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25 octubre 2008

MI ESTRELLA DE MAR en… el portal del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID)

Hoy me he encontrado con la agradable sorpresa de que el Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), organismo dependiente del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte y la Universidad de Salamanca, ha incluido a Mi estrella de Mar en su portal.

La ficha podéis verla en:

Decir que esto significa varias cosas muy importantes PARA TODOS NOSOTROS:

1.- a partir de ahora, desde una web oficial se puede acceder a información ¡sobre Sensibilidad Química Múltiple! (además de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia).

2.- es la primera vez en España que una web oficial se hace eco sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Para ello recoge un espacio (Mi estrella de Mar, especializado en SSQM) como referencia para informar.

3.- la información dada a través de Mi estrella de Mar por este portal español de la discapacidad será por fin real, la que objetivamente vivimos en nuestro día a día los enfermos y profesionales de la salud especialistas que saben de SSQM, y que en conjunto marcamos el camino para que aquellos otros profesionales y nuevos afectados que quieran saber, sepan.

Con ello, la información errónea-sesgada-errónea aportada por ignorancia o intereses varios, y la de “despistaje” ofrecida por presiones e influencias de la industria química e intereses fuera de los de la estricta defensa de los enfermos, queda pues todo ello fuera del discurso a la hora de hablar de esta enfermedad.

En definitiva, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tiene enlace en el portal oficial de referencia de la discapacidad en España, y con ello entra a formar parte de ese acercamiento deseable entre enfermos y Estado, administrados y administración. Esto es un paso importante que nos acerca a la normalización por parte de la sociedad (a través de sus organismos oficiales) y al reconocimiento con el que salir de la invisibilidad.

¿QUÉ ES EL SID?
El Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) se configura como una red pública puesta en funcionamiento conjuntamente por el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte y la Universidad de Salamanca para el establecimiento y desarrollo de un sistema de información de carácter estatal sobre discapacidad, vía web, de acceso público, libre y gratuito.

Conformado como portal de la discapacidad, el SID pretende servir de plataforma de difusión de información sobre discapacidad de las políticas sectoriales impulsadas desde el Gobierno español y, en particular, de aquellas que desarrolle la Secretaría de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, a través de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad, el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y el Real Patronato sobre Discapacidad.

El SID se dirige a los diferentes profesionales que intervienen en el ámbito de la atención al colectivo, investigadores y docentes de universidades, responsables políticos, planificadores y gestores de las distintas Administraciones Públicas y movimiento asociativo, personas con discapacidad y sus familias.

Los usuarios dispondrán de todo tipo de información relacionada con la discapacidad, con una estructura peculiar y propia del Servicio, que permite acceder a los contenidos de manera clara y lógica; estos contenidos, permanentemente actualizados, aportan al interesado amplia y contrastada información sobre normativa, recursos, prestaciones, ayudas, centros y servicios, organizaciones, bibliografía, noticias de actualidad, estadísticas, etc.

Finalmente el SID facilita el acceso a la información sin limitación alguna por razón de discapacidad, y en este sentido el diseño de sus páginas ha tenido en cuenta las normas estándar para la creación de páginas accesibles, convirtiéndose en un sitio web que pueda ser navegado por el mayor número de usuarios con independencia de sus limitaciones personales o tecnológicas.

Fuente: Servicio de Información sobre Discapacidad (Ministerio de Educación, Política Social y Deporte / Universidad de Salamanca)

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20 comentarios:

Angelina dijo...

Me alegro muchisimo, este espacio esta tan bien que no puede pasar desapercibido, asi mucha mas gente podra beneficiarse.

GRACIAS

Un abrazo

Eva dijo...

Felicidades Mariajo, con lo que te lo curras, me alegro muchísimo que te hayan enlazado. De hecho tu blog es el sitio donde vamos a parar todos recién diagnosticados, porque nadie nos orienta con esta enfermedad.

Y además, que como tú dices es una muy buena noticia para todos los que tenemos SSQM, porque ahora somos un poco menos invisibles

Un besazo!

Mi vida en 20 kg. dijo...

Que bien!!!!!!!
Que bien haces las cosas, con tiempo ya veras que la difusion sera cada mas y mas
Un abrazo

mariajo dijo...

