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25 enero 2009

CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia

Lo primero que hay que entender antes de explicar cómo una persona con Sensibilidad Química Múltiple se ve obligada a elaborar una “estrategia para viajar”, es que en su día a día un afectado de SQM no puede entrar en muchos sitios e incluso ir sin más por la calle o en un transporte público. ¿La causa?: la gran cantidad de químicos contenidos por el entorno, olores que delatan:
  • los químicos de colonias, desodorantes, after-shave, geles de baño, suavizantes y detergentes de la ropa, etc. que portan los transeúntes.
  • los productos de limpieza de portales y aceras de edificios.
  • los ambientadores de taxis y baños públicos.
  • los químicos que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden en sus comercios dentro del metro, supermercados y tiendas en general para atraer con estos “olores” al potencial cliente.
  • el humo de tabaco de bares y lugares de ocio.
  • el asfaltado de calles.
  • el polvo y sustancias químicas de obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
  • las desinsectaciones de lugares públicos.
  • ...
Lo que marcará la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM podrá ir dependerá de:
  1. su grado de severidad con la enfermedad.
  2. la mayor/menor amplitud de intolerancias químicas que tenga.
  3. y el entorno más o menos químico donde el afectado viva.
siendo todos estos elementos los que harán que para algunos afectados la posibilidad de salida de su hogar sea casi nula, aún yendo para esas pocas ocasiones con precaución, protegido con mascarilla de carbón activado, y planificando con antelación la salida con el fin de buscar el camino y modo más asequible y corto desde el punto de vista de su sensibilidad química para evitar en lo posible crisis químicas (que pueden incluir aumento del dolor/fatiga habituales, “fatiga” que no es el cansancio normal que la gente conoce, sino “agotamiento extenuante”).

En cualquier caso, independientemente de todos los elementos expuestos, padecer de SQM supone para el enfermo verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en persistente “alerta” y control químico-ambiental del hogar y la calle -le “apetezca” o no- con el fin de evitar crisis, o empeoramientos de la constante sintomatología con la que se ve obligado a convivir (nadie que no padezca la patología sabe lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado ante una exposición química para otros inicua –al menos en apariencia-).

Por todo lo expuesto, cuando el afectado ha de viajar (como es el caso cuando acude a revisión médica fuera de su ciudad por no haber en la suya especialistas), para minimizar en lo posible los daños colaterales que acarrea en su salud salir del entorno del hogar (controlado con purificadores, burletes/cinta carrocera en puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.), él mismo suele elaborar por intuición una estrategia de ataque de la situación, planificada al milímetro en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Una persona sin SQM ni puede imaginar hasta qué punto se llega.

Os paso por si os es útil mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia lamentablemente libra de pasarlo mal, sobretodo en los casos de grado medio y severos de SQM. Basicamente consiste en:

1) ALOJAMIENTO - AVISAR CON ANTELACIÓN:
1.-Que limpien la habitación y su contenido (mantas, cortinas, etc.) sólo con agua.
2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores, etc.
3.-Que no entre, ni limpie nadie durante los días de permanencia en el sitio.

Puede explicarse sin entrar en detalles que es “por un problema de salud similar al de la alergia al polvo pero en vez de al polvo, es a los químicos sintéticos” :)

2) LLEVAR SIEMPRE ENCIMA:
1.-MACUTO ergonómico en forma de bandolera cruzada que quede bien centrada a la espalda y no pese.
2.-MASCARILLAS: la "normal" (mod. 9926 de 3M) al cuello, y la gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poner en caso de urgencias y el viaje en si (cualquier transporte es nefasto para alguien con SQM pero el tren, si se procura billete en horario de poca afluencia de pasajeros da la oportunidad de sentarse en otro lugar, en caso de que el nuestro dé problemas).
3.-GAFAS DE SOL: puestas, o en el macuto (para luces fuertes, directas, parpadeantes, etc. que puedan provocar migrañas y aumento de fotofobia).
4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS que confirmen el estado de salud: certificado de minusvalía, y una breve cuartilla firmada por el médico en donde se especifique la patología y que por su causa se necesita siempre llevar encima mascarilla, comida ecológica y agua mineral, y ayuda para cargar la maleta.
5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (salado y dulce).
6.-PARA SEQUEDAD DE PIEL (dada la fuerte sequedad constante de piel y mucosas): en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en una palma, frotar, aplicar con ambas manos). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de piel al ser más duras al tacto por lo que sólo puedo utilizar esta.

