CÓMO AYUDAR A DIFUNDIR LA LABOR DEL SISS (RESPETANDO EL COPYRIGHT)
QUÉ HACER.- 1. DIFUNDE SUS ENLACES, donde puedan tener eco (redes, foros, medios, médicos, hospitales...) y de forma eficaz (deben funcionar y ser visibles). QUÉ NO HACER.- NO ALTERES NI DIFUNDAS SUS PDFs, IMÁGENES O ENTRADAS FUERA DEL ENLACE DEL SISS (por tanto, NO los cuelgues en tu espacio u otros, ni los difundas desde los canales de Scribd, YouTube u otros del SISS. Si necesitas una imagen de la autora o un collage hecho por ella, pide su autorización escrita razonando el motivo)
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04 octubre 2009

MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA

(imagen tomada días previos al agravamiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, consiguiente baja laboral y confirmación de una nueva vida iniciada en 2002/03 -Albacete, agosto 2006-)


Estimado compañero, estimada compañera. Puedo decir que esta es la entrada personalmente más complicada de las que he llevado a cabo en los más de tres años de existencia de MI ESTRELLA DE MAR:

  • La temática a exponer.
  • La complejidad de buscar herramientas adecuadas y una resolución informática a la iniciativa que propone (llevo con ello todo el verano).

  • El deseo de agotar otras posibilidades igualmente factibles y más “privadas” que las propuestas finalmente desde aquí.

  • Tener que -para que puedan entenderse las motivaciones inherentes a esta entrada- ofrecer algunas pinceladas de mi vida personal (algo a lo que siempre he sido reacia, más en Internet, dada la imposibilidad de saber quien te lee, ni con qué sentido tomará lo escrito en la intimidad de las cuatro paredes del aislamiento obligado del exterior a la que una persona con Sensibilidad Química Múltiple -y Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia-, en grado severo, se ve sometida).

1)HECHOS

=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).

Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.

=>ACTUALIDAD.- El blog necesita adecuarse. Y ya no sólo a mis límites de salud (el blog y la labor paralela que lleva a cabo dan mucho trabajo y dedicación que no se ven), sino a la idiosincrasia personal expuesta aquí de forma breve.

Por ello, MI ESTRELLA DE MAR (espacio creado con cariño y dedicación en tiempos difíciles en que no había recursos, ni apenas información en castellano en la red sobre SQM, mientras los compañeros y yo misma también, aislados en casa, dábamos “palos de ciego”), a partir de ahora incorporará una serie de herramientas (5) que intentarán ligar de forma paralela su trayectoria con una salida digna a la situación económica de su autora. A la vez, se seguiría trabajando en la misma línea de rigurosidad, seriedad y ética características de este espacio desde que fue creado.

Pero para esta nueva andadura, necesito de tu colaboración: a partir de ahora visualizarás en MI ESTRELLA DE MAR unos cambios, que a continuación te explicaré para que entiendas el tipo de colaboración activa que te pido, si te apetece, te encuentras con fuerzas, y ves que la labor de MI ESTRELLA DE MAR te parece interesante, necesaria y lo merece.


(1) Los pagos no pueden aglutinarse en menos meses pero de más cuantía, y tampoco se puede renunciar a la prestación por desempleo para pasar a cobrar directamente el subsidio (de una cantidad algo más elevada que la actual).

(2) Tras informe del Samur Social de Urgencias a los Servicios Sociales atestiguando la imposibilidad para hacerme cargo de mi propio cuidado y mantenimiento, viene una persona desde esa fecha a hacerme compra, comida, aseo del hogar y llevarme los papeles administrativos que le dé tiempo hacer en el horario que tiene asignado para mi (por cierto, la actual, Lola: una bellísima persona que entiende perfectamente lo que es la SQM y está muy concienciada).

(3) Excluyéndose la lumbalgia crónica.

(4) 1.-Empeoramiento general de la salud ; 2.-Falta de motivación ; 3.-Problemática con el banco y socio-económico-laboral, y susto de salud con un familiar cercano : 4.-Cosas varias (trabajo de años hecho en
MI ESTRELLA DE MAR y puesto en un servidor complementario al blog - MSN-, y que en febrero cerró echando a perder muchas horas de trabajo) ; y 5.-Desbordamiento del trabajo generado por el blog en mi correo privado (motivo por el que tuve que eliminarlo del espacio y pasar a rogar a los compañeros que los escritos los dirigieran únicamente a “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR con el fin de que las respuestas sirvieran a más gente y así optimizar la energía empleada en ello).

(5) Por supuesto, todo desde la ética más estricta -conforme a la línea seguida siempre por
MI ESTRELLA DE MAR-, y claramente diferenciado esto de lo que son las entradas informativas del blog.


2)HERRAMIENTAS PARA ESTA NUEVA ANDADURA

(ranking de posicionamiento de MI ESTRELLA DE MAR en el buscador Google, para el término 'Sensibilidad Química Múltiple': 6º puesto de 92.800 respuestas. 5/09/09 -para agrandar imagen, pincha en ella-).

El objetivo es intentar que el trabajo realizado desde MI ESTRELLA DE MAR, a la vez que indudablemente es un hecho personal anímicamente gratificante, se traduzca además en un esfuerzo que dé resultados con los que auto-mantenerme económicamente (de forma estable). Los mecanismos propuestos -para actuar simultáneamente-, serían los siguientes:

2.1.-DONATIVOS (cuenta corriente):
Caja Madrid: 2038-1712-05-3000655368

2.2.-BOTÓN DE PAYPAL:
QUÉ ES.- Un medio para enviar/recibir aportaciones económicas entre particulares, empresas u organizaciones, de forma segura (informáticamente hablando). La modalidad de “donación” es voluntaria y puede realizarse una única vez, o varias (cada cierto tiempo de forma estable, o de modo discontinuo cuando se desee).

FUNCIONAMIENTO.- 1.-Pinchar botón “Donar” (ver en sidebar) ; 2.-“Introduzca el importe de su donación” ; 3.-Añadir cuantía ; 4.-Pulsar “Actualizar total” (nota: paralelamente a esta vía parece que se visualiza otra que creo que es –nunca lo he hecho- para si se desea donar a través de la tarjeta de crédito).

SUGERENCIA.- PayPal se queda con un tanto por ciento de cada transacción efectuada (más, cuanto menos sea la cuantía). Por ello NO se recomiendan ingresos de sumas inferiores a 10 €.

2.3.-ESPACIO PARA PATROCINADORES:
QUÉ ES.- Una fuente de prestigio e ingresos tanto para patrocinador como para patrocinado. En este caso, entidades o personalidades acordes a la filosofía de temática ecológica, enfermedades ambientales y temas relacionados que lleva este blog, y MI ESTRELLA DE MAR.

FUNCIONAMIENTO.- Una vez de acuerdo con los términos por parte del posible patrocinador, los usuarios de MI ESTRELLA DE MAR podrán acceder a dichos patrocinadores pinchando los iconos creados para tal fin en el blog (ver en sidebar), que contendrán el logo y un enlace a la web de dicho patrocinador. Obviamente, cuanta más gente les entre a través de dicho icono, más les interesará a ellos permanecer en el espacio que patrocinan.

ESTRATEGIA.- Los “benefactores” se sienten “atraídos” a patrocinar un sitio cuando el espacio tiene:
  • Repercusión dentro del sector de población al que se dirige (o sea, tiene muchos usuarios y son participativos comentando, lo que indica que lo mismo que hacen el esfuerzo de pinchar para dejar un comentario, probablemente hagan lo mismo para acceder a los enlaces de los patrocinadores y –quizás-, interesarse en su información y servicios).

  • Buen posicionamiento en Internet, o sea que aparezca en Google dentro de las primeras posiciones. Cuanto más cerca del número 1, más valorado es el espacio (nota: Google da “preferencia” a las webs, por lo que el que en el ranking aparezca un blog -caso de MI ESTRELLA DE MAR, que aparece en primeras posiciones, de forma estable desde hace años-, indica en medios internautas que es un espacio exitoso y dinámico que ofrece una labor continuada en el tiempo).
Para facilitar una información básica previa al contacto, MI ESTRELLA DE MAR ha realizado una entrada específica para interesados en posibles patrocinios, donde se indica:
  • Información de interés sobre el espacio (tiempo en red, evolución, impacto en Internet, temática, política, tipo de usuarios a los que se dirige…).

  • Información para patrocinadores (criterios básicos, temática, política, condiciones, forma de contacto).
El enlace puede verse, pinchando aquí (se ruega leer) [nota: en construcción, se completará próximamente. Se admitirán solicitudes a partir de mediados de octubre].

2.4.-GOOGLE ADSENSE:
QUÉ ES.-
Una fuente de ingresos que Google ofrece, a cambio de incluir propaganda en tu espacio. Estos anuncios tienen la misma temática del sitio.

FUNCIONAMIENTO.- Google paga una cantidad a partir de X número de personas que pinchen (haciendo “clicks”) en los anuncios que ofrece. Si, además de pinchar un enlace, una vez que entra el visitante este se queda un rato paseando por sus diferentes páginas, la cuantía es mayor.

ESTRATEGIA.- Únicamente atraer el mayor número posible de visitantes, dado que:
  • Esta opción de ingresos ofrece pobres resultados económicos a menos que se tengan más de 1.000 visitantes únicos/día, que es la cifra a partir de la cual se considera que estadísticamente hay un porcentaje mínimo de esas personas que entrarán en algún anuncio.

  • Google establece penalizaciones, incluso cancelaciones de “cuentas Adsense” sin previo aviso (dejando sin pagar el dinero hasta ese momento acumulado), de observar prácticas fraudulentas (ejs. que el interesado pida a los visitantes que pinchen en los anuncios ; o hacerlo uno mismo o los amigos de forma masiva para abultar las ganancias). Además, están los errores a favor de Google a la hora de efectuar sus ingresos, y que el afectado sólo detecta si lleva un control estadístico exhaustivo de “clicks”.
El resultado son resultados (o no) cada X meses, de cuantía poco significativa, y de importe difícilmente evaluable (más si se tienen problemas cognitivos como en el caso de ser afectado de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia).

En MI ESTRELLA DE MAR, esta propaganda se añadiría de la forma más discreta posible, sin interferir en las entradas del blog, y distinguiéndose claramente unas de las otras. De momento, esta herramienta no se incluirá, en espera de evaluar si las dos opciones anteriormente explicadas fueran suficientes.


3)FORMAS EN QUE PUEDES COLABORAR

MI ESTRELLA DE MAR se ha convertido en un espacio de referencia para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, gracias a un trabajo constante y riguroso en sus contenidos y el boca a boca de los afectados. Es por ello que, a pesar de la severidad sintomatológica de su autora que le impiden hacer más, a día de hoy este espacio se encuentra en un puesto privilegiado dentro de la red, tanto en número de visitantes únicos (400/600 diarias) como en cuanto a posicionamiento en Internet. Ahora, esta nueva etapa que se abre será la del afianzamiento y acrecentamiento de esta labor.

Tras lo expuesto hasta ahora, y observado en el capítulo anterior cómo funciona cada una de las tres posibilidades propuestas así como las estrategias válidas para que estas sean efectivas, las formas de colaboración para aumentar el tráfico de visitantes y miembros, y dinamizar el espacio, son fáciles de llevar a cabo y variadas, en caso de que desee acompañar de forma activa a ello porque te interese que la labor y contenidos de MI ESTRELLA DE MAR continúen adelante:
  • APÚNTATE, y sugiere a tus contactos que hagan y pidan lo mismo. Las diferentes modalidades de suscripción están expuestas en la sidebar (apartado “¡SUSCRÍBETE!”). Puedes escoger una, varias, o todas sus opciones (suscripción a Feed, Facebook, Twitter, agregador y/o Seguidores).

  • DIFUNDE, en tus redes sociales (Facebook, etc.), blogs, webs, foros y contactos, los enlaces a las entradas que se vayan publicando, y pide a los demás que hagan lo mismo.

  • RECOMIÉNDANOS a webs, blogs, foros, medios (libros, revistas, radio, videos youtube, TV, prensa), blogs, organismos, y cualquier espacio de interés (de enfermedades, salud, empresas ecológicas, asociaciones, etc.), para que enlacen MI ESTRELLA DE MAR, escriban (en Internet o fuera de la red) sobre su labor, o lo patrocinen.

  • SÉ ACTIVO, deja tus comentarios en el blog sobre qué te parecen las entradas que van saliendo, ideas, testimonios personales tuyos como afectado o simpatizante, e información testada personalmente por ti (o profesionales que te hayan ido bien) y que desees compartir con el resto de compañeros.

  • CUALQUIER OTRA IDEA que se te ocurra para mejorar la visualización, posicionamiento y buen funcionamiento del blog, sugerencias para dinamizarlo y promoverlo, buscar subvenciones para el espacio (sean municipales, autonómicas, estatales, o europeas), etc. etc.

