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29 junio 2008

CENTRO DE DALLAS / TRATAMIENTO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

(pincha en las imágenes para ver el texto con comodidad)

Hoja informativa en inglés a doble cara, editada por el Centro de Salud Medioambiental de Dallas (Environmental Health Center-Dallas) para informar en forma de esquema, de sus líneas de actuación para con el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (pruebas diagnósticas y líneas de tratamiento). El centro es motivo de controversia por la comunidad científica tanto porque sus directrices no han sido validadas por dicha comunidad, como por dedicarse a una enfermedad aún "no reconocida" oficialmente. La clínica se encuentra regentada por el cardiólogo y afectado de SQM, Dr. William Rea. Los precios oscilan entre 6.000-12.000 euros al mes, en un tratamiento de duración media entre 6 y 8 meses.

PD: folleto recogido en el II Congreso de Medicina Ambiental (mayo-junio 2008).

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LA VIDA NO ES SÓLO VIVIR...

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22 junio 2008

TESTIMONIO DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE EN “COMANDO ACTUALIDAD” (TVE1. 20-06-08)


PROGRAMA: Comando Actualidad
TÍTULO: “Esto no es vida”
CATEGORÍA: reportaje de investigación
EMITIDO EN: TVE1
DÍA: 20/06/2008
HORA: 23:15 h.
DURACIÓN: 47:25
OBSERVACIONES: programa dedicado a tres enfermedades con las que es difícil convivir: el síndrome de sensibilidad química múltiple, la narcolepsia, y el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo). El enlace que se ofrece al video tarda en cargar un poco.

MINUTAJE DEDICADO AL SQM:
1.-Introducción SQM (00:00- 00:55 ; 01:37-01:45)
2.-Elvira Roda, la “chica burbuja” (20:46-25:12 ; 31:35-34:50 ; 37:44-41:08 ; 44:59-47:25)
3.-Judith Marqués (08:13-11:01 ; 14:02-16:40):
  • Juan Carlos Cuevas (reportero): ¿Cuánto cuesta un purificador de estos?
  • Judith: unos 2.000 euros
  • JCC: ¿2.000 euros?. Mucho gasto de dinero, ¿y pocas ayudas?
  • J: ninguna. Cuando la enfermedad no existe administrativamente, no puedes pedir una ayuda para esta enfermedad.
  • JCC: ¿La mayoría de médicos no quiere reconocer que esto es una enfermedad, no?
  • J: Hasta que encuentras un médico, que hace un buen diagnóstico y sabe lo que tienes, en el camino te atiborran de pastillas, te medicalizan para cosas que no son, te diagnostican otras cosas o simplemente no te hacen nada. Entonces, claro, hay mucha gente que sufre mucho hasta llegar a un buen diagnóstico que empiece a encarrilar su enfermedad. Se sufre mucho. (15:31-16:05)
4.-Pilar Muñoz Calero (01:45 - 05:05)

………………………………………………………………………

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: en caso de que el reportaje saliera en YouTube, este sustituirá al actual enlace a RTVE aquí ofrecido, por tratarse la primera opción de una fórmula más cómoda y rápida para tod@s que la segunda (el enlace a RTVE cuesta de cargar).

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21 junio 2008

CUANDO LOS INTERESES ECONÓMICOS PREVALECEN POR ENCIMA DE LOS PROPIOS CIUDADANOS, cualquier consecuencia para la salud se clasificará de ‘somatomorfe’

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20 junio 2008

CAMPAÑA "SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" (I. Carta anexa a las peticiones. Cópiala para distribuirla por la red)

CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS
PARA AYUDAR
A LOS ENFERMOS DE
SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA

Hace unas semanas los medios de comunicación sacaban a la luz el caso de una afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), momento a partir del cual se hacían públicos otros casos de personas con la misma patología, mostrando lo que es vivir en la otra cara de la “sociedad del bienestar”. La SSQM se manifiesta por la intolerancia a dosis ínfimas de químicos que producen en el organismo un desorden multisistémico que se traduce en múltiple sintomatología, motivo por el que el enfermo se ve obligado a vivir en constante estado de alerta y aislamiento para evitar las crisis.

Vistas las carencias básicas que sufrimos, los enfermos de SSQM hemos elaborado unas PETICIONES donde, de la forma más concisa posible:

1.- Reflejamos la realidad que vivimos la mayoría (casi 350.000 personas en todo el territorio nacional),

2.- Solicitamos el reconocimiento oficial de la enfermedad en España ya que sin ello no podemos acceder a lo que el resto de enfermos y trabajadores tienen derecho (ayudas, tramitaciones por incapacidad, minusvalías, contingencias de enfermedad o accidente laboral, etc.). En Europa, Alemania ya ha creado un modelo de asistencia sanitaria pública para la SSQM que podría servir de modelo al resto de países miembros de la Unión Europea y por supuesto a España.

3.- Solicitamos la atención y medios que se necesitan para convivir con una enfermedad que limita en todos los ámbitos de la vida de forma drástica, e incluso impide habitualmente recibir asistencia médica (tanto por el desconocimiento de la enfermedad por el personal sanitario, como por el mismo ámbito donde se imparte la asistencia, que nuestros cuerpos no toleran).

El documento ha sido dirigido al Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, al Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria Escoms, y al Defensor del Pueblo Enrique Múgica Herzog, no descartándose su envío a más personas en caso de que la salud lo permitiese más adelante.

Solicitamos tu ayuda pidiéndote que pinches en el enlace adjunto para firmar, solidarizándote con nuestras peticiones. Asimismo te rogamos que des la máxima difusión a la campaña entre tu agenda de direcciones, bases de datos, web, blog o cualquier otro medio de comunicación que tengas a tu alcance.

Recibe un cordial saludo.

Dieciséis de junio de dos mil ocho

Francisca G. C.
(afectada SSQM. Presidenta honoraria AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL)

María José M. V.
(afectada SSQM. Mi estrella de Mar)

=>PARA FIRMAR PINCHA EN: http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
=>PARA MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD, PINCHA EN: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

PRECAUCIONES AL REENVIAR ESTE MENSAJE:
1.- PONER A LOS DESTINATARIOS EN “CCO”
2.- BORRAR TODOS LOS CORREOS QUE VENGAN AÑADIDOS AL MENSAJE

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CAMPAÑA "SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" (II. Peticiones)

SÍNDROME DE SENSIBILIDAD
QUÍMICA MÚLTIPLE:
UNA ENFERMEDAD EMERGENTE

En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química [1], se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica del que hablaba, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo.

