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30 septiembre 2006

FORO SOBRE CELIAQUÍA Y OTRAS INTOLERANCIAS (a la lactosa, etc.)

Lista de discusión abierta (sin moderador) de RedIris (*) para todos aquellos interesados en la condición celíaca (celiac disease / coeliac sprue), intolerancia al gluten, alergia al trigo y otras intolerancias asociadas como la intolerancia a la lactosa.

Las discusiones pueden incluir, por ejemplo:
  • Últimas investigaciones científicas, escritas para gente "de la calle"
  • Información sobre alimentos sin gluten (GF o gluten free)
  • Consultas sobre si un alimento contiene o no gluten
  • Normas para comer fuera de casa
  • Recetas y recomendaciones para cocinar sin gluten
  • Dónde y cómo conseguir alimentos sin gluten
  • Asociaciones de celíacos: direcciones, contactos, etc.
  • Enfermedades asociadas
  • Experiencias personales
  • Etc.

(*) RedIris es la red académica y de investigación nacional, patrocinada por el Plan Nacional deI+D+I, y gestionada por la Entidad Pública Empresarial Red.es

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24 septiembre 2006

NOVEDADES DESDE AGOSTO 2006 EN EL CIE-9 ESPAÑOL

Desde hace unos días (agosto), la versión electrónica del CIE-9 español (que es la versión utilizada en la mayoría de las comunidades autónomas con excepción de alguna como la Comunidad de Madrid que ya utiliza el CIE-1o), presenta novedades:

1.- tiene otra dirección, ahora está en: http://www.msc.es/estadEstudios/ecie9mc/webcie9mc/webcie9mc.htm (ir a "Clasificación de enfermedades").

2.- la estructura en que se visualizan los códigos de las enfermedades ya no es lineal (versión libre hecha por España), sino jerárquica (la propia de la OMS, más intuitiva de manejar).

Así, dentro de esta jerarquía, la FM (729.0) se encuentra en "Enfermedades del sistema osteo-mioarticular y tejido conectivo", y el SFC (780.71) en "Síntomas, signos y estados mal definidos".

Nota: tener en cuenta estas modificaciones a la hora de leer los posts anteriores a este que hagan mención al CIE-9 en España. Estos son 3: "Códigos para el SFC, FM y SQM (CIE-9 y CIE-10)-resumen", "Ayudar al médico a conocer el SFC, SQM y/o FM (documentos para llevar fotocopiados)", y "Clasificación Internac. del SFC, FM y SQM por la OMS (10ª revisión. Versión 2006)".

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23 septiembre 2006

BIBLIOGRAFÍA SOBRE SFC, SQM y FM: NOVEDADES

García, Ferrán; Cuscó, Anna; Poca, Violant. Abriendo camino: principios básicos de Fibromialgia, Fatiga Crónica e Intolerancia Química Múltiple. Barcelona : Tarannà Edicions, 2006.

Descripción del libro: “la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Intolerancia Química Múltiple son enfermedades diferentes de gran impacto social, laboral y personal que, lamentablemente, no tienen el reconocimiento necesario y presentan muchas veces síntomas comunes en los que el dolor, una fácil fatigabilidad, sensibilidad ante sustancias químicas y alteraciones en el estado de ánimo, tienen un papel relevante. Es frecuente que todas estas enfermedades sean consideradas psicosomáticas o incluso directamente psiquiátricas, cuando todos los estudios indican claramente que muy pocos pacientes podrían ser incluidos en un diagnóstico psiquiátrico concreto. El Dr. Ferrán J. García-Fructuoso, con gran experiencia profesional en estas patologías, aborda en este libro el estado actual del conocimiento sobre estas enfermedades y plantea con claridad la revisión histórica y los procesos diagnósticos, pronósticos y terapéuticos de cada una de ellas”.

Nota: modos de adquisición:
1.- compra electrónica (en: http://www.lulu.com/content/405964): como archivo ($13.50), o como e-book ($24.48).
2.- compra tradicional (en: https://www.taranna.es/indexcast.htm):
- contrareembolso (23 euros + 6 gastos de envio (6 euros). Tlfno.: 93.280.03.90 ; e-mail: info@taranna.es
- en librerías: ver distribuidores en: https://www.taranna.es/distribuidores.htm. nota: el libro estará disponible en el Corte Inglés a partir de noviembre (dentro de 1 mes), junto a la salida de la 2ª edición (con 20 páginas más).

