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21 mayo 2006

¿CÓMO PUEDES CONTACTARME?

Tus preguntas, reflexiones, petición y aportación de información varia, testimonios, peticiones de auxilio y ánimos hacia la labor de este blog, son muy bienvenidos y estaré encantada de saber de ti, A TRAVÉS DE “COMENTARIOS” DE MI ESTRELLA DE MAR. De este modo, mi esfuerzo es de utilidad a más gente, y a la vez podrás familiarizarte con otros compañeros (sin revelar tus datos privados si no lo deseas).

MI ESTRELLA DE MAR está hecho con cariño de forma altruista, pero lo lleva una sola persona y con poca salud (piensa que soy afectada severa de las patologías de las que este espacio habla y a duras penas puedo llevar mi día a día). Es por ello que necesito de tu ayuda y comprensión para establecer una única vía de contacto lo más práctica posible para todos, con la que maximizar mi energía. De otro modo, lamentablemente y con todo la pena, no podría mantener esta actividad en el tiempo.

Por este motivo, me será imposible contestarte, si intentas contactar para asuntos relativos exclusivemente a MI ESTRELLA DE MAR, a través de:
  • EL CORREO, SÓLO HABILITADO PARA ASUNTOS PROFESIONALES, como peticiones de colaboración en proyectos, envío de archivos informativos, contacto con patrocinadores del blog, y similares (en caso de duda de si entras en este campo, será un placer recibir tus dudas al respecto, en "Comentarios" del blog, indicándome un email de contacto y exposición -lo más detallada posible-, de lo que deseas).

  • EL GRUPO DE YAHOO DE ESTE BLOG (que es un simple alojamiento de documentos de MI ESTRELLA DE MAR, al que puedes apuntarte, de forma voluntaria y gratuita, para recibir estos archivos en tu correo personal de modo automático cuando se publiquen en el blog).

  • EL TELÉFONO, REDES SOCIALES, ETC.
Este tipo de contacto NO puede ser leido ya que en su lugar hay habilitada una respuesta automática con un enlace que remite a esta entrada informativa, con el fin de recordaros los términos de contacto: SÓLO A TRAVÉS DE "COMENTARIOS" DEL BLOG (1) (2) ;-D

Gracias por ayudar a facilitarme el trabajo para intentar que se beneficie de él el mayor número de personas, a la vez que optimizo lo poco que los límites de salud dejan hacer. ¡Espero encantada tu comentario!. Anímate y entra, lee lo que te apetezca, siéntete en tu casa y cuéntame qué tal... ¿si? ;-)





NOTAS A PIE DE PÁGINA:
(1) Valoraré mucho que los comentarios que dejes sean sobre el contenido de la entrada bajo la que escribes. Piensa que su confección me ha llevado tiempo y esfuerzo, y por tanto es gratificante que como resultado final, me hagas llegar tus opiniones razonadas sobre ella (reflexiones, qué te parece, si te será útil, etc.).

Si, por contra, lo que necesitas es respuesta a una pregunta tuya, aportar una reflexión genérica, informar sobre algo, etc. será de agradecer que, antes de escribir te pares a reflexionar para intentar ubicar tu escrito dentro de una entrada que tenga que ver lo más posible con el motivo de tu pregunta (aunque sea a grosso modo). Se valorará el que lo intentes al menos ;-) (puedes buscar temáticas parecidas a través del buscador del blog, en la sidebar). Por lo expuesto, NO comentes bajo este post (en todo caso, más pertinente para dejar mensajes posibles patrocinadores, que en vez de contactar por medio del correo prefieran hacerlo vía blog), ni ningún otro post de carácter "administrativo" (como el de Licencia Creative Commons, etc.). Con este sencillo gesto tuyo, vuestras preguntas estarán aunadas dentro de unas mismas materias dentro del blog, y con ello a los compañeros y a mi nos será más fácil acceder a ellas en caso de necesidad. ¡GRACIAS POR TU PACIENCIA, PARA CUALQUIER DUDA NO DUDES EN CONSULTARME! ;-D


(2) SPAM: si eres de una empresa o alguien con intereses personales en una, te recuerdo que por EXTRICTA SERIEDAD Y ÉTICA PERSONAL de MI ESTRELLA DE MAR para sus compañeros y usuarios, NO ADMITIRÁ DE NINGÚN MODO PROPAGANDA ENCUBIERTA de productos, servicios o personas, de ningún tipo. Estos "comentarios", ante cualquier duda, NO serán publicados.

Sólo verán la luz los testimonios de afectados y usuarios que hayan probado algo o utilizado los servicios de un profesional (un abogado, un médico, etc.), les haya resultado realmente util (o más útil, con respecto a lo ya probado por otros compañeros) y deseen hacer una EXPOSICIÓN RAZONADA de la mayor cantidad de datos posible sobre ello (pros y contras, tamaños, precio asequible en relación a su durabilidad, utilidades, posible/s lugar/es de venta, seriedad de la empresa o del profesional comentado, etc. etc.). Recordad que el "Esto me ha funcionado, te dejo el enlace", NO aporta información útil, y se considerará -como en el caso anterior- spam, por lo que NO será publicado tampoco.

El fin de todo ello es salvaguardar, con el máximo de celo, los derechos y la seguridad de mis compañeros afectados y otros usuarios de
MI ESTRELLA DE MAR; así como asegurar la CALIDAD INFORMATIVA de este blog, que intenta ser exquisita y desde luego 100% VERAZ Y ADECUADA para alguien con nuestras patologías y personas que deseen llevar un estilo de vida más sano.

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112 comentarios:

alba-barcelona dijo...

Hola, Mariajo y usuarios de la maravillosa ESTRELLA DE MAR. Estoy viviendo una increible historia terrible. Que llevo casi 2,5 años ya. Otra vez contacté con Uds. Todo, esto no me lo creyeron. Ahora sé mucho más. Ahora, tengo diria yo alguna prueba, es muy largo...
Mi PREGUNTA: Se puede tener sensibilidad bastante extrema y notar al segundo, una/s sustancias(Que por el momento no me han producido ENFERMEDAD) en este caso en polvo, tambien en espray, que DESGRACIADAMENTE me ponen bajo la puerta de la entrada de casa. Aquello, flota mínimamente en el umbral de la puerta, luego el aíre lo distribuye un poco por la habitación... Yo, me lo estan haciendo cuando estoy sóla, tantísimas veces ya que LO NOTO. Y, otra persona que pueda estar allí ocasionalmente, nada.
Lo empecé a notar pero no sabia como sucedia, mi cuerpo sí. Pero, hace unos meses, vestia por esos días de negro, y en esos instantes , que yo lo notaba y mi piel,y un poco los ojos y dentro de la nariz, la sentía MINÍMAMENTE agredida por unas pequeñísimas motitas blancas, en este caso. Me quemaba, era poquisimo. Yo cepillaba la ropa. Quitaba las poquitas motitas que sobre mí veia. Luego, empezaron a hechar algo polvo al aíre, yo empecé a rociar finisímamente agua, con un frasco en espray, lo friego. La fina lluvia que produzco, atrapa esea pequeña nube que no se vé con los ojos y yo, lo NOTO, LO NOTO. A la larga me produce ya dolores fuertes en la espalda, que luego desaparecen. En esos instantes me puedo sentir francamente mal, mal. El agua, queda turbia. Este delito y más..
tengo, tanto miedo de denunciarlo y que no me crean, y me hagan pasar lo indecible como fué anteriormente en el cual yo no sabia como pasaba. No tenia ninguna prueba..
Por mi cuenta me he hecho una análitica de sangre , yo no sé, parece que todo da bien dentro de los margenes marcados. Lo único, sale una estrellita de algo irregular en GAMMA-GT = 4 U/l (7 -50 mg/dl) Szasz
Muchisimas GRACIAS si me pueden contestar, y si es posible, "pronto". Un saludo.
Puede llegar a mi correo, no conozco mucho todo esto.

mariajo dijo...

