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13 octubre 2008

EL INSS ELABORARÁ PROTOCOLOS DE MENOSCABO LABORAL PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA tras la gestión de la Plataforma

(en la imagen, de izqda. a dcha., Dña. Mar C. Monzó y Dña. Elena Navarro -cofundadoras de la Plataforma- y D. Fernando Álvarez-Blázquez, subdirector Gral. del INSS)

RESUMEN DE LA ENTREVISTA

1) INFORMACIÓN SOBRE LOS PROTOCOLOS DE MENOSCABO LABORAL PARA FM Y SFC:
=>El INSS elaborará un protocolo de evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica -tal y como existen ya para otras enfermedades-. Este es el resultado de las reuniones mantenidas por la Plataforma para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con el Ministerio de Sanidad (28/02/08) y el Ministerio de Trabajo (22/04/08).

=>Así lo confirmaron D. Fernando Álvarez-Blázquez (subdirector general del INSS, coordinación de unidades médicas), Dña. Dolores Carvajo (médico jefe) y D. Emilio Jardón (médico coordinador de EVIS) a la junta directiva de la Plataforma formada por Dña. Elena Navarro (presidenta), Dña. Mar Cano i Monzó (vicepresidenta), Dña. Alicia Caso (secretaria) y Dña. Purificación N. Chávez (vocal), en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de julio de 2008.

=>Se prevé que ambos protocolos estén terminados para diciembre. Estos son realizados por grupos internos de trabajo del INSS compuestos por médicos expertos en este tipo de elaboraciones para el INSS.

“Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y de los últimos criterios canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral”.

2) INFORMACIÓN DE OTROS LOGROS:
=>Difusión de quejas y reivindicaciones: “Nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. (…) Han sido más de 900 cartas (...) a inspecciones médicas, servicios de reumatología y medicina interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia (…). Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores”.

=>Libro informativo sobre FM que el Ministerio de Sanidad y Nuevas Tecnologías hizo en 2002 para repartir entre profesionales y centros sanitarios y asociaciones (en 2002 con una tirada inicial de 16.000 ejemplares): paralización del proyecto de este de reimprimir 2.000 ejemplares, por estar actualmente el tratamiento y recomendaciones para la FM allí contenidas claramente atrasadas. Por ello esta idea va a sustituirse por la realización -a corto o medio plazo- de “un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia. (…) Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido”.

=>Difusión informativa: más de 35.000 folletos repartido por toda España con las reivindicaciones de la Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados.

=>Firmas de apoyo: más de 8.000.

=>Firma del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales a la Plataforma de un documento con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades: “se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y minusvalías. (…) Conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones es un paso muy significativo”.

El primer aniversario de la Plataforma se cumple en noviembre (2008).

3) ARGUMENTACIONES Y OTROS DATOS:
-“Esperamos que este protocolo sea una primera ayuda para aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos más o menos ‘castigados’ por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades”.

-“Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia, cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión. (…) El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable”.

-“Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren, y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.

Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.
Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. (…) Como les pedimos en la reunión, si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P, o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados -sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España- aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave”.

-“Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo”.

-“Lo que nos sorprende, y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos”.

-“Una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos”.

-“Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema”.

-Según palabras de D. Fernando Álvarez en la reunión, la Plataforma es la primera asociación de fibromialgia que se ha reunido con el INSS: “sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de donde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro”.

-“Un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico Múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “’creer o no en ellas’, existen. Lo que requieren, eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También, en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.

Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, (…) [pero aún así] no son temario de examen en las facultades de Medicina.

Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. (…) En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de Asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación –inadmisible- en que nos encontramos”.

-“La SSQM necesita, como el SFC, mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello”.

Nota: publicado por Mi estrella de Mar con permiso de la Plataforma.
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4 comentarios:

Patry/Icia dijo...

enhorabuena por el avance, es un gran paso para asegurar la consideración de esta enfermedad de manera "oficial" en nuestro pais, ánimo y suerte, es genial poder leer buenas noticias que ayuden un poco más a seguir adelante.

nos leemos :)

mariajo dijo...

sí, efectivamente es un paso importante dentro de la lucha que el colectivo (a nivel individual o como colectivo organizado) se ve obligado a llevar para ser reconocido y evaluado de manera justa y digna por la Administración.

Importante es también que, como dice la noticia, lo pactado con la Plataforma haya quedado reflejado por escrito para que no sea "olvidado" por "los de arriba" (es que ya se sabe que, como dice la canción, "las palabritas se las lleva el viento", y cuando estas son pronunciadas por las entes que nos administran, ya ni te cuento) ;)

Un abrazo! (y gracias sinceras por tu gran apoyo hacia nosotros) :)

Anónimo dijo...

ojala sirba de algo esto pues nuestra situacion es tan compleja hoy dia vas de urgencias al ambulatorio quejandote de tu dolor de algo y ya es culpa de tu fibromialgia ni te miran ni nada es lamentable quisiera que esto cambiara por favor un abrazo a tos desde aqui

mariajo dijo...

Anónimo, efectivamente, la situación que estamos viviendo dentro de las tres patologias (Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple) es terriblemente injusta.

La SQM, además, tiene el handicap de que ni tan siquiera está oficialmente reconocida aún.

La situación que describes lamentablemente es la "típica" en nuestro día a día al ir a un médico, sea ordinario o de urgencias. Una pena.

Espero que este espacio al menos te ayude a mantenerte informad@ para tener herramientas con las que luchar contra la desinformación de los demás aportándoles documentos útiles con los que ayudar a comprenderte/comprendernos.

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