CÓMO AYUDAR A DIFUNDIR LA LABOR DEL SISS (RESPETANDO EL COPYRIGHT)
QUÉ HACER.- 1. DIFUNDE SUS ENLACES, donde puedan tener eco (redes, foros, medios, médicos, hospitales...) y de forma eficaz (deben funcionar y ser visibles). QUÉ NO HACER.- NO ALTERES NI DIFUNDAS SUS PDFs, IMÁGENES O ENTRADAS FUERA DEL ENLACE DEL SISS (por tanto, NO los cuelgues en tu espacio u otros, ni los difundas desde los canales de Scribd, YouTube u otros del SISS. Si necesitas una imagen de la autora o un collage hecho por ella, pide su autorización escrita razonando el motivo)
EMPRESAS Y WEBS (AVISO)
No publicamos spam ni propaganda. Por favor, no intentes aprovecharte de nuestro trabajo gratuito. En su lugar, valora ser nuestro patrocinador.

21 mayo 2006

POLÍTICA DE "MI ESTRELLA DE MAR" (autoría, cómo informarse correctamente a través de Internet, directrices, política de privacidad, fuente de financiación)


1) AUTORÍA

La información de este espacio la selecciona o aporta su autora, María José Moya Villén, profesional de la Documentación (bibliotecaria – documentalista), afectada en grado grave de las enfermedades a las se dedica.

El contenido de MI ESTRELLA DE MAR, por tanto, se basa en parámetros profesionales documentalistas que indican que, tanto fuentes como información seccionada, son de carácter riguroso y fiable.

El espacio está dedicado a la sensibilidad química múltiple, enfermedades relacionadas (electrohipersensibilidad, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia) e información relacionada (recursos, ecología práctica, tóxicos, directorio de profesionales expertos en España y el mundo…).

Sobre este tipo de patologías recientes y por tanto poco conocidas aún incluso por el estamento médico, somos los pacientes más experimentados en su práctica y manejo los que tenemos que buscar información rigurosa y paliativos a nuestra sintomatología, paliativos que suelen ser a base de remedios naturales y productos ecológicos, fundamentalmente. Todo lo expuesto es completamente inocuo (alimentación, ropa, purificadores de aire específicos para SQM, mascarillas faciales más adecuadas para SQM, etc.). No indicamos medicamentos.

La información aportada en cada entrada puede ser de tres tipos:
  • De fuente externa: cuando el contenido de la entrada es externo. Junto a ella aparece siempre:
    1.-Un enlace operativo a la fuente.
    2.-Información lo más completa posible de su autoría.
    3.-Permiso de reproducción (en caso de ser necesario).
  • De confección propia: que se indica como tal. Basados en la experiencia de la autora, los testimonios favorables de personas con SQM independientes y de confianza, la práctica generalizada dentro de esta/s enfermedad/es, y/o cualquier otra suerte de elementos pero siempre desde la rigurosidad y eficacia de resultados para un porcentaje significativo de afectados.
  • Colaboraciones entre MI ESTRELLA DE MAR y expertos: siempre se colabora con profesionales en la materia que respalden la información. Las colaboraciones son referenciadas como tal junto a los datos del profesional colaborador.
ATENCIÓN
En ningún caso se pretende sustituir la visita médica presencial ni al médico experto en estas enfermedades
. Deberás consultar a este si en tu caso particular es adecuado o no (en parte, en su totalidad, o con adaptaciones) lo aquí reseñado.

No olvides que:
  1. Cada persona tiene una genética, edad, constitución y género que ofrece especificidades diferentes según seas hombre o mujer.
  2. En cada persona suelen coexistir otras alteraciones que interaccionan entre ellas, por lo que lo beneficioso para una podría no serlo para otra/s.
  3. En enfermedades no muy conocidas aún incluso en el ámbito médico, tu experiencia previa, intuición y sensatez como afectado son fundamentales a la hora de escoger o no una pauta tras asesorarte con tu médico.
En cualquier caso MI ESTRELLA DE MAR es un espacio avalado -como puedes ver en su columna de la derecha-, por diversos profesionales médicos y sellos sanitarios (entre ellos, el Colegio de Médicos de Barcelona).

