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25 enero 2009

CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia

Lo primero que hay que entender antes de explicar cómo una persona con Sensibilidad Química Múltiple se ve obligada a elaborar una “estrategia para viajar”, es que en su día a día un afectado de SQM no puede entrar en muchos sitios e incluso ir sin más por la calle o en un transporte público. ¿La causa?: la gran cantidad de químicos contenidos por el entorno, olores que delatan:
  • los químicos de colonias, desodorantes, after-shave, geles de baño, suavizantes y detergentes de la ropa, etc. que portan los transeúntes.
  • los productos de limpieza de portales y aceras de edificios.
  • los ambientadores de taxis y baños públicos.
  • los químicos que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden en sus comercios dentro del metro, supermercados y tiendas en general para atraer con estos “olores” al potencial cliente.
  • el humo de tabaco de bares y lugares de ocio.
  • el asfaltado de calles.
  • el polvo y sustancias químicas de obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
  • las desinsectaciones de lugares públicos.
  • ...
Lo que marcará la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM podrá ir dependerá de:
  1. su grado de severidad con la enfermedad.
  2. la mayor/menor amplitud de intolerancias químicas que tenga.
  3. y el entorno más o menos químico donde el afectado viva.
siendo todos estos elementos los que harán que para algunos afectados la posibilidad de salida de su hogar sea casi nula, aún yendo para esas pocas ocasiones con precaución, protegido con mascarilla de carbón activado, y planificando con antelación la salida con el fin de buscar el camino y modo más asequible y corto desde el punto de vista de su sensibilidad química para evitar en lo posible crisis químicas (que pueden incluir aumento del dolor/fatiga habituales, “fatiga” que no es el cansancio normal que la gente conoce, sino “agotamiento extenuante”).

En cualquier caso, independientemente de todos los elementos expuestos, padecer de SQM supone para el enfermo verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en persistente “alerta” y control químico-ambiental del hogar y la calle -le “apetezca” o no- con el fin de evitar crisis, o empeoramientos de la constante sintomatología con la que se ve obligado a convivir (nadie que no padezca la patología sabe lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado ante una exposición química para otros inicua –al menos en apariencia-).

Por todo lo expuesto, cuando el afectado ha de viajar (como es el caso cuando acude a revisión médica fuera de su ciudad por no haber en la suya especialistas), para minimizar en lo posible los daños colaterales que acarrea en su salud salir del entorno del hogar (controlado con purificadores, burletes/cinta carrocera en puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.), él mismo suele elaborar por intuición una estrategia de ataque de la situación, planificada al milímetro en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Una persona sin SQM ni puede imaginar hasta qué punto se llega.

Os paso por si os es útil mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia lamentablemente libra de pasarlo mal, sobretodo en los casos de grado medio y severos de SQM. Basicamente consiste en:

1) ALOJAMIENTO - AVISAR CON ANTELACIÓN:
1.-Que limpien la habitación y su contenido (mantas, cortinas, etc.) sólo con agua.
2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores, etc.
3.-Que no entre, ni limpie nadie durante los días de permanencia en el sitio.

Puede explicarse sin entrar en detalles que es “por un problema de salud similar al de la alergia al polvo pero en vez de al polvo, es a los químicos sintéticos” :)

2) LLEVAR SIEMPRE ENCIMA:
1.-MACUTO ergonómico en forma de bandolera cruzada que quede bien centrada a la espalda y no pese.
2.-MASCARILLAS: la "normal" (mod. 9926 de 3M) al cuello, y la gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poner en caso de urgencias y el viaje en si (cualquier transporte es nefasto para alguien con SQM pero el tren, si se procura billete en horario de poca afluencia de pasajeros da la oportunidad de sentarse en otro lugar, en caso de que el nuestro dé problemas).
3.-GAFAS DE SOL: puestas, o en el macuto (para luces fuertes, directas, parpadeantes, etc. que puedan provocar migrañas y aumento de fotofobia).
4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS que confirmen el estado de salud: certificado de minusvalía, y una breve cuartilla firmada por el médico en donde se especifique la patología y que por su causa se necesita siempre llevar encima mascarilla, comida ecológica y agua mineral, y ayuda para cargar la maleta.
5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (salado y dulce).
6.-PARA SEQUEDAD DE PIEL (dada la fuerte sequedad constante de piel y mucosas): en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en una palma, frotar, aplicar con ambas manos). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de piel al ser más duras al tacto por lo que sólo puedo utilizar esta.