PARTE I.-

Hola querida Alba, un placer. Gracias por el piropo hacia MI ESTRELLA DE MAR. Se agradece y anima a seguir adelante tirando del carro ;-)

Creo recordar tu caso (me lo comentaste hará un año o más). La cuestión, efectivamente, es conseguir pruebas si piensas que te puedan estar haciendo algo. Al respecto:

1) Si comentas que ves “pintitas blancas” o cualquier otro tipo de cosa que sea “visualizable” , intenta recoger una muestra suficiente para poder llevarla a un laboratorio a que la analicen. Sería una gran suerte que el tipo de sustancia pudiera reflejarse en un informe de análisis químico (recuerda que la palabra del perjudicado, como en cualquier otro proceso legal, no sirve de nada. Lo que sirven son las pruebas constatables, o al menos que sean “indicativas” de algo).

2) Consigue informes médicos de lo que puedas padecer en SQM, no hay pruebas analíticas para afectados. Por tanto, a menos que sufras una intoxicación en toda regla (que si se puede “medir” analíticamente, y por tanto sería “intoxicación”, no SQM), la SQM de momento no se puede “medir” por medio de una prueba específica para ella. Sin embargo hay pruebas que pueden ser indicativas, además de un cuestionario concreto para conocer el nivel de gravedad de un SSQM (cuestionario QUESSI). Para todo ello, debes ir al médico especialista en SQM, y que valore la posibilidad de SQM. Hacerse unos análisis de sangre “por nuestra cuenta”, no sirve de nada, porque ni tú ni un médico no-especializado sabríais por dónde buscar. Sigo recomendándote, como en la vez anterior, que vayas a un especialista en SQM. Es importante que sigas las indicaciones, sino, puede pasar todo el timepo del mundo, pero si no vas al grano de lo que realmente sea efectivo, lamentablemente no conseguirás nada. Te lo digo por tu bien, no te lo tomes como que “no se crea en ti”, sino que precisamente lo que se te indica es para ofrecerte herramientas con las que puedas arrojar luz en este camino tuyo, y demostrar el tema.

Estimada Alba , lo que te comento, no es una “opinión” subjetiva mía. Es que es así como funcionan las cosas, como bien debes saber.

Sobre tu pregunta (“¿Se puede tener sensibilidad bastante extrema y notar al segundo, una/s sustancias (que por el momento no me han producido ENFERMEDAD?”) . Me tendrías que definir qué entiendes por “sensibilidad”. Imagino que con ello te refieres a si se puede presentar sintomatología de inmediato tras oler algún químico de los que podamos ser “sensibles”. Pues sí, claro. Precisamente ese es el mecanismo de actuación de la SQM.

Por si no lo has hecho, te recomiendo que te leas la siguiente entrada, que te despejará esta duda que planteas y otras que puedan serte de interés: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE – PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

Tu caso me ha recordado al de un chico argentino Ricardo Barbetti, que al menos hasta hace unos meses tenía un problema similar al tuyo, en la forma de presentación. Le escribí en marzo, por si podía ayudarle. Te paso el enlace, y parte de lo que le comentaba a él, por si te pudiera ser de utilidad para aplicártelo a tu caso, o quisieras contactar con él personalmente (dejándole un mensaje en el foro, o escribiéndole al privado). . Lo que le escribí, es lo siguiente:

mariajo dijo...

PARTE II.-

(…) quería comentarte varias cosas, para que te las preguntes a tu vez y con ello ver si puedes andar caminos que aúnno hayas explorado (aunque por lo que comentas, se nota que ya te has movido e investigado mucho, y de ahí tu lógica desesperación e impotencia):

1.- ¿has denunciado?. Es importante que lo hagas, y seas lo más descriptivo posible, pues son pruebas que puedes ir acumulando sobre este tema, hasta que se dé con el problema (y si a tí eso te genera un problema de salud permanente, serán una de tantas pruebas a aportar para que te indemnicen por los daños y perjuicios... aunque la salud, una vez que se pierde no hay dinero que te lo pague, pero al menos que
puedas utilizarlo para hacer tratamientos de desintoxicación y alivio de síntomas).

2.- ¿has hecho algún tipo de medición de aire cuando se produce este fenómeno?. Sería bueno que contrataras a alguien, y si no puedes permitírtelo, que con las denuncias ya hechas las lleves a tu ayuntamiento o a una oficina de consumo, asociación de enfermos medioambientales o parecido, para que ellos te lo hagan de una manera seria y fiable, y te lo pongan por escrito. Con ello, al tener un informe escrito que indique el tipo de gases, quizás puedas atinar más a la hora de analizar por dónde te puede estar viniendo el problema...

3.- ¿hay algún tipo de obra cerca de tu casa (sean obras públicas o privadas?. Estudia tu entorno, no sólo dentro de tu casa, sino fuera. ¿Tienes sótano en casa? (en habitual que los sótanos acumulen bolsas de gas radón, o por ejemplo que si ahí tienes ua caldera que gener una mala combustión desprenda gas tóxico... que a su vez la casa tiene algún tipo de falla en su estructura lo deje pasar al jardín...)

4.- ¿El médico que te ha diagnosticado de SSQM no puede indicarte algunos pasos a dar en tu ciudad?. ¿Te podría poner en contacto con los otros enfermos de SSQM que él trata para ver si ellos te pueden asesorar o incluso crear un grupo de autoayuda, o de acción entre todos, para defender vuestro derechos?. Me parece buenísimo que tengas contigo un especialista que conozca la SSQM puesto que eso ya es un gran paso adelantado. No todo el mundo tiene esa suerte de tener en su localidad alguien conocedor.

Con todo ello, una vez consigas saber de dónde viene el foco tóxico (que si es a horas tan fijas, quizás sea un escape de algún sitio, que provenga de una fábrica que trabajen de noche o algo así), podrías consultar a un abogado, tanto para que paren de inmediato las emanaciones, como para pedir daños y perjuicios (que es lo justo, ya
que te han destrozado/te están destrozando la vida).

Fuente: http://groups.google.com/group/dignidadvecinal/browse_thread/thread/9b898722f83c0b1a/80217288407e3da6?pli=1

Más sobre el caso de Ricardo Barbetti:
- http://vecinosendefensadevicentelopez.blogspot.com/2009/08/vecino-intoxicado-de-la-lucila-se.html
- http://www.zonanortediario.com.ar/despachos.asp?cod_des=4716&ID_Seccion=119
- http://www.igooh.com/notas/peligra-la-vida-del-naturalista-ricardo-barbetti/

Un cálido abrazo, Alba, deseo que consigas por fin arrojar algo de luz a tu problema, que siento mucho que se esté alargando tanto en el tiempo. Recuerda: consigue pruebas, tanto de laboratorio (si puedes conseguirlas), como de otro tipo (cámara oculta que vigile el descansillo de tu pasillo comunitario, informes médicos, etc.), si sospechas de terceras personas. A lo mejor, este chico que te comento (Ricardo) te pueda comentar cómo ha hecho él, en un caso que parece tan similar al tuyo. Besos.

P.D. IMPORTANTE: lo último: para próximas consultas, no olvides intentar hacerlas dentro de posts que tengan que ver con la materia sobre la que preguntas, o al menos de forma genérica sobre SQM. Es que la entrada en la que me has escrito, es una de carácter “administrativo” (,ira, por favor, las “normas” para contactarme, ¿si? ¿CÓMO PUEDES CONTACTARME?) ;-D ¡Un gran abrazo!,

alba-barcelona dijo...

Hola Mariajo. Muchisímas gracias por la contestación. -No sé si escribo ésto dende corresponde-
Mi caso, prácticamente estoy segura como me lo hacen, o incluso a que horas. Es muy largo. Ciertamente, todo es intencionado, administrado en dosis mínimas y continúas. Quisiera no estar en mi pellejo, y/o mejor, despertar de la pesadilla que en la vivo.
He llamado esta mañana a "Adquira". Pero, no sé..si me podran proporcionar alguno. ciertamente quisiera conocer alguna dirección de "LABORATORIOS". Es todo tan complejo. Antes, llamé a alguno, pero no encuentro, tambien que complejo es hallar que cosa es ésto o áquello

mariajo dijo...

