31 diciembre 2009

CARTA ABIERTA DE JUAN VILAS PARA "MI ESTRELLA DE MAR" SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE SU HUELGA DE HAMBRE A FECHA 27 DE DICIEMBRE DE 2009

(Pinchar imagen para leer el texto. Levante. 26-12-09)


Carta abierta de nuestro compañero Juan Vilas a MI ESTRELLA DE MAR que autoriza a publicar como continuación de la anterior entrada publicada aquí mismo el día 19: NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS).

El texto refleja el punto en el que se encuentra la situación actual de su huelga de hambre, que con hoy día 31 -Nochevieja- hace 23 días.

Juan hace hincapié en reflejar que "está bien" porque sabe que estoy preocupada, y él es una persona que -para los que lo conozcáis- tiene una fortaleza, una energía y un positivismo para con todo lo que le surje, digno de admirar... así que si puede, encima intenta acabar animando al de enfrente también. Y lo último que quiere es preocuparme. Él es así.

Pero os señalo que sigue pasando todo el día en la calle desde que amanece hasta la noche... y al igual que en días pasados seguimos teniendo temperaturas bajas, nieve y fuerte viento, hasta el punto de que -como sabéis- muchas comunidades se encuentran en alerta por este motivo.

Os recuerdo, además -como hice en la anterior entrada, para que os hagáis un idea de la situación aunque él no diga nada- que al ser diabético no se encuentra en "igualdad" de condiciones respecto a otra persona que haga una huelga de hambre al uso, y que consiste en tomar mucha agua con azúcar para seguir aguantando. Juan, es obvio que azúcar no puede tomar, por lo que desde Navidad -si no he entendido mal- en su sustitución ha tenido que -además de pasar el día en la calle e ingerir mucha agua como única dieta desde hace más de 20 días-, tomar un caldo nocturno tras volver a casa.


Paso a transcribiros lo que os es de interés:



Subject: reportándome
De: Juan Vilas Cuesta
Enviado: domingo, 27 de diciembre de 2009 20:41:08


Mariajo, buenas noches.

Espero estés bien y hayas pasado una feliz Navidad. Yo aunque solo cené un caldo la pasé con Carmen y Juan Carlos mi hijo, espero que tu cena fuese algo mejor que la mía. Aunque la verdad ya me estoy acostumbrando al caldito.

Estoy bien, pero hoy no he podido ir a mi cita con el Ministerio como todos los días, pues Dª FM, la Srta. SFC y el Sr. Colon, se han puesto todos en contra mía y han podido. (...) Aunque no he ido a mi cita, la huelga la mantengo y solo he tomado un caldo y mucha agua.

Con respecto a la huelga, mi salud es buena. He perdido 8 kg. Cuando empecé hace 20 días pesaba 105.

Ya se me hace pesado estar todo el día, pero el día 24 me dieron una dosis de ánimo. Vino a verme la Sra. Elena Bastidas, alcaldesa de Alzira, ¡menudo honor!. No sé exactamente porqué vino, si por orden del Sr. Camps, o por lo que solté al aire a través de Radio Alzira el día anterior. Me hicieron una entrevista en directo, vía móvil, y pude decir todo lo que quería, desde hacer responsable al Sr. Camps a pedir al Inspector Medico de Alcira su responsabilidad.

Bueno la alcaldesa solo vino a pedirme que me fuese a casa a pasar las Navidades y que después de fiestas fuese a verla y hablaríamos de cómo me podría ayudar. (…)

También me dijo que me creía, [pero] que no iba a venir ningún medio de comunicación, pues yo no era tan importante como la saharauhi, o el etarra en el 2006 (…) Lo único que quería era quitarme de la calle, empiezo a molestar. (…)

La otra inyección de ánimos me la dieron por la noche cuando llegué a casa. Carmen me dijo que tenía un e-mail de la Presidencia de la Generalitat de Valencia. Me comunican que mi caso lo han pasado a Bienestar Social y a Sanidad.

Menuda diferencia, días antes, por teléfono, la Consellería de Sanidad me dijo que no podía hacer nada, que no era problema de ellos. Parece que voy haciendo ruido, ¿qué opinas?

Te adjunto última noticia del Levante. (…). Si te parece bien, estás autorizada a contar este correo.

Princesa, cuídate mucho y procura no beber demasiado champán esta Nochevieja, y si lo haces, acuérdate de quitarte la mascarilla para comerte las uvas, no hagas como yo, que me lavo la cara con las gafas puestas. Yo tomaré 12 sorbos de agua y brindaré con agua.

Un abrazo con mucho cariño.

Juan Vilas y Carmen

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21 comentarios:

tania dijo...