3) EN LA MALETA:
1.-PURIFICADOR DE VIAJE “Traveller ICleen” CON un cartucho de carbón activado: es manejable y pesa 3 kilos por lo que puede llevarse en la maleta.
2.-MASCARILLAS: llevar alguna "normales" de repuesto porque ante entornos con olores fuertes los filtros se desgastan más rápidamente que en sitios más controlados químicamente.
3.-ROPA DE HOGAR: juego de sábanas y toalla mediana, lavado todo en casa con la ecobola o el detergente ecológico que solamos utilizar (la toalla sirve para la ducha y para dormir con ella como almohada o enroscada a la cabeza si los químicos ambientales no dejan dormir).
4.-CINTA CARROCERA, para meter en el armario de la habitación todo lo que huela y/o nos afecte y con todo ello dentro sellar sus puertas.
5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.
6.-DIRECCIONES (PREVIAMENTE BUSCADAS EN CASA) DE: 1) restaurantes/tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (y llamar antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si serán compatibles con tu SQM, saber horarios, precios, si esos días abrirán, si permiten o no fumar, y si en caso de que no puedas permanecer en el recinto habría posibilidad de ponerte la comida en tappers para permanecer en el local el menor tiempo posible y comer en algún banco, parque, etc.), 2) farmacias, 3) teléfono de urgencias, y 4) los datos del hospital más próximo :D
7.-ECODUCHA: si se van a pasar varios días fuera y se sabe que el tipo de agua del lugar va a ser perjudicial. La ECOBOLA también, de salir para una temporada larga.
8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL (fitoterapia, homeopatía…): un pequeño pack con lo preciso para las urgencias más típicas para tu caso (ej.: alergias, migrañas, sentirse intoxicado por alimentos o temas ambientales, colitis/estreñimiento, urticaria, sequedad de piel…).
9.-Y POR SUPUESTO, de quedar espacio en la maleta: ropa, productos de aseo y cosmética natural, y demás cosas que se necesiten ;)

4) ACERCA DE LA MALETA:
1.-Colocar la maleta en el ARMAZÓN DEL CARRITO DE LA COMPRA (previamente quitado su "saco"): los más prácticos son los carritos de cuatro o seis ruedas que se recogen para subir/bajar escaleras con comodidad (por la calle se empujan por delante tuyo con comodidad, mientras descargas el peso del cuerpo en el mango). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), de tolerarse sus materiales son resistentes y a la vez su armazón no pesa.

La maleta se sujeta al armazón mediante PULPOS (los típicos para coche); previamente puestos UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS uno bajo la maleta, y otro en el lateral para evitar que la maleta se caiga por los agujeros del armazón.

2.-Ponerse previamente en casa un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR CON VARILLAS: con ello la espalda conserva el calor, a la vez que queda sujeta pero sin rigidez, para llevar el carrito/maleta en previsión de daños durante el trayecto. Se compra en ortopedias o farmacias especializadas.

3.-COMPARTIMENTAR EN BOLSAS ESTANCAS lo que se lleve en la maleta para evitar que se impregne de olores externos e internos: bolsas de basura con asa de la marca Aromata (rollos de 30 bolsas. “Polietileno de alta calidad”. Menos de 2 €. Tamaño medio-grande -25 l. 53x54 cm.-. Transparentes, sin color y resistentes) que venden en los supermercados Ahorra Mas. El purificador, mejor envolverlo en plástico de "burbujas" para evitarle golpes.