De nada, Alba. Espero que la información que te he aportado pueda ayudarte.

Sobre temas de encontrar un laboratorio para analizar este tipo de temas concretos, las vías que se me ocurren en estos momentos para buscar y/o preguntar, son:

1.- Llamar al teléfono de información al ciudadano y/o de atención al paciente (en Madrid es el 010).

2.- En la guía de teléfonos online (de Telefónica, o QDQ, etc.) :

* Buscar algún detective privado y si es amable -y tú le explicas las cosas de forma resumida y clara para que no sienta que le quitas tiempo-, que te indique algún sitio (por su trabajo seguramente esté familiarizado con este tipo de datos).

* Buscar en la guía de teléfonos varios laboratorios privados, y preguntar precios y condiciones, para comparar y evaluar el que mejor se adecue a tus necesidades.

3.- Preguntar al Servicio Nacional de Toxicología.

A ver si tuvieras suerte y encontraras uno con el que poder avanzar en el problema. Imagino lo mal que lo estarás pasando. Ya me contarás. ¡Suerte!,

PD: desde hace unos meses Adquira ha pasado a llamarse Apquira (o sea, con “p”).

Carmen Martín dijo...

Hola estoy en un proyecto MujerMóvil, donde muchas mujeres en la Red hablan de sí mismas. Si quieres te invito a participar para que además de en tu blog, la gente conozca tu caso.
Saludos
Carmen Martín Robledo
http://lamujermovil.wordpress.com

mariajo dijo...

Querida CARMEN MATÍN, ¡sería estupendo lo que comentas, y te agradezco muy sinceramente tu oferta!.

Cualquier propuesta de difusión es muy bien recibida, no lo dudes, y te doy las gracias por ello.


Lo único que debo comentarte es que apenas tengo fuerzas para nada, pues estoy muy limitada en mis fuerzas. Así que escribir en otro sitio fuera de MI ESTRELLA DE MAR, aunque ciertamente me gustaría mucho (y quizás no se me daría mal, dado que me suelen decir que tengo un estilo un tanto literario al escribir -supongo que por mi afición a la lectura-), lo veo difícil. Me supondría un tremendo esfuerzo y desgaste, que me acusaría la sintomatología.

En estos días, me veo aún más limitada si cabe, tras el esfuerzo que he tenido que realizar para publicar el post tan en el que os anuncio la nueva andadura de MI ESTRELLA DE MAR, y para ello os pido la colaboración activa de todos, y que es por lo que me has contactado (¡gracias, por la parte que ofreces al respecto, y de manera tan generosa, estimada Carmen!).

Si lo que me comentas fuera tipo entrevista (que es lo que me parece ver en vuestra web –que por cierto, mis felicitaciones por un trabajo tan prolijo y elaborado-, eso sí creo que sería más fácil, dentro de mis pocas energías. Aunque seguramente tardaría unos días en poder entregarte las respuestas a las preguntas que me enviaras.

Yo, sería la primera interesada en enviarte todo lo antes posible… pero lamentablemente el cuerpo no me responde. Tengo que ir haciendo cosas según vaya dejando, en lo posible.

Para que te hagas más una idea de mis límites del día a día, si te estoy contestando ahora, tiempo después de tu escrito, es porque antes la salud no me ha dejado.

De hecho, escribir unos párrafos de por si me agotan, por lo que incluso cada vez que os respondo (algo que me gusta, porque vuestros escritos siempre son gratificantes y motivadores), lo cierto es que luego siempre suelo necesitar recuperarme de ello durante unos días sin pode hacer nada. Y cuando digo “nada” es nada, ni tan siquiera en el entorno de mi hogar.

Lamentablemente, durante esos días, se me vuelven a acumular los correos, comentarios, etc., y de nuevo, ¡vuelta a empezar!. O sea, imagínate qué lucha diaria que me traigo incluso para lo más mínimo…

Ya tú me dices, cómo sería el tema. Será un placer, y te lo agradezco muy de corazón… De verdad.

Un cálido saludo,

Anónimo dijo...

A quienes estén llevando el blog MI ESTRELLA DE MAR
Soy una enferma de sensibilidad química múltiple con hiperreactividad bronquial. Mi enfermedad se produjo sin la menor duda a consecuencia de los vapores irritantes desprendidos por una fotocopiadora y una impresora láser de mi trabajo. Suscribo plenamente todos los comentarios que aparecen en su blog de desamparo, sufrimiento físico y miseria personal a consecuencia de una enfermedad que no existe verdadera intención de estudiar pues pondría en evidencia muchas cosas inconvenientes para poderosos grupos de presión.

Quisiera incluir en lugares adecuados, y su blog parece serlo, un mensaje para intentar encontrar otras personas que hubieran sufrido un terrible síndrome respiratorio con sensibilidad química múltiple extrema y que pudieran estar causados por esos aparatos, y de paso alertar a otros posibles enfermos que ignoren los riesgos potenciales de esos aparatos. Especialmente en los 80 y 90 antes de que les introdujeran filtros y otras mejoras técnicas para reducir emisiones esos aparatos de oficina eran verdaderas máquinas de gasear impunemente a secretarias y oficinistas, cuyos síndromes y malestares habrán pasado sin pena ni gloria, de cualquier manera, quizás en algún centro psiquiátrico. Por supuesto las empresas han conseguido desinformar y manipular para que exista nula concienciación sobre el asunto.

Si me reciben por favor me contesten para que les pueda comentar en más detalle mi caso y ver la forma de incluir un mensaje de alerta y llamamiento. Soy una analfabeta tecnológica y no entiendo ni jota de ordenadores. Por favor me contesten por correo electrónico que es de lo poco con lo que me entiendo ligeramente en informática.
escrome@hotmail.es
Gracias y un saludo
Mercedes

noa dijo...

HOLA ,COMO SIEMPRE ESTOY PERDIDA Y NO SE DONDE PONER EL COMENTARIO QUE NO ES DE NINGUN TEMA DE LOS HABLADOS.ADEMAS LUEGO NO ENCUENTRO DONDE LO PUSE.SOY UN DESASTRE.

HOLA MARIAJO.ESPERO QUE ESTES BIEN!.DENTRO DE LO QUE CABE.
HACE MUCHO QUE NO TE ESCRIBO.Y SE QUE APENAS NOS CONOCEMOS.PERO RECUERDO QUE QUISISTE AYUDARME.
NO CONSIGO AUN NADA PARA PROTEGERME Y LAS CRISIS SON FUERTISIMAS,PERO SIGO LUCHANDO,CENTRANDOME AHORA EN EL PROYECTO DE LA CIUDAD BLANCA EN "EL HIERRO".LAS POCAS FUERZAS QUE ME QUEDAN SON PARA AHI.
SE QUE SON TIEMPOS COMPLICADOS PARA TODOS.Y MAS PARA NOSOTROS.

MARIAJO ,ME TIENES QUE PERDONAR ,PORQUE LO QUE VOY A HACER NO SE DEBE DE HACER,PERO NO SE ME OCURRE QUE OTRA COSA HACER.
TENGO QUE PREGUNTARTE ALGO MUY DELICADO:
ESPERO QUE ME PERDONES EL ATREVIMIENTO,NO TENGO MAS REMEDIO,YA QUE MI FAMILIA PASA DE MI.
-ME QUITAN LA PARCELITA QUE ES MI SEGURO DE VIDA,PARA EN CUANTO PUEDA LEGALIZARLA Y VENDERLA.
SI LA PIERDO EN CUANTO MUERAN MIS PADRES ME HECHAN A LA CALLE Y NO TENGO DERECHOI A NINGUNA AYUDA.
AHORA NO PUEDO VENDERLA,AL SER ILEGAL,NO ME DARIANNI PARA CANCELAR EL BANCO.
ME HAN DADO UN ULTIMATUM,SE ME HAN ACUMULADO 800e,HE`PENSADO BUSCar 16PERSONAS QUE ME PRESTEN 50e(O LO QUE SEA).YA HE ENCONTRADO 2 ASI QUE SERIAN 14.ME DA VERGUENZA SOLO DE PENSARLO.
SABES A QUIEN PODRIA ACUDIR?
PORSUPUESTO ES SOLO ESTA VEZ Y COMO SEA PIENSO DEVOLVERLO.
LA ESTOY INTENTANDO ALQUILAR,ALMENOS PARA PAGARLE AL BANCO,PARECE QUE ES POSIBLE,PERO NO VA A SALIR TAN RAPIDO.
ADEMAS ESTOY BUSCANDOME LA VIDA COMO PUEDO Y QUIZAS ME SALGA UN TRABAJO DESDE CASA_(NO SABEN QUE ESTOY ENFERMA).

