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15 enero 2008

FIBROMIALGIA, LA VERDAD DESNUDA (testimonios de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple)


TÍTULO: Fibromialgia, la verdad desnuda (con testimonios de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple)
AUTORES: Víctor Claudín y Ferrán J. García-Fructuoso
EDITORIAL: La Esfera de los Libros
AÑO: 2008
PÁGINAS: 440
OBSERVACIONES: testimonios de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple recopilados por el escritor Víctor Claudín y comentados por el doctor Ferrán García.
PVP: 20 € (3.328 pts.)

SINOPSIS
"'Un dolor que se pasea por el cuerpo'. Así define una mujer con fibromialgia esta enfermedad que en los últimos años se ha convertido en una de las más controvertidas y presentes en la sociedad. Todo el mundo habla de ella aunque nadie sabe con exactitud en qué consiste. Lo mismo ocurre con el síndrome de fatiga crónica y con la sensibilidad química múltiple; tres males que no sólo provocan el sufrimiento de las personas que los padecen, sino que van acompañados de la incomprensión, los prejuicios y el abandono de gran parte de la clase médica, así como de las instituciones y, en muchas ocasiones, incluso de sus familiares y amigos."

AUTORES
  • FERRÁN J. GARCÍA-FRUCTUOSO: es en la actualidad jefe del servicio de Reumatología de la Clínica CIMA (Centro Internacional de Medicina Avanzada) en Barcelona y director científico del Instituto Ferrán de Reumatología. Finalizó sus estudios de medicina en 1982 y obtuvo el premio extraordinario de licenciatura de su promoción en el Hospital de Sant Pau de Barcelona.

    Es miembro de honor de la American Association for the Advancement of Science y miembro del Comité Científico de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como del American College of Rheumatology, de la International Myopain Society y de la Sociedad Española de Reumatología entre otras prestigiosas sociedades científicas. Igualmente, fue miembro fundador de la Sociedad Española de Investigaciones Óseas y Metabolismo Mineral (SEIOMM).

    Las áreas en las que ha centrado su interés científico son los mecanismos de la inflamación, los procesos del dolor crónico benigno, y la genómica y proteómica de las enfermedades de la especialidad. Una de sus más destacadas facetas ha sido la de divulgador sanitario, prestando especial interés a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica. Colabora de manera regular con muchas asociaciones de enfermos y es autor de múltiples artículos y libros; también ha dictado centenares de conferencias, tanto en el ámbito nacional como internacional.

  • VÍCTOR CLAUDÍN: es director del semanario "Aquí y ahora" del sur de la Comunidad de Madrid. Ha desarrollado su carrera periodística en diversos medios escritos: los diarios "Informaciones", "Las Provincias", "Diario de Mallorca", "Pueblo", "Diario 16", "El País", "Liberación" −en el que fue jefe de Cultura− o “Información al Día” −del que fue director−; la agencia Colpisa; y revistas como "Ozono", "Triunfo", "El Viejo Topo", "Camp de l’Arpa", "Tiempo de Historia" o "Cuadernos del Norte".

    Durante las temporadas 1985-1987 fue director de Comunicación e Imagen del Teatro Español de Madrid, y de 1992-1995 del Teatro Alfil. De 1997 a 2003 trabaja como jefe de prensa del Ayuntamiento de Móstoles. Además fue creador de la sala de conciertos “Elígeme” y la casa discográfica “Elígeme Discos”, asesor de los programas de Televisión Española "Tiempo de papel" y "Tira de música", director de la última etapa de la serie "Más o menos nuestro" (del programa "La buena música"), y guionista de comedias de situación.

    Entre sus publicaciones destacan: "Me llamo Marta y soy fibromiálgica" (La Esfera de los Libros, 2004), los ensayos "Canción de autor en España: apuntes para su historia" (1981) y "Mar cerrado" (2006), el libro de relatos "La niebla y otras penas (1985), o las novelas "El antro de la Buscontra" (1989) y "Escrito en una ola" (2002).

PRIMERAS PÁGINAS DEL LIBRO (extractos de la Introducción)
"Hace cuatro años que se publicó Me llamo Marta y soy fibromiálgica en esta misma editorial. Este período ha coincidido con determinadas circunstancias que han popularizado bastante la enfermedad de la fibromialgia y, aunque sea en menor escala, también la del síndrome de fatiga crónica; igualmente se han producido graves casos de sensibilidad química múltiple que incluso han saltado a la prensa.

(…) Son muchos los pacientes que podían habernos contado su historia. Desde luego, no cabían todos, porque son demasiados miles. Lo que sí podemos afirmar es que hemos reunido el testimonio de enfermas y enfermos de distintas latitudes del país, de distintas características, que están en asociaciones y también que no lo están, en el empeño de ofrecer a los lectores interesados una visión representativa y global con la esperanza de que hayamos dejado claro cuál es la vida de los pacientes de fibromialgia, de síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple. (…)

A lo largo de este libro, nos referimos al síndrome de fatiga crónica, como en realidad se debe decir, por lo que se explica más adelante, como SFC/EM (encefalomielitis miálgica), para terminar con el gravísimo error de que se trata sólo de fatiga y no de la enfermedad que es. A la fibromialgia se la conoce como FM y a la sensibilidad química múltiple como SQM.

No pretendemos encerrar todo el conocimiento que se ha logrado sobre esas enfermedades en este libro. Ni ofrecer una foto o un recorrido exhaustivo de cómo está la enfermedad en nuestro país y de cómo la viven los enfermos, bajo qué circunstancias. Tampoco es un libro de recetas médicas, ni mucho menos de propuestas milagrosas.

Nos hemos limitado a acercarnos a la vida cotidiana de más de treinta enfermos y enfermas y, a partir de sus relatos, ofrecer un comentario médico que informe y aclare lo máximo posible estas enfermedades, evitando la polémica y ciñéndonos a lo que en la actualidad tiene evidencia científica.

Confiamos en que aporte una perspectiva útil en el camino de facilitar la vida a los que sufren estas enfermedades y sea una llamada de atención a los que tienen en sus manos la posibilidad de un mayor bienestar para todos ellos."

Fuente: La Esfera de los Libros

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