Querida Mariajo: Al leer la carta de Juan, he sentido varias cosas,rabia, impotencia.Sin embargo también he sonreido le aplaudo a Juan por todo lo que lucha y por el sentido del humor que tiene,es casi tan importane como el valor que a puesto en su denuncia. Quiero mandarle mi apoyo y espero de corazón que se solucione con bien todo.
Me gustaria atraves de tu blog felicitar el Año Nuevo a tí, a Juan y a todas las personas enfermas familiares que visitan tu blog, desear para todos nosotros que la salud (que para mi es lo más importante)se nos ponga un poco mejor. un fuerte abrazo y muchas gracias por todo Besos tania

GELI dijo...

Hola cariño:

¡¡¡FELIZ 2010!!!

Este Juan es digno de admiración, pero yo me pregunto ¿para que te oigan tenemos que hacer como él?, tirarnos a la calle, me parece patético que ahora si le quieran hacer caso, ¿y si durante esa huelga le hubera pasado algo malo?, de verdad que tengo mucha impotencia y rabia, pero espero que por lo menos esta huelga haya merecido la pena.

Te deseo para este año que se cumplan todos tus deseos.

Un beso de chocolate.

Geli.

cristo dijo...

No se de que forma podemos ayudarle por que lo que le dice es verdad,es poco inportante y empieza a molestar,pero yo me pregunto¿y si nos pusieramos de acuerdo y fueramos mas en huelga de hambre en toda España al mismo tiempo seriamos molestos,pero no invisibles,mi salud es muy precaria y correria muchos riesgos pero estaria dispuesta,un abrazo muy fuerte para Juan,aqui estoy para lo que necesiteis.Cristo

Dori dijo...

La mejor forma de ayudar a Juan y a todos nosotros es unir todas nuestras voces en una sola voz.
Tosoa tenemos una precariedad tanto de salud como economica,
La manera de hacer visibles es unirnos, Eva Mª Alabau, Fabien, Juan, etc. somos todos, espero que Juan sea el último es tener que llegar a esto para conseguir lo que le corresponde por derecho.
BASTA YA
NO SOMOS INVISIBLES
QUE SU LUCHA SEA NUESTRA LUCHA
UNAMOS NUESTRAS VOCES
TODOS SOMOS FABI
Dori

Ara dijo...

Dolo (Arita para todos)
Me indigno tremendamente, esto me llega al límite, de avergonzarme de mi pais.
Que un pu.............o etarra, asesino, consiga lo que le ha dado la gana, que vive como los reyes, que tiene un piso al lado de una de las personas que mató. Una saharaui que me importa 3 pepinos, lo siento, si me tomais por racista, pero pienso en todos los Juanes de España, que es mi pais. Y no me canso de decir, que no tienen verguenza ni políticos ni médicos. Que ojalá, tuvieran el 1% de los dolores que padecemos nosotros cada día.
Siento verguenza de pagar mis impuestos religiosamente todos los años.
Siento verguenza que un presidente del gobierno, de un partido, otro el de la Generalitat, de otro partido, tengan los dos la misma poca verguenza.
Siento verguenza de tener el ministro de trabajo que tenemos en MI PAIS.
Y siento mucha mucha rabia, que cobren estos médicos tanto dinero y no nos den soluciones.
Juan te admiro, pero creo que creas precedente, porque aunque Eva Mª hiciera huelga de hambre, ella estaba en su casa, TU ESTAS EN LA CALLE. Con las temperaturas que tenemos, con los cambios de temperatura que subren nuestros cuerpos, y te admiro por no haber cogido ya a alguien por el cuello.
Os recuerdo que hace 10 años, una inspectora, fue asesinada por un enfermo desesperado. Hasta aquí quieren que lleguemos? O quieren que seamos etarras, saharauis.
Sr. Presidente del Gobierno y de la Generalitat, ustedes son los responsables de que seamos racistas, de que nos muramos de pena y de dolor, de rabia y de impotencia.
Y para terminar OS DESEO QUE LOS INCENTIVOS QUE LES DAIS A LOS MEDICOS SE LO GASTEN EN MEDICINA COMO GASTO YO 400 EUROS MENSUALES.
JUAN, SIN CONOCERTE TE QUIERO, Y TE DIGO QUE SI TENEMOS QUE MORIR PARA CONSEGUIR NUESTROS DERECHOS..........LO HAREMOS. VAMOS MUCHOS DETRÁS DE TÍ
MUCHA FUERZA JUAN, Y DESDE AQUÍ MUCHO CALOR, PARA ESE FRIO QUE ESTAS PASANDO.

Marifé Antuña dijo...

desde fibroamigosunidos todo nuetsro apoyo a nuestro compañero Juan , creoq ue debemos de hacer algo de una vez y todos juntos para que estas situaciones no vuelvan a suceder una y otra vez
¡no hay derecho a que todo esto suceda y sigan sin vernos!
¡no somos invisibles!
¡ basta ya!
tomemos de uan vez el toro por los cuernos y todos juntos
Juan ánimo ¿ como podemos ayudarte?
hace ya muchos dias que nuestra compañera de fibroamigosunidos.com ( chary) se desplazo a Alzira para mostrarte neustro apoyo y nos gustaria saber como poder hacerlo
Marifé Antuña
fibroamigosunidos.com

mariajo dijo...