2) RECOMENDACIONES PARA INFORMARSE CORRECTAMENTE A TRAVÉS DE INTERNET

No todo lo que ofrece Internet es fiable, lo que obliga a tener precaución sobretodo en temas de salud. Como “táctica" para orientarte en ello analiza lo que veas en la red con el siguiente criterio:
  • La información debe ser transparente:
    1.-El blog o web no debe ser anónimo.
    2.-Debe haber algún medio de contacto con el/la autor/a.
    3.-Las entradas, a menos que sean reflexiones personales deben tener siempre la mención a sus fuentes —bibliografía y/o ENLACES DIRECTOS Y OPERATIVOS—  para que veas la fuente directa si lo deseas.
  • Las fuentes y/o bibliografía de entradas sobre enfermedades deben provenir de medios/ centros/ especialistas serios, dedicados a aquello de lo que hablan.
Un primer indicativo fácil para el profano que quiera orientarse acerca de la fiabilidad y "nivel" de un espacio es la de observar su calidad ortográfica y redactora. Deficiencias básicas tales hacen fácil pensar que seguramente estos "fallos" se trasladen también a otros aspectos del espacio como son la preparación y cuidado de sus contenidos.

3) POLÍTICA DE PRIVACIDAD

3.1.-COMUNICACIÓN DE DATOS: [posibilidad desabilitada desde 2011]
MI ESTRELLA DE MAR únicamente revelará datos personales tuyos DE FORMA PUNTUAL y si la salud lo permite, si lo solicitas para algo concreto y motivas qué datos, a quién, y para qué. En cualquier caso sería sólo sería fines informativos o de ayuda, y desde una actuación completamente ética.

Sólo si se sospecha que un usuario esté vulnerando la ley vigente en cualquiera de sus formas, MI ESTRELLA DE MAR se reserva el derecho de poder revelar información del sujeto a las autoridades competentes para que se pueda proceder a rastrear al infractor de forma oportuna.

3.2.-RECOGIDA DE DATOS:
MI ESTRELLA DE MAR no tiene acceso a datos personales de ningún usuario. Sólo si aportas libremente la tuya (correo electrónico, etc.), por cualquiera de las vías disponibles (normalmente, dejando la información en un “comentario” del blog, o enviándola por correo privado a través del contacto para colaboraciones).

3.3.-RESPONSABILIDADES:
MI ESTRELLA DE MAR declina cualquier tipo de responsabilidad que pudiera derivarse por :
  • La información aportada por los usuarios de MI ESTRELLA DE MAR en “Comentarios”, que pudiera ser utilizada incorrectamente por personas ajenas al blog, situación cuyo único responsable seria el mismo autor del comentario.
  • Cualquier situación indeseable —presente o futura— que pudiera producirse por el consentimiento que en su día cualquier usuario diera a MI ESTRELLA DE MAR para compartir información de diferente índole con otro u otros.
MI ESTRELLA DE MAR está basada en el principio de ética, buena voluntad y disposición, y bien común, dentro del transfondo de los fuertes límites físicos y neurocognitivos que las enfermedades que aquejan a su autora le imponen.

3.4.-TRATAMIENTO DE DATOS:
En el caso de que ofrezcas un correo personal por las vías mencionadas, MI ESTRELLA DE MAR puede hacer envíos puntuales de algún mailing esporádico año quizás, en aras de ofrecer información complementaria al blog que no haya tenido cabida en él (por tratarse de cosas puntuales, aunque de interés general para afectados y profesionales).

En general pueden ser anuncios de congresos, charlas, etc. de carácter médico centrados en la sensibilidad química múltiple y enfermedades o temáticas relacionadas, información sobre novedades en legislación sanitaria, aportaciones de interés de asociaciones, peticiones de ayuda entre afectados que necesiten algo, y similares.

NUNCA propaganda, o información que suponga una VULNERACIÓN DE LA ÉTICA MÁS BÁSICA.

Tampoco se vende o intercambia información personal alguna con terceros.

La información obtenida a través de estadísticas con el fin conocer las materias de preferencia de los usuarios y controlar el volumen de afluencia, es totalmente anónima, y en ningún caso puede ser asociada a un usuario concreto y su identificación.

