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29 octubre 2007

ALGUNOS PERSONAJES FAMOSOS CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

  • Cher, cantante y actriz
  • Flea, músico (bajo de los Red Hot Chili Peppers)
  • Henry Percy, 11th Duque de Northumberland
  • Katharine, Duquesa de Kent
  • Kelly Colmes, atleta
  • Laura Hillenbrand, autora de "Seabiscuit: an American legend", libro en que se basó la película “Seabiscuit
  • Susan Harris, escritora de comedias de televisión (“Las chicas de oro”, etc.) y productora
ADEMÁS:
El pianista de jazz Keith Jarrett, la cantante Sinead O’Connor y el director de orquesta Pablo González (este último dice estar recuperado desde hace 2 años pero recordemos que esta enfermedad invalidante es crónica y tan sólo remite en un 5% de los casos, según estadísticas médicas actuales. En los demás casos obliga a dejar en mayor o menor grado el trabajo, las aspiraciones, la vida personal y social, y reestructurarse alrededor de las fuertes limitaciones que te impone, tanto físicas como cognitivas. En los casos severos los recortes en todos los ámbitos de la vida son máximos, no pudiendo realizarse más que breves tareas básicas como la cama, ducharse, comer -si le hacen la comida- y vestirse, pero no a diario y siempre a costa de mucho esfuerzo. Un ejemplo: para el lavado del pelo la fatiga obliga a mantener apoyado el brazo de la alcachofa en algún sitio para poder sostenerla sobre la cabeza, y tras el esfuerzo no se tiene más fuerzas para el resto del día.


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13 comentarios:

Olga dijo...

Hola Mariajo,
el otro día salio en las noticias un motorista francés que también había tenido que retirarse por padecer Sindrome de Fátiga Crónica, lo que no recuerdo es el nombre, ya sabes que la memoria nos afecta.

Olga dijo...

Ups, me he colado... no había visto tu post de ayer, que vergüenza :$
Olga

mariajo dijo...

No te preocupes, que yo suelo también tener la cabeza loquita, jeje. Además así nos ha servido a las dos para presentarnos formalmente ¡y para que yo pueda felicitarte por tu magnífico blog! ;) Es fantástico ver que alguien más emprende la aventura de abrir un blog sobre SQM, pues hasta ahora ya habrás observado que apenas contamos con fuentes de información en castellano, ¡¡así que bienvenida a Mi estrella de Mar, y enhorabuena por tu blog!! :D

¡Abrazooos!

Olga dijo...

Gracias por lo de magnífico, pero ni punto de comparación al tuyo eh? ;).
Si ya me he dado cuenta que hay muy pocas fuentes de información sobre la SQM, espero que no nos solapemos demasiado.
Salu2!!

Graciela dijo...

Hola, mi nombre es Graciela y soy de Uhsuaia, Argentina. Hace poco más de un año me diagnosticaron SFC después de deambular de un mádico a otro. Como tiendo a ver el lado positivo de las cosas, después del "impacto" provocado, me dije:"bien Gra, no estabas loca!". Ahora, estoy feliz de encontrar un sitio como este en el que hay buena onda, noticias, y de saber que no estoy tan sola en esto. ¡Gracias!

mariajo dijo...

Gracias a tí, Graciela, por estar... Un abrazo!!,

Anónimo dijo...

Tengo fibromialgia, fatiga cronica y depresion ademas soy monorenal (solo tengo un riñon) asi que tengo que tener cuidado con los medicamentos la mayoria de las veces sufro el dolor en silencio pues me preocupa perder el riñon...Llevo de baja algo mas de un año pero temo que me den de alta en breve pase al control del INSS y deberia haber firmado el desprecio con que me trato el medico, da igual que no pueda realizar mi trabajo (soy cocinera) se que me van a dar el alta este buena o mala. He predido la posibilidad de conducir no soy capaz de enfocar la vista, muchas veces leyendo es como si confundiera los renglones o viera doble, ademas de que debo leer la misma frase siete mil veces para entenderla, no puedo ayudar a mi hijo con los deberes soy incapaz de entender los problemas, olvido cosas, sufro dolores de cabezas que me parten en dos y lo llamn cefaleas tensionales por no hablar del asma que ahora tengo, soy alergica y se me ha agravado las alergias en el ultimo año...A veces me pongo a llorar porque me siento una inutil y solo pienso que me den el alta porque voy a coger el coche y me voy a estrellar con el primer arbol que vea asi por lo menos servire de algo porque mi familia podra cobrar mi seguro.....

mariajo dijo...

PARTE I.- Anónima, el tema del suicidio es algo muy serio pero me lo comentas “como si tal cosa” en tu primer mensaje. Qué decirte.

