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24 julio 2009

AVISO DE FINALIZACIÓN DE LA CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”


23 de julio de 2009


Hace algo más de un año iniciamos la campaña “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”. Ahora, en su recta final, deseamos agradecer el compromiso así como el nivel de colaboración y participación que ha recibido en general, y especialmente por parte del colectivo de afectados y sus familiares. Han sido muchos los esfuerzos desarrollados por parte de unos y de otros.

A través de este escrito queremos comunicaros que daremos por finalizada la campaña el próximo 31 de julio.

Posteriormente, abriremos un plazo de 10 días -es decir hasta el 10 de agosto-, para seguir recibiendo las firmas en papel que se hayan podido recoger hasta el 31 de julio, a la dirección siguiente:

Asquifyde
Apartado de correos 118
03550-SANT JOAN
(Alicante)

Haciendo balance de la experiencia, decir que se inició por nuestra parte de forma humilde, pero con la intención de al menos poder hacer oír nuestras voces y las de aquellos de nuestro entorno que quisieran unirse a nosotras. Éramos concientes de que nos encontrábamos ante la primera campaña llevada a cabo en España para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y sus afectados, y el camino por tanto era absolutamente nuevo, exento de experiencias previas.

Consideramos que los resultados han sido completamente satisfactorios respecto al planteamiento inicial. En ese sentido, hemos conseguido hasta la fecha un total de 6.524 firmas en soporte papel y 2.628 firmas online. Es decir, un total de 9.152 firmas, a pesar de los continuados problemas técnicos -ajenos a nosotras y durante toda la campaña-, con el sistema informático de la página de recogida de firmas online.

Paralelamente a los resultados en cifras, creemos que la campaña ha cubierto, además, los siguientes objetivos:
  1. Ha supuesto un nivel de cohesión y solidaridad entre los enfermos que ha sido importante para el colectivo de afectados, ya que todos hemos colaborado en un objetivo común.
  2. Se han implicado los familiares, lo que ha significado un aumento del nivel de conciencia y de la comprensión en el entorno familiar de los afectados.
  3. Más de 9.000 personas han firmado el manifiesto, por lo que se ha cumplido un papel de difusión y sensibilización social respecto a la enfermedad.
  4. Es importante la respuesta recibida del Defensor del Pueblo, y sobretodo los términos en los que se ha pronunciado. En este sentido, por primera vez en España, según carta con fecha de salida de registro de 17/03/09, señala: “en el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (nº exp.: 08012381). Este reflejo oficial de la situación de la SSQM y sus afectados en España es un hito para todos nosotros hasta ahora nunca alcanzado, que a la vez ha conllevado que una institución de gran nivel haya empezado a saber y a tomar conciencia de la existencia de esta patología.
  5. Ha sido útil para dar a conocer entre algunos medios de comunicación el SSQM, así como lo que supone vivir con esta patología. La campaña ha dado lugar a reportajes en revistas que en su momento se hicieron públicas.
  6. Esperamos con expectativa las contestaciones pendientes de recibir, porque es probable que la naturaleza de la respuesta o el silencio de las autoridades sanitarias, nos indique el camino a seguir por los afectados a partir de ahora para obtener el reconocimiento de nuestros legítimos derechos.
También deseamos informaros de las gestiones que vamos a seguir tras el cierre del día 31 de julio y la recepción de firmas antes del día 10 de agosto (que habrá que sumarlas a la cifra total que os hemos facilitado hoy):
  1. Presentaremos las firmas ante la Subdelegación del Gobierno Civil, junto con un escrito que os daremos a conocer una vez sellado y que, como al comienzo de la campaña, irá nuevamente dirigido al Ministerio de Sanidad, al Ministerio de la Presidencia y al Defensor del Pueblo.
  2. Dirigiremos un escrito al Defensor del Pueblo solicitando respuestas a las cuestiones que han quedado pendientes de resolver en el escrito que nos ha hecho llegar.
  3. Redactaremos una nota de prensa, y daremos difusión en todos los medios posibles de comunicación de la entrega de las firmas.
En cuanto a la idoneidad de las fechas elegidas para el cierre de la campaña, en otro momento no hubiesen sido las adecuadas, pero teniendo en cuenta que probablemente tendremos un otoño y un invierno saturados de noticias relacionadas con la Gripe A, creemos que el mejor espacio que nos queda en estos momentos sea precisamente el mes de agosto, atendiendo a que es un mes en el que los medios carecen de noticias interesantes y que el turismo, debido a las circunstancias económicas, en gran parte ha optado por permanecer en territorio estatal.

Os recordamos que para cualquier cuestión relacionada con la campaña, os podéis dirigir al siguiente correo electrónico: sqm_enfermedademergente@yahoo.es

Las noticias que vayan produciéndose relacionadas con la campaña se irán insertando en:

Mi Estrella de Mar
y
Asquifyde

Si lo deseáis, podéis seguir colaborando con nosotras dando difusión de las noticias que se vayan produciendo y que publiquemos al respecto, tanto estableciendo enlaces a éstas en vuestras webs y blogs, como dándolas a conocer a través de redes sociales u otros medios disponibles en Internet.

Si somos realistas, probablemente esta no será la última campaña que tengamos que realizar hasta que obtengamos el reconocimiento y los derechos que nos corresponden. Por este motivo, nos despedimos con un motivador ¡HASTA PRONTO!

Recibid un agradecido y afectuoso saludo de,
María José Moya Villén
Coautora de la Campaña
Autora del blog
MI ESTRELLA DE MAR
Francisca Gutiérrez Clavero
Coautora de la Campaña
Presidenta de
ASQUIFYDE
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9 comentarios:

RADICAL LIBRE dijo...

