDF).

FASE II.-SEGUNDO BORRADOR PARA ALEGACIONES PÚBLICAS FINALES (febr. 2010):
Debido a los importantes cambios en el estudio resultado de las comunicaciones de 2008, NICNAS preparó un informe científico revisado que dio a conocer en febrero de 2010 para una ronda final de comentarios del público. El período de alegaciones fue esta vez de cuatro semanas (del 25 de marzo al 15 de abril de 2010).

Para mayor comodidad de todas las partes, se habilitó un correo electrónico de contacto(mcs@nicnas.gov.au). En esta ocasión, se recibieron treinta y siete comunicaciones, que como en la anterior ocasión, el NICNAS comenta que también fueron tenidas todas en cuenta (incluidas las idénticas, hechas para el primer borrador).

Dada la imposibilidad de una respuesta individual a cada alegación, para explicar cómo cada una de ellas había sido tenido en cuenta, se optó por redactar un resumen que describiera los cambios más significativos realizados en cada sección. Este texto puede verse online en: "MCS report. Summary of revisions. November 2010 " (5 págs. PDF).

A los encuestados se les ofreció de nuevo la posibilidad de que sus alegaciones de 2010 fueran publicadas en la web del NICNAS. Todas aquellas cuyos autores dieron su permiso, pueden verse en “MCS. Draft report for comment: summary of submissions. October 2010” (2 págs. PDF).

FASE III.-PUBLICACIÓN DEL INFORME (nov. 2010):
Todos los documentos elaborados durante el transcurso de este trabajo, y el informe final (en total, seis documentos), pueden verse online en PDF, desde noviembre de 2010, en orden de más a menos actual, en “Multiple Chemical Sensitivity (MCS)”.

MOTIVACIONES DEL ESTUDIO
Para conocer lo que ha llevado a crear este documento, os traduzco desde MI ESTRELLA DE MAR su prólogo íntegro (pág. 1), donde se explican las motivaciones:

ESTUDIO: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un término que usado para describir una afección que se presenta como un complejo conjunto de síntomas relacionados con la exposición a bajos niveles de sustancias químicas. No se conoce la circunstancia o circunstancias y mecanismos biológicos subyacentes que provocan los síntomas, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica para su diagnóstico y tratamiento.

Las personas con SQM a menudo se enfrentan a situaciones en las que sus síntomas pueden ser mal entendidos o mal diagnosticados, provocando que la atención médica no sea la óptima. A las dificultades para el diagnóstico de la SQM le acompaña una falta de consenso para su tratamiento excepto el de la evitación de los agentes que puedan desencadenar síntomas.

Son las importantes lagunas en la comprensión de la SQM junto con la preocupación de la sociedad por la presencia de sustancias químicas en el medio ambiente las que han llevado al Australian Department of Health and Ageing (DoHA), a través de la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) y el National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS), a hacer este estudio científico de la SQM.

ÁMBITO: el propósito es revisar la investigación científica actual sobre SQM e identificar las áreas prioritarias para promover el estudio con el que informar e involucrar a la comunidad investigadora clínica y científica.

Por consiguiente, el informe examina la evidencia sobre:

  • La identificación de la SQM, los síntomas y sus factores desencadenantes.
  • El patrón o patrones de funcionamiento de las interacciones químicas dentro de la SQM.
  • Los enfoques para el diagnóstico clínico y el tratamiento de la SQM.
El estudio destaca además los esfuerzos de la investigación y de otras actividades que mejoran el diagnóstico, tratamiento y mejores prácticas de manejo clínico de la SQM en Australia.

HILO CONDUCTOR: el análisis consta de dos áreas clave de enfoque.

En primer lugar, se examina la información científica para identificar las hipótesis biológicamente plausibles que explican los mecanismos subyacentes de la SQM. La aclaración de sus bases biológicas servirá sin duda de guía para el diagnóstico clínico y mejora de las opciones de tratamiento. Si puede determinarse el mecanismo o mecanismos biológicos subyacentes a la SQM, existe la posibilidad no sólo de mejorar el tratamiento de los síntomas, sino de lograr un significativo alivio de la afección.

En segundo lugar, para mejor apoyo del diagnóstico y manejo de personas con SQM, el estudio identifica las prácticas de diagnóstico y tratamiento actuales y las lagunas en la investigación clínica y educación médica en Australia. El análisis localiza puntos de prioridades específicas para nuevas investigaciones científicas y clínicas sobre SQM
.