3) EN LA MALETA:
1.-PURIFICADOR DE VIAJE “Traveller ICleen” CON un cartucho de carbón activado: es manejable y pesa 3 kilos por lo que puede llevarse en la maleta.
2.-MASCARILLAS: llevar alguna "normales" de repuesto porque ante entornos con olores fuertes los filtros se desgastan más rápidamente que en sitios más controlados químicamente.
3.-ROPA DE HOGAR: juego de sábanas y toalla mediana, lavado todo en casa con la ecobola o el detergente ecológico que solamos utilizar (la toalla sirve para la ducha y para dormir con ella como almohada o enroscada a la cabeza si los químicos ambientales no dejan dormir).
4.-CINTA CARROCERA, para meter en el armario de la habitación todo lo que huela y/o nos afecte y con todo ello dentro sellar sus puertas.
5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.
6.-DIRECCIONES (PREVIAMENTE BUSCADAS EN CASA) DE: 1) restaurantes/tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (y llamar antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si serán compatibles con tu SQM, saber horarios, precios, si esos días abrirán, si permiten o no fumar, y si en caso de que no puedas permanecer en el recinto habría posibilidad de ponerte la comida en tappers para permanecer en el local el menor tiempo posible y comer en algún banco, parque, etc.), 2) farmacias, 3) teléfono de urgencias, y 4) los datos del hospital más próximo :D
7.-ECODUCHA: si se van a pasar varios días fuera y se sabe que el tipo de agua del lugar va a ser perjudicial. La ECOBOLA también, de salir para una temporada larga.
8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL (fitoterapia, homeopatía…): un pequeño pack con lo preciso para las urgencias más típicas para tu caso (ej.: alergias, migrañas, sentirse intoxicado por alimentos o temas ambientales, colitis/estreñimiento, urticaria, sequedad de piel…).
9.-Y POR SUPUESTO, de quedar espacio en la maleta: ropa, productos de aseo y cosmética natural, y demás cosas que se necesiten ;)

4) ACERCA DE LA MALETA:
1.-Colocar la maleta en el ARMAZÓN DEL CARRITO DE LA COMPRA (previamente quitado su "saco"): los más prácticos son los carritos de cuatro o seis ruedas que se recogen para subir/bajar escaleras con comodidad (por la calle se empujan por delante tuyo con comodidad, mientras descargas el peso del cuerpo en el mango). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), de tolerarse sus materiales son resistentes y a la vez su armazón no pesa.

La maleta se sujeta al armazón mediante PULPOS (los típicos para coche); previamente puestos UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS uno bajo la maleta, y otro en el lateral para evitar que la maleta se caiga por los agujeros del armazón.

2.-Ponerse previamente en casa un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR CON VARILLAS: con ello la espalda conserva el calor, a la vez que queda sujeta pero sin rigidez, para llevar el carrito/maleta en previsión de daños durante el trayecto. Se compra en ortopedias o farmacias especializadas.

3.-COMPARTIMENTAR EN BOLSAS ESTANCAS lo que se lleve en la maleta para evitar que se impregne de olores externos e internos: bolsas de basura con asa de la marca Aromata (rollos de 30 bolsas. “Polietileno de alta calidad”. Menos de 2 €. Tamaño medio-grande -25 l. 53x54 cm.-. Transparentes, sin color y resistentes) que venden en los supermercados Ahorra Mas. El purificador, mejor envolverlo en plástico de "burbujas" para evitarle golpes.

4.-Meter en la maleta unas cuantas BOLSAS DE MÁS POR SI ACASO (pueden necesitarse para aislar algo que se contamine de olor, y para colocar aparte la ropa sucia).

CONSEJOS:
1.-No dudar en PEDIR AYUDA cuando se requiera, tanto a otros pasajeros y transeúntes como a Renfe o a su personal: en la misma estación antes de salir el tren, en la Oficina de Atención al Cliente se les puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que nos ayuden con la maleta, etc. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, de necesitar que pongan a nuestra disposición una silla de ruedas porque las distancias en la estación sean largas y no nos veamos con fuerzas para realizarlas.
En todo caso, habrá que valorar si compensa solicitar este servicio ya que la persona que nos asigne Renfe para ayudarnos puede resultar que lleve encima colonias, etc. de olor intenso que nos perjudiquen, puesto que la mascarilla sólo lo mitigaría relativamente.

Ejemplos de situaciones en las que pedir ayuda: para subir/bajar el carrito-maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas ; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (y a poder ser que pregunten por uno sin ambientador) ; para decir que te encuentras desorientado ; para pedirles que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de gente demasiado tiempo ; …

Para justificar que, efectivamente se necesita ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (mascarilla puesta, gafas de sol, corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara), es recomendable LLEVAR ENCIMA EL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore de forma breve pero clara que, efectivamente, se está mal y qué clase de ayuda necesitas, tal y como se explica más arriba. Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final pagamos justos por pecadores, así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.

2.-Durante todo el trayecto NO PODREMOS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación ni en el tren) por los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores con los que los mantienen: por ello deberemos calcular de forma precisa el tiempo total a emplear desde la salida de nuestra casa y el trayecto del viaje, a la llegada a un lugar "seguro” (o al menos que podamos acondicionar de forma rápida una vez lleguemos).

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: como es obvio, lo que se recoga en este texto cuyos componentes concretos no sean tolerados por el afectado, se sustituirán por otros aptos que ejerzan la misma función.

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24 enero 2009

EL “SÍNDROME DE ATENCIÓN DEFICIENTE ACTIVADO POR LA EDAD” :-D

Me han diagnosticado SADAE (Síndrome de Atención Deficiente Activado por la Edad). Se manifiesta así:

Decido lavar el coche.
Al ir hacia el garaje, veo que hay correo en la mesita de la entrada.

Decido echar un vistazo a las cartas antes de lavar el coche.
Dejo las llaves del coche en la mesita, voy a tirar los sobres vacíos y los anuncios al cubo de basura, y me doy cuenta de que está lleno.

Decido dejar las cartas en la mesita -entre las que hay una factura- y llevar el cubo a vaciar al contenedor. Entonces pienso que, ya que voy al contenedor, puedo pagar la factura con un cheque y echarlo al buzón de al lado del contenedor.