YA VEIS QUE PANORAMA.
UN BESO
TERESA
nohablue@yahoo.es

mariajo dijo...

MERCEDES, ya hemos hablado por el privado, tal y como me pediste. Un placer tenerte entre nosotros en este espacio. Siento tu situación de enfermedad. Como ves, no estás sola. Un gran abrazo,

mariajo dijo...

Hola TERESA (NOA), … veo que tu situación sigue siendo muy difícil. Lo siento de veras. Ya con estar enfermo de algo que limita fuertemente la vida de una persona ya tendría que ser suficiente, como para encima añadir más problemas. Pero es la “pescadilla que se muerde la cola”.

El problema de lo que me pides es que en la práctica es difícil, pues si ya los temas monetarios ya de por sí son espinosos y complicados, “conociendo”, imagina lo que es hacer una petición en Internet, sin conocer la verdadera realidad tanto de quien “pide” como del que “da”, ni la mayor o menor seriedad de todos los implicados. Hay mucho riesgo, de un lado, y del otro… Podrías creer que es la solución y sin embargo, meterte en líos mayores.,,. No sé si me explico…

Pero tampoco se me ocurre solución para una situación tan concreta . Internet tiene unos límites… De hecho, yo misma tengo problemas también en el ámbito que expones y tampoco tengo ayudas externas, y tengo que ir tirando como puedo…

Siento de verdad no poderte ser esta vez de ayuda. Espero que puedas contarnos pronto que encontraste alguna solución, o al menos un paliativo, o algo…

Un fuerte abrazo, ¡y mucho ánimo!

Núria Sancho Fortuny dijo...

Hola Maria José

hace mucho tiempo que te leo y te sigo, y he visto cómo tu página web cada vez creía en contenidos e información una barbaridad

me gustaría hacerte llegar mi libro sobre derechos frente a las sustancias químicas. nueva conciencia y responsabilidad social corporativa, dedicado.

me ha costado años poder publicarlo, y me ha sido muy dificil poder investigar la parte jurídica, muchisimo esfuerzo, que por fin se ve reflejado.

tienes correo personal? no he logrado encontrarlo en tu blog

muchos besos
Núria

María José Moya (Mariajo) dijo...

Núria eres un encanto. ¡Pues gracias por el bonito detalle y además por hacerme saber de tu presencia -de tanto tiempo- en mi espacio!!.

Será un placer conocer tu obra, y más sabiendo el trabajo que te ha costado y que está relacionado con el tema de los químicos en su vertiente legal. Me parece, ya de por sí, una temática muy interesante.

Además, por lo que he mirado en la red, el libro lo has presentado recientemente y acompañada magníficamente por la Dra. Carme Valls, dedicada a nuestras patologías (La experta en derecho Núria Sancho presenta su libro “Derecho(s) frente a las sustancias químicas”), así que qué más puedo yo decir, que agradecerte tanto tu interés por estas materias, como por ponerte en contacto conmigo.

Aunque ya conocéis que por mis trastornos cognitivos y mi extrema fatiga lamentablemente tengo muchos problemas para leer (y más si pasa de unas hojitas, jeje), tu dedicatoria y un título tan sugerente, son preámbulos suficientes para que vaya a ser ya de por sí un placer conocer su contenido,.Y además, me parece muy positivo que establezcamos contacto, como personas que somos interesadas en una misma línea de trabajo, por lo que me parece entender.

Si te parece bien, dado que no doy mi correo personal en Internet para evitar que se me desborde aún más de lo habitual, ¿podrías enviarme el tuyo en un nuevo comentario a esta misma entrada, y si me indicas que NO lo publique, como los comentarios están moderados, apunto tu correo, y lo elimino sin editar? ;-)

Besos y ¡enhorabuena por tu trabajo!,

Anónimo dijo...

Hola Mariajo.
He conocido hoy el blog a través de una publicación en el facebook de una amiga, que como yo tiene FM, SFC y en mi caso (como a muchas), más enfermedades.
Hace dos años me dieron la larga enfermedad, o sea que estoy mejor que muchas personas que hacen comentarios, pero tengo una consulta jurídica y no sé si estoy en la página correspondiente.
Me explico: hace un tiempo quise quitarme seguros (tenía uno de la hipoteca y otro del piso). En el banco tuve suerte porque me avisaron de que si yo tenía la incapacidad absoluta, que es mi caso, podía pedir el pago de la hipoteca entera. Envié los papeles que me pidieron y me lo denegaron diciendo que yo no había avisado de que hace muchos años había tenido una depresión.El problema es que sí lo dije pero no se si el chico del banco lo anotó o no (ese dia vendieron casi todos los pisos del bloque e iban deprisa). Total que es su palabra contra la mía. Lo tengo en manos del abogado pero no sé si conoces algún caso parecido para que me pudieras decir como se ha resuelto, porque me da mucha rabia que me traten de mentirosa cuando no es el caso y lo que les molesta es pagar.
Gracias por todo y felicitarte por el blog. Lo encuentro práctico y ameno. Suerte !!

Antonio dijo...

Hola Maria José.
No me ha dado tiempo a ver mucho tu blog pero como te he oído esta mañana en la creo que en la Cope y me ha parecido muy positiva tu actitud quería enviarte mis mejores deseos. No entiendo nada de medicina así que de ese tema no puedo darte ninguna opinión pero como psicólogo te puedo decir que una actitud realista pero positiva y luchadora como la que me ha parecido que tienes, desde el punto de vista científico favorece favorece el sistema inmunológico y, un poco más poéticamente hablando, hace milagros. Si como psicólogo puedo ayudar cuenta desde ahora con ello.
Si en algún momento se te ocurre organizar una exposición benéfica cuenta también con mi obra ( puedes ver lo que hago en mi blog antonio-alvarez.es).
Lo último que he hecho ha sido una serie de esculturas que he dedicado a un amigo que lo está pasando chungo, el título, una frase de Séneca, creo que puede venir a cuento a modo de despedida:
"Per aspera ad astra" (Hacia las estrellas a traves de las dificultades).
Un abarzo.
gico

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola “anónimo”, ¡perdona el cierto retraso en mi respuesta!. Cuando la salud no acompaña, no acompaña, y en mi caso lo raro es que lo haga, jeje. Bueno, ya estoy aquí, que es a lo que vamos y lo que interesa. Aprovechemos mutuamente los medio-arranques de energía que pueda yo ir rascando a este cuerpecillo mío ;-)

Mira, sobre tu pregunta, dado que es una consulta legal, más que sobre dudas o problemas con nuestras patologías, yo creo que lo más indicado y muchísimo más práctico para ti es que expongas tu consulta (duda o problema) en el foro que precisamente abrí hace mes y medio en MI ESTRELLA DE MAR, donde colabora de forma gratuita el prestigioso bufete de abogados COLECTIVO RONDA.

Ellos, desde este foro contestan a cuestiones legales de enfermos que lo necesiten. ¡Así que estás de suerte!.

Aunque es cierto que las preguntas se dirigen hacia temas de incapacidades, etc. de los enfermos, no pierdes nada con exponerles tu pregunta a ellos, a ver si te pudiera dar una orientación al menos, que te pueda ser de alguna utilidad. Están muy ocupados, por lo que tardan algo en responder. Pero si les escribes al foro, tarde o temprano tendrás una respuesta, que es lo que te interesa ;-)

El foro puedes verlo en dos sitios dentro de MI ESTRELLA DE MAR: abajo del todo, o arriba del todo en la pestaña que dice “FORO”. ¡No hay pérdida!.