No sé si tu depresión es exógena o endógena (o sea, producida por las circunstancias personales de vida que estés viviendo en la actualidad, o por causas internas/genéticas de tu cuerpo), pero si es algo que realmente estés valorando, por favor háblalo con gente cercana de tu confianza (pero con ganas de abrir puentes y generar soluciones reales), y además pide una revaloración de tu caso a tu psiquiatra (piensa que la depresión no es algo psicológico sino que es un desorden cerebral –producido por sí mismo o por circunstancias externas- que este especialista, según la gravedad de cada caso tiene que valorar para emplear o no fármacos, una estrategia entre él/ella y tú que te permita ver salidas a las situación de conflicto actuales que tengas, elaborar herramientas internas de afrontamiento tuyo de los problemas, etc. etc.

Además, valora incluso -en caso de necesitarlo- de acercarte sin que te dé ningún tipo de pudor, a Urgencias de tu hospital para que te atienda un psiquiatra de urgencias.

Pero sobretodo no entres en el círculo vicioso de “no hay salida, qué pena me doy, voy a fantasear con la idea de morir”. No es justo ni para ti ni para los que te rodean (que te pueden ayudar, animar, etc. pero no cargar con el peso de otra persona de forma continua, pues tú a tu vez tampoco lo harías por los demás porque no tienes fuerzas para ello, ¿verdad?). Pon fin, por tanto, a este tipo de planteamientos que sólo generan cada vez más energía negativa que te asfixia a ti, y frustra a los que deseen a lo mejor –libremente y sin chantajes emocionales de ningún tipo- ayudarte. En todo caso eres tú la que tienes que salir de este tipo de forma de ver la vida.

Tus hijos no necesitan cobrar un seguro, lo que necesitan es una madre (que es algo que no se paga con todo el dinero del mundo), y una madre que esté bien, que disfrute de la vida a pesar de los problemas, y que les enseñe a ellos que la forma de afrontarlos cuando lleguen a adultos no es matarse sino luchar dentro de lo que esté en nuestras manos para salir adelante. ¿Sería un buen ejemplo a seguir por ellos, lo que me comentas? (que lamentablemente es una forma de pensar que ya he oído que suele venir asociado a “pedir con ello que la gente se preocupe por una” pero desde la posibilidad del “suicidio” con lo que hace que los demás nos sintamos mal, de ahí que esté siendo lo más clara posible contigo, aunque espero que sin dañarte, sólo quiero que salgas de ese círculo vicioso en que me da la impresión en que estás, y que aunque no tengo fuerzas para afrontar este tipo de casos, espero que al menos estas letras de “desconocida” a “desconocida” te sirvan.

El INSS ya sabes que suele ser injusto a la hora de las valoraciones. Céntrate en qué puedes hacer, como recurrir si es que ves que no puedes trabajar o pedir una incapacidad total o parcial, con lo que quizás cambiando de trabajo o de puesto a otro más liviano dentro de tu empresa te serviría para “ir tirando”.

mariajo dijo...

PARTE II.- Anónima, sigo…

En todo caso, si tu depresión es “depresión mayor” (por lo que cuentas, debe serlo), esto asociado con FM suele ser motivo de Incapacidad Absoluta, así que si puedes pagar un abogado o que tu familia te ayude a costearlo (aunque más barato que los privados puedes encontrarlos en los sindicatos, por ejemplo) ves a por ello (y para ello, aporta a tu abogado de sentencias –que las hay- con FM y depresión mayor asociada en donde se han conseguido la absoluta… y que puedes encontrar en Internet (hay una web llamada Fibrojuris, a la que puedes acceder desde la columna derecha de Mi estrella de Mar).

Sobre lo de tu riñón me parecería interesante que le evites sobrecargas por químicos, pues ya sabes que los riñones son una “zona de desechos” de los residuos químicos que el cuerpo ingiere. Por tanto, infórmate de cómo mantenerlo en la forma más óptima posible. Y si puedes, para ello come ecológico, bebe agua mineral o filtrada, haz una vida sana… Incluso cambia el lugar de residencia a otro sitio menos contaminado (aprovecha si algún amigo o familiar tiene casa en algún sitio para buscar por la misma zona).

Todo esto puede que mejore también tus alergias (o lo que creías alergias y en realidad eran “sensibilidades a químicos”).

A la vez, si necesitas ayuda física en tus quehaceres diarios del hogar puedes pedir cita con tu asistenta social de barrio y comunicarle tus necesidades. Te pueden poner una ayuda domiciliaria que te ayuden en las tareas de casa…

Y lo que no puedas mejorar de tu vida, simplemente intenta adaptarte lo mejor posible, porque no queda otra. Disfruta de lo que puedas, y ya está.

Espero que mis palabras te sirvan, me ha costado mucho escribirlas porque acabo de salir de una crisis de salud y escribir algo tan largo no era algo que tuviera previsto, pero espero que lo que te comento no caiga en saco roto, ni lo olvides de un día para otro. Al menos con ello mi esfuerzo de hoy escribiéndote se verá recompensado.