Saco del bolsillo el talonario de cheques y veo que sólo queda uno.
Voy al despacho a buscar otro talonario y encuentro sobre la mesa la Coca-Cola que me estaba bebiendo y me había dejado olvidada.

Retiro la lata para que no se vierta sobre los papeles y noto que se está calentando, por lo que decido llevarla a la nevera.
Al ir hacia la cocina me fijo en que el jarrón de flores de la cómoda de la entrada está sin agua.
Dejo la Coca Cola sobre la cómoda, y descubro las gafas de cerca que llevaba buscando toda la mañana.

Decido llevarlas a mi escritorio en el despacho y después poner agua a las flores.
Llevo las gafas al despacho, lleno una jarra de agua en la cocina, y de repente veo el mando del televisor. Alguien se lo ha dejado en la mesa de la cocina. Me acuerdo que anoche lo estuvimos buscando como locos.

Decido llevarlo al salón -donde debe estar-, en cuanto ponga el agua a las flores, pero al hacerlo la mayor parte se derrama al suelo.
Vuelvo a la cocina, dejo el mando sobre la mesa, cojo unos trapos para secar el agua.
Voy hacia el hall tratando de recordar qué es lo que quería hacer con los trapos.

Al final de la tarde el coche sigue sin lavar, no he pagado la factura, el cubo de la basura está lleno, hay una lata de Coca Cola caliente en la cómoda, las flores siguen sin agua, sigue habiendo un solo cheque en mi talonario, no consigo encontrar el mando de la tele, ni mis gafas de cerca, hay una fea mancha en el parquet de la entrada, y no tengo ni idea de dónde están las llaves del coche.

Me quedo pensando cómo puede ser que sin haber hecho nada en toda la tarde haya estado todo el rato danzando y me encuentre tan cansado.

………………………………………………………………………………………

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: ¿a que la manera de proceder voluntariosa pero desastre de este texto humorístico os suena en propias carnes a los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y/o Fibromialgia? ;) En fin, más vale reír que llorar, ¿no? :D

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22 enero 2009

LA DEFICIENCIA DE COENZIMA Q10 COMO POSIBLE MARCADOR DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA: estrés oxidativo (Univs. de Sevilla y Pablo Olavide. 2009)

Ana María Moreno. Investigadora del Dpto. de Citología e Histología de la US
“HEMOS HALLADO UN MARCADOR BIOLÓGICO DE LA ENFERMEDAD”
Paola García Costas 22.01.2009

Ana María Moreno Fernández, es además de investigadora y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, vicedecana de la Facultad de Odontología. Desde hace cuatro años trabaja en la investigación del estrés oxidativo en fibromialgia junto a la Unidad de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide.

¿Por qué nace esta investigación y con qué objetivos?
Siempre he sido una investigadora especializada en cáncer pero curiosamente me adentré en fibromialgia cuando un alumno del primer año de medicina, Mario David Cordero, se dirigió a mí porque quería investigar procesos de estrés oxidativo asociados a enfermedades musculares. Así que para empezar, nos preguntamos qué enfermedad parece que no es una enfermedad pero tiene trastorno de estrés oxidativo y apenas hay nada estudiado. La respuesta fue: fibromialgia. Desde entonces, Mario David y yo trabajamos en ello, junto a compañeros de la universidad, con el apoyo económico de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla.

¿Qué habéis descubierto?
Hemos cultivado células sanguíneas de 40 pacientes con fibromialgia y estudiado la cadena respiratoria celular. Partimos de la hipótesis de que quizá el cansancio generalizado de estos pacientes tiene una de sus causas en el fallo de la respiración de la célula que proporciona la energía y que se produce en la mitocondria. Y efectivamente, hemos descubierto que la coenzima Q10, uno de los componentes necesarios para la respiración celular es deficiente en pacientes con fibromialgia respecto al porcentaje en células sanas de control. Además, esta coenzima también se encarga de eliminar productos de desecho, los radicales libres producto de la oxidación (ROS). En conclusión, los afectados de fibromialgia tendrían déficit de Q10 y exceso de ROS en la sangre.

¿Qué supone este hallazgo?
Tras su estudio en más pacientes se podría proponer como un marcador diagnóstico de la enfermedad, pues hasta ahora no hay pruebas de laboratorio que certifiquen a la fibromialgia. El déficit de Q10 y el exceso de ROs está apuntando que a nivel celular pasa algo en estos pacientes. Además permitiría acotar ya que la fibromialgia es como un cajón de sastre donde se han metido a enfermos que no lo eran. Es importante señalar que el déficit de Q10 no se yergue como causa sino como un escalón más dentro del entramado de la compleja enfermedad.

Por otro lado, en el transcurso de esta investigación han descubierto que el uso del antidepresivo Amitriptilina tiene efectos citóxicos sobre los enfermos de fibromialgia y lo han publicado en revistas como Toxicology
En los cultivos celulares hemos analizado el efecto de ciertas drogas sobre las células enfermas y una de esas fue la Amitriptilina, un analgésico común prescrito a pacientes de fibromialgia. Los datos indican que el fármaco disminuye la coenzima Q10 y aumenta el estrés oxidativo. También hemos hallado que este efecto negativo se puede revertir si suministramos a la célula vitamina E y Q10. Queremos seguir investigando para poder ver si el suministro de estos componentes en un ensayo clínico a pacientes haría que mejoraran.

