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30 junio 2006

RECOMENDACIONES EN LA HOSPITALIZACIÓN DE UN SQM (documento para entregar al personal de enfermería)

autora: Clara Valverde (enfermera, presidenta de la Liga SFC, enferma).

Recomendaciones para entregar a los profesionales de enfermería si requieres hospitalización por cualquier tema de salud pero sufres de Sensibilidad Química Múltiple. El fin del documento es informar al personal sanitario para evitar en lo posible que la estancia en el hospital empeore tu salud. El texto también puede entregarse al médico que te atienda.

nota: link de la Liga SFC en “enlaces de interés” (a la dcha. del blog).

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24 junio 2006

TRUCOS DE VESTUARIO PARA UN SFC: LOS BUFF

Se trata de un complemento interesante para un SFC, pues además de no pesar nada, ayuda a minimizar en lo posible la faringitis crónica de la que adolecemos.

1) DATOS GENERALES:

CUÁNDO UTILIZARSE: siempre que se quiera pues se confeccionan tanto para verano como para invierno.

POR QUÉ USARLOS: porque protegen del frío, el sol y el viento. Son pequeños, elásticos y ligeros, y por tanto fáciles de llevar.

CÓMO SE COLOCAN: como mínimo hay 12 formas distintas. Algunas de las más populares son como gorro, bufanda, pasamontañas, pirata, gorra sahariana, cinta para el pelo, foulard, diadema, protector bajo casco, etc.



COMPONENTES: un fino hilo especial 100% poliéster conocido como microfibra, que aporta un tacto suave al tejido. Los poros de la superficie exterior del tejido son muy pequeños para prevenir que el agua o el viento entren en el tejido, y los poros de la cara interior son lo suficientemente grandes para permitir que el tejido sea altamente transpirable.

¿TIENE COSTURAS?: no. Se fabrican con unas máquinas que tejen tubularmente con lo que no llevan costuras o dobladillos que puedan irritar la piel.

PROTECCIÓN SOLAR: la mayor parte de los estampados Buff® ofrecen una protección solar UPF 5-10. Usado a modo de casquete (2 capas de tejido) ofrece una protección UPF 50.

CUIDADOS: ninguno. Se lava a máquina, y no necesita planchado.

TALLAS: para adultos sólo una ya que esta se adapta a la mayoría. Además, están las tallas Junior y Baby.

2) BUFF DE INVIERNO:

POLAR BUFF: es un buff + un forro polar. Mantiene la temperatura corporal y combate la pérdida de calor gracias a la combinación de microfibra y Polartec.

COMBI BUFF: es un buff + un forro polar + un cierre de cordón por un lado para su ajuste. Se puede utilizar como gorro cerrando la cinta.



Observaciones:

  • por ser datos extraidos de una web empresarial puede que alguno sea específico sólo de esta marca, como el grado de protección solar, pero prevalece la utilidad de la información aportada.
  • popularmente a estos complementos se les llama “bragas” (¿?: sí, yo tampoco sé por qué).

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HUMOR "GENÓMICO" ;-)

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23 junio 2006

MEDICACIÓN Y ANESTESIA EN EL SQM

http://www.institutferran.org/documentos/contraindicados_sqm.pdf
Precauciones anestésicas y farmacológicas en enfermos con SQM”. Institut Ferrán de Reumatología (1 pág.).

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TIPOS DE HARINA Y CELÍACOS

HARINA DE ALFORFÓN: Proviene del trigo sarraceno. No es un cereal, sino una planta de la familia de la poligonáceas. Color oscuro. Sin gluten. Muy apropiada para los bizcochos.

HARINA DE ARROZ: No contiene gluten. Para hacer pan es demasiado duro. Ideal para enfermos celíacos.

HARINA DE AVENA: Rica en ácidos grasos y ácido fólico. Comercialmente se conoce más en forma de copos. Molida finamente es muy útil en repostería y panes. Para elaborar pan es preferible mezclarla con harina de trigo pues si no queda un pan algo duro.

HARINA DE CEBADA: El grano de cebada contiene gluten en poca cantidad y ello hace que sea una harina dura de subir cuando se hace pan y repostería.

HARINA DE CENTENO: Poco gluten. El pan elaborado con sólo harina de centeno resulta algo compacto y duro: mejor si se mezcla con harina de trigo. Existen algunos comercios en Europa que añaden colorantes a los panes de centeno para darles un tono más oscuro.

HARINA DE GARBANZOS: Ideal para empanadillas, buñuelos, chapatis y rebozados. No contiene gluten. Puede mezclarse con harina de guisantes o lentejas.

HARINA DE MAÍZ: No confundirla con la "maizena", harina muy refinada que se utiliza como espesante. No contiene gluten. Ideal para hacer pan, bollos y bizcochos. En México, en algunos lugares es típico el chapati de harina de maíz recién molida. Rica en ácidos grasos: 8 gr. por cada 100 (la harina de trigo integral contiene 2 gr.).

HARINA DE SOJA: Antes de obtener su harina la soja debe ser cocinada. Contiene más grasa que la harina de trigo. Se usa en rebozados de vegetales. Es rica en vitamina B y fibra.

HARINA DE TRIGO: La harina integral de trigo contiene el 100% del grano original, es decir, el salvado o capa externa fibrosa; y el germen de trigo, que es el embrión del grano y contiene un complejo de vitaminas B y E y hierro. Suele utilizarse mucho en repostería en la elaboración de pan, galletas, postres, etc. Cada 100 gr. contiene 9.5 gr. de fibra.

HARINAS SIN GLUTEN: Son aquellas a las que se les extrae el gluten, como a las harinas de trigo, cebada, avena o centeno, para que puedan ser ingeridas por personas celíacas.

POLENTA: Se trata de la sémola de maíz. Ideal para cocinar acompañado de salsas y muy diversas maneras.

SÉMOLA: Se realiza por medio del endospermo del grano de trigo. Principalmente contiene almidón. Ideal para pudines de leche, pasteles y galletas.

Fuente: http://www.ecoaldea.com/alimentacion/cereales.htm#TOP

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18 junio 2006

TÓXICOS (I). SALUD EN EL HOGAR

1) http://www.39ymas.com/temas/salud/Peligros%20en%20casa/
Peligros en casa” (artículo. 39ymas. 17/06/2006).

2) http://www.39ymas.com/comunidad/articulo%20mes/Insecticidas/
Intoxicación por insecticidas y otros productos: síndrome de sensibilidad crónica” (artículo. 39ymas. 01/12/2005).

“La gran mayoría de los compuestos químicos que se usan, más de 100.000, nunca han sido investigados, desconociéndose su efecto en la salud humana y en el medio ambiente. No obstante muchos de ellos son sospechosos de ser cancerígenos, tóxicos o de causar problemas reproductivos.
(...) otros (...) sí es sabido su efecto nocivo, por ejemplo, hay productos para el cuidado de la belleza de la piel como cremas, champús o desodorantes que contienen parabenos (éteres del ácido hidroxibenzoico), que causan efectos negativos en el sistema hormonal. (…) Hay embalajes para envolver alimentos que contienen ftalatos y bifenoles, compuestos que interfieren en el sistema hormonal, siendo el Bisfenol A uno de los peores. (…) El doctor Olea indica que: “está en todas partes, en todo tipo de utensilios de cocina, envases, biberones, latas de refresco o de comida precocinada (“todos los envases de pizza son estrogénicos”), gafas, empastes dentales...”