NOTA OFICIAL DEL NICNAS TRAS LA PUBLICACIÓN DEL INFORME Y DÓNDE PEDIR UN EJEMPLAR EN PAPEL
Aunque os podéis bajar el documento online a vuestros ordenadores, en caso de que queráis un ejemplar en versión papel, Harry Clark -presidente de la Asociación de SQM de Australia- nos facilita a través de The Canary Report (30/11/10) la nota que el NICNAS redactó con ocasión de su publicación, donde se ofrecen los datos de contacto del organismo para realizar este tipo de peticiones. <>Os la traduzco:

Me complace informarle de que el informe final del National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) ) y la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) titulado "Una revisión científica de sensibilidad química múltiple: identificando las necesidades clave de investigación" se encuentra ya disponible en la web del NICNAS, en: http://www.nicnas.gov.au/Current_Issues/MCS.asp

NICNAS / OCSEH publicaron el borrador en febrero de 2010 para ser comentado, y NICNAS contactó con todos los que presentaron alegaciones a este para solicitarles permiso para hacer públicas sus alegaciones a través de la web del NICNAS. Las presentaciones ya están disponibles. Puede accederse a ellas desde la web del NICNAS, en
http://www.nicnas.gov.au/Current_Issues/MCS.asp Todas las alegaciones han sido consideradas en la revisión, independientemente de su publicación o no en la web del NICNAS.

Actualmente se está elaborando una copia impresa del informe que estará disponible en breve. Si deseara recibir una, por favor no dude en ponerse en contacto conmigo a través de los datos reseñados más abajo.

Saludos cordiales,

Julie Brown
Admin Assistant
NICNAS - National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme.
Australian Government Department of Health and Ageing
T + 61 2 8577 8870
F + 61 2 8577 8888
E
julie.brown@nicnas.gov.au

DATOS DE PUBLICACIÓN

TÍTULO:
A scientific review of Multiple Chemical Sensitivity: identifying key research needs.
TÍTULO PORTADA: Multiple Chemical Sensitivity: identifying key research needs.
PUBLICACIÓN ONLINE (PDF): arriba de esta entrada o pinchando aquí.
AUTORÍA: report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH).
PÁGS: 101.
COLECCIÓN: Scientific review report.
EDICIÓN: Australian Government. Department of Health and Ageing; NICNAS; OCSEH.
AÑO: November 2010.

ÍNDICE
PREFACE
… 1
What this review is about
Scope of the review
Conduct of the review

ABBREVIATIONS… 4

1.-EXECUTIVE SUMMARY… 5
1.1 OVERVIEW… 5

1.2 FINDINGS… 6
1.2.1 Research into the cause(s) of MCS… 6
1.2.2 Clinical research needs… 6

2.-UNDERSTANDING MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 8
2.1 WHAT IS MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY?… 8
2.2 WHAT ARE THE SYMPTOMS OF MCS?… 9
2.3 WHAT CHEMICALS TRIGGER THE SYMPTOMS OF MCS?… 10
2.4 CAN MCS BE CLINICALLY DEFINED?… 13
2.5 DOES MCS HAVE A DISEASE CLASSIFICATION?… 15
2.6 DO INDIVIDUALS WITH MCS SHARE COMMON CHARACTERISTICS?… 15
2.7 IS MCS RELATED TO OTHER SYNDROMES OR DISORDERS?… 18

3.-MECHANISMS OF MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 20
3.1 OVERVIEW OF POSSIBLE MCS MODE(S) OF ACTION… 20
3.1.1 Immunological dysregulation… 21
3.1.2 Respiratory disorder/neurogenic inflammation… 22
3.1.3 Limbic kindling/neural sensitisation… 26
3.1.4 NMDA receptor activity and elevated nitric oxide and peroxynitrite… 30
3.1.5 Toxicant-induced loss of tolerance (TILT)… 32
3.1.6 Altered xenobiotic metabolism… 33
3.1.7 Behavioural conditioning… 36
3.1.8 Psychological/psychiatric factors… 39
3.1.9 Other proposed mechanisms… 43


3.2 FURTHER RESEARCH FOR ELUCIDATING MODE(S) OF ACTION… 43
3.2.1 Chemical initiators/triggers and biological gradients… 44
3.2.2 Challenge studies for determining causation… 45
3.2.3 Investigations for key modes of action… 48

4.-DIAGNOSIS, TREATMENT AND MANAGEMENT OF MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY... 54
4.1 DIAGNOSIS AND PREVALENCE OF MCS… 54
4.1.1 Studies on the prevalence of MCS in Australia… 54
4.1.2 Studies on the prevalence of MCS in other countries… 55

4.2 MCS CASE DEFINITION AND PREVALENCE DATA… 57
4.3 TREATMENT FACILITIES… 57
4.4 TREATMENT/MANAGEMENT STRATEGIES… 58
4.5 CLINICAL APPROACHES TO MCS IN AUSTRALIA… 60

4.6 CLINICAL RESEARCH NEEDS… 61
4.6.1 Longitudinal Study… 62
4.6.2 Education/Training… 63

5.-APPENDIX 1.- A SURVEY OF AUSTRALIAN CLINICIANS APPROACHES TO MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 64
5.1 THE SURVEY PROCESS… 64
5.1.1 Stakeholder contact… 64
5.1.2 Questionnaire… 66
5.1.3 Interviews… 66
5.1.4 Workshop… 67

