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21 mayo 2006

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8 comentarios:

Noritza dijo...

Hola María José!!!
Mi nombre es Noritza. Tengo 40 años y desde hace aproximadamente 10 años he venido sufriendo de algunos síntomas extraños en mi cuerpo, entre los cuales el más extraño ha sido la intolerancia a los olores fuertes tales como colonias, pinturas, fumigaciones....entre otros. Pensé que tenía un problema estomacal puesto que al oler estas sustancias mi estómago se inflama y me dan unas crisis muy fuertes como si me hubiera bebido la colonia en lugar de olerla. Asistí a varios gastroenterólogos quienes me diagnosticaron gastritis crónica; sin ambargo, nunca han sabido expicarme porqué me hace tanto daño exponerme a estas sustancias.
La verdad han pasado varios años y me he sentido muy desesperada por no saber lo que tengo. Un día escribí en un foro médico mi situación y allí fue donde me hablaron del síndrome químico múltiple. Indagando llegué a tu blog y alguien que te conoce me dió tu correo, diciéndome que tú tienes bastante información sobre la enfermedad.

Lo cierto es que por fin encuentro gente que parece sentir lo mismo que yo, y me alegra muchísimo pensar que me acerco a un diagnóstico; pero entiendo que la enfermedad es poco conocida. En estos momentos me encuentro un poco confundida porque no sé qué hacer. Soy venezolana y creo que en mi país no hay conocimiento del SQM, por lo que ahora que tengo una respuesta bastante clara a lo que me pasa, no sé como conseguir que me den un diagnóstico, y por ende un tratamiento.

He hecho lo posible porque mi vida social no se vea afectada por los síntomas, pero hay momentos en los que sólo me siento segura encerrada en mi casa. Como sabrás, todos los lugares están llenos de olores, fragancias, el humo de los carros, en fin...eso sin contar con que casi ningún alimento me cae bien, por lo que tengo que cargar encima un evase con comida o sino, no puedo salir. De verdad, es horrible vivir así, pues la gente que amo no comprende lo que me pasa y a veces se cansan de tantas quejas, de tantas crisis y de tantos requerimientos (no se pueden perfumar, no se puede pintar la casa, es dificil comprar jabón, desinfectantes, etc...) ¡¡¡Toda una locura!!! Por eso creen que es psicológico....

Te escribo proque me interesa saber mas sobre este síndrome, conocer gente que lo sufre, conocer sus testimonios y porque quisiera saber si puedes darme alguna orientación al respecto. Conoces de alguien en Venezuela que trate la enfermedad? habrá algún especialista a quien pueda contactar por esta vía? También quisiera saber si hay algun examen que me pueda hacer para tener un diagnóstico. En fin...son muchas las interrogantes que tengo. Quisiera aclararlas y poder tener algo serio que decirle a mi familia y los que me rodean. Necesito dar el siguiente paso y en estos momentos no sé cómo hacerlo!!!
Gracias por la información que me puedas brindar!!!

mariajo dijo...

PARTE I.—

Estimada Noritza, gracias por la confianza de ofrecernos tu testimonio, así como para comentarme tus dudas. Como me preguntas muchas cosas, mi respuesta es bastante larga (espero que la veas clara), así que seguramente con ello me has dado la oportunidad de que, con la información recopilada ahora para ti, pueda hacer yo ahora con ello una nueva entrada en MI ESTRELLA DE MAR (genérica), que sirva a los compañeros que anden también perdidos en lugares en donde no se haya oído sobre la SQM y necesiten salir adelante como sea ;-) ¿Ves?, me van surgiendo ideas, conforme vais preguntando :-D

Sólo una cosa más (que es mi culpa, por que no lo había especificado –acabo de hacerlo ahora en una pequeña nota añadida a la entrada “Cómo contactarme”): cuando comentéis, hacedlo en posts que tengan algo que ver con la materia de la que vais a preguntar (por ejemplo, este es sólo “administrativo” del blog, no tiene que ver con nada con algo sobre SQM). No te preocupes, poco a poco, aprendemos vosotros y yo (dado que me despisto mucho y doy por hecho cosas pensando que las he dicho o escrito, y para nada, jeje) ;-))))

Paso a contestarte ya (al estar en varias partes, te sugiero que las copies y pegues todas en un Word para que puedas verla al completo mejor):

MEDIDAS “DE CHOQUE”:


[1] RECURSOS PARA TU INFORMACIÓN Y LA DE TUS FAMILIARES:
Dada la tendencia que se tiene de “dudar”, cuando no se conoce algo, recomiendo la lectura de dos enlaces:

-SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ) (además del artículo, en esta entrada se puede ver una bibliografía seleccionada, algunos de cuyos textos puedes imprimir para tu familia o enviárselos por e-mail (publicaciones médicas como la de los Dres. Solà y Nogué. También se pueden ver videos sobre el tema, algunos testimonios -como uno mío de una de las crisis que tuve-, etc.).