MI ESTRELLA DE MAR podrá compartir estas estadísticas generales con sus patrocinadores, en el momento en que abriera en el futuro esta posibilidad (que se anunciaría).

3.5.-CANCELACIÓN:
Puedes ejercer tu derecho a dejar de ser informado de forma complementaria a lo ya aportado por MI ESTRELLA DE MAR contestando a cualquiera de sus correos poniendo en el asunto (subject): “No deseo recibir más información complementaria de MI ESTRELLA DE MAR. Gracias”.

Respecto a la eliminación de comentarios que hagas en MI ESTRELLA DE MAR, estos se encuentran sujetos a las características que en cada momento tenga para ellos el hosting que los sostiene (Blogger).

4) FUENTES DE FINANCIACIÓN

MI ESTRELLA DE MAR acepta —cuando se producen— donaciones que libremente quieran aportarse por medio de cuenta corriente o PayPal para que pueda seguir existiendo a pesar de:
  • Los límites graves de salud que impiden trabajar a su autora e incluso hacer vida mínimamente normal.
  • Las muchas horas, energía y gran esfuerzo que requiere, en medio de una constante sintomatología. Acabar cada entrada me invalida para realizar cualquier otra cosa —ni aún mínima— en mi vida privada.
  • Los fuertes y continuos gastos que generan estas enfermedades en su autora, que es el único miembro de su hogar.
También tienes la posibilidad de patrocinar a MI ESTRELLA DE MAR. Para ello tienes habilitado un lugar debidamente identificado con el título de "Patrocinios", en la sidebar izquierda.

ATENCIÓN:
  • NINGUNA ayuda económica implica que esta pueda ejercer sobre MI ESTRELLA DE MAR posibilidad alguna de presión sobre sus contenidos (parciales o totales).
  • Los PATROCINADORES se aceptan en base a la buena fe mutua, donde se presupone una orientación, temática y formas de trabajo y ética similares a los de MI ESTRELLA DE MAR. Sin embargo, NO se aseguran. Ser patrocinador no incluye que se apoye, colabore o conozca su trabajo. Declinamos cualquier responsabilidad derivada del contacto entre usuarios de MI ESTRELLA DE MAR y sus patrocinadores.
  • NO se acepta publicidad engañosa, encubierta o falsa.
  • NO hay relación comercial alguna con los médicos, profesionales, sugerencias o productos citados en MI ESTRELLA DE MAR.
Los contenidos de MI ESTRELLA DE MAR son completamente independientes, objetivos, prudentes y veraces. Sólo prima el bien común del colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia.

5) DECÁLOGO DE MI ESTRELLA DE MAR (MEDM) -NORMAS-

1. COLABORACIONES.- Sólo peticiones serias, profesionales, respetuosas con la labor de MEDM, de calidad, interés mutuo, y en igualdad de condiciones entre MEDM y el resto de integrantes de la propuesta (pedirnos ser colaborador "de segunda" por NO ser entidad o asociación es un "criterio" de trabajo clasista, no basado en la equidad,  o al menos en la valía y conocimientos). No se responden propuestas no suficientemente argumentadas, definidas (ideas, estructura, objetivos, papel que se pide que desempeñe MEDM…), y correctamente redactadas (por ej. sin faltas de ortografía).

2. QUÉ NO ES UNA COLABORACIÓN.- Propuestas de publicidad (y similares); de trabajo en la sombra; de peticiones para "enderezar" proyectos ya iniciados que no incluyeron a MEDM (por lo que, por ej., no hemos podido hacerles un seguimiento, saber de su realidad en primera persona, o imprimirles nuestra orientación); y peticiones de difusión, para “aprovechar” nuestro "alcance". Tampoco lo que no tenga un interés mutuo, altruista y de interés general, para MEDM y el colectivo de enfermos de sensibilización central. Ponte en nuestro lugar. No nos hagas sentir a los demás “utilizados” o meros “voceros”. Este es un espacio profesional y como tal debes tratarlo.

