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28 mayo 2008

ANIVERSARIO: Mi-Estrella-de-Mar cumplió 2 añitos

(visita médica, viaje a Barcelona. 2006)

El día 21 de mayo (justo hace una semana) este espacio cumplía 2 añitos de existencia. Para la ocasión quería haberos puesto unas letras personales, más allá de la aportación normal de información que suelo ofrecer. Sin embargo, aunque con las últimas lluvias parece que estoy más "despejada", no me veo con suficiente energía como para poder estructurar un texto sin que pase demasiado tiempo hasta tenerlo acabado. Así que creo que lo más inteligente por mi parte, para evitar que me den las uvas (y encima acabar con una de esas bonitas crisis de fatiga habituales en nosotros), es dejar constancia del aniversario, y nada más :D Espero que me disculpéis (sé que lo entendéis) ;)

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27 mayo 2008

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA: semejanzas, diferencias

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA: PARECIDOS PERO NO IGUALES
El 12 de mayo se celebra el día mundial de ambas enfermedades que constituyen en la actualidad un difícil desafío para el colectivo médico

La lista de síntomas que comparten estas dos patologías es tremendamente abrumadora, lo que dificulta en gran medida la tarea de los especialistas que intervienen en su diagnóstico. Hay un considerable solapamiento entre fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC) aunque, según la doctora Nancy Klimas, conocida inmunóloga y presidenta de la International Association of CFS/ME, "ya se están desarrollando biomarcadores que dirán qué es la FM y qué es el SFC". A pesar de estas similitudes, existe un amplio consenso entre todas las organizaciones internacionales y comités de expertos en considerar la FM y el SFC como entidades complejas claramente diferenciadas. De hecho, los criterios diagnósticos que siguen teniendo vigencia en la actualidad del síndrome de fatiga crónica, adoptados en Atlanta en 1994, nada tienen que ver con los establecidos por el Colegio Americano de Reumatología sobre fibromialgia en 1990. La realidad es que la Organización Mundial de la Salud las define en epígrafes distintos en su Clasificación Internacional de Enfermedades. No obstante, todavía hay un grado de desconocimiento elevado.

[SFC] FATIGA EXTENUANTE
El Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta define a la encefalomielitis miálgica, comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica, como una enfermedad compleja y debilitante que se caracteriza por un agotamiento intenso que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorarse con la actividad física o mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes padecen diversos síntomas inespecíficos como debilidad, mialgias (dolor muscular), deterioro de la memoria o concentración, insomnio y fatiga que persiste 24 horas después de un esfuerzo. Es una enfermedad crónica, de causa desconocida, de carácter oscilante, y que produce una acentuada discapacidad funcional en el paciente. Tanto es así que el impacto cognitivo que sufren los enfermos -quizá el trastorno más distintivo del SFC- afecta en más de un 50% a lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la fibromialgia junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Estamos ante una enfermedad con repercusión social, no reconocida, que compromete a todos los sistemas corporales pero que, paradójicamente, produce muy pocas lesiones. De ahí que muchos especialistas la consideren un "ente fantasmagórico". El Documento de Consenso Canadiense, confeccionado en 2003 por un panel de expertos de varios países, determina que los síntomas de esta enfermedad están basados predominantemente en la disfunción neurológica, inmunológica y endocrinológica. Básicamente es una inflamación del sistema nervioso central y muscular, pero pocas patologías tienen una cantidad tan diversa de síntomas. La padecen adultos, niños y adolescentes, cualquiera que sea su entorno social o su origen étnico. Nuestro país carece de estudios clínicos poblacionales y, por tanto, se desconoce la prevalencia real, sin embargo, actualmente se acepta el porcentaje del 0,2-0,5% de la población con este tipo de afectación. El origen es multifactorial pero predomina la hipótesis del comienzo por una infección vírica. Diversos estudios apuntan también a una susceptibilidad genética, alteraciones inmunológicas, el estrés grave y continuado y la exposición a agentes tóxico-químicos. Para el doctor Ferrán J. García- Fructuoso, del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA;"el pronóstico no es bueno, considerándose que menos del 5% de enfermos entrará en remisión. Un 40% se mantendrá estable con oscilaciones, que incluirán períodos de mejoría y empeoramientos y el resto tendrá una clara tendencia a ir empeorando. Un 25% del total de afectados entrará en la definición de SFC grave que requerirá una especial atención. El 80% de los enfermos evolucionarán hacia una situación de invalidez funcional muy significativa". No existe ninguna prueba de laboratorio definitiva y ampliamente aceptada que permita establecer el diagnóstico del SFC y por ello éste sigue realizándose a través del examen clínico. Tampoco hay un tratamiento curativo, ya que la heterogeneidad de esta enfermedad crónica hace muy complicado una recomendación general. Recientes trabajos han puesto en entredicho el ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual, por lo que, de momento, la aceptación por parte del enfermo de su nueva situación, un diagnóstico fiable, una información amplia y actualizada y tratar los síntomas constituye la actuación médica más indicada a la espera de nuevos avances científicos.

[FM] DOLOR INSOPORTABLE
La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido que tiene en el dolor crónico generalizado y localizado en el aparato locomotor (zona cervical, occipital, trapecios, hombros, parte proximal de los brazos, zona lumbar, trocánteres y muslos, parte anterior de las rodillas, los antebrazos, los carpos, las manos, los tobillos y los pies) su principal campo de batalla. Reconocida por la OMS en 1992, la FM va más allá de los reumatismos de partes blandas y precisa, en opinión de la Sociedad Española de Reumatología (SER), un abordaje multidisciplinario más amplio. Su alta prevalencia en la población general adulta (2,4%), el desconocimiento de sus posibles causas (base genética, experiencias traumáticas severas en la infancia, situaciones de estrés físico, psicológico y laboral, o alteraciones relevantes y continuadas del estado del ánimo) y de los mecanismos que la producen hacen de ella un problema de salud pública de gran magnitud. Sin olvidar, claro está, la ausencia de un método curativo y la insatisfacción de los pacientes así como de los profesionales de la medicina con el tratamiento actual. Además del dolor, continuo e insoportable, y la fatiga -presente en más del 70 por ciento de los enfermos- las personas con FM experimentan otros síntomas: alteración del sueño, sensación táctil anormal en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial, rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor, sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo o inestabilidad, hipersudoración, sequedad de mucosas, palpitaciones, alteración de la atención, déficit de memoria reciente, variación de la expresión verbal, ansiedad, o cambio en el estado de ánimo, entre otros. Su diagnóstico es exclusivamente clínico, ya que no existe en la actualidad ninguna prueba específica de laboratorio que revele su presencia, y su evolución puede variar de un paciente a otro a largo plazo. El conocimiento que cada uno adquiera de su enfermedad, el tratamiento farmacológico administrado, la realización diaria de ejercicio físico moderado junto con el soporte de una terapia psicológica son algunos de los puntales de un modelo terapéutico que harán que la balanza se incline de un lado o del otro.

Fuentes: Sociedad Española de Reumatología, Instituto Ferrán de Reumatología, Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune y Documento de Consenso Canadiense (2003).