Sólo tienes que apuntarte (es fácil) y leer las normas y el pequeño manual que hice y que verás dentro del grupo (es importante perder unos minutos en echarle un ojo antes de escribir, porque luego eso te ayudará mucho en saber cómo manejarte con soltura en él, dado que lamentablemente el grupo no da opción a que su idioma sea el español, así que aunque son instrucciones sencillitas, están en inglés).

Espero que te decidas a exponer allí tus dudas, y que el grupo te pueda ser de ayuda y utilidad.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Antonio, es un placer. Gracias por tomarte la molestia de pasar y comentar. Soy consciente que una cosa es que alguien o algo te llame la atención en un medio de comunicación en medio de la vorágine de la Sociedad de la Información del siglo XXI , y otra es buscar el sitio referenciado y contactar para escribir y enviar un mensaje que nos haga salir del anonimato al uno respecto del otro. Y además un mensaje meditado y con fondo.

Te agradezco que te hayas pasado y además hayas reflejado tus impresiones –tan positivas- hacia mi persona. Tienes razón en lo que comentas: intento mantener una actitud de equilibrio entre el realismo y el positivismo con el fin de poder pasar por la vida con la mejor y más sana sensación posible de utilidad y bienestar hacia mí misma y para con los demás que lo valoren, aún a través de la red.

De todos modos, una puede mantener una actitud estable, positiva, y lo que quieras, pero si de vez en cuando aparece gente que se da cuenta de ello y te dice que lo valora (así como mis esfuerzos por salir adelante), esto siempre –no nos engañemos- es una fuente de estímulo y motivación añadidos :-)

Vivimos en una sociedad en que expresar abiertamente las cosas (sobretodo las positivas), meditar, adoptar una posición de crítica constructiva sin dejarnos influenciar “por la masa”, etc. etc., parece ser cosas que formaran parte de algún tipo de tabú. Así que quien rompe “esas reglas” no escritas, tiene desde ya mi simpatía.

Anoche entre en tu web y me gustó mucho su estética y cuidada presentación (tonos elegidos, amplitud en sus espacios, música de los videos, su sencillez pero con ideas claras de qué y cómo poner las cosas…).También la clara estructura que presenta. Todo el espacio rezuma coherencia, detallismo y pulcritud. Realmente me fue, por todo ello, muy grato echar un ratito –que se convirtió finalmente en un rato más que aceptable- observándolo todo y leyendo. Y te lo digo porque así lo siento, no soy precisamente persona hipócrita, ni tan siquiera queda-bien (para mi desgracia, a veces).

La web es el marco perfecto (y una alargación acorde a ellos) para tus cuadros, que también me sorprendieron muy gratamente: hacía mucho tiempo que no había visto cuadros dentro del hiperrealismo.

Por otro lado, las acuarelas (por la forma algo difuminada que adopta propiamente el trabajo con este material) me suelen gustar especialmente: quizás me recuerdan de algún modo –no sé- a las que hacía mi padre de pequeña cuando plasmó puertos y costas de algunos veranos pasados en Cestona (Portugal) y País Vasco cuando vivíamos juntos, pero, jeje, me temo que más bien creo que en general me gustan, “porque me gustan”, para qué dar más vueltas :-)

Ahora, con mi sensibilidad química múltiple de grado grave, no me podría acercar a ningún tipo de pintura convencional, claro; pero antes me gustaba mucho oler “el ambientillo” de las zonas de trabajo de pintores y escultores (recuerdo el intenso olor a madera del taller de un escultor) que eran amigos de la familia, o de algunos de mi propios familiares. Así que he disfrutado mucho viendo esa serie de fotografías de tu trabajo y de tu estudio “en plena faena”.

He leído también tu apartado “Sobre ti”. Tienes una gran fortaleza…

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- ... aunque qué remedio queda, ¿verdad?...

Lo de organizar una exposición benéfica, te agradezco de corazón la propuesta. Eres un encanto, muchas gracias. Tu gesto dice mucho de ti y te honra. Aún así, te confieso que ya no es que no tenga experiencia en organizar este tipo de lides que me comentas, sino que mis fuerzas apenas me llegan para gestionar mi propio día a día, además de que como vivo completamente enclaustrada en mi casa -aislada del exterior-, no puedo gestionar cosas que tengan que ver “con el exterior” (apenas salgo una o dos veces cada dos meses, y normalmente para sacar dinero del cajero de al lado).

Las fuerzas que tengo son muy exigüas como para poder movilizarme o hacer algo, de hecho apenas consigo ponerme al día con la mera y simple tarea (muy grata, porque sois mi contacto con el exterior) de contestar vuestros amables comentarios y actualizar MI ESTRELLA DE MAR aunque sea una vez por semana (y ahí está hablando mi parte realista a poner los puntos sobre las íes, jeje).

Eso sí, en cuanto puedo intento llevar proyectos sobre SQM dentro de la red o me proponen cosas y veo que son factibles, me tiro de cabeza y con entusiasmo. Hace poco, de hecho, he creado un foro en MI ESTRELLA DE MAR para intercambio de información entre afectados y profesionales (con la única condición –aparte normas de buena convivencia y de cómo poner mensajes correctamente- de dejar claro que no para dolerse, sino para aportar cosas y tener una actitud dinámicamente positiva de acción por ofrecer datos entre compañeros). Me está costando muchísimo llevar una continuidad en él, pero bueno, ahí estamos…

Como dijo Arquímedes (refiriéndose a la palanca) y que alguna vez dice sobre mí un amigo refiriéndose a lo que yo podría hacer si tuviera un mínimo de fuerzas y de oportunidad: “dadme un punto de apoyo y moveré el mundo”. Así que si te ocurriera algo, ya sabes ;-)

Y lo del ofrecimiento como psicólogo, pues lo mismo, jeje.

Y por cierto, hablando de frases, ya para despedirme (espero que temporalmente), la que indicas de Séneca hacia mucho tiempo que no la oía, y realmente es afortunada y bella. Me ha encantado volver a reencontrarla.

Ha sido un verdadero placer tener la oportunidad de “charlar” de una manera tan sustanciosa contigo, y pasar tan buen rato en tu web. Gracias por hacerte visible en la red y dar un paso adelante para saber de ti.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

hola, ando buscando informacion sobre que hospital de Madrid, clinica o laboratorio realiza busquedas de toxicos en el organismo, mi mail es javi_garci@hotmail.com agradeceria que me pudieras indicar eso y si hay en Madrid alguna consulta en algun Hospital que trate este tipo de temas, de alergias medioambientales, tengo Crohn y tengo sospechas que pueda ser por una intoxicacion o alguna alergia, saludos

Gurmund dijo...

Buenos días:acabo de leer algo de tu blog.Mi ayuda consistiría en que investiguen sobre la utilidad de las Orgonitas como protector,luego para hacerse análisis de metales pesados ir a NeoDiagnostica,es un Laboratorio de Lleida(análisis por el pelo) y ya por último y como tratamiento para eliminar esos metales pesados consumir Cilantro(es como el perejil),Alga Chlorella,Ajos tiernos,etc,etc...La quelación es bastante complicada y hasta peligrosa.Indagar mucho acerca de los metales pesados,sobre todo Mercurio,Plomo,Aluminio,Cadmio,etc,etc..

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Javi, bienvenido. Sobre tus preguntas, puedes consultar el directorio de profesionales, etc. de MI ESTRELLA DE MAR que tenéis a vuestra disposición en la sidebar izquierda del blog (apartados “médicos” y “laboratorios”). Espero que te sea de utilidad.

Un abrazo,

J M dijo...

Hola María José,
No se si conoces el "té de kombucha". Quizás pueda ayudarte a eliminar toxinas. Su preparación no es difícil pero es algo delicada. Ocasionalmente suelo tomarlo. Decirte que mi salud es buena, lo tomo como profiláctico. La información que tengo la he sacado de internet, la encontré buscando información sobre el cáncer, cuando un miembro de mi familia estaba enfermo. No soy médico por lo tanto tampoco puedo aconsejarte que lo tomes. Si no quieres molestarte en buscar información escríbeme a mi correo y te la mandaré.(jm_fagus@yahoo.es)
Un abrazo, Juan Manuel

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola JUAN MANUEL, muchas gracias por ponerte en contacto para ayudar con la información que posees, y además hacerla de manera tan honesta y transparente. Te lo agradezco mucho.