4)REFLEXIONES FINALES SOBRE ESTA ENTRADA

(si quieres agrandar la imagen, pincha en ella-)
  • OBJETIVO: No es pedir “peces” (que son “pan para hoy y hambre para mañana”, sin futuro alguno) sino crear unas herramientas con las que construir la caña con la que -de forma digna y libre- poder pescar (y pescar lo que precise en cada momento, no lo que otros puedan creer –con más o menos fortuna- que necesito).

  • POR QUÉ: Porque aspiro a un automantenimiento económico mínimo suficiente que genere -de forma digna, ética y sin menoscabo de mi autoestima- una dinámica con la que poder ejercer una libertad de elección -como persona y como afectada-, ante las diferentes situaciones de la vida (compra de comida ecológica que, como afectada de SQM, me veo obligada a consumir ; adaptación y arreglos caseros de cosas el tiempo estropea o rompe (grifería, rieles cortinas…) ; compra de suplementos vitamínicos y medicina natural para la constante sintomatología ; valorar eliminar las amalgamas de mercurio y quizás algún arreglo dental más ; pago de facturas ; etc.).

  • CÓMO HACERLO: No es una acción para unos días y luego olvidarse. Se trata de crear un soporte de colaboración participativa entre todos, de carácter DINÁMICO y estable, pero sin agotarnos (tipo “actuación gota a gota” que autoalimente una cadena humana desde la que lanzar y hacer discurrir una pelota de nieve que -por inercia y una vez puesta en movimiento-, vaya haciéndose cada vez mayor con el menor esfuerzo de “mantenimiento” posible, ni mío ni vuestro).
En cualquier caso, pensad que dados los fuertes límites de salud que presento no tendré posibilidad ni las fuerzas de hacer un seguimiento, esquema de trabajo complejo, o “tirar del carro” del proyecto. Por ello, sobre este tema sólo verás esta entrada, y confiar qué tu decidas si MI ESTRELLA DE MAR, y su labor te son de interés como para colaborar en el desarrollo de este nuevo camino de las formas anteriormente expuestas. El proyecto sólo podrá difundirse gracias a ti, a través del “boca a boca”. Y no te llevaría tiempo apenas, sólo algunos clicks, correos, etc., según fueras viendo.

Todo ello, lógicamente redundaría positivamente en el blog dado que podría dedicarme de forma más centrada a él (dentro de los límites que la salud me permite, como siempre os recuerdo).

Por supuesto, no dudes que MI ESTRELLA DE MAR en ningún caso sufrirá menoscabo alguno en la ÉTICA, SERIEDAD e INDEPENDENCIA de criterios y contenidos que ha venido mostrando desde que nació. Estos valores, por tanto, seguirán siendo, también ahora, el motor indudable del espacio.

Pase lo que pase, desde ya te agradezco haber hecho el esfuerzo de haber leído hasta el final esta entrada ; así como -si lo decides así-, tu implicación en colaborar y/o difundir su propuesta para dar pasos a través de este nuevo camino que se presenta.


ACTUALIZACIÓN (20/09/10): atendiendo a vuestras peticiones, modifico esta entrada (apartado “Herramientas para esta nueva andadura”) para añadir la posibilidad de realizar donaciones a través de cuenta corriente. Con respecto a PayPal, los ingresos en cuenta son una modalidad fácil y una buena opción para evitar las altas comisiones con las que PayPal se queda por donación efectuada. Gracias por la idea, compañeros.

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82 comentarios:

enredada dijo...

Hace mucho tiempo que pienso que este trabajo que haces debería ser remunerado de algún modo, (aunque en realidad no hay dinero que pueda pagar tanta dedicación)
La recopilación de semejante información y tu generosidad regalándonosla son increíbles, pero aquí están, ante nosotros, como tu situación personal y las necesidades económicas en las que la enfermedad te ha situado.
Además de generosa eres valiente e ingeniosa.
Tienes todo mi apoyo y por supuesto mi suscripción a la página más rigurosa y que más ayuda me da.

He leído toda la entrada, pero ...aún no sé como tengo que hacer para suscribirme, (no es cosa tuya, es cosa de mi cerebro que está pasando una crisis) pero lo conseguiré :-)

Besos desde galicia

Jessica dijo...

Querida Mariajo, cuánto me alegro que hayas tomado finalmente esta decisión!! Me parece justo! Es tanta la ayuda que has brindado y a tanta gente que lo menos que podías hacer era permitirte ser retribuida por tanto trabajo y por tanta dedicación. Te felicito! Besitoooos. Jessica

Anónimo dijo...

Hola, Mariajo. Me alegro de leer esta presentación y admiro en tí la claridad y honestidad con la que expones la situación personal y, ligada a ella, del blog. Espero que pueda tener éxito el esfuerzo tan grande que has hecho para estructurar la supervivencia del blog y que podamos ayudar y colaborar compensando así de alguna manera toda la ayuda que recibimos de tí por tu trabajo. Felicidades y mucha suerte en la nueva etapa.

Maria dijo...

Buenos dias Mariajo,
Ante todo agracerte vivamente tus esfuerzos, eres una luz en la oscuridad. Pot otra parte no llego a entender como esta sociedad permite situaciones como la tuya (y de muchas mas personas), es de una hipocresia sin nombre, no sé como expresar lo que siento, me quedo sin palabras. Mi situación no es mejor que la de otros afectados, actualmente estoy con una demanda ante el juzgado de lo civil, el último paso..., pero sin demasiadas esperanzas (si no hay dinero no hay resoluciones positivas). Ya me suscribí hace dias, pero me gustaría hacer algo mas, dentro de mis posibidades (desgraciadamente mi situación ecónomica no es demasiado boyante actualmente),te ofrezco de todo corazon mi colaboración activa.
Un fuerte abrazo,
Maria

Francisco dijo...

Mil gracias por toda la ayuda que nos proporcionas, que un amigo te cuente la verdad es la mayor ayuda que te pueda dar, y tu nos dices las cosas tal y como son. Vivimos en un mundo enfermo, pero no solo por los toxicos (que ya es mucho) sino moralmente. No logro entender como esta sociedad que tanto se vanagloria de ser progresista, solidaria y chachipiruli, permite que alguien tenga que subsistir con menos de 200 euros. Tenemos que hacernoslo mirar.

De nuevo mil gracias por tu dedicación y espero que entre todos podamos colaborar a que MI ESTRELLA DE MAR siga adelante por mucho tiempo.

Para quien tenga dudas de como DONAR, en la barra lateral derecha hay un espacio que es PAY PAL, hay un boton que dice DONAR. Pulsar en el cuando vuestra economia lo vaya permitiendo.

Por ultimo, se me acaba de ocurrir una idea. Seguro que alguno de los seguidores del blog, tiene algun contacto con universidades, fundaciones, ayuntamientos, etc.. estas instituciones gastan ingentes cantidades de dinero en Seminarios, Conferencias, Simposium, en los que se contratan a Ponentes, Oradores, Especialistas.
Cierto es que tu SQM, te impide desplazarte, pero con VIDEO CONFERENCIA, seguro que harias un muy buen papel.
Busquemos entre todos algun lugar donde exponer esta problematica, los beneficiarios seremos todos pues la labor de NUESTRA ESTRELLA sera recompensada y nos seguira acompañando durante mucho tiempo.

Un fuerte abrazo. Francisco.

Anónimo dijo...

Hola cielo, te quería comentar una cosilla pero no hace falta que publiques mi comentario. Era para avisarte que lo de google está mal. Cuando salen estas flechitas al lado de la búsqueda es porque estás conectada con tu cuenta del blog y si estás conectada y haces una búsqueda siempre sale tu blog el primero y hasta lo puedes ordenar.
Un abrazo suave,
Isa

Consuelo dijo...

Es muy duro lo que estás pasando y además sóla. Es triste que hayas llegado a esta situación, que te veas de ésta forma. Nosotros por nuestra parte, haremos todo lo que esté en nuestra mano para colaborar y que puedas seguir adelante de una forma digna. Un cariñoso abrazo

Matallana dijo...

Ya sabes que cuentas conmigo Mariajo, adelante con los cambios. Estoy segura de la que acreditación que has recibido del Colegio de Médicos de Barcelona también será positivo para la continuidad de Mi Estrella de Mar.
Besos, cuídate mucho
María

Maribel dijo...

Es increible el esfuerzo, desgaste y dedicación tan grande que supone todo este trabajo que haces. Hay que ser muy valiente y de una voluntad de hierro para continuar. Y sin embargo así lo decides. Mucho ánimo y fuerza en esta nueva y continuada andadura. A los demás nos queda participar en los comentarios y divulgar este gran trabajo con el enlace.
Un abrazo

Gem@ dijo...

Bien dicho María José, nunca vi que alguien se expresara de forma tan clara.
Un abrazo :)

Sylvia dijo...

Queridísima Mariajo: Leí tu comunicación en Estrella de Mar esta mañana, antes de salir a la calle, lo cual me terminó de "estrellar"...;-) Estaba pesadísimo afuera, creí que me moría, y me agarró un ataque de "alergia que no es alergia", de modo que me refugié en el Banco Galicia hasta recomponerme. Creo que ha sido la mezcla de humos tóxicos, humedad, calor, etc. que me produjo el ataque tan fuerte. Luego logré hacer casi todo...pero al volver me tiré en la cama hasta ahora.
Mariajo, aunque sabía que pasabas momentos muy difíciles (que tu vida siempre fue difícil) la verdad que leerlo en tu blog me entristeció tremendamente. Como han dicho otros antes que yo, reina una injusticia vergonzosa en el mundo actual.
Yo tenía cuenta en PayPal, veré si sigue vigente. Aportaré para el mantenimiento de este magnífico blog, aunque por ahora con sumas pequeñas (ya sabes que mi marido tiene discapacidad mental y está en un Hogar privado, porque aquí el Estado realmente está ausente de todo).
También divulgaré este sitio entre mis amistades y conocidos, como lo he venido haciendo hasta ahora. Díme si te puedo ayudar en algo más?
Volveré con más comentarios, hoy lunes ha sido un día aplastador para mí!
Te quiero mucho, María José, y estoy segura de que entre todos hallaremos excelentes soluciones para continuar con esta espléndida misión que vos has llevado adelante solita tantos años. Besos super especiales, Sylvia***
PD: Espero que mucha gente se suscriba de todas las formas posibles, y que cada cual aporte su granito de arena, porque este espacio nos da muchisimo a cambio de poco. Bye!

Laia dijo...

Mariajo, felicdades por tu decisión, tu trabajo es buenísimo y ayuda mucho a tada la pandilla mascarilla, espero que se anime mucha gente a colaborar! un besote, Laia

avefenix dijo...

No podemos permitirnos PERDER NINGUNA ESTRELLA!!!!.
Mariajo, imagino lo doloroso de este "parto" de entrada pero ya era impresincible dada la situación.
Te sigo (ahora lo sé), desde el principio del nacimiento de tu blog cuando yo tambien fui diagnosticada de las mismas enfermedades, pero apenas me enteraba de nada. Lo que sí sé es que encontré en tu blog miles de respuestas, recursos e información que me ayudó a en mucho a seguir adelante.
Desde siempre he pensado que tenía una deuda con MI ESTRELLA DE MAR pero no sabía como rebajarla. Ahora (y lamentando tu situación por encima de todo) sé como irla saldando.
Aprenderé a usar el paypal (disculpa si me lleva unos días) y..... GRACIAS!!! por tanta ayuda, información y compañía que nos facilitas desde tu blog.
Por todo ello, y como dije al principio..NO PODEMOS PERMITIRNOS PERDER UNA ESTRELLA!!!

adelante!!!

María Jesús (Maje) dijo...

MUCHAS GRACIAS MARIAJO!!

Me gustaría poner esta noticia en mi blog con las referncias que tu me digas para dar más cobertura a tu demanda, si tu quieres claro.

También pondré la noticia en la página de Facebook del PROYECTO de AYUDA a PERSONAS sin RECURSOS afectadas de FIBROMIALGIA (FM), SINDROME de FATIGA CRÓNICA(SFC) y/O SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SSQM), y alguna cosita más que se me irá ocurriendo.

Sé de lo que hablas con respecto a tu situación económico-laboral, yo cumplí 3 años de baja laboral indefinida la semana pasada y no te cuento más detalles, porque tengo para un libro para cuando todo esto acabe. Por eso mi necesidad, junto Amparo cuando nos conocimos apenas 8 meses que decidimos hacer algo con las personas que estamos "como estamos" y crear un UTÓPICO Proyecto de AYUDA a personas como tú, como nosotras y como muchas más...ójala la CONSCIENCIA se despierte para RECONOCER la situación que vivimos muchas personas

Un Besito Empático: Maje

mariano maller dijo...

