¿AYUDAS EN NUESTRA LABOR? ¿HAY COPYRIGHT?
1. Difunde los enlaces del SISS en redes, grupos, medios, etc. (asegurarás la difusión de una información correcta sobre SQM y temas relacionados); 2. Hazlo conforme a nuestra licencia de Creative Commons "Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada" (+info: final de página) y con un link operativo y visible a la entrada o imagen cuya información difundas. Imágenes de la responsable del SISS: sólo bajo petición y permiso escrito. 3. DOCUMENTOS EN PDF: divúlgalos SIN ALTERAR, y DENTRO de su enlace original del SISS (NO de Scribd, etc.).
SPAM
Empresas y similares: por abuso continuado en el pasado no se publicarán intentos de aprovechar nuestro trabajo (gratuito) para dejar autopropaganda (lucrativa). Tienes la opción de ser patrocinador nuestro.

19 diciembre 2009

NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS)

Tribuna
CARTA ABIERTA AL PRESIDENTE DEL CONSELL
Juan Vilas Cuesta. Enfermo alcireño en huelga de hambre

(pinchar imagen para agrandar)

En septiembre le pedí audiencia para explicarle la problemática socio-económica que sufren enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple a raíz de la huelga de hambre que protagonizó en aquel momento una persona en la ciudad de Valencia, a la que tampoco quiso reconocérsele la incapacidad.

Usted no se molestó en recibirme y pasó mi solicitud de audiencia a la Consejería de Bienestar Social, pero a fecha de hoy todavía no he obtenido ninguna respuesta. El conseller de Sanidad, Manuel Cervera, declaró a la prensa que, aunque el motivo de aquella huelga de hambre no era de su competencia, se tomaría interés ¿?.

Al señor Rodado, subsecretario de Sanidad, lo abordé a la fuerza en una visita que hizo recientemente al Hospital de la Ribera de Alzira y también me dijo que el tema no era de su competencia, pero que mi demanda la trasladaría a los organismos correspondientes y me informaría (le hice entrega del informe que en su día también le envié a usted).

Sr. Camps: como parece ser que mi problema no es competencia de nadie, yo le hago a usted, como presidente de la Generalitat Valenciana, responsable directo de lo que pueda ocurrirme y responsable también de haber convertido la sanidad en una política económica que perjudica a los enfermos valencianos españoles.

El año pasado se publicó en la prensa que el Gobierno que usted preside tuvo que devolver al Gobierno central 65 millones de euros por no cumplir el programa de ahorro de incapacidad laboral en los cuatro años anteriores. ¿Podría explicarme a mí y a todos los valencianos porqué?.

Quedo pendiente de su respuesta y de que transmita las órdenes oportunas para que me reconozcan la invalidez absoluta con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008 por fibromialgia y fatiga crónica. Ya llevo ocho días en la calle en huelga de hambre y seguiré así hasta que me la conceda.

Fuente: La Ribera (17/12/09. pág. 23 -soporte en papel-)


BIO SOBRE JUAN VILAS Y EXTRACTOS DE CORREOS SUYOS A "MI ESTRELLA DE MAR" INFORMANDO SOBRE SU ESTADO
Juan Vilas Cuesta, de 57 años, valenciano enfermo de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desde hace dos, angina de pecho desde hace nueve, y diabetes, lleva en huelga de hambre a las puertas del Ministerio de Trabajo de su localidad –Alzira-, desde el 9 de diciembre. O sea, con hoy once días.

Tal y como él comenta, ha trabajado de barrendero (diurno y nocturno), fábricas, obras… y en su vida laboral constan más de 30 años cotizados. Sin embargo, al darle el alta el EVI hace unos meses, se encontró con que no podía cobrar el subsidio por desempleo (paro) dado que –sin haber sido informado de este hecho previamente- había consumido este derecho a través de la prestación por baja que había tenido. Tras ello –sigue comentando-, sólo pudo acceder a la “prestación por desempleo para mayores de 52 años”, cuya cuantía es de algo más de 400 euros y carácter temporal.