4.-Meter en la maleta unas cuantas BOLSAS DE MÁS POR SI ACASO (pueden necesitarse para aislar algo que se contamine de olor, y para colocar aparte la ropa sucia).

CONSEJOS:
1.-No dudar en PEDIR AYUDA cuando se requiera, tanto a otros pasajeros y transeúntes como a Renfe o a su personal: en la misma estación antes de salir el tren, en la Oficina de Atención al Cliente se les puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que nos ayuden con la maleta, etc. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, de necesitar que pongan a nuestra disposición una silla de ruedas porque las distancias en la estación sean largas y no nos veamos con fuerzas para realizarlas.
En todo caso, habrá que valorar si compensa solicitar este servicio ya que la persona que nos asigne Renfe para ayudarnos puede resultar que lleve encima colonias, etc. de olor intenso que nos perjudiquen, puesto que la mascarilla sólo lo mitigaría relativamente.

Ejemplos de situaciones en las que pedir ayuda: para subir/bajar el carrito-maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas ; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (y a poder ser que pregunten por uno sin ambientador) ; para decir que te encuentras desorientado ; para pedirles que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de gente demasiado tiempo ; …

Para justificar que, efectivamente se necesita ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (mascarilla puesta, gafas de sol, corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara), es recomendable LLEVAR ENCIMA EL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore de forma breve pero clara que, efectivamente, se está mal y qué clase de ayuda necesitas, tal y como se explica más arriba. Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final pagamos justos por pecadores, así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.

2.-Durante todo el trayecto NO PODREMOS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación ni en el tren) por los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores con los que los mantienen: por ello deberemos calcular de forma precisa el tiempo total a emplear desde la salida de nuestra casa y el trayecto del viaje, a la llegada a un lugar "seguro” (o al menos que podamos acondicionar de forma rápida una vez lleguemos).

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: como es obvio, lo que se recoga en este texto cuyos componentes concretos no sean tolerados por el afectado, se sustituirán por otros aptos que ejerzan la misma función.

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10 comentarios:

María dijo...

Yo tengo la mascarilla 6200 de 3M, la de la foto de mi perfil aquí, y me la pongo en aeropuerto, avión, tren, taxi, calle si hace falta. Siempre llevo filtros de recambio porque de tanto uso se saturan pronto.
No usaría cinta de carrocero porque en casa ya he tenido problemas con ella alguna vez, debido al pegamento que tienen algunas para adherirse.

Aún así, a veces en los hoteles no respetan el tema de que no limpien y la primera noche se pasa mal, dormir con la mascara esta que yo uso es casi imposible. Pero después de ventilar y al estar allí y repetir el tema de que no limpien ni usen ambientador, mejoro el resto de los días.
SIEMPRE dejo una nota escrita en el baño para que la vea la limpiadora, repitiendo el asunto.

De todas formas, en Andorra estuve bastante mal la primera noche, en Córdoba sorprendentemente bien, supongo también que por el sitio donde estaban situados los dos hoteles, el uno en una zona baja del valle y con tráfico cerca, el otro en las faldas de una sierra en una zona tranquila sin tráfico ni actividad apenas. Es una ruleta rusa, en cierto modo, pero se puede minimizar el riesgo un poco.

Besotes

mariajo dijo...

Sí, lo de las intolerancias químicas concretas de cada uno son tema aparte, de ahí que al final del post en "Notas" hiciera un comentario al respecto :)

Por ejemplo al "cartón" que comento para poner entre el armazón y la maleta para que esta tenga un punto de sostén (de ahí que en mi caso concreto la solución haya sido utilizar "cartón plastificado", aunque habrá quien precisamente el plástico -o algunos tipos de plástico, como en mi caso- le dañen). En fin, eso ya cada uno deberá personalizar el post a su caso concreto y grado de severidad e intolerancias químicas.