5.2 PROBLEMS ENCOUNTERED… 68

5.3 THE COMMON GROUND… 69
5.3.1 Initial Presentation... 69
5.3.2 Diagnosis… 70
5.3.3 Prognosis and Treatment… 70
5.3.4 Education… 70

5.4 IMPLICATIONS FOR TREATMENT/MANAGEMENT… 70
5.4.1 Common MCS treatments… 71
5.4.2 Recognising and responding to MCS individuals… 71
5.4.3 Principles for the management of MCS… 71

5.5 SUGGESTIONS FOR CLINICAL RESEARCH… 72

6.-APPENDIX 2.- VIEWS OF NATIONAL GOVERNMENTS AND PROFESSIONAL MEDICAL ORGANISATIONS... 74
6.1 US PROFESSIONAL ORGANISATIONS… 74
6.1.1 American Academy of Environmental Medicine (AAEM)... 74
6.1.2 American Academy of Allergy, Asthma and Immunology (AAAAI)… 74
6.1.3 American College of Physicians (ACP)… 74
6.1.4 American College of Occupational and Environmental Medicine (ACOEM)… 75
6.1.5 American Medical Association (AMA)... 75
6.1.6 Californian Medical Association (CMA)... 75
6.1.7 Association of Occupational and Environmental Clinics (AOEC)... 75
6.1.8 National Academy of Sciences – National Research Council (NRC)... 76
6.1.9 Other Organisations... 76

6.2 US GOVERNMENT... 76
6.2.1 Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR)... 76
6.2.2 Department of Defence (DOD)... 77
6.2.3 Department of Veterans Affairs... 77
6.2.4 National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), National Institute of Health... 77
6.2.5 Environmental Protection Agency (EPA)... 77
6.2.6 Occupational Safety and Health Administration (OSHA)... 78

6.3 CANADIAN GOVERNMENT... 78
6.4 GERMAN GOVERNMENT... 79

6.5 UNITED KINGDOM PROFESSIONAL ORGANISATIONS... 79
6.5.1 Royal College of Physicians and Royal College of Pathologists... 79
6.5.2 British Society for Allergy, Environmental and Nutritional Medicine (BSAENM)... 79
6.5.3 Institute of Occupational Medicine, Edinburgh... 80

6.6 NEW ZEALAND GOVERNMENT... 80
6.7 DANISH GOVERNMENT... 80
6.8 INTERNATIONAL PROGRAM ON CHEMICAL SAFETY (WHO/ ILO/ UNEP)... 81

REFERENCES... 82

ENTRADAS RELACIONADAS
-Investigaciones sobre SQM en publicaciones 'peer-review', que apoyan su base fisiológica (104+18 artículos, 1985-2009).

-Más investigaciones sobre SQM publicadas en MI ESTRELLA DE MAR, pinchando aquí.

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07 diciembre 2010

GELES Y CHAMPÚS ECOLÓGICOS Y SIN OLOR APTOS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (y psoriasis, alergias, dermatitis, prurito, bebés, piel delicada...)



El 15 de octubre -hace mes y medio-, nuestra compañera Tania, lectora de MI ESTRELLA DE MAR e infatigable indagadora de productos aptos para su sensibilidad química múltiple, que es tan amable de compartir con nosotros, nos informaba a través del foro jurídico-social de nuestro blog de lo siguiente:


“Hola a todos: me imagino que como muchas-os de vosotras utilizo para mi aseo personal los productos de Urtekram sin olor. Me sientan bien y, muy importante, no huelen absolutamente a nada.

La semana pasada hice un pedido y comprobé que el color del gel no era igual. Antes era transparente y ahora tiene un tono tostado, y al abrirlo y olerlo huele como a aceite rancio, de manera que llame a Victoria de
Zen Biocosmetica [web donde compra Tania algunos productos] y le conté lo que ocurría. Yo pensé que estaba malo.

Ella llamó al distribuidor, que le comunicó que le habían cambiado de fórmula a los ingredientes: le han añadido aceite de palma. En mi opinión se han cargado el gel. No entiendo que sabiendo que estos productos lo utilizan sobre todo personas con ciertas patologías, entre ellas con SQM, pongan un ingrediente que le da aroma y además no muy agradable. Según parece este cambio abarata costes. Sin embargo ha subido de precio. ¡¡No lo entiendo!!

Zen biocosmetica está enviando una carta a sus clientes para comunicar esto. Os la pongo a continuación:

'Apreciados clientes, les informamos que la firma URTEKRAM acaba de REFORMULAR su Gel de baño No-Perfume. URTEKRAM ha decidido incluir en la fórmula aceite de palma, con lo cual, el gel ha modificado su textura y su aroma. Les detallamos los ingredientes actuales:


ingredientes: agua, glicerina vegetal*, jabón de palmera*, aceite de coco saponificado, glucosa de maíz saponificada, sal himalaya, productos de aceite de palma, ácido cítrico.

* ingrediente procedente de agricultura ecológica.


También comentarles que el champú No-Perfume y la gama No-Perfume Baby no se ha modificado, aunque la pastilla No-Perfume si que es probable que la reformulen.