PARTE 1.-
Mis queridas amigas, ¡¡GRACIAS POR EL APOYO A JUAN!!. Os lo agradece y mucho, como no podía ser menos. Y Carmen -su mujer- también. Y yo…

AYER YA POR LA NOCHE RECIBÍ DE NUEVO CORREO SUYO Y ADEMÁS ESTUVIMOS HABLANDO PERSONALMENTE. LE TRANSMITÍ TANTO VUESTRO COMPROMISO, ÁNIMOS Y SOLIDARIDAD CON ÉL (QUE ME PARECE FUNDAMENTAL PARA QUE SE MANTENGA ANIMADO), COMO VUESTRAS PREGUNTAS DE CÓMO AYUDARLE (de Cristo /Altea, de Marifé, de los compañeros de Fibroamigos en general, de Sylvia de Argentina, de Consuelo, de los compañeros de Facebook...).

A VER SI ME CENTRO PARA COMENTAROS ALGUNAS COSILLAS sin perder el hilo (perdonad por adelantado si no me expreso con claridad…):

I.- HEMOS QUEDADO QUE CON LAS INSTRUCCIONES QUE ME DIO, MÁS SU ÚLTIMA CARTA Y UNA NUEVA NOTICIA QUE ME ENVIÓ, REDACTARÉ UN NUEVA ENTRADA (si lo meto en esta misma como "actualización" quedaría demasiado larga), para transmitiros los deseos de Juan (que son muy sencillos) así como para organizar el tema un poco (que me parece fundamental, porque son muchos días ya de huelga, y el cuerpo no aguanta indefinidamente aunque Juan sea una roca de optimismo y pundonor).

II.- Como reflexión que viene de días atrás, como alguna persona (que no es el caso de ninguna de las personas que estáis escribiendo estos días a Juan mensajes de ánimo, muy al contrario) en días pasados (antes de que Juan llevara "tiempo suficiente" de huelga como para "hacerle caso"), oí comentar que COMO JUAN "ASÍ ESTAMOS TODOS", COMO COLETILLA socorrida y humana para evitar actuar (entiendo no poder hacerlo por problemas personales graves y reales de salud, pero no que la "enfermedad" sea un parapeto que poner cuando no se desea actuar, cuando sí se estaría en disposición de hacerlo...)... aunque sé de sobra que son "frases hechas" que por nuestra perenne fatiga crónica de enferm@s exponemos como mecanismos de autodefensa comprensibles para no implicarnos... explicar que, EFECTIVAMENTE, JUAN NO ES "EL ÚNICO CASO", PERO TAMBIÉN ES CIERTO QUE CADA "CASO" ES UN MUNDO y tiene derecho a que, cuando la hace visible a todos, no se rechace el ser escuchado y apoyado por los mismos compañeros, aludiendo a ese “así estamos todos”... que hace daño. Pongámosno en el lugar de quien está pidiendo ayuda, antes de ofrecer este tipo de frases… ;-)

Si nos paramos a pensar, sabemos que no, NO TODOS ESTÁN/ESTAMOS IGUAL (NO TODOS TENEMOS LA MISMA SITUACIÓN, EDAD, COMPROMISO CON EL COLECTIVO (ANTES DE LANZAR SU S.O.S. PERSONAL), CONTEXTO, MEDIOS, NI GRADO DE SEVERIDAD… lo mismo que no todos tenemos el mismo carácter, la misma forma de ser, de afrontar las cosas, etc. etc.).

Por otro lado, LAS "ACCIONES CONJUNTAS" (QUE SON MUY NECESARIAS PARA TODO EL COLECTIVO) NO QUITAN PARA QUE SE PRODUZCAN -TAMBIÉN LOABLES- OTRAS "INDIVIDUALES" (que no son faroles ni ganas de llamar la atención por unos días, sino porque ha llegado un momento personal que ven que su caso no sale adelante y se sienten solos… y cuando se llega a un punto no se puede poner uno tampoco a llamar a asociaciones y organismos a pedir apoyo de uno en uno –reconozcámoslo que sería meterse una persona que necesita algo inmediato YA, en un berenjenal de correos y llamadas… para luego tras semanas o meses quizás no ponerse de acuerdo –y más con los rifirrafes que hay entre ALGUNAS, y sus filias y fobias personales, aunque afortunadamente no en todas, desde luego-).

ENTRE ESAS ACCIONES INDIVIDUALES ESTÁ LA DE JUAN, –que lleva ya cerca de un mes en huelga-, y que igualmente hay que apoyar, tanto por el tiempo que lleva, como por su trayectoria personal… que COMO SABÉIS SIEMPRE HA SIDO NO SÓLO DE DEFENDER SUS INTERESES (QUE SERÍA LO NORMAL Y DESDE LUEGO NO SERÍA RECRIMINABLE) SINO QUE A LA VEZ DEFIENDE Y HABLA DEL COLECTIVO Y DE LA SITUACIÓN EN QUE ESTAMOS (INCLUSO INCLUYE LA SQM AÚN SIN PADECERLA)…

mariajo dijo...

