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17 junio 2006

ENFERMEDADES RARAS (II). ORGANIZACIONES

1) ORGANIZACIONES DE PACIENTES:

1.1) ESPAÑA:
http://www.cermi.es/cermi/
El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos españoles con discapacidad (más de 3,5 millones de personas –el 9% de la población española-, más sus familias), que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido deciden unirse a través de las organizaciones en las que se agrupan (más de 2900 asociaciones y entidades), para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

1.2) EUROPA:
http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=199
Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) es una organización no gubernamental creada en 1997 y apoyada por la Comisión Europea entre otros. Se compone de una alianza de asociaciones de pacientes (más de 200) y 10 federaciones nacionales, repartidos por 24 países diferentes. Por tanto, Eurordis representa a millones de pacientes afectados por más de 1000 enfermedades raras. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras de los estados miembros de la Unión Europea.

1.3) EEUU:
http://www.rarediseases.org/
NORD (Organización Norteamericana de Enfermedades Raras). En inglés.

2) ORGANISMOS OFICIALES:
http://iier.isciii.es/er/
El SIERE (Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español) es el recurso del IIER (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras) para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general.

nota: El IIER depende Instituto de Salud Carlos III (Madrid).

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