En lo referente al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) -enfermedad habitualmente relacionada con las anteriores motivo por el que son llamadas “enfermedades hermanas”-, la situación es peor ya que ni tan siquiera tiene reconocimiento oficial.

La SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE es una enfermedad emergente y crónica provocada por el exceso de productos tóxicos vertidos en el medioambiente, así como de aquellos otros químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Todo ello provoca, en algunos organismos, una falta de adaptación al medio.

Su carácter es multisistémico, por lo que se desencadenan muy variados síntomas -algunos muy graves-, y lleva al afectado, en la mayoría de los casos, a una significativa disminución de su calidad de vida y a una reducción muy importante de su actividad cotidiana respecto al momento anterior al desarrollo del síndrome. En países como EEUU, Canadá, Alemania y también España, hay estudios científicos que demuestran que se trata de una patología con entidad propia.

Según las estimaciones de los doctores Fernández-Solà y Nogué Xarau [2], “más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo”. Por tanto, estaríamos hablando de un 0,75% de la población, o sea 337.500 afectados de casi 45 millones de habitantes. Serían precisos, no obstante, estudios que concretasen a nivel nacional y por autonomías los niveles exactos de prevalencia.

Para el SSQM no existen tratamientos curativos, por lo que el enfermo sólo puede llevar una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico por vías respiratoria, digestiva y dérmica. Es decir, con una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la “carga tóxica” del cuerpo se mantenga baja. El resto de tratamientos que se proponen desde el ámbito científico, hoy por hoy sólo sirven como paliativos para casos puntuales. Sin embargo, la mejoría se pierde con nuevas exposiciones, lo que lleva al afectado a un aislamiento obligado, a un continuo cuidado que le genera un desembolso económico importante y a un estado de hipervigilancia del entorno para evitar las crisis.

Aún así, las precauciones personales del enfermo no son suficientes, porque existen factores externos a él incontrolables. Las industrias o gasolineras cercanas, hidrocarburos, serigrafías, fumigaciones de parques y zonas públicas, contaminación atmosférica, así como productos químicos utilizados por el resto de la ciudadanía en su vida cotidiana, entre otros, hacen que los pacientes con SSQM tengan brotes frecuentes que suelen acabar en recaídas importantes.

Ante esta situación, la mayoría de enfermos teme llamar a un médico y que a consecuencia de su desconocimiento sobre la patología –que son la mayoría- le recete algún fármaco que empeore su estado como ya viene ocurriendo. Acudir a un hospital es impensable: demasiadas personas con perfumes, desinfectantes, fármacos. Todos estos elementos juntos no harían más que agravar su crisis, finalmente para tropezar de nuevo con el desconocimiento de los profesionales de la salud ante el síndrome. Los centros con algún especialista en la materia, en territorio español, son realmente escasos.

Con esta exposición, es fácil deducir que el afectado y su familia se encuentran desprotegidos y sin saber cómo actuar. La norma suele ser esperar a ver como evoluciona el cuadro aunque el enfermo tenga que pasar semanas en la cama.

Como contrapunto, países como Alemania tienen reconocida oficialmente el SSQM como enfermedad común [3], otros como Italia están en trámite [4], y un grupo de países entre los que se encuentra EEUU, Canadá, Noruega, Suecia y Dinamarca, entre otros, ya están realizando acciones preventivas, trabajos de investigación en varios ámbitos [5], facilitando tratamientos a los afectados, creando infraestructuras adecuadas y recogiendo sentencias judiciales favorables.

Por todo lo anteriormente expuesto, necesario para contextualizar este documento,

SOLICITAMOS:

1.- Que el Ministerio de Sanidad haga las gestiones oportunas para reconocer oficialmente el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en España siguiendo el modelo de Alemania.

2.- El reconocimiento de los derechos y el acceso de estos enfermos, -como el de cualquier otro paciente crónico- a:

2.1.- Ayudas, subvenciones, préstamos y descuentos fiscales:

  • a) Para adaptar la vivienda a su minusvalía, aislándola del exterior y adecuándola en su interior con materiales tolerados por el enfermo.
  • b) Para adquirir los elementos necesarios que alivian su sintomatología (purificadores, filtros de recambio, mascarillas, gastos de alimentación ecológica, etc.)
  • c) Para cubrir las necesidades que su grado de dependencia requiera.
2.2.- Acceso a incapacidades, minusvalías, y contingencias de enfermedad o accidente laboral, en el grado que corresponda a cada caso. Se deberá tener en cuenta en las valoraciones, las especifidades propias del SSQM (por ejemplo, la estimación de la dificultad para utilizar transportes colectivos o el grado de movilidad real dada la naturaleza de la enfermedad, circunstancias que la ley no contempla actualmente).

3.- Incluir en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, sociología, derecho, psicología, trabajo social, medio ambiente, etc.) el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la materia.

4.- Organizar cursos de formación y actualización, congresos, jornadas y seminarios dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener relación con un afectado de SSQM (abogacía, asistencia social, etc.).

5.- Debido a la peculiaridad de la enfermedad, los pacientes en grado severo de SSQM no encuentran lugares aptos para vivir que permitan mejorar su sintomatología. Por lo tanto, solicitamos, que al igual que existe en otros países:

5.1.- Se destinen terrenos y se permita la construcción de proyectos de viviendas especiales y adaptadas, en zonas medioambientalmente limpias dentro de cada provincia. Todo ello desde el respeto, la integración y el menor impacto medioambiental posible (necesario, por otra parte, para los enfermos de SSQM).

5.2.- Se faciliten las ayudas, subvenciones, préstamos y descuentos fiscales que sean necesarios para poder llevar a cabo estos proyectos, cuyo coste es muy superior a cualquier otro ordinario, debido a la especificidad de su ejecución y de los materiales a emplear.

5.3.- Se declaren estos proyectos de interés sanitario.

5.4.- Se garantice por parte de las autoridades correspondientes la creación de una franja de seguridad suficiente en la zona para que en el futuro no se pueda producir ningún tipo de contaminación química, electromagnética o de cualquier otra clase que pueda perjudicar la salud de los habitantes de esa zona.

6.- Crear unidades multidisciplinares especializadas en Síndrome de Sensibilidad Química, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia -una unidad por comunidad autónoma al menos-. Para los afectados de SSQM se deberá prever personal sanitario especializado, espacios adecuados y que los tratamientos sean singularizados, como así lo requiere esta patología.