Fuente: Diario de Cádiz (22/01/09)

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17 enero 2009

DECLARACION DEL PARLAMENTO EUROPEO SOBRE LA FIBROMIALGIA (13 enero 2009)

Textos aprobados. Martes 13 de enero de 2009 (Estrasburgo).
Edición provisional.
Fibromialgia - P6_TA-PROV(2009)0014

DECLARACIÓN DEL PARLAMENTO EUROPEO SOBRE LA FIBROMIALGIA

El Parlamento Europeo,
– Visto el artículo 116 de su Reglamento,

A. Considerando que cerca de 14 millones de personas en la Unión Europea y entre el 1 y el 3 % de la población mundial total sufre de fibromialgia, un síndrome debilitante que causa dolores crónicos generalizados,

B. Considerando que, aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad ya en 1992, esta patología no está incluida en el índice oficial de patologías en la UE, lo cual impide a los pacientes obtener un diagnóstico oficial,

C. Considerando que las personas que sufren de fibromialgia acuden con más frecuencia al médico de cabecera, son remitidos con mayor frecuencia a especialistas, reciben más certificados de baja por enfermedad y son hospitalizados con mayor frecuencia, lo que genera una carga económica considerable para la UE,

D. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados,

1. Pide al Consejo y a la Comisión que:
  • desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;

  • contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;

  • alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;

  • promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;

  • promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia;
2. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, al Consejo, a la Comisión y a los Parlamentos de los Estados miembros.

Lista de firmantes:
Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs, Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer, Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland, Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boştinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Buşoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek, Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen, Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Creţu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoş Florin David, Chris Davies, Antonio De Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou, Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélène Descamps, Albert Deß, Mia De Vits, Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena Ek, Saïd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández Martín, Francesco Ferrari, Anne Ferreira, Elisa Ferreira, Ilda Figueiredo, Petru Filip, Roberto Fiore, Alessandro Foglietta, Hanna Foltyn-Kubicka, Glyn Ford, Carmen Fraga Estévez, Juan Fraile Cantón, Armando França, Monica Frassoni, Duarte Freitas, Urszula Gacek, Michael Gahler, Kinga Gál, Milan Gaľa, Vicente Miguel Garcés Ramón, José Manuel García-Margallo y Marfil, Elisabetta Gardini, Jean-Paul Gauzès, Evelyne Gebhardt, Eugenijus Gentvilas, Georgios Georgiou, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, Claire Gibault, Neena Gill, Lutz Goepel, Bruno Gollnisch, Ana Maria Gomes, Hélène Goudin, Genowefa Grabowska, Dariusz Maciej Grabowski, Ingeborg Gräßle, Martí Grau i Segú, Nathalie Griesbeck, Lissy Gröner, Elly de Groen-Kouwenhoven, Françoise Grossetête, Ignasi Guardans Cambó, Ambroise Guellec, Pedro Guerreiro, Cristina Gutiérrez-Cortines, Fiona Hall, David Hammerstein, Małgorzata Handzlik, Malcolm Harbour, Marian Harkin, Rebecca Harms, Erna Hennicot-Schoepges, Jeanine Hennis-Plasschaert, Edit Herczog, Jim Higgins, Richard Howitt, Ján Hudacký, Ian Hudghton, Stephen Hughes, Alain Hutchinson, Filiz Hakaeva Hyusmenova, Monica Maria Iacob-Ridzi, Sophia in 't Veld, Mikel Irujo Amezaga, Marie Anne Isler Béguin, Caroline Jackson, Lily Jacobs, Mieczysław Edmund Janowski, Lívia Járóka, Elisabeth Jeggle, Jelko Kacin, Filip Kaczmarek, Gisela Kallenbach, Othmar Karas, Sajjad Karim, Ioannis Kasoulides, Sylvia-Yvonne Kaufmann, Metin Kazak, Tunne Kelam, Glenys Kinnock, Timothy Kirkhope, Dieter-Lebrecht Koch, Jaromír Kohlíček, Christoph Konrad, Maria Eleni Koppa, Eija-Riitta Korhola, Rodi Kratsa-Tsagaropoulou, Wolfgang Kreissl-Dörfler, Ģirts Valdis Kristovskis, Sepp Kusstatscher, Joost Lagendijk, André Laignel, Jean Lambert, Alexander Graf Lambsdorff, Vytautas Landsbergis, Esther De Lange, Raymond Langendries, Romano Maria La Russa, Henrik Lax, Johannes Lebech, Roselyne Lefrançois, Klaus-Heiner Lehne, Jo Leinen, Jean-Marie Le Pen, Marcin Libicki, Peter Liese, Kartika Tamara Liotard, Alain Lipietz, Pia Elda Locatelli, 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Ria Oomen-Ruijten, Dumitru Oprea, Josu Ortuondo Larrea, Miroslav Ouzký, Siiri Oviir, Reino Paasilinna, Maria Grazia Pagano, Justas Vincas Paleckis, Marie Panayotopoulos-Cassiotou, Vladko Todorov Panayotov, Pier Antonio Panzeri, Dimitrios Papadimoulis, Georgios Papastamkos, Neil Parish, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Alojz Peterle, Maria Petre, Tobias Pflüger, João de Deus Pinheiro, Hubert Pirker, Francisca Pleguezuelos Aguilar, Zita Pleštinská, Rovana Plumb, Guido Podestà, José Javier Pomés Ruiz, Mihaela Popa, Nicolae Vlad Popa, Miguel Portas, Horst Posdorf, Bernd Posselt, Christa Prets, Vittorio Prodi, John Purvis, Poul Nyrup Rasmussen, Vladimír Remek, Karin Resetarits, José Ribeiro e Castro, Teresa Riera Madurell, Frédérique Ries, Karin Riis-Jørgensen, Marco Rizzo, Bogusław Rogalski, Zuzana Roithová, Luca Romagnoli, Raül Romeva i Rueda, Dagmar Roth-Behrendt, Libor Rouček, Paul Rübig, Heide Rühle, Flaviu Călin Rus, Leopold Józef Rutowicz, Eoin Ryan, Aloyzas Sakalas, José Ignacio Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García, Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber, Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin, Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Søren Bo Søndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož, Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne Thyssen, Silvia-Adriana Ţicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak, Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi, Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber, Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler, Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalà, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea, Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka

Fuente: Parlamento Europeo (13/01/09)

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11 enero 2009

QUÉ REGALAR A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y con ello ayudar en sus gastos por enfermedad (ideas para reyes, cumpleaños, santos...)


A continuación se ofrece una relación de productos útiles para afectados de Sensibilidad Química Múltiple, y en algunos casos de las empresas que los producen/venden. Los objetivos son: 1.-aportar ideas interesantes para regalar sin perjudicar la salud del enfermo ; 2.-que sean elementos prácticos porque la casa de alguien con SQM debe mantenerse lo más "despejada" posible de cosas y por tanto de introducir nuevas cosas deben estas orientarse a bajar la "carga tóxica" del afectado para aliviar/reducir/eliminar de forma temporal o permanente sus síntomas ; y 3.-ayudar en los importantes gastos que el enfermo tiene que afrontar -a pesar de que por su misma patología no puede trabajar- para mejorar/estabilizarse/no empeorar.

El listado expuesto a continuación es de obligada incorporación para todo enfermo de SQM severo, y necesario en el resto para no empeorar. Este listado de ideas puede ser útil también para gente con alergias, dermatitis, hipersensibilidades, psoriasis, intolerancias, y enfermedades inmunológicas y ambientales en general, así como para aquellos que deseen llevar un estilo de vida más saludable:
  • CON ASTERISCO ROJO (*): son los productos y/o empresas ya habituales entre el colectivo de SQM por haber sido evaluados satisfactoriamente por personas VARIAS con Sensibilidad Química Múltiple severa. Los dueños, a través de este trato además conocen, empatizan y comprenden los límites que presenta el afectado severo en general para comunicarse (tramitaciones por vía telefónica/Internet/terceras personas/mensajería a domicilio por no poder salir a la calle debido a los químicos ambientales que empeoran la SQM, falta de fuerzas para hablar, problemas cognitivos y tremendo esfuerzo mental para centrar ideas -y de forma resumida-, posibilidad de algún problema con los componentes químicos del embalaje de envío –cartón-).
  • SIN ASTERISCO ROJO: son los que han sido testados pero sólo por UNA persona con SQM y/o electrohipersensibilidad graves. En estos casos, aunque las conclusiones son serias y fiables dada su larga experiencia como afectadas activas buscando alivio a estas dolencias, lo deseable es tener, con el tiempo, un mayor número de opiniones sobre estos productos concretos. Dar las gracias desde aquí a los afectados-pioneros, que haciendo un importante desembolso económico para aventurarse a testar cosas nuevas, nos ofrecen a través de Mi Estrella de Mar sus conclusiones al respecto para facilitar el camino a otros afectados.
01) PURIFICADORES DE AIRE ESPECÍFICOS PARA SQM –IQAIR- (*)
PRODUCTOS:
=>Purificador IQAir Multigas Multigas: para casa.
=>Purificador ICleen Traveler: para viajar con él: se puede poner en el coche, hotel, trabajo -en caso de ser una habitación pequeña no especialmente contaminada-…
=>Filtros y piezas de recambio, de ambos purificadores.

DATOS CONTACTO: Tecnihispania (distribuidor oficial para España. San Fernando de Henares -Madrid-). Productos IQAir aquí.


MÁS INFORMACIÓN EN: Purificadores de ICleen e IQAir para casa, trabaj y viajes: datos prácticos ofrecidos por un afectado de SQM (modelos, precios, filtros, etc.).

02) ROPA ECOLÓGICA
PRODUCTOS:
=>Ropa para vestir: tanto para el afectado, como para familiares que convivan con él.
=>Ropa para hogar: baño, dormitorio, cocina.


DATOS CONTACTO:
=>FOX-FIBRE (*). c/ Teulera, 138. 17246 Santa Cristina d’Aro (Girona). Tlfno. 972.83.59.95 E-mail info@foxfibrecolorganic.com Contacto vía Internet Web www.foxfibrecolorganic.com/

Qué ofrece: ropa informal de invierno y verano, y prendas de algodón orgánico. Tintes naturales de la misma planta en crudo, marrón, verde-caqui. Para todas las edades (bebés, niños, jóvenes, hombre, mujer, premamá, unisex) y hogar.