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TÓXICOS (II). SALUD LABORAL

1) http://www.porexperiencia.com/
Boletín de Salud Laboral para Delegadas y Delegados de Prevención de CCOO (portadas animadas de los números publicados). Artículos relacionados con salud y químicos en el entorno laboral, como el de Claudia Narocki titulado "La Organización Mundial de la Salud declara cancerígeno al formaldehído" (n. 26, oct. 2004).

2) http://www.39ymas.com/temas/salud/Formaldehido/
Formaldehído” (artículo. 39ymas. 17/06/2006).

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17 junio 2006

LEGISLACIÓN SOBRE DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES - RESUMEN

  • Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad: artículos 9 a 11.

  • Ley 12/2001 de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid: artículos 26 a 30. (nota: para cada comunidad autónoma ver la ley/es complementaria/s de cada una de ellas a la Ley General de Sanidad).

nota: para una versión ampliada de este post ver: "Legislación sobre derechos y deberes del paciente - textos completos".

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ENFERMEDADES RARAS (I). CONCEPTO


“Las enfermedades raras se definen en primer lugar por la reducida frecuencia en la población. Para las personas con enfermedades raras, esta infrecuencia conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social.

(…) Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total, en otras palabras, entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea - equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos-.

(…) Un 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético identificado que equivale a un 3% o 4% de los nacimientos. Las otras causas pueden ser infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas o proliferativas.

(…) Las enfermedades raras presentan igualmente una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra sino también de un paciente a otro que sufre la misma enfermedad en diversidad de grado de afección y de evolución.

(…) Evidentemente no es posible desarrollar una política sanitaria específica para cada enfermedad. Pero un enfoque global, hasta ahora fragmentado puede llevarnos a solución. Una aproximación global a las enfermedades raras las permite salir del aislamiento (…).

(…) Existe una falta de conocimiento médico y científico sobre las enfermedades raras. Aunque el número de publicaciones científicas sobre enfermedades raras aumenta, particularmente en la identificación de nuevos síndrome. Menos de 1.000 enfermedades, esencialmente las más frecuentes, disponen de un mínimo de conocimiento científico. La adquisición y difusión de conocimientos científicos es la base indispensable para identificar las enfermedades y aún más importante, para la investigación sobre nuevos procedimientos terapéuticos y de diagnóstico. Normalmente ignoradas por lo médicos, científicos e investigadores, solamente aquellas enfermedades raras que han atraído la atención pública se benefician de una política de investigación sanitaria y/o cobertura sanitaria. Generalmente esto ha sido posible por la postura de las asociaciones de pacientes o grupos de profesionales

(…) Casi todas las personas con enfermedades raras encuentran las mismas dificultades en el retraso o fallo en el diagnóstico, en la información y orientación hacia profesionales competentes, acceso a una atención sanitaria de calidad y beneficios sociales, pobre coordinación de atención hospitalaria y externa, autonomía reducida y dificultad en la integración en el entorno laboral social y familiar. Muchas enfermedades raras implican minusvalías físicas, sensoriales, motoras y mentales. Las personas afectadas por enfermedades raras son más vulnerables en el plano psicológico, social, cultural y económico. Estas dificultades se pueden reducir por la implementación de políticas públicas adecuadas. Las enfermedades raras no son diagnosticadas en muchos casos debido a una escasez de conocimientos médicos y científicos. En el mejor de los casos, solamente se reconocen y tratan algunos síntomas. Excluidos del sistema de salud por la ausencia de un diagnóstico, estas personas pueden vivir durante varios años en situaciones precarias sin atención médica competente

(…) Todas las personas que padecen enfermedades raras y sus familias cuentan la lucha para ser escuchados, informados y dirigidos a entidades médicas competentes, si existen, para conseguir un diagnóstico certero. El resultado es una enorme pérdida de tiempo y de esfuerzo y de dinero: retraso indefinido, múltiples consultas médicas y prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inapropiados o incluso dañinos. A pesar del auténtico progreso realizado en los últimos diez años, muy raramente el diagnóstico se da en buenas condiciones. Muchos pacientes y sus familias describen la forma insensible y desinformada en las que les da el diagnóstico inicial. Este problema es común entre los profesionales de la salud, que no están ni organizados y han sido preparados en buenas prácticas a la hora de comunicar un diagnóstico. Después del diagnóstico, los pacientes y sus familias cuentan ejemplos de atención totalmente inadecuada. Para la amplia mayoría de las enfermedades raras no existe protocolo para la buena práctica clínica. Cuando existe, este conocimiento permanece aislado cuando debería ser compartido. Además, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para el atención integral de un paciente que padece una enfermedad rara. Las familias y los profesionales sanitarios se quejan a menudo de los trámites burocráticos para recibir beneficios sociales. Existen grandes y arbitrarias disparidades entre los países e incluso entre las regiones de un país, en cuanto al apoyo económico o reembolso del coste médico. Los gastos del tratamiento son frecuentemente mayores que los de enfermedades más frecuentes por la rareza de la enfermedad y el limitado número de centros especializados. Una proporción significativa de estos gastos los cubre la familia".

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ENFERMEDADES RARAS (II). ORGANIZACIONES

1) ORGANIZACIONES DE PACIENTES:

1.1) ESPAÑA:
http://www.cermi.es/cermi/
El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos españoles con discapacidad (más de 3,5 millones de personas –el 9% de la población española-, más sus familias), que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido deciden unirse a través de las organizaciones en las que se agrupan (más de 2900 asociaciones y entidades), para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

1.2) EUROPA:
http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=199
Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) es una organización no gubernamental creada en 1997 y apoyada por la Comisión Europea entre otros. Se compone de una alianza de asociaciones de pacientes (más de 200) y 10 federaciones nacionales, repartidos por 24 países diferentes. Por tanto, Eurordis representa a millones de pacientes afectados por más de 1000 enfermedades raras. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras de los estados miembros de la Unión Europea.

1.3) EEUU:
http://www.rarediseases.org/
NORD (Organización Norteamericana de Enfermedades Raras). En inglés.

2) ORGANISMOS OFICIALES:
http://iier.isciii.es/er/
El SIERE (Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español) es el recurso del IIER (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras) para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general.

nota: El IIER depende Instituto de Salud Carlos III (Madrid).

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OPORTUNIDADES PARA PARTICIPAR EN PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN (cuestionarios para registrarse)

1) http://www.fundacionfatiga.org/registro_pacientes.htm
Registro español de enfermos con FM y/o SFC dirigido por los Dres. Joaquim Fernández-Solà y Ferrán J. García y financiado completamente por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (Barcelona), entidad sin ánimo de lucro. La finalidad de este registro es: 1) permitir disponer a los investigadores interesados en estudiar estas patologías de una base de datos de alta calidad de enfermos que facilite su labor, y 2) cooperar con el resto de registros internacionales existentes en estas enfermedades. Para ser llamado para las próximas investigaciones, hay que rellenar el cuestionario. No es obligatorio participar una vez registrado.