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19 septiembre 2006

DIFERENCIA ENTRE ALERGIA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)

Alergia= se trata de un mecanismo inmunológico.

Sensibilidad Química Múltiple (SQM)= es un mecanismo de acción sobre el sistema nervioso, sobretodo el central. Pero además del área neurológica (con dificultad para mantener la atención y expresión coherente durante la exposición a químicos, dolores, fatiga, pérdida de memorización, etc.), también pueden verse afectados los sistemas inmunitario, gastrointestinal y hormonal entre otros, con disfunciones varias.

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10 septiembre 2006

UNA MALA EXPERIENCIA (salida a la calle de una enferma de SQM)

Este es el testimonio de una enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Montcada (Barcelona -España-) dejado en un foro. Describe su intento de hacer vida normal tras días anteriores al que ahora se va a describir sin poder hacer nada -incluido lo más normal- hasta tener la suficiente energía y mediana salud como para aventurarse a hacer una salida "como esta".

El texto se reproduce con permiso de la autora y el título original.

UNA MALA EXPERIENCIA:

"Ayer fui a Barcelona a ver el concurso de belleza felino donde participaban los gatos de María xxxx. La verdad es que había unos gatos fantásticos y maravillosos. Uno de los suyos, cuando me fui lo habían nominado, no sé si obtuvo el premio... ya nos lo dirá. En fin me fui de allí con bastante alergia, ya que tengo alergia a los gatos, pero bueno.

En el trayecto a plaza Cataluña para coger el tren me dió un bajón y tuve que parar para tomar algo y recuperar un poco de fuerzas.

Ayer había mucha gente en Barcelona, así que hubo un momento ya de subida que todo se llenó de olores: zotal para las calles, lejías de los locales, la gente emperifollada de colonias, yo ya no podía mas. Iba con mascarilla (*) pero todo el cuerpo me flojeaba, tenia nauseas, mareada, etc.

Mi objetivo era poder llegar al tren. No me acordaba que al ser sábado tengo 1 tren cada 2 horas, pero encima al ser un puente de 3 días el último no pasó. Así que me estuve esperando unas 2 h. para nada.

Al final decidí coger otro tren que fuera a Montcada, e ir [después] en taxi a mi casa (no tenía dinero para ir desde Barcelona). No me veía capaz de dar ni un paso.

Cogí un tren que iba a Terrassa, debían ser ya las 22.30. El tren iba como sardinas, tuve problemas para entrar, lo hice a presión como el resto de pasajeros.

Yo no sabía que a esas horas coge el tren gente bastante indeseable, pues bien, me vi rodeada por unos 10 jóvenes entre 16 y 20 años, no tenían mala pinta.

Evidentemente no me podía sentar, todo me daba vueltas, me encontraba muy mal, y todo me pasaba a cámara lenta, como en una película, escuchaba las voces lejanas... así que no me entere de la misa la mitad.

Pero la historia es que por el hecho de llevar la mascarilla y llevar una cara de más muerta que viva empezaron a meterse conmigo, ¡¡¡en unos 15 minutos interminables!!!. Me insultaron, se reían, me humillaron uno después del otro... fue la experiencia mas horrible que he pasado nunca... en este aspecto.

Al principio no me enteraba demasiado, yo solo me concentraba en mantenerme de pie, de hecho me aguantaba el pelotón de gente.

Una niña extranjera estaba viendo todo lo que estaba pasando. Así que le contó a su mami lo que pasaba y muy amablemente vinieron hacia mí y me cedieron el asiento, rescatándome del centro de la marabunta.

Una vez estuve sentada, ellas salieron a defenderme y poco a poco se fueron callando. Ellas me apoyaron un poco, lo que pasa es que mi cabeza no comprendía nada, yo no sabía qué decir. Fue entonces cuando tomé un poco de conciencia de lo que pasó, y el gesto de generosidad hizo que se me anegaran los ojos de lágrimas de agradecimiento. Estuve unos 10 minutos más hasta que llegué a mi parada.