Juan es asiduo lector y comentarista de MI ESTRELLA DE MAR desde hace tiempo, lo que nos honra y siempre es un placer. Desde el primer contacto con él (me había dedicado una cariñosa entrada en su blog al saber de la SQM por televisión y al buscar sobre ella en Google encontrar mi espacio), supe –y perdonad la subjetividad de mi reflexión-, que era una persona buena, transparente, positiva y carismática. Siempre animando, aportando reflexiones sobre los distintos temas expuestos, y apoyando solidariamente a las personas con Sensibilidad Química Múltiple y a la persona que hay detrás de este espacio (tan de carne y hueso como cualquiera, con su propia problemática y su día a día, porque hacer un blog no convierte a una de pronto en una mezcla de Superwoman y Teresa de Calcuta de paciencia infinita, que además se haga con una especie de coraza mágica de infalibilidad para sus propios asuntos a resolver…).

Gente entre los comentaristas de este espacio tan constantes y del ímpetu, ánimo y ganas de apoyar como Juan Vilas, es/sois un lujo, y se agradece y mucho (Consuelo Cañada, Ave Fénix, Santi, Sylvia, Geli… -perdonad que no os nombre a todos-).

Cuando hace nueve/días días me enteré que Juan estaba en huelga de hambre me llevé una sorpresa. Le venía siguiendo meses atrás a través de la prensa, abordando infructuosamente a diferentes políticos , y a través de su blog Fibromialgia, por una luz a la esperanza (actualmente inoperativo), denunciando su situación y la del colectivo de FM/SFC/SQM.

Días antes de su huelga, me comentó que iba a estar un tiempo sin poder participar en MI ESTRELLA DE MAR porque estaría "liado". Pero claro, cómo adivinar una huelga de hambre... y siendo una persona con diabetes (recordemos que no se ingieren alimentos, sólo agua y azúcar, cosa esto segundo que –obviamente-, Juan no puede hacer. Por otro lado, estos días han bajado mucho las temperaturas e incluso ha estado nevando hasta el punto de quedar incomunicado muchos pueblos... Y para este fin de semana se anunciaba una nueva bajada de temperaturas. Lógicamente -como él ya sabe porque así se lo hago saber de continuo cada vez que contactamos- ciertamente estoy preocupada por su salud...

Os dejo algunos extractos de sus correos -que Juan me autoriza a difundir- para que os hagáis una idea de su día a día, con nieve y lluvia como sabéis ; y a través de sus palabras conocer la fortaleza de ánimo de este hombre (aún dentro de lo tremendamente duro que es NO probar bocado con este frío, que es precisamente cuando el cuerpo necesita alimentarse de una manera más energética), a la hora de exponer siempre las cosas desde un punto de vista positivo, mientras sigue animando a los demás ¡aún desde su huelga! :

14/12/09: “…estoy bien solo son 6 días (…). Hoy ha estado lloviendo todo el día y a 4º C, pero estoy abrigado y aguanto bien, los vecinos están totalmente volcados en mi, todos quieren traerme algo de comida caliente. Ayer tuve un momento muy emotivo con un niño de 6 ó 7 años de raza negra, iba con su madre y se paró a preguntarme si no comía nada. Yo le dije que efectivamente no comía nada, solo bebía agua. Todo preocupado me dijo "sin comer puede aguantar 40 días, pero sin beber solo 3 días, por favor beba mucha agua" No sabes la fuerza que eso me dio. Estoy bien, de verdad, cansado y dolorido, pero bien.”

12/12/09: “Mariajo espero que dentro de nuestras limitaciones te encuentres bien. (...) esto lo tenia que hacer así, pensarlo y hacerlo, porque sino, no lo haces. (…) estoy en la calle a la intemperie desde las 6 h. de la mañana hasta las 19.20-21 h., depende del cansancio y el frío. (…) Insisto, que mi acto no te preocupe y no sufras (…). Cuídate mucho. Si no tengo la oportunidad, deseo que pases una feliz navidad y que el año 2010 te de lo mejor, te lo mereces”.