PARTE 2.-
Juan antes de lanzarse a una huelga de hambre, previamente tenía (y tiene) un grado de compromiso personal con el colectivo muy grande como sabéis los que siguierais su blog. Por tanto NO ES UNA PERSONA DE LA QUE ALGUIEN PUEDA DECIR –SI ES QUE ALGUIEN LO PUEDA HABER PENSADO PARA INHIBIRSE DE SU CASO-, QUE ES QUE SEA DE LAS QUE DIGAN “YO NO AYUDO A LOS DEMÁS, PERO CUANDO NECESITO DEL COLECTIVO QUE LOS DEMÁS SE ESFUERCEN EN AYUDARME A MI a sacarme las castañas del fuego y luego de nuevo si te he visto no me acuerdo”…

Juan –recordemos por su trayectoria dentro del colectivo- que está ahí para todos…

En ese sentido, me ha comentado desde el principio de la huelga que tiene carteles en el sitio donde está haciéndola, en donde da explicaciones sobre las 3 enfermedades (FM/SFC/SQM), pide la derogación de una ley de la Seguridad Social que considera que perjudica a los enfermos en general, se mete con el juego político-sanitario, etc.

Vamos, que JUAN NO DEJA TÍTERE CON CABEZA EN ESE ASPECTO, jeje. Los que lo conozcáis, ya sabéis que es de decir las cosas muy claritas a la vez que mira y apoya a todos los compañeros que puede…

Por tanto, Juan está haciendo una huelga de hambre en la que no sólo se centra en su tema personal… Lo que pasa es que YA SABÉIS CÓMO FUNCIONAN LOS MEDIOS EN GENERAL, QUE CADA SEGUNDO EN ANTENA ES ORO, Y POR TANTO –TAMBIÉN LO ENTIENDO- SÓLO ESTÁN SACANDO LA PARTE CENTRAL DEL POR QUÉ DE LA HUELGA (LA PETICIÓN DE INCAPACIDAD ABSOLUTA).

En cualquier caso, Juan es un hombre cabal y de brío que no es de tirarse faroles ni de hacer cosas por “llamar la atención” por egos personales o especial apego a “salir en los medios”.

Aunque suene extremista, mi conciencia me reclama decir que HAY QUE EVITAR QUE EN ALGUNO DE LOS CASOS "INDIVIDUALES" QUE DE VEZ EN CUANDO SALEN A LA LUZ -CON LLAMADAS DE ATENCIÓN REALES-, SE PUEDA LLEGAR A PRODUCIR SITUACIONES LÍMITES como el de nuestro compañero Fabián con FM o el de esa chica con SQM en Italia que se suicidaron en 2009... En ese aspecto -y en muchos- este año que acaba de pasar ha sido realmente nefasto.

No sería la primera vez, como oí decir a alguno de los médicos que nos apoyan, que de pronto GENTE ENFERMA DE GRAN EMPUJE Y ÁNIMO, TIRANDO DE SU CARRO Y EL DE SU COLECTIVO, TRAS PASAR EL TIEMPO SE HAYAN DERRUMBADO tras estarse pegando contra las paredes una y otra vez durante años sin éxito (muy al contrario) hacia sus casos personales, la mejora de su patología, o poniendo su esperanza en avances de investigación que no llegan…

III.- Sobre “tema médicos”, aunque yo misma reconozco que como afectada, en caliente podría despotricar y mucho, si miro mi propia situación personal con respecto a trato médico, etc., RECORDEMOS QUE HAY MÉDICOS QUE SÍ SON BUENOS PROFESIONALES y nos apoyan. Pocos, pero ahí están… Incluso a algunos de ellos ese apoyo les esta costando caro de cara a su profesión, cuando podían haber optado por una vida cómoda de consulta diaria a pacientes un día tras otro sin más para obtener un buen sueldo a final de mes…

mariajo dijo...

PARTE 3.-
Recordémoslo para no desanimarlos metiéndoles en el mismo saco de “los demás”… Sé –por experiencia, porque yo también estoy dejada de la mano de dios- que es difícil acordarnos de ello cuando la mayoría no tenemos, ya no a un médico que nos atienda en la medida que la Medicina sepa de nuestras patologías, sino que es que no somos ni escuchad@s, ni tratad@s con respeto… aún en los pocos minutos que la Sanidad Pública les da para interactuar con nosotr@s como pacientes… (y ya no digamos en la medicina privada, que se supone que sí deberían tener más tiempo para poder ser “amables”). Pero que sean pocos, no quieren decir que no existan…