3. ¿QUIERES QUE VALORE ALGO PARA PUBLICAR?.- Si nos haces llegar algo para este fin (tú o alguien de tu parte), se sobreentiende que lo haces de forma libre, gratuita, sin contraprestación, aceptando las condiciones fijadas por MEDM en este decálogo, de acuerdo con su difusión, y como previamente a la publicación tú fijes (por ej. con o sin datos de algún tipo) Si no dices nada y detectamos riesgo para tus intereses MEDM podrá aconsejarte. Tras la publicación (de ser de interés), el resultado y contenidos serán de la autoría de MEDM y como con cualquier otro medio de comunicación (televisión, prensa, etc.), no se podrán pedir ya cambios sobre lo que estipulaste con MEDM. Recuerda que su autora está enferma, y aún así puso su salud y tiempo en analizar, contrastar, y realizar un trabajo laborioso con lo que tú le cediste. Por tanto, VALORA A QUIEN TE DEDICA SU TIEMPO: TE ESTÁ DANDO ALGO QUE NUNCA RECUPERARÁ. Y “aplícate las tres erres: respétate a ti mismo, respeta a los demás y responsabilízate de tus acciones" (Dalai Lama).

4. ENTRADAS.- Están basadas en los conocimientos serios y contrastados, a fecha de su publicación, sobre los temas abordados; o son transcripciones de fuentes fiables. No se eliminan posts bajo ningún motivo. Si tienes dudas sobre una entrada, deja un comentario bajo ella. Actualizaciones: sólo puntualmente, si la salud lo permite, para cambios de dirección y enlaces de empresas, etc.; motivos excepcionales; y la aparición de nuevos datos de importancia capital para el colectivo (salud, etc.) y que no den para realizar una nueva entrada.

5. MEDM TRABAJA POR LA SQM Y TU SALUD DESDE 2006. ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?.- Ser justo públicamente con quien está a tu lado día a día de forma generosa, altruista y gratuita para ti, tu entidad, y todos. No nos “pidas” mientras nos “ocultas”, sólo porque MEDM no es una "entidad", cuando un medio, etc. te pregunte quien os ayuda o dónde te informas. No sólo hay entidades o asociaciones. También hay activistas rigurosos y profesionales como Mi Estrella de Mar. No ser asociación es una decisión propia que no desmerece ni excluye de ser “nombrado” o tomado en cuenta públicamente. Si hablas por defecto de la labor de las “asociaciones” (sólo por ser asociaciones), ¿porqué no haces lo propio con MEDM, que trabaja para ti a cambio de nada?. ¡Ayuda a que más gente sepa dónde informarse con rigurosidad!.

6. PATROCINADORES.- Los fines no son publicitarios ni de transacción económica sino meramente de sostenimiento de la labor de MEDM en forma de algunos donativos. Ser patrocinador no significa que MEDM apoye o recomiende estos enlaces, aunque tendrán una temática similar a la de mi MEDM.

7. COMENTARIOS EN MEDM Y SUS REDES.- Son responsabilidad de quienes los hacen. MEDM no tiene porqué estar de acuerdo con sus contenidos. Además, desaconseja las “recomendaciones” que por lógica entren en el ámbito de la consulta a un médico y de forma presencial. El resto de comentarios los reflexionarás con precaución conforme a tu caso concreto (alergias, intolerancias, circunstancias personales…).

8. CONTACTO. ¿MEDM SE COMUNICA CON SUS USUARIOS?.- A veces. Si son preguntas que no se encuentran en MEDM y/o la salud lo permite de forma excepcional. No "responde" en redes sociales, correo privado, boletín de noticias de MEDM, etc. Deja tu comunicación en MEDM pinchando donde pone “Comentarios” (debajo de cada entrada). Si te es posible, asegúrate de que sea bajo un post que se acerque al tema por el que te pones en contacto (emplea el buscador del blog). Para colaboraciones o  información que desees que valore su publicación, pincha aquí (no se contestarán correos con otras motivaciones).

9. CONDICIONES GENERALES.- Todo el decálogo queda supeditado a mis circunstancias de salud y personales.

10. IMPORTANTE.- No leer las normas no exime de aceptarlas y acatarlas, si contactas con MEDM (tú o a quien delegues tu "representación").

¡Gracias por tu atención y comprensión!

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