Estimada: hace poco comence a entrar a tu blog, y me pareció interesantisimo. Soy Médico Laboral, traumatòlogo y especialista universitario en higiene y seguridad y medio ambiente laboral.Trabajo en varias empresas industriales entre ellas quìmicas......... En lo que pueda ayudar desde ARGENTINA y poner mi granito de arena para esta lucha, estoy muy predispuesto.......Creo que hay que encararlo desde el RSE (responsabilidad social empresarial) que aca en Argentina en las empresas multinac. está pegando muy fuerte, escucho comentarios......Tambièn me parece que es el momento de ampliar los temas de tu blog CON OTROS TIPOS DE ENFERMEDADES AMBIENTALES Y LABORALES encarados desde la conce¡ientizacion de las empresas que producen el daño y de la PREVENCION

mariajo dijo...

Queridos compañeros, gracias, mil gracias por vuestros amables comentarios y aportaciones.

El empuje final de estos últimos días para poder sacar esta entrada (llevarla a cabo me ha supuesto un gran coste a todos los niveles -también en el emocional-), me ha pasado factura y ahora me encuentro un tanto KO como para ponerme al día –como desearía- con vuestros cariñosos correos.

Pero sabed, como adelanto, que me están dando una alegría, dentro de lo que para mi personalmente ha supuesto haber tenido que escribir y difundir esta entrada.

Os prometo que poquito a poco me pondré al día con ello, en estos próximos días. Es mi mayor deseo, de verdad. Es ilusionante y muy emotivo ver cómo estáis respondiendo. Deseo de corazón que pueda coger impulso, a la mayor brevedad, para contestaros a todos, que es lo que merecéis.

Mientras, repetiros -de nuevo- lo mucho que me está animando leeros (aunque no pueda contestaros de inmediato), y que a las personas que estáis preguntándome "si podéis difundir" MI ESTRELLA DE MAR, o esta entrada, o hacer cualquier cosa al respecto… deciros que claro, por supuesto, es precisamente lo que comento en esta entrada: intentar una colaboración en forma de red, con iniciativas propias vuestras al respecto en base a lo que ya os he escrito, dado que yo, como ya os decía en mi post, por mis límites de salud no puedo hacer más que, con mucho esfuerzo para poder redactar de forma estructurada algo así (en donde además se mezclan inevitablemente letras con emociones), haceros esta propuesta y que seáis vosotros los que decidáis un poco… No tengo fuerzas para mucho más…

Si me vais comentando un poco lo que hagáis y si se obtiene algún fruto y/o repercusión, para poderme hacer una idea de si la idea propuesta en esta entrada se está moviendo (y puedo animarme al respecto), o quizás no tiene eco (y entonces debo tirar un poco la toalla), lo agradeceré muchísimo…

En cualquier caso, no dudéis que aceptaré de buen grado vuestras decisiones –personales y/o a nivel grupal-, sean las que sean. No os sintáis mal, ni tristes, o nada negativo, por ello. Sé que cada uno tenemos nuestros propios problemas : en absoluto soy de las que se miran al ombligo. Sé que cada uno tiene lo suyo, unos en mayor grado, otros en menos… (cada uno sabe en el fondo de su corazón, cómo puede estar al respecto).

Un gran y fuerte abrazo, a todos… y en cuanto me vea con un poquito de energías, os contesto (¡lo estoy deseando!).

maría dijo...

En fin, ya hace tiempo que te conozco y te admiro por el enorme esfuerzo que haces, yo sería incapaz de organizarme y articular un discurso tan claro y contundente.
Estamos todas y todos en el mismo barco y no hace falta que explique cuánta ayuda me has dado a mí también, porque ya lo sabes. Sólo decirte que, dentro de lo injusto de tu situación, es perfectamente entendible que tengas que intentar de alguna manera sacarle un partido a todo el trabajo que haces. Se trata de ser agradecidos por la información y ayuda desintereseada prestada tantos años. Mucho ánimo y no desistas nunca.

Besotes

Lidia dijo...

Hola a todos gracias Mariajo por la gran labor y ayuda que estás ofreciendo para nuestras enfermedades , y de esta forma contribuir a que sean mas conocidas

muchas gracias y deseo colaborar eneste blog

DEMPEUS per la salut pública dijo...

Desde el colectivo DEMPEUS por la salud pública te ofrecemos toda nuestra colaboración en tu andadura. Desde nuestro blog, donde te tenemos enlazada desde nuestro inicio a principio d este año y desde Facebook, donde enlazamos artículos tuyos.

Te felicitamos de nuevo por tu importante trabajo que te ha sido reconocido recientemente como Web de Interés Sanitario.

Sigue adelante, te necesitamos.

Consuelo dijo...

Hola preciosa. Deseo que vayas recuperándote un poco, al menos de esto último cogiendo algo de fuerzas. Espero que te llegue la donación que he puesto, pues es la primera vez que hago estas cosas por Internet. Lo hacemos porque te conocemos y admiramos todo tu trabajo y trayectoria, aunque siempre hemos sido reacios a dar una cuenta por correo. Pero tratándose de ti y para lo que es..., nos hemos arriesgado y atrevido, así que espero que salga bien. Ya me dirás si ha sido así. Aunque sea sólo un pequeño "granito de arena". Un abrazo y tranquila, hasta que puedas contestar... tómate todo el tiempo que necesites.

tania dijo...

Hola Bonita. te deseo lo mejor, espero que tu situación mejore,que encuentres mejoria en la salud. Creo que eres estupenda, con una fortaleza de hierro, pasar todo esto sola es algo que para mi es admirable. En situaciones adversas se ve la categoria de las personas,(Mejor sería no tener que pasarlo)y la tuya es enorme.Haces una labor ,que deberían hacer "otros".Apoyo tu iniciativa y veré la manera de ayudar. un abrazo.Querría tener mucho para ayudarte en la misma medida.un abrazo y beso "suavecito".Tania

JUAN VILAS dijo...

Hola chulapa, de tirar la toalla, "NA DE NA, QUE PA ESO ESTOY YO AQUI",¡CHULA!.
Animo, estoy/estamos contigo.
Recuerda tenemos pendiente un chotis bien amarraos.
Mariajo lo que este de mi mano lo tendras.
Cuidate y a trabajar ¡PORRAS!.

jUAN vILAS

consmayoral dijo...

Hola Mariajo, soy Chelo y padezco fibrio y fatiga cronica, no se si algo mas, porque casi que no quiero saberlo, lo paso muy mal a veces, otras mejor, pero lucho como gato panza arriba y me tienes para lo que pueda ayudar, tengo un blog en el periodico el pais, pondre tu enlace y publicare en el, lo que crea que puede ayudarte.
Un beso guapa.

Angelina dijo...

Es un buen momento para escuchar aquella canción de Kate Bush y Peter Gabriel...Don't give up...Te la dejo para ti en Los Cisnes.



Un abrazo lleno de cariño,

Carlos de Prada dijo...

Mariajo, te he enviado 30 euros con esto de Paypal. Espero que mucha gente establezca enviar aunque sean 3 o 4 euros al mes , o 5, o 10 , o lo que sea. Sé que la mayoría de la gente no anda sobrada, como también sé que hay alguna persona que sabe bien lo que es esto de la SQM y que no le falta precisamete el dinero. Lo que espero es que todo no se quede en palabras. Obras son amores. Aunque sea 1 euro.

enka24 dijo...

Mariajo,tienes mi admiracion como no ,tu esfurzo se ve en este maravilloso trabajo que tienes realizado,no desfallezcas hay que seguir.
para mi eres admirable y un buen ejm. a seguir.
ya sabes como son estas enfermedades asin que necesito tiempo para actuar ,me pierdo por internet no se donde pinchar ,pero quiero que sepas que te apoyo.
besos

GELI dijo...

Hola cariño:

Mira, pensaras que soy tonta, pero he leido todo todito y no me entero mucho, tu te exlicas tan bien, que yo hay cosas que me pierdo.

Mas o menos sé el fin, pero en lo económico, de momento, ya sabes un poco mi situación como está, no se si podré hacer algo.

Asi que por favor dime que otra cosa puedo hacer por ti, pero si puedes me lo simplificas como si te dirigieras a una niña pequeña, porque tonta no soy, pero un poco corta si, ¿vale?.

Un beso de chocolate y animo.

Geli.

Anónimo dijo...

Querida Mariajo ¿te das cuenta de lo que vale todo tu esfuerzo? ¿de la cantidad de amigos que tienes y quieren estar contigo porque aprecian tu esfuerzo y todo lo que nos aportas?
Ya sabes que en estas enfermedades hay días regulares, malos y menos malos: con tu sonrisa y tu empuje me has hecho ver otra forma de luchar.
Un abrazo gordísimo. Cuídate mucho y no te preocupes por nada.
Victoria

mariajo dijo...

PARTE I.-
Querida ENREDADA, gracias por haber decidido hacerte “visible” en MI ESTRELLA DE MAR, dejando tu comentario, porque con ello me has permitido saber de ti y tu espacio en la red que tanto transmite de lo que mucho que hay dentro de tu persona. Decirte que me ha encantado ese mundo interior que proyectas.

De destacar, me ha gustado por lo poéticamente descriptivo que resulta (y sin caer en ningún momento en victimismos, que sería lo “fácil” e incluso lo entendible en algunos momentos) el texto que has publicado en http://lagrimaslilas.blogspot.com/2009/10/nubes-en-mi-pecho.html

La verdad es que estoy gratamente sorprendida de ir conociendo, gracias a vuestros comentarios, a una serie de personas con un tesoro interior tan repleto de sabiduría y conocimientos. Me encanta, a la vez que me ayudáis a enriquecerme personalmente en muchos sentidos, dado que como sabéis no puedo salir a la calle a relacionarme con nadie por mi SQM.

Y para vosotros también es de gran interés iros conociendo entre si, a través de los comentarios que vais dejando y de vuestros blogs en la red, tanto si luego finalmente tomáis contacto entre vosotros, como si preferis iros siguiendo en la red pero sin tomar contacto directo…

Por ejemplo, en la entrada anterior me sorprendió muy positivamente también el mundo interior de una compañera con SFC que escribió por primera vez hace unos días. Sus versos en http://versoslunaticos.blogspot.com/ son claros, llegan fácilmente y son de gran calidad. De su otro blog, me gustó especialmente: http://palabraslunaticas.blogspot.com/2009/09/invisible-pero-existente.html (“Invisible, pero existente”).

Mira, como he visto en tu espacio que te gusta pintar (es curiosa la vena artística que solemos tener los afectados de SQM) pero que las pinturas te están dando reacción, aprovecho -por si pudiera ayudarte de algún modo-, a comentarte algunas información al respecto que tengo y que estaba esperando a que alguien me preguntara por ella, para tener la oportunidad de comentárosla. Espero que te sea de utilidad. Voy con ello:

mariajo dijo...

PARTE II.-
INFORMACIÓN PARA PINTURA ARTÍSTICA:
En general, si no tenemos la oportunidad de que sean “ecológicas” (pero “ecológicas” de verdad, cuestión de la que habría que hablar aparte), las que son al agua son “mejores” para nosotros que otras. Pero por lo que escribes en la entrada tuya, de la que aquí hago mención, en tu caso también reaccionas a ellas, así que quedan descartadas en tu caso.

1) MATERIAL PARA PINTAR QUE TENÍA SELECCIONADO EN MI BASE DE DATOS: si no recuerdo mal (no recuerdo este dato concreto, con claridad), el primero que te paso ahora ya fue probado en su día por una afectada con SQM sin que le diera reacción (pero piensa, en todo caso, que cada uno puede ser un mundo, según su grado de sensibilidad, las cosas concretas a las que pueda reaccionar, la carga tóxica que el afectado tenga en ese momento, etc.):

1.1.-ESTUCHE DE 12 ACUARELAS NATURALES MEMO: http://www.terra.org/html/s/producto/5/magatzem/sprj_177.php

“doce pinturas brillantes fabricadas a base de varias plantas recolectadas en nuestro entorno natural […]hechas utilizando pigmentos naturales de origen vegetal de alta calidad que no han sufrido procesos químicos sintéticos”. Dimensiones: 230 x 95 x 20. Precio: 12 € (IVA incluido).

1.2.-BOLÍGRAFOS ECOLÓGICOS:
http://www.ecrac.8m.com/boligrafos.html

Materiales de los diferentes tipos: bolígrafos hechos de papel libre de cloro, de material hecho a base de almidón de maíz, de 50% de harina de algas de la laguna de Venecia y 50% de fibras de papel reciclado, de cartón reciclado + piezas de plástico que no contienen metales pesados, y de madera con sello FSC (madera de bosques sostenibles) sin barnices.

1.3.-ROTULADORES “VILLA CARTÓN”:
http://www.toctoys.com/toys.php?products_id=40&osCsid=1472a00741ca411ba25f70b524e5a5d8.
“Rotuladores cortos a base de agua, con una punta extra gorda. Son fáciles de sujetar y, por lo tanto, idóneos PARA NIÑOS PEQUEÑOS. Los rotuladores son perfectos para superficies grandes, pero también son aptos para dibujar líneas muy finas y, por tanto, son perfectos para todos nuestros productos”.

2) INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS CON COMPAÑERAS CON SQM QUE PINTAN: conozco dos compañeras con SQM que pintan, una de forma profesional (no sé su grado de severidad de la patología), y otra aún de forma amateur pero que promete ;-) (SQM severo). Te podría poner en contacto con ellas -si las tres estuvierais de acuerdo en ello-, para intercambiar experiencias entre vosotras sobre lo que utilizáis, trucos, etc. Yo solo actuaría de enlace. La primera es de Valencia, la segunda reside en Cataluña. Ya me dices si te interesara contactarlas.

En todo caso, espero que la info que te dejo aquí te sea de utilidad. ¡Gracias por dejar tu comentario, y en términos tan elogiosos y amables hacia MI ESTRELLA DE MAR y mi persona!. Anima a seguir aquí en la palestra, en la medida de lo posible.

Un biquiño, querida Enredada,

Sylvia dijo...

Querida Mariajo!
He dejado comentarios en los dos blogs de Lunática. Gracias por publicarlos. Me emocionaron sus poesías.

Te cuento que anduve con sintomatología muy fuerte, pero quizás porque pasó una gran tormenta eléctrica sobre Buenos Aires, con granizo y lluvia torrencial, ahora estoy mejor.

Pues veré ahora el tema del PayPal, porque hace muchísimo que no lo uso. Espero que mi magra ayuda te sirva para seguir adelante con este valiosísimo trabajo.

Se da la paradoja de que muchos de tus seguidores se encuentran en similar situación que tú, algunos menos, otros más. Yo pedí mi pensión por adelantado y entonces recibo una entrada similar a la tuya. Por fortuna puedo salir de mi casa, espero que siempre sea así... ;-)
Tengo una señora que me limpia el apartamento una vez a la semana y me hace las compras pesadas, además de visitarlo a mi marido Carlos, que está internado en un Hogar, por padecer de demencia senil precoz.
¡Pero nada de esto me paga el Estado!

Alguien propuso buscar ONGs o empresas que patrocinen tu espacio. Espero que eso se produzca. Personalmente no estoy bien vinculada con nadie, más bien me aislo, aunque hago un gran esfuerzo para salir los sábados a un club, donde juego a las cartas y me divierto (con Tramadol y Paracetamol encima...jajaja....!!!).
Besos, Mariajo, te quiero mucho desde la distancia,
Syl***

mariajo dijo...

FRANCISCO, me alegro de leerte. Bienvenido oficalmente a MI ESTRELLA DE MAR.

Gracias por tus palabras, que te agradezco de corazón así como tus indicaciones sobre PayPal para la gente y el resto de compañeros, y las ideas que aportas -de tan gran interés- sobre “contacto con universidades, fundaciones, ayuntamientos, etc.”.

Yo había pensado, como otra orientación más en ese sentido de “darle oficialidad” a este blog y con él a la SQM, buscar una subvención oficial para él. Esto sería de las cosas más interesantes a valorar, porque serían unos ingresos económicos estables que, además, me darían posibilidad de trabajar en el blog de forma más segura y con continuidad de futuro. Pero he buscado en esta línea y no tengo más fuerzas para seguir haciéndolo. Así que si alguien desea hacerlo (subvenciones municipales, regionales, estatales, europeas o internacionales) y si encuentra algo, comentármelo, sería genial…

Francisco, tanto tú como otros compañeros que deseen sumarse, si sabes/sabéis de algo, en la línea que has aportado en tu amable comentario, o dentro de cualquier otra vía, será muy bienvenido lo que podáis ayudar/colaborar, u ofrecer en cuanto a ideas prácticas a otros compañeros (a poder ser de la forma más trabajada por vosotros previamente, con indagaciones vuestras, con el fin de que estas sean lo más fáciles posibles de llevar a la práctica por todos).

Un gran abrazo, y gracias por estar ahí buscando caminos…

mariajo dijo...

CONSUELO, lo sé. Me estáis ayudando y apoyando mucho y de forma muy activa y CONSTANTE en tu casa, y desde todos los frentes posibles a los que tenéis acceso. Sin descanso y con total fidelidad y cariño hacia la labor de este blog y de su autora (mailings a vuestros contactos del correo personal, difusión en Facebook de las entradas de MI ESTRELLA DE MAR, aportación PayPal, ánimos, apoyo sin fisuras…). No sé cómo agradecéroslo, niña… :_)

Besitos,

mariajo dijo...

MARIBEL, gracias por tus emotivas letras dedicadas a la labor de MI ESTRELLA DE MAR, y a mí personalmente. Agradezco mucho vuestro apoyo y saber por boca vuestra que encontráis de valor e interés la labor que desde aquí se ejerce…

Te agradezco especialmente tu frase comprometida, en que comentas a los compañeros: “A los demás nos queda participar en los comentarios y divulgar este gran trabajo con el enlace”.

Gracias, Maribel, por participar y divulgar este espacio en la medida que puedas. Lleva muchísimo trabajo detrás, de años, en el que he intentado aportar el máximo de calidad en él.

Pero yo no tengo fuerzas extras para poder divulgar el espacio y hacer más de lo que ya hago, de hecho para ser honesta no tengo fuerzas ni para llevar MI ESTRELLA DE MAR, de hecho.


Así que cualquier aportación por vuestra parte, sería muy de agradecer…

Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

FRANCISCO, no quería que se me pasara (y al final lo he hecho sin darme cuenta) reseñar esta frase tuya, de entre las muchas que me has dedicado en tu escrito y me han emocionado:

"que un amigo te cuente la verdad es la mayor ayuda que te pueda dar".

Gracias, por el tacto y cariño implícito que conlleva...

mariajo dijo...

Pues no veas, lo que me ha costado sacar una entrada tan “clara”, ¡con la cabeza que tengo! ;-)

Querida GEM@, al principio eras un gran apoyo informático en la red para mi espacio a quien intuía un gran corazón y capacidad enorme de ayudar a los demás.

Hoy, andando el tiempo y el continuo cariño, preocupación y amistad tuyo, no sólo hacia todos los que vamos buscando tu ayuda sino de forma tan generosa y paciente hacia mi persona en concreto, hemos traspasado esa frontera para llegar un trato personal, de buenas amigas,

No sé cómo agradecerte tus muchos desvelos hacia mi, tu cuidado exquisito para que no me sienta mal cuando por mis problemas cognitivos no consigo entender, y tú… me lo pones aún más fácil, de forma aún más clara y detallista, a costa de tu valioso tiempo…

Y encima, con todo el trabajazo que te damos, tienes el detallazo de sacar tiempo de donde no lo tienes, para apoyarme y mostrarme de nuevo tu cariño dejando este comentario tuyo tan estimulante en esta entrada tan “especial”…

Es impagable lo que haces, querida Gem@. Ojala consigas pronto alcanzar ese futuro que te mereces de forma inmediata ya…

Un gran y fuerte abrazo,

mariajo dijo...

Querida SYLVIA, tu ayuda constante y muy activa desde hace ya tiempo (que se ha redoblado aún más en estos últimos tiempos), es valiosísima y está ayudando mucho. Que sepas que la agradezco enormemente.

Con tu problemática y circunstancias personales, además de tu SQM, aún así ahí estás colaborando, ayudando, participando, ofreciendo ideas, comentando las cosas que vas haciendo con el fin de que yo me anime (claro, es que si no se comenta, ¡yo no puedo saber si la gente está haciendo o no algo!) ;-)

¡Tú siempre aportando trabajo personal y cosas de interés, y, a través de ello, transmitiéndome tu cariño hacia mi…!.

Gracias por tu frase final hacia los compañeros (“Espero que mucha gente se suscriba de todas las formas posibles, y que cada cual aporte su granito de arena, porque este espacio nos da muchisimo a cambio de poco”) :-)

Un gran y cálido abrazo, cargado de cariño…

mariajo dijo...

MARÍA: siento que te encuentres dentro de una demanda ante el juzgado de lo civil por estos temas… Espero tenga una resolución positiva, a pesar de que es cierto que con la crisis económica se están negando muchas solicitudes de incapacidades, así como rechazando incapacidades permanentes que ya habían sido concedidas pero posteriormente analizadas (incluso antes del límite de tiempo de 2 años que tenían estipulados para ser revisadas), con resultados negativos.

Gracias por suscribirte, y el apoyo. De lo que comentas de “pero me gustaría hacer algo mas, dentro de mis posibilidades (desgraciadamente mi situación económica no es demasiado boyante actualmente), te ofrezco de todo corazón mi colaboración activa”, esa colaboración activa no tiene porqué ser monetaria, niña ;-) En la entrada pongo otras opciones, muy variadas, para que nadie se sienta obligado o mal por no poder colaborar de una forma determinada: otras formas, como dije, pueden ser :

-La difusión de MI ESTRELLA DE MAR entre vuestros contactos y pedir que –si les gusta- se apunten y comenten, foros donde entréis normalmente a hablar, medios de comunicación, blogs, etc.

-Buscando fuentes de financiación (patrocinadores, compañeros que deseen aportar a PayPal, subvenciones que pueda dar algún organismo oficial a MI ESTRELLA DE MAR por la labor social que lleva a cabo, etc..

Como ves, la colaboración ACTIVA, podría ser de muchas formas ;-)

Un gran abrazo, y gracias por estar ahí. De verdad que lo agradezco mucho,

mariajo dijo...

MARÍA (MATALLANA): sé que cuento contigo, afortunadamente :-) Cualquier difusión de MI ESTRELLA DE MAR y sus propuestas dentro de tu ámbito y contactos, así como cualquier cosa que se te ocurra, lo agradeceré mucho… Como ves, después de años preocupada por la llegada de este momento, finalmente no he podido evitarlo. Al menos, ya no es un run-run interno, sino que ese “mañana” incierto ya es “hoy”. Y ahí estoy, a ver si puedo presentar batalla, y con vuestra ayuda, tomar este nuevo camino de forma digna.

Si supieras de alguna subvención administrativa para el blog (no sé, como “labor social”, o similar), te agradeceré me la hagas llegar. Sería la mejor forma de continuidad económica estable, que me daría autonomía, y sin daros el coñazo a los demás (o al menos de otro modo: como complemento a la subvención, porque esta fuera bajita).

¡Un abrazo!, y de verdad: gracias,

mariajo dijo...

AVEFENIX: … tus palabras –todas y cada una de ellas-, me han llegado dentro, y me han emocionado.

Es muy bonito, en momentos complicados de la vida de alguien, que sin esperarlo, tu prójimo caiga en detenerse ante ti -dentro de la vorágine de su día a día- para decirte, de forma tan desde el corazón, las cosas tan transparentes que me has hecho llegar tú.

Indudablemente, saber que hay un cariño hacia mi, y que os ha sido y sigue siendo útil este espacio, son motivos suficientes para ver de intentar seguir echándolo adelante de la forma más estable que pueda, tanto a MI ESTRELLA DE MAR como a mi persona…

Espero seguir leyéndote. Ha sido un placer saber de ti, más si cabe siendo una persona que sigues este espacio desde que comenzó…

Qué cerca y qué lejos queda ya ese día de mayo de 2006 en que empecé a dar forma a MI ESTRELLA DE MAR…

¡Un gran abrazo, cargado de cariño!.

mariajo dijo...

MAJE: ¡¡gracias por:

-Esa entrada maravillosa en tu blog para difundir esta aquí publicada.

-La inclusión (¡y tan visible!) en tu sidebar de un icono con enlace a MI ESTRELLA DE MAR.

-La difusión de mi entrada en Facebook, tanto de forma particular tuya desde tu perfil, como de forma “oficial” tú y Amparo desde vuestra página de “Proyecto de Ayuda para Personas sin Recursos con FM, SFC, y SQM).

Y todo ello de forma discreta pero tan efectiva, para no darme trabajo extra (pues, efectivamente, como ya habréis podido imaginar, yo apenas puedo hacer esfuerzos u orientar las cosas más de lo aportado con esta entrada, y de hecho los días posteriores a ella me he visto obligada a hacer reposo absoluto tras este esfuerzo).

Realmente me siento muy afortunada teniendo vuestro apoyo, tan activo, rápido y efectivo, además de lo que ya habías hecho antes de saber mi problemática (un enlace en la sidebar del blog, etc.).

GRACIAS, QUERIDAS COMPAÑERAS (con vosotras, la palabra “compañera” adquiere su verdadero significado) :-)

Un gran abrazo, con gratitud…

mariajo dijo...

JESSICA: Si, lo expuesto en esta entrada ha sido una decisión largamente meditada que ha costado mucho valorar mientras buscaba otras opciones o salidas, por si podía evitar esta. Finalmente, he tenido que dejar paso a la evidencia de que no había otro camino, ni factible, ni no factible.

Pero un vez publicado el post, a ver qué pasa… pues, como ya apuntaba en él, yo no tengo fuerzas para hacer poco más que lo que he hecho ya.

mariajo dijo...