La verdad es que ha sido una gran sorpresa de la que me he enterado por casualidad, y una alegría aunque no por mí en concreto (con lo cascada que me veo no me queda capacidad para alegrarme de cosas materiales o por "reconocimientos personales"), sino porque inmediatamente lo relacioné con lo que significaba -a nivel de importancia- para nosotros como colectivo, y como reconocimiento (de alguna manera) del SSQM por parte de los estamentos. Eso sí que me ha puesto muy contenta :)

Un gran abrazo Eva,

mariajo dijo...

Ojala querida Fer que tus deseos se hagan realidad, porque aunque las poquitas fuerzas no dan para hacer casi nada, lo cierto es que se intenta trabajar de manera constante y eso espero que vaya contando para que la sociedad y sus estamentos "nos vean", reconozcan y respeten, pues el desconocimiento lleva a situaciones crueles con comentarios despectivos, etc. hacia nosotros las pocas veces que salimos a la calle sólo por el hecho de que estar obligados a llevar mascarilla y vivir aislados de todo y todos para evitar enfermar más. Encima por otro lado la Administración, al no reconocernos nos priva de nuestros derechos como enfermos tales como por ejempllo el acceso a incapacidades y subvenciones de gastos para material sanitario (mascarillas, purificadores, productos naturales de herboristería ya que no toleramos las medicaciones, etc.).

Estamos muy desatendidos en general, de ahí que este "gesto" de estar dentro del portal oficial español para la discapacidad es tan importante para todos nosotros :) Me alegro de poder compartirlo contigo.

Un gran abrazo,

mariajo dijo...

Angelina, gracias por tus palabras. El mundo bloguero en la red puede hacer mucho más de lo que nosotros mismos -los implicados- pensamos. De hecho Internet crece y vive sobretodo precisamente por este tipo de ciudadano de a pie informado, que crea blogs, se apunta a redes sociales, debate en foros, etc., interactuando así con el resto del mundo.

Así que el que entre todos los compañeros y nuestros espacios nos dediquemos, unos expresamente a estas patologías y otros a expresar su yo interior desde los límites que la enfermedad imponga, en todos los casos cada uno de nosotros ponemos nuestro granito de arena para difundir, batallar y ganar terreno a la ignorancia que nos rodea y que tanto daño hace en nuestro día a día.

En tu caso, con Síndrome de Fatiga Crónica tienes un espacio que respira por todos los poros una belleza y detallismo increible, además de un excelente y cuidado contenido que dice mucho de tí y de tu afán de superación y lucha por, aún estando pachucha, dar lo mejor de tí misma :)

Ana dijo...

Enhorabuena Mariajo, te lo mereces, y todo gracias al empeño que pones en tu blog, a pesar de que seguro que muchas veces te quita salud. ¡Gracias por todo!

mariajo dijo...

¡Gracias Ana!, nos merecemos tod@s ver ya la luz un poco porque ya sabes por experiencia lo mucho que nos cuesta hacer cualquier cosita de nada, por mucha voluntad que le echemos. ¡Y encima tenemos que estar de lucha por algo tan básico como nuestro reconocimiento y respeto!. Qué surrealista :(

Un gran abrazo, niña, ¡y gracias por estar ahí con tu felicitación! :D

esfuerzoadmira dijo...

Mariajo, no me estraña, que hayan puesto tu blog como referente.
Es uno de los mejores blog sobre SQM, ahora si tenemos referentes en la administración y salud pública. Eres Unica, un beso y felicidades.
Edith López

María Jesús dijo...

Hola Mariajo, tu amiga "mi vida en 20 kg" me hablo de ti. Bueno te he añadido a mi blog, si quieres puedes ponerte también con blog seguidor y se te verá más. No he podido darte mis votos porque no me quedan de tus dos categorías. Yo participo en:

http://www.20minutos.es/premios_20_blogs/resultado-busqueda/mariajesus/

Me pasaré por aquí siempre que pueda, ven cuando quieras a mi blog. Enhorabuena por tu blog amiga, espero que mucha gente lo conozca y lo apoye.

Un beso

mariajo dijo...

Gracias María Jesús, te acabo de votar en la categoría que me quedaba libre aún (mejor diseño, creo que era). Así que verás mi voto a partir de medianoche, hora bruja ;)

Y gracias por la intención de votar este espacio: no tengo fuerzas para autopromocionarlo, y las pocas que me quedan son para sacar posts para el blog -cuando puede ser-, y seguir con la campaña de firmas que llevamos a cabo.