Lo que comentas de la cinta carrocero, sí que lo he oido a alguna persona más, a pesar de que esta es mucho más suave que la cinta aislante, por poner un ejemplo comparativo.

Lo de la mascarilla 6200, fíjate que llamé a 3M aposta hace un tiempo para que me confirmaran si realmente era de mayor espectro y capacidad de retención de químicos que la 4279 (pues si era así pensaba hacer el "esfuerzo" de hacer un post sobre ella -ya sabes que con esta fatiga todo cuesta un mundo-), pero me aseguraron por activa y pasiva que ambas eran similares. Aunque entonces, ¿qué sentido tiene que hagan 2 modelos diferentes, si son la misma cosa?. No sé.

En fin, al final por el mero hecho de centrarme en hablar ese día con la persona de 3M ya me agoté para comentar algo más al respecto y no pude seguir investigando más, así que acabé por dejar estar el tema de las mascarillas 6200... de momento ;)

En todo caso, salir de casa efectivamente se convierte en una ruleta rusa para alguien con SQM :(

Un abrazote grande, y gracias por comentar la info ya que eres toda una experta que pa qué en estos temas. ¡Por eso es un lujo cualquier aportación tuya! :)))

marta dijo...

gracias Mariajo,

la entrada es de gran ayuda, fijate, me viene fenomenal leer todos tus consejos.
estoy de baja hece 6 meses por los 3 regalitos y ahora tengo q volver a trabajar. Trabajo en Inglaterra y alli solo me pagan la baja durante 6 meses, soy azafata de vuelo......uhhhhhhhh imaginate.
Voy a hacer el ultimo intento para ver como lo llevo antes de iniciar los trámites de la invalidez.
Muchas gracias por tu esfuerzo,
Marta

mariajo dijo...

Querida Marta, entonces dada tu profesión este post podrá serte de especial utilidad. Me alegra saberlo, es gratificante.

Aún así recuerda que ya en la nota que añado al final del texto advierto que tomar estas precauciones lamentablemente no nos libran de pasarlo mal (o muy mal) a la hora de viajar, ni muchos menos. La SQM es la SQM...

En todo caso, lo cierto es que estas son cosas que no se trata de querer o no querer aplicar a la hora de viajar. Muchos de nosotros no tenemos elección. De ahí que algunos "trucos" salgan por intuición -al cabo del tiempo- por parte de los afectados de SQM -en la privacidad de sus casas- mientras dan vueltas y vueltas a cómo hacer ese viaje que, por obligatorio, no puede cancelar.

Por tanto, son cosas de importante cumplimiento para todos nosotros, en general, cuando salimos, si es que no queremos pasarlo aún muchísimo peor de lo que ya lo pasaremos con esa "salida" o incluso que se vuelva esta imposible a pesar de tratarse de algo tan puntual.

Martita, ya nos contarás qué tal esa incorporación al trabajo... Me puedo imaginar perfectamente esa mezcla de desear ser útil profesionalmente volviendo a la vida activa, y de la inquietante certeza de estas patologías cerniendo nubarrones en el horizonte ...

En todo caso, de cara a tu inminente incorporación laboral, como recomendación VALORA honesta y objetivamente, y por adelantado para poder preveer las situaciones que puedan darse y evitar empeoramientos incluso irreversibles:

1.- tus propios límites físicos, o sea, los de tus patologías, incluido el grado que tengas de cada una (Sensibilidad Química, Síndrome de Fatiga y Fibro), y NO TRASPASARLOS. Mi experiencia me dice que "hacerse la valiente" no tiene sentido, y las consecuencias pueden ser nefastas para el enfermo..., y para nada.

2.- qué puede modificarse en tu trabajo para que no empeores, y plantearlo así en tu empresa (valorar antes el grado de comprensión que podrás encontrar, pues no tiene sentido decir nada en un medio previamente hostil a tu problema de salud): la flexibilidad de horarios, la posibilidad de un cambio de puesto de trabajo a otro dentro de un entorno lo más aislado de químicos y estrés, ...