-PLAN DE ACCIÓN EUROPEO SOBRE MEDIO AMBIENTE Y SALUD, 2004-2010: revisión (resolución del Parlamento Europeo, de 4 de septiembre de 2008) (de gran interés porque habla de la “emergencia” de las enfermedades ambientales, y se nombra explícitamente la SQM).


[2] RECURSOS PRÁCTICOS PARA TI:
En la SIDEBAR (O SEA, LA COLUMNA DE LA DERECHA) DE MI ESTRELLA DE MAR, verás un extenso espacio dedicado a recursos para SQM/SFC/FM. En él puedes ver apartados que te interesarán, como:

[2.1] MÉDICOS SQM:
Específicamente en Venezuela, no conozco, pero hay alternativas que puedes estudiar y serte válidas, tanto para pedir una cita (dentro de un país próximo, como México, Argentina o Brasil) como para preguntarles si conocen a alguien en tu zona o incluso para pedirles algún tipo de orientación complementaria si ves que son asequibles.

Vamos allá:

mariajo dijo...

PARTE II.—

===>CENTROS PRIVADOS – OTROS PAÍSES: en esta entrada, te recomiendo los enlaces…

==“LISTADO DE MÉDICOS DE LA AAEM” (en el buscador verás médicos ambientalistas de México y Brazil, que sería lo más cercano a Venezuela. Ahí está por ej. el Dr. Calderón, que aunque es otorrino, se interesó por la SQM en su día y sigue el mismo tipo de tratamientos y enfoque que el famoso Dr. Rea en su Centro de Dallas. Muy asequible como persona, e incluso por e-mail. Le conocí en un congreso sobre SQM que hubo aquí en España, en 2008).

==“LISTADO DE MÉDICOS CONFECCIONADO POR MCS AMERICA (sólo son para EEUU, pero algunos tienen correo electrónico al que poder, quizás, preguntar).

===>CENTROS PÚBLICOS – OTROS PAÍSES:En Argentina está el SERTOX, que quizás te puedan orientar y comentar de algún médico, dado que pone a disposición correo electrónico y teléfono para poder preguntar a médicos sin tener que personarse (te recomiendo que si llamas lo hagas como “llamada oculta”, por si acaso, ya que es un servicio para la población argentina, y si son amables, ya les comentes dónde resides, etc.).

NOTAS IMPORTANTES:
-Observa que, para cada enlace que os doy, pongo a qué está especializado el doctor en cuestión y si ofrece tratamiento (o sólo diagnóstico)
, para facilitaros el trabajo de “decidir” el profesional.

-Mientras encuentras un médico que conozca la SQM, puedes ir atajando la sintomatología con remedios que intentes que sean lo más naturales/ecológicos posibles (por ejemplo, la patata cocida -sola o en los platos que toleres- ayuda a calmar tu estómago revuelto ; el agua con limón ayuda a las faringitis por crisis químicas ; el propóleo en gotas para pupas y llagas de la boca como enjuague de boca sobretodo tras el cepillado de dientes –la casa Soria Natural no sé si vende en Venezuela, pero su propóleo es ecológico- ; etc.).

-En caso de que necesites viajar para visitar al médico que finalmente elijas, te será de importancia la siguiente entrada que hice al respecto, basada en mi propia experiencia: VIAJAR TENIENDO SQM.

-Si necesitas orientación médica urgente y no encuentras de momento, aunque no creo que te puedan decir mucho más de lo que yo ahora te estoy aportando, te puedo pasar también el correo de un doctor argentino afincado en España desde hace años (el Dr. Arnold), y que conoce la SQM, para que le consultes. Es amable y humano, y te podría orientar algo por correo electrónico.