ME CONSTA QUE MUCHOS MÉDICOS, SANITARIOS Y PROFESIONALES DE OTROS ÁMBITOS LEEN MI ESTRELLA DE MAR PARA INTERESARSE POR NUESTRAS PATOLOGÍAS, SEGUIRLAS, SABER CÓMO ES NUESTRA VIDA Y LAS NECESIDADES QUE TENEMOS… NO LES DESANIMEMOS A CONTINUAR EN SU LABOR. AL CONTRARIO, INCENTIVÉMOSLOS CON NUESTRO CARIÑO Y RECONOCIMIENTO a seguir ahí escuchándonos y empleando su tiempo libre y/o profesional en saber más de nuestras patologías, ¿sí? ;-)

IV.- Bueno, que me noto ya el agotamiento, y la prioridad ahora es intentar sacar la nueva entrada con el tema de Juan para que ya tengáis un poco claro las necesidades de Juan en este momento… (siento de veras no poder hacer un mayor seguimiento de las cosas, pero si no la hago ni para lo mío… imaginad. Pero bueno, A VER SI CON PACIENCIA SACO LA NUEVA ENTRADA DE JUAN A LO LARGO DEL DÍA DE HOY, ¿vale?) ;-)

Un gran y muy fuerte abrazo a todas -queridas compañeras-, por el apoyo que estáis mostrando a Juan:

Tania, Geli, Cristo/Altea-Huelva, Dori, Ara, Marifé/Fibroamigos, compañeros de Facebook…

De verdad que se agradece muchísimo!!!!,


====================


NOTA: llevo retraso en contestar muchos correos en el blog por mi falta de salud, así que a los que aún no he podido hacerlo, por favor, perdonadme, intentaré hacerlo ya en estos días.

Ahora -este correo- es sólo para comentar, de modo informal y vía rápida, sobre Juan, dado que por los muchos días que lleva ya de huelga hay que responder con inmediatez y él así me lo pide de forma personal (y yo, por tanto, con todo el cariño que puedo estoy intentando hacer)... Son situaciones de urgencia, pues. Sé que lo entendéis... Os responderé a la mayor brevedad que pueda, ¿si?... ;-)

♣ Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

Tengo pocas ideas y soy lenta pero quiero hacer algo. Serviría si mandáramos muchas, muchas cartas, dobladas en forma de avión si hicera falta, a Juan cada mañana??

Se puede organizar una campaña de colapsar las líneas de teléfono de la 'institución' enfrente de la cual está Juan durante unas horas, almenos una o dos mañanas??

Lo siento yo no puedo hacer una huelga de hambre. Pero yo me despeloto cuando haga falta delante de cualquier organismo oficial. Si puede ser en enero mejor. Si Juan estuviera conforme tengo almenos dos amigas que vendrian conmigo cada una con su mascara y su pañuelito en el cuello para no coger frio, y la pancarta. No necesitamos llamar la atencion, yo ya fui gogo en una banda de rock, la otra cantante, y la otra es una chistosa de cuidado que no necesita salir de casa para dar la nota.

Me gusta mucho tu frase Mariajo, de las acciones conjuntas y las individuales. A mi me gusta pensar que las acciones conjuntas tambien son individuales, y las individuales también conjuntas y por lo tanto una bendicion y un regalo y se merecen todo el apoyo.

Y ya que nos dicen literalmente que solo se hace caso a los terroristas o a los presos politicos (que son dos cosas diferentes), a ver si podemos dedicarnos más a la politica internacional ya que esto es un problema global, y A VER SI NOS VOLVEMOS UN POCO MÁS TERRORISTAS todos -sin hacer daño a nadie claro está-. Que nos arresten (como pretenden poner a Juan en arresto domiciliario para que no moleste tanto). Que nos cerquen. Que nos taponen las calles para que no podamos desfilar y nos hagan orinar arrodilladas en el asfalto. Que nos impidan volver a casa a merendar.

Espero la nueva entrada con las ideas de Juan.

(Porfa postéala en FB que no se me pase que tengo el coco pocho!)

mariajo dijo...

Se agradece mucho, Tania, el apoyo a Juan. Efectivamente, con él con su manera de contar las cosas pero a la vez en un trance tan serio… es una mezcla la que embarga de sonreír a la vez que nos preocupamos, como es lógico.

A ver si acaba ya el tema felizmente… Por lo pronto, él ya tiene pensado el tema de Reyes: dice que la cabalgata pasa justo por esa calle, y ahí estará sin moverse… como siempre desde hace ya veintitantos días…

Es de una fortaleza admirable, este hombre… Pero me preocupa…

mariajo dijo...

GELI, gracias por tus buenos deseos. Seguro que Juan y Carmen los leerán en cuanto puedan…

mariajo dijo...

DORI, aunque no estoy de acuerdo en que “todos tengamos la misma situación” (ni de precariedad ni de salud), o que sí es cierto es que, tal y como comenté en un correo anterior, desde luego tanto las acciones colectivas, como las individuales apoyadas por el colectivo, son útiles para ir siendo escuchados, cual gota que cae, pequeña pero constante, sobre el mismo sitio, hasta que acabe haciendo un hondo y profundo agujero en el suelo por su acción continua…

Por tanto, aunque Juan lamentablemente no será la última persona que tenga que verse en la disquisición de hacer una huelga de hambre o alguna acción similar de atención… lo importante es ir calando en la sociedad, en los políticos que nos gobiernan, en los profesionales sanitarios…, pero no sólo los enfermos de SFC/FM/SQM/Electromagnetismo… sino todos los enfermos crónicos a los que sus patologías los incapaciten realmente, en general.

