Hoy día, por regla general nos tenemos que manejar en nuestras enfermedades que parece que no valemos ni una atención básica por parte de nuestros Sistemas de Salud y la mayoría de sus profesionales. Y ya no digamos en enfermedades poco o nada conocidas -e incluso denostadas- como la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Fibromialgia (FM).
En estas últimas somos los afectados los que, además de enfermos e invalidados para hacer vida normal -sobretodo los de grado severo-, por añadidura tenemos que investigar...
SOBRE nuestra propia enfermedad,
SOBRE los productos y alternativas naturales y/o médicas posibles para tener una cierta calidad de vida,
SOBRE las posibles (o no posibles) salidas legales y de todo tipo, de cara a terceras personas, para nuestra situación crónica de enfermedad (previo esfuerzo añadido de energía para aportar información médica y legal a los propios médicos, abogados, trabajadores sociales... que en general no saben ni quieren saber muchos del tema, incluso nuestros propios médicos de cabecera),
SOBRE cómo afrontar la incomprensión e ignorancia profesional, y de las personas en general, para que entiendan que el que ELLOS no conozcan una afectación no es igual a que la persona sea simuladora, no sufra (incluso mucho), sea una "persona floja", o sea un caso "psiquiátrico" (en todo caso, no se puede denigrar a alguien de forma más o menos encubierta porque "no se crea" que está enferm@, y encima permitiéndose el lujo de dar "consejos" como si de pronto ellos se hubieran convertido en entendidos máximos en la materia, mientras el afectado por el hecho de serlo de pronto hubiera pasado a dejar conocimiento para razonar adecuadamente y hubiera "olvidado" que tiene el doble de estudios y conocimientos que el "espontáneo erudito" en general),
SOBRE cómo afrontar los numerosos gastos que conllevan específicamente la SQM y el SFC y que no cubre la Seguridad Social (en el caso de la SQM, porque no se tiene derecho ni a lo más básico que es el del reconocimiento oficial como enfermedad, así como el reconocimiento de los efectos graves y severas limitaciones que produce para una vida mínimamente normal, lo que acarrea una falta ABSOLUTA de lo que otras enfermedades -incluso menos invalidantes o de carácter temporal- tienen: ayudas y subvenciones para los gastos propios y específicos de su enfermedad, que en caso de los SQM serían para purificadores y sus filtros ; mascarillas ; comida ecológica ; agua mineral ; alternativas de transporte colectivo ; medicina natural que le sea eficiente ya que el enfermo de SQM no suele tolerar la medicación tradicional ; adaptación del hogar con filtros de agua/ecoduchas/decloradores/ventanas-puertas herméticas para que no pasen químicos exteriores-luz-sonidos sobretodo para casas en zonas especialmente difíciles por su contaminación atmosférica-acústica, ya que el afectado de SQM suele presentar fuerte fotofobia-fonofobia-intolerancias químicas ; ...).
Pero además de sufrir la enfermedad con su múltiple sintomatología, y el gasto de energía extra que suponen los múltiples frentes expuestos, a ello hay que sumar el verse obligado a luchar por la reivindicación de la enfermedad (puedas o no puedas, te apetezca o no), y la obligación de ser fuerte para no decaer ante los problemas de todo tipo que este tipo de enfermedades invalidantes pero no reconocidas conllevan (físicos, profesionales, personales, económicos, psicológicos y anímicos -posibilidades de ocio, de afrontamiento de los temas administrativos del día a día por los mismos problemas físicos y cognitivos de la enfermedad, de posibilidad de iniciar tratamientos de alivio que se salen de nuestra economía, ...-).
Además, se nos pide que nos auto-animemos, aún cuando la única "solución médica" que se ofrece es la de darnos de alta sin ni indagar alguna pauta posible dentro de una relación paciente-enfermo efectiva, mandándonos sin más a nuestra casa a una reclusión de 24 h./día, diciéndonos, como mucho, sin miramiento, tacto o mayor explicación, pero en todo caso sin saber ni ellos mismos el alcance de sus propias palabras, que "esto es para siempre". Pocos, muy pocos profesionales conocen -o desean conocer- la enfermedad y nuestra realidad, o al menos son empáticos...