ÚLTIMAS NOTICIAS (CONCENTRACIÓN PARA ESTE LUNES 21 DE DICIEMBRE)
Dado que Juan está recibiendo mensajes y acercándosele gente al lugar donde está realizando la huelga de hambre para preguntarle cómo pueden hacerse presentes para solidarizarse con él, hoy sábado 19 ha propuesto la lectura de un comunicado a la que podrá asistir quien lo desee, además de los medios de comunicación, para hacerse presentes con él. Los datos son los siguientes:

LUGAR: puerta del Ministerio de Trabajo. c/ Horts de Fares, 47. Alzira (Valencia)
DÍA: 21 de diciembre de 2009
HORA: 12:00 h.


ENLACES RELACIONADOS
1.-Art. 222 de la seguridad social, una trampa (blog de Juan Vilas en Las Provincias -operativo-).
2.-Fibromialgia, por una luz a la esperanza (blog de Juan Vilas en Las Provincias -inoperativo desde hace un mes, quizás por problemas informáticos del periódico que lo alojaba. Próximamente abrirá uno similar en otro lugar).
3.-En huelga de hambre para poder comer (Las Provincias. 10-12-09).



LOTERÍA DE NAVIDAD 2009

Como no quiero perder la oportunidad de difundir estas patologías, y dadas las fechas pre-navideñas en que nos encontramos, permitidme que junto a la noticia (seria) de nuestro compañero, añada esta otra más "festiva".

La razón es la siguiente: como los blogs que se unen a este pseudo-meme de lotería tienen que dejar en “comentarios” de la entrada del blog de donde partió la iniciativa, su entrada con el meme… y dada la alta participación/comentarios que el meme está teniendo… creo que es importante “aprovechar” el meme (algo festivo e ilusionante, como es la posibilidad de que toque un premio) para ofrecer simultáneamente la oportunidad -al pinchar este enlace de MI ESTRELLA DE MAR- de saber un poquito, a través de la noticia dada desde aquí sobre Juan Vilas (a la que, además, así, damos también mayor difusión), sobre las vicisitudes de lo que es vivir con una o varias enfermedades crónicas (problemas que, por otra parte, “no saben” de fiestas, vacaciones o períodos sabáticos).

Tras esta necesaria explicación, paso ya a exponer en qué consiste este peudo-meme, que no es otra cosa que hacer partícipe de forma gratuita a blogueros de todo el mundo por parte de la administración “Z-13 Lotería” de Zaragoza (véanse sus datos más abajo), de dos décimos de Lotería de Navidad, con el número 57781.

Aunque, al igual que Gem@ Blog, no sigo memes (agradezco que se acuerden de mí, pero si gasto mis pocas energías en hacer estas entradas luego no me queda ninguna para el blog en sí), dado que la suerte es caprichosa y mi situación personal no es para tirar cohetes -por lo que sabéis los seguidores de este espacio-, he decidido que no está de más seguir este... que además a nivel personal me ofrece resonancias especiales, dado que el día de la Lotería Nacional es a la vez el de mi cumpleaños... (durante años tuve que aguantar la típica broma de “¿pues en tu casa al menos una vez tocó el 'gordo' de Navidad, no?"... siendo yo, encima, para más inri, un poco “fideo”).

Así que gracias por acordarse de mi para incluirme en esta “rueda de la fortuna” tanto a mi querida Gem@ (Gema Blog, siempre especialmente pendiente de mi, y desde antes de exponer mi propia situación personal también preocupada y tan cariñosa conmigo) ; como a Maje (Un Poquito de Mí...), cuya invitación se superpuso a la previa de Gema, y que agradezco vivamente también.