Da gusto ver gente tan empática, que se toma ese trabajo tan en desuso hoy día de “perder” unos minutos de su vida para escribir a alguien con el fin de ayudarle :-)

Por lo que veo sobre el té de kombuncha que comentas (www.redpermacultura.org/articulos/101-propiedades-del-te/341-el-te-de-kombucha.html), parece que es un producto con múltiples propiedades muy beneficiosas. No lo conocía.

Gracias por pasar el dato porque seguro que será de utilidad para muchos el saber de algo así, tanto para su información, como por si les viniera bien o les apeteciera probarlo.

En el caso de las personas con SQM, sin embargo, veo complicado tomar en general cualquier tipo de teína, además de cosas que tengan algún tipo de olor que nos pueda ser fuerte (aunque a los demás no lo sea). Suele ser frecuente que no toleremos estas cosas, por ello.

En mi caso, además se junta que nunca he podido tomar té porque me provoca vómitos, y además no tolero el azúcar, excepto momentos puntuales y según para qué cosas (veo que este té que comentas es una solución de té y azúcar).

Espero que tu familiar esté ya recuperado completamente de ese cáncer que comentas (supongo que sí, dado que me lo comentas en pasado) ;-)

Te mando un cariñoso abrazo,

Anónimo dijo...

Hola a todas/os
Me llamo tb María José.Tengo que decir, aunque puede a a muchos no os lo creais, que piendo que la fibromialgia y el sfc (que para mi es la misma enfermedad dependiendo de la severidad) se cura con positividad, intentando ser felices y evitando los miedos, pero no una positividad momentánea si no constante. Es decir la mente positiva no cura la enfermedad de un día para otro pero sí se nota mejoría en un mes,en unos meses todavía más mejoría y cuanto más tiempo de mente positiva mejor nos vamos a sentir. Lo digo por experiencia. Los casos más severos corresponden con personas que han experimentado más estrés (miedo) durante más tiempo dado que al igual que el optimismo mejora la enfermedad el miedo la empeora. No se pierde nada por comprobar lo que estoy afirmando. Y me gustaría que dentro de un tiempo las personas que opinan que el optimismo no cura que dijeran lo que han mejorado. Ah! puedo decir que desde que tengo esta actitud he mejorado mucho también mi sensibilidad química (ya no me duele la garganta cuando huelo un perfumeSólo digo que a Galileo también lo condenaron a morir en la hoguera, así que no neguemos algo que puede ser cierto.El que quiera oir que oiga. Un abrazo muy fuerte a todas/os y mucho mucho ánimo y que no falten las risas,la relajación y el sentirse bien con uno mismo y con todo los maravilloso que nos rodea.

Anónimo dijo...

Muchísimas gracias Mª José, por tu interés, por tu maravilloso blog.
Pido disculpas por la redacción de mi anterior respuesta, no sabía cómo expresar mis ideas.
A mí también me gustaría ayudar, dentro de mis posibilidades, y aportando mi granito de arena, a aclarar o dar luz en esta condición que tanto nos frustra y nos limita.
Me he encontrado con personas que han negado de forma rotunda las opiniones o hipótesis que tengo sobre mi propia dolencia, por no ser una opinión médica o profesional y por ser una opinión controvertida Y agradezco que dentro de tu pequeño espacio en internet, que gestionas libremente hayas, no sé si gratamente, con escepticismo…no sé, hayas publicado mi respuesta.
Un abrazo fuerte.
Mª Jósé

Anónimo dijo...

He llegado a esta página de casualidad. Me gustaría contactar con alguien de Madrid por aquello de la cercanía o en su defecto con cualquier otra persona que padezca sindrome de intolerancia química múltiple. Crreo que podría aportar algo que pudría ayudar y mucho en ciertos casos. Por favor, escribidme como puse anoche a :
enigmanuel_es1@yahoo.es

Gracias.

Anónimo dijo...

Buenos dias, me llamo Carme y soy de Barcelona, estoy pasando un calbario y no se que hacer de mi vida, estoy desesperada y necesito respuestas...te cuento:
Hace 8 meses arregle mi casa y estaba muy contenta habia quedado muy bonita, cabie muebles, cortinas y demas objetos de decoracion. de pronto empece a sentirme muy mal,me dolia la cabeza me ardianlas puntas de los dedos y lo peor es que me quemaba por dentro, mi paladar era una lija y mi lengua y pulmones se quemaban, incluso el estomago, era una pasada,pense que me moria, que tenia un cancer...que se yo..ahi empezo mi recorrido de medicos sin resultados, nadie sabia lo que me pasaba,empece a desmontar mi casa, cortinas, sofa, decoracion y no mejoraba asi que decidi quitar tambien los muebles, sin resultados, la ropa me quemaba los detergentes,todo... era un dolor tremendo.. de pronto escribi una carta en un foro de alergias y ahi me respondio Marga de la asociacion del DMF, le tengo mucho que agradecer, me deribo al Hospital del Mar, alli me hicieron mil y una pruebas y despues de unos dias me dieron el resultado SQM. se me cayo el mundo encima...estoy pasando un aml trago, cada vez voy a peor y no se que hacer de mi vida, he barajado la posibilidad de cambiar de vivienda, pero cada vez que visito una nueva vivienda lo paso fatal, empeoro mucho, las olores me queman, asi que no se que hacer.
necesito que me ayudes, estoy deseperada...te cuento:
mi casa esta vacia,pero tiene un patio de luz en el cual tienden la ropa y me queman, estoy muy mal en casa, pero peor son las viviendas que voy viendo, asi que he decidido protejerme en la mia propia, y pregunto, si arreglo mi cocina...que muebles utilizo

Carme dijo...

Hola,me llamo Carme y soy de Barcelona, de entrada agradecerte tu esfuerzo y dedicacion a todos los afectados de SQM.
Hace 8 meses que estoy viviendo este infierno, despues de un largo recorrido a todos los medicos.
En septiembre del 2010 arregle mi casa,compre muebles, lamparas cortinas y demas objetos de decoracion, al cabo de un mes me empece a encontrar muy mal, me dolia mucho la cabeza, mi paladar era una lija, mi lengua y boca se quemaba, mis dedos ardian me encontraba muy mal, empece por pensar que las cortinas me daban alergia,las quite,en vez de mejora empeoraba, y para no extenderme te dire que poco a poco fui desmontando mi casa, a la vez hice un recorrido de medicos, los cuales no sabian que me pasaba y me daban ansioliticos, pero iva a peor, era horroroso, cada vez me quemaba mas, no podia respirar, me dolia todo, pero lo peor eran esas quemaduras tan bestias en la boca, despues de vaciar mi casa y no encontrar solucion, decidi escribir en una pgna. de alergias, alli me contesto Marga de la asociacion del DMF, gracias a ella que me deribo al Hospital del Mar de Barcelona, tengo un diagnostico SQM. estoy muy mal, he empeorado mucho, cada vez me queman mas cosas, ya no se que hacer. no soporto la ropa, los detergentes, los muebles,un sinfin de cosas, estoy muy mal en mi casa y no se que hacer.me queman las olores, he hablado con los especialistas del Clinic, la verdad es que no me dan solucion, solo esperanzas de poder aprender a vivir con este maldito sindrome. he barajado la opcion de irme de mi vivienda, pero cada vez que visito una nueva empeoro mucho, las olores que tienen no las soporto, asi que necesito que me ayudes, que me asesores al respecto...he pensado en arreglar mi casa, puesto que vivo en un primer piso y tengo un patio de luz en el que tienden ropa y me queman, me entra la olor por la puerta, y ahora necesito que me digas....si cambio la cocina, que muebles pongo? con que pintura pinto? con que lavo mi ropa? que mascarillas uso? en fin...podre dejar de quemarme y sentirme bien? no manejo muy bien el PC asi que dime como encontrar informacion y que hago de mi vida.
Gracias de antemano y un abrazo muy fuerte.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.-
Estimada Carme, ante todo te muestro mi cariño y apoyo. Aunque sea sólo por ser enferma yo misma de SQM grave sé de lo que hablas, te entiendo y te envío un cálido abrazo; pero aunque no la tuviera, sólo por ver lo que cuentas cualquiera puede darse cuenta de lo que estás sufriendo.