Lamentamos las molestias que estos cambios les hayan podido ocasionar, ya que tenemos clientes fieles a este producto que no están satisfechos con la reformulación [...]' ”.


Tras leer la exposición de nuestra compañera, el contratiempo me hizo pensar en realizar una entrada que ayudara a las personas que no toleran el nuevo GEL de URTEKRAM de su "línea sin perfume" a barajar nuevas opciones, que fundamentalmente se limitan a tres:
  • Sustituirlo por otro producto de la "línea No-Perfume" para adultos (el CHAMPÚ o la PASTILLA DE JABÓN) o para niños de URTEKRAM, dado que normalmente lo que se engloba dentro de una misma línea suele tener formulaciones idénticas (o casi), aún llevando nombres diferentes (gel, champú, jabón de manos…).
  • Buscar un producto nuevo que toleremos.
  • Ducharse simplemente con bicarbonato.
Respecto a las dos primeras opciones, os pongo a continuación la información que he conseguido al respecto (lo más completa posible y con precios orientativos), de lo que a fecha de hoy podría ser válido para alguien con sensibilidad química múltiple (utilizado indistintamente para cuerpo, pelo y manos), y además asequible de encontrar, tanto en la calle (tiendas, farmacias, cooperativas y/o hipermercados), como en tiendas online.

La información es válida también para personas con problemas dérmicos (sequedad, dermatitis...), alergias, piel sensible, niños, bebés y quienes deseen ducharse y lavarse las manos sin perjudicar su piel con las diversas sustancias químicas sintéticas que habitualmente suelen tener los productos de aseo convencionales (muchos de ellos con elementos agresivos para la piel o incluso reconocidamente tóxicos para la salud).

Su uso frecuente (al que se une el de un agua de grifo con diversas sustancias, incluidas las de las tuberías por las que pasa), hace aparecer y/o agravar muchos problemas dérmicos, además de crear la necesidad suplementaria de complementar la limpieza corporal y del cabello con otros productos cosméticos igualmente problemáticos en sus contenidos como cremas faciales, productos corporales hidratantes, mascarillas, etc., por no hablar del extra económico que suponen para nuestros bolsillos.


GELES-CHAMPÚS APTOS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, PATOLOGÍAS DERMATOLÓGICAS, ALERGIAS...

-NAETURA ORGANICS. GEL-SHAMPOO DE CALÉNDULA:
250 / 500 ml. Sin olor. Pieles muy delicadas (línea para niños).
  • PUNTOS DE VENTA: online en la web de la empresa www.naetura.com (de Benalmádena -Málaga-) y en otras tiendas en red, al menos. También en Carrefour, según Sandra, afectada de dermatitis grave y SQM que nos facilitó datos favorables del producto (nota: su venta en Carrefour no ha podido ser corroborada porque puesta en contacto con ellos una media docena de veces vía teléfono y a través de su web, me indican que sólo informan de "lo que tienen en catálogo". Por tanto pueden tenerlo en estantería, pero el cliente tiene que ir personalmente a comprobarlo. Sin embargo, antes de daros el paseo probad a llamar al que tengáis previsto ir e intentad dar con algún responsable. Quizás tengáis suerte y pueda haceros el favor de acceder a otro tipo de base de datos que tengan o en su defecto acercarse a las estanterías de Perfumería para ver esto).

    Para saber otros puntos de venta del producto, más cercanos a vuestro hogar, Naetura ofrece la posibilidad de preguntarles, si le indicamos nuestra localidad (teléfono. 952.47.80.10; e-mail: lacosmeticaverde@naetura.com).
  • PRECIO: en la web de Naetura 10,96 € el bote de 250 ml., con gastos de envío gratis a partir de 65 € (del bote de 500 ml. no facilitan precio). En otras tiendas online, sería un poco más barato (algo más de 10 €). En Carrefour tendría un precio más asequible por lo que me comentan.
  • MÁS DATOS SOBRE EL PRODUCTO:
    Según su web, Naetura es "la primera empresa española de cosmética verde con certificado ecológico Ecocert"; y sobre el gel-champú niños, dicen en la página 25 de su catálogo, que puede consultarse pinchando aquí, lo siguiente:

    “GEL-CHAMPÚ NIÑOS CALÉNDULA BIO.- Para mimar a los más pequeños a la hora del baño, un gel-champú ultra suave formulado sin sulfatos para no agredir y resecar la piel o el cabello.

    Elaborado sin perfume, el gel-champú niños de Naetura está enriquecido con aloe vera de cultivo ecológico procesado en frío y extracto botánico de caléndula, ambos conocidos por sus propiedades antisépticas, calmantes y antiinflamatorias para el tratamiento de alteraciones de la piel, por lo que este producto también es adecuado para adultos con piel sensible o irritada o que prefieran una fórmula sin aroma.