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
➤ Un 70% de enfermos con SFC cumple criterios de FM.
➤ La frecuencia es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor.
➤ La proporción mujer/hombre es de 3/1.
➤ La edad estadística de inicio es entre los 29 y 35 años.
➤ El ejercicio aeróbico puede empeorar al paciente, que requiere un programa gradual de muy baja intensidad que sólo podrá realizar en fases concretas de la enfermedad.
➤ Cursa con dolor en las articulaciones.
➤ La fatiga es extenuante y no permite mantener la actividad (es insuperable).
➤ Los pacientes pueden tener fiebre o febrícula de forma habitual.
➤ Las adenopatías o inflamaciones de los ganglios linfáticos sí forman parte del diagnóstico.
➤ Cursa con síntomas faringo-amigdalares.
➤ La forma de inicio es brusca en un 80% de los casos.
➤ El agotamiento en las piernas es extremo.
➤ La fatiga es más fluctuante en horas, días, meses e incluso años.
➤ Muchos enfermos tienen una sensación de estado pregripal constante que se acompaña de escalofríos.
➤ La fatiga es tan severa que incluso en ocasiones se ha detectado una disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar.
➤ El trastorno cognitivo (memoria, concentración, comprensión...) es máximo y forma parte de los criterios diagnósticos junto a la fatiga mental.
➤ Los enfermos son hipersensibles a las medicaciones y requieren en muchas ocasiones dosis menores a las recomendadas.
➤ Esta hipersensibilidad se manifiesta adicionalmente por intolerancia a los ruidos y a dosis mínimas de alcohol, fotofobia, etc.
➤ La genética, epigenética y farmacogenómica tienen un papel preponderante en la investigación.

FIBROMIALGIA
➤ Un 8% de pacientes con FM cumple criterios de SFC.
➤ La frecuencia es próxima al 3% de la población general.
➤ La proporción mujer/hombre es de 10/1.
➤ La edad estadística de inicio se sitúa entre los 45 y 55 años.
➤ El ejercicio aeróbico es eficaz.
➤ Puede o no cursar con dolor en las articulaciones.
➤ La fatiga no es extenuante.
➤ Los pacientes no tienen fiebre.
➤ Las adenopatías o inflamaciones de los ganglios linfáticos no forman parte del diagnóstico.
➤ No cursa con síntomas faringo-amigdalares.
➤ La forma de inicio es insidiosa en casi todos los casos.
➤ La sensación de fatiga es más generalizada y no tan intensa.
➤ Los síntomas de fatiga son muy estables.
➤ No es habitual referir una sensación de estado pregripal.
➤ No hay disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar.
➤ El trastorno cognitivo no incide en el diagnóstico.
➤ No hay hipersensibilidad a los medicamentos.
➤ No aparece intolerancia a los ruidos ni a las dosis mínimas de alcohol, fotofobia, etc.
➤ La investigación se orienta esencialmente en el plano de la lucha farmacológica contra el dolor.

LAS DIFERENCIAS SÍ EXISTEN.

Fuente: Dr. Ferrán J. García. Jefe del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA de Barcelona.

Fuente: El Periódico de la Farmacia, n. 55 (mayo 2008)

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NOTA DE PRENSA CONJUNTA DEL COLECTIVO RONDA Y LA FUNDACIÓN ALBORADA (a colación del II Congreso de Medicina Ambiental)

Gracias de nuevo a Silvia Atienza (Gabinete de Comunicación. Col.lectiu Ronda) por su gran amabilidad y eficiencia al hacer llegar a Mi estrella de Mar la nota de prensa que el Colectivo Ronda acaba de redactar ante su próxima participación en el II Congreso de Medicina Ambiental (30 mayo-2 junio 2008). En ella el bufete de abogados se posiciona una vez más, de manera clara, a la cabeza de la lucha por la difusión y defensa del Síndrome Químico Múltiple/Intolerancia Química en España, así como del Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia.

La nota de prensa se acompaña de otra nota más extensa y conjunta del despacho de abogados junto con la Fundación Alborada (patrocinadora del evento), en la que ambas entidades se expresan al unísono denunciando una serie de hechos a los que los enfermos de estas patologías se encuentran frecuentemente avocados debido a su falta de reconocimiento -en todos los ámbitos- y a una atención especializada.

¡Ojala cunda el mismo ejemplo de lucha y denuncia pública con otros despachos de abogados y organismos, así como otros estamentos administrativos, profesionales y sociales del país!. A ver si granito a granito…


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1) NOTA DE PRENSA DEL COLECTIVO RONDA
Apreciados compañeros:

os hacemos llegar una nota de prensa sobre la celebración del II Congreso Internacional de Medicina Medioambiental que se celebrará del 30 de mayo al 2 de junio de 2008 en la localidad madrileña de Brunete.

Este congreso va dirigido a los profesionales de la medicina y biología, a estudiantes, afectados de Síndrome Químico Múltiple y, en general, a todas las personas interesadas en la salud y el medioambiente.

Este año, los abogados del Colectivo Ronda participaran en una mesa redonda. En la mesa redonda intervendrán los doctores Julián Márquez, José González, Gaetano Ferrara y Mauro Minelli, y los abogados Angela Sivilli y Jaume Cortés.

En los últimos 10 años el Colectivo Ronda se ha hecho cargo de más de 150 casos de intoxicación por pesticidas en los centros de trabajo. Estas intoxicaciones son la causa de lo que se ha definido como el Síndrome Químico Múltiple o Intolerancia Química.

Se trata de una nueva enfermedad laboral provocada por las fumigaciones incontroladas que empieza a ser definida a partir de las sentencias obtenidas. Enfermedad que los abogados del Colectivo Ronda, expertos en enfermedades laborales desde hace 35 años y pioneros en la defensa y estudio de estas patologías, no han dudado en calificar estas enfermedades como las enfermedades laborales del siglo XXI.

A lo largo del día de hoy os llamaremos para contactar personalmente con vosotros.

Gracias por vuestro interés.

Sílvia Atienza. Gabinete de Comunicación
Col.lectiu Ronda

2) NOTA DE PRENSA CONJUNTA DEL COLECTIVO RONDA-FUNDACIÓN ALBORADA

[ver documento pinchando aquí (suscripción gratuita)]

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POSTS RELACIONADOS:
-II CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL (I. Información teórica)
-II CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL (II. Información práctica)
nota: la ampliación de la plantilla de conferenciantes para este II Congreso desde la vez Mi estrella de Mar extractó la información en dos posts hace que tanto el listado de ponentes ofrecidos por entonces, así como el horario de cada ponencia se hayan visto alterados desde esa última vez. Por lo demás, toda la demás información ofrecida, sigue siendo válida. Esas últimas modificaciones pueden verse accediendo directamente a la página referente al Congreso 2008 de la Fundación Alborada.

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26 mayo 2008

ANTONELLA CILIBERTI: SQM en Italia

El zoo del siglo XXI / Antonella Ciliberti
HAY OLORES QUE MATAN
Esta italiana de 34 años sufre una extraña enfermedad: respirar un simple perfume puede causarle la muerte

Irene Hdez. Velasco. Corresponsal
ROMA.- Aspirar la delicada fragancia de un perfume supone para la mayoría de la gente un autentico placer. Para Antonella Ciliberti, sin embargo, puede resultar mortal.