2) https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/home.php?Lng=ES
Orphanet es un servicio de registro de enfermos que padecen enfermedades raras. Con él: 1) el paciente participa activamente en el desarrollo de la investigación terapéutica, y 2) se mantiene informado de ensayos clínicos nuevos y en curso. Los pacientes son libres de solicitar ser reclutados o no.
“Un ensayo clínico es un estudio médico diseñado para probar el efecto de un fármaco nuevo o ya existente, o de un tratamiento biológico, o de un aparato médico que pueda tratar o prevenir una enfermedad rara ya conocida. Los ensayos clínicos se llevan a cabo éticamente (…).
Orphanet contempla el SFC y la FM en su base de datos, pero no la Sensibilidad Química Múltiple.

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16 junio 2006

AMIGOS DE ESTE MODESTO BLOG Y SOLIDARIOS CON LOS ENFERMOS DE SFC/SQM/FM ... SIN SER ENFERMOS, NI TRABAJAR CON ESTAS ENFERMEDADES

blog englobado dentro de Diariocritico.com (apartado "Salud"), de la médico y concejala socialista del Ayuntamiento de Madrid Carmen Sánchez Carazo (portavoz de sanidad y discapacidad).


Artículos:

se denuncia la situación de los enfermos de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y/o fibromialgia de la ciudad de Madrid, en el día en que estas enfermedades celebran su día mundial. Se detalla un esquema de un posible programa municipal para el Síndrome de Fatiga Crónica que facilmente podría ser extrapolable a otras ciudades. Artículo, 12 mayo 2006.
recomienda este blog junto al libro de Víctor Claudin sobre fibromialgia (ver su ficha en el post "BIBLIOGRAFÍA SOBRE SFC, SQM y FM "). Artículo, 10 junio 2006.

3) Fatiga crónica y fibromialgia:
reflexión sobre lo que supone vivir con estas enfermedades en el entorno laboral. Se informa de la reunión llevada a cabo por Carmen S. Carazo y Lucila Corral (diputada socialista) con la asoc. madrileña AMEMSFCDI y Víctor Claudín, en la que la diputada se comprometió a presentar un compromiso serio de calidad de vida para los enfermos de SFC y FM. Se habla de otra reunión, para el próximo otoño, que estudie acciones de mejora de vida para 2007 y en la que es probable participe Rafael Simancas (secretario general socialista del Ayuntamiento de Madrid). Se reseña este blog. Artículo, 22 junio 2006.

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CÓDIGOS PARA EL SFC, FM Y SQM (CIE-9 y CIE-10) - RESUMEN

1) OMS (CIE-10):
La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), editada por la Organización Mundial de la Salud, clasifica todas las enfermedades oficialmente reconocidas de modo jerárquico y asignando a cada una un código único e intransferible que la identifica y diferencia dentro de esta ordenación. Actualmente la CIE se ha reeditado este año 2006 en 10ª revisión (CIE-10).

Dentro del CIE-10, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Fibromialgia (FM) y la Hipersensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen los siguientes códigos:
  • SFC: G93.3: Postviral fatigue syndrome (Benign myalgic encephalomyelitis).
  • FM: M79.7: Fibromyalgia (Fibromyositis, Fibrositis, Myofibrositis).
  • SQM: aún no reconocida como enfermedad por la OMS. Como “síntoma” podría englobarse dentro del código T78.4 (Allergy, unspecified).

2) ESPAÑA (CIE-9):
Se utiliza el CIE-9, o sea una versión anterior a la actual editada por la OMS:

  • SFC: 780.71 (denominado especificamente “Síndrome de Fatiga Crónica”).
  • FM: 729.0 (bajo la denominación de "reumatismo no clasificado y fibrositis").
nota: más información en el post: "CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL SFC, FM Y SQM POR LA OMS".

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AYUDAR AL MÉDICO A CONOCER EL SFC, SQM Y/O FM (documentos para llevar fotocopiados)

1) ENFERMEDADES CRÓNICAS INMUNOLÓGICAS Y NEUROLÓGICAS (ECIN):
tríptico con visión de conjunto del SFC, SQM, síndrome de la Guerra del Golfo, FM, y Síndrome de Dolor Miofascial (este último con síntomas similares aunque se piensa que por causas diferentes, según el tríptico).
Editado por la Chronic Síndrome Support Association (en castellano).

2) SFC, SQM Y FM EN EL CONTEXTO DEL MÉDICO DE CABECERA, Y GRADO DE INVALIDEZ DEL SFC:
declaraciones del Dr. Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (noticia. Jano On-line y agencias 20/02/2006). La página ofrece a su vez numerosos enlaces a otras noticias sobre SFC y FM.

3) SFC Y FM - DOS ENFERMEDADES DIFERENTES:

3.1) DIFERENCIAS ENTRE SFC y FM, Y DIFERENTES PORCENTAJES DE INVALIDEZ:
artículo del Dr. Ferrán García, jefe de Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA, y director científico del Institut Ferrán de Reumatología (Barcelona).

3.2) DIFERENTES CÓDIGOS = DIFERENTES ENFERMEDADES:

3.2.1) en la CIE-9: en el link http://www.msc.es/estadEstudios/estadisti
cas/docs/cied.pdf
, para SFC ir a la pág. 119 (780.71: Síndrome de Fatiga Crónica) ; y para FM a la pág. 107 (729.0: Reumatismo no Especificado y Fibrositis)

3.2.2) en la CIE-10: en el link http://www3.who.int/icd/currentversion/fr-icd.htm, poner en el campo "Move to ICD code": G93.3, para SFC (Síndrome de Fatiga Postviral) ; y M79.7 para FM.

Para más información ver el post: “CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE LA SFC, FM Y SQM POR LA OMS (10ª revisión. Versión 2006)”.

4) SFC y FM - BASE GENÉTICA:

Ver post “INVESTIGACIÓN EN SFC, FM Y SQM”.

5) ELEMENTOS PARA DIAGNOSTICAR UN SFC:
Título: Aproximación al SFC (dirigido a médicos de familia y de atención primaria).criterios de diagnóstico (Fukuda, etc.), pruebas para un diagnóstico diferencial con otras enfermedades, y datos estadísticos.Documento de la ACSFCEM (Asociación Catalana de Afectados de SFC/Encefalomielitis Miálgica).

6) EL MITO DE LA DEPRESIÓN EN LA FIBROMIALGIA:
artículo del Dr. Ferrán García, jefe de Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA, y director científico del Institut Ferrán de Reumatología (Barcelona).

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BIBLIOGRAFÍA relacionada CON EL SFC, SQM Y/O FM

http://www.ftforum.org/biblioteca.htm
"Medicina Personalizada: la salud a la carta". 111 pág. Autor: el FTF (Future Trends Forum), de la Fundación de la Innovación de Bankinter. ON-LINE.

Forma sencilla de entender qué es la genética y la medicina personalizada, o sea, el genoma y sus aplicaciones. Con didácticas comparaciones (ej.: "El genoma se parece mucho a un libro, ya que constituye una información digital unidimensional, que se inscribe con un alfabeto de sólo cuatro letras A, C, G, y T utilizando largas cadenas de ADN a modo de páginas de papel. (…) Finalmente el libro se organiza en 23 capítulos, los cromosomas, cada uno de ellos con miles de historias inspiradas por los genes" -p. 99-).