    El champú-gel niños caléndula de Naetura, certificado por Ecocert, no contiene parabén, perfumes, sulfatos, derivados del petróleo como la parafina, ni otros ingredientes agresivos de origen sintético […]”.
-URTEKRAM. LÍNEA “SIN FRAGANCIA”:

500 ml. / 100 gr. Sin olor.
  • PUNTOS DE VENTA: farmacias, parafarmacias, herboristerías, cooperativas ecológicas, tiendas online. Ver distribuidores pinchando aquí para España (por provincias) y aquí para otros países (a fecha de hoy: México y Portugal).
  • PRECIO: gel 500 ml.: 9,90 €; champú 500 ml.: 9,90 €; jabón de manos 100 gr.: 2,50 €].
  • OBSERVACIONES: el gel ya hemos comentado que con el cambio de formulación ahora “huele” y ya no es ampliamente tolerado por personas con SQM como hasta ahora. No así el resto de productos, que siguen teniendo el consenso positivo de la mayoría de afectados.
OTRAS POSIBILIDADES...

-JASÖN (ALOE VERA O ROSA MOSQUETA): [desde noviembre de 2011, considerado NO apto, por cambio de formulación]
500 ml. / 900 ml. Con olor, aunque no tras su aplicación (tolerado por algunas personas con SQM grave).
-JABÓN DE ALEPPO:
Se trata de un jabón originario de la antigua ciudad siria de Alepo (Aleppo), de ahí su nombre. Su modo de fabricación ancestral se remonta a más de 2.000 años (1.300 años antes de Cristo), con los fenicios, quienes lo fabricaban a base de aceite de laurel (que tiene propiedades antisépticas y desinfectantes, es estimulante, fortalece la epidermis, la nutre y la restaura evitando la deshidratación) y oliva puro (que le da un alto contenido en vitamina E, propiedad que se ve por el color verde intenso que caracteriza al jabón).

Su receta natural y su método de producción tradicional no han variado desde entonces hasta nuestros días, por lo que no contiene fragancias, conservantes ni colorantes artificiales, ni productos de origen animal. El jabón de Aleppo fue el primero en fabricarse en pastilla.

Se utiliza para rostro, cuerpo y manos; y sus propiedades resultan beneficiosas para todo tipo de pieles, siendo bien tolerado pro todas ellas.

Es especialmente recomendado para nutrir y suavizar las pieles secas (a las que protege), y mejorar los diversos problemas de la piel (eczemas, acné, descamaciones, psoriasis, dermatitis, dermatitis atópica, urticaria, quemazón, úlceras, grietas, durezas, infecciones por hongos, irritaciones, poros abiertos, manchas…)

OTROS USOS: puede utilizarse como champú (dos veces por semana), como mascarilla para el rostro (dejando actuar durante un minuto y después aclararse), y como espuma para el afeitado (suavizando e hidratando el rostro).
  • PUNTOS DE VENTA: cooperativas, herboristerías, tiendas online.
  • PRECIO: 100 gr. son 5-6 €, IVA incluido (aún los diferentes “tipos” de jabón según diferentes porcentajes de cada aceite -de oliva y de laurel- y de si se le añade como complemento aceite de limón o aceite de lavanda –estos últimos, para problemas específicos-). El precio del jabón exfoliante, es el único que difiere (200 gr., 6 € IVA incluido).
  • OBSERVACIONES: este producto lo conocí a través de mi ayuda domiciliaria, que tiene psoriasis agresiva y me comentó que el jabón de Aleppo –que tienen en una cooperativa ecológica de mi barrio muy escrupulosa en vender sólo eco 100%- le iba fantástico para su problema. Es lo único que usa. A raíz de ello investigué en la red y sobre si se vendía también en Internet. Descubrí dos webs que lo hacían, cuya lectura además me fue muy provechosa. Es de ellas de las que he extractado la información que aquí os ofrezco sobre el jabón. Os paso a continuación sus datos de contacto:

    -Jabón de Alepo: distribuidora para España, en Figueres. Tlfno. 686.71.12.95 E-mail. info@jabondealepo.net (productos de composición 100% natural y elaboración artesanal de 9 meses. Además ofrecen los siguiente productos de interés: PIEDRA VOLCÁNICA-PÓMEZ -para las durezas de la piel-, PIEDRA DE ALUMBRE NATURAL -como desodorante- y ESPONJA DORADA -todos productos que hay que mojar antes de utilizar-. En el precio incluyen los gastos de transporte).

    -Jabones de Oriente: no hay datos de la sede social de esta empresa. lo que objetivamente no ofrece garantías de que ante cualquier problema con el producto ofrezcan una responsabilidad, ni se sabe quién hay tras la web. Es una pena porque la información de la página en sí, es excelente. La única forma de contacto es el correo electrónico info@jabonesdeoriente.com (sus jabones están testados satisfactoriamente en humanos y por ello tienen el certificado de idoneidad dermatológica y alérgica por los laboratorios alemanes “Dermatest”, firmado por el Dr. Werner Voss, investigador y experto en medicina ambiental).
MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL JABÓN DE ALEPO EN: pinchando aquí.