Enhorabuena a las dos por tanto trabajo añadido. Creo que el paso ha sido muy importante y ha tenido mucho éxito. Sigan así. Un besote.
RADICAL LIBRE.

Miguel Jara dijo...

Sois las abanderadas en la denuncia de las nuevas enfermedades relacionadas con el maltrato del medio ambiente que están emergiendo. Estáis "obligadas" a seguir haciéndolo también como hasta ahora o incluso mejor.

Muchos ánimos pues sois el faro que guiará a las generaciones futuras en el actual mar de nocividad.

Miguel.
http://migueljara.wordpress.com/2009/05/12/las-enfermedades-quimicas-y-los-guardianes-de-la-vida/

Joaquina Fernández dijo...

Hola María José,

Nos conocimos hace dos años en Brunete, te escribí una vez y vuelvo a hacerlo como excepción. (Te recuerdo: lo mío es otra patología aunque coincidimos en algunas cosas. Asma: ahogo por aspirar productos químicos etc).

Primero, ¡enhorabuena! por el éxito de la campaña.

En segundo lugar, me pregunto a veces si la gente que fuma por todas partes os hace daño también a vosotros. Yo, que prácticamente estoy en una burbuja, las pocas veces que salgo me lo encuentro en la calle, centros de trabajo donde teóricamente se ha erradicado etc. Jamás puedo sentarme en una terraza y, por supuesto, ni hablar de entrar en ningún bar porque aunque sea uno de los únicos que cumplen la ley los servicios están llenos de humo.

He estado luchando por el tema durante el año que he presidido asmamadrid, también he colaborado con algún colectivo. Por ej. el PNF se encarga de tramitar las denuncias por internet..

Por otra parte, Isabel Gemio lleva muchos meses recogiendo firmas para que se endurezca la ley. Este domingo entrevistó a la ministra de Sanidad y le ofreció las más de 61.000 firmas que ha recogido su programa "Te doy mi palabra" en onda cero. Las firmas se mandan entrando a la web del programa, la campaña sigue abierta.

El endurecimiento de la ley sería un paso más y cuanto antes se haga antes se llegará al desenlace lógico: la prohibición del tabaco en todos los lugares públicos, incluso la calle. Parece una utopía y todavía faltan unos cuantos años pero llegaremos.

Si te parece interesante la reivindicación contra el humo y quieres más detalles sobre las denuncias en la página del PNF o la adhesión a la protesta de Gemio, dímelo y te los daré encantada.

Un abrazo y mucho ánimo

Joaquina

Anónimo dijo...

Siempre, casi a diario voy viendo esta belleza de página que por lo menos me hace ver que no estoy sola.
Un beso guapisima,
Edith López

JUAN VILAS dijo...

Mariajo enhorabuena.
Cuidate y sigue adelante sin desfallecer

Un suave abrazo y un besote
Juan

mariajo dijo...

Miguel, qué alegría ver tu comentario! y en términos tan elogiosos. Gracias de verdad, de parte de las dos. Lo que es indudable es que se hace lo que se puede. Bueno, no. Más, la verdad, dada esta salud…

Sabes que os aprecio y tus palabras las tengo muy en cuenta. Eres una persona honesta para con el Planeta, con un valiente (y agotador) compromiso a través de tus libros y de tu espacio AmorHumorAcción, como periodista medioambientalista que lucha día a día contra la injusticia. Así que es un lujo tenerte en primera línea de lucha, y tus palabras son la arenga motivadora que nos hace bien y nos anima a seguir adelante.

Y a nivel personal, gracias también por estar ahí...

Un gran abrazo,

Mariajo

PD: vuelvo a poner el interesante artículo sobre Sensibilidad Química que escribiste para tu espacio y que reseñas en tu comentario, pero con un enlace operativo para facilitar a los compañeros su accesibilidad al máximo: Las enfermedades químicas y los guardianes de la vida.

mariajo dijo...

Gracias RADICAL!!!!.

JOAQUINA, si, recuerdo que hablamos de lo comentas del tabaco ; el tabaco y la SQM ; y el asma, en otra ocasión. Me alegro de que seas parte activa para erradicar el tabaco de los lugares públicos. Es una cuestión de salud del que saldremos beneficiados todos, cuando se consiga… De lo de Isabel Gemio, precisamente hace unos meses hice un artículo con esa y otras informaciones para ofrecer una idea global del tema del tabaco y a la vez dar la oportunidad a los compañeros de firmar sobre ello. Puedes verlo en: TABACO EN LUGARES PÚBLICOS CERRADOS: campañas 2009 para su prohibición (firma y difunde) ;-) Muchos ánimos para ti también, Joaquina. Cuídate.

EDITH, tu comentario está dicho de una manera tan poética, que me ha encantado. Gracias por tu apoyo y seguimiento tan fiel. Me consta que eres de las que lees Mi estrella de Mar desde sus comienzos. O sea, ¡¡desde hace más de 3 años!!. El placer es mío de verte por aquí.

JUAAANNN!!! :-D Un abrazo (imagino que ya estás estabilizado hasta la “próxima”, ¿no?) ;-)

madridsur dijo...

Quiero felicitaros por la estupenda labor que realizais y animaros a continuar con ella.
Mucha fuerza para todos y que no le falte a nadie la energía suficiente para continuar la batalla.
Enhorabuena.
Un saludo.

mariajo dijo...

Madridsur, gracias por tus animosas palabras. Siempre estimulan a seguir adelante en este tipo de cosas. Y oye, ¡qué alegría de verte en “otro post” diferente al del “Plan Europeo sobre Medio Ambiente y Salud”!, jejeje. Aaaay, perdona la broma niño, es que no he podido resistirme a hacerla ;-D

¡Un abrazo!

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