El drama de esta italiana de 34 años se llama Sensibilidad Química Múltiple (MSC, según el acrónimo en inglés). Se trata de una grave y extraña enfermedad que desencadena en quien la padece una hipersensibilidad olfativa a las sustancias químicas.

Inhalar los efluvios de una colonia, respirar la fragancia de un jabón, o llenarse los pulmones con el aroma de un desodorante son acciones que pueden matar a Antonella, al provocarle un fatídico shock anafiláctico. Cargar a cuestas con esta enfermedad es una maldición, como bien saben las pocas personas que la padecen. Y Antonella no es ninguna excepción.

Desde hace tres años, esta mujer vive completamente aislada del mundo, encerrada a cal y canto en su casa de Crocetta del Montello, en Treviso. Su universo se reduce a su dormitorio, prácticamente desnudo y perfectamente descontaminado para evitar una posible crisis respiratoria.

Ni siquiera puede matar el tiempo viendo la televisión, hablando por teléfono o navegando por internet. Además de tener alergia a las colonias, los perfumes, los desodorantes, los jabones, los pesticidas, los detergentes, los barnices, los humos, las pinturas, la tinta y algunos plásticos, últimamente se ha vuelto también hipersensible al electromagnetismo.

Antonella Ciliberti pasa así los días asomada al cristal de la ventana, contemplando la calle que no puede pisar y la gente a la que no se puede acercar sin poner en peligro su vida. Sólo se relaciona con tres personas: su madre, Rosanda, su marido, Maurizio, y su hija de dos años. Pero todos ellos deben de esterilizarse antes de acercarse a ella, lo que significa que como mínimo se deben de dar una prolongada ducha.

Rosanda aún recuerda lo que sucedió aquel funesto día en que salió con su nieta a dar un paseo y no se dio cuenta de que el pelo de la niña se había impregnado con el perfume de unos amigos a los que habían encontrado. Cuando la niña acudió a abrazar a su madre, los corpúsculos invisibles de quién sabe qué fragancia a punto estuvieron de matar a Antonella.

Sin embargo, la maldita patología que sufre no ha conseguido acabar con su fuerte deseo de vivir ni con su sentido del humor. «Si no puedo hacer otra cosa en la vida siempre me podré dedicar a buscar trufas», bromeaba hace unos días en unas declaraciones en Il Corriere della Sera, haciendo referencia al olfato privilegiado que se necesita para encontrar esos apreciados y muy aromáticos hongos.

«La MSC es una enfermedad inmunotóxica provocada por la contaminación y la exposición a productos químicos de síntesis que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero de la que no se habla. En su fase inicial, viene la llamada Tilt (por las siglas de Toxicant Induced Loss of Tolerance, [pérdida de la tolerancia a las sustancias tóxicas]), y hace referencia al momento en el que el organismo se bloquea», explica Caterina Ferra, una alergóloga de Padua que ha escrito un libro sobre esta enfermedad y sus consecuencias en los que la padecen. «En el libro cuento cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: sin perfumes ni desodorantes, sin ropa recién lavada o nueva, sin jabones, sin cremas, sin maquillaje, sin plásticos, sin medicinas, sin olores o sabores artificiales, y con poquísimos alimentos. Son historias de soledad y de invisibilidad, de personas que se ven obligadas a mantenerse alejadas de todo aquello que aman».

EN BUSCA DE UNA MEJORA
Lo peor es que no hay salida para quienes padecen MSC. Aunque los síntomas de la enfermedad pueden paliarse, ninguno de los pocos expertos que existen en esta patología utiliza jamás la palabra curación al referirse a este mal. Sin embargo, mejorar puede significar la diferencia entre vivir enclaustrado en una urna de cristal o llevar una vida medianamente normal.

En busca de esa posible mejoría, el pasado 22 de abril Antonella Ciliberti abandonó su casa-cárcel y a bordo del coche de su marido, previamente recubierto en su totalidad de papel de aluminio para aislar los olores y los perfumes con los que la tapicería del vehículo se ha ido impregnando con el paso del tiempo, se dirigió a un aeropuerto militar. Allí, se subió a un avión del Ejército italiano (en uno normal no habría podido: demasiada gente y demasiados perfumes) y puso rumbo a Texas. Su destino: la clínica Enviromental Health Center, la única del mundo en la que pueden ayudarla. Allí, le espera un tratamiento largo, de al menos seis meses, y caro. Pero es su única esperanza.

(…)

1974: Nace en la localidad italiana de Treviso. 2005: La hipersensibilidad olfativa que padece le obliga a enclaustrarse en su casa, previamente descontaminada, y a no relacionarse con nadie que no se haya esterilizado previamente. 2006: Nace su hija. 2008: En el mes de abril un avión del ejército italiano la traslada a Texas, donde se encuentra la única clínica en el mundo especializada en Sensibilidad Química Múltiple.

Fuente: El Mundo (01-05-08)

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25 mayo 2008

ASESORAMIENTO LEGAL (despacho de abogados especializado en SQM, SFM y FM Col.lectiu Ronda. Barcelona)

¿De interés para informar de esta posibilidad a tu abogado, asociación, etc., en caso de que necesiteis ayuda legal realmente especializada en Síndrome Químico Múltiple/Intolerancia Química, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia... aparte de las consultas a las típicas bases jurídicas al uso? ;)

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COLECTIVO RONDA-SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN
"
El Col·lectiu Ronda dispone de un servicio de documentación especializado en el campo laboral, de la economía social y de la temática jurídica general.

La biblioteca consta de un fondo de 5000 registros y más de 40 subscripciones a publicaciones periódicas. Este fondo bibliográfico responde a las necesidades documentales de los colectivos a los que asesoramos. Así mismo, también disponemos de una amplia colección de legislación y convenios colectivos estatal y autonómica, y jurisprudencia de diferentes tribunales y juzgados.

El trabajo de buscar información está confiada a personas expertas en documentación que ahorran tiempo y esfuerzos.

El servicio de documentación ofrece a precios asequibles búsqueda, consultas y obtención de documentación e información tanto propia como de otros centros".

Fuente: Col.lectiu Ronda

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“ENFERMEDADES CUESTIONADAS Y ENTORNO LABORAL”: jornadas de asistencia gratuita (6 junio 2008. Barcelona)

(pincha la imagen para ampliarla)

TÍTULO: Enfermedades cuestionadas y entorno laboral
DÍA: viernes, 6 de junio 2008
HORARIO: 8:45-11.30 / 12:00-14:00
LUGAR: Sala de Actos del CNCT-INSHT. c/ Dulcet, 2-12. 08034 Barcelona.
EVENTO: jornada (con dos mesas redondas)
IDIOMA: es previsible que por el origen de los ponentes, la primera parte sea en catalán y la segunda en castellano.
ASISTENCIA: envío previo del boletín de suscripción -pincha aquí - a natividad.moron@gencat.cat o al fax 93.280.08.54). Asistencia gratuita.
TELÉFONO: 93.205.50.01 (ext. 247)
ORGANIZADORES: Centro de Seguridad y Salud Laboral de Barcelona
PROGRAMA (tríptico en PDF): pincha aquí.