COMPARATIVA DE PRECIOS ENTRE LOS PRODUCTOS EXPUESTOS
Haciendo una comparativa de precios de todo lo expuesto con fines de cómputo de cara a nuestra economía doméstica, pero teniendo en cuenta que la valoración se hace a grosso modo, con los importes al alza de cada producto, sin tener el precio de todos los envases, y sin incluir la importante variable de que hay productos que duran (por su concentración y formato, como el jabón de Jasön y el de Aleppo) mucho más que otros, haciendo una reflexión de todo ello podemos decir que:
  • En teoría, por mera contabilidad de una simple regla de tres, los productos de menos a más caros, serían: Jasön, Urtekram (con un precio similar al de Jasön, pero de menor duración dado que el primero tiene una fórmula altamente concentrada que lo hace durar mucho), Naetura Organics (sensiblemente más caro), y finalmente el jabón de Aleppo (Jasön.- 19,78 €/l.; Urtekram champú.- 19,80 €/l.; Urtekram pastilla de jabón.- 25 €/Kg.; Naetura Organics.- 43,84 €/l.; Jabón de Alepo.- 5-6 €/Kg.).
  • En la práctica, es razonable pensar que que lo más barato sería -por lo expuesto- el jabón de Jasön y el de Aleppo.

.........................................

ACTUALIZACIÓN (12/12/10).- Tras la publicación de esta entrada, nuestra compañera Mari Carmen, en aras de aportar información complementaria útil para todos al tema del gel URTEKRAM de la línea SIN PERFUME fue tan amable de compartir con nosotros el pasado 7 de diciembre una reflexión muy interesante, que os resumo:

El olor a “rancio” que notamos tras la reformulación del producto puede que no sea sólo por el nuevo producto introducido, el aceite de palma (que además le da color); sino porque este ingrediente se rancie, o se rancie antes. O sea, se ponga malo. De ahí su olor. Esto, a su vez puede originar hongos, algo frecuentemente intolerado por personas con SQM. No olvidemos que hablamos de un producto natural.

Este podría ser un buen argumento ante URTEKRAM (el de pérdidas económicas para ellos, y el de causa posible de problemas de salud para sus clientes), para pedir la eliminación del nuevo ingrediente
: ya no es sólo que el olor “moleste” o que no sea apto para personas con SQM, sino que su olor a rancio indica que el producto no es viable para su venta (y previsiblemente aún menos, en estaciones calurosas del año). Por ello, no sería consumible ni por personas con SQM ni por otras, por no cumplir los requisitos mínimos saludables.

Con esta argumentación u otras que veais podeis quejaros a través de los correos de contacto de URTEKRAM que amablemente nos ofrece Tania para facilitarnos esto; o de los de las distribuidoras de la marca en España, que también os añado, por si deseárais hacer el escrito en castellano (poniendo en vuestra queja que la hagan llegar a URTEKRAM).

CONTACTO DE LOS DISTRIBUIDORES EN ESPAÑA:
-Biocop. biocop@biocop.es - tlfno. 938.43.65.17 - www.biocop.es
-BioSpirit. info@luzdevida.com - tlfno. 972.42.86.85 - www.luzdevida.com

CONTACTO DE URTEKRAM:
-Lars Borresen (Managing Director) lb@urtekram.dk
-Steen Resen (Export Manager) sr@urtekram.dk
-Otros correos, ver en: www.urtekram.dk/management/

ACTUALIZACIÓN (26/06/11).- Comunicaros con alegría que nuestra compañera Beatriz nos ha escrito bajo esta misma entrada, el 22 de junio, para anunciarnos que tras la publicación de esta entrada se puso en contacto con los distribuidores de Urtekram y que estos le han respondido con muy buenas noticias. La respuesta nos la adjunta en su mensaje. En ella nos dicen que tras las quejas recibidas Urtekram ha reconsiderado la nueva formulación y ha vuelto a la antigua. Dar las gracias desde aquí a Tania (que inició la queja y nos la hizo llegar para difundirla), a Bea y a todos los que manifestasteis vuestro descontento ante Urtekram y sus distribuidoras, que es lo que ha hecho que esta empresa danesa haya modificado su posición una vez tomada. ¡Gracias por vuestro esfuerzo, que beneficia a todo el colectivo!. Entre todos es como se pueden cambiar las cosas. Os dejo con la transcripción del comentario de Bea, que nos llena de alegría:

“Yo también utilizaba el gel sin perfume de urtekram y me pasó lo mismo con el cambio de ingredientes. Me he puesto en contacto con los distribuidores y os pongo el mail que me han mandado:

'Ante todo gracias por hacernos llegar su opinión sobre el producto (Gel no perfume de Urtekram). La marca danesa Urtekram reformuló los productos de la gama no perfume para cumplir con la normativa europea de producto biológico y natural “European Cosmetics Standards”, posteriormente se ha comprobado que esta nueva formulación no es correcta ya que la inclusión en la formula de algunos aceites vegetales ha dado lugar a cambios en el color y le ha proporcionado un olor un tanto desagradable.