Cuando llegué tenía que ir a la parada de taxis, me encontraba muy mal, y fue entonces cuando empecé a sentir la impotencia de lo que había vivido: paradójicamente [ahora] me sentía muy mal!!!. Con vergüenza, nerviosa, culpable por no haberme quitado la mascarilla y evitar el trance, no podía parar de llorar, ¡¡¡me hicieron sentir tan mal!!!. Me preguntaba qué tendría que haber hecho... yo no hice nada... solo callar... No puedo entender estas cosas, cómo hay cierta gente que se aprovecha de las debilidades de los demás para apisonarlos, hacerles daño, etc... Son gente que no tienen ningún tipo de conciencia de los demás ni de sí mismos, no tienen respeto por nada.

Me costaba mucho andar y todavía faltaba 1 km. hasta casa. La sorpresa fue ¡¡¡que no había taxis!!!, y después de descansar un rato decidí ir andando... no quería quedarme en la calle durante toda la noche.

Tardé 1 h. y media en llegar, cada paso fue un suplicio. Devolví por el camino, menos mal que había bancos para estirarme a cada ratito.

A la 1 llegaba a mi casa, desfallecida… y he dormido en el coche, ya que me he visto incapaz de subir las escaleras de casa.

Perdonad por este rollo tan largo pero es que me pareció una situación tan indignante y humillante que necesitaba contarla. Espero que nadie se llegue a encontrar nunca más con una situación similar".

Autora: Judith (domingo, 10 septiembre 2006).

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(*) se refiere a la mascarilla que las personas con SQM usualmente nos vemos obligados a llevar -por recomendación de los médicos especialistas en esta patología- para evitar en lo posible un mayor deterioro en nuestra ya muy limitada calidad de vida. Sin embargo tanto por vergüenza propia como por incomprensión del entorno no suele ponerse cuando realmente se necesita, lo que deriva en una segura recaida en la enfermedad (aumento de dolores, flojera general, congestión y confusión mental, fotofobia e intolerancia a ruidos, entre otra sintomatología que ya de por sí con esta enfermedad es permanente. Además, entre otras cosas aparecen: náuseas, mareos, migrañas y aumento de la intolerancia a productos químicos habituales en el ambiente -olor a tabaco, perfumes, productos de limpieza de hogar y/o higiene personal, tintas y papel de libros y folletos, gases liberados al aire por tu ordenador ... y un largo etcétera-, además de a fármacos, alimentos, etc.).
Sin embargo, aún a pesar de las mismas reticiencias del enfermo de SQM, cuando no puede más acaba poniendose la mascarilla: generalmente ya se encuentra muy mal y esta ya no constituye una prevención para la sintomatologia a venir debido a que el "olor" perjudicante se ha metido ya "dentro de uno", con los destrozos en salud que esto conlleva, de manera temporal o permanente, volviéndote más sensible aún a los productos dañinos y a otros nuevos, convirtiéndose así en un círculo vicioso.
Algunas personas (pocas, por la poca comprensión que existe) se atreven a ponérsela de manera habitual (con lo que se gana en salud, dentro de unos límites).

nota: para más información ver los posts: "Mascarillas y recomendaciones para SQM" y "Qué es la Hipersensibilidad Química Múltiple (SQM)".
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LOGOS PERSONALIZADOS GRATIS PARA ASOCIACIONES, WEBS, ETC.

1) ESCUDOS O LOGOS PERSONALIZADOS:
http://www.says-it.com/seal/
para asociaciones, webs, particulares, etc. Con carácter serio, o para pasar el tiempo. Se ofrece amplio abanico de colores, tipos de letra, remates e imágenes (estas últimas pueden verse en su totalidad pinchando en "Emblem" -reseñado en amarillo-). Ejemplos:



2) "CASSETTES" PERSONALIZADOS:
link similar al anterior, pero más informal y con menos posibilidades de cambio de formatos. Ejemplos:


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09 septiembre 2006

JUEGOS PARA EJERCITAR TU MENTE

Una manera entretenida de intentar paliar en lo posible el déficit de atención, memoria y concentración (ese estar "espeso", esa bruma mental constante) característicos del SFC-SQM-FM (la familiar "fibro-niebla").

Los links siguientes contienen juegos gratis on-line sencillos, amenos y divertidos de llevar a cabo.