Si miramos a nuestro alrededor, debemos recordar también que no es que el Sistema se cebe “en concreto” en nosotros… Es que, simplemente, el “Sistema” está mal, no funciona. Y como no funciona, pues por ahí nos quedamos en el camino aquellos que somos los más “débiles” de la cadena social, y que si encima ya no podemos “producir” ya no interesa ni que vivíamos con un mínimo de dignidad…

Aunque ahora que lo pienso… quizás me equivoco y no es que el “Sistema” no funcione… sino que… funciona “demasiado” bien… :-(

Un abrazo!. Gracias por darme la oportunidad, a raíz de tu comentario, de poder comentar cosas de interés ;-)

mariajo dijo...

PARTE I.-
ARITA (DOLO), ¡¡bienvenida a esta tu casa!!. Entra y siéntete cómoda entre todos nosotros. Gracias por participar de manera tan activa y pasional!! ;-)

Mira, te cuento mi perspectiva de lo que comentas : aunque lógica tu indignación, si lo miramos en frío pienso que no quita el dar el apoyo a una causa (como la saharaui, encarnada a través de esta mujer cuando días atrás plantó cara a Marruecos a través de su huelga de hambre, y que es muy válida, porque lo deseable es luchar contra cualquier injusticia en el mundo, sea la que sea, y venga de donde provenga), con ofrecer apoyo a otras situaciones como la de Juan o cualquier anónimo que no tenga tanta repercusión detrás si muere… pero cuya causa (y la del colectivo de enfermedades, o de damnificados -por una ley injusta, o por lo que sea-) también sea de justicia ser escuchada y solucionada…

Es como a mi, que a veces cuando me he posicionado en contra de las corridas de toros me han dicho: “a veri si apoyas igual a un ser humano”… ¡¡y te lo dice alguien que ni te conoce, ni sabe cómo respiras!!!... Y claro, es lo que yo digo: ¿y qué tiene que ver? ¿es que una cosa excluye automáticamente a otra? ¿quién le ha dicho a esa persona –y por qué lo ha presupuesto así- que porque yo apoye una causa “de animales”, no voy a apoyar igualmente una “de humanos”, o “una de árboles”, o de lo que sea… mientras sea una causa loable y necesaria… ¡¡Anda que no le he dado veces al botón de “firmar” online en campañas de todo tipo para Greenpeace, Amnistía Internacional, cosas por otras enfermedades que no son las mías, etc. (no soy de mirarme excesivamente el ombligo pensando que sólo soy yo, mis penurias, mi mundo y mi colectivo: lo que me parece justo, si tengo fuerzas el día que me llega el correo, lo apoyo) ;-)

Las generalizaciones, aunque son muy útiles para hacernos una idea en porcentajes de las cosas, “en general” (jejeje, yo también estoy generalizando ahora, ¡pero que conste que con matices)… no son buenas…

Sé y comprendo y te entiendo perfectamente –porque se nota- que tu correo ha sido escrito desde la pasión y la frustración de ver el caso de Juan, y sentir impotencia por no poder hacer nada al respecto… Pero, sobre el tema de las generalizaciones, por ejemplo (y lo comento desde la reflexión y el cariño, aunque en todo caso ten por seguro que respeto tu opinión) :

1) No creo que sea todo una cuestión sólo de “España”, es que el “sistema” de las cosas es, así de lamentable. Es lo que impera en el mundo industrializado (en el del Tercer Mundo, ya ni hablamos, con la corrupción reinante en muchos de sus estamentos…)

2) Por otro lado, aunque una gran mayoría de médicos son realmente decepcionantes en el trato con el paciente, y a mi en concreto me han decepcionado y mucho, en general… Hay que reconocer también que en algunos de ellos no es sólo culpa de ellos, sino también del sistema sanitario que les impone límites de tiempo por paciente mientras además les obligan en ese tiempo a hacer todo tipo de papeleos burocráticos, que así es difícil que puedan atender a nadie y menos de forma tranquila para ellos y para nosotros (eso no disculpa, de todos modos, la actitud de desidia, cuando no de prepotencia e incluso mala educación y disciplencia hacia nosotros.

Además, aunque muy pocos, hay profesionales que no han olvidado seguir amando su profesión (de hecho, este espacio me consta que es leído por varios, que yo sepa al menos), y para que sigan en la brecha con el mismo entusiasmo debemos saber apoyarlos e incluso dejar por escrito en sus centros cartas de agradecimiento hacia ellos para que los tomen más en cuenta… y así la Administración se vaya dado cuenta de que´tipo de persona queremos que nos atienda como médicos, y así quizás algún día en vez de hacerlos de menos les reconozcan esta labor hacia sus pacientes y el sistema sanitario los haga parte más importante de su engranaje…

mariajo dijo...