Gracias por vuestras palabras…

=ANÓNIMO: gracias por tus palabras. Efectivamente, lo que he querido transmitir en esta entrada –tan complicada para mi- es 1.-Una serie de hechos objetivos (fuera de victimismos fáciles), 2.-Un transmitir mi deseo de querer intentar coger el toro por los cuernos, pero que sin vuestra ayuda será imposible o al menos mucho más complicado, y 3.-Un discurso claro y HONESTO. Me alegro ver que –por lo que me dices- he podido transmitir todo esto.


=LAIA: me ha gustado especialmente que nombraras a la “pandilla mascarilla” ;-D La decisión… ha sido muy difícil de tomar, y ahora además necesito un periodo de adaptación personal a este nuevo camino. A ver cómo personalmente lo afrontaré. En fin. ¡Besitos!

=ISA: gracias por comentar para hacerme ver este dato. No tengo porqué no publicar tu amable comentario. Ha sido un lapsus del que me avisas, y yo te agradezco. No lo sabía, y por otro lado acabé demasiado agotada tras publicar el post, como para ver más. En cualquier caso, quedó rectificado en cuanto vi tu nota. Gracias sinceras por aportarlo con el fin de poder mejorar este espacio, siempre desde parámetros de calidad objetiva, justa y ética. Un abrazo,


=MARÍA: si, hace años ya que nos conocemos por la red y en persona, afortunadamente :-) Gracias por comentar en estos días, estando como estás tan jodidilla. Cuídate mucho, que tienes que estar buena para coger a tu sobrinillo en brazos en cuanto nazca, y hacer ese viaje maravilloso que te espera prontito ;-)


=LIDIA: gracias por comentar. Colaborar con el blog –que es lo que me comentas que quieres hacer, y que yo te agradezco de corazón y me alegra- es fácil y tiene diferentes opciones para que tú eligas una o varias de entre ellas. Leyendo la entrada, verás las diferentes maneras :-)
¡Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

GELI: uff, pues imposible lo de “resumirte” al entrada, con mi cabeza. Como ya he comentado en ella, he tardado meses en redactarla para intentar transmitir de la forma que fuera más clara y ordenada posible –desde mi punto de vista, claro, jeje-, lo que en ella quería transmitir… No sé hacerlo mejor…

Nada, no te preocupes. De tonta nada, cómo voy a pensar eso ¡ni de ti ni de nadie!. Quizás lo que pasa es que, si no conoces de qué va cada una de las formas de colaboración que propongo, sea por eso que no lo entiendas lo que se dice sobre ello (por ejemplo, si no conoces algo de qué va el PayPal, yo por mucho que mi artículo sea un primer acercamiento de esto para ti, lo lógico será que sigas sin entender de qué va, a menos que alguien de tu entorno –familia o amigos- te lo explique verbalmente con el fin de que tú puedas transmitirle las dudas que tengas al respecto y esa persona te las pueda resolver).

En todo caso, hace poco hiciste en tu espacio una entrada estupenda dedicada a la SQM y a MI ESTRELLA DE MAR, y además tienes en tu sidebar un enlace al blog, y eso ¿ves?, son una forma de difusión (que es una de las cosas de interés que comentaba en que podíais colaborar…).

Pero no sé, a mi me da pudor comentar mucho más al respecto. Estas son ya cosas a salir de vosotros…: difundir el blog entre los contactos particulares de vuestros correos y entre posibles interesados en patrocinarlo, etc. etc.

Estoy cansada tras intentar entre ayer y hoy contestar los retrasos en Comentarios que lamentablemente tenía desde días pasados, así que me está ya costando centrarme. Siento no saber ser más clara.

Un besito,

mariajo dijo...

SYLVIA: por favor, no te sientas comprometida, ¿vale?. Me estás contando que estás mal económicamente y que quieres aportar en PayPal. No, no lo hagas. Quién, honestamente piense que puede, bien, pero quien no pueda permitírselo, no tiene sentido y mi me harí sentirme ml. Y por lo que me has contado acompañando a tu intención de hacer un ingreso, me haría sentirme mal, sinceramente. Déjalo, de verdad, ¿vale? ;-)

PD: situación igual-igual seguro que no tenemos. Yo por lo pronto no tengo hijos, ni marido, jeje ;-D ¡Besos, guapa!,

mariajo dijo...

ANGELINA: me ha emocionado especialmente la entrada de tu blog dedicada a mi… Precisamente “Don't give up” de Peter Gabriel, curiosamente es una canción que me gusta especialmente y la hice mía ya hace años (no por instintos melancólicos mios, ni ganas de ponerme triste escuchándola, sino por la belleza tanto de la canción como de su letra). Tenía la letra en algún lado escrita con su traducción, y la perdi. Estuve buscándola, compungida, bastante tiempo (fue antes de tener Internet en casa, como para buscarla por este medio). Luego, lo dejé estar.

Me alegro de que me la hayas hecho llegar en estos días. Realmente es preciosa…

Yo, más que tirar o no la toalla, sería ver o no factible algo, y conforma a ello seguir con ello o por el contrario aceptar que no hay nada que hacer y dejar todo estar y que sea lo que Dios quiera. No veo muchas más opciones.

Estoy realmente cansada. Y a eso se une cada vez más y más “trabajo” por y para el colectivo, que es que parece no haber nunca un tope ni un horario en que pite una sirena y yo pueda descansar y alegrarme por el trabajo hecho y disfrutarlo. No sé, tengo mis momentos, y son lógicos… Afortunadamente, luego está el cariño y apoyo aplastante de la mayoría de compañeros, y eso es una inyección de ánimo y moral para seguir con ello… ;-)

Gracias por tan bonito video. No podías haber elegido mejor, de verdad. ¡Vaya buen ojo el tuyo! :-)

Un fuerte abrazo y gracias por dejar tu comentario y esa entrada tan emotiva y cálida que me has dedicado. Tengo intención de juntar todas las que estáis dedicando de forma especial a esto y publicarlas en MI ESTRELLA DE MAR (no sé si como actualización de esta entrada o como post aparte), pero para quien desee –como adelanto- ver la tuya con este maravilloso video de Peter Gabreil y Kate Bush, pueden verlo aquí: http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2009/10/la-luz-de-una-estrella-de-mar.html

mariajo dijo...

=CONSUELO (de nuevo): ¡sí, me llegó vuestra donación por PayPal, gracias!. Ay, niña… :-)


=TANIA: no te sientas mal. Hay muchas formas de colaborar. En ningún momento desearía que por mi alguien se sintiera mal, o comprometido, obligado, agobiado, etc. ¡Nada más lejos de mi intención, aparte que ese NO es el objetivo de esta entrada!, ¿vale? ;-)

Sé que hay un cariño grande por tu parte, pero eso no debe hacerte sentir mal por los límites –da igual del tipo que sean- para colaborar en la difusión de MI ESTRELLA DE MAR, ayudar, o lo que a cada uno le venga mejor o sea más cómodo para él/ella. Sobre todas las cosas, cuídate. Tú eres lo primero. Siempre.


=JUAN VILAS: bueno, no estoy planteando tirar o no la toalla (al menos no de manera expresa, porque sí confieso que estoy lógicamente cansada de tanto trabajo –cada vez más-, cada vez más límites en mi salud, y a todo esto encima sin ver apenas un duro a nivel de ingresos ni expectativas de futuro: por lo que es normal que cueste mostrarse siempre animada…). Lo que comento es precisamente lo contrario: una lucha por plantear alternativas con las que salir adelante de forma digna.
Agradezco tus palabras, siempre de ánimo y apoyando ;-)
¡Besos!,


=ENKA24: gracias por pasar, comentar y ese apoyo que te agradezco mucho. Eres muy bienvenida a MI ESTRELLA DE MAR :-)

mariajo dijo...

CHELO (CONSMAYORAL), te agradezco mucho tu disponibilidad y ganas de ayudar. Siento mucho que seas afectada de FM ¿y SFC? (recuerda que “SFC” y “fatiga crónica” no son la misma cosa: “SFC” es una enfermedad ; mientras que la “fatiga crónica” es, por el contra, un síntoma que puede ir asociado a enfermedades tan variadas como la FM, pero también la diabetes, el cáncer, etc. etc.) ;-)

Lo que me comentas de poner en tu blog de El País lo que estimes oportuno sobre MI ESTRELLA DE MAR y/o lo que se comenta en esta entrada, sería realmente estupendo.

No hace falta ni preguntármelo ;-) sólo hacérmelo saber con el fin de que yo pueda hacer un cierto seguimiento de cómo está yendo este tema.

Si me das el enlace a ese espacio tuyo que me dices, será un placer poder pasarme por allí para conocerlo de cerca (aunque lo mismo ya sé de él : el mundo es más pequeño de lo que parece, e Internet, también) :-)

Ya me dices…

¡Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

DEMPEUS per la salut pública, os agradezco muy sinceramente vuestra felicitación, ánimos y apoyo, tanto en la vertiente personal como en la profesional, que todos tenemos de ambas a la hora de trabajar por un mundo, en lo posible más justo.

Cualquier cosa o colaboración que se os ocurra o que sepáis que podría ser útil, os agradeceré si me la hacéis llegar. Realmente ha llegado un momento que mi cuerpo ya no puede atender a tanta demanda de trabajar y trabajar, cada minuto que no estoy en cama y a la vez cada vez una situación personal más complicada y con menos visos de futuro. Así que vuestras aportaciones, ayudas, ideas, etc. que puedan ser factibles, serán muy bienvenidas.

Aprovecho para felicitaros por la extraordinaria labor que lleváis a cabo, contra viento y marea de tantos intereses creados fuera de las verdaderas necesidades de los ciudadanos. Parece mentira que haya que luchar de manera tan salvaje por derechos tan básicos que debería dar vergüenza a nuestros políticos el no atenderlos.

Ahora que me habéis hecho caer: efectivamente, Dempeus nació a principios de este año, hace por tanto sólo unos meses. Sin embargo, habéis hecho ya tantas cosas y tanta es la labor que en mi cabeza os tenía de algún modo asimilados como de “toda la vida. Habéis llenado un hueco que faltaba por cubrir en esta lucha por un sistema de salud más justo, y una vez cubierto, es como si estuvierais “desde siempre”.

Una abraçada gran i càlida,

Sylvia dijo...

Aquí estoy de nuevo, Mariajo querida! Quiero decirte que si aporto un poco de dinero para tu gestión, es por el gran afecto que te tengo, de modo que yo me sentiré bien y no voy a pasar hambre... :-)
Con respecto a los hijos (que por tus circunstancias no has podido tener, pienso yo), es cierto que tuve tres, pero mis dos varones fallecieron a temprana edad. Roberto a los 21 años en un accidente de tránsito, y Patricio a los 28 años luego de 6 años de lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Mi hija Diana es una maravilla de mujer, nos queremos mucho, y ella siempre lée MI ESTRELLA DE MAR, porque se lo hice conocer. Está impresionada por todo lo que publicas y te admira desde la lejana Patagonia Argentina!
No te preocupes por nada, sigue adelante nomás y deja estar, todo fluirá por senderos ventajosos porque tu lo mereces. Besos muchos, Sylvia***

mariajo dijo...

MARIANO, es un placer y un honor tenerte aquí, tanto como médico laboral, traumatólogo y especialista universitario en higiene y seguridad y medio ambiente laboral, como persona humana que eres con inquietud para acercarse al mundo visto “desde el punto de vista de los afectados de Sensibilidad Química Múltiple” (y que discurre de forma paralela pero muy separada del que nos quieren vender desde la supuesta Sociedad del Bienestar -que no es tal-).

Me alegra de que MI ESTRELLA DE MAR te parezca de interés. No dudes que tus palabras –también esta vez como profesional y como ser humano- resultan estimulantes para intentar seguir en este camino de difusión.

Veo que acabas de empezar un blog en la red, con la temática de la Medicina Ambiental como fondo. Desde ya, aunque aún no haya empezado su andadura, te felicito muy sinceramente por elegir un tema tan interesante como importante y necesario en la red para todos.

Te agradezco tu ofrecimiento de ayuda desinteresada. Cualquier cosa que veas que pueda ayudar, difundirse, colaborar, ayudar... será muy bienvenido, y desde ya te doy las gracias.

Sobre RSE recuerdo haber oído hablar en el trabajo que tuve hasta que tuve que coger la baja laboral. Es curioso cómo se interrelacionan las cosas y los términos en los diferentes momentos de la vida de uno, para adquirir nuevos significados y/o matices según en el contexto donde se encuentre uno incluido… (antes, lo era como bibliotecaria en un organismo compuesto de múltiples importantes empresas punteras, y ahora como afectada de SQM y concienciada social).

Lo de ampliar los temas de MI ESTRELLA DE MAR, si tuviera fuerzas, energías y más ánimos, no dudes que lo haría, pero no tengo ni lo mínimo como para llevar tan siquiera lo que ya desde hacer años llevo desde este espacio, el privado y Facebook. Me siento colapsada y muy agotada.