Ojala te sirva esta información personal, y de salud laboral específica para SQM, de forma lo más útil posible.

Un abrazo y muchos ánimos, de verdad. Cuando te sientas mal en tu trabajo, te desesperes y lo veas todo negro, piensa que somos muchos, y que de alguna manera estamos ahí, entendiéndote y apoyándote cada un@ de nosotros como parte del gran colectivo de la pandilla mascarilla. Ante todo, no dejes de cuidarte,

Loli romero dijo...

!!Hola¡¡amigos-as y por supuesto compañeros de fatigas,me llamo Loli tengo 52 años y son muchos los años que llevo encima " las 3 toturas" . Os he localizado gracias a la revista biorritmes de la que soy socia,y gracias a vosotras quizas haga mas llevadero mi viaje muy cercano, para asistir a la boda de mi sobrina.Os agradezco vuestros consejos.Besotes

mariajo dijo...

Hola Loli, gracias por presentarte y bienvenida a tu casa (con las tres marías, desde luego eres miembro de pleno derecho del “club”, como yo, que también padezco el trío).

Por lo que veo en tu espacio, te gusta la pintura. Es curioso porque ya llevo varias personas que conozco este año que en concreto tienen SQM y se dedican o desean dedicarse a este arte en concreto.

Ya imagino que habrás sopesado -según tu grado de severidad de SQM y tu experiencia personal- qué tipo de pinturas y de técnicas te serán más apropiadas para no empeorar tu cuadro de SQM, o incluso habrás conseguido pinturas ecológicas.

Si deseas dejarnos tu experiencia personal al respecto aquí para que los demás compañeros la tengan a su disposición por si desean iniciarse en la pintura pero tienen SQM y temen caer en crisis por el material a utilizar, aquí nos tienes (a mi también me gusta mucho la pintura, y además en su día me dediqué la ballet clásico)

Ah, y sabía que Biorritmes había publicado en estas fechas un número dedicado a la SQM pero no que había referenciado a Mi estrella de Mar, así que te agradezco que me lo hayas comentado. A ver si consiguiera que alguien pudiera hacerme llegar un número, pues por mi grado de severidad no puedo apenas salir de casa más que muy de tanto en tanto, y sólo cuando no hay más remedio.

Un abrazo y de nuevo bienvenida,

Amparo Bárcenas dijo...

¡Madre mia! si la fibro es "jodida" y el síndrome de fatiga crónica para viajar y moverse. Los que teneis síndrome de sensibilidad química múltiple, es algo insólito para daros un simple fin de semana. Mia mas sinceros ánimos para todas vosotras, y como no un besito libre de contaminación álguna.

Amparo Bárcenas Pérez

mariajo dijo...

Mi querida Amparo, si, con esta entrada de “Cómo viajar teniendo Sensibilidad Química Múltiple” se puede hacer uno una “idea” del tipo de vida que tenemos que llevar (incluso en nuestras propias casas), los que padecemos de SQM.

Y ya no digamos como queramos (o tengamos) que salir a la calle, o viajar :-S

Te agradezco muchísimo (no sabes cuánto) el interés que tienes en conocer lo que es la SQM, y el tipo de vida que nos vemos obligados a llevar, las 24 horas del día, teniendo que controlar nuestro entorno –incluso el de nuestro hogar-, nos guste o no, nos apetezca o no, y aún así continuamente entrando en crisis a la mínima que uno se descuide. Termina uno harto…

Un abrazo, ¡Dña. Positiva! (en la medida que puedo, te voy leyendo por el Facebook) ;-)

Gemma Viciano dijo...

Hola. Por favor, recomendaciones de hoteles para afectados de S.Q.M..? Aparte pagina ecotur, me han hablado de la casa del arzipreste. Inicialmente mirabamos por cantabria o zona malaga. Toda recomendación será bienvenida. Muchas gracias.