Nuestra empresa ha informado a Urtekram en reiteradas ocasiones del descontento generalizado de los clientes, finalmente Urtekram nos ha notificado que vuelve a fabricar y envasar la gama no perfume según la fórmula antigua'.

Dicen que no saben cuándo podrán disponer del producto en las tiendas, pero que me avisarán en cuanto tengan noticias sobre ello.
Espero haber ayudado.
Un saludo”.

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27 noviembre 2010

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)


En VIMEO © nov. 2010 MI ESTRELLA DE MAR.

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.



ÍNDICE

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
[2.1] EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
[2.2] FICHA TÉCNICA
[2.3] DÍA UNO
[2.4] LA VUELTA A CASA
[2.5] DÍA 2
[2.6] DÍA 3

[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. DESCRIPCIÓN BREVE DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
2007 (DICIEMBRE)
2008 (NOVIEMBRE)
2009 (MAYO)
2010 (MAYO)

[4] REFLEXIÓN FINAL
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
CRÉDITOS
BIO


TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO

EN YOUTUBE © nov. 2010 MI ESTRELLA DE MAR.

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA CRISIS EN IMÁGENES
por María José Moya Villén, autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros… Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad.

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
Una enfermedad crónica que sobreviene cuando el cuerpo se satura de los QUÍMICOS SINTÉTICOS COTIDIANOS que lo rodean, y como consecuencia genera a partir de entonces una respuesta patológica a nuevas exposiciones -aún mínimas-, que obligan al afectado a aislarse y a cambiar de forma drástica su vida para protegerse de ellos.

[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
La exposición a químicos sintéticos:
  1. CONTINUA, a cantidades bajas (en el aire, la comida, los productos de limpieza, etc.); o
  2. ÚNICA, pero intensa (ej. una fumigación en nuestro puesto de trabajo).
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
Muchos y variados dado que afecta a MÚLTIPLES SISTEMAS (nervioso central, respiratorio, músculo-esquelético, gastrointestinal, cardíaco, endocrino, dérmico...). Entre ellos: faringitis - náuseas - dolor - fatiga crónica - vértigos - disnea - ronquera - disfunción cognitiva - fotofobia - fonofobia - petequias - migrañas - desorientación - arritmias...

[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.

[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
Colonias, desodorantes, productos de limpieza, de aseo personal, detergentes y suavizantes para la ropa, tintas de libros, comida no-ecológica, agua del grifo, humo de tabaco, cartón, plásticos, telas sintéticas, materiales de construcción…

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con SQM, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.

EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:
  • CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD de la importancia de vivir de forma sana, para prevenir nuevos casos.
  • ACERCAR A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD a lo que es "una crisis" (aparte variabilidades de cada caso).
Todo ello, desde la idea de que a veces una imagen vale más que mil palabras.

FICHA TÉCNICA
Desencadenante crisis.- productos de limpieza.
Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid).
Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008).
Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.


DÍA UNO
Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:
  • Salgo con MASCARILLA de carbón activo.
  • En un HORARIO de poca afluencia de gente y en el que no estén limpiando los portales.
  • Por LUGARES POCO FRECUENTADOS, sin obras Y CAMBIANDO DE ACERA si se acerca alguien.
Pero las precauciones de un afectado de sensibilidad química múltiple quedan invalidadas si el entorno no colabora.

Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…

LA VUELTA A CASA
Se convierte en una mezcla de lucha personal por centrarme en regresar cuanto antes sin empeorar aún más, y de temor por lo que a partir de ahora podrá pasar si finalmente la sintomatología se convierte en crisis. Me apoyo en las paredes por la inestabilidad motora que presento, con una mano tapándome los ojos para evitar la luz solar que me daña, y buscando calles sin tránsito.

Ya en casa, con mucho esfuerzo pongo en práctica lo poco que puedo hacer para intentar revertir o al menos no agravar y alargar la crisis que parece inminente:
  1. Me ducho para quitarme el olor a "químicos" que llevo impregnado del ambiente del ambulatorio.
  2. Me cambio de ropa y la de la calle la meto en una bolsa hermética para evitar emanaciones al resto del hogar.
  3. Me aíslo en el dormitorio con el purificador de SQM encendido. Me recuesto junto a él.
  4. Me quedo a oscuras y evito los ruidos del exterior. Desconecto el teléfono. Me pongo tapones en los oídos
(la luz del flash de la máquina de fotos con la que estoy intentando plasmar este testimonio me daña. Es un gran esfuerzo mirar de frente a la cámara)

… qué impotencia, ver llegar una nueva crisis y no poder hacer más.

La fotofobia se extrema aún más obligándome a mantener la cabeza y los ojos bajos (el flash me imposibilita hacer fotos mirando al frente y mi aturdimiento me impide pensar que puedo desconectarlo, y cómo)

Voy empeorando. Me doy por vencida: la crisis está ahí y hay que pasarla. El dolor generalizado y demás sintomatología, junto a la tensión muscular y la fatiga que me producen, se empiezan a reflejar en la cara, aún con mascarilla puesta. Empieza la fase aguda de la crisis.