[2.2] GRUPOS DE SOPORTE:
Para no sentirte tan aislada anímicamente en todo este proceso, en la didebar del blog podrás además encontrar:

===>Apartado “FOROS”: la mayoría son sobre SQM, como tema principal o como uno de ellos (en español o inglés, según prefieras).

===>FACEBOOK / MI PERFIL: si te apuntas, (1) Hay compañeros con SQM en mi grupo (de Chile, Argentina, etc.) a los que les puedo comentar, si les parece bien, que te agreguen para que os tengáis como amistades. Yo también te puedo sugerir algunos.. (2) Doy bastante información -complementaria a MI ESTRELLA DE MAR- sobre estos temas, y que te puede ser de interés (las consultas personales, sin embargo, ya sabéis que sólo las atiendo desde “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR).

mariajo dijo...

PARTE III.—

[3] COSAS A HACER TÚ:
[3.1] INFORMARTE LO MÁS POSIBLE SOBRE LA PATOLOGÍA Y COMORBILIDADES A ELLA QUE SUFRAS:
sin obsesionarte y con la cabeza fría, por lógica piensa que cuanto más sepas de la patología que te afecta y qué es lo que hace que se dispare y qué lo que la ayuda a manterse estable, mejor para que tú puedas mejorar o al menos estabilizarte, y así puedas bajar, lo más posible, la “carta tóxica” de tu cuerpo.

[3.2] MEDIDAS DE “CONTROL AMBIENTAL” Y ALIMENTACIÓN: sustituye lo que te hace daño por cosas ecológicas y/o naturales, en la medida de tus posibilidades económicas. También alimentación y bebida. Es importante que te hagas consciente de qué te pueda estar haciendo daño de tu entorno, y deshacerte de ello (o si no puedes, porque sean cosas que utilice alguien de tu hogar y no quieran o pueda tirarlo, una idea útil es aislarlo en cajas herméticas de plástico duro, guardarlas, y cuando necesites de ello ponerte mascarilla para sacarlo, si es que nadie puede hacer esto por ti).

===>INFORMACIÓN TEÓRICA: CONSEJOS MÉDICOS Y DIETA PARA UN SQM

Otros enlaces complementarios de interés sobre control ambiental: TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Hospital Clinic) y MÉTODOS PARA ELIMINAR/REDUCIR LOS RIESGOS TÓXICOS EN UN SQM

===>PRODUCTOS:
-DIRECTORIOS DE EMPRESAS CON PRODUCTOS Y SERVICIOS ECOLÓGICOS DE TODO TIPO, en España y otros países (empresas físicas y on-line, por mayor y detalle)

-COSAS BÁSICAS QUE NECESITARÍAS HACERTE CON ELLAS (importante ver los enlaces que se aportan. Hay empresas como la de mascarillas 3M, ropa C&A, etc. que están asentados por todo el mundo).

NOTA: sobre los purificadores IQAir, puedes ver los datos en la entrada anterior, a través de los enlaces que facilito (vienen los de la central y los de el distribuidor en España). Escribe a la central. Son muy amables. Te indicarán el sitio más cercano para Venezuela. Otra opción es comprar online el aparato a alguna empresa con web –si sabes hacerlo-, y que te lo manden.

===>+INFO:
-SELECCIÓN DE POSTS PRÁCTICOS DE ‘MI ESTRELLA DE MAR’ para Sensibilidad Química Múltiple, otras enfermedades ambientales y personas ecológicas (TOP 29) (para pasear tranquilamente por sus diferentes enlaces. Encontrarás mucha información para complementar con la “más urgente” que te acabo de aportar).

- ETIQUETA “ALIVIO DE SINTOMAS” DE MI ESTRELLA DE MAR (para SQM, SFC y/o FM).

Bueno, ¡ahora ya no podrás decir que no tienes información por donde empezar a buscar para buscar un diagnóstico médico y a la vez ver de mejorar tu calidad de vida, eh! ;-D Un abrazo,

carmen dijo...

Hola Me llamo Carmen, soy de Ciudd Real, tengo 42 años y dede hace unos meses estoy viviendo una pesadilla, necesito que me orienten, aunque gracias a a este blog estoy descubriendo más de esta enfermedad que padezco. me encuentro en un estado de panico continuamente.
Carmen

Tania dijo...