María José Moya (SISS) dijo...

Hola Gemma:

Referente a webs para buscar alojamientos aptos para SQM, efectivamente la de Ecotur está muy bien (www.ecotur.es).

Y si quieres valorar alguna más, aparte de las que recopilan sitios de turismo rural destacaría la de Ceres (ceres-ecotur.com). Me pasó su dato una compañera hace años. La descripción del facebook de Ceres dice de sí misma que es la “red pionera en España de Turismo Rural Ecológico certificado bajo criterios básicos obligatorios en: Agricultura sostenible, Patrimonio Cultural, Protección de la Naturaleza y Recursos naturales. El Proyecto CERES ECOTUR toma como referencia el Sistema de Calidad ECEAT-Internacional/ECOLABEL ECEAT para las iniciativas de ecoturismo de nuestro país”.

En cuanto a alojamientos concretos, que además puedan ser aptos para SQM y EHS, y estén por alguna de las zonas que has pedido, además del que dices (La Casa del Arzipreste) está el siguiente (en Asturias):

Las Casas de Andriz
(apta para SQM+EHS, según su promotora).
Persona de contacto: Ainhoa del Carre
Teléfono: 625055389
E-mail: ac@andriz.es
Web: lascasasdeandriz.com
Nota: la página indica los materiales que componen las viviendas.
+info: http://www.diariodeloriente.es/2016/05/22/tenemos-decalogo-normas-uso-no-capricho-puesto-no-respetarlo-inhabilitaria-la-casa-quienes-padecen-sensibilidad-quimica/

Además, también en Asturias tendrías lo siguiente:

Posada Ecológica L'Ayalga (Asturias):
www.terrae.net/layalga

Ojo, no es que yo “recomiende” lo que estoy comentando. Son datos que amablemente me hicieron llegar en su momento compañeros ya que vieron que, o eran alojamientos que se ofrecían específicamente para personas con SQM y EHS; o los que regentaran sus alojamientos podían tener una filosofía de vida que los hicieran comprensivos con la SQM, o tener un estilo de vida cercana a la nuestra.

En todo caso, no poseo testimonios de afectados que me hayan hecho llegar una opinión al respecto de los datos que te paso, por lo que yo lamentablemente no puedo concretaros más (mi salud hace tiempo que no me permite hacer indagaciones en primera persona como hacía en los primeros años del SISS, momentos en que llamaba y escribía a cada sitio para poder aportaros información de primera mano. Pero las averiguaciones llevaban mucho tiempo y salud, y por añadidura era un trabajo ingrato, por no ser demasiado difundido ni valorado, así que lo abandoné. Eso sí, si hay testimonios que me comenten algo sobre sus experiencias os lo transmito. Por ej. tengo datos para La Casa del Arzipreste, donde hay personas con SQM que han ido y han quedado contentas, e incluso muy contentas; menos una, que creo recordar que lo que tenía más acusado era la EHS).

En cualquier caso, por muchos testimonios que haya de cualquier cosa, siempre os recuerdo que esto sólo debe serviros de orientación. Una orientación que siempre es -sin duda-, muy útil, pero que luego tenéis que ver si se puede aplicar a vuestro caso concreto. Por ello os recomiendo algo que es una obviedad pero que no siempre se cae en hacer: que llaméis antes de decidiros a dar el paso de ir a un sitio, para preguntar cualquier duda que tengáis. Así minimizareis problemas o evitaréis imprevistos (por ej. que justo cuando vayáis estén haciendo alguna obra o arreglo; que sus productos de limpieza, o lavado de la ropa, sean ecológicos o naturales pero con fragancias; que haya huéspedes en las fechas que queramos ir y sean “olorosos”;...).

Espero haberte aportado información que finalmente puedas utilizar (he intentado que sea clara, la de mayor interés, y cerca de las zonas que comentaste).

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