7.- Reducir las listas de espera -para primeras visitas y revisiones correspondientes- de las pocas consultas hospitalarias conocedoras del SSQM en el país, mientras no se lleven a cabo los nuevos centros de referencia indicados en el punto anterior. En su defecto, será necesario establecer convenios con unidades clínicas o médicos especialistas privados, nacionales o internacionales, debidamente acreditados dentro del conocimiento del SSQM, para que presten asistencia con cargo a la sanidad pública española, como viene actuando Italia con cargo a sus presupuestos.

8.- Destinar fondos económicos a los centros públicos para promocionar y desarrollar técnicas de diagnóstico, proyectos de investigación, tratamientos y estudios epidemiológicos relacionados con el síndrome, teniendo en cuenta la diferencia de género.

9.-. Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares que crea la afectación por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, teniendo en cuenta la diferencia de género.

10.- Pedir la colaboración de la administración pública para, desde sus diferentes niveles (central, autonómico o local) y áreas departamentales, facilite cuantos trámites, información y protección ambiental sea necesaria para ayudar al paciente de SSQM.

Por todo lo expuesto y por el carácter de las solicitudes planteadas, queda en evidencia de que los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple son un colectivo en situación de desprotección, en el que se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que otorga la Constitución en materia de salud y bienestar social.

Por estas razones, rogamos al Sr. Ministro de Sanidad y a las autoridades competentes, den respuestas urgentes y eficaces a las necesidades aquí expuestas. Es apremiante paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple vienen soportando.

No dudamos de que el Ministro de Sanidad, Sr. Bernat Soria, y las administraciones competentes, trabajarán en ese sentido con el máximo interés.

A dieciséis de junio de dos mil ocho.

...........................................................................................

NOTAS A PIE DE PÁGINA:

[1] Asociación Argentina SFC/ENMI. http://www.aasfc.org.ar/Informacion/Info-12Mayo.htm

[2] Fernández-Solà J., Nogué Xarau, S. Sensibilidad química y ambiental múltiple. En: Jano, n. 1662 (sept. 2007). http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1662/27/00270030-LR.pdf (jefes de las Unidades. de Fatiga Crónica y Toxicología Clínica. Hospital Clínic. Barcelona).

[3] Colegio de Médicos Alemán. http://www.med-kolleg.de/icd/M/18239.htm (T78.4: Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom).

[4] Proposta di Legge. 13 de luglio 2007. XV Legislatura. Camara dei Deputati. Nº 2898.

[5] Levy F., Wannag, A. The Nordic adaptation of classification of occupationally related disorders (diseases and symptoms) to ICD-10. 2000. http://www.nordclass.uu.se/verksam/NordICD10.pdf (proyecto de cooperación nórdico financiado por el Nordic Council of Ministers).

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15 junio 2008

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (conferencia. Palacio Euskalduna. Bilbao. 04-10-07)


Título: Síndrome de Fatiga Cónica y su relación con la Sensibilidad Química Múltiple
Autor: Joaquín Fernández-Solà
Duración: 34:51
Año: 2007
Observaciones: sonido defectuoso en primeros minutos.

ÍNDICE
-Introducción (00:00)
-¿Qué significa ‘hipersensibilidad’? (02:24)
-Hipersensibilidad. Características (04:14)
-Síntomas de hipersensibilidad (06:50)
-Tipos de hipersensibilidad: química, alimentaria, ambiental (eléctrica, magnética, ionizante, sonora) (10:00)
-¿Qué significa “sensibilidad química”? (12:35)
-Estudio de SQM (14:20)
-SQM y contexto laboral (17:25)
-Desencadenantes sintomatología (18:44)
-Patogenia (20:33)
-Virus y SFC (24:20)
-SFC y tóxicos (25:19)
-Anamnesis toxicológica (26:56)
-Estudio SFC/SQM (27:07)
-Patogenia tóxicos-SFC-SQM-FM (29:41)
-Síndromes de sensitivización central (31:35)
-Conclusiones (33:40)

FRASES DESTACADAS
-“La base fisiopatológica [de la hipersensibilidad] es que, estímulos repetidos, provocan un incremento de la respuesta. Es decir, si yo tengo un estímulo 5 minutos, lo aguanto, otros 5 minutos, lo aguanto, pero si esto lo hago 1.000 veces, los 5 minutos siguientes a las 1.000 veces no lo voy a aguantar. Es decir, que hay un efecto sumatorio, y que no todo el mundo hace lo mismo, y puede llegar a perder esta tolerancia. Esto es un fenómeno que se llama ‘abdicción’, que es lo contrario de ‘adicción’. Es decir, dejar de tolerar un estímulo. Por ejemplo, la adicción al alcohol, es que tú tomas un poco, entonces te vas tomando más porque cada vez toleras más. Aquí es lo contrario. Cada vez toleras menos, lo que deberías tolerar. Esto es una cosa que no es extraña. Si ustedes se ponen a analizar la práctica clínica lo habrán visto muchas veces. Quizás a veces no somos capaces de analizar este fenómeno porque no nos lo han enseñado o porque quizás no había cultura médica en el mismo” (05:17).

- “¿Por qué pasa esto?. Pues pasa porque hay un circuito córtico-límbico que es específicamente muy parecido a lo que pasa en fatiga crónica. Es decir, es muy curioso que todas estas enfermedades, el esquema patogénico es casi idéntico, casi idéntico. Lo que pasa es que considerando factores, en este caso de sensibilidad o fatiga. Pero fíjense que es a nivel cerebral, en el córtex, sobretodo el sistema límbico que es el que regula un poco todos estos mecanismos de adaptación primaria, por decirlo así. Es el que mantiene la respuesta a pesar de que no haya estímulo. Es decir, yo no hace falta que salga a tomar el sol para que me provoque irritación de la piel, si no que ya sin tomar el sol, o con la luz que ustedes tienen ahí encima, ya la puede provocar. Esto ya no es normal” (06:10).

- “Estamos apareciendo en grupos internacionales para que esto [el reconocimiento de la SQM] se asuma por la Organización Mundial de la Salud. Realmente el contexto clínico es tremendamente claro y no dudo en absoluto de que lo va a ver” (12:57).

- [sobre el cuestionario QEESI]: “Para que entienda, un caso extremo sería 400/420 puntos, y nuestra media de pacientes con sensibilización ronda los 70, 80, 100 puntos. Esto es lo que vemos actualmente. La población está por debajo de 20 puntos en estas escalas” (17:12).