Si aún ahora, sólo consigo sacar como mucho un post o dos semanales sobre estas temáticas… imagina si me sobrecargara más aún… Seguramente lo que pasaría es que no atendería bien, ni los temas más centrales del blog, ni los nuevos a acoger, y mi salud me impediría definitivamente ya seguir con todo ello.

Por otro lado, sobre otras enfermedades ambientales se habla ya en otros sitios y se conoce de ellas más (aunque no sea exactamente desde el punto de vista de “enfermedades propiamente ambientales” -en parte o en su totalidad-). Por ello es que MI ESTRELLA DE MAR nació con la vocación de centrarse en aquellas patologías que tuvieran menos información en la red y necesitaran de más ayuda para ser reconocidas y visibles para la sociedad y todos. Además, al padecerlas yo misma, me permitía conocerlas de primera mano, y especializarme en algo que podía conocer muy bien, en vez de desperdigarme en otras cosas de las que seguramente otras personas puedan aportar de forma constante más que yo (dados los límites de salud que, ya digo, presento).

Sobre el punto de vista de enfermedades ambientales, puedes ver (y contactar por si deseáis intercambiar información y colaboraciones) dos importantes espacios en la red especializados precisamente en ello y que lleva el prolijo y siempre combativo periodista medioambiental Carlos de Prada –buen amigo mío-.

Te los paso:

=> LA VERDAD ES VERDE: http://carlosdeprada.wordpress.com/
[por cierto, aquí Carlos hizo una emotiva entrada a raíz de mi petición de colaboración en mi blog. Puedes verla, si te da curiosidad, en: http://carlosdeprada.wordpress.com/2009/10/06/%c2%a1salvemos-a-mariajo-una-enferma-de-sqm-que-requiere-apoyo/ Como ves, es una grandísima persona, de gran corazón…].

=> FONDO PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL (FODESAM): http://www.fondosaludambiental.org/

Para cualquier cosa que quieras comentar, colaborar… no dudes en contactarme. Tus aportaciones y reflexiones serán de indudable interés para todos, y un placer.

¡Abrazos!

mariajo dijo...

VICTORIA, tu frase “con tu sonrisa y tu empuje me has hecho ver otra forma de luchar”, creo que me la voy a enmarcar para poder recordarla cuando me sienta desanimada, jeje. Animas a un muerto, eh ;-)

Si, el cariño y apoyo de los compañeros es lo que en los tiempos complicados más se valora y en lo que más se apoya uno. Yo, también… Y saber que este espacio os es útil, es también realmente reconfortante, y muy de agradecer saberlo, además de un gran estímulo para seguir hacia delante con las cosas y la difusión, tal y como hasta ahora se ha venido haciendo.

Te agradezco mucho la reflexión que has hecho sobre mi y los compañeros, para ayudar a reajustarme en mi Centro de Gravedad personal sin perder el punto de apoyo que me apuntala, y que, aparte de yo misma, también lo sois de forma muy importante todos vosotros y el cariño y apoyo que me transmitís, como energía positiva “inyectada en vena” ;-)

Cuídate. Un muy fuerte abrazo,

mariajo dijo...

CARLOS, gracias por tu envío de esos 30 euros por PayPal. Te lo agradezco, y me ha emocionado.

Realmente, si hay algo de lo que indudablemente me siento orgullosa y agradezco a la enfermedad, es que gracias a ella –y no hablo por hablar, sino que lo hago de forma consciente de lo que digo-, estoy conociendo a gente luchadora, comprometida, independiente de cualquier presión y tendencia que no sea la de ayudar de forma seria y generosa, buena gente, y llena de grandes valores personales.

Con vosotros estoy conociendo, poco a poco, después de tantos descalabros en la vida, lo que es y se siente con el apoyo incondicional, sin interés por medio alguno ni desconfianzas, y lleno de cariño por parte de gente que:

-Unas he acabado conociendo personalmente (y me han reafirmado en la idea de estar ante personas extraordinarias).

-Y otras no podré verlas nunca, pero mi intuición (que para bien y para mal, me falla pocas veces) me dice que son igualmente de gran calibre humano.

En mi vida (complicada), muy contadas veces he tenido la suerte de contar con algo así, y menos “a gran escala”.

Gracias por ser tan atento y llenarme de atención. Me alegro de tener a alguien parecido a un hermano mayor que me dé la mano para seguir… Estoy cansada ya de ser siempre un "Juan Palomo" en todo.

Un gran abrazo con cariño,

Angelina dijo...

Ha sido emocionante leer todos los comentarios, es maravilloso ver tanta gente hermosa reunida aqui.

No se porque pense que te gustaria la canción...Kate Bush y Peter Gabriel son únicos y geniales cada un@ con su arte, juntos son mágicos.

Un abrazo de esos que te hacen sentir maravilosamente bien, y como no se donde decirlo en voz baja te digo que si vienes por Barcelona nuestra casa esta a tu disposición para descansar o lo que necesites. No te cortes, aqui estamos.

Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

SI ALGUIEN NO VE EL BOTON DE PAY PAL, QUE HAGA UN 'BUSCAR': EN EL MENU PRINCIPAL DEL NAVEGADOR, PINCHAR EN EL MENU DE EDITAR, Y PINCHAR EN BUSCAR, INTRODUCIR PAY PAL EN LA CAJA DE BUSQUEDA. ENTER.

MARIAJO YO CREO QUE EL BOTON DE PAY PAL LO TENDRIAS QUE PONER ENCIMA DE DONDE HAY EL RECTÁNGULO DE LA MÚSICA, Y AÑADIR EL LINK DE ESTA ENTRADA DEBAJO DEL BOTON DONAR.

HAS ABIERTO UNA CAUSA EN FACEBOOK? DENTRO DE POCO EN LOS PAISES QUE NO SEAN ESTADOS UNIDOS, CUANDO ALGUIEN ABRA UNA CAUSA, PODRA PEDIR DONACIONES A TRAVES DE FACEBOOK. PARECE UNA TONTERIA PERO PUEDE SERVIR MUCHO PARA DIFUNDIR AUN MAS TU BLOG.

NO DESISTAS NENA MACHACA A LOS SERVICIOS SOCIALES.

YO NO TE PUEDO MANDAR DINERO PORQUE NO ME DAN MUCHO MAS QUE A TI, PERO ME PONDRE A DIFUNDIR TU BLOG Y QUE SEPAS QUE TENGO MUCHO TIEMPO LIBRE PARA AYUDARTE EN LO QUE SEA.

ME TIENES EN TU FACEBOOK ESCRIBEME ALLI SI NECESITAS CUALQUIER COSA. facebook.com/judith.hombravella

UN ABRAZO GRANDE,
JUDITH

skizze dijo...

Hola Mariajo!
Te leo y consulto a menudo, aunque no haya participado visiblemente hasta ahora en tu blog.
Mucho he aprendido de todo lo que recopilas aquí, mucho trabajo es el que realizas y mucha la ayuda que prestas. Justo es que pueda colaborar en esta tu labor. Cuenta conmigo.

He leido más arriba que hay interesadas en encontrar pinturas que no nos afecten.
Yo también tuve que dejar el óleo pero ahora sigo pintando con otras técnicas. Si quieres puedes utilizar mi correo por si hay más personas que quieran ponerse en contacto para intercambiar información de materiales artísticos.

Besos y muuucho ánimo!

mariajo dijo...

Angelina, te agradezco tu generoso ofrecimiento de vuestra casa, en caso de fuera a Barcelona por temas médicos, así podría conocer a tu niña (que ya será toda una preadolescente) :-)

La canción, es preciosa, y me gustó que justo se te ocurriera dedicarme esta (y además en “estos días”).

Cómo es la Vida, haciéndonos guiños en los momentos complicados cuando quiere que hagamos una parada en el camino para no perder la perspectiva y relatividad de las cosas…

Y sí, los comentarios de los compañeros son realmente emocionantes y gratificantes.

Además, hay quienes están/estáis moviéndose muchísimo aportando colaboración en diferentes ámbitos (difusión del blog, puesta de enlaces en sus espacios, paypal, búsqueda de patrocinadores…), y eso aún a pesar de ser gente afectada de nuestras patologías (con todos los límites que esto supone para hacer cualquier cosa).

Así que, aún a pesar de que no tengo muy claro qué resultado tendrá esta nueva andadura de MI ESTRELLA DE MAR, a nivel personal me está sirviendo para sentirme querida e incluso mimada por compañeros y simpatizantes del blog.

¡GRACIAS A TODOS, de verdad!,

mariajo dijo...

Sylvia… siento mucho si he abierto tu herida, es obvio que no sabía nada y por eso hice este comentario que no tenía más finalidad que el de ser un poco jocoso para indicar que las situaciones entre las personas no son nunca idénticas, por mucho que lo parezcan. Lo que sí puede suceder es que haya similitudes…

Por otro lado, envié rápidamente mi mensaje, y por tanto sin meditarlo mucho. Mi intención, con ello, es que te llegara de forma urgente antes de que pudieras hacer un ingreso en PayPal para MI ESTRELLA DE MAR, dada la situación que me comentabas (más lo de tu marido, que si sabía ya), y que me hacía sentir escribirte para pedirte que, por favor, no lo hicieras, que ya bastantes otras cosas estás haciendo por el blog en estos días, ¡aún a costa de tu salud!..

De veras que siento haber podido hurgar en la herida, aún sin intención alguna -nada más lejos como puedes suponer-.

Pero siento aún más, las duras circunstancias y el dolor infinito por los que la Vida te ha obligado a pasar. Me has dejado helada…

Dale, por favor, un cálido abrazo de mi parte a Diana. Me alegro muchísimo de que os tengáis de apoyo… Un fuerte abrazo también para ti, querida Sylvia,

mariajo dijo...

Querida Hotaru/Judith (no sabías que eráis la misma persona) :-)

Pues oye, me acabo de apuntar a uno de tus blogs (muy bueno, el de “Parapléjico?, … ah, qué profesión tan bonita”) :-D

Agradezco mucho tus reflexiones de dónde colocar mejor el botón de PayPal. Desde luego, como suele decirse, “cuatro ojos ven más que dos”.

=>La verdad es que sí pensé al principio poner la ubicación del botón de PayPal y de los iconos para patrocinadores (cuando aparezcan, si lo hacen, claro), arriba del todo de la sidebar. Pero luego pensé que, nada más entrar al blog, qué quería que se viera primero, ¿algo útil para vosotros (mención del Dr Solà, de los sellos médicos de calidad del blog, los enlaces más importantes del blog, el reproductor de música por si queréis apagarlo al entrar al espacio, etc.) ; o algo para mi utilidad (el PayPal y los iconos de los patrocinadores?.

[nota: sobre el reproductor de música, lo cierto es que no está ubicado más abajo en atención a que se vea a primera vista por parte de quienes deseen apagarlo de forma inmediata sin andar buscando].

En fin, intento tener en cuenta todos los puntos de vista posibles, para hacer el espacio lo más amigable posible. Pero vamos, no descarto en absoluto, más adelante, cuando me sienta con fuerzas para posibles modificaciones, cambiar la ubicación tal y como me comentas : lo que pasa es que hacer la entrada y a la vez simultáneamente colocar estos botones me resultó un mundo, y lo coloqué todo de la mejor manera que pude, pero muy agotada con la planificación de meses que me supuso todo. Aún no me he recuperado del esfuerzo, de hecho...

=>Lo de la “causa en Facebook”, ¡es que realmente no tengo ni idea de cómo va!.

No he abierto nada de esto, porque no sé cómo funciona el tema, ni cómo se podría dirigir (imagino que si me ha costado un mundo saber como va un poco el PayPal –de hecho no tenía ni idea, ni tan siquiera que por cada ingreso se quedaran con unos porcentajes tan altísimos-, lo de la “Causa en Facebook” será tan complicado para los compañeros y para mi como con PayPal…).

[nota: hay gente que me comenta que no puede hacer donaciones en PayPal porque no saben cómo hacerlo, y les entiendo. Yo me lío también muchísimo… Por eso me estoy planteando poner el número de cuenta en la sidebar… pero me da miedo que algún hacker, sabiendo el número y el banco, me haga algo. Sin embargo, muchos espacios en la red dan estos datos y parecen no tener problema alguno… No sé… :-S].