• Ropa: interior, baño, gimnasia, calle (chaquetas clásicas o con capucha y/o cremallera, faldas, vestidos, premamá, jerseys de cuello alto, polos, camisetas, pantalones largos, piratas y cortos, tops…)
• Hogar: pijamas, cama (fundas nórdicas, sábanas), baño (toallas, albornoces, zapatillas de baño).
• Complementos: manoplas, gorros, bufandas, calcetines, gorros, pañuelos de cabeza, bolsas, estolas, baberos, bodys para bebés.
• Etc.

Ver catálogo aquí. Además, ofertas a muy buen precio en ropa con pequeñas taras (pequeños deshilachados, algún punto suelto o manchitas imperceptibles que se señalan debidamente con pegatina roja).

Notas: franquicias en varias ciudades de España, Palma de Mallorca y Ginebra.

=>C&A (Línea BioCotton): ver tiendas pinchando aquí.

Qué ofrece: camisetas y pantalones largos de de primavera-verano, jeans (vaqueros), y ropa interior femenina de algodón orgánico. Precios competitivos al mismo nivel que los de las “prendas convencionales”, tanto para promocionar la salida de esta nueva línea el verano pasado (2007), como porque (OJO) sus tintes y proceso de fabricación NO son ecológicos -aunque SÍ lo sea su materia prima: el algodón- (1).

Notas: las tiendas tienen un fuerte ambientador que no deja entrar al local e impregna la ropa nueva así como todo lo que entre. Por ello se recomienda que de efectuar alguna compra, se lave esta varias veces antes de su primer uso, tal y como normalmente hagamos (bicarbonato, ecobola o detergente ecológico al uso que no nos afecte). En todo caso el tejido en sí es de calidad y suave al tacto, y probado por una afectada de Sensibilidad Química que informa que su contacto no le produce problemas. Con estos datos, ya cada uno según su SQM puede pensar si valorar o no personalmente este producto.

Otras tiendas: 1.-Ropa y calzado ecológicos (y hogar, baño&spa, cocina, accesorios, complementos, regalos, calzado, cosmética) 2.-Bebés y niños 100% ecológico y natural (pero también pre-mamás, mamás, familia, hogar y mascotas)


03) MASCARILLAS -3M- (*)
PRODUCTOS:
=>Modelo 9926: caja de 10 mascarillas.
=>Modelo 4279: por unidades.

DATOS CONTACTO: 3M España. Pl. Juan Ignacio Luca de Tena, 19-25. 28027 Madrid. Tlfno. 91.321.61.43 / 900.21.05.84 (tlfno. gratuito) Web www.3m.com/es/seguridad Otros países: 3M Worldwide


MÁS INFORMACIÓN EN: SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos localización de mascarillas 3M)

04) ALIMENTOS, LIMPIEZA, ASEO, ETC. ECOLÓGICOS (*)
PRODUCTOS Y DATOS DE CONTACTO:
=>Alimentos y productos ecológicos on-line [general, pescado, carne a domicilio]
=>Dónde comprar productos ecológicos (alimentación, limpieza, aseo personal, etc.)
=>Productos y utensilios de limpieza usualmente utilizados por afectados de SSQM (I. Para hogar, comunidades de vecinos, etc.)

05) UTENSILIOS DE COCINA
PRODUCTOS:
=>Utensilios de vidrio: tappers de varios tamaños y formas, fuentes, envases, botes herméticos, cacharros, cuencos… (*)
=>Utensilios de titanio: cacerolas, cazuelas, ollas, woks, cacharros, panificadoras, sartenes… (*)
=>Utensilios de silicona (la mejor, la “silicona platinum” -silicona de platino-): moldes, paletas…
=>Utensilios de madera (sin barnices): tablas, cucharas, espátulas, morteros, molinos de cereal…
=>Utensilios de barro natural, libres de metales pesados: cazuelas, tajines…
=>Ionizadores de agua (*)


Nota: evitar en cocina los elementos con teflón o plástico (también el film alimentario –el de envolver alimentos- porque igualmente transfiere sus componentes a los alimentos).

DATOS CONTACTO:
=>Tiendas online (panificadoras, ionizadores, sartenes, cazos, tajines de barro, woks…): cacharros especiales para cocinar ecológico (*)
=>Productos de silicona platinum: Lékué
=>Corte Inglés (sección “menaje de hogar”-marcas Pyrex y otras-): tappers de varios tamaños y formas /fuentes/envases/botes herméticos de vidrio de varias marcas (*) y productos Lékué.

06) HOGAR (*)
PRODUCTOS:
=>Ecobolas, detergentes ecológicos aptos para SQM (ej. línea Vital sin fragancias de Hermanos Beltrán -sobretodo los que no llevan coco, que a algunos SQMs afecta-): para lavar la ropa.
=>Elementos para grifería: ecoducha (y filtros de recambio), decloradores, perlizadores (economizadores de agua)…
=>Mobiliario de metal, cristal y/o madera sin tratar (nota: cuidado con estas compras. Mejor consultar al afectado de SQM antes de “sorprenderlo” regalándole algo que pueda empeorar su salud o hacerlo entrar en crisis. Por ejemplo, podemos encontrarnos con un mueble de madera, sin tratamientos químicos de ninguna clase, que no pueda comprarse porque la tienda lo haya puesto en un lugar con ambientador o incienso y con ello lo haya impregnado de olor de forma irreversible para alguien con SQM. Es por este tipo de cosas, que suelen preferirse los muebles viejos que ya se tienen en el hogar -si es que tras enfermar se siguen tolerando-, porque ya han disipado los olores y sustancias volátiles que traían cuando se compraron (recubrimientos anti-manchas, sustancias ignífugas, colas para adherir sus piezas, disolventes, pinturas y barnices convencionales…).