-“Esto es el iceberg de la enfermedad [imagen, en el video]. Sólo es la enfermedad cuando aflora. Pero hay una fase en la que estímulos iniciales hacen que se pierda la tolerancia, que se amplifique, y claro otros estímulos también (el cosmético, los detergentes, el insecticida, el ambientador, vas a un centro comercial y notas ya un olor diferente del habitual… Cuando pasa esto, estamos en una fase de subdiálogo, ya empiezan los síntomas, y viene el barco y choca contra el iceberg. Ya tenemos el Titanic aquí, el problema” (31:04).

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SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE: ORGANISMOS QUE ESTALLAN HARTOS DE TÓXICOS (Terra Actualidad-EFE. 8-06-08)

Medicina ambiental (tema fin de semana)
SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE: ORGANISMOS QUE ESTALLAN HARTOS DE TÓXICOS
Viven alejados de perfumes, pinturas o artículos de limpieza, ingieren alimentos ecológicos y los purificadores de aire son casi el único mobiliario de sus hogares.

El caso de Elvira Roda, ingresada en un hospital de Dallas, ha destapado el Síndrome Químico Múltiple, una dolencia que afecta a miles de españoles.

La presidenta de la Fundación Alborada, Pilar Muñoz Calero, médico y afectada por esta enfermedad no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, la define en declaraciones a Efe como 'una reacción del organismo que, harto de tóxicos, estalla en hipersensibilidad y busca desaforadamente el ambiente adecuado'.

Muñoz Calero, como otros muchos afectados por este síndrome, tiene una sensibilidad especial a las ondas electromagnéticas de los móviles, por lo que habla con Efe a través de otra persona que, a una distancia determinada, le traslada las preguntas.

Así, se refiere al II Congreso de Medicina Ambiental celebrado el pasado fin de semana en Brunete (Madrid), que ha reunido en la sede de la Fundación a especialistas internacionales en Síndrome Químico Múltiple (SQM) con abogados, afectados, bioquímicos, físicos o biólogos que han compartido 'el deseo de un trabajo en común para ayudar a los afectados y defender sus derechos laborales'.

Una ayuda que comienza con un primer escollo: el diagnóstico de la enfermedad. 'Los médicos de familia no están preparados en su gran mayoría para reconocer esta patología, por lo que los tratamientos o son deficitarios o no existen', explica Muñoz Calero, que informa de la creación de un postgrado para formar médicos y de una consulta para afectados a partir de septiembre en la Fundación.

'Todavía son mayoría los médicos -dice- que por desconocimiento de los efectos de los tóxicos ambientales o sobre el organismo recetan tranquilizantes o antidepresivos a sus pacientes, o les envían directamente al psiquiatra'. Apenas una decena de médicos y sólo un Hospital de referencia en España, el Clinic de Barcelona, son especialistas en detectar y tratar el SQM.

DISPARIDAD DE SINTOMAS
Uno de ellos, Julián Márquez, que ha visitado a 300 pacientes tanto en la medicina pública en el Hospital de Bellvitge (Barcelona), como ahora en la privada, cree que se trata de una 'enfermedad muy discutida'. 'En el propio hospital había compañeros que creían que algunos de los enfermos nos mentían, que nos estaban engañando. Para estar seguro del diagnóstico la historia clínica es fundamental, y eso lleva tiempo', agrega.

La disparidad de síntomas y de agentes causantes de esa hipersensibilidad a los productos químicos está en el fondo de la dificultad para el diagnóstico de una enfermedad que, según la Academia de Medicina Ambiental Europea, afecta del 4% al 9% de la población europea, la misma prevalencia que la diabetes.

En España no se dispone de estudios epidemiológicos sobre este mal, pero sí de estimaciones realizadas por médicos especialistas como J. Fernández Solá y S. Nogué, del Hospital Clinic de Barcelona, que creen que un 0,75% de la población española, es decir 300.000 personas, presentan procesos patológicos derivados de su exposición a estímulos físicos y medioambientales.

'Es la exposición al producto químico lo que les provoca la enfermedad, que además es crónica -no conozco ningún caso que se cure-, y en la que pueden remitir los síntomas y nada más', explica a Efe Julián Márquez. Puede afectar a varios órganos o sistemas como el nervioso central y periférico, aparato digestivo, respiratorio, o provocar trastornos hormonales, entre otros.

'El paciente está normal, pero cuando huele por ejemplo lejía, tabaco, gasolina, diesel, o gasóleo no es que le desagrade el olor, sino que se encuentra realmente mal'.

Al principio de ver a estos enfermos -relata Márquez-, uno de ellos, estando en consulta, comenzó a tener dificultades respiratorias hasta el punto de quedarse con los labios cianóticos.

'Lo relacionamos con que días antes habían pintado el despacho en el que nos encontrábamos', explica.

En un estudio realizado sobre 83 casos en el
Hospital de Bellvitge, vieron que de los más graves, un 90%, tenían alteraciones cognitivas, generalmente dificultades para realizar varias tareas simultáneas.

AULAS LIMPIAS
Otro estudio sobre 52 pacientes del Hospital Clinic de Barcelona, realizado por Fernández Solá y Nogué reveló que el 80% de los enfermos presentaba intolerancia a productos como la lejía o amoniaco; un 75% a colonias, geles o cosméticos; 50% a disolventes, y pinturas; 25% a detergentes; y 21% al humo del tabaco o al suavizante para la ropa.

Además se detectaron intolerancias ambientales, en un 29% a la exposición solar; 10% a ondas eléctricas; 6% a ondas magnéticas (microondas, telefonía); 6% a ondas sonoras (ruido intenso o persistente); y 1% a la actividad sísmica.

'Lo principal es huir de los productos químicos que puedan alterar tu vida. Mejoran mucho viviendo en un ambiente con pinturas ecológicas, maderas naturales, alimentos ecológicos. Aún así, la mayoría no puede trabajar, ni mantener una jornada laboral de ocho horas', agrega Márquez.

En los últimos 10 años, el Colectivo Ronda, un despacho de abogados de Barcelona, se ha hecho cargo de más de 150 casos de intoxicación por pesticidas en los centros de trabajo. 'El Síndrome Químico Múltiple, junto con el de fatiga crónica y fibromialgia, son las enfermedades laborales y ambientales del siglo XXI', señala el abogado Jaume Cortés.