1) http://www.msn.es/Juegos/default.asp
juegos de palabras; de cartas y mesa ; de lógica y estrategia ; de acción ; y de palabras. En español.

2) http://www.nuevointernet.com/
juegos clásicos (tetris, tres en raya, damas, ping pong, aviones, monopatín, bolos), entre otros. Algunos tienen las instrucciones en inglés.

3) http://www.miniclip.com/games/es/
cientos de juegos (sudokus nuevos diarios, etc.) agrupados por materias, con música de fondo adecuada a cada uno (¡merece la pena poner los altavoces!). Web en español pero instrucciones de los juegos en inglés. Ejemplos de algunos de ellos son (accesos directos):

Games by Miniclip - Pharaoh's Tomb

Pharaoh's Tomb

Evita los monstruos y trampas, y recoge todo el oro.


Games by Miniclip - Tiger Golf

Tiger Golf

Enfréntate a este diabólico campo de golf.


nota: más juegos en el post "Ejercitar la atención mientras te diviertes (juegos, puzzles, etc.)".

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04 septiembre 2006

ANATOMÍA ILUSTRADA DE UNA ARTICULACIÓN

http://uuhsc.utah.edu/healthinfo/spanish/arthritis/anatomy.htm
"Las enfermedades reumáticas pueden producir dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones y en otras estructuras de soporte del cuerpo, tales como los músculos, los tendones, los ligamentos y los huesos.

Sin embargo, las enfermedades reumáticas pueden también afectar a otras partes del cuerpo, entre las que se incluyen los órganos internos.

Algunas enfermedades reumáticas involucran al tejido conectivo (llamadas enfermedades del tejido conectivo), mientras que otras pueden ser debidas a desórdenes autoinmunológicos del cuerpo, en los que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propias células y tejidos sanos".

Enfermedades reumáticas son, entre otras:

  • la espondilitis anquilosante
  • la bursitis
  • el síndrome del túnel carpiano
  • la fibromialgia
  • la gota
  • la artritis infecciosa / la artritis reumatoide juvenil / la artritis psoriásica / la artritis reactiva -síndrome de Reiter- / la artritis reumatoide
  • el dolor en parte baja de la espalda
  • la osteoartritis
  • la esclerodermia
  • el lupus eritematoso sistémico
  • la tendinitis

Puesto que el dolor en las articulaciones ("áreas en donde dos o más huesos se unen") es importante en este tipo de enfermedades, es interesante tener una idea de lo que son.

Contenidos del link: partes de una articulación ; articulación de la cadera (ilustración) ; articulación de la rodilla (ilustración) ; tipos de articulaciones (ilustración).

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RESUMEN DE ALGUNAS INVESTIGACIONES SOBRE FM PUBLICADAS EN EULAR 2006

[pueden verse verse pinchando aquí. Compiladora y traductora: Cathy van Riel]

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03 septiembre 2006

INFORMACIÓN VARIA ÚTIL: WEBS DE AYUDA EN EL PROCESO DE DUELO

La muerte de un ser querido conlleva un proceso doloroso por el que inevitablemente todo ser humano -tarde o temprano-, tendrá que pasar. Y es doblemente doloroso en una sociedad cada vez más individualista, que suele mirar a otro lado ante el dolor ajeno.

Por ello, lo mejor es no convertir el hecho de la muerte en tema tabú, y aprender a priori a afrontarlo, informándose (fases de una persona tras el fallecimiento de un ser querido, sitios de carácter gratuito para ayudarnos llegado el momento, etc.).

De este modo, a la ansiedad por la falta del ser querido no añadimos otra: la de no saber a lo que uno se enfrenta, ni durante cuanto tiempo. Además tendremos ya dispuesta alguna "herramienta" a la que recurrir llegado el momento (asociaciones de ayuda, etc.).

Por último, antes de ver la compilación que se ofrece, puntualizar lo siguiente:

1) en las webs que se nombran, hay enlaces para varios países de lengua española, sobretodo Argentina y España (en la península se centran en la ciudad de Barcelona, pero también hay para Valencia, Madrid, etc.). Además hay enlaces a países de habla inglesa (sobretodo) y francesa.