Lo de ponerme con "blog seguidor", ¿es alguna opción nueva?. No la conozco pero si me indicas brevemente cómo hacerlo, me apunto, claro. Cualquier cosilla que me podáis indicar para hacer a Mi estrella de Mar (y con ello a la Sensibilidad Química Múltiple y al colectivo de afectados) más visible, lo agradezco infinito :D

Un abrazo, y gracias por tu enlace, que se agradece mucho.

.........................

PD: ¡si, Fer es fantástica y con un grado de generosidad y ecuanimidad muy fuera de la media! :)

mariajo dijo...

Edith, eres única echándome flores, ¡cómo se nota que me aprecias! ;)

Muchísimas gracias (¡y felicidades por decidirte a ser bloguera, ya verás que te es terapéutico niña). Cuídate,

Nanoük dijo...

Felicidades Mariajo!!
Con el gran esfuerzo que realizas en tu blog tenía q llegar este enlace en el SID!Estás ayudando a mucha gente a conocer sus enfermedades(m incluyo..;)) y la gente q no las padece q por lo menos aprenda a respetarlas.

Muchísimas GRACIAS,wapa!

mariajo dijo...

Nanöuk, ¡cuánto tiempo!. Sí, de la alegría estoy pasando otra nueva crisis desde ayer por la tarde, jajaja, que a mí no se me pueden dar ni alegrías ni tristezas tan de sopetón, como ya sabéis vosotr@s por experiencia también ;)

Lo cierto es que entre tod@s estamos haciendo una labor, y el que los afectados estemos en la red (tú, yo, Eva, Ana... y los que vengan detrás), aunque haya veces que creamos que no nos leen, o que no lo hacen con suficiente interés, o incluso que perdamos un poco la orientación de si merece o no la pena tanto esfuerzo, lo cierto es que un granito que pones tú, otro yo, y así cada un@, al final esto es como una pelota de nieve que se va haciendo grande gracias al esfuerzo conjunto hasta que su tamaño acabe por hacerse visible para todos, y por ende para la administración les guste o no ;)

Un gran abrazo niña, gracias por los piropos, ¡y sigue con tu espacio! (aquí me tienes para lo que se pueda) :D

Marian dijo...

Felicidades Mariajo!
Es estupendo que se reconozca la encomiable labor que estas haciendo desde tu blog por tod@s l@s enferm@s y por la difusión del conocimiento de la enfermedad.
Me ayudaste muchísimo en mi brusco empeoramiento de la SQM y constantemente acudo a tu blog para buscar alguna información o simplemente leer un rato.
Un beso
MªAnònia

mariajo dijo...

Qué bien Mª Antonia no sabes lo que me alegra cuando me comentais que este espacio os es de utilidad.

A veces se pierde la perspectiva de las cosas (sobretodo en época con más crisis de la cuenta), y ya una no sabe en qué grado pueda estar siendo de ayuda, o si realmente merece la pena tanto esfuerzo... Aunque luego acabo pensando que lo mejor es hacer lo que cada uno buenamente pueda e intentando simplemente seguir este camino iniciado en la red hace algo más de dos años de la manera más honesta posible, y punto ;)

Un abrazo, y felicidades por tu espacio, que no sabía que tenías (ya me he pasado y te he dejado un comentario) :)

Mi vida en 20 kg. dijo...

Hola guapa, estoy un poco perdida ya que estoy mudando, bueno ya me mude pero aun todo en cajas y tratando de ordenar de apoco.
Te dejo un beso grande y muchas buenas vibras.

mariajo dijo...

Sí, lo lei. Pues tómatelo con tranquilidad si puedes. Lo gordo era el traslado en sí y sacar de las cajas lo más urgente, pero lo demás, si te lo puedes ir racionando mejor, aunque ya imagino que con peques en casa será dificil. Ojala no acabes demasiado agotada.

Un gran abrazo y muchos ánimos,

Fernando dijo...

hola maria, cual es tu email

María José Moya dijo...

Hola Fernando, siento comentarte que es política del SISS no divulgar, en principio, el correo electrónico. La vía de contacto, por tanto, es esta: a través de comentarios. Si eres tan amable de explicarme cuál es el motivo de tu petición, quizás pueda saber en qué te puedo ser útil desde aquí.

¡Un saludo!

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