Asegura que en el 80% de los casos tendrían que hacerse responsables la mutuas porque 'se trata de accidentes de trabajo, de trabajadores de empresas químicas o que utilizan productos químicos muy fuertes, como mujeres de la limpieza, etc.'.

La Fundación Alborada ha pedido a la Administración 'aulas limpias' en colegios y hospitales, en las que no se utilicen productos químicos de limpieza, y próximamente editará un libro escrito por el periodista experto en Medio Ambiente Carlos de Prada, titulado 'Enfermos por los tóxicos', un compendio de estudios tanto de España como internacionales sobre las enfermedades ambientales.

Fuente: Terra Actualidad-EFE (08-06-08)

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12 junio 2008

SQM, una patología inherente a la posibilidad de poder crear alarma social

Los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad directamente relacionada con el mundo químico que vivimos y por tanto cuestionadora muda del proceder ético de la industria química y de la supuesta "sociedad del bienestar", no existimos. No vaya y creemos alarma social, despertando conciencias...

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07 junio 2008

SQM EN LOS MEDIOS DE ESTOS DÍAS TRAS LA DIFUSIÓN DEL CASO DE ELVIRA RODA (I. selección de entrevistas a la Dra. Calero, presidenta Fundación Alborada)

1) CADENA SER (30-05-08)

CADENA SER. PROGRAMA: Hora 25. TÍTULO: Sensibilidad Química Múltiple (entrevista a la Dra. Muñoz Calero). DÍA: 30 mayo 2008. DURACIÓN: 20:00

SINOPSIS: Elvira Roda Llorca – II Congreso de Medicina Ambiental – En qué consiste la SQM, qué la origina, qué síntomas da, cómo se vive con la enfermedad - ¿Una enfermedad “rara”? – Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica – SQM y Pilar Muñoz Calero (diagnóstico e impacto) – Porcentaje estimado de SQMs en España (4-9%, o sea el mismo que el de la diabetes, pero esta es conocida por la población y la SQM no) – Tratamiento de la SQM (retiramiento de químicos, oxigenoterapia, saunas, comida sana, algunos doctores de USA uso de antígenos o vacunas)- Mundo laboral y SQM en Pilar Muñoz Calero – SQM y genero – SQM y brotes/crisis – Clínica de Dallas (Dr. William Rea, médico y afectado de SQM) ; caso “Elvira Roda” (SQM de evolución, complicado con un Síndrome de Sjögren -sequedad de algunas glándulas del cuerpo, entre ellas los ojos-) – Caso “Elvira Roda” y afectados SQM (visibilidad de la enfermedad, toma de conciencia de los afectados no diagnosticados) – Fundación Alborada: previsión de apertura a partir de septiembre de consulta en Madrid – ¿Se puede luchar contra el exceso de químicos de nuestro entorno? – Personas con SQM: unas luchadoras.

2) EL MUNDO (01-06-08)
EL MUNDO. SUPLEMENTO: Crónica. TÍTULO: La mujer intocable (testimonio). DÍA: 1 junio 2008. PÁGS.: portada, págs. 2-3 en versión papel.

3) LEVANTE-EMV (01-06-08)
LEVANTE-EMV. SECCIÓN: Comunidad Valenciana. TÍTULO: Cien valencianos tienen diagnosticada la enfermedad ambiental de la chica burbuja.

SINOPSIS: número de afectados en la C. Valenciana – caso Elvira Roda – Invisibilidad de este colectivo y falta de preparación en atención primaria para su diagnóstico – Qué es la SQM – Químicos en la sociedad.

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SQM EN LOS MEDIOS DE ESTOS DÍAS TRAS LA DIFUSIÓN DEL CASO DE ELVIRA RODA (II. Selección de noticias y entrevistas a otros afectados y a médicos)


SINOPSIS: Qué provoca la SQM – Teorías sobre los mecanismos de acción de este síndrome – SQM y ambiente laboral – caso Elvira Roda Llorca – Qué significa estar enfermo de SQM (incapacitación laboral, dependencia, uso de mascarilla, incomprensión) – Conocimiento y estudio del SQM en Cataluña (a raíz de la afectación de varios trabajadores tras una fumigación en el Hospital Vall d’Ebron en 1993) – Sintomatología, cronicidad, falta de tratamiento específico (sólo paliativos) – Caso Elvira Roda y medios de comunicación.

2) TELECINCO (03-06-08)
TELECINCO. PROGRAMA: Telediario (mediodía). TÍTULO: Reclama un lugar seguro para los enfermos con sensibilidad química múltiple. Día: 3 junio 2008. Duración: 01:12. Entrevista a Paqui Gutierrez (afectada alicantina)

SINOPSIS ESCRITO (ver texto entero aquí): Caso “Elvira Roda” – Testimonio de Paqui Gutiérrez ("La enfermedad lo que ha hecho ha sido imponerme un aislamiento") que “reclama a las autoridades lugares libres de químicos para hacer más llevadero el sufrimiento a estos enfermos” - Video de la entrevista a Paqui Gutiérrez en Telecinco.

3) ECODIARIO (30-05-08)
ECODIARIO. SECCIÓN: España. TÍTULO: 'El Pocero' pondrá un avión privado para trasladar a España a la 'chica de la burbuja'. DÍA: 30 mayo 2008

EXTRACTO: “El mundo es el enemigo de Elvira, esta joven valenciana que sufre sensibilidad química múltiple y ni siquiera puede besar a alguien que acaba de salir de la ducha. Ni comer muchas cosas, ni viajar en un tren. Lleva ocho meses tratándose en Estados Unidos. (…) Un avión comercial podría agravar su enfermedad, tras tratarse en una clínica de Dallas. La vida de Elvira era normal, hasta que saltó la chispa cuando realizaba un curso en Castellón rodeada de productos químicos. (…) A partir de ahí, comenzó a sufrir hasta 20 dolencias distintas como fibromialgia, espasmos pulmonares o fotofobia. La familia asegura que la enfermedad no la cubre la Seguridad Social como ocurre en Canadá o Alemania, aunque la Conselleria de Sanitat se ha comprometido esta misma mañana a costear el tratamiento cuando vuelva a España.”.

