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27 julio 2008

MESA REDONDA SOBRE ENFERMEDADES RARAS: la SSQM a través de los testimonios de David y Eva (BTV. Hola Barcelona. 18/07/08)


Aprovecho antes de que se nos vaya el tiempo: para que se reconozca esta enfermedad se ha puesto en marcha un manifiesto y una recogida de firmas. Para apoyarlo, quien quiera firmar puede entrar mediante el enlace que encontrará en el blog MI ESTRELLA DE MAR (25:01-25:16) :)


TELEVISIÓN: BTV
PROGRAMA: Hola Barcelona
DÍA: 18 julio 2008
HORA: 13:30 h.
DURACIÓN: 26:28
IDIOMA: catalán, con subtítulos en castellano.
OBSERVACIONES: mesa redonda dedicada a las “enfermedades raras” en que participa David Palma, marido de Eva Caballé (afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que aparece en el video complementario). La disertación de David (tras ver las adaptaciones que un SSQM tiene que hacer en el hogar a través de las explicaciones dadas por Eva en el video), abarca claramente y al quite en todo momento todos los puntos clave de interés para el colectivo, en tiempo record. No se puede decir más, en menos tiempo :D

………………………………………………………………………

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: gracias de nuevo a Eva y David por hacer posible que el segundo video en que salen en los medios para difundir el SSQM pueda colgarse en este espacio -subtitulado- a disposición de todos.

Con activos y entusiastas defensores del SSQM como ellos (además bien organizados en sus respectivas exposiciones), quizás sea posible acortar en varios puntos el tiempo de espera para que el colectivo de afectados sea respetado, tomado en serio y oficializado (con todo lo que ello conlleva). Aún así, recordemos que la salida a la luz de un colectivo no depende de un puñado de gente sólo: cada uno, en la medida que pueda, debe aportar su granito de arena ;)

ACTUALIZACIÓN (3/06/09): video ya no disponible en red.

POSTS RELACIONADOS:
-TESTIMONIO DE EVA, afectada de síndrome de sensibilidad química, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia (TV3. Els Matins. 30 junio 2008) (video ya no disponible en red)
-EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, en pocas palabras (entrevista al Dr. Arnold. 2007. 08:54)

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4 comentarios:

Eva dijo...

Gracias por tus palabras Mariajo, se agradecen de verdad.
Yo solo quiero decir que espero que otros enfermos también empiecen a movilizarse, ya sea ellos o sus familiares como es mi caso, para que entre todos podamos conseguir que el SSQM sea reconocido y poder soñar en un día en el que se nos trate como "personas", se respete nuestro diagnóstico y se invierta en estudiar esta enfermedad... y como soñar es gratis, quizás así encuentren una curación para nosotr@s o un tratamiento que nos haga tener una vida menos dura.
Besos y de nuevo gracias por tus bonitas palabras!!

mariajo dijo...

Anda queeeee... vaya sueños los tuyos, jeje.

Lo de la movilización del colectivo es, efectivamente así: si no ponemos todos de nuestra parte de poco valdrá que 4, ó 6 u 8 se pringen desdoblando sus fuerzas como si fueran 80. Es cuestión de todos el que salgamos adelante como grupo afectado que somos ;)

¡Beeesoooss!!,

Natxo Rovira dijo...

Hola,
Me avergüenza un poco decir que no había oído nunca hablar del SSQM. Sí que conocía el caso de Elisabet Pedrosa y de su hija Gina.
He estado viendo este vídeo y navegando un poco por el blog para saber un poco más.

Sólo puedo ofreceros mi solidaridad y comprensión hacia vuestro sufrimiento del día a día.
Procuraré hacer divulgación de vuestra causa a través de mi blog. Tengo la sensación de que veces nos miramos demasiado al ombligo. Gracias Mariajo, por tu solidaridad, por haberte puesto en contacto con nosutros para ofrecernos tu apoyo emocional, y indirectamente, para hacereme conocer vuestra problemática.

mariajo dijo...

Estimado Natxo, no nacemos enseñados y eso es lo que venimos a la vida: a aprender (de los sentimientos, de las cosas, de las personas...).

Y -si me permites la disgresión que sólo tiene sentido dentro del contexto previo en que anteriormente te escribí-sobretodas las cosas venimos a aprender a amar : todo se reduce a este profundo sentimiento que es el que nos hace crecer y evolucionar individual y colectivamente aunque desgraciadamente se encuentre tan desvirtuado por intereses y egoísmos varios (conscientes o no).

En todo caso a lo mejor puede que te suene el caso de Elvira Roda, que saltó a los medios de comunicación este junio denominándola la “chica burbuja” y que no es otra cosa que un caso de SSQM. Dicho esto, comentarte que precisamente Cataluña es el único lugar en España con médicos especialistas en esta patología (públicos y privados). Además hay más conciencia y conocimiento que en el resto del territorio, aunque allá también se necesite de una fuerte lucha por el reconocimiento oficial de la patología. Gracias por la comprensión mostrada.

Cuando vi tus blogs, aparte del impacto emocional que me supuso/supone pensé lo mismo que tú me dices ahora : que a veces nos miramos demasiado el ombligo y no nos damos cuenta del sufrimiento ajeno (se quiera ver este sentimiento desgarrador como algo objetivo, o subjetivo; o se quiera este “medir” comparativamente de algún modo con respecto a uno mismo y los demás). En general es difícil empatizar, o al menos ser consciente de querer tender a ello…

Sé que tú lo haces pues lo transmiten los espacios que mantienes, pero cuidado de no echarte a tus espaldas más de lo que puedas : sinceramente, no te preocupes de nosotros más de lo que es la normal curiosidad y compresión, a menos que ello te haga bien porque dirija tu atención a otros recovecos de la vida y además esto te sea cómodo y libre de llevar dentro de tu ser. Si no, me hará muy feliz saber que tu tiempo lo empleas satisfactoriamente en trabajar en la reconversión de sentimientos ante momentos de recuerdo, etc., y que tanto Anni, como Anna hacen lo propio.

Se os ve con una gran entereza, unión y amor, y esos son los tres pilares básicos con los que renacer- junto a David- en una nueva unión entre todos vosotros, los cuatro. Un grandísimo abrazo lleno de cariño,

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