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18 noviembre 2007

CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O DE FIBROMIALGIA (recomendaciones de la CFIDS Association of America)



CUANDO UN SER QUERIDO TIENE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O FIBROMIALGIA
por Amy Scholten, MPH
English Version

El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas debilitantes y poco comprendidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con CFS o FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir?. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que pueda sobre estas enfermedades. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (CFS)
El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
· Debilidad en general
· Dolores musculares
· Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
· Dolores de cabeza
· Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
· Olvido o confusión
· Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
· Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
· Dolor de garganta
· Nódulos linfáticos sensibles
· Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
· Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
· Sensibilidad en los ojos a la luz
· Alergias
· Mareos
· Dolor en el pecho o falta de aliento
· Náusea

FIBROMIALGIA (FMS)
La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Cansancio o fatiga generalizada
· Reducción de la resistencia física
· Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
· Rigidez muscular o espasmos
· Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
· Insomnio o falta del sueño
· Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
· Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
· Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE
Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

-"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")

-"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")

-"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")

-"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA
Las personas con CFS o FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

· No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
· La incertidumbre de su enfermedad
· Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
· Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"

-Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"

-Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO
Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:


· Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo mejor que puede.
· Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
· Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
· Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
· Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intesidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
· No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
· Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
· Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
· Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
· Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
· Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
· Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

ESPERE CAMBIOS E INCERTIDUMBRE
La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso.
Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:

· Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
· Será difícil para él hacer planes definitivos.
· Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
· Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
· Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.

CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES
El CFS y la FMS son enfermedades difíciles no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.

FUENTES ADICIONALES DE INFORMACIÓN
-Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS). Association of America
-Chronic Fatigue Syndrome. Centers for Disease Control and Prevention
-National Fibromyalgia Association

Referencias:
-The American Fibromyalgia Syndrome Association
-Centers for Disease Control and Prevention (en español: aquí)
-Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America
-National Institutes of Health (en español: aquí)

Fuente: NYU Medical Center (School of Medicine and Hospitals Center. New York)

Nota de Mi estrella de Mar: por tratarse el texto de la web de una traducción del inglés, se han pulido algunas expresiones gramaticales y términos que ofrecían alguna dificultad de lectura. Se ha tratado que fueran sólo modificaciones muy puntuales. Se ha aprovechado además para actualizar la bibliografía ofrecida en el texto en español conforme a la que se daba en la versión inglesa (más reciente), y para corregir un enlace que se encontraba obsoleto a fecha de hoy. Decir por último que la web ofrece una versión del texto en PDF.
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3 comentarios:

Sufro Fibromialgia dijo...

Me parece excelente el blog.
Voy a dejar para compartir con ustedes otro blog que trata sobre la fibromialgia, desde la mirada del hijo de una enferma:

Sufro fibromialgia es un blog destinado a interactuar con personas que padezcan esta enfermedad, intercambiar opiniones, recibir consejos de personas que conocen del tema. La idea es compartir el conocimiento sobre la fibromialgia.

jose maregil dijo...

quiero llevar alos medios de comunicacion una enfermedad incurable que provoca dolores terribles durante toda la vida.Ahora con 47 años que hago en septiembre y un testsmento vital para en cualquier momento poderme marchar del planeta y sin un duro de la seguridad social a la que denuncio por llevar 7 años sin cotizar,y en este momento ando con muletas y desde 2008 todas las resoluciones denegadas.Quisiera darlo en los medios de comunicacion para que no se le haga sufrir mas alos seres humanos estas tremendas barbaridades que la han llamado fibromialgia sfc pero que aqui en este caso no se reconocen Sigo vivo en patones telef 918432162 en compañia no entendida de mis padres Un saludo sincero

María José Moya dijo...

Hola, jose maregil. Entiendo perfectamente tu situación y la siento de veras. Lamentablemente, lo que comentas es bastante frecuente. Tanto el que las Administraciones rechacen procesos judiciales sobre enfermedades (ya no sólo las nuestras, sino en general, ¡pero claro, con las que "no entienden" se ceban más!); como el que el entorno (familiares, amigos, vecinos...) ni entiendan lo que nos pasa, ni ayuden, ni nos ayuden un poco el día a día... aunque sea con un poco de comprensión ante lo que nos toca vivir. Como digo, es triste, pero es lo que de forma mayoritaria pasamos muchos.

Te pido que no te desanimes (aunque sea normal, y lo hagas hasta cierto punto).

Yo creo que la idea para subsistir mejor (aunque sea a nivel mental), es que, dado que no encuentras comprensión social, familiar, ni legal... que "no la busques" ,O sea, que tu bienestar emocional al menos, no dependa de lo que ellos "opinen" o no de lo que te pasa, tienes, etc. Sé que es fácil hablar, pero mucho más complicado hacer, o actuar. Pero intenta hacer tu vida como puedas, lo mejor posible (aún en casa de tus padres). Y si en algún momento dado se puede conseguir algo por el camino, pues bien; y sino, pues también bien ;) Total José, como no queda otra, mejor intentar "acomodarse" a la vida y las cosas que van surgiendo por el camino sin más... y no pensar en lo que se ha quedado o va quedando por el camino, porque con ello, tampoco se va a solucionar nada, y sí nos podemos entristecer un poco, ¿verdad? ;)

Un abrazo, guapo, ¡y ánimo, dentro de lo posible!.

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