Tal y como establecen las reglas, los nombres de mis cinco candidatos para que sigan la cadena (y que en todos los casos son, o porque lo necesitan, o por la labor social que hacen con sus proyectos y trabajo en la red -y personalmente-):

-Carlos de Prada, de La Verdad es... Verde (creador del Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental, el FODESAM)
-Juan Vilas, Art. 222 de la Seguridad Social, una trampa
-Santi, de Una Estrella en el Camino
-María, de Y yo con estos pelos
-Geli, de Mi Lucha contra las Vallas

Finalmente decir que, como las normas de participación dan la posibilidad, dado que Juan Vilas por estar en huelga de hambre no podrá seguir el meme ; y que el FODESAM no tiene blog de la institución como tal sino web y es el único organismo en España creado especialmente para la defensa de los enfermos ambientales (y en concreto de las personas con Sensibilidad Química Múltiple)... en caso de que me tocara algún premio de cierta cantidad lo repartiría con ellos.

Es lo menos que puedo hacer,
dentro de mis posibilidades (ahora que toque, al más puro estilo de la película protagonizada por Nicolas Cage y Bridget Fonda, “Te puede pasar a ti”).


CONDICIONES PARA PARTICIPAR (similares a cualquier meme):
  • Sólo blogs.
  • Enlazar en nuestra entrada el artículo desde el que parte la iniciativa (o sea, “Regalamos lotería de navidad 2009”, de Alas de Plomo).
  • Invitar al menos a 5 blogs a participar, e incluirlos en nuestro artículo (con sus enlaces).
  • Dejar un comentario (con enlace a nuestra entrada), en el artículo desde el que parte la iniciativa. Tras ello, se nos dará un número de participante.
  • Plazo límite de publicación del artículo: las 24:00 horas del 20/12/09.
DE GANAR ALGO:
  • Si el premio es cuantioso: podría cobrarse (en la parte proporcional que nos tocara) a través de transferencia bancaria desde la propia administración, previa identificación con el listado que Alas de Plomo facilitaría.
  • Si el premio fuera inferior a una "pedrea" (es decir, que tuviera el mismo valor que el décimo): el importe del mismo se jugaría en sorteos posteriores en la misma cantidad que éste, hasta que tocara o se perdiera definitivamente el valor de lo jugado (nota: se comprometen a enviar, a cada uno, el número con el que se jugara).
  • Depositario: Z-13 Lotería (Gran Vía 36. Zaragoza. Tfno.: 976.23.57.69).
  • Para cualquier duda: dejar un comentario en la entrada de Alas de Plomo, o escribir a blogalasdeplomo@gmail.com.
NO SE ADMITEN:
  • Participantes que creen blogs sólo para beneficiarse de una participación más.
  • Blogs creados con posterioridad al artículo de Alas de Plomo (14/11/09).
  • Soportes que no sean blogs (Twitter, Facebook, Twenty u otros elementos de redes sociales, foros, grupos, etc.).

Recibe nuestros artículos en tu correo. Pincha aquí.

Vótalo en y en votar. Y si te gustó el artículo

también puedes difundirlo en Facebook, Twitter, etc. pinchando en:

20 comentarios:

carmen dijo...

buenos dias,me llamo carmen soy la mujer de juan, en nombre de juan y el mio personalmete te damos las gracias, por todo el esfuerzo que estas haciendo,la lucha que ha emprendido juan es muy dura no se si la administracion hara algo ,ya lleva 12 dias y nadie parece que le importe en esa administracion,esto es una verguenza ni siquiera los medios de comunicacion les importa,no somos gente con prestigio,ni famosos y ni un etarra que parece que a eso si le hagan caso, pero yo le digo a juan que gracias a dios tenemos amigos como tu que nos apoyan y nos ayudan en lo que pueden gracias de corazon y cuidate un beso.

Isabel dijo...

Mariajo, es lamentamentable que tengamos que llegar a estos extremos para que se nos reconozca lo que es obvio, porque ya esta diagnósticado y estudiado.

