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09 diciembre 2008

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE DESDE EL CARIÑO: una perspectiva humana, diferente y necesaria

domingo 7 de septiembre de 2008
SÍNDROME DE SENSIBILITAD QUÍMICA MÚLTIPLE
"Fatiga permanente, dolor de articulaciones, disfunción mental... Le llaman 'síndrome químico' (SQM) o 'intolerancia química múltiple' y es una severa dolencia que condiciona la vida de millones de pacientes. A pesar de todo, en España la Administración ni siquiera reconoce la enfermedad".

Hace poco, una persona que no conocía se puso en contacto conmigo para expresarme los sentimientos que le había causado el encuentro por casualidad del blog de David. Me viene escribir palabras muy bellas, desde lo que yo percibo como un elevado grado de conciencia, palabras que, como muchas otras que hemos recibido y seguimos recibiendo, me dieron mucho consuelo. Y percibí también una gran capacidad de empatía.

Esta chica tiene un blog, del que no me dijo nada, pero al cual llegué para saber un poco más de ella. Y me encontré que habla de una enfermedad que padece y de la que no había oído hablar: "el síndrome de sensibilidad química múltiple". Profundizando en este blog, muy específico y técnico, empecé a intuir de que se trata de una enfermedad cruel porque condiciona extraordinariamente la calidad de vida de los que la sufren, y porque hay mucha incomprensión.

Esta enfermedad, así como otra de la que he oído a hablar últimamente, el "síndrome de Rett", a raíz del libro y la campaña divulgativa que hace de manera admirable y con coraje la madre de una niña afectada, Elisabet Pedrosa, me han hecho pensar en mucha otra gente que también sufre mucho. Y me debato entre mi propio proceso para reponerme de la muerte de David y la necesidad de empatizar y ayudar a otras personas.

He intercambiado algunos mails con la Mariajo, que me ha parecido una persona extraordinaria, con mucha fuerza y sabiduría, con un alto nivel de conciencia y compromiso. Y que me dijo una frase que me ha ayudado mucho para poner orden en mis contradicciones internas: "En general es difícil empatizar, o al menos ser consciente de querer tender a ello… Sé que tú lo haces pues lo transmiten los espacios que mantienes, pero cuidado de no echarte a tus espaldas más de lo que puedas : sinceramente, no te preocupes de nosotros más de lo que es la normal curiosidad y compresión."

Ostras, me ha hecho ver que tenemos suficiente con nuestra propia y dura realidad, y con la necesidad de poder interactuar con personas que también han perdido hijos como parte de nuestro proceso de luto, tarea que requiere de buena parte de nuestras energías. Pero al mismo tiempo me gustaría no esquivar estos temas y hacer una pequeña noticia, un toque de alerta, para dar a conocer esta enfermedad, dura realidad para la Mariajo y muchas otras personas. Su blog es: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Mariajo, mucha suerte, muchas gracias por habernos dedicado una parte de tu tiempo y todas tus bellas palabras, y desde estas líneas quisiera enviarte mi modesto sentimiento de comprensión y un poco de esperanza.

Publicado por Natxo Rovira en 13:20
Etiquetas: EXEMPLES

Fuente: Blog de Natxo Rovira (trad. catalán: Mi estrella de Mar)
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: Natxo, sin palabras. Un gran y cálido abrazo a los cuatro. Os dedico con cariño este post: su composición ha sido muy meditada, espero que os guste.


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12 comentarios:

Ana dijo...

Uf...he visitado el blog de David y me he puesto ha llorar. Un abrazo fuerte desde aquí.

mariajo dijo...

Yo estuve así varios días con sus noches, como ya le comenté a él.

Les tengo mucho y sincero afecto desde el principio que contactamos.

Muchos besos Ana,

Inma dijo...

Uff, no puedo dejar de llorar. Que gran familia y que niño más guapo y salao.

Muchas gracias por acercarnos otras realidades Mariajo, lo he guardado en favoritos para no perderles al pista.

Estuve usando el traductor para enterarme(yo de catalán..en fín, lo justito justito)y si no entendí mal todo pasó del golpe ¿tras un atropello?. Hay que ver que hija puta es la vida a veces, que se lleva de golpe lo más preciado que tenemos¡los hijos!y además sin avisar.
Lo siento, es que como madre estas cosas me pueden. Y encima hoy estoy en uno de esos días más sensibles y ya ves las horas que son.

Un fuerte abrazo a esa familia tan fantástica y muchísimas gracias a tí.
Por cierto me ha encantado la música del blog de David, es super conmovedora, como el resto del blog.

Marian dijo...

He visitado el blog y es realmente hermoso, te hace reflexionar y pensar sobre muchos aspectos de la vida.
Gracias por pasarnos el blog

Un abrazo
MªAntònia

Natxo Rovira dijo...

Querida Mariajo:

Nos hemos sentido profundamente conmovidos por este post. Además de la exquisita y tierna composición, que no sólo nos ha gustado mucho sinó que nos ha llegado al alma, cualquier homenaje a David nos llena de consuelo.