4) PANORAMA ACTUAL (30-05-08)
PANORAMA ACTUAL. SECCIÓN: Política. TÍTULO: Compromís pide a Sanidad que pague el viaje a la joven con Sensibilidad Múltiple. DÍA: 30 mayo 2008

EXTRACTO: “La diputada de Compromís en Les Corts Marina Albiol (…) señaló al respecto: ‘esta chica no está tratándose su enfermedad fuera de España por placer, sino porque aquí ni siquiera está reconocida como enfermedad y no existen clínicas y profesionales especializados’.

Albiol calificó de ‘intolerable’ la actitud del conseller de Sanidad, Manuel Cervera, por ‘pasarle la pelota al Estado central, por no hacerse cargo de un gasto que comparado con el que habrá costado la visita del papa es irrisorio’.

Asimismo, acusó al Conseller de Sanidad de ‘mentir’ al afirmar que pagará el tratamiento de la joven, puesto que ‘el otro día en la Comisión de Sanidad ante de una enmienda presentada por nuestro grupo a la ley de salud de niños y adolescentes en la que se pedía que los hospitales valencianos adecuaran salas para los tratamientos de pacientes con Sensibilidad Química Múltiple, el PP votó en contra’. ‘De hecho la portavoz del PP de Sanidad se atrevió a decir que esta no era una enfermedad reconocida como tal y que no requiere tratamientos específicos’, recordó Albiol.

Por ello, exigió ‘una rectificación’ y que en el próximo plenario de Las Cortes ‘se vuelvan a debatir las enmiendas de EU a esta ley y aprueben la enmienda’, para que ‘se reconozca por ley que los hospitales de la Comunitat Valenciana deben tener espacios habilitados para tratar a estos enfermos’ ".

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06 junio 2008

SOBRE EL II CONGRESO DE MEDICINA MEDIOAMIENTAL... (mayo-junio 2008. Brunete)

(yo acabé agotada pero anda que las de detrás) :D

Deciros que en cuanto me den las fuerzas os pondré noticias de mis impresiones del II Congreso de Medicina Medioambiental celebrado recientemente en Brunete y al que que sabéis que, como el año pasado, asistí gracias a las facilidades dadas por la organización del evento, la Fundación Alborada.

Como con esta ocasión es de las pocas veces que salgo al año de mi ciudad (e incluso de mi barrio y de mi casa), al igual que la otra vez ha constituido toda una aventura para mí , un reto (salir de casa sin caer en una fuerte crisis que me invalidara para asistir al congreso, es eso). También una especie de vacaciones en las que he podido relacionarme con "otros iguales" intolerantes a los químicos como yo, y que como yo también tenían que seguir unas escrupulosas normas ecológicas en todos los aspectos (comida, bebida, ropa, mascarilla...).

Como pasó el año pasado tardaré un poco en publicar sobre este II Congreso porque pensar el texto, estructurar las ideas y escribirlas -además de colgar las fotos que realicé en esos días- es una tarea que para nosotros requiere de una energía que no tenemos (amén de la fatiga mental y física que conlleva). Pero no os preocupéis: lo tengo en mente y en cuanto pueda os escribo sobre ello. Tened paciencia pandi mascarilla ;)

ACTUALIZACIÓN (2013): para evitar equívocos declaramos que esta entrada sólo expone información sobre un congreso realizado por una entidad en un año concreto. Por tanto, no debe inferirse de ello que se valoren, apoyen o recomienden actividades similares o nuevas que se hayan podido llevar a cabo con posterioridad por la misma, en especial si suponen algún tipo de transacción económica. Tampoco debe deducirse, como es obvio, que las circunstancias de un evento pasado puedan ser las mismas que las de otros posteriores, presentes, o futuros.

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TÓXICOS EN HOGAR Y ALIMENTACIÓN, Y SQM: publicación online de la Fundació Terra (Colección Perspectiva Ambiental, n. 38)


TÍTULO: Tóxicos
ENLACE: pinchar aquí
EDICIÓN: Fundación Tierra
PÁGS.: 36
COLECCIÓN: Perspectiva Ambiental, n. 38
AÑO: 2006
FORMATO: PDF online.

OBSERVACIONES: exposición clara y sintética que expone en pocas páginas lo que es el mundo de los químicos tóxicos que rodean nuestra vida diaria y su relación con la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

PRÓLOGO DE LA PUBLICACIÓN:
“Se estima que hay en uso unas 80.000 sustancias químicas. Un 0,5 %, se sabe que son cancerígenas. Entre 4.000 y 8.000 de estas sustancias están bajo sospecha por su potencial tóxico. Nuestras viviendas hierven de químicos tóxicos. Cerca del 45 % de los alimentos frescos en nuestro país presentan residuos de plaguicidas. La carga tóxica a la que estamos sometidos no sólo destruye el entorno sino que también amenaza la salud de las personas. Necesitamos una nueva química”.

ÍNDICE:
-La química, base de la vida
-La química, la escogida de la revolución industrial
-Armas químicas
-Primavera silenciosa
-Accidentes químicos
-Una amenaza real
-Los disruptores hormonales
-Un paseo por los tóxicos caseros
-Hidrocarburos aromáticos clorados
-La normativa REACH
-El plástico PVC
-Los ftalatos
-Plaguicidas
-El mercurio
-Los perfluorocarbonos (PFC)
-Piroretardantes bromados
-Alquifenoles y derivados
-El bisfenol A (BPA)
-Hidrocarburos halogenados alifáticos
-Compuestos organoestánicos
-El síndrome de sensibilidad química
-La química ambiental
-Tóxicos en el cuerpo
-Un mundo libre de tóxicos
-Experimentemos con la química verde
-Limpiadores para usos generales, el borax y el vinagre
-Hagamos jabón líquido
-Cosmética natural casera
-Recursos, bibliografía e Internet
.....................................................................................

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR:
¡Tras empezar hace un año gestiones entre Mi estrella de Mar y la Fundación Tierra para realizar la versión castellana de “Tóxicos”, sale por fin a la red este interesante número de la Colección Perspectiva Ambiental!.

Mi estrella de Mar consideraba de suma utilidad ofrecer esta magnífica y rigurosa publicación (como todas las de la FundaciónTierra) en castellano, y en ese sentido comunicó su disponibilidad para colaborar con ellos. Finalmente, tras algunas dificultades pero gracias al interés, gran capacidad de trabajo y profesionalidad de la Fundació Terra así como de los traductores voluntarios que de manera altruista llevaron a cabo la labor (entre ellos la hija de una afectada de SQM, lectora de Mi estrella de Mar), ayer jueves 5 de junio nos comunicaban por correo que la edición estaba acabada y el enlace disponible (desde hace escasas horas, por tanto) con las versiones en catalán y castellano para colgar de manera preferente en este blog, lo que desde aquí damos las gracias.