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CONFERENCIAS SOBRE SFC, FM Y/O SQM (AUDIOS)


MP3 de conferencias sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica impartidas por los doctores Joaquim Fernández-Solà, Ferrán J. García Fructuoso y Anna Cuscó Segarra (2005):
  • "Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica". Dr. Ferrán García. 80 minutos.
  • "Aspectos psicopatológicos y psicosociales en la Fibromialgia". Dra. Anna Cuscó. 65 minutos.
  • "Fibromialgia". Dr. Ferrán García. 55 minutos.
  • "Síndrome de Fatiga Crónica". Dr. Fernández-Solà. 60 minutos.

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LEGISLACIÓN Y SFC-FM-SQM

...................SFC Y FM EN LA PRESENTE LEGISLATURA....................

La última iniciativa parlamentaria sobre SFC y FM ha sido la tramitación CONJUNTA en 2005 de ERC, CIU, PSOE Y PP de varias proposiciones no de ley:

  • ERC: para elaborar un plan en relación con la FM y el SFC (161/000773).
  • CIU: para analizar la problemática de la FM, difundir entre los profesionales de la atención sanitaria su conocimiento, e incrementar los recursos destinados a su investigación (161/000690).
  • PSOE: para adoptar medidas con el fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento, y la investigación de la FM, fatiga crónica y otras patologías relacionadas con el dolor (161/000845).
  • PP: sobre FM y SFC (161/000861).

Su debate y aprobación por unanimidad en sesión de la Comisión de Sanidad y Consumo del 10 de mayo (http://www.afibrosal.org/documen
tos/legislacion/documento04.pdf
), dio como resultado un texto de consenso publicado el 27 de ese mes en el Boletín del Congreso de los Diputados(http://www.senado.es/legis8/publicaciones/pdf/congreso/bocg
/D_211.PDF
).

Para ampliar información:


.....................SFC Y FM EN LEGISLATURAS PASADAS.....................

SFC (161/001516):
proposición no de ley para seguir impulsando 1) los trabajos en SFC del Consejo interterritorial, 2) un plan de información y formación del personal sanitario, y 3) actuaciones divulgativas: http://www.congreso.es/public_oficiales/L7/CONG/DS/CO/CO_593.PDF (Diario Sesiones núm. 593. Comisión de Sanidad y Consumo, 16/10/2002).

FM (161/000018):
proposición no de ley para la asistencia médica y social de las personas con FM. Fue discutida y aprobada por la Comisión de Sanidad y Consumo del día 19/09/2000 (http://club.telepolis.com/mcosmeng/Diari
oSesiones.htm
. Diario Sesiones núm. 50. Texto incompleto), y publicada el 25/09/2000 en el Boletín del Congreso de los Diputados (http://www.senado.es/legis7/publicaciones/pdf/congreso/bocg/D0062.P
DF
). La aprobación de la proposición 161/000018 dio como resultado la publicación por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo de un documento de difusión para distribuir sobretodo entre los profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico y tratamiento de la FM.

..........................................SQM........................................................

no hay nada

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FRASES PARA MEDITAR

  • Acusar a la maldad de los tiempos es excusarnos a nosotros mismos. Thomas Fuller

  • Ciencia sin conciencia no es más que ruina del alma. Louis Pasteur

  • La amabilidad es como una almohadilla, que aunque no tenga nada por dentro, por lo menos amortigua los embates de la vida. Arthur Schopenhauer

  • El amor es para el niño lo que el sol para las flores, no le basta pan, necesita caricias para ser bueno y para ser fuerte. Concepción Arenal

  • Vivimos en la era de la televisión. Una sola toma de una enfermera bonita ayudando a un viejo a salir de una sala dice más que todas las estadísticas sanitarias. Margaret Thatcher

  • Donde hay mucho sentimiento, hay mucho dolor. Leonardo da Vinci

  • Desgraciadamente nuestra tecnología ha superado a nuestra humanidad. Albert Einstein

  • Sólo hay dos cosas infinitas: el universo, y la estupidez humana. Albert Einstein

  • Es más fácil desintegrar un átomo, que un prejuicio. Albert Einstein

  • Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor: la voluntad. Albert Einstein

  • Algo todavía ocurrirá, pero dónde y qué. Alguien saldrá a tu encuentro, pero cuándo (y quién). Wislawa Szymborska

  • Voy con las riendas tensas y refrenando el vuelo porque no es lo que importa llegar solo ni pronto sino llegar con todos y a tiempo. León Felipe

  • En este caos existe la armonía, en estos sonidos discordantes hay una concordancia, y el que está preparado para escuchar captará la melodía. Swami Vivekanada (poeta indio)

  • Espero tengas en este año las fuerzas de una amazona, la vitalidad del ave fénix, el encanto de las sirenas y la agilidad del águila que vuela sobre las adversidades. E-mail privado de compi del foro del IFR (navidades 2005/06)

  • LAS CATÁSTROFES NOS HACEN MÁS HUMANOS: Después de la masacre de Londres, Madrid y Nueva York, ¿es posible la felicidad?. El profesor de la Universidad Jaume I de Castellón, Vicent Martínez, asegura que sí es posible siempre que ejercitemos nuestras capacidades humanas, atendiendo a las víctimas o ayudando a los más necesitados. "La persona alcanza la felicidad cuando ejerce su humanidad. Ser feliz es actuar con las capacidades humanas que tenemos. Recurrir a las guerras es deshumanizarnos, hacernos más desgraciados". Qué (15/07/2005). P. 3

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ABC LEGISLATIVO

explicación pormenorizada del proceso legal y administrativo de una persona desde que causa baja hasta que obtiene sentencia (y explicación de los diferentes tipos de incapacidad). Se cita la legislación relacionada con el proceso. Conferencia de María Teresa Sol Martorell (abogada laboralista especializada en SFC y FM) en 2005.

glosario de términos utilizados por la Seguridad Social (explicación de términos como alta médica, incapacidad -en sus diferentes tipos-, minusvalía, etc.).

informe sobre el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

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TÓXICOS (III). MEDIO AMBIENTE (campañas, directiva REACH, denuncias, ...)

informe de la posición del Consejo sobre el REACH.
si te preocupan los niveles de sustancias químicas peligrosas en los productos cotidianos y quieres un futuro seguro y saludable para ti y tu familia, ayuda a hacer que REACH sea una legislación fuerte y positiva: firma este escrito al comisario europeo de tu país entrando en esta página.
“La contaminación tóxica se ha extendido por todos los rincones del planeta. La industria química continúa produciendo y liberando miles de compuestos químicos cada año, de los que en la mayoría de los casos se desconocen sus impactos en el medio ambiente y en la salud (…)”

A la izqda. de la página de Greenpeace reseñar, en el apartado de “Tóxicos”, tres pestañas:

3.1) “PVC” (PVC en productos hospitalarios, etc.)

3.2) ”Sustancias químicas fuera de control” (Qué es el Reach ; FAQs sobre esta Directiva con listado de químicos y dónde se encuentran dentro de nuestro entorno ; informe de tóxicos en los hogares ; listado de sustancias más peligrosas y dónde están ; etc.).

A destacar el siguiente párrafo: “La presencia y dispersión generalizada de tóxicos peligrosos provoca que estemos constantemente expuestos a estas sustancias y nuestros propios cuerpos estén contaminados. Esto ha provocado un incremento de la incidencia de ciertas enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico y reproductor (cánceres, asma, alergias...)”. Artículo (Sustancias químicas fuera de control).