¿Dónde está la ética de los profesionales de la salud? pero sobre todo, ¿dónde ha quedado su sentido de humanidad?. Todo esto, a veces no tiene nombre.

Animo para nuestro amigo.

Isabel Gómez Castillo

Sylvia dijo...

Querida Mariajo, y querida Carmen, esposa de Juan: No puedo salir de mi asombro, angustia y enojo por lo que le está pasando a Juan. Como dice Isabel, es increíble que se tenga que llegar a esto para conseguir atención médica y pensión y demás beneficios que corresponden a una persona que padece estas enfermedades graves y discapacitantes. Estoy muy lejos, en la Argentina, pero quisiera acercarme a Juan para darle un apretón de manos y decirle que es heroíco lo que está haciendo. Porque no lo hace por él mismo solamente, sino que nos respresenta a todos los que padecemos Fibromialgia y SQM y demás síndromes que no figuran en la nomenclatura oficial, de modo que deduzco que padecemos de "invisibildad". ¡Cuánto duele la invisibilidad! Sugiero que las autoridades burocráticas e indiferentes hagan ayuno durante 2 semanas para las próximas festividades, para que así tal vez purifiquen (aunque lo dudo) sus almas putrefactas por inoperancia y crueldad. ¡No es broma!
Ahora voy a publicar esta entrada en mi página de Facebook, luego veré lo de la lotería, lo cual no he entendido del todo, siendo yo de otro país. ¿Podré participar?
Te confirmo que doné 15 euros para ESTRELLA-DE-MAR, Mariajo querida. ¿Hay modo de recibir notificación de recibo?
No importa, te/les dejo un beso un poquito apurado, porque está mi marido enfermo en casa ahora.

charlieguay dijo...

Mariajo tu eres Nº participante 892.
Ojalá que te tocara, demuestras que además de necesitarlo tanto o más que cualquiera encima lo compartes. Desearía haber podido compartir más y haber servido para paliar lo que tú expresas tan solidariamente.
Eres la participante que más me ha conmovido. ¡Suerte en todo! y mi admiración.
FELIZ NAVIDAD

Manuel Orilla dijo...

OJALA NO VIVIERA TAN LEJOS DE JUAN, HAY QUE SER MUY VALIENTE PARA ESTAR CON LA SALUD TAN QUEBRADA Y LUCHANDO POR SU CAUSA QUE ES LA NUESTRA.DIOS QUIERA QUE TODO VALLA BIEN PARA ESTE BUEN SER HUMANO QUE SOLO REIVINDICA SUS DERECHOS CON TANTA DIGNIDAD Y VALOR

Rosa dijo...

Queridos Juan y Carmen, desde Barcelona, os brindo todo mi apoyo. Yo también tengo FM-SFC-SSQM, entre otras enfermedades crónicas. No dejéis de luchar, pensar que somos muchos que estamos a vuestro lado y que, haremos todo lo posible por defender vuestros derechos, que también son los nuestros y de cualquier persona que esté enferma. Tienes toda la razón Carmen, gente que no se merece ni un ápice de mención, los sacan por televisión. Juan, no te desanimes, sigue adelante, estamos contigo¡¡¡ besos a los dos¡¡¡

GELI dijo...

Hola preciosa:

Quizás soy un poco burra, pues no he entendido lo del meme, ni que tenia que hacer. De todas formas he estado unos dias ausente del ordenador por problemas familiares.

Lo de Juan, injusto, tengo rabia, dolor, y sobretodo te juro que si viviera cerca de él, me sentaría a su lado solidarizándome, ya que estos Organismos solo saben marear la perdiz, esto no me compete a mi, esto no es cosa mia.......pero por Dios, ¿tiene que ser uno famoso para que se le escuche? y la prensa ¿que?, esto no les interesa. Me parece patetico que un hombre como Juan, con su diabetes y demás, esté haciendo, y sobretodo en estos dias, esta huelga. ¿Es que a nadie se le remueve el corazón?.