ALGUNOS DATOS CONTACTO, INFORMACIÓN Y CONSEJOS:
=>Ecobolas (tiendas online y consejos de uso): Lavar sin detergente, ni suavizante: Ecobolas, Ecoballs y Ecoperls (y bolas secadoras)
=>Ecoducha (tiendas e información):
Eco-ducha que no necesita jabón ni champú para lavarse la cabeza y el cuerpo (1. Empresa importadora)
=>Perlizadores (información): Productos para ahorrar agua en casas y empresas
=>Varios: Perlizadores y eco-duchas: demostración del ahorro de agua que suponen (video)

07) ELECTROMAGNETISMO-TELEFONÍA -casa, oficina, vacaciones- (*)
PRODUCTOS:
=>Teléfonos fijo (cableados).
=>Teléfonos inalámbricos: Full Eco-Dect (o en su defecto Eco-Dect), con manos libres incorporado.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA:
No confundir la tecnología Full Eco-Dect con la Eco-Dect y la Dect (esta última la más generalizada en las tiendas de telefonía y la más perjudicial). Por otro lado, hacer hincapié que LO ÚNICO 100% SEGURO en cuanto a la no emisión de radiaciones es un aparato fijo (de cable), aunque los inalámbricos Full Eco-Dect con manos libres son una buena alternativa para personas que sufran mareos, etc. y necesiten trasladar el teléfono en algunos momentos por este motivo a donde se encuentren realizando la actividad, para mayor seguridad en caso de urgencia (por ej. ducharse). De no poder acceder a un teléfono Full Eco-Dect se elegiría un Eco-Dect, nunca un Dect (la tecnología Eco-Dect con manos libres sólo es casi 100% eficaz bajo dos parámetros: hablar con el teléfono en la base y no tener más que un inalámbrico en el hogar).

08) ELECTROMAGNETISMO- AISLAMIENTO ONDAS -casa, oficina, vacaciones- (*)
PRODUCTOS:
=>PARA TODO LO CONECTADO A LA RED (cableados, electrodomésticos, ordenadores, radios, secadores de pelo...) : enchufe CHI-Big. Empresa: Aquavital. 159 €.

=>PARA APARATOS ELECTRÓNICOS EN GENERAL (DVD, mandos a distancia, máquina de fotos, módem, radio, reloj-alarma, sistemas hi-fi, teléfono fijo/inalámbrico/móvil, TV, video y otros aparatos electrónicos) : pegatina ‘STICKER’. Empresa: Vip Domotec. Una pegatina por cosa, o una pegatina pegada a un papel e ir trasladándola de un aparato a otro según nuestras necesidades. 26 €.

=>PARA AISLARSE DE LA CALLE (cajas registradoras, cajeros automáticos, móviles de los demás, ordenadores…): conector USB ‘STICK’. Empresa: Vip Domotec. En teoría el producto es para el ordenador pero en la práctica, la persona que informa sobre la utilidad de este producto comenta que sin necesidad de conectarlo a ningún sitio también sirve para aislarse de emisiones externas, que es para lo que lo utiliza, ya que si se tiene un enchufe CHI-Big (Aquavital), que es para toda la casa, no se necesita conector STICK para el ordenador.

Para la calle, lo más eficaz pero seguro para el usuario es llevar el STICK en la parte MÁS EXTERNA del bolso con respecto al cuerpo (si es posible, sacarlo fuera dejándolo entre nosotros y el aparato a neutralizar –ej. el cajero automático-). No pesa. Se vende con un cordón para ponerlo al cuello, pero de este modo se refieren dolores de cabeza (quizás por concentrar la actividad electromagnética a neutralizar en ese punto). 72 €.

DATOS CONTACTO:
=>Aguavital (Gisela Drechsel) Tlfno. 91.320.60.59 Móvil: 617.35.91.13 E-mail: aguavitaly_mas@hotmail.com Web Aguavitalymas.com-Electrosmog.

=>El AlmaZén Natural. c/ Alcalá, 78 (10:00-20:30 h.) Tlfno. 91.781.77.60 (productos Aquavital y Vip Domotec, para Madrid).

09) ESTAS Y OTRAS COSAS
INFORMACIÓN Y DATOS CONTACTO:
Directorio de empresas que ofrecen productos y servicios ecológicos

10) BIOTURISMO
PRODUCTO:
=>Estancia, vacaciones, etc. en un lugar libre de químicos: para bajar la carga tóxica del afectado.

INFORMACIÓN Y DATOS CONTACTO:
pinchar aquí.