8.45 h Entrega de la documentación
9.15 h Presentación de la jornada (a cargo de la Sra. Mar Serna, Consejera de Trabajo)

1ª MESA (moderador: Dr. Manuel Baselga Monte)
-9.30 h. SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA/FIBROMIALGIA. Dr. Joaquín Fernández Sola (Unitad de Fatiga Crónica. Hospital Clínic de Barcelona)
-10.00 h. SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Dra. Pilar Arrizabalaga Clemente (Hospital Clínic de Barcelona. Vocal de la Junta de Gobierno del Colegio de Médicos de Barcelona –COMB-).
-10.30 h. SÍNDROME NEUROTÓXICO INDUCIDO POR PLAGUICIDAS. Dra. Francisca López Crespí (CSSL de Barcelona. Departamento de Trabajo)
-11.00 h. COLOQUIO. Dr. Manuel Baselga Monte (Médico de Trabajo. EM/ICOH, Ramazzini Catalana, SCP)
-11.30 h. PAUSA

2ª MESA (moderador: Dr. Josep Lluís de Peray)
-12.00 h. DISRUPCIÓN ENDOCRINA. Dr. Nicolás Olea Serrano (Catedrático de Radiología y Medicina Física. Hospital Clínico de Granada)
-12.30 h. IMPLICACIONES TOXICOLÓGICAS DE HIGIENE INDUSTRIAL Y MEDIOAMBIENTALES. Sr. Jordi Obiols Quintó (CNCT-INSHT. Ministerio de Trabajo e Inmigración)
-13.00 h. ESTADO ACTUAL DE LA INVESTIGACIÓN EN NEUROTOXICIDAD. Dr. Eduard Rodríguez-Farré (Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona CSIC-IDIBAPS. Agrupación de Salud Ambiental CIBERESP, ISCIII)
-13.30 h. COLOQUIO. Dr. Josep Lluís de Peray (Agencia de Salud Pública de Cataluña. Departamento de Salud)
-14.00 h. CLAUSURA (a cargo del director general de Relaciones Laborales, Sr. Salvador Álvarez).

TEXTO PROGRAMA (traducido del catalán):
“Una enfermedad es "cuestionada" cuando se duda de su existencia, en general por desconocimiento o falta de información adecuada o porque la investigación científica todavía no ha acabado de determinar su etiofisiopatologia.

El Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica), la Fibromialgia, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome Neuropsiquiátrico Inducido por exposición a plaguicidas y/o disolventes y la Disrupción Endocrina, que generalmente acompaña los síndromes anteriores, son patologías emergentes diferentes de las patologías clásicas más conocidas.

Actualmente, con un porcentaje creciente de personas afectadas dentro de nuestras poblaciones, suponen un reto para las comunidades científicas y para los sistemas sanitarios, obligados a desarrollar sus conocimientos y planteamientos sobre la salud y la enfermedad, y sobre los factores de riesgos laborales y ambientales, desencadenantes y/o agravantes de estas enfermedades.

¿Son entidades nosológicas independientes o son manifestaciones sistémicas de diferentes efectos tóxicos menos conocidos?.

El objetivo de esta jornada es divulgar los conocimientos, tanto para una mejor comprensión de estas patologías como para facilitar la identificación de los agentes y de las situaciones de riesgo, así como la de las graves repercusiones sociales que generan, con la finalidad de animar un debate y una reflexión sobre los desafíos que plantean en el mundo del trabajo vista la posibilidad real de prevención que existe en un gran número de casos.

Los nuevos tiempos implican nuevos retos en el conocimiento”.

OBSERVACIONES: en el programa se señala que: “Se ruega a los asistentes que eviten ponerse colonias, aceites, cremas de masaje y perfumes para evitar provocar problemas de salud a los enfermos [de SQM] que deseen asistir”. :)

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MÉXICO: PROGRAMA-PILOTO PARA MEDIR SUS CONTAMINANTES ORGÁNICOS INDUSTRIALES (COPs)

(ciclo del agua... y si en el terreno pones una industria: ciclo del agua y de los vertidos industriales al agua)

MEDIRÁN POLUCIÓN POR PESTICIDAS
Lucía Irabien

El Instituto Nacional de Ecología y la Secretaría del Medio Ambiente lanzaron un programa piloto para medir la contaminación producida por el uso de pesticidas y otros contaminantes orgánicos industriales.

El programa representa una de las primeras acciones del gobierno mexicano para cumplir con el Convenio de Estocolmo, acuerdo que obliga a los países a reducir el uso de pesticidas tóxicos y prevenir que la población se exponga a ellos.

Leonora Rojas Bracho, directora de Contaminación Urbana y Regional del INE, explicó ayer en un foro que en breve se ampliará el programa piloto para instalar estaciones de monitoreo de contaminantes orgánicos en el país, como se hace con los que miden la calidad del aire.

En el caso de los contaminantes orgánicos medir es más complejo, pues se evalúan en aire, suelo, agua e, incluso, en organismos vivos para saber qué tan expuestos están a la polución.

Aunque se han realizado estudios aislados sobre la exposición a pesticidas y otras sustancias tóxicas de origen orgánico, hasta ahora no se ha hecho ningún inventario de las emisiones ni se ha comprobado científicamente en México qué daños a la salud provocan.

Mario Yarto, director de Investigación sobre Sustancias Químicas y Riesgos Ecotoxicológicos, explicó que los principales afectados son los campesinos, que trabajan directamente con pesticidas, aunque toda la población está expuesta, porque los COPs, como se conoce a los contaminantes orgánicos, también se producen en las zonas industriales por la incineración y quema de algunos químicos.

Investigaciones en poblaciones no humanas han demostrado que la exposición a estos contaminantes produce trastornos endocrinos, como exceso de estrógenos en machos, alteraciones en el sistema reproductivo e inmunológico, desorden neurológico y en el crecimiento y cáncer.

Ubicar las zonas del país y medir los contaminantes en ellas será el primer paso para sustentar medidas con el fin de proteger la salud humana y los ecosistemas.

Fuente: EXOnline (México. 21-05-08)

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21 mayo 2008

LA ILP CATALANA POR LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (hoy, último trayecto hacia su votación por el parlamento catalán)

1) CANAL PARLAMENT (SESIONES DEL PARLAMENTO CATALÁN, EN DIRECTO Y EN DIFERIDO):

http://www.parlament.cat/portal/page/portal/pcat/IE00
(para ver en directo la votación de la ILP en el parlamento catalán hoy 21-mayo-2008, a las 10:00 h. Si en el anterior enlace no encuentras la retransmisión en directo, pincha aquí).

2) ÚLTIMAS NOTICIAS APARECIDAS HORAS ANTES DE IR A VOTARSE LA ILP POR LA FM Y EL SFC, HOY 21-MAYO-2008 (de menos a más reciente):

-Nota distribuida por la Liga SFC vía e-mail el 20-mayo-2008. 10:01 PM (Subject: ILP, tenemos acuerdo!!): “Desde la Comisión Promotora de la ILP estamos muy contentos de anunciaros que hemos llegado a un acuerdo para que todo lo que pedíamos en la ILP se recoja en una propuesta de resolución. En estos momentos ya la han firmado todos los grupos políticos menos el PSC. Si mañana esta resolución se mantiene, será una gran victoria y esperamos que vengáis a celebrar con nosotros al Parlament de 10 a 12 de la mañana. (…) Un saludo y gracias a todos por vuestra ayuda para conseguir este logro histórico. Clara Valverde, de la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC”.