Hola Mariajo:
Como siempre sacando todas tus fuerzas para ayudar.
Siempre dispuesta a dar apoyo y consuelo y consejos a todas-os.
Vales un montón
Besos
Tania

María José Moya (Mariajo) dijo...

Carmen, ¡¡bienvenida!!. Ante todo, que sepas que tienes sin duda alguna todo mi apoyo y comprensión.

Imagino perfectamente –como afectada grave que soy de SQM- la pesadilla que estarás viviendo en estos primeros momentos con una mezcla de miedo, frustración por no saber bien qué hacer, y como bien dices, de incluso pánico.

La falta de información suele además incentivar todo esto. Así que tranquila. Respira. Calma. Y céntrate en absorber lo antes posible al menos lo más básico en cómo manejarse con la SQM. Piensa que al menos, dentro de tu desconcierto, has dado conmigo y la información que aquí verás seguro que te ayudará.

De todos modos, dado que me doy cuenta que estás en unos momentos duros, si quieres, puedes irme contactando cada vez que me necesites (no te cortes) que en la medida que mi propia salud me vaya dejando te iré aportando ayuda, apoyo y la certeza de que no estás sola ni eres la única que tiene algo así a pesar de que seguramente en tu entorno te puedan hacer sentir así si no conocen la SQM. Somos muchos y el conocernos aunque sea a través de la red ayuda a mantener la cabeza fría (en la medida que las crisis de salud nos dejan) y a saber que somos parte de un colectivo de afectados cada vez más amplio…

Mira, no sé si estás afrontando esto tú sola o tienes alguna clase de soporte dentro de tu entorno que te pueda ayudar a hacer los cambios más “físicos” que necesites en tu casa (como por ej., deshacerte de los productos de limpieza convencionales que tengas en tu casa y sustituirlos por otros ecológicos que toleres, o buscar por tu zona un sitio que te provea de alimentos ecológicos –aquí en MI ESTRELLA DE MAR tienes uno de los directorios que aporto, precisamente con datos muy completos sobre temas de alimentación, además de entras con tiendas online- ).

En todo caso, como últimamente he estado haciendo cambios en MI ESTRELLA DE MAR con el fin de que visualices de una forma más cómoda la información que os pueda ser de interés sobretodo a aquellos que afrontáis los primeros momentos de una SQM (y que son los más desconcertantes y duros, y los que más me preocupáis…) te comento por si no la has visto que arriba del todo del blog hay una pestaña llamada “RECURSOS BÁSICOS”, que te será de utilidad (sobretodo leer primero el primer enlace de todos, si no sabes nada sobre SQM, para poder orientar a raíz de su lectura, todos los pasos en el mismo sentido que este post te indica, ¿vale?) ;-)

RECURSOS BÁSICOS

Y desde luego, a partir de ahí ves buscando con el buscador de MI ESTRELLA DE MAR todo lo que necesites, así como para informarte.

PIENSA QUE CUANTO MÁS SEPAS SOBRE LO QUE TE PASA, Y SOBRE TUS PROPIAS REACCIONES CON LA SQM, MÁS PODRÁS CONTROLAR TUS CRISIS, ESTABILIZAR TU VIDA, Y ADEMÁS SENTIRTE MÁS SEGURA SOBRE LOS PASOS QUE VAS DANDO AL RESPECTO. POR ENDE, PODRÁS INFORMAR A LAS PERSONAS Y PROFESIONALES DE TU ENTORNO PARA QUE SEPAN CÓMO ACERCARSE A TI Y LO QUE ES LA SQM (LA IGNORANCIA HACE QUE SE CAIGAN EN ERRORES Y EN SITUACIONES QUE SÓLO SIRVEN PARA PERJUDICAR AL ENFERMO).

Mucho ánimo guapa, y para lo que sea, de verdad, escribe, que intentaré ayudarte en lo que pueda, no desesperes, ¿si :-)

Un gran abrazo, sin olores de ninguna clase ¡pero con mucho cariño!

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Tania!, jeje, la que vales eres tú, niña, con todo tu apoyo y los ánimos que siempre me das.
Así da gusto ayudar, con tanto cariño rodeándome. Que yo, por mucho que ayude también soy “persona humana” como todos, y afectada… así que vuestro apoyo y saber que todo esto os ayuda, ¡es muy importante para seguir con renovados ánimos e ilusión! ;-)

Un besote guapa, eres un encanto.

Gracias ¡por todo!,

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