=>No te preocupes por enviar nada por PayPal, de verdad. Ya la difusión que estás haciendo, te la agradezco muchísimo. Cualquier web, foro, etc. que conozcáis que pueda interesarles las temática de MI ESTRELLA DE MAR (sea para enfermos de SQM o no, y sean en castellano o no) será genial. Y desde ya te agradezco muchísimo el esfuerzo. El otro día -como sabes-, me arrancaste una sonrisa con el póster que hiciste para distribuir por Facebook con este tema :-D

CUALQUIER COSA QUE SE TE OCURRA, SERÁ MUY BIENVENIDA. YO, COMO YA OS DECÍA, TENGO POQUITA FUERZAS PARA EMPLEAR EN TODO ESTO, POR LO QUE SIN VUESTRA AYUDA Y PARTICIPACIÓN… NO PUEDO HACER NADA. De hecho el contestar meramente estos comentarios, aunque me llena de alegría leerlos, contestar me es un mundo. Las energías no me dan para hacer nada…


Besitos grandes, niña. Qué alegría verte por aquí (ya te digo que no te relacionaba con “mi Judith, la del Facebook”). Eres un encanto…

De verdad. Qué alegría –a pesar de las circunstancias y de lo que ello genera en mi estado de preocupación general- teneros a mi lado ;-)

mariajo dijo...

Skizze, me alegro de que -como felizmente ha pasado con otras personas a raíz de esta entrada-, hayas dado este paso importante de hacerte/haceros por fin visibles para mí.

Me gusta saber que estáis ahí, y poneros nombres y saber de vuestras cosas y situaciones para haceros presente en mi mente cuando escribo o ideo las entradas que finalmente dan vida a MI ESTRELLA DE MAR.

Lo de las pinturas, parecerá una tontería pero más de una nos dedicamos o nos hemos dedicado a temas artísticos (yo estuve muchos años volcada en el ballet clásico porque fue mi primera vocación, pero también me a gustado hacer mis pinitos pintando un poco, y cualquier cosa relacionada con el mundo artístico).

Me imagino que eres afectada de SQM (¿severo?). Si quieres, y en la medida que la salud nos deje, y sin compromiso por tu parte (o sea, que si no te apetece no te sientas mal por decir que “no”, de veras que no pasa nada, ojala que todos nuestros problemas se redujeran a este tipo de decisiones) :

1.-Si quieres podrías pasarnos la información sobre esas “otras técnicas” así como de “materiales artísticos” que apuntas, y si son suficientes datos como para hacer con ellos una entrada en el blog (si es así, te pasaría mi correo privado para que me lo enviaras de forma cómoda para ti), lo podría todo esto aquí a disposición de los compañeros (por supuesto poniendo que la autoría de la información es tuya, como es lógico). Creo que sería de gran interés y ayuda para muchas más personas de lo que podría pensarse, dado que como no podemos muchos salir a la calle, al menos sería un hobby de interés para muchos, aparte de los que ya de forma innata nos gusta este tipo de cosas.

2.-Por otro lado, además se me está ocurriendo también lo siguiente: voy a mandar un correo a las dos personas que le comento a Enredada que sé que pintan (de Cataluña y de Valencia), y para daros a todas la libertad de contactaros -o no-, les diré que se pasen por esta entrada, lean tu mensaje, y si les apetece, que te contacten para intercambiar información, tal y como me comentas que te apetece hacer, ¿vale? (es que no me has pasado al final el e-mail, como me ha parecido entender que decías en tu mensaje que querías hacer: en fin, no te preocupes, son “nuestros típicos lapsus”) :-D

Besos!,

PD: he pasado por tu blog, ¿sabes que soy una apasionada de la ilustración infantil? :-)

Sylvia dijo...

Mariajo querida, no has abierto ninguna herida con tus comentarios. Vamos, dejémoslo ahí. En la vida cotidiana, con amistades o con el ya trillado "pasajero desconocido en un avión, tren, etc." , siempre se presentan circunstancias en las cuales uno revela eventos dolorosos, tal vez por simple necesidad de "sacar de dentro" eso que duele y generalmente callamos, salvo en la intimidad. ¡Basta de explicaciones por parte de ambas! Todo bien, Mariajo.

De cualquier modo, ya activé mi PayPal e hice una pequeña donación para tu blog, que creo que automaticé para los próximos meses. Tendré que chequearlo. Ya lo mencioné en otro mensaje, tenés tantos que me pierdo!!!!! Déjame sentirme útil, por favor! Lo hago con mucho afecto.

Ah, quiero preguntarte si está bien que yo haya insertado en el enlace a mi blogspot la imagen de la chica (¿sos vos?) con la mascarilla y el cartel en alto. En otro enlace inserté tu estrella-de-mar, pero esa dice MARIAJO, si no me equivoco (ahora no la veo!).
Díme si está bien..¡y de paso, cuando puedas y quieras, dejáme algún comentario sobre la última poesía!
Es porque trata sobre las tormentas de tierra-arena que están aumentando en nuestro planeta (Australia, Arabia Saudita, Argentina, USA, etc.) debido a las prolongadas sequías. En la columna lateral, subí unos videos de tormentas que son impresionantes y muy recientes.
Fuertemente relacionadas con la SQM, puesto que el aire que respiramos está también enviciado con la basura y bacterias que transportan estos vientos inusuales. Parece que pueden llevar los virus de muchas enfermedades....ay!

Mejor, para el Día de la Madre, este domingo, subo alguna poesía más bonita y alegre, no?!
Un abrazo especial para vos y para todos, Sylvia***
PD: Mi hija Diana trabaja con niños en riesgo en la Patagonia Argentina. Viven en lugares altamente contaminados, sucios, sin agua pura, una vergüenza!

Rosa dijo...

Mariajooooo! Me he dado cuenta que no sabes quién soy, es que he usado otro correo!
Soy Rosa, de ENA,(y la mujer de Ezequiel).
Es que pensaba que el correo salía solo al pinchar en el nombre de la entrada ¡ainnnssss! Qué mal estamooooossss!

Te dejo mi correo: allectum_64@yahoo.es

Y del tema de las pinturas, podemos hablar por correo, como dices, y mandarnos toda la información que tengamos. Cuando puedas, pásame los correos de estas dos artistas y ya nos contamos.
Pero principalmente puedo contar que cambié los óleos por los acrílicos(NO ES LO MISMO,YA LO SÉEEEEE)y que dibujo más que pinto. Y sí, tengo la colección:fm, sfc y ssqm. Fuí profesora en la Escuela de Artes Plásticas durante 17 años y ahora no soporto la trementina, jaja!

Y si somos tantos los que nos dedicamos (por afición o profesionalmente) a temas artísticos... por qué no hacemos un apartado en tu blog (o en otro aparte)y vamos colgando poesías, dibujos y demás!
O una web con enlaces a los blogs "artísticos" de cada uno de nosotros. No sé, es una idea ¿qué os pareceeee?

Besitoooos para todoooos.
Y uno muy grande para tí, Mariajo!

Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

Mariajo has visto que estas semanas hay unos weminarios de AdSense?
Mañana hay uno, y siguen hasta mediados de diciembre.
https://www.google.com/adsense/support/bin/answer.py?answer=22045&sct=20091014-411

Nos hemos perdido uno: AdSense Optimisation - Everything you need to know.
Pero se puede visualizar:
https://googleonline.webex.com/ec0600l/eventcenter/enroll/register.do?siteurl=googleonline&formId=33299317&confId=33299317&formType=1&loadFlag=1&eventType=1&accessType=viewRecording

Bueno yo voy a ver si me trago este. Espero que te sirva.

Un abrazo,
Judith

mariajo dijo...

Sylvia, gracias por tu comprensión por mi metedura de pata… al poner un ejemplo, resulta que sin saber, toqué un tema delicado. Está bien, como dices tú, basta de explicaciones ;-)

Lo de tu aportación a PayPal, te la agradezco sinceramente… pero ya sabes, piensa en tus propios límites, que no te ciegue el cariño que me tienes, ¿vale?.

Lo que comentas sobre “quiero preguntarte si está bien que yo haya insertado en el enlace a mi blogspot la imagen de la chica (¿sos vos?) con la mascarilla y el cartel en alto”.

Claro, es estupendo, lo que cualquiera pueda hacer, será genial. Y si me podéis ir diciendo las acciones que cada uno vaya haciendo, para saber yo si hay gente que se esté moviendo al respecto, pues será también muy bien recibido…

La chica con el cartel, no soy yo. Es un fotomontaje, pero está bien que hayas puesto la imagen como soporte a la petición de colaboración, junto a una foto –esa si- mía.

Mi foto es la que ves en Facebook, y en el perfil de MI ESTRELLA DE MAR.

Un gran abrazo,

mariajo dijo...

Rosa, de la Asociación ENA, “la de Ezequiel” ;-) claro, ni idea, ¡cómo saberlo!, pero ahora si… :-D

Me alegro de leerte, niña. Dale recuerdos a tu marido (aprovecho para comentar brevemente a los compañeros, que Ezequiel es uno de los abogados reseñados en MI ESTRELLA DE MAR tanto por conocer nuestras patologías como por haber llegado referenciado en boca de varios compañeros como buen profesional -ambas cosas la comento, por supuesto, sin tener yo interés particular alguno en ello, sólo aprovecho para ubicar a la gente e informarla cuando algo pueda ser de interés).

Me ha comentado ya una de las tres compañeras aquí localizadas con interés en la pintura, que alguien de vosotras se había puesto ya en contacto con ella, y que se había alegrado de poder compartir este tipo de información con alguien a quien le gusta todo esto y además es también afectada de SQM, así que me alegro de haber aportado mi granito de arena para que algunas con intereses comunes hayáis podido establecer contacto.

Además, hice un correo privado –si no recuerdo mal, uf qué memoria- a las interesadas, pero ahí ya si que no puedo hacer más, dado que no puedo pasar datos privados de nadie, sin su previo consentimiento, como es lógico.

En todo caso, ojala las otras personas implicadas también se animen a intercambiar información entre vosotras.

Rosa, sobre lo que propones de “Y si somos tantos los que nos dedicamos (por afición o profesionalmente) a temas artísticos... por qué no hacemos un apartado en tu blog (o en otro aparte)y vamos colgando poesías, dibujos y demás!
O una web con enlaces a los blogs "artísticos" de cada uno de nosotros. No sé, es una idea ¿qué os pareceeee?”, yo lo cierto es que no tengo fuerzas para hacer más.

De hecho, ya ves por la entrada de MI ESTRELLA DE MAR bajo la que estamos comentando, que no estoy precisamente bien, así que aún menos para ampliar el tremendo esfuerzo que ya de por sí llevo a cabo con este espacio. De hecho, el cuerpo me sigue pidiendo más cerrar el blog, que seguir manteniéndolo abierto.

Estoy bastante desanimada (pero como digo en mi entrada, no porque haya que animarme, sino porque no veo solución a los problemas reales que la salud me está imponiendo)... Imagino que al escribiros esto no se trasluce en su magnitud…

En cualquier caso, por si te apetece echarle un ojo, decirte que en MI ESTRELLA DE MAR ya tiene una etiqueta denominada “MUNDO CREATIVO DE AFECTADOS”, en donde aparecen algunos de los trabajos más sobresalientes de enfermos de los que he ido recopilando y tenido fuerzas para colgar…

Como muestra de creatividad está genial, aunque desde luego tengo más cosas de afectados que me gustaría poner. Lamentablemente, sin embargo, los límites de salud se imponen un vez más…

Un fuerte abrazo,

mariajo dijo...

Judith (Hotaru)… gracias por el detallazo de pensar en mi para pasarme este enlace.

Aunque confieso que estos días al no tener fuerzas para nada, he ido dándole a “Aprobar”, a los comentarios vuestros para el blog, y le di al tuyo también sin atender más que si era o no spam (que es por lo que modero los mensajes),… y nada más, a la espera de poder leer con calma otro día todo lo acumulado, cuando me sintiera con fuerzas para ello, y finalmente no he tenido fuerzas suficientes para ver el enlace que me envías.

Lo cierto es que no tengo energías ni para ponerme a leer o escribir, aún menos textos grandes en inglés. Como no sean cosas cortitas y sencillitas de hacer y leer, y a poder ser en castellano, la cabeza me da vueltas enseguida. Qué se la va a hacer...

Lo siento mucho, niña. No tengo capacidad para casi nada (como diría mi abuelo paterno, “me lo tienen que dar todo ‘mascao’ ” para poder acabar haciendo algo… Me es completamente imposible, pero te agradezco igualmente el dato y detalle.

Un gran abrazo,

Marta Opi dijo...

Buenos días Mariajo! Me llamo Marta, y soy una de las hijas de la doctora que el otro día te envió un correo electrónico, soy la que no tiene SFC-SQM-SFM, somos fieles seguidoras de tu blog, tanto porqué mi madre siempre se ha dedicado a estos casos, como para entender mejor el problema de mi hermana y porqué ahora nos damos cuenta que lo mejor que hay es el apoyo de los demás y por lo tanto aquí estamos para ayudarnos entre todos.

En la medida de lo posible intentaremos ayudar!.

Muchas gracias por luchar a diario y mantener viva la llama en tu blog!!! Ánimos!

mariajo dijo...

Gracias Marta, a ti, a tu hermana y a tu madre, por vuestro apoyo, que os agradezco. Valoro mucho la labor de tu madre como médico, pero también como persona humana que por desgracia ha tenido que enfrentarse a estas enfermedades ya no sólo desde la óptica de profesional sino como madre.