-CiU pide al tripartito que retire su enmienda a la totalidad de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia (ATB Noticias. Barcelona. 21-05-2008, 00:05 h.): pincha aquí.

-La fibromialgia centrará mañana el pleno del Parlament (Europa Press. Barcelona. 20-mayo-2008): pincha aquí.

-La fibromialgia se vuelve visible. El Parlament debate mañana una iniciativa legislativa popular sobre fibromialgia y fatiga crónica: los enfermos reclaman mejor atención médica (El País. Ana Pantaleoni. Barcelona. 20-05-2008): pincha aquí.

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NOTA DE PRENSA DE 20-MAYO-2008 DEL COLECTIVO RONDA DEFENDIENDO LA ILP CATALANA (iniciativa que se vota hoy día 21 en el Parlamento Catalán)

Traducción del catalán para Mi estrella de Mar: Sílvia Atienza (Gabinete de Comunicación-Colectivo Ronda). ¡Gracias por tu amable correo con la traducción, así como por vuestro gran compromiso hacia nosotros! :)

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Coincidiendo con la votación de la iniciativa legal popular impulsada por varios colectivos de afectados de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia en el parlamento catalán el miércoles 21 de mayo, los abogados del Colectivo Ronda apoyan la Iniciativa Legislativa Popular que pide una ley para la mejora de la atención médica de estos afectados y anuncian que, de no prosperar, presentarán una demanda contra la Seguridad Social y el Instituto Nacional de la Salud por no atender los derechos de estos afectados.

Asimismo, denuncian la falta de prevención y sensibilización hacia estos tipos de enfermedades. El síndrome de fatiga crónica, fibromialgia e intolerancia química son las enfermedades laborales del siglo XXI.
Los abogados y las asociaciones de afectados piden que estas enfermedades reciban un trato similar a la del resto de enfermedades laborales.

Denuncian que:
-En todo el estado español sólo hay 2 centros de referencia para tratar estas enfermedades. Ambos en Barcelona.
-Que un 70% de los médicos de cabecera no están preparados para diagnosticarlas.
-Y que las listas de espera para ver al especialista pueden pasar de los 3 años.


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Desde el año 2004, los abogados del Colectivo Ronda, expertos en enfermedades laborales y pioneros en la defensa y estudio de estas patologías, no han dudado en calificar estas enfermedades como las enfermedades laborales del siglo XXI y han denunciado el hecho de que las personas afectadas, que sufren un gran grado de invalidez, han de ir a juicio para que se les reconozca lo que les pertenece por ley.

Jaume Cortés denunció en el acto de presentación del libro “Las enfermedades invisibles. Fibromialgia y fatiga crónica”, que esta situación es consecuencia de las exposiciones descontroladas a agentes tóxicos químicos a que se ha visto expuesta la población durante el siglo XX, y que esto no está cambiando durante el XXI. Especialmente en el ambiente laboral. “El cuerpo no puede defenderse más de estos ataques químicos a que es sometido de una forma puntual o continuada y reacciona provocando una intolerancia química y Síndromes de Fatiga Crónica y Fibromialgia”. Cortés ha denunciado una vez más que este problema no ha hecho más que insinuarse y que todos podemos estar afectados de una u otra manera por estas exposiciones.

Los abogados han denunciado la dificultad que tienen estos afectados para encontrar un médico de cabecera o de empresa que les sepa diagnosticar la enfermedad, “el 70% de médicos de cabecera no están preparados para diagnosticarlas. Después viene el calvario de encontrar un especialista. Lo que puede significar más de 3 años de lista de espera. Por eso es por lo que denunciamos la urgente necesidad de crear centros de referencia dentro de la Seguridad Social y de practicar una política de prevención de estas enfermedades”.

“Actualmente, con el cierre de la Unidad de Bellvitge de Barcelona, todavía estamos peor que hace 5 años”, ha denunciado Cortés, añadiendo: “no lo quieren ver. No les conviene. Y lo que es peor, tratan de forma poco respetuosa e incluso insultante a los afectados”.

Diversas asociaciones de personas afectadas por estas enfermedades han impulsado en Cataluña una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) solicitando una ley para la mejora de la atención médica de estos casos que aumentan día a día.

Los abogados del Colectivo Ronda, como ya hicieron con la Asbestosis, han recogido su experiencia en un libro, “Las enfermedades invisibles. Fibromialgia y fatiga crónica”, con la intención de informar y de recoger fondos para continuar luchando por la defensa de estos enfermos que hoy en el Estado español están desprotegidos e ignorados.

El Colectivo Ronda, junto con otras muchas asociaciones y personalidades apoya la Iniciativa Legislativa Popular impulsada por las asociaciones de afectados para defender sus derechos. “Si no es escuchada esta iniciativa, ha dicho Jaume Cortés, presentaremos una demanda contra la Seguridad Social y el Instituto Nacional de la Salud por no atender los derechos de estos afectados”.

Gracias, como siempre, por vuestro interés

SÍLVIA ATIENZA. GABINETE DE COMUNICACIÓN
Colectivo Ronda

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: una ILP es una Iniciativa Legislativa Popular, o sea, una iniciativa NO promovida desde arriba (por uno o varios grupos parlamentarios) sino pedida directamente por los mismos ciudadanos por medio de una cantidad de firmas mínima necesarias para que esta pueda llegar al parlamento con el fin de que pueda ser votada. En este caso, es una ILP promovida en Cataluña, con el fin de mejorar las condiciones de los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de esta comunidad (más en Liga SFC -noticias últimos días- o en ILP-FM-SFC -en catalán-).