Me acuesto, acercándome lo más posible al purificador de SQM, que pongo al máximo de su potencia. La sintomatología va adueñándose de mí.

Según empeoro las ojeras se van agrandando, oscureciendo y haciéndose más profundas. Los rasgos de la cara se van acusando y oscureciendo. No puedo comer, ni beber nada, porque me produce náuseas (por otro lado, aunque el cuerpo me admitiera algo tampoco podría levantarme de la cama para preparármelo)

DÍA 2
Llega la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social para asistirme y ser mi enlace con el exterior. Lleva una fragancia que me afecta (¿un desodorante? ¿una crema perfumada?). Empeoro.

Sigo sin poder comer ni beber nada, excepto unos sorbos de agua a media tarde. La fotofobia empeora y me obliga a ponerme gafas oscuras para casa (me es imposible fotografiarme sin desviar la vista y cerrar los ojos)

Me hincho. Me puede la impotencia al ver que pasan las horas y no hay ni indicios de mejoría (en la siguiente imagen me gana la desesperación, que aún tras las gafas oscuras y la mascarilla, se ve)


DÍA 3
Mejora momentánea al final de la madrugada (estoy más despejada, con la mirada más viva y menos ojeras)

Pero aparece un nuevo problema: en la mañana del tercer día llega desde el portal (vivo en un 4º), el olor de los productos con que se está limpiando el edificio (la SQM provoca una gran HIPERSENSIBILIDAD OLFATIVA que hace que pueda identificarse rápidamente el agente que nos daña, para alejarnos de él cuanto antes -a más tiempo de exposición, más problemas-)

Traslado el purificador a la entrada de casa y me pongo la mascarilla…

Dado que el olor es intenso y persistente, aunque había mejorado recaigo de nuevo, pero ahora de forma más grave. Las ojeras vuelven a pronunciarse, crecen las náuseas y el malestar general. La menstruación se altera en ritmo, cantidad y dolor. Sólo hacía dos semanas de la última. Apenas puedo comer algo (rostro con señales de extremo agotamiento, tono ocre y mirada perdida)

Las imágenes indican el agotamiento del cuerpo en su lucha por recuperar el control ante la sintomatología y los “frentes químicos” de los últimos días.

Con la recaída aparecen petequias, picor, y un hormigueo continuo en la piel que me impide estar quieta sobretodo a la hora de dormir, aún estando exhausta (en SQM, cuantas más crisis mayor sensibilización y más grave. De ahí la importancia de evitarlas)

Quedan por delante dos días más de crisis de los que la desorientación, la fatiga y la debilidad me impiden hacer fotos.


[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. SINOPSIS DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
CAUSA:
múltiple y sucesivas (productos de limpieza de mi edificio, incendio de un piso a unos kilómetros del mío, humo de tabaco…).
DURACIÓN: todo el verano.
FOTO: noche del incendio (ojos llorosos, febrícula, faringitis, tos irritativa, fatiga, dolores...).


2007 (DICIEMBRE)
CAUSA
: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar.
DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda).
FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).


2008 (NOVIEMBRE)
CAUSA
: suavizante de ropa tendida en mi edificio.
DURACIÓN: dos días (la fase aguda).
FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...


2009 (MAYO)
CAUSA:
indeterminada.
DURACIÓN: indeterminada.
FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).


2010 (MAYO)
CAUSA:
única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo).
DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida.
FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.


[4] REFLEXIÓN FINAL
La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello.

La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico.

Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque te acusa la fatiga).


EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro.

El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.

Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo.

A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.

Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.


Actúa, por favor...

GRACIAS POR TU ATENCIÓN...


CRÉDITOS
María José Moya Villén
Fotógrafos
: Alex Romera (chica COPs), Elvira Megias (posados en casa. Vocento. 2010), MJ Moya (crisis y resto fotos -retocadas-).
Música: sin copyright.

© 2010 MI ESTRELLA DE MAR
(http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/)

BIO
Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros... Autora de MI ESTRELLA DE MAR (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/), espacio pionero y primero creado en castellano dedicado a la SQM (dirigido a afectados, organizaciones, profesionales y quienes deseen vivir una vida sana dentro de una ecología práctica).

Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura...). Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Profesora de ballet y de danza española. Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005.

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ENLACE RELACIONADO
Mi vida con sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad (anexo con galería de imágenes)

... A mis hermanos Arturo y Eva, a mi "tía" Remedios y a mi perrita Luna que hace tanto que ya no está. Sin verlos, los siento.

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ACTUALIZACIÓN (1/12/10): esta entrada pasó a la portada principal de la red de noticias online Fresqui en tan sólo una hora desde su publicación el 27 de noviembre, gracias a las visitas de sus lectores. Una buena noticia en la difusión de la sensibilidad química múltiple entre personas en principio ajenas a este tipo de información. Desde aquí agradecer sinceramente el interés de todos ellos.

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