2) se ha intentado que sean páginas de calidad, útiles, con servicios gratuitos, y de texto sencillo, claro, y poco extenso para no agotar al lector.

3) algunas webs se centran exclusivamente en el “duelo por un hijo”, mientras otras también tocan el del resto de familiares. En todo caso para todos ellos hay :
  • centros de ayuda.
  • información del proceso y sus fases ; y sus diferencias según el tipo de muerte a asumir (tras un proceso largo, o súbitamente).
  • recomendaciones para los que acompañan el dolor de los que sufren.
  • teléfonos de ayuda gratuita.
  • chats, foros, reuniones presenciales, etc.
[el documento, con sus enlaces, puede verse pinchando aquí, al final del texto, como documento adjunto (suscripción gratuita)].

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CLASIFICAC. DEL SFC Y LA FM POR LA OMS COMO ENFERMEDADES (versión para imprimir en una sola hoja)

Esquema gráfico de los códigos que la Organización Mundial de la Salud asigna a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la primera englobada dentro de las enfermedades reumatológicas, y la segunda en las del sistema nervioso central.

En el resumen se encuentran tanto los códigos del CIE-9 (el utilizado en España aún), como del CIE-10 (la versión más actual de la OMS), en su página oficial y con el logo de la OMS, en una sola hoja.

De utilidad como apoyo argumental cuando haya que explicar que el que estas enfermedades sean poco conocidas incluso entre los medios médicos, no sugiere esto de ningún modo que no existan o que pueda atribuírseles erróneamente un "origen psicológico".

[puede verse pinchando aquí, al final del texto, como archivo adjunto (suscripción gratuita)].

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FM Y EJERCICIO: EL TAI CHI (Ba Duan Jin: las 8 piezas del brocado)

En Fibromialgia, la mayoría de médicos aconsejan la práctica de yoga, taichi o cualquier tipo de ejercicio suave, así como técnicas de relajación, de control del dolor, y similares.

En el caso del Síndrome de Fatiga Crónica este enfoque debe ser diferente debido a la intolerancia al ejercicio que existe por parte de estos enfermos (malestar post-esfuerzo, etc.), por lo que cualquier intento de hacer algún ejercicio (tipo, duración, ...) sólo debería hacerse por un terapeuta, rehabilitador, etc. buen conocedor de esta enfermedad que indique, de manera individual a cada enfermo, la pauta a seguir.
En SFC sí que es positivo seguir unas técnicas de relajación y de control del dolor.

Aclarado este punto, este post se centra en ocho ejercicios del Tai Chi que se denominan Ba Duan Jin, "las 8 piezas del brocado".


BA DUAN JIN (LAS 8 PIEZAS DEL BROCADO):
(foto de web "Tai Chi Chuan, Salud y Longevidad")

"Ba Duan Jin" se traduce como "las ocho piezas del brocado" porque "la práctica de estos ocho ejercicios es capaz de hacer del cuerpo algo tan maravilloso como el bordado más fino de oro".


También se le conoce como "las ocho joyas del Tai Chi" por los muchos beneficios que reporta a sus practicantes. * "Tai Chi Chuan, salud y longevidad" (www.taijiquan.info): web con amplia, amena e interesante información sobre Tai Chi, ilustrada con dibujos, fotos y videos.


ACTUALIZACIÓN: días después de este post (septiembre 2006) y tras una intensa comunicación en la que se estableció una muy buena relación entre MI ESTRELLA DE MAR (en ese momento llamada "Caracolas de Mar") y "Tai Chi Chuan, salud y longevidad", este último ideó inaugurar en su web una nueva página llamada "Blogsfera de Tai Chi". En ella se listarían todos los blogs dedicados a Tai Chi. MI ESTRELLA DE MAR, a pesar de haber dedicado sólo puntualmente esta entrada a la materia tuvo el honor de abrir y encabezar dicha página de esta importante web, máximo referente en castellano en el mundo del Tai Chi.

Además, durante 2008/2009, mientras duró la campaña de firmas "“Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” promovida por MI ESTRELLA DE MAR como coautora, "Tai Chi Chuan, salud y longevidad" ofreció en su página principal un enlace permanente a MI ESTRELLA DE MAR y otro a la página online de firmas. ¡GRACIAS MANUEL JOSEPH!.

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