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17 mayo 2008

MIS AMANTES

MIS AMANTES
Jamás pensé que esto que voy a contar me ocurriría a mí.
Me educaron para ser una niña buena, una linda señorita que aprendió piano, francés y mecanografía, así como a realizar desde pequeña todas las labores de la casa.
Luego fui a la universidad, terminé mi carrera, trabajé y me casé. Tuve tres lindos hijos que constituyen el mayor orgullo y el más preciado tesoro.
A los 46 años, por esas cosas que tiene la vida, me divorcié.
La vida siguió su curso.
Daba clases en un colegio, el mismo donde estudiaban mis hijos.
Allí hice mis auténticas amistades. Tanto que se convirtieron en la familia que no tenía aquí dónde vivo ahora. Mis niñas, como yo las llamo, han sido el gran apoyo y el cariño que tanto añoramos cuando estamos lejos de nuestra familia.
Y en el año 2002 empezó a ocurrir lo que voy a contar.
¡Me despendolé!
Comencé a tener dos amantes que, aunque se venían insinuando años atrás, fue entonces cuando me enredé con ellos.
Yo, la mujer que parecía que nunca había roto un plato, estaba, de
pronto e inesperadamente, en brazos de dos hombres que me tenían totalmente trastornada.
Uno se llama Holmes, es americano y, haciendo gala de su nacionalidad, es brutote y le gustan las cosas a lo grande. Me deja con el cuerpo lleno de dolores, tantos, que hasta tengo que hacer reposo en cama.
Al mismo tiempo conocí a Fukuda. Como imaginarán es japonés. No sé exactamente si nació por allí o es descendiente de nipones.
Como buen oriental es delicado y sibilino, tiene detalles que no le
pasan por la cabeza a Holmes.
Después de estar con él, me duelen las articulaciones, me hormiguean los brazos y las piernas. Me agarra tan fuerte las manos que me las deja todas doloridas.
Ya digo, es muy astuto.
Y entonces, en el 2003, ocurrió lo inesperado.
¡Apareció el tercer amante!
Un sueco denominado Sjögren.
Al conocerme se puso muy celoso debido a que los dos ya mencionados estaban al otro lado del charco y él, conocedor de esas relaciones, no le importó tener un papel secundario ya que lo que pretendía es que tuviera a alguien europeo.
No lo ha dudado ni un momento y, siempre, es el primero en atenderme.
Le encanta mirarme fijamente a los ojos, acariciarme la nariz y las orejas, besarme y amarme con pasión y otras que, como una señorita educada que fui, no me atrevo a reseñar.
Lo más curioso y, a consecuencia de todo lo anterior, mis ojos, mi nariz, mis orejas, mis labios y mi boca se resecan al máximo y otras partes que, por pudor, no cito.
Por más que les cuento a los tres cómo me tienen y cómo me hacen sentir ¡Maldito el caso que me hacen!.
Pero lo más curioso de todo es que nunca he logrado averiguar sus nombres. Sólo sé que se llaman Holmes, Fukuda y Sjögren.

Anaís

© AIHG. Ana I. Hernández Guimerá. Octubre 2006
(reproducido con el permiso de su autora, afectada de síndrome de fatiga crónica y síndrome de Sjögren. La foto del beso es aportación de Ana también. ¡Gracias!. Por cierto: vaya humor que le ha echado al tema) ;)

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GLOSARIO (si no estás familiarizado con el SFC y el Sjögren):
1.- Holmes: la “Clasificación de Holmes para el SFC” es el primer compendio de criterios elaborados con el fin de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Promovidos por el CDC de Atlanta (Centro para el Control de Enfermedades), fueron elaborados en 1988 por Holmes y colaboradores. El problema es que no distinguía el SFC de otras formas de fatigabilidad anormal. Por ello fueron sustituidos en 1994 por unos nuevos criterios, los de Fukuda.

2.- Fukuda: los “Criterios de Fukuda” se elaboraron en 1994 por una nueva comisión, esta vez encabezada por Fukuda. Estos son los criterios actualmente aceptados internacionalmente para diagnosticar el SFC, aunque en 2003 se publicó una nueva propuesta de criterios diagnósticos, conocidos como “Criterios Canadienses”.

Hay otros criterios, pero de menor repercusión internacional.

3.- Síndrome de Sjögren: patología auto-inmune caracterizada por la presencia de gran sequedad de mucosas (ojos, boca, sequedad vaginal) junto a otros elementos complementarios.

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RAFAEL SEGRELLES DÍE, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: «CREÍA QUE ERA ESTRÉS Y EN UNOS MESES ME RECUPERARÍA»

Por Pilar Quijada. Madrid.
«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001, en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés. Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre. Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando... Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos.

Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas. El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más. La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado. Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal.

Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte. Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo. Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

MÚLTIPLES CAUSAS
Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-. El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos».

Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias. Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad. Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado.

Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro». Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto. Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

PRONÓSTICO INCIERTO
Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó.

Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado». Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía. Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

Fuente: ABC (17-05-08)

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: ... muy buena gente "er Rafa" ;) ¡¡Un abrazo desde aquí!!.

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15 mayo 2008

"EL DOLOR DEL SILENCIO" (Documentos TV. Director: Pedro Erquicia. 2008. 52:12')

DOCUMENTAL ENTERO (6 VIDEOS EN 1)




DATOS DOCUMENTAL:
Título: El dolor del silencio
Duración: 52:12
Género: reportaje de investigación
Fecha: 2008
Director: Pedro Barbadillo
Director Ejecutivo de la Producción: Pedro Esquicia
Observaciones: reportaje colgado en Internet en seis videos, emitido el 13 de mayo de 2008 con ocasión del Día Internacional de la Fibromialgia y enfermedades relacionadas que se festejaba el día anterior, 12 de mayo.

SINOPSIS:
Análisis de las posibles causas de la fibromialgia. Testimonios de enfermos. Explicaciones de médicos e investigadores en genética, psicología, reumatología y neurología y de la Sociedad Española de Reumatología. Comentarios del Área Jurídica del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid. Presentación de una técnica de diagnóstico por imagen experimental que demuestra que el dolor existente en fibromialgia es real y objetivo. Más información en: RTVE-Documentos TV.

EXTRACTOS:
-Antonia Libreros (afectada de fibromialgia. 62 años): ¡… a qué voy al médico!. A veces…, a veces…, he dicho yo: “Dios mío, si yo necesito ahora mismo que me vea un médico”. Y he dicho, “bueno, y pa qué voy a ir, si el médico lo que hace es mirarme y decirme ‘señora, aprecie usted lo que tiene. Mire usted, peor que tuviera un cáncer, peor …’ “. Pues si usted lo ve así, que es un profesional… Pues yo me voy pa mi casa, me voy con lo que tengo, y punto (04:35-05:01). Video 1.

-Javier Rivera (vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología): Hay problemas de credibilidad. Es decir, como son síntomas subjetivos -y el dolor es un síntoma eminentemente subjetivo-, pues es muy fácil no creer en el dolor. Y a mí es algo que me resulta también asombroso porque en ese momento te conviertes ya no en un médico sino incluso en un juez, que está juzgando lo que dice el paciente. Es decir, el paciente viene y te dice “me duele”. Entonces tú coges y juzgas y dices “pues yo no me creo que le duela” (08:05-08:28). Video 1.

-Reunión de afectados en la sede de la Sociedad Española de Reumatología: Tenemos días malos y días peores. Hemos aprendido a convivir con un grado de dolor que no sé si el resto de personas saben cómo es pero es eso: convivir con el dolor (05:32-05:46). Video 2.

-Voz en off: Xavier Estivill, un genetista convencido de que en fibromialgia -como en otras muchas enfermedades-, la genética predispone, pero la vida es la que marca (09:59-07:08). Video 4

-Xavier Estivill: La expresión de los genes varia en función del entorno –esto lo sabemos-. Hay factores que hacen que genes se activen o se desactiven en función de estímulos externos de la vida del individuo: cambios a nivel del ritmo diario de sueño, cambios a nivel de dieta, factores de todo tipo respecto a estímulos a nivel de estrés. Y todo eso va a jugar un papel (07:35-09:36). Video 4.

-Voz en off: Las investigaciones sobre el dolor parecen demostrar que la fibromialgia, su gran disparador es una alteración que se produce en el enredado funcionamiento del sistema nervioso central. Una mala conexión, un extraño cortocircuito en el sistema de cables que conectan a más de un billón de neuronas (04:14-04:33)

-Antonia Libreros (afectada de fibromialgia. 62 años): La enfermedad (…) yo pienso que me ha vencido. Pos pienso que me ha vencido porque pienso que ya soy mayor, pa recoger el fruto de lo que ahora descubran. ¡Porque esto, tienen que descubrir algo! (0:47-00:59). Video 6.