3.3) “Residuos en España” (Las mentiras del reciclaje ; Situación por Comunidades Autónomas ; etc.).

nota: en todos los apartados se ofrecen numerosos documentos en PDF (“Nadando en químicos”, “Consumiendo química”, "Ftalatos-ésteres de ftalato", etc.).

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LOS PELIGROS DE LOS PRODUCTOS COSMÉTICOS

1) http://www.eluniversal.com/2006/02/03/ten_art_03408A.shtml
“El universo de la cosmética no es tan saludable y maravilloso como la imagen de belleza que, si se observan atentamente las etiquetas de sus productos, presenta sustancias salidas de la industria petroquímica y peligrosas para la salud humana (…)“. Artículo (El universal.com).

2) http://www.greenpeace.org/raw/content/espana/reports/eau-de-t-xicos-una-investigac.pdf
Título: “Perfumes: análisis químico de 36 aguas de colonia y perfumes” (Greenpeace. Informe 2005. PDF).

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TRANSGÉNICOS

“(…) Las técnicas de ingeniería genética consisten en aislar segmentos del ADN (el material genético) de un ser vivo (virus, bacteria, vegetal, animal e incluso humano) para introducirlos en el material hereditario de otro. Por ejemplo, el maíz transgénico que se cultiva en España lleva genes de bacteria que le permiten producir una sustancia insecticida. La diferencia fundamental con las técnicas tradicionales de mejora genética es que permiten franquear las barreras entre especies para crear seres vivos que no existían en la naturaleza. Se trata de un experimento a gran escala basado en un modelo científico que está en entredicho (…)”.

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15 junio 2006

BIBLIOGRAFÍA SOBRE SFC, SQM y FM

Joaquim Fernández-Solà es el Jefe de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic (INSALUD) de Barcelona, y colabora en el estudio genético que se está llevando en pacientes con SFC y/o FM junto al Dr José Ignacio Lao (Unid. Genética Molecular. Laboratorios Echevarne), y el Dr. Ferrán J. García (director del IFR-CIMA, y de esta investigación), llevado a cabo en el CEGEN (Centro Nacional de Genotipado), y en el que participamos una muestra de 8000 enfermos y 1000 controles. El primer resultado a este estudio genético ha sido la creación de un biochip para el pronóstico de la FM (para más información, ver el post "Investigación en SFC, FM y SQM").

1.2) Fernández Solà, Joaquim. Síndrome de fatiga crónica (artículo. ¿2002?). ON-LINE.
Contenido: resumen, introducción, perspectiva histórica, diferentes estados de fatiga, SFC, bibliografia.

1.3) Libros y manuales sobre SFC, FM, síndrome de Sjögren, lupus eritematoso, artritis reumatoide, enfermedad de Behçet, espondilitis anquilosante, etc. en castellano (ON-LINE):
Editados por el Institut Ferrán de Reumatología, Afibrom, Sociedad Española de Reumatología, National Fibromyalgia Partnership, etc. (apartado “huesos, articulaciones, músculos”).

2) FIBROMIALGIA:

2.1) Claudín, Víctor. Me llamo Marta y soy fibromiálgica. Madrid : La Esfera de los Libros, 2004.
Víctor Claudín, periodista y escritor, describe el día a día de su pareja (Marta, enferma de FM), y la manera radical en que esta enfermedad trastoca la vida de quien la sufre y de los que viven en su entorno.

2.2) Madre, Manuela de. Vitalidad crónica: convivir con la fibromialgia. Barcelona : Planeta, 2005.
Política catalana enferma de FM y SFC, que explica su convivencia con estas enfermedades hasta ser diagnosticada, y el proceso de readaptación de su vida.

3) HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE:

3.1) Peña, Carlos E, Carter, Dean E, Ayala-Fierro, Felix. Toxicología ambiental: evaluación de riesgos y restauración ambiental (ON-LINE).
“Este libro nació del interés de la Universidad de Arizona por difundir los conocimientos en toxicología ambiental entre los interesados en la reducción de los riesgos sociales producidos por la contaminación. (…) Este trabajo, en general, se enfoca a los problemas relacionados con los riesgos para la salud humana y no a los peligros para el medio ambiente mismo, aunque en el apéndice se presenta un ejemplo de como utilizar la misma metodología en el cálculo de parámetros ambientales para proteger otras especies de la biota”.

Libro realizado gracias al apoyo del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental de EEUU, dentro del Proyecto de Investigación Básica para el Superfund otorgado a la Universidad de Arizona.

Web del Center for Toxicology (University of Arizona).

En este libro, destacar los siguientes apartados:

Explicación de las diferentes posibilidades de interactuación entre los químicos, y de los términos empleados para definir estas relaciones (respuesta aditiva, sinérgica, potenciada, y antagónica). Explicación de la sensibilidad química múltiple.

3.1.2) Prevención de la contaminación:
“El problema principal, (…), es la falta de información sobre la toxicidad de los productos químicos. Se estima que se usan más de 80 mil substancias en las distintas fases de la producción manufacturera industrial. (…), la base de datos IRIS, (…), contiene la información (…), de únicamente poco más de quinientas substancias”.

“Los principales tóxicos que causan daños en peces son los iones metálicos, el cloro, cianuros, amoniaco, detergentes, plaguicidas, bifenilos policlorados, hidrocarburos del petróleo y efluentes de plantas de papel”.

3.2) Peña Betancourt, Silvia Denise (1). Algunas perspectivas de la Toxicología en el tercer milenio (artículo, mayo 2000. En: Casa del Tempo, revista de la Universidad Autónoma de México) (ON-LINE)
“(…) será de sumo interés investigar la susceptibilidad genética a los tóxicos (…). Será prioritario investigar a fondo la toxicidad crónica de las sustancias a concentraciones mínimas, en lugar de los efectos tóxicos agudos, que han sido los más estudiados por décadas (…). Otro problema que deberá quedar resuelto en los próximos años es el síndrome de sensibilidad química múltiple (…). Aún se desconoce si se trata de un trastorno inmunitario o una enfermedad retardada consecuente a la exposición múltiple de sustancias químicas.

(…) para el tercer milenio la toxicología deberá afrontar nuevos retos, tales como la aparición de las subespecialidades dentro de sus áreas básicas. La especialidad deberá encaminar sus esfuerzos hacia una búsqueda de nuevos indicadores de efectos tóxicos, como determinar las alteraciones producidas a nivel molecular, la susceptibilidad genética a los tóxicos, así como utilizar nuevos modelos en la experimentación, por ejemplo las pruebas in vitro y/o modelos matemáticos”.

Datos:
(1) Laboratorio de Toxicología del Departamento de Producción Agrícola y Animal de la Universidad Autónoma Metropolitana de México. Investigadora.


3.3) López, Francisca (1), Obiols Quinto, Jordi (2), Moreno, Neus (3) y Valls-Llobet, Carme (3). Más malos que la peste: plaguicidas de uso ambiental, un riesgo grave y poco conocido (dossier. En: Mujeres y salud n. 7). Corto y claro (ON-LINE)
“(...) la mayoría de los plaguicidas actúan paralizando el sistema nervioso de los insectos. (…) Por (…) ello hemos destinado un dossier especial (…) a los tóxicos ambientales en los lugares de trabajo y en los hogares, para dar a conocer tanto la sintomatología como las consecuencias de la afectación en los humanos y las formas de prevención.
(…) Tradicionalmente, el riesgo por plaguicidas se ha vinculado a los procesos de fabricación, formulación y aplicación de esos productos en la agricultura. Sin embargo, la utilización cada vez más frecuente de plaguicidas para desinsectación de edificios está suponiendo un riesgo laboral para muchos trabajadores de oficinas, centros docentes, sanitarios o comercios, con el agravante de que suele pasar inadvertido al no corresponder a la propia actividad o naturaleza del trabajo desarrollado”.