En fin, echa la reivindicación a colación del video, disfrutad, ahora si, del sketch :)
En estas últimas somos los afectados los que, además de enfermos e invalidados para hacer vida normal -sobretodo los de grado severo-, por añadidura tenemos que investigar...
SOBRE nuestra propia enfermedad,
SOBRE los productos y alternativas naturales y/o médicas posibles para tener una cierta calidad de vida,
SOBRE las posibles (o no posibles) salidas legales y de todo tipo, de cara a terceras personas, para nuestra situación crónica de enfermedad (previo esfuerzo añadido de energía para aportar información médica y legal a los propios médicos, abogados, trabajadores sociales... que en general no saben ni quieren saber muchos del tema, incluso nuestros propios médicos de cabecera),
SOBRE cómo afrontar la incomprensión e ignorancia profesional, y de las personas en general, para que entiendan que el que ELLOS no conozcan una afectación no es igual a que la persona sea simuladora, no sufra (incluso mucho), sea una "persona floja", o sea un caso "psiquiátrico" (en todo caso, no se puede denigrar a alguien de forma más o menos encubierta porque "no se crea" que está enferm@, y encima permitiéndose el lujo de dar "consejos" como si de pronto ellos se hubieran convertido en entendidos máximos en la materia, mientras el afectado por el hecho de serlo de pronto hubiera pasado a dejar conocimiento para razonar adecuadamente y hubiera "olvidado" que tiene el doble de estudios y conocimientos que el "espontáneo erudito" en general),
SOBRE cómo afrontar los numerosos gastos que conllevan específicamente la SQM y el SFC y que no cubre la Seguridad Social (en el caso de la SQM, porque no se tiene derecho ni a lo más básico que es el del reconocimiento oficial como enfermedad, así como el reconocimiento de los efectos graves y severas limitaciones que produce para una vida mínimamente normal, lo que acarrea una falta ABSOLUTA de lo que otras enfermedades -incluso menos invalidantes o de carácter temporal- tienen: ayudas y subvenciones para los gastos propios y específicos de su enfermedad, que en caso de los SQM serían para purificadores y sus filtros ; mascarillas ; comida ecológica ; agua mineral ; alternativas de transporte colectivo ; medicina natural que le sea eficiente ya que el enfermo de SQM no suele tolerar la medicación tradicional ; adaptación del hogar con filtros de agua/ecoduchas/decloradores/ventanas-puertas herméticas para que no pasen químicos exteriores-luz-sonidos sobretodo para casas en zonas especialmente difíciles por su contaminación atmosférica-acústica, ya que el afectado de SQM suele presentar fuerte fotofobia-fonofobia-intolerancias químicas ; ...).
Pero además de sufrir la enfermedad con su múltiple sintomatología, y el gasto de energía extra que suponen los múltiples frentes expuestos, a ello hay que sumar el verse obligado a luchar por la reivindicación de la enfermedad (puedas o no puedas, te apetezca o no), y la obligación de ser fuerte para no decaer ante los problemas de todo tipo que este tipo de enfermedades invalidantes pero no reconocidas conllevan (físicos, profesionales, personales, económicos, psicológicos y anímicos -posibilidades de ocio, de afrontamiento de los temas administrativos del día a día por los mismos problemas físicos y cognitivos de la enfermedad, de posibilidad de iniciar tratamientos de alivio que se salen de nuestra economía, ...-).
Además, se nos pide que nos auto-animemos, aún cuando la única "solución médica" que se ofrece es la de darnos de alta sin ni indagar alguna pauta posible dentro de una relación paciente-enfermo efectiva, mandándonos sin más a nuestra casa a una reclusión de 24 h./día, diciéndonos, como mucho, sin miramiento, tacto o mayor explicación, pero en todo caso sin saber ni ellos mismos el alcance de sus propias palabras, que "esto es para siempre". Pocos, muy pocos profesionales conocen -o desean conocer- la enfermedad y nuestra realidad, o al menos son empáticos...
En fin, echa la reivindicación a colación del video, disfrutad, ahora si, del sketch :)
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