MÁS “DOCUMENTOS TV” EN “MI ESTRELLA DE MAR”:
1.-CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD: “CONTRA CORRIENTE” (PARTE I. A favor) / (PARTE II. En contra) / (PARTE III. Voz en off)
2.-"RIESGO QUÍMICO": químicos, tóxicos y síndrome de sensibilidad química múltiple (video-documental. 2006. 57:37')
3.-"CARGA TÓXICA" (Documentos TV. Director: Pedro Erquicia. 2005. 52:25')

VIDEOS NO DE “DOCUMENTOS TV”: listado pinchando aquí

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13 mayo 2008

EL COL.LECTIU RONDA DEFIENDE LAS ENFERMEDADES 'INVISIBLES' de SFC, FM Y SQM (El Periódico. 02-04-06. P. 28)

Opinión
EL PROBLEMA LABORAL DE LAS ENFERMEDADES ‘INVISIBLES’
Una enfermedad entra en la categoría de ‘cuestionada’ cuando es nueva, es invisible y la investigación científica no ha podido determinar todavía todas las causas que la originan. Estas dolencias suponen un problema laboral.
  • Las nuevas dolencias profesionales:
    =>Síndrome de fatiga crónica
    =>Fibromialgia
    =>Síndrome de las Sensibilidades Químicas Múltiples
    Pueden obligar a abandonar el empleo, pero sólo suelen conllevar una pensión de incapacidad permanente si se recurre al juez.
Lídia Ripoll Sans-abogada Col.lectiu Ronda (Asesoría Jurídica Laboral, Económica, Social).
El síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia y el síndrome de las sensibilidades químicas múltiples son tres patologías emergentes que sufre un porcentaje importante de la sociedad y suponen un reto para las administraciones públicas y para el sistema judicial, por cuanto obligan a desarrollar sus conocimientos y planteamientos sobre la salud.

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad reconocida mundialmente y grave, que cursa con fatiga persistente e invalidante ante pequeños esfuerzos, dolor y debilidad muscular, así como alteraciones en la esfera neurocognitiva (concentración y memoria). Produce una marcada incapacidad funcional en las personas que la sufren. Se inicia en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años, con predominio en el sexo fe- menino, y actualmente no se dispone de ningún tratamiento farmacológico etiológico eficaz para el SFC y la evolución natural es que se haga crónica en la mayoría de pacientes.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta al músculo esquelético con presencia de dolor generalizado y fatiga. Su origen es desconocido y no dispone de tratamiento curativo. Cursa con dolor muscular, en ligamentos y tendones sobre el tejido fibroso del cuerpo Junto al dolor y la fatiga se presentan otros síntomas incluyendo el insomnio, colon irritable, dolor de cabeza crónico, deterioro de la memo- ria, reducción de la coordinación y resistencia muscular. Se presenta mayoritariamente en mujeres de 44 a 55 años. En esta enfermedad, aun- que existen diferentes grados de afectación, la limitación de la calidad de vida es importante.

SÍNTOMAS RECURRENTES
El síndrome de sensibilidades químicas múltiples se define como un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referidos a múltiples sistemas orgánicos, que suceden en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población en general empiezan a tener efectos dañinos. Son frecuentes la astenia y los trastornos neuropsicológicos (déficits de atención, cefaleas, insomnio, etc.), cardiovasculares, respiratorios, digestivos, otorrinolaringológicos, dermatológicos o también los genito-urinarios y ginecológicos.

Los enfermos que sufren estas enfermedades suman a su ya problemática situación de salud, un desconocimiento por parte de muchos profesionales de la salud y, a menudo, el desprecio por parte de la Administración. El caso es que la seguridad Social va denegando el derecho a que se les reconozca en situación de incapacidad permanente, cuando estas enfermedades han obligado a muchas de estas personas a dejar de trabajar (un 80% de los enfermos diagnosticados presentan un nivel de incapacidad profesional superior a la mayoría). Por ello, es habitual tener que acudir ante los juzgados de lo social para reclamar el reconocimiento de la incapacidad permanente para estas enfermedades por vía judicial.

Por este motivo, y con el objetivo de ampliar los conocimientos entorno a estas tres enfermedades y animar un debate y una reflexión sobre los desafíos que se plantean en el marco judicial, la Associació Catalana per a la Seguretat Social (ACASS), con la colaboración de Col.lectiu Ronda y diversas asociaciones de afectados por estas enfermedades, organizó la 1ª jornada bajo el título de "Malalties qüestionades".

EXPERTOS
Esta jornada tuvo lugar el 17 de febrero y contó con la participación de médicos dedicados al estudio y diagnóstico de estas enfermedades como Fernández Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona; Ferrán García, jefe del Servei de Reumatologia i director científico de la Clínica CIMA; Pablo Arnold de la Clínica CIMA; y López Crespi, especialista en medicina del trabajo del Centre de Condicions de Seguretat i Salut de la Conselleria de Treball.

La jornada concluyó con el convencimiento de que en un futuro, con el establecimiento de centros y profesionales especializados en estas enfermedades, se facilitará e l diagnóstico y tratamiento de estos enfermos, así como la adecuación de su situación laboral y la necesidad de prestaciones por incapacidad permanente adecuadas a su realidad evolutiva.

Fuente: El Periódico (domingo, 2 de abril de 2006. P. 28)

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NOTA DE 'MI ESTRELLA DE MAR': la última sentencia sonada del Colectivo Ronda a favor de estas enfermedades ha sido la condena hace escasos días del Hotel Hilton de Barcelona por la afectación de varias de sus trabajadoras como consecuencia de las irregularidades llevadas a cabo en las fumigaciones de sus instalaciones en 1999, y una multa a Rentokil -la empresa fumigadora-, por falta de coordinación y uso de productos prohibidos. La noticia apareció en las alertas de Google y numerosos medios digitales como Público (EFE) y Finanzas.com (Europa Press) el 5 de mayo. ¡Felicidades a este bufete comprometido que hace de su trabajo algo más que "trabajo"! :)

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12 mayo 2008

12 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, entre otras


Lamentablemente, las reivindicaciones de estas patologías sirven de un año para otro por los pocos o nulos cambios de actitud llevados a cabo por la Administración a pesar de los avances científicos y evidencias de la práctica médica. Así que para el día de hoy os dejo con el manifiesto más completo y estructurado, que en mi humilde opinión he leido hasta la fecha. Fue creado por la asociación AFIFAC para 2005 pero fue válido también para 2006, y seguirá siéndolo para 2007, 2008, 2009... y lo que te rondaré morena. Y ya no digamos en lo referente a la Sensibilidad Química Múltiple -SQM- y el Sindrome de Fatiga Crónica, que ni en este su día, oimos hablar de estas, tan sólo de Fibromialgia. En fin, menos da una piedra eso sí, y al menos afectados, investigadores y médicos en la materia, doctores y terapeutas que han decidido "creer" que esto existe y es real, y aquellos pocos conocidos y/o familiares que apoyan... ahí estamos todos, cada uno en la medida de sus fuerzas y posibilidades -cual goteo pequeño pero continuo-, recordando que existimos, que nuestra vida no es nada fácil, pero que ahí vamos dando pelea, intentando dejar para los que vengan detrás un camino algo más fácil y despejado. Es lo que nos ha tocado -nos guste o no- dado el escaso camino recorrido por la comunidad médica y la sociedad en general con respecto a actitudes, acompañamiento y asistencia en estas y otras enfermedades poco conocidas pero no por ello menos reales que cualquiera ya establemente conocida y reconocida dentro de la siempre reticente y poco pionera medicina. ¿Cuánto tiempo más nos quedará de llorar no sólo por la enfermedad en sí, sino por la incomprensión, rechazo y consiguiente aislamiento que generan lo "No-Conocido"?. Un abrazo a todas y todos, en este día en que, al menos, ha salido el sol :)