Si, el otro día me escribió tu madre: una persona encantadora. Os deseo todo lo mejor a las tres. Seguimos hablando.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Me gustaría llamar la atención de lectores que pudieran conocer algun caso similar al mio. He sufrido Sensibilidad quimica multiple e hiperreactividad bronquial por los vapores desprendidos por una fotocopiadora y una impresora laser. Si alguien conoce otros posibles casos de sindromes oscuros en personas que hayan estado proximas a estos aparatos por favor me escriba. Mercedes escrome@hotmail.es

mariajo dijo...

Mercedes, aunque lo que comentas no es para que te conteste yo sino para hacer un llamamiento general a la gente sobre un tema concreto, fíjate que de lo que dices me suena de algún caso de SQM por este tipo de aparatos, o si no de SQM, al menos problemas de salud derivados de ello...

Pero no sé si es el tuyo que me lo comentaras hace tiempo, o el de otra persona.

En todo caso "sensibilidad quimica multiple e hiperreactividad bronquial" es habitual verlos unidos. De hecho tengo alguna buena amiga con ambas cosas, y yo en algunas épocas he generado HB también.

Espero que la petición que haces aquí sea vista por alguien con el perfil de SQM que buscas... Mucha suerte.

Por aquí estaremos para lo que necesites, en la medida que la salud me vaya dejando.

Un abrazo,

Inma dijo...

Hola, Mariajo. Soy Inma de Barcelona, afectada de FM-SFC-SQM.
Antes de nada, agradecerte tu gran labor y la ayuda prestada. Darte muchos ánimos para continuar. Sólo quería decirte que te he enviado dinero por paypal pero cómo es la primera vez que lo hago...., me gustaría estar segura de que lo has recibido, fue el 17/06/2010 y supongo que te aparecerá de parte de Andrés. No sé qué porcentaje se queda paypal, si es muy alto me plantearía usar la transferencia a tu cuenta.
Muchos besos. Inma.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Inma… GRACIAS, con mayúsculas. A estas alturas, me temo que este post que hice en octubre -y que hoy, como entonces, lamentablemente sigue de plena vigencia-, ya pocos o nadie lo recuerdan (lo digo con cierta amargura, ya ves, yo siempre tan animosa, ¿verdad? -y lo soy, pero también soy humana como cualquiera-).

Por eso me ha sorprendido y emocionado profundamente tu mensaje en esta entrada en que te has acordado de mí y de cómo estaría, no “MI ESTRELLA DE MAR”, sino “yo”, la persona que está día tras día detrás de este espacio.

Y además lo haces con un ánimo tan colaborativo y ¡cariñoso! (que también necesito, como cualquier hija de vecina).

Me ha alegrado saber de ti a través de tu correo (ya no sólo por lo de PayPal, sino por los ánimos reales --cual soplo de aire fresco entre mis cuatro paredes-- que ha supuesto tus ganas de ayudar --prácticas y reales--, aún pasado el tiempo…

Has recordado que los meses han pasado tras esta entrada que hice, pero no la problemática que lo originó.

Te deseo lo mejor, de corazón. De veras que me has emocionado… Normalmente soy yo la que ayuda, anima, etc. a la gente; pero soy de carne y hueso, no un ente informático. Te lo agradezco…

Muchos besitos y un gran abrazo,

Inma dijo...

Hola, Mariajo.

Perdona, creo que ha habido una confusión.
Soy la que te envió el comentario de paypal pero no soy la misma Inma que te envió el correo, me hubiera encantado ser capaz de darte tantos ánimos como te ha dado ella, pero es la primera vez que escribo en tu blog, no tengo tu correo y creo que tampoco tengo esa habilidad con la escritura.

Pero quiero decirte que los que te leemos valoramos, no sólo lo que nos cuentas, sino la persona que hay detrás (claro que no eres un ente informático!). Sentimos tu generosidad, el cariño con el que transmites... madre mía! ojalá te llegarán nuestras emociones sin necesidad de tener que escribir! (no nos iría nada mal un poco de telepatía,ja,ja)

Muchos besos y mucha fuerza. Inma.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Inma, sí, mi mensaje iba dirigido a ti. Sé que era la primera vez que me escribías (y no te conozco)… pero tu comentario transmitía cariño y me escribiste en esta entrada que, lamentablemente la mayoría de gente ha olvidado (otra, ni eso). Así que me llegó mucho, y así te lo quise transmitir.

GRACIAS :-)

Un gran y muy cariñoso abrazo,

Inés Bobadilla dijo...

Hola Estrellita Mariajo:
Primeramente quiero agradecer a Dori-fibromilagiaunidos, quién propició que yo, como tantan otras personas, tomáramos interés en conocerte a través del video tuyo que colgó en su FB.
Totalmente me solidarizo contigo, porque como tú, en primera persona, transito por una situación parecida, con algunas diferencias, como son, que gracias a los padres de mi compañero - unos viejecitos de 83 años- estoy con techo, climatización y comida. De hecho he tenido que poner en alquiler mi pisito -36 M2, en BCN capital- para que se pague la hipoteca, y al menos no perderlo. De qué vale que tenga una discapacidad reconocida solamente del 50%, cuando no contemplan la Fibromialgia y SFC. Ese porciento ya sabemos que no lleva pensíón y con una baja de autónomo..., o sea sin derecho a paro ni pensión alguna y con las consecuencias que esto trae en paralelo.
Mi único patrimonio es una canción que inspiré hace 16 años y que gracias a la amistad y lealtad de creadores, músicos, artistas..., y las comunicaciones en nuestra era tecnológica, hemos lanzado esta campaña para contribuir a la investigación de nuestra enfermedad, así como el mejoramiento de la calidad de vida de los enfermos.
Sírvete en encontrarla http://sandungaexpress.com/proyectoFM
Te dejo pues, todo mi amor, y que Doña Inés sirva para que seamos Doñas y Dones, todos juntos.
Un besito, Inés.

Dori Fernández Ramos dijo...

Una vez leído todo solo se me ocurre una cosa para ayudar, mi situación económica es mala desde hace tiempo, pero puedo ayudar poniendo una pagina de tu blog en el mío, se que es poca ayuda y lo siento, aún así pienso que las personas que entran en mi blog pueden ver el tuyo como uno de los mejores blog y visitarlo, todo esto con tu permiso sin el cual no haré nada hasta tener tu respuesta y opinión personal, que en definitiva es la que cuenta.
Espero y deseo que sigas con este trabajo tan importante para todos los que padecemos estas patologías y que aprendemos muchísimo gracias a ti.
Un abrazo

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimada Inés, ante todo perdóname por no contestarte en un tiempo prudencial, pues aunque siempre tardo algo hasta que me veo con fuerzas para hacerlo, en esta ocasión reconozco que se me traspapeló tu comentario, hasta que lo he visto ahora de causalidad.

Me alegro de saber de ti. Dori es una gran compañera y un encanto de persona, así que el que vengas a través de ella me alegra mucho. Gracias a las dos, por haceros presente en MI ESTRELLA DE MAR para darnos la oportunidad a las tres de irnos conociendo, tanto como personas, como testimonios de lo mucho que estas patologías afectan a todos los ámbitos de nuestro día a día.

Lo que siento es que tu situación personal -viviendo en casa de tus suegros y alquilando tu pequeño piso para pagar con ello su hipoteca-.

Que una enfermedad se haga presente en la vida de alguien hasta el punto de imposibilitarle de manera absoluta el poder trabajar, pero que este hecho no sea reconocido por la Administración por simples cuestiones de ajustes presupuestarios y de economía y no porque se haya valorado en justicia y de manera justa a esa persona, mientras los causantes reales en las crisis económicas y desaguisados estatales e internacionales se vayan de rositas e incluso se les siga apoyando, subvencionando, rescatando y justificando; y todo en detrimento del ciudadano… realmente es triste y sangrante.

En fin, mejor no sigo por ahí, que me enciendo.

MUCHAS FELICIDADES por esa corriente se solidaridad que has logrado reunir en torno a ti y de la fibromialgia y su necesidad de investigación, a través de tu canción :-) No te creas que es fácil lograrlo en plena época de problemas económicos para la gente de a pie. Me ha alegrado mucho que me lo comentaras, aunque que conste que ya había oido de ello ;-)

¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Querida Dori, era este el mensaje que me comentabas el otro día en Facebook. Por fin lo encontré!. Perdona el despiste.

Es un detallazo lo que comentas y por supuesto tienes “mi permiso”, estaría bueno, jeje. Gracias por tu solidaridad. Y no te preocupes por la “forma mejor de ayudar”. De hecho, en esta entrada proponía varias posibilidades de “colaboración” con la nueva andadura de MI ESTRELLA DE MAR, entre ella justo la que comentas (o sea, enlace al blog y/o a las entradas que resulten de vuestro interés en diversos medios en Internet, en medios de comunicación, etc.).

La finalidad -como comentaba por entonces y aprovecho ahora para recordarla de nuevo si me lo permitís-, era atraer el interés por el blog a posibles patrocinadores para el día que activara este apartado en el blog (que por cierto, aunque ya hay alguno, lo cierto es que dada mi fuerte fatiga no he conseguido tener aún energía suficientes extra a la que me lleva el blog, como para dar salida a este proyecto; aunque en todo caso, siempre es importante tener, antes de la puesta en marcha de algo, una plataforma previa que la facilite como la que proponía, pues de todos es sabido que cuanto más se vea algo de forma habitual en la red, en los medios de comunicación, etc., más fácil es que alguien se interese por patrocinar ese trabajo).

Aunque esto parezca baladí, el planteamiento que expuse era muy importante para intentar abrir un camino digno para que alguien que con estas patologías en grado grave, que no puede trabajar, tiene continuas recaídas y no tiene apoyo del entorno ni apenas ingresos, consiguiera algunos recursos -aún pequeños-, que pudieran ser estables para cada mes. De ahí que hiciera hincapié en ello, aunque pasándolo realmente mal por tener que confesar/plantear un tema así en público, a través de este post (como curiosidad decir que me sorprendió que en un momento tan delicado ni una sola asociación u organismo se sumara a la iniciativa ni se hiciera eco de ella excepto el FODESAM. En fin, no pasa nada).

A lo que iba: no te preocupes por el tema de “donar”. El simple hecho de que alguien escriba para solidarizarse y sumarse de forma activa (sea puntual o estable) a alguna de las iniciativas que comentaba como ideas, para mí es gratificante y mucho más que suficiente, sobretodo porque ese interés activo me comunica un cariño y un “acordarse de mí y de mi trabajo desde este espacio para que siga con ello”. Y eso para mí es más importante que muchas cosas.

En ese sentido, hay una frase de la escritora decimonónica Concepción Arenal con la que me identifico mucho, y que dice lo siguiente:

“EL AMOR ES PARA EL NIÑO LO QUE EL SOL PARA LAS FLORES. NO LE BASTA PAN, NECESITA CARICIAS PARA SER BUENO Y PARA SER FUERTE”.


Así que, dentro de mi entrada, el tema de las donaciones era sólo una idea más, no la única (a fecha de hoy, además, ya casi nadie se acuerda de ello, algo con lo que ya contaba, porque era lo lógico. De ahí que pidiera a la gente que leyera atentamente esta entrada para que la entendiera en su globalidad con todas las variantes que se proponía para escoger sobretodo lo que a largo plazo fuera a ofrecer una mayor estabilidad, no un parcheo temporal de la situación -que además luego iba a ser fácil y lógicamente olvidable en el tiempo).

La idea era intentar abrir una vía de supervivencia estable y digno encaminada a que me permitiera afrontar el vivir aún mínimamente, mientras seguía ofreciendo el trabajo gratuito y de muchísimas horas y gasto de energía y de salud a los compañeros que vengo realizando desde hace más de cuatro años y medio.

Gracias por tu solidaridad y la de Marifé, a título personal y a través de Fibroamigos :-)

¡Un afectuoso abrazo!,

Ariel dijo...

Brindo por tu decisión!
Excelente blog!!
Saludosss

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gracias Ariel.
Un cordial saludo,

Anónimo dijo...

Hola Mariajo. Lo de la vena artística que tenemos los afectados de SQM no es ninguna casualidad. Has oído hablar de las Personas Altamente Sensibles? Puedes ver el programa Crónicas: Sensibilidad a contraluz, en TVE a la carta.
Un abrazo y mucha LUZ
Lucía

María José Moya dijo...

¡Hola Lucía!. Pues no sé si me suena ahora mismo el término que me dices de "Personas Altamente Sensibles", fuera de lo que es la SQM, pero a ver si consigo sacar un poquito de energías de donde sea un día de estos y lo miro, ¿vale? ;) (¡y lo mismo te digo con la recomendación que me haces de ese programa!).

Muchas gracias por el buen "rollo" y por aportar. Se agradece mucho. Además, siempre me gustó aprender cosas nuevas de continuo, así que genial.

¡Un abrazo!

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