Decirle a Juan "ESTOY CONTIGO".

Mª José, gracias por la labor que realizas tan importante, tenemos que tener fe en que algún dia llegará nuestro dia, porque sino..........no se que va a pasar. Uno no puede dejar el trabajo o estar constantemente cogiendo bajas.

En fin, que hoy estoy encendida con tanta injusticia.

Te deseo, dentro de, unas Felices Navidades.

Un beso de chocolate.

Geli.

avefenix dijo...

"Esta noche es NOCHEBUENA y mañana....". Esta frase está muy manida y casi a la mayor parte de la gente solo les provoca compromiso, pero yo entro a esta hora a escribir antes de que sea Navidad para dedicarle unas palabras a Juan Vilas: espero que a estas horas estes con tu familia, que no sigas en la calle porque ya....ni pasa nadie, y ese enorme esfuerzo que estas haciendo aún en contra de tu salud no se va ver. Los seres humanos somos los más inhumanos de los seres vivos. Sé que de poco sirve que desde Madrid te dé ánimos y decirte que te apoyo porque sólo son palabras pero quiero que sepas que desde mi corazón entiendo como te sientes para haber llegado a tomar esa decisión. Supongo que cuando has llegado a esa determinación es que todas las diferentes opciones te han fallado y tu postura, a costa de tu salud y tu vida, ha sido la única opción que has encontrado. Juan, si decides seguir, o si cambias de postura, tienes mi apoyo moral aunque de poco sirve, porque no alentaré nunca que nadie a que ariesgue su vida ni su salud, pero si es tu única vía...adelante!. No quiero ni imaginar como está siendo esta Noche, prefiero pensar que la próxima sea una BuenaNoche. Recibe desde Madrid un cálido abrazo (y también a tu familia que lo estará pasando tan mal como tu)

Anónimo dijo...

hola a todos! ¿sabe alguien cómo sigue Juan? ¿está su mujer por aquí y puede decirnos algo?
Seguro que no soy la única que empezó sintiendo un inmenso cabreo por esta injusta situación y que ahora siente una preocupación grande por Juan, su estado de salud y su estado anímico.
Desde aquí un beso y un gran abrazo para Juan y Carmen, y todo mi apoyo.

Rosa (ENA)

mariajo dijo...

Estimada Rosa... Juan sigue con la huelga de hambre... Me escribió justo ayer tras unos días sin saber nada de él y yo pensar que quizás haría abandonado ya el tema. Me equivoqué, y me ha preocupado mucho saber que sigue en la misma situación que antes de Navidad.

Por tanto, si no me equivoco hoy hace 20 días de huelga (me dice que para la noche de Navidad sólo accedió a tomar un caldo al llegar a casa por la noche con la familia).

Me ha mandado una carta que me autoriza a publicar (y así lo haré en el arranque de fuerzas que consiga a la mayor brevedad que pueda). También me envía un artículo que le han publicado estos días en un periódico de allí de Valencia.

Lamentablemente en estas fechas las televisiones y la gente sólo quiere oir hablar de turrones, villancicos y belenes, a menos que seas persona importante o detrás de tí haya una situación "de importancia" para aquellos que nos manejan (perdona mi poco "tacto" o diplomacia, pero entre que yo misma no me encuentro nada bien para poder expresarme con cierta claridad estos días -llevo tiempo que lamentablemente no puedo contestar, por ello, vuestros amables comentarios, aunque lo intentaré en cuanto pueda-, y que la situación de que una persona como Juan -toda la vida cotizando, con cierta edad y teniendo que reclamar lo que es suyo por derecho como enfermo a través de tenerse que ir a pasar el día en la calle sin comer- francamente es que me cabrea, y mucho...

Si encima es alguien a quien conozco y le tengo cariño, pues apaga y vámonos...

