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17 marzo 2007

SERRAT - RUEDA DE PRENSA POR EL SFC Y FM (qué se dijo)

Noticias
SERRAT: "HAY QUE SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE ESTAS ENFERMEDADES TAN DOLOROSAS"
Por Meritxell Doncel. 13/03/2007 11:40 h.

"Hola Lidia, ¿cómo estás? Soy Joan Manuel Serrat". Lidia Monterde, una enferma del síndrome de fatiga crónica, se quedó de piedra con el teléfono en la oreja, sin acabar de creerse que Serrat estuviera al otro lado de la línea. "¿Te pensabas que no te llamaría?", le preguntó el cantante.

Y es que Lidia, después de haberle oído cantar por la tele un día que estaba en el sofá pasando una más de las crisis que le provoca la enfermedad, decidió escribirle un correo electrónico a través de su web para pedirle ayuda, con pocas esperanzas de recibir alguna respuesta. Dicho y hecho, Serrat se puso en contacto con ella y, después de advertirle que sería difícil organizar un acontecimiento como aquel, obtuvo la promesa de Lidia, que entre los dos y con la ayuda de muchas personas lo conseguirían.

Y de aquí salió el proyecto, que hoy ya se ha plasmado. La fecha es el jueves 15 de marzo a las 21.30 horas, el lugar es el Palau de la Música y el motivo, un concierto benéfico para luchar contra el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, dos enfermedades que todavía hoy no tienen el respeto que les corresponde en la sociedad.

"Queremos dar a conocer estas enfermedades a la sociedad y sensibilizarla para que la gente participe y colabore para encontrar una cura para estas enfermedades tan dolorosas y complejas, que resultan difíciles de llevar y que provocan la incomprensión de los demás. Es necesario que apoyemos a los que sufren", ha dicho Serrat durante el anuncio del concierto en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, uno de los pocos centros donde se están llevando a cabo trabajos específicos de investigación para estas dos enfermedades.

"Será como si a todos los enfermos nos dieran un aliento de optimismo. Eres único, eres el mejor", le decía Lidia al cantante, agradecida por su gesto solidario, con los aplausos de fondo de un numeroso grupo de afectados emocionados, entre ellos Manuela de Madre, que se sentaba en primera fila.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?:
El SFC es un cuadro crónico en que predomina la fatiga profunda e insuperable que no disminuye con el descanso y puede empeorar con la actividad física y mental. Sus síntomas la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante y entre sus causas destacan los agentes infecciosos, como los virus, que desencadenan trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos.

"Es una enfermedad devastadora. Se presenta como una fatiga extenuante de sopetón y provoca que el enfermo no pueda ni leer ni entender un extracto bancario a pesar de tener tres carreras universitarias. Condiciona toda su vida", dice el doctor Ferran Garcia de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que coordina las investigaciones que se están haciendo tanto fuera como en el Parque de Investigación Biomédica.

Se estima que la sufren entre el 0,3 y el 0,5% de la población (en Cataluña hay entre 25.000 y 35.000 enfermos) y el 70% de las personas afectadas son mujeres.

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?:
La FM es una enfermedad crónica que ocasiona dolor generalizado, principalmente de localización muscular-esquelética, y un cansancio persistente en grado variable. Los síntomas más frecuentes son una sensibilidad anormal a la presión digital en zonas específicas del cuerpo, la rigidez articular, trastornos del sueño, mareos, cefalea, colon irritable, etc.

Se estima que la sufre entre el 3 y el 4% de la población y que el 90% de las personas afectadas son mujeres, mayoritariamente de 45 a 55 años.

¿QUÉ SE ESTÁ HACIENDO?:
"Hoy no existe todavía ningún fármaco que tenga una indicación específica para ninguna de estas dos enfermedades, aunque hay millones de afectados. En nuestra sociedad son consideradas enfermedades de segunda cuando en realidad no lo son", explica el doctor Ferran Garcia.

Garcia también ha dicho que a diferencia de los Estados Unidos, donde se está haciendo investigación, en nuestro país se está haciendo todavía muy poco por descubrir una cura a estas enfermedades. Él coordina las investigaciones que desde la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se están llevando a cabo tanto en otros lugares como en el Parque de Investigación Biomédica.

"Cogemos sangre para extraer ADN de las personas afectadas y lo comparamos al ADN de personas que no sufren dolor. Estamos en una fase muy adelantada de la publicación de la investigación y hemos creado un banco de ADN de afectados, que está en Salamanca, para que los investigadores que posteriormente quieran estudiar estas enfermedades dispongan de esta fuente", dice el doctor.


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