En estos días en que a veces uno pierde la esperanza y la ilusión, este tipo de muestras de afecto proporcionan una cálida energía que me permite seguir adelante, compartiendo camino con gente que vale la pena, como tú.

Me gusta la gente que no tiene miedo a mostrar ternura.

Un abrazo cargado de gratitud y mis mejores deseos para ti.

Mi vida en 20 kg. dijo...

muy emotivo, que bueno que tenga tu apoyo....un beso grande

Eva dijo...

Yo también he entrado en el blog y es muy duro.
Me imagino que no debe haber peor dolor en el mundo que perder a un hijo.
Desde aquí un abrazo a la familia.

Natxo Rovira dijo...

Por cierto, Mariajo, la música con que has adornado este post me dice muchas cosas... gracias....

Aprovecho para pedirte un favor. Alguien ha llegado al blog de David a través de tu blog Mi-estrella-de-mar, y ha dejado un comentario precioso. Me gustaría mucho reponder sus palabras, pero no ha dejado datos. ¿Sabes quien puede ser? gracias i un beso

mariajo dijo...

Mi querido Natxo, me ha alegrado muchísimo saber que el cariño y ternura que he intentado plasmar en este post te han llegado.

Lo de esta canción lo supuse, y lo confirmé cuando encontré su letra en la red. Por ello precisamente es que pospuse publicar este rincón para vosotros: quería que fuera la guinda a mis sentimientos de unidad hacia vosotros.

Pero por entonces no conocía cómo publicar en mi espacio música seleccionada. Esperé por tanto a encontrar la forma y del modo más adecuado para hacer mi "regalo" en condiciones, aunque supiera que con ello tardaría un poquito más de lo que hubiera deseado.

Lo que me preguntas del comentario, por supuesto que en lo que te pueda ayudar lo haré, si es que es alguien que conozca.

Los compañeros saben que siempre pido permiso antes de intercambiar datos que la gente me ofrece por el privado, si es que una de las partes me los pide. Pero en este caso las motivaciones de contacto no a lugar a mi habitual discreción al respecto. Una persona que se ha sentido motivada a escribirte es porque quería comunicarte sus sentimientos, y si a tí te hecho sentir bien y quieres contactarle para agradecérselo, es perfecto. Dime dónde puedo ver el texto (el enlace, o lo que tú veas). Me alegra mucho todo lo que te pueda ayudar o que te haga sentir mejor, y que además sean mis propios compañeros lo que lo hagan, para mi es un motivo de orgullo y cariño hacia ellos: es mi mejor regalo de navidad, de verdad.

Un gran y cálido abrazo,

mariajo dijo...

Mis queridas Ana (siempre ahí y siempre sabiendo "estar", con las palabras justas, con gran empatía), Inma, Mariàn, Fer/Mi vida en 20 Kg. (chilena desde Egipto, una gran y solidaria persona) y Eva (¡cuanto cariño te tengo a ti, al David, y a tus padres!)... gracias grandes y sinceras por transmitir, con vuestras palabras, solidaridad y energía de apoyo hacia Natxo, Anna y la Anni, así como un recuerdo cariñoso hacia el David.

Me siento muy orgullosa, tanto de los que habéis aquí escrito como de los que lo habéis hecho en el espacio de Natxo. También mi agradecimiento a aquellos que por estar demasiado pachuchos estos días no pueden plasmar sus ideas al respecto, pero con su pensamiento sé que están ahí, con Natxo y la Anni, David y Anna.

Un gran abrazo!,

Natxo Rovira dijo...

Querida Mariajo,

He recibido con una inmensa emoción tu regalo más preciado, el cariño, este día de Navidad. Y más aún, a través del blog de David, son como chispazos de autèntica felicidad, cuando me llega vuestra ternura a través de él.

Desde este solitario pueblecito de Francia, mientras mis Annas duermen plácidamente, y David está por aquí, en mi corazón, lejos del ambiente opresivo de la Navidad no deseada, y donde hemos encontrado mucha paz y bienestar, algo muy preciado, te envío mis más cariñosos recuerdos y deseos, y también, como no, toda mi solidaridad y comprensión (supongo que muy ignorante) para contigo.

Un abrazo cargado de ternura.

mariajo dijo...

Natxo, esta vez me has dejado sin palabras porque ninguna de ellas puede describir la alegría que siento cada vez que, desde hace un tiempo y a borbotones aún, veo brillar en ti, en tu interior, esa serena luz dorada de paz que lo trasciende todo incluso a tí mismo. Son pasos importantes, da igual la dirección en que vayan de momento.

Mañana será un nuevo día, tus Annas y tú os levantaréis, y David ahí estará también revoloteando alrededor y dentro de vosotros. Aprovechad estos días para desconectaros de TODO con el fin de partir de nuevo de 0 y así de este modo poder volver a reconectaros -poco a poco y pacientemente- a las cosas y a vuestro nuevo ser... aunque sin duda será con cableados nuevos y nuevos significados.

Te mando un cálido abrazo, en estos tiempos de frio, mi amigo.

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