Lamentablemente estoy tan agotada que no he podido contestar aún al correo de Juan (que estoy segura que le habrá costado a él también mucho enviarme, pues ya te digo que llevaba varios días sin saber de él)...

Os pondré una entrada conla nueva información sobre Juan, en estos días...

Gracias por preguntar Rosa... Mucha gente lo cierto es que ante unas fiestas (sean navideñas, de verano, de Semana Santa, o simplemente por una celebración o un puente)... ¡es que es como si quedaran aún más anestesiadas sin cabe ante la injusticia y el dolor ajenos... Cuando unos días de descanso y/o fiesta no deberían ser incompatibles con intentar ponerse en el lugar del que sufre (en esos días, o a lo largo de todo el año) :-(

¡Un fuerte abrazo!,

==========================

PD: compañeros, siento el nuevo retraso para contestar vuestros amables mensajes, que no dudéis que siempre son un motivo de ánimo para seguir trabajando desde MI ESTRELLA DE MAR... Voy poco a poco, según las fuerzas me dejan, ya sabéis ;-)

tania dijo...

Querida Mariajo: La verdad miramos alrededor y entre Juan, Eva,tu que sois los que más conozco estoy preocupada y triste.
Sobre Juan diria que me encantaría que consiguiera lo que pide y por lo que lucha. Quizas tendrá que tener apoyo de gente famosa y que tiene poder en la prensa para mover conciencias.en fin yo me entiendo y espero que vosotros me entendais.
Le mando un abrazo a juan y un beso para ti cuidate, coge fuerzas y esperemos que 2010 sea mejor para nosotros.
Tania

mariajo dijo...

¡¡CARMEN, es un placer tenerte por aquí, tanto como esposa de Juan –del que sabes que ando tan preocupada- como por tu presencia en si como persona comprometida!!.

Tienes razón en indignarte sobre todo esto, porque no es para menos. Vivimos en un mundo en que para conseguir algo que por derecho debiera ser de justicia cuando uno cae enfermo y no se puede realmente valer, o tienes dinero para pleitearlo, o tienes que hacer cosas como lo de Juan… ¡¡Qué triste!!.

Espero que lo de Juan tenga vías de solución ya en breve… Son muchos los días que lleva en huelga de hambre, ¡y con su diabetes a cuestas…!.

Un fuerte y cálido abrazo, querida Carmen, y va toda mi solidaridad y el apoyo que os pueda dar en este proceso… y el de todos los compañeros,

mariajo dijo...

ISABEL, vivimos en un Matrix en donde se nos “vende” una supuesta Sociedad del Bienestar con mecanismos de justicia y democráticos que, en realidad, ¡no existe!.

mariajo dijo...

SYLVIA, tienes razón, “no lo hace por él mismo solamente, sino que nos respresenta a todos los que padecemos Fibromialgia y SQM y demás síndromes que no figuran en la nomenclatura oficial”.

Y también apoyo y comparto tu magnífica frase sobre “¡Cuánto duele la invisibilidad!”... Efectivamente querida Sylvia, el “no-existir” acarrea muchas cosas que… duelen.

Y estamos a 3 de enero… y Juan sigue en huelga de hambre, ¡desde el 9 de diciembre que empezó!. En fin, a ver si se le da –aunque sea así, por la fuerza y a regañadientes por parte de las autoridades- la incapacidad, y acaba el tema pronto para que pueda recuperarse de tantos días sin comer…

Sobre lo de la lotería… bueno, era el día 22, que es que es el Día de la Lotería de Navidad, que es la más famosa que se celebra aquí, junto a la Lotería del Niño, que se celebra ahora en enero por Reyes… No estoy yo muy puesta en cómo van estas cosas, así que no te puedo explicar los mecanismos de este juego de azar. Pero vamos, ya te digo que como he tardado tanto en poder responderos (como siempre, por problemas de salud), pues ya no tiene ni sentido decir mucho más, jeje ;-)

Lo de si hay modo de recibir notificación de recibo de PayPal, no lo sé porque nunca lo he utilizado aún a la inversa… Supongo que cuando se hacen donaciones en tu registro aparecerá alguna notificación de “envío realizado”… pero no te puedo comentar, porque no lo sé…

Gracias por estar ahí. Me da la impresión de que llevas un tiempo que debes andar peor de lo habitual, dado que no te veo aparecer tan a menudo como antes. Espero que mejores en lo posible cuanto antes…

¡Un fuerte abrazo!

mariajo dijo...