Sobretodo al principio de comenzar con la patología, recuerda que es muy normal el desconcierto, la frustración, la desorientación, por no saber qué hacer, a quién acudir, cómo actuar… Y además, están esos cientos de preguntas que –se sepan o no verbalizar en algo concreto- nos bullen en la cabeza y nos gustaría que fueran contestadas por alguien conocedor del tema.

Piensa que poco a poco las irás resolviendo. Por lo pronto estás indagando por el camino correcto, que es intentar coger el toro por los cuernos lo más rápidamente posible intentando informarte de qué es la SQM (para poder saber contra lo que tienes que luchar) y qué puede ayudarte a suavizar o minimizar la sintomatología así como a espaciar tus crisis. INFORMARSE ES FUNDAMENTAL.

Me pillas en unos días que yo misma estoy luchando contra una recaída y llevo unos días inoperativa, pero intentaré comentarte lo más básico que te ayude a encarrilar tu situación, acompañándolo de varias entradas básicas.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.-
PRIMEROS PASOS TRAS EL DIAGNÓSTICO DE SQM:

1.-RETIRA DE TU CASA LO QUE YA HAS LOCALIZADO QUE QUÍMICAMENTE TE HACE DAÑO
tanto a nivel mobiliario como ropa, detergentes, etc. Sustitúyelo por cosas ecológicas y sólo lo imprescindible (ojo, no todo lo ecológico nos sirve, sobretodo al comienzo de una SQM en que estamos mucho más sensibles a todo: deben ser cosas eco y sin olor: fundamental para lavar la ropa y limpiar la casa como producto único -o casi único, según lo veas-: el bicarbonato. Se vende en tamaños grandes en grandes superficies y farmacias con laboratorio).

A la ducha es conveniente que le pongas:
*Una ecoducha (por ejemplo, la de Irisana, que se vende en herboristerías). Ver entrada sobre ello en MI ESTRELLA DE MAR.
*A poder ser, para reforzarla, con un filtro de agua.


2.-Ves por partes, si ves que te fallan las fuerzas y/o los recursos económicos para afrontar todo esto (y no hay nadie que te pueda echar una mano en todo ello): EMPIEZA CREANDO UN “LUGAR 100% QUÍMICAMENTE SEGURO” PARA TI EN UNA HABITACIÓN DE LA CASA (EL DORMITORIO, porque es el lugar de tu descanso. Y luego ves extendiendo ese “lugar seguro” al resto de la casa.

3.-AÍSLA TU CASA DE AGENTES EXTERNOS SELLANDO VENTANAS Y LA PUERTA DE LA CALLE con algo que no te haga daño su pegamento (o que no notes olor permanente, sólo en el momento de ponerlo –protégete en ese caso, con mascarilla-): por ejemplo, cinta carrocera (se vende en tiendas de obras, para pintor y ferreterías) o cinta de aluminio. Si ves que no te valen, dímelo y te paso la marca concreta de una cinta de aluminio ya probada por afectados de SQM.

4.-UTILIZA UN PURIFICADOR DE AIRE ESPECÍFICO PARA PERSONAS CON SQM. EL DE USO MÁS COMÚN, AL MENOS EN ESPAÑA, ES EL “IQAIR MULTIGAS MULTIFUNCIÓN” , un aparato suizo que nos ayuda a limpiar los espacios de olores (lo que nos ayuda a mejorar) y en caso de crisis por químicos nos las acorta. A la inmensa mayoría de afectados les va muy bien y no reaccionan a este aparato, aunque una muy pequeña minoría sí (en SQM podemos comprar cosas en función de las experiencias de otros enfermos para ir a tiro fijo sin hacer gastos innecesarios en cosas que luego no nos sirven… pero no todo lo que le sirve a la mayoría puede que nos sierva a nuestro caso concreto. Por eso las indicaciones de productos que se dan son meramente orientativos en base a un porcentaje de población afectada significativo a la que le ha ido ya bien).

Sobre el purificador IQAir que te comento, la pena es que justo en febrero la casa que lo comercializaba en España (en Almería, muy humanos y atentos -intentaban hacer la mayor rebaja posible sobre el precio de venta al público y explicaban las cosas todas las veces que le fueran necesarias al enfermo) lo ha traspasado a otra empresa, de la que de momento no te puedo comentar gran cosa, ni si tendrán una especial percepción con las personas con SQM… Lo único que he podido “sacar” para el colectivo (que aún no he podido poner en MI ESTRELLA DE MAR, así que te lo comento en primicia) es un 5% de descuento sobre los aparatos y sus filtros, si dices que eres afectada de SQM que vas de parte de MI ESTRELLA DE MAR.

Los datos de este sitio son:

TECNIHISPANIA- PRODUCTOS IQAIR (el específico para SQM es el "Multigas") -DATOS DE CONTACTO DE LA EMPRESA, pinchando aquí-.

En todo caso, quiero hacer en breve una entrada con los datos de esta empresa y alguna más, para este aparato purificador, para que tengáis la nueva información en un solo punto del blog.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE III.-
3.-COMER ECOLÓGICO Y BEBER AGUA MINERAL (VARIAS COMPAÑERAS SUELEN USAR BEZOYA). EN SU DEFECTO CON FILTRO DE AGUA.
El fin de ello es BAJAR TU CARGA TÓXICA CORPORAL, que en estos momentos, por lo que cuentas, es muy alta (es normal al comienzo de una SQM hasta que consigues “hacerte” con ella). Con ello el cuerpo empezará a eliminar tóxicos y mejorarás (quizás, tras unos momentos en que –como a un yonqui cuando le quitas la “droga”- a lo mejor el cuerpo se te revuelva).

EMPIEZA COMIENDO POCAS COSAS -LAS QUE SEPAS SEGURO QUE TOLERAS, sobretodo hipoalergénicas- y ves aumentando el número de ingredientes. En este proceso de aumento de alimentos, analiza si presentas síntomas ante la ingestión de ciertas cosas. Seguramente te llevarás la sorpresa de que alimentos que antes tolerabas, ahora ves que no (lo más usual: leche y derivados lácteos, vinagre, especias, cosas “con olor”, excitantes, cítricos, gluten, algunos tipos de carne, pescado convencional -lo hay ecológico, hay una entrada en MI ESTRELLA DE MAR con empresas que lo comercializan-fritos, azúcares…). Pero no te asustes pues de ellos, cuando mejores, algunos puede que tu cuerpo vuelva a crear “tolerancia”.

Por si te sirve el dato: LA PATATA COCIDA ES MUY DIGESTIVA. Sobretodo ayuda a “comer algo” y llenar el estómago cuando tienes náuseas y apenas toleras nada. Asienta el estómago.

NOTAS IMPORTANTES.-
*Guarda la comida en tarros de cristal.
*No utilices microondas (mejor horno eléctrico).
*No utilices envases de plástico para guardar comida y aún menos si tienen elementos grasos como el aceite o ácidos como el tomate porque facilitan la migración de los químicos del plástico a la comida.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE IV.-
4.-PARA TEMA MUCOSAS:
Para pulmones, paladar, etc. que “te queman”, usual en SQM cuando ASPIRAS químicos tóxicos, que hace que te irrite las vías respiratorias, puedes tomar ACETILCISTEÍNA (sola, o sea sin excipientes). Se disuelve en agua.


Algunos neumólogos lo han mandado a personas afectadas pulmonarmente por su SQM así como para su Sjögren y tos seca. Con SQM, no toleramos la mayoría de medicaciones, por lo que solemos utitilizar cosas naturales. Esto es de las pocas cosas que parecen irnos bien en casos de sequedad y/o mucosidad de mucosas/vías respiratorias por exposición a químicos.