PARTE II.-
3) Sobre la investigación acerca de nuestras enfermedades, es otro tanto: que un médico cobre su sueldo es diferente a que con ello pueda dedicarse a investigar para “curarnos”… Son cosas diferentes… y es la Administración y recursos privados varios los que tienen que proveer ese montante para que puedan utilizarlo los médicos que además se dediquen a la investigación.

Sin embargo, al respecto decir que, también es cierto que entre que los recursos que España dedica a ello son más que mínimos (de ahí la “fuga de cerebros” que sufrimos de continuo), y que las investigaciones que hay sobre nuestras patologías son repetitivas sobre cosas que ya se saben, o que son demasiado teóricas, o pasadas, o en la dirección equivocada, o sin atisbo de aportar preguntas a responder que sean innovadoras.


En fin, que lo único que quería exponer es que, en general, no todo es blanco o negro sólo. Hay matices. Aunque es cierto que, para entendernos, está más que justificado hablar de “la mayoría de…”, cuando lo necesitemos, pero sin olvidar ser justa y tener un recuerdo en tal sentido a las minorías dentro de sus profesiones que hacen bien su trabajo, y sin olvidar hacer matices allí donde se necesiten hacerlos… ;-)

Anda que no me he enrollado a reflexionar, con tu primer correo, eh, ¡¡te quejarás!!. Gracias por explicar tus emociones y sentir, que valoro mucho, de verdad.

Ya me dirás qué te parece la nueva entrada sobre Juan, que estoy ya casi acabando…

¡¡Un muy fuerte abrazo!!

mariajo dijo...

Querida Marifé, gracias por entrar a participar activamente con tus comentarios: ¡es un honor!. Como le comentaba a Ara, ¡entra a esta tu casa, y siéntete cómoda para reflexionar y aportar lo que te apetezca más!.

Decirte que a Juan ya le he hecho llegar tu abrazo que me pediste que le diera, tu apoyo y el de los compañeros de Fibroamigos, así como el video que le hiciste ayer.

También le he transmitido las preguntas y preocupación sincera de Cristo y tuyas sobre cómo veía él como la mejor forma de ayudarle.

En general, le he transmitido también todo el apoyo de los compañeros a través de estos comentarios y los de Facebook (no de uno en uno, porque mi salud no me deja, pero sí nombres, frases y cosas así más importantes. Ya él cuando se reponga lo verá todo con más detenimiento) ;-)

A ver si consigo acabar la nueva entrada sobre Juan en donde expongo lo que me ha transmitido al respecto de lo que preguntas. Gracias por estar ahí para él y para su mujer.

¡¡Un abrazo!!

mariajo dijo...

Judith (Hotaru), jejeje, tus ideas quizás no sean muy prácticas (¡¡mandarle aviones de papel a Juan para animarlo, despelotarse ante los organismos oficiales pero con un pañuelito en la garganta para no coger faringitis, jajajaja!)... ¡¡pero sin duda son las más divertidas, con diferencia!! :-D

Lo de colapsar las líneas de donde está Juan apostado, no te digo que sea mala idea, la verdad, lo único es que se hartaran y salieran a la calle a darle una voz a Juan para que nos “ordenara” a los “colapsadotes”, descolapsar las líneas ;-) En todo caso habría que averiguar el teléfono o el e-mail de algún mandamás de allí que supiéramos que tiene poder sobre el tema de Juan, y dejarlo frito a llamadas y “correazos” (o sea, “a mogollón de correos”, no pensemos mal, jejeje).

Lo de la huelga de hambre colectiva, y ale he comentado a Cristo… yo tampoco lo veo factible. Por lo pronto ni tú , ni yo, ni Cristo podríamos… y por otro lado, imagíname a mi haciendo huelga de hambre en mi casa, que no me ve ni Dios y no tendría ni testigos de cuando me cayera muerta al suelo tras X días (o más bien X minutos, dadas mis hipoglucemias, jejeje).

Ay, en fin, que a veces hay que reírse hasta de nuestra propia sombra aún en la desgracias, como hace Juan…

Pero ahora en serio, efectivamente, que un político te pueda decir que es que un etarra (que defienda lo que defienda, me da igual: ¡¡es un señor que mata!!) tiene más importancia que tú, un honrado ciudadano, currito, que te has matado a trabajar pero que has tenido la desgracia de caer enferm@ y a partir de ahí, como dejas de ser productivo, de manera subliminal has dejado también de ser “importante” y visible a los estamentos… ¡¡pues es que es de pena!!.