Destacan los capítulos: “Síntomas y trastornos de las personas intoxicadas” (incluye, entre otros síndromes clínicos derivados de la afectación por insecticidas ambientales, al SQM) , y “Vías de entrada de los productos tóxicos”.

3.4) Valls-Llobet, Carme (3). Matar moscas a cañonazos (editorial. En: Mujeres y salud n. 7) (ON-LINE)
“Vi que se repetía más o menos el mismo esquema: en la fumigación se utilizaban productos (organofosforados) que no deberían ser usado en lugares cerrados, u otros (organoclorados) cuyo uso está prohibido; tampoco se respetaba la normativa en cuanto a ventilación ni los periodos de tiempo antes de permitir la entrada a seres humanos en los lugares fumigados. Me fui dando cuenta de que el 98 por cien de las personas afectadas son mujeres”.

Datos:
1. Centre de Seguritat i Condicions de Salut en el Treball de Barcelona (Departament de Treball. Generalitat de Catalunya).

2. Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales). Autor de “Intolerancia ambiental idiopática-SQM y fenómenos asociados” (http://www.mtas.es/insht/ntp/ntp_557.htm), página dentro de la web del Ministerio de Trabajo, en que parecía querer inducirse que el SQM podía ser un fenómeno psicogénico. En este dossier, sin embargo, se habla de la SQM como enfermedad sin género de dudas.

3. Programa “Mujer, salud y calidad de vida” (CAPS-Centro de Análisis y Programas Sanitarios. Barcelona) . Carme Valls-Llobet es la directora de dicho programa.

La revista MyS (Mujeres y Salud) nació en 1996, y es editada por el programa “Mujer, salud y calidad de vida”.

nota importante: reseñar que tanto el SFC, como la FM y la SQM, son patologías con diferentes grados de severidad, por lo que los enfermos que escriben sobre cómo estas enfermedades han afectado a sus vidas lo hacen, lógicamente, desde el mayor o menor grado de severidad que padecen.

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ENTRETENIMIENTO (1). E-BOOKS GRATIS

1) http://libros.astalaweb.com/Descargas/indexFra.asp
literatura española, francesa, inglesa, alemana, americana, asiática, hispanoamericana, italiana, rusa, anónima, griega.

2) http://www.gattaca.com.ar/weblog/papas/EsFacilDejarDeFumarSiSab
esComo2aEd.pdf

“Es fácil dejar de fumar si sabes cómo”. Allen Carr. PDF

3) http://www.hackemate.com.ar/libros/
El señor de los anillos ; El hobbit ; Cien años de soledad , Así hablaba Zaratustra ; Hamlet ; Don quijote de la mancha ; Conan ; Mis creencias (Einstein) ; Dune ; La metamorfosis (Kafka) ; El hundimiento de la casa Usher (Poe) ; Viaje al centro de la tierra ; 20.000 leguas de viaje submarino ; A brief history of time (Stephen Hawking) ; El hombre bicentenario (Asimov) ; El adolescente (Dostoievski) ; Canción de Navidad (Dickens) ; Guerra y paz (Tolstoi) ; 1984 ; Fahrenheit 451; El código da Vinci (Dan Brow) ; El principito ; La ilíada ; Ficciones (Borges) ; ¿Quién se ha llevado mi queso? (Spencer) ; Nuevo Testamento (apóstoles) ; El planeta de los simios ; 2001: una odisea espacial ; Diálogo entre un sacerdote y un moribundo (Sade) ; Botella al mar (Benedetti) ; El príncipe (Maquiavelo) ; el origen de las especies (Darwin) ; Testamento (Nostradamus) ; El conde de Montecristo ; El arte de la guerra (Sun Tzu) ; La cenicienta ; Caperucita Roja ; Interview with the vampire (Rice) ; Kamasutra, etc.

4) http://www.katarsis-net.com.ar/biblio.php
poesía maldita y literatura de culto.

5) http://www.librosbudistas.com/descargar.htm
temática budista.

6) http://www.librosenred.com/librogratis.asp
libros del autor al lector.

7) http://www.gutenberg.org/catalog/
proyecto Gutenberg (página en inglés). Libros en audio, video, música, …Idiomas: gran variedad, incluido el catalán. No español.

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ENTRETENIMIENTO (2). MÚSICA (para escuchar o para descargar) Y VIDEOS MÚSICALES

música brasileña.

cantautores españoles.

grupo Egusentia (música religiosa).

4) http://www.folkloreclub.com.ar/folkloreclub/artistas/mercedessosa/m
ercedessosasalonblanco230905.htm

canciones de autores latinoamericanos interpretadas por Mercedes Sosa (Alfonsina y el mar, Como la cigarra, Si me voy antes que vos, etc.)

música pop de todas las época y países.

grupos y cantantes, portales de música, radio y TV, MP3/MIDI (napster, etc.), …

música y videos musicales actuales.

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SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)


[1].-ANÁLISIS PERSONAL Y DEL ENTORNO:

El tipo de entorno en que uno viva (en cuanto a grado de contaminación; fábricas cercanas y tipo de químicos que expulsen al ambiente, por ejemplo formaldehidos; trabajar con productos de limpieza; etc.), además de las patologías personales añadidas que uno tenga, el grado de sensibilidad química múltiple que se padezca, etc., son los que aconsejarán que se adopten unas directrices más o menos severas de evitamiento y de control ambiental, la utilización de un purificador de aire con filtros de carbón activo específico para sensibilidad química múltiple (SQM) y la recomendación de llevar o no mascarilla (y de llevarla, de qué tipo o si una combinación de varias según el momento).

La valoración de todo ello será consensuada entre usted y su médico.


[2].-MEDIDAS BÁSICAS (CONTROL AMBIENTAL Y EVITAMIENTO):