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TIENDAS ONLINE CON PACKS DE OFERTA EN ESTOS PRODUCTOS:
- Refrescaelplaneta.com (ecobolas, ecoduchas, perlizadores, filtros, etc. Precios muy asequibles por producto y por packs. Los mejores packs visto en la red, a fecha de hoy:
  • 1 ecobola +1 ecoducha +4 filtros ecoducha +1 ahorrador/ perlizador de agua de regalo (rosca externa): 90 €
  • 2 ecoduchas +8 filtros ecoducha +1 filtro de colágeno y vitamina C para ecoducha: 112,80 €
  • 1 economizador ducha +1 economizador grifo (rosca externa): 19,50 €
- Bazar ecológico.


MENSAJERÍA GRATUITA -MRW-: (*)
La empresa de mensajería MRW pone a disposición de las personas con discapacidad (sea enviante o receptor) la posibilidad de utilizar gratuitamente sus servicios 1 vez/mes, por medio del Plan 2000. Interesante para efectuar compras o regalos y enviarlos directamente al domicilio de alguien con minuvalía. Sólo se requiere que: 1.-Al enviar el paquete se especifique que es a través del Plan 2000 para alguien con minusvalía y 2.-Al dar/recibir el paquete se presente al mensajero el certificado de minusvalía del emisor o destinatario (la primera de las dos hojas de que consta el certificado, que es donde figura el porcentaje de minusvalía), según sea. Recogida y entrega en puerta. Muy amables tanto por teléfono como los mismos mensajeros, concienciados todos ellos de que a través de su labor facilitan el contacto con el exterior de mucha gente que de otro modo sería mucho más complicado y costoso.

=>Más información (límite de peso, etc.) en: Mensajería gratuita para personas con minusvalía: una vez al mes (MRW-Plan 2000)

OJO ¡IMPORTANTE!:
Antes de regalar algo que no sirva al afectado de Sensibilidad Química Múltiple, o incluso perjudique su salud por el olor o componentes químicos que contenga, lo mejor es preguntarle directamente qué es lo que necesita o qué dudas tenemos con respecto a lo que deseamos comprar. El afectado entiende que la SQM es un tema complejo y por tanto el mero hecho de que alguien se interese por saber más para no errar, ya de por sí le gratifica y lo agradece mucho. En todo caso, como regla general a seguir pensemos que cuanto más grave sea el caso de SQM y/o electrosensibilidad, más cuidado habrá que poner en esto. De persistir nuestras dudas respecto a qué regalarle se puede optar por una solución intermedia que siempre vendrá bien: regalarle un sobre con dinero con el fin de contribuir con ello a los fuertes gastos que el afectado se ve obligado a hacer por su patología respecto a compra de productos y alimentación ecológica y adaptación de su hogar.

Si se desea realizar un regalo "caro" puede ser de interés hablarlo con varios familiares o amigos con el fin de compartir gastos.

GRACIAS a l@s afectad@s que prueban nuevos productos -con el consiguiente gasto económico que les genera-, y los útiles se toman la molestia y el tiempo de compartirlos con Mi Estrella de Mar para que sean conocidos por más gente. De este modo abren nuevas vías útiles para otros compañeros pero evitándoles realizar un gasto económico mayor del que de por sí hay que realizar para adaptar su contexto a la enfermedad. En esta entrada el agradecimiento va para Isabel Castro, testadora/informadora de los productos señalados en el apartado "8) Electromagnetismo-aislamiento de ondas".

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ACTUALIZACIÓN (12/01/09): ampliamos la información de C&A con un correo de contestación de la cadena de ropa a Mi Estrella de Mar recibido un día después de publicar esta entrada: “Estimada clienta: Lo primero, pedirle perdón por el retraso en darle una respuesta a su pregunta […], dada la importancia de su enfermedad, queríamos asegurarnos que todo lo que le transmitíamos era correcto. El término BIO Cotton en los productos C&A, se refiere al cultivo del algodón y no a su elaboración, cuya calidad y seguridad está totalmente asegurada por los test de calidad basados en los estrictos criterios de "Oko-Tex Standard 100". Por lo tanto, lo que no le podemos asegurar es que el tratamiento del algodón después de su cultivo se realice exclusivamente con sustancias orgánicas. […] Deseando que queden resueltas sus dudas, se despide. Atentamente. Paola Plecel. Sala de Prensa C&A Modas [12 enero 2009].

GRACIAS a Paola por su interés en informarnos de forma rigurosa y honesta dada la importancia que este tipo de información tiene para el colectivo de afectados de SQM. Es de valorar también que cada vez haya más iniciativas empresariales de comercio ecológico, y no sólo por cuestiones de "marketing social". Es deseable y de esperar que aquellas que aún no hayan abordado todas las facetas de producción bio de forma global desde el principio, lo hagan en breve y sin que redunde en un gasto extra para el consumidor dado que el aumento de demanda de productos eco en el mercado hace posible abaratarlos ya, si se consiguen ajustar los precios de los intermediarios entre productores y consumidor final.


ACTUALIZACIÓN (2011): I.- Incorporación del dato de la telefonía inalámbrica Full Eco-Dect (cuya tecnología no existía en 2009 cuando se realizó esta entrada); del enlace de información de contacto para los purificadores IQAir, aprovechando el cambio de su distribuidora en España en febrero de 2011; y del dato de los detergentes de la línea para SQM de Hermanos Beltrán, para completar con un ejemplo práctico ese apartado de limpieza de ropa de la entrada. II.- Puesta al día de los datos de contacto de Fox-Fibre.

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