Deseo también manifestar la amabilidad, asequibilidad y facilidades que en todo momento ha mostrado la Fundación, así como su sensibilidad y conocimiento de las limitaciones que -como afectada que soy de SQM y comorbilidades-, tengo para abordar las cosas.

Añadir que la Fundación Tierra ha tenido a bien (y yo les agradezco el detalle) de hacer aparecer mi nombre en los créditos, junto al del resto de traductores, aunque evidentemente no por ser yo uno de ellos ni mucho menos, sino meramente por las gestiones que en ese campo llevé a cabo en lo que pude. ¡Espero que disfrutéis de tan magnífica publicación, tanto como yo me siento feliz de verla por fin online!.

Por último deciros que ya tenemos “echado el ojo” la Fundación y Mi estrella de Mar a otro número de la colección que también creemos que será de gran utilidad su traducción castellana, sobretodo a los SQM. No digo más ;)

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POSTS RELACIONADOS:
"CARGA TÓXICA" (Documentos TV. Director: Pedro Erquicia. 2005. 52:25')

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05 junio 2008

ELVIRA RODA, “LA CHICA BURBUJA” (I.- preparativos para la vuelta a España de una SQM valenciana)

ELVIRA RODA ESTÁ ´ILUSIONADA´ POR EL TRASLADO A VALENCIA, PERO ASUSTADA POR LA ADAPTACIÓN
La familia de Elvira Roda Llorca, la joven afectada por la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes, reclamó hoy ayuda a las administraciones para que el regreso desde Dallas a Valencia, que esperan se realice en dos o tres semanas, se lleve a cabo en las mejores condiciones

Europa Press.- "Se necesita la coordinación de autoridades, aduanas y aeropuertos además de un equipo médico que la acompañe en el vuelo", explicó a Europa Press el hermano de Elvira, Carmelo Roda Llorca.

La valenciana de 34 años está ingresada en el Centro Environment Health de Dallas (EEUU) desde septiembre de 2007 y, tras ocho meses ingresada, ha recibido el alta. Para su regreso necesita un vuelo especial que le permita viajar aislada de cualquier sustancia que le pueda provocar una crisis.

Para ello, el empresario Francisco Hernando, conocido como 'El Pocero', ha ofrecido su avión privado y, en estos momentos, la familia y el empresario están coordinados con la clínica para "conocer los productos químicos que se han utilizado en la limpieza del avión y acondicionarlo en función de esto y del estado de mi hermana, que la prepararán para el viaje con sueros y medicamentos para que esté más fuerte", señaló Carmelo Roda.

"Además de un vuelo especial se necesita un equipo médico, especializado en problemas respiratorios, que la acompañe en el trayecto porque podría sufrir una crisis", indicó el hermano de la afectada que aseguró que el facultativo que la está tratando en Dallas, "que es un médico coreano, referente en Sensibilidad Química Múltiple", se ha ofrecido a aparcar su agenda durante dos días para realizar el viaje.

Carmelo Roda agradeció la solidaridad de Francisco Hernando y la del médico que atiende a su hermana pero insistió en que necesitan recursos económicos para costear el traslado de este equipo así como realizar gestiones con autoridades aeroportuarias y aduanas, entre otras, que son "muy complejas de realizar de forma privada".

Para ello, manifestó que reclamarán al cónsul español en Houston que "se ponga a disposición de la clínica para facilitar la tramitación del viaje", porque se encuentran "desamparados por la administración".

En este sentido, explicó que el Ministerio de Asuntos Exteriores no ha realizado una respuesta formal sobre si prestará ayuda para el traslado de Elvira Roda, "tampoco nos han dicho que no es competencia suya, y debe serlo cuando todavía no se han pronunciado", subrayó el hermano, quien aseguró que tienen "esperanza de que se produzca un pronunciamiento".

También indicó que desde la Generalitat valenciana explicaron que la repatriación es competencia del Estado y que "cuando mi hermana se encuentre en suelo valenciano pondrán a su disposición todos los medios sanitarios para realizar el transporte desde el aeropuerto de Manises y que cuente con el apoyo del sistema sanitario".

RESIDENCIAS ECOLÓGICAS
No obstante, Carmelo Roda lamentó que en España no existe ningún lugar aislado adecuadamente donde su hermana se pueda recuperar de una crisis y señaló que "corresponde a las administraciones hacerse cargo de estos costes y de la construcción de residencias ecológicas para este tipo de enfermedades porque son crónicas y no podemos depender de la solidaridad de las personas". En este sentido, subrayó que "la Generalitat podría construir este tipo de residencias en los parques naturales de los que es titular o el Gobierno hacerlo en suelo de titularidad estatal".

Así, se mostró preocupado sobre qué pasará si en seis meses su hermana vuelve a tener una crisis y, al no existir lugares habilitados en España, tiene que volver a Dallas. "¿Tendremos que volver a los medios para que alguien ofrezca un avión privado?", se preguntó.

Carmelo Roda afirmó que su hermana se encuentra "muy ilusionada y esperanzada" con su vuelta pero "asustada con el viaje, porque tiene riesgo de sufrir paradas respiratorias y se la juega a una carta". Asimismo, indicó que la adaptación a Valencia es "complicada por el cambio de clima, de alimentos, y porque no sabemos cómo va a reaccionar".

"Hemos adaptado el piso con materiales ecológicos, estamos terminando de construir la sauna que necesita pero no sabemos si puede haber algún producto que no tolere", indicó el hermano de Elvira Roda. Así se mostró preocupado por si no se adapta bien, ya que "no existen clínicas limpias a las que acudir y las zonas blancas esterilizadas que disponen los hospitales valencianos no son adecuadas y quizá haya que adaptar algún detalle".

Por último, explicó que la intolerancia que padece su familiar puede aumentar ya que se crean nuevos productos que incluyen nuevas sustancias químicas de las que se desconoce la reacción por lo que "el tratamiento siempre va por detrás de la evolución química".