Teniendo en cuenta la intolerancia química que la sensibilidad química múltiple (SQM) provoca, pero también la sensitiva que desarrolla (a la luz, los ruidos, las vibraciones, los cambios de temperatura bruscos, la humedad, los olores aún naturales...), todas las medidas que se dirijan a hacer de su entorno un lugar libre de químicos tóxicos y sin fragancias, así como a minimizar los cambios sensitivos, serán bienvenidas. Por ejemplo:
  • Sustituya los productos químicos tóxicos (de limpieza, perfumes, de aseo personal, insecticidas, ropa, utensilios y cacharros de cocina -sin teflón, niquel, etc.-, mobiliario -mejor de madera ecológica sin tratar, vidrio o acero inoxidable-, materiales de construcción, etc.) por otros ecológicos y sin olor, que usted tolere. De no poder hacer esto, o sólo poder llevarlo a cabo con los productos que note que más le perjudican (porque le provoquen síntomas evidentes), enciérrelos en envases herméticos (de venta, por ej. en tiendas de “Todo a 100”), o de ser de cierto tamaño, en algún sitio que pueda cerrar y sellar de forma segura. Cuando necesite sacar algo de estos recipientes o lugares, hágalo provisto de su mascarilla facial con carbono activo de mayor graduación, o pida que se lo saque alguien por usted y pongalo en algún sitio a airear, para que antes de su utilización pierda el olor lo más posible. En todo caso, lo ideal es que se desaga de todos los elementos de su hogar que contengan materiales tóxicos, le produzcan síntomas evidentes, difusos o ninguno.
  • Coma y beba sano. Aliméntese con productos lo menos procesados posibles y de etiqueta ecológica (sin ningún tipo de aditivo químico -pesticidas, colorantes, conservantes...-). La SQM suele acarrar intolerancias a múltiples alimentos (productos lácteos, glúten, especias, vinagre...), a los olores en general (sobretodo de grado medio o intenso) y al calor que despiden mientras son cocinados. Las intolerancias suelen provocar carencias vitamínicas, etc., por lo que es frecuente tener que utilizar suplementos naturales, en su estado más puro, sin excipientes y que toleremos. No solemos tolerar las medicación alopática. Solemos emplear tratamientos naturales y homeopáticos, pero no todo nos va bien. El agua deberá ser filtrada o mineral envasada en botella de vidrio.
  • Evite alcohol y tabaco (en usted y alrededor): el olor simplemente, puede desencadenarle una crisis.
  • Aléjese de ambientes especialmente complicados para personas con hipersensibilidad química múltiple (sobretodo bares sin buena ventilación, perfumerías, lugares con ambientadores -baños públicos, cines, taxis...-, etc.).
Por otro lado, recuerde que algunas personas con SQM también muestran hipersensibilidad a los campos electromagnéticos (televisores, radio-despertadores eléctricos, Wi-Fi, inhalámbricos, etc.), por lo que tener el router del ordenador cableado (Ethernet), sistemas para eliminar ondas en nuestro hogar y pocos electrodomésticos enchufados -o que usted desenchufe cuando acabe con ellos-, son medidas de protección correctas, sobretodo en dormitorios.


[3].-EVITAMIENTO, ¿PONERSE UNA MASCARILLA DE CARBÓN ACTIVO ES LA SOLUCIÓN?:

No. Los agentes químicos (productos de limpieza, pinturas, perfumes, ambientadores, etc.) que están en el ambiente pasan también a través de la piel. Además, las personas con SQM comprobamos que los químicos acaban traspasando las mascarillas.

La primera medida a establecer para la "estabilización" de una persona afectada de hipersensibilidad química múltiple en su vida diaria, es su alejamiento de todo químico nocivo o con olores que le perjudiquen, sobretodo los que de forma expresa le afecten. Con ello evitará empeorar el cuadro sintomatológico.


[4].-EMPRESA 3M:

-EN ESPAÑA: 3M España. Pl. Juan Ignacio Luca de Tena, 19-25. 28027 Madrid. Tlfno. 91.321.61.43 / 900.21.05.84 (tlfno. gratuito) www.3m.com/es/seguridad

-EN OTROS PAÍSES: http://www.3m.com/ (pinchar en el país de interés)


[5].-MODELOS DE MASCARILLA MÁS FRECUENTES PARA SQM (a fecha de junio 2006):

-Ref. 9914 (caja de 10 mascarillas)
-Ref. 9926 (caja de 10 mascarillas)
-Ref. 4279 (por unidades)

.......... .......... ..........
refs. 9914/9926 ......................... ref. 4279

Las mascarillas correctas son las que llevan incorporado carbón activado porque esto es lo que filtra el aire que el individuo respira.


[6].-RECOMENDACIONES DE CONSERVACIÓN PARA MASCARILLAS:

Para alargar en lo posible la vida de las mascarillas es aconsejable guardar la/s que estamos utilizando en una bolsa de plástico hermético transparente (sin colores) con el fin de que el carbón activado incorporado se desgaste lo más tarde posible.

Las 9914 y 9926 pueden guardarse en las típicas bolsas de plástico para congelar alimentos. La 4279 viene ya en un envase hermético que puede reutilizarse cuantas veces se necesite.

Se notará que la mascarilla hay que cambiarla cuando esta no ventile ya y el aire se condense dentro de ella.


nota: no llevo comisión con los de 3M, sólo informo. Y por cierto, la leyenda urbana que dice que las chicas SQM llevamos mascarilla porque somos demasiado guapas es cierta. Así que si nos veis por la calle, ¡¡ya sabeis por qué vamos tapadas!!!, je je je je).


ENTRADAS DE "MI ESTRELLA DE MAR" RELACIONADAS

Para ampliar información sobre "evitamiento y control ambiental" tienes a tu disposición la siguiente selección de enlaces con información básica al respecto (aparte de otras entradas que puedas ver en MI ESTRELLA DE MAR de utilidad):

-SQM: PUNTOS CLAVE PARA EVITAR CRISIS, ESTABILIZARLAS Y MEJORARLAS (evitamiento & control ambiental)

-CONSEJOS MÉDICOS DE CONTROL AMBIENTAL, EVITAMIENTO, TRATAMIENTO NATURAL Y DIETA PARA AFECTADOS DE SQM

-TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SQM: evitamiento y control ambiental (Hospital Clinic)

-FAQ SOBRE MASCARILLAS PARA SQM (preguntas frecuentes)

-MASCARILLAS ÚTILES PARA SQM DE 3M.- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)

-MASCARILLAS MEDOP (para síndrome de sensibilidad química)

-CARBÓN ACTIVO: LAS APLICACIONES MÁS INTERESANTES A LO LARGO DE SU HISTORIA
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PRODUCTOS SOLARES ECOLÓGICOS



1) http://www.restaurantesvegetarianos
.es/
spa/subcategory/10/SF004.html


2) http://www.ecobotiga.com/

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SENSIBILIDAD ELÉCTRICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

qué es la sensibilidad eléctrica. Análisis comparativo con la sensibilidad química múltiple. Artículo de Lucinda Grant, miembro de la Alianza EMR (*) y enferma de sensibilidad eléctrica.

(*) The Electromagnetic Radiation Alliance: http://www.wave-guide.org/archives/wa
veguide_3/emrall.html

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QUÉ ES LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)



1) INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA-IFR / CIMA (Unidad de Intolerancia Química Múltiple)
http://www.institutferran.org/inmunotoxicologia.htm

Contenido: introducción ; distintas definiciones ; características ; mecanismos causales señalados ; criterios de consenso -1999- adoptados para el diagnóstico de la SQM ; recomendaciones ; bibliografía ; documentación en PDF ; enlaces relacionados.

2) "SÍNDROME DE SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES" (artículo. Dr. Pablo Arnold Llamosas)
http://www.institutferran.org/documentos/sqm_sistema_limbico_ifr.pdf

Explicación de la teoría más plausible en la actualidad por permitir hipótesis neurobiológicas testeables: el modelo límbico-olfatorio ("el sistema límbico de estos enfermos estaría alterado al ganar los químicos acceso al sistema nervioso central vía tracto olfatorio-sistema límbico"). Dr. Pablo Arnold. Inmunólogo y médico internista. Jefe asistencial de la Unidad de Sensibilidad Química Múltiple IFR-CIMA). 6 hojas [actualización posterior al post: este link ya no existe pero el texto puede consultarse pinchando aquí, al final del texto como documento adjunto (suscripción gratuita)].