Mi estrella de Mar
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12 DE MAYO 2006
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE II

Ha pasado un año desde que pedíamos, en estas mismas fechas, hacer visible lo invisible. Durante estos 12 meses, desde las asociaciones hemos seguido trabajando dentro del margen que nos permite nuestro estado de salud. Pero las soluciones prácticas aportadas por las instituciones públicas siguen siendo mínimas.

Las investigaciones realizadas a lo largo de este año nos han aportado datos nuevos importantes. A tenor de los estudios genéticos realizados, se confirma que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos enfermedades diferenciadas con una sintomatología aparentemente similar. El otro dato que está emergiendo, es el inquietante número de casos de sensibilidad química múltiple que se están dando entre las/los afectadas/dos por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Este aspecto novedoso pone sobre la mesa un tema que levanta ampollas entre políticos, industrias, trabajadores, sindicatos y otras tantas organizaciones o instituciones implicadas: ¿qué comemos? ¿qué respiramos? ¿en qué medio ambiente nos desenvolvemos y trabajamos?.

Nos encontramos ante enfermedades emergentes de las cuales hay que informar a la sociedad, para que desde el conocimiento, las ciudadanas y los ciudadanos se puedan enfrentar a ellas, buscar soluciones e imponer medidas de prevención. A pesar de que hemos insistido en la necesidad de implantar campañas de sensibilización social, a fecha de hoy, seguimos a la espera de alguna iniciativa por parte de las instituciones públicas.

Hemos conseguido demostrar que los criterios para diagnosticar una fibromialgia o un síndrome de fatiga crónica son claros, aún no existiendo un parámetro biológico que arroje o cuantifique un resultado, tal y como viene ocurriendo con muchas otras enfermedades. Es muy difícil que un paciente pueda engañar a un profesional con cierta experiencia. Pero los tribunales médicos siguen siendo muy duros con nosotros y tenemos que recurrir a lo absurdo: hacer hincapié en las patologías concomitantes o derivadas de la propia enfermedad para conseguir, a veces, las bajas o invalidez que legalmente corresponde. Los afectados y afectadas nos vemos obligados así, a iniciar un periplo de abogados, médicos, peritos y juzgados. Exactamente lo contrario de lo que necesitamos para poder obtener una calidad de vida, sin olvidar el gasto económico y desgaste mental y físico que representa, no sólo del paciente, si no de la familia y personas que le acompañan en este camino.

La ciencia ha demostrado que estamos ante síndromes de origen multifactorial, y la solución o la mejoría sólo pueden surgir desde esta perspectiva. Pero aún son muchos los profesionales de la salud que se niegan a tratarla de esta forma, reduciéndola a una enfermedad psiquiátrica, con todo el perjuicio que puede suponer para las/los afectadas/os el no recibir la atención adecuada.

Vamos a situarnos en una utopía. Supongamos que, de repente, se empieza a tratar la fibromialgia correctamente, tal y como indican los protocolos médicos avalados por estudios basados en la evidencia científica. En este caso sólo un 17% de enfermas de fibromialgia necesitarían una invalidez. La realidad es bien diferente, ya que la mayoría de afectados y afectadas se encuentran incapacitadas para seguir adelante con sus labores cotidianas, y algunas no quieren hacer público su diagnóstico por vergüenza y por miedo al estigma. Debemos recalcar la importancia del diagnostico precoz que evite el desarrollo de estas enfermedades.

Desde aquí queremos seguir animando a todas aquellas personas que, desde la dureza que supone vivir la experiencia de enfermedades crónicas como de las que venimos hablando, luchan por sus derechos con una actitud digna y serena. Consiguen, a pesar de todo, adaptar sus vidas, ser felices junto a aquellas personas que conforman su entorno más próximo y demostrar que hay vida más allá de la enfermedad. No olvidemos que para ello es imprescindible el soporte y la ayuda de ese entorno.

En AFIFAC nos habíamos planteado modificar las reivindicaciones respecto a las del 2005, pero tras un análisis del año transcurrido pensamos que, desafortunadamente, siguen absolutamente vigentes.

Por todo lo anteriormente expuesto, reivindicamos de nuevo los siguientes puntos:
  • Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería, fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.

  • Solicitamos que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como enfermedad con entidad propia, igual que en otros países de la CEE.

  • Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.

  • Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.

  • Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.

  • Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que se encuentran con una incapacidad laboral transitoria debido a que no pueden desarrollar su trabajo, se ven obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque les viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora los síntomas, implica una serie de gastos económicos que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.

  • Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple sean reconocidas como enfermedad laboral.

  • Las personas que padecemos Sensibilidad Química Múltiple, nos vemos obligadas a consumir fármacos o productos que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a las economías dañadas. Por lo tanto, exigimos que en los casos que sea necesario la Seguridad Social asuma estas dispensas.

  • Denunciamos desde aquí las formas empleadas por los miembros de los tribunales médicos para con las y los afectados. Exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.

  • Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.

  • Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.

  • Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.

  • Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.

  • Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

  • Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener una misma voz.

  • A través de las asociaciones, involucrar a las y los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.

  • Mantener informados a los pacientes a través de los centros de salud, de las últimas novedades médico-científicas y sus tratamientos.

  • Reducir las listas de espera para las primeras visitas y sucesivas revisiones, o en su caso establecer convenios con unidades clínicas debidamente acreditadas que puedan prestar asistencia con cargo a la sanidad pública.

  • Exigir al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que muestren un nivel de evidencia elevado, y mientras no se esté en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.

  • Promoción y desarrollo de las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido prestigio, los documentos de consenso necesarios.

  • Modificar los curricula de las ciencias sociales, jurídicas y de la salud, permitiendo a los futuros profesionales la adquisición de los conocimientos y las habilidades.

  • Llevar a cabo las acciones necesarias para poder afrontar la múltiple problemática que encierran la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
Es evidente que somos un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos al Sr. Alcalde, dé traslado de este manifiesto a la Sra. Ministra de Sanidad, y a las autoridades competentes de la Consellería de Sanidad de la Comunidad Autónoma. Es apremiante que los responsables de esta situación den las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que venimos soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

EXCMA. SRA. MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO.-

Autoría manifiesto: AFIFAC (Asociación de Afectados por los Síndromes de la Fibromialgia y/o Fatiga Crónica de Sant Joan y Mutxamel).
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