Un saludo,

Anónimo dijo...

hola sufro de fibro desde hace tiempo pero cada vez va a peor y por cuestiones de la vida vivo sola en un pueblo en donde no hay ni una tienda,ni gente ni nada..no creo que pueda estar mucho tiempo tan sola sin contar con nadie que me ayude y no puedo trabajar...hay alguna solución?mygyg@hotmail.com

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónima, siento tu situación. No cuentas datos demasiado concretos como para poder saber de forma precisa qué tienes y qué no tienes a tu disposición, como para poderte decir algo.

En todo caso, a nivel médico, en donde te diagnosticaron te podrían dar algún correo electrónico o un teléfono de tu médico que, dado lo aislada que comentas que vives, espero que entiendan que en tu caso es adecuado que tengas la posibilidad de poder contactarlos por estas vías en caso de necesidad.

En lo que es a nivel personal, para conocer otras personas afines a tí, dado que veo que tienes Internet, este es un buen medio para poder conocer personas similares a tus características, hobbies o para intercambiar información sobre fibromialgia (en Facebook, por ejemplo, nos puedes encontrar, tanto a mí como a otras personas).

Finalmente, si te refieres a que necesitas ayuda social, podrías ponerte en contacto con los servicios sociales de tu zona para recibir ayuda domiciliaria, y en caso de que no la hubiera porque en pueblo sea muy pequeño apalabrar con un/a vecino/a algún tipo de ayuda a cambio de trueque de servicios que pudierais haceros.

En fin, son ideas que te aporto dentro de que no conozco tu situación y tu pregunta es tan general que tampoco me da posibilidades de concretar mucho más.

Espero que algunas de las cosas que te comento te ayuden o sirvan al menos para coger ideas para hacer algo.

Un saludo,

cuchita dijo...

hola. me llamo olga fernández machín y tengo fibromialgia y sindrome del cansancio crónico. llevar esta enfermedad crónica es una cruz adicional que nos da la vida. pero hay que llevarla con dignidad. un médico me lo había dicio: tu tienes fibromialgia, y empezó a tratarme con antidepresivos e inhibidores del dolor. solo cuando tuve el diagnóstico preciso, después de haber hecho una batería exhaustiva de descarte de otras enfermedades un médico reumatólogo me la diagnosticó "fibromialgua y síndrome del cansansio crónico", entonces le dije al médico: doctor, entonces usted tiene un problema. me miró extrañado y le agregué. ahora debe enseñarme a vivir con esta enfermedad. me dijo: ya tiene la mitad de la batalla ganada.
pues eso es lo que he hecho. presentar batalla, como no le puedo ganar, he decidido que ella me acompañe, pero que no me prive, ni me dirija la vida. acepto mis limitaciones como un limitante, pero no como un fin determinado. yo sigo con mi vida, solo que en vez de correr, camino, en vez de saltar, doy la vuelta. analizo mis fuerzas y no me supero, cuando me despierto en la mañana, tomo mis medicinas sin pararme de la cama, esto me ayuda mucho, porque ya el dolor se me atenúa y puedo comenzar el día con mejor disposición. y cuando me canso, me siento, digan lo que digan. mi yerno me comentó: yo tenía una tía que padecía cancer y trabajó hasta el último día de su vida. esto me hirió y mucho. eso es lo que peor llevo. la incomprensión de los que me rodean. porque como el dolor no se ve. no se enrojece, no se hincha, no se abomba, no pasa nada visible, a muchas personas les parece que usamos la enfermedad para no hacer nada, quedarnos vagando, por eso nos llaman flojos. vagos. inserdvibles. acomodados. etc. etc. etc. yo ya he aprendido a que me entra por un oido y me sale por el otro. lo que hago es ponerles sobre la mesa la hoja del diagnóstico médico. no puedo hacer más que ignorar todas esas cosas. pero no dejo que esos comentarios me dañen. aunque duelen. sigo adelante, llevando mi carga. una de las cosas que quiero hacer es grupos de personas que tengamos esta enfermedad para apoyarnos los unos con los otros, hablar no de la enfermedad sino de cosas que nos suban la autoestima, reirnos un poco del mundo y pasar un rato agradable.
un cariñoso abrazo a tod@s las personas que como yo llevamos este mal encima, o mejor dicho, al lado.

ErikaLenMer dijo...

Hola, soy ErikA, mi mamá recién acaba de ser diagnosticada con fibromialgia, la está pasando pésimo, tiene dolores en todo el cuerpo, camina poquito, pero antes era un torbellino de energía.
El sufrimiento es doble, para quien la padece y para los seres queridos que vemos cómo día a día la persona va menguando su salud.
Por favor, apoyen a la gente que tenga este u otro padecimiento sea o no de su familia, no debemos caer en la indiferencia por otro ser humano.
Como hija estoy haciendo todo lo que puedo, me encomiendo a Dios todos los días pidiendo que esta pesadilla se termine, porque siento mucha impotencia, enojo y rabia porque no está en mi curar a mi mamá.
Hagámos cadenas de oración por todas las personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas para que pacientes y familiares encontremos resignación.
Tengamos fe, mucha,toda.Amén.

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