NOTA: desde su nacimiento en 2006, MI ESTRELLA DE MAR encabeza la web médica del Instituto Ferrán de Reumatología como enlace recomendado y estable, tanto en la página de su Unidad de Intolerancia Química Múltiple (sidebar -columna izquierda- y final de página), como en la de su Unidad de Intolerancia y Sensibilidad Química Múltiple (I/SQM) y página sobre Dieta hipotóxica-dieta de eliminación-detección de sensibilidades (intolerancia/ sensibilidad química múltiple).

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CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL SFC, FM Y SQM POR LA OMS (10ª revisión. Versión 2006)

La Clasificación Internacional de Enfermedades editada este mismo año (2006), es la 10ª revisión (CIE-10) que lleva a cabo la Organización Mundial de la Salud del ordenamiento de las enfermedades ya oficialmente reconocidas (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision. Version for 2006).

Este ordenamiento clasifica las enfermedades de modo jerárquico (en forma de estructura de árbol) y asignándole a cada una un código único e intransferible que la identifica dentro de esta división (http://www3.who.int/icd/currentversion/fr-icd.htm).

1) SFC, FM y SQM EN EL CIE-10:

1.1) Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Chronic Fatigue Sindrome (CFS): http://www3.who.int/icd/currentversion/fr-icd.htm

Chapter VI: G00-G99 (Diseases of the nervous system) → G90-G99 (Other disorders of the nervous system) → G93 (Other disorders of brain) → G93.3: Postviral fatigue syndrome (Benign myalgic encephalomyelitis)

1.2) Fibromialgia (FM) / Fibromyalgia (FM): http://www3.who.int/icd/currentversion/fr-icd.htm

Chapter XIII: M00-M99 (Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue) → M60-M79 (Soft tissue disorders) → M70-M79 (Other soft tissue disorders) → M79 (Other soft tissue disorders, not elsewhere classified) → M79.7: Fibromyalgia (Fibromyositis, Fibrositis, Myofibrositis)

1.3) Sensibilidad Química Múltiple (SQM) / Multiple Chemical Sensitivities Syndrome (MCS): aún no reconocida como enfermedad por la OMS. Como síntoma podría englobarse dentro del código T78.4, que tiene la siguiente estructura:

Chapter XIX: S00-T98 (Injury, poisoning and certain other consequences of external causes) → T66-T78 (Other and unspecified effects of external causes) → T78 (Adverse effects, not elsewhere classified) → T78.4: Allergy, unspecified (Allergic reaction NOS, Hypersensitivity NOS, Idiosyncracy NOS). Excludes: - Allergic reaction NOS to correct medicinal substance properly administered (T88.7). - Specified types of allergic reaction such as: allergic gastroenteritis and colitis (K52.2), dermatitis (L23-L25, L27.-), hay fever (J30.1).

Según conclusiones del panel de expertos convocado por la OMS en 1996, se acordó llamar a este conjunto de síntomas “Intolerancia Ambiental Idiopática” (Idiopathic Environmental Illness, Idiopathic Environmental Intolerance).

2) ESPAÑA:
En España, la clasificación utilizada en ambulatorios y hospitales para codificar las enfermedades es la versión clasificatoria anterior de la OMS: la 9ª revisión (CIE-9). En consecuencia, los códigos y nombres para las distintas enfermedades no están actualizados conforme al CIE-10.

Recientemente el Ministerio de Sanidad ha vuelto a editar el CIE, que vuelve a hacerse sobre la 9ª revisión de la OMS (Clasificación Internacional de Enfermedades, 9ª revisión. CIE-9-MC. Modificación Clínica. 2006. ISBN 84-7670-679-0).

2.1) LA CIE EDITADA POR EL MINISTERIO DE SANIDAD:

Podemos verla on-line en: http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/normalizacion/clasifEnferm/home.htm (Pinchar en “Diagnósticos”).

2.2) ESTRUCTURA DADA POR LA OMS Y POR ESPAÑA:

Como se puede observar accediendo al enlace anterior y comparándolo con el de la OMS, en España las enfermedades aparecen en un simple LISTADO DE CÓDIGOS lo que hace de la "CIE-versión española" una clasificación poco práctica de cara a que el médico pueda buscar satisfactoriamente el código de una enfermedad.

Por el contrario, la OMS clasifica las enfermedades con un código también, pero dentro de una ESTRUCTURA JERÁRQUICA RAMIFICADA. El resultado es una forma intuitiva de búsqueda de cada código").

2.3) CÓDIGOS DEL SFC Y FM EN ESPAÑA (CIE-9):
SFC: código 780.71 (denominado especificamente “Síndrome de Fatiga Crónica”)
FM: código 729.0 (bajo la denominación de "Reumatismo no clasificado y fibrositis").

3) LA CIE-10 EN CASTELLANO:
http://www.iqb.es/patologia/toc01.htm
se pueden ver las enfermedades estructuradas dentro de una jerarquía, siguiendo a la OMS (Medciclopedia).

http://www.proteccioncivil.org/arce/catalogo/cie10/cie10.htm
proyecto iberoamericano en que participó España basado en el CIE-10. Las enfermedades se listan por códigos, del mismo modo que el CIE-9 español vigente.

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INVESTIGACIÓN EN SFC, FM Y SQM

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1) INVESTIGACIONES ACTUALES:

1.1) SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_32645.html
"Esta es realmente la primera evidencia creíble de una base biológica para el síndrome de fatiga crónica", señaló el jueves en una conferencia de prensa la Dra. Julie Gerberding, directora de los U.S. Centers for Disease Control and Prevention (...)". Artículo. 20 de abril 2006 (HealthDay News/HispaniCare)
Líneas de investigación del IFR (2004-2008)
"La Clínica CIMA de Barcelona, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la empresa de biotecnología Progenika Biopharma, desarrollarán este año una investigación para crear un biochip que permitirá el pronóstico y el diagnóstico de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (...)". Artículo. 15 de mayo 2006 (Azprensa.com)

1.2) HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE:
Título: Prevalencia y factores de riesgo de la intolerancia a olores referida por el paciente: estudio en la población de Skövde. Autores: Johansson A., Brämerson A., Millqvist E. y col. En: International Archives of Occupational and Environmental Health 78(7):559-564, Ago 2005.

“(…) estudio transverso de población destinado a la evaluación de trastornos otorrinolaringológicos en Suecia. (…) la comunidad de Skövde está integrada aproximadamente por 49000 habitantes, 37000 de ellos adultos. El 67% vive en la ciudad, el 18% en aldeas y el 14% en la campiña. Se seleccionó una población aleatoria de 1900 sujetos de 20 años o más (…)”.

2) HITOS EN LA INVESTIGACIÓN DE AÑOS ANTERIORES:

2.1) SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA:
http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=37038
"Investigadores españoles descubren un gen que favorece la aparición de fibromialgia" (noticia Jano On-line y agencias 26/01/2005)

"Los investigadores del Instituto Ferran de Reumatología de la Clínica CIMA de Barcelona han estudiado la implicación del gen Catecol-O-Metiltransferesa (COMT), situado en el cromosoma 22, en la aparición de la fibromialgia".

El artículo remite a otros también relacionados con la fibromialgia.

2.2) HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE:
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