CHARLIEGUAY, perdona que responda tan tarde, pero lamentablemente los problemas de salud me tienen inoperativa la mayoría del tiempo, así que semanalmente apenas puedo responder –y con mucho esfuerzo- algunos correos y poco más, la mayoría de veces.

El poner una entrada semanal en MI ESTRELLA DE MAR, es ya de por si, un esfuerzo tremendo. Y ahora, con el tema de Juan, que –como es normal- me estoy intentando esforzar en estar más “operativa” para ofrecer información puntual de su huelga de hambre, dado que me ha pedido que sea su enlace de cara a los compañeros… pues ya ni te cuento. Pero bueno, lo hago con gusto y es un honor poder ser de ayuda y que alguien cuente contigo con tal confianza… pero te lo comento porque mi cuerpo aguanta bien poco y es por eso que voy contestando a trancas y barrancas… :-S En fin, mis disculpas.

Decirte, una vez explicado con rubor el por qué respondo muchas veces tan tarde a los mensajes, es que el tuyo –al igual que dices que lo fue el mío para ti- igualmente me ha conmovido a mi.

… Es precioso, y me ha dejado sin palabras, de verdad. ¡Con tantos mensajes que has recibido con el tema de la Lotería… y que pienses que el mío fue el que más me conmovió!... para mi, te aseguro, que ese ha sido mi mejor premio de Lotería, sin dudarlo.

Para mi, dado que estoy obligada a vivir aislada para no enfermar más, el apoyo y cariño que recibo a través de las ventanas de vuestros ordenadores, es lo que me da calor cuando tengo frío, y me reconforta y da una inyección de nueva vida cuando me siento triste y desesperanzada….

Gracias por un comentario tan especial, ¡¡y por parte de una persona que, sin tener estas patologías, se ha conmovido ante ellas!!. Repito, ¡¡GRACIAS DE CORAZÓN!! :-)

mariajo dijo...

Gracias MANUEL por tus buenos deseos hacia Juan. Seguro que Carmen, su mujer, se los transmitirá de tu parte, y en todo caso el mismo Juan lo leerá cuando acabe su huelga (que espero que acabe todo bien) y descanse.

¡Un fuerte abrazo!,

mariajo dijo...

ROSA, te agradezco de veras un comentario tan bonito y sentido como el tuyo, hacia Juan y hacia su mujer. Como le digo a Manuel, ellos lo verán y seguro que los anima…

¡Un cálido abrazo!,

mariajo dijo...

Querida GELI, nada, lo de la lotería ya no importa porque fue el 22, así que ya pasó. No te preocupes ;-)

Espero que esos problemas familiares no tengan que ver con la salud de tu hermana. Os envío un fuerte abrazo a las dos…

Lo de Juan, si, es que la Administración es así de sorda, ciega y muda.

A ver si se acaba la huelga de hambre… que es que lleva desde el 9 de diciembre, ¡y estamos a 3 de enero!.

¡¡¡Un gran abrazo!!!

mariajo dijo...

Avefenix, gracias… Seguro que Juan y Carmen valorarán tu extensa reflexión y apoyo…

¡Un besazo!,

mariajo dijo...

Gracias Tania, por tus buenos deseos…

Si el tamaño de la página no es de tu agrado puedes cambiarlo pulsando la tecla Ctrl y moviendo la rueda del raton arriba y abajo