Fuente: Levante-EMV (2-06-08)


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ELVIRA RODA, “LA CHICA BURBUJA” (II.- preparativos para la vuelta a España de una SQM valenciana)

Comunidad Valenciana
AIRE LIMPIO PARA LA CHICA BURBUJA
La madre de Elvira y el Ayuntamiento de Alboraya coordinarán las fumigaciones para que no afecten a la joven

L. G. Valencia
Conseguir el ambiente más limpio posible. El entorno que menos perjudique a Elvira Roda es el objetivo que persigue su familia. Con esta finalidad, la madre y el hermano de la valenciana ingresada en Dallas por Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aseguraron ayer que se habían reunido con personal del Ayuntamiento de Alboraya para conocer los productos y el calendario de fumigaciones de los parques con tal de conocer si su incidencia puede alcanzar la zona donde vivirá la joven.

Según la madre, Elvira Llorca, desde la oficina de proximidad les aseguraron que la "fumigación que tenían previsto realizar próximamente no se llevará a cabo". Además, encargaron a la familia que les informase sobre la posibilidad de encontrar productos orgánicos para estas fumigaciones.

Respecto a esta cuestión, Elvira Llorca apuntó que buscar esos productos es "algo dífícil, porque nosotros no somos expertos". A esta consideración añadió la propuesta de que sea la "Conselleria o algún otro organismo el que pueda buscar esos productos".

Las fumigaciones a las que hace referencia la madre de la joven aquejada de SQM son las que se llevan a cabo en los "jardines de la localidad contra los mosquitos, las cucarachas u otros bichitos y también para desratización". Otra de las cuestiones a las que según la madre se ha comprometido la concejalía de Proximidad es a tenerles informados de las campañas de fumigación que se realicen con posterioridad.

La enfermedad que sufre esta valenciana de 34 años, lleva a que no resista el aroma de las cremas, el de los perfumes, así como el de numerosos productos químicos. Todos esos problemas obligan a cuidar hasta el último detalle el entorno en el que debe vivir.

Así, entre los asuntos que la familia tiene que resolver se encuentra habilitar la casa que ocupará Elvira cuando llegue a Valencia procedente de Dallas. En ello están trabajando todos.

La familia de la paciente prevé que el regreso se produzca dentro de unas tres semanas, cuando todo esté preparado para que la joven viva en las condiciones adecuadas.

CONTACTO CON SANIDAD
La familia también está en contacto con la Conselleria de Sanidad para determinar de qué manera se realizará el traslado de Elvira desde el aeropuerto de Manises hasta la vivienda de la joven en la playa.

Tal como explicó el hermano de Elvira, Carmel Roda, la Conselleria de Sanidad está estudiando los preparativos para una unidad móvil estéril que la lleve a su domicilio o, en caso de que fuese necesario por su estado, trasladarla a una sala blanca con las que cuentan los hospitales.

Otra de las cuestiones que estudia la Conselleria de Sanidad es la "búsqueda del mejor médico especialista para que lleve el seguimiento de Elvira cuando llegue a Valencia".

Mientras, el representante del empresario Francisco Hernando, Paco el Pocero, ya ha establecido contacto con los médicos que atienden a Elvira en Dallas para determinar las condiciones de idoneidad que debe cumplir el avión ofrecido por el empresario para el traslado de Elvira desde Estados Unidos a Valencia.

Tal como señaló Carmel, el avión del Pocero, "en principio es válido" y reúne las condiciones que requiere el viaje de esta mujer. A ello añadió que tras los primeros contactos para conocer las características del aparato y conforme a los criterios facilitados por los médicos, el mismo sería adecuado.

No obstante, destacó que son muchas las cuestiones que se han de estudiar, puesto que hay que determinar los productos de los que está compuesto el avión.

Así, además de las circunstancias mencionadas, apunta que también están manteniendo contacto con la Delegación del Gobierno para concretar los detalles sobre permisos aeroportuarios. Ello incluye detalles sobre las condiciones en las que se debe desarrollar el vuelo.

Conseguir que un médico acompañe a Elvira durante el viaje de regreso a Valencia, es otro de los objetivos que la familia quiere alcanzar para garantizar que Elvira realiza el viaje en las mejores condiciones para que su salud no se vea afectada.

Fuente: Las Provincias (5/06/08)

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR:
post dedicado con cariño a Elvira Llorca (madre de Elvira Roda), fiel seguidora de Mi estrella de Mar y un encanto de persona a la que tuve el placer de conocer en el II Congreso de Medicina Ambiental celebrado hace pocos días en Brunete. Cuando supo que yo era la “personita de detrás de este blog” se me acercó toda cariñosa para cubrirme de halagos entusiastas, que agradecí mucho a pesar de esa mezcla de pudor y timidez que generan unos elogios tan efusivos. Realmente es difícil saber la repercusión que produce algo hecho en la intimidad más estricta de tu hogar, sobretodo cuando apenas sales, ni te relacionas debido a los consabidos limites que impone la salud, como bien sabéis. Un fuerte abrazo para ella y su hijo Carmel, gracias a los cuales (junto a la Fundación Alborada que organiza los congresos de SQM, con su presidenta Pilar Muñoz Calero a la cabeza y su fiel ayudante personal Raquel; y al despacho de abogados catalán Colect.tiu Ronda) en estos días se está sacando por fin a la luz en España lo que es la Sensibilidad Química Múltiple y los fuertes problemas y necesidades que genera en sus afectados. ¡Ya era hora de que la sociedad nos “viera”, aunque sea a través de las burbujas de ambiente controlado en que se han convertido nuestras casas!. ¡También un abrazo a Elvira Roda Llorca -Elvirita-, la “causante” última de que los demás afectados, junto con ella, estemos saliendo a la luz pública en todos los medios (prensa, radio y televisión)!. Gracias a ello, estos son días en que los periodistas buscan conocer qué es y qué significa vivir con SQM pidiendo testimonios de afectados, algo que nos congratula. ¡Cuántas personas sin diagnosticar puede que en estos momentos estén descubriendo a través de los medios que "lo que les pasa" es una probable Sensibilidad Química Múltiple en uno u otro grado de severidad (aunque la verdad es que una vez que la SQM se manifiesta, es una enfermedad multisistémica, crónica y en un alto porcentaje de sus afectados severa, que se agrava y aumenta rápida y de manera creciente la síntomatología e intolerancia a multitud y variados químicos, SOBRETODO si el afectado no sabe que debe aislarse de ellos). ¡ARRIBA LA PANDILLA MASCARILLA, SOMOS L@S MEJORES! (y desde luego de los más concienciados con lo que hacemos con el Medio Ambiente, porque lo vivimos en carne propia) :D ¡¡ÁNIMO!!.


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