¡¡Es que se nos está invitando a que, para que se nos haga caso, convertirnos en alguna de las categorías en las que –estando dentro de ellas- se nos haría caso, incluido el ser terrorista!!. Uff, pues luego decimos que qué raro cómo salen de rebeldes los hijos y adolescentes, pero claro, es que ¡les estamos enseñamos que para sentirse importante, emplear recursos en ellos, y hacerles caso, tienen que llamar la atención con malos comportamientos y gamberradas!!.

En fin, el mundo al revés, y yo, como Joan Manuel Serrat, pidiendo “que paren el Mundo que yo me bajo”…

No te preocupes, la nueva entrada de Juan se posteará automáticamente en mi Muro, como siempre ;-)

¡Un abrazo!

PD: tengo un correo tuyo pendiente de responderte por el privado, pero con la paliza que me he pegado hoy (me he quedado toda la noche, aprovechando que el cuerpo me daba de si, inexplicablemente), perdóname si ves que pasan unos días ¡¡hasta que te responda!! (en estos momentos son las 9:31 de la mañana y sereno… y me voy a acostar un rato : miedo me da de cómo me levantaré tras el ratito de asueto en cama que ahora me voy a pegar :-S pero bueno, con este último mensaje me vuelvo a poner al día con los correos en el blog… hasta el próximo atraso, jeje) ;-)

♣ Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

mariajo cachonda!!!!
que lo decia en serio lo de las cartas (aunque no lo de dobladas en forma de avion) jajaja. se oye decir a los ex-presos politicos, el aliento que les han dado las cartas recibidas de conocidos y desconocidos. por eso lo pensaba. ademas segun lo que se le mande tal vez le haga ilusion colgarselo en la pared, ya que veo que él pone sus pancartas y notas.
de todos modos entiendo que tu y su esposa ya le vais pasando nuestras palabras de aliento.

tienes razon en lo de las consecuencias de colapsar los telefonos. eso es una cosa que solo juan puede decir si le interesa o no. en todo caso si se hiciera siempre seria dando la consigna de que cada persona que llame mantenga el maximo decoro, que haga durar el maximo las llamadas, que intente que las pasen a otros departamentos apuntando a lo mas alto, y que si no pasan la llamada almenos pasen el mensaje. se suele hacer para evitar la muerte de niños iranis con pena de muerte, o reclamar que saquen a los periodistas de las carceles. aveces funciona y aveces desgraciadamente no. que lo diga juan! :)

ojala que si que alguien consiga el email o telefono de algun mandamas de alli, y le podamos dar "correazos", que risa por dios mariajo como lo explicas!

os dejo aqui un link con muchos emails y direcciones que tengo de ministerios, periodicos, televisiones, etc de diferentes puntos de españa (hay que bajar un poco), pasarme mas y las anotare y ordenare algun dia de manera que sean mas utiles.

besos!!

♣ Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

ay madre el link!
http://readorwatched.blogspot.com/2009/11/datos-medicos.html

mariajo dijo...

Judith (Hotaru), niña, como ya te he contestado en la otra entrada (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/01/como-ayudar-juan-vilas-enfermo-de-fm.html), que es donde estamos coordinando todo esto, ya aquí no hace falta comentar más, ¿no?, jeje.

Los compañeros que entren, pues, despistados en esta entrada, pedirles que se redirigan a http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/01/como-ayudar-juan-vilas-enfermo-de-fm.html , que ahí verán todo.

Se resumiría el tema allí expuesto en:

1.-Que nos centramos en escribir y/o llamar a los medios para que se hagan eco del tema de Juan y lo contacten a través de http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/01/como-ayudar-juan-vilas-enfermo-de-fm.html

2.-Los datos de contacto de medios que utilicéis para ello pueden ser los propios que cada uno tenga, o si se tienen conocidos tirar de ellos. También se pueden coger e-mails de medios de comunicación a través de una entrada de MI ESTRELLA DE MAR que aparece en su sidebar (o sea, en la columna de su derecha), que dice:

"-☆Generales (defensor del pueblo, medios de comunicación, eurodiputados...)"

¡¡Beessos!!

Lidia dijo...

Juan Vilas Cuestas, es la segunda persona enferma de Síndrome de Fatiga Crónica, y fibromialgia, además es diabético y tuvo una angina de pecho, que lo pudo tumbar, pero según sus palabras, el SFC y la FM, sí que han podido, cómo a todos lo enfermos que padecemos estas enfermedades en grados severos, lleva 32 días en huelga de hambre, y ésto no tiene ninguna repercusión mediática, somos enfermos crónicos de segunda categoría para la sanidad de este país, pasamos por calvarios para conseguir que se reconozca nuestra invalidez real, y no ficticia como quieren hacer creer. Para ello hay aunque pocos buenos internistas que avalan con sus informes y sus investigaciones. Necesitamos que se nos escuche, vivimos una vida muy dura con estas enfermedades, y la incomprensión politizada de algunos médicos. Necesitamos que se nos escuche y que se pongan los medios urgentes para que Juan Vilas, que ya tiene una salud muy precaria, no tenga que llegar a ser un mártir por nuestra causa. Juan no estás sólo.
Carta que he enviado a varios medios

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