Pero COMÉNTASELO ANTES A TU MÉDICO, pues aunque es un simple mucolítico (que a los SQM nos sirve, además, para aliviar lo que te comento), hay que ver si en tu caso concreto hay algún tipo de incompatibilidad con esta sustancia (alergia al componente, por ejemplo), qué proporción tomar en cada toma, cantidad diaria y hasta cuando.

Sobre cómo conseguirla en la forma en que tu SQM la tolere (sin excipientes), puedes pedir que te la proporcionen pura en una farmacia que tenga laboratorio y te sea de confianza explicarles lo que tienes y que por ello tienes que pedirles que tengan especial cuidado en que CERCA de “tu acetilcisteína” no pongan otros productos con olor, ni que haya ambientadores en el sitio. Y que quien la manipule para envasártela, no lleve fragancias en su cuerpo que puedan transferirse al producto.

TE LA PUEDEN PROPORCIONAR DE DOS MANERAS:
* EN POLVO
(entonces será cuestión de sacar un la punta de un cuchillo una puntita para disolver en agua e irlo tomando cada toma, en sorbitos a hasta notar mejoría).

* EN CÁPSULAS (cada una, por ejemplo con 500 ml. de acetilcisteína si lo ve adecuado tu médico, que es como algunas compañeras con SQM grave lo tomamos; y que las cápsulas sean lo más naturales posible). Puedes abrir la cápsula y verter el contenido en el agua (para no ingerir el envase que recubre al principio activo) o ingerirlo sin más.

La acetilcisteína también la puedes conseguir en su forma comercial –que lleva algunos excipientes-, de la que te paso los datos de una de sus presentaciones:

FLUMIL FORTE 600 mg. Efervescente. Ingredientes: acetilcisteína 600 mg. que es el principio activo y como excipientes: aspartato (E-951), aroma de limón, ácido cítrico y sodio bicarbonato.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE V.-
5.-PROTÉGETE CON MASCARILLA ante cualquier atisbo químico que te pueda perjudicar. También en casa, hasta que consigas crear una “zona de seguridad” para ti.

6.-ANALIZA TU ENTORNO:
Lo de CAMBIAR O NO DE VIVIENDA que comentas, analiza en qué entorno vives
. No es lo mismo estar viviendo cerca de una industria (que además la dirección de los vientos haga que sus olores vayan hacia tu casa) que en una zona con los “químicos normales” y que quizás puedas controlar con las cosas que te comento.

SOBRE LOS ELEMENTOS MÁS ADECUADOS PARA TU CASA:
*Cristal
*Madera ecológica no tratada (o de estar tratada, que sea con productos ecológicos y sin olor).
*Metal
*Cosas de segunda mano o que ya lleven años contigo (porque es más probable que ya no huelan y se hayan volatilizado los químicos que lo cubren o que contenían).


LO QUE SÍ ES MUY IMPORTANTE ES EL TEMA DE PONER REMEDIO EN LO POSIBLE AL OLOR DE LAS COLADAS DE TUS VECINOS.

EL SUAVIZANTE DE LA ROPA RECIÉN LAVADA ES DE LAS COSAS QUE MÁS NOS AFECTAN
, y si encima es un problema constante en tu comunidad, te puede empeorar mucho la salud, pues es muy difícil aislarse de algo así (el olor se cuela por cualquier rendija, aún con un purificador en casa, lo que te condena a vivir en las zonas más alejadas en tu casa de la zona de tendederos cada vez que tus vecinos pongan la lavadora.

A título personal podrías hablar con quienes tienden en el lado de tu patio interior para ver si pudieran evitar el suavizante y cosas con olor, planteándoles alternativas (te paso un enlace de interés, para ello).

TAMBIÉN SERÍA IMPORTANTE ANALIZAR CON QUÉ LIMPIAN EL EDIFICIO Y VALORAR SI LOS VECINOS SON LO SUFICIENTEMENTE AMABLES COMO PARA QUE TÚ O ALGUIEN DE CONFIANZA QUE TE REPRESENTE HABLE EN JUNTA DE VECINOS DE TU PROBLEMA DE SALUD PARA SUSTITUIR LOS PRODUCTOS (LEJÍAS, ETC.) POR OTROS INOCUOS.

PERO OJO: HAY VECINOS QUE SI SABEN “QUÉ TE HACE DAÑO”, PUEDE QUE AL VER TU POSICIÓN DE VULNABILIDAD APROVECHEN PARA ESTIGMATIZARTE Y A PARTIR DE ENTONCES, AL SABER POR TU BOCA QUÉ TE HACE DAÑO… LO HAGAN APOSTA A PARTIR DE ENTONCES
. Lamentablemente, esto es algo más común de lo que parece y muy “humano” (mientras se habla de solidaridad en términos abstractos, se le niega a tu vecino en situación de enfermedad). Por tanto, valora cuidadosamente si te merece la pena “levantar la liebre” o no, explicando a tus vecinos el problema; y si lo entenderán…

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE VI.-
ALGUNAS ENTRADAS DEL BLOG QUE AMPLIAN LO QUE TE COMENTO:
Te paso algunas básicas de especial interés, que te ayudarán a ahondar en lo que te comento, aunque encontrarás más información básica en la columna de la derecha, bajo el epígrafe de “TOP LINKS”, así como buscando información a través del buscador del blog (en la columna izquierda, arriba del todo):

-SQM: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO

-MASCARILLAS PARA SQM DE 3M.- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)

-SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

- SELECCIÓN DE POSTS PRÁCTICOS DE ‘MI ESTRELLA DE MAR’ para Sensibilidad Química Múltiple, otras enfermedades ambientales y personas ecológicas (TOP 29)

-TEST CASERO DE EVALUACIÓN DE TOLERANCIA A UN MATERIAL, para sensibilidad química múltiple (cómo saber si te perjudica algo antes de comprarlo)

Ya me contarás. Espero que con todo esto puedas empezar a sentar unas bases para tu tranquilidad y salud.

Un afectuoso abrazo Carme. No estás sola,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola María José, no, la SQM no se cura con "positividad". Tampoco la FM o el SFC. La positividad ayuda a sobrellevar y a afrontar las más variadas situaciones de la vida, incluida una enfermedad crónica de este u otro tipo y los estados de frustración y depresión que pueda generar como consecuencia, nada más.

Es algo que no lo digo yo, ni es una "opinión" (sea tuya o mía). Es así, según la evidencia médica y la personal de muchos afectados.

Desde luego, habrá personas erróneamente diagnosticadas de SQM-SFC-FM y que por ende se hayan "curado" con positividad (en FM se pueden confundir los dolores y la fatiga de una depresión con los de una FM; así como confundirse la sintomatología del SFC con la de otras patologías que cursan con fatiga crónica; o la de la SQM por otros trastornos como por ejemplo los respiratorios, asmáticos, etc.).

En fin, seamos serios, y te lo comento con cariño, no lo dudes: piensa el mucho sufrimiento que hay tras estas patologías y que algunos llevamos con el tema mucho tiempo analizándolo y estudiándolo. Pensemos -de verdad- antes de hablar o de escribir, ¿si? :-)

Por otro lado, creo que no es bueno que alguien presuponga -sin más, aún con buena intención-, que las personas con estas patologías concretas, no son "positivas" y por eso "no se curan". ¿En qué estudios te basas y aportas? ¿Qué expertos avalan tal afirmación genérica? ¿Qué grupo significativo de enfermos...?. Es en eso en lo que hay que basarse antes de hacer este tipo de comentarios, que no tienen base.

Escucha y analiza a los demás. Tú misma estás diciendo que no encuentras eco a tu “opinión”. Piensa el por qué y estudia la información (seria y rigurosa) que te llegue al respecto.

En fin, creo que no tengo más que decir al respecto. No te lo tomes a mal.

Un afectuoso saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Manuel, bienvenido. Lo más fácil para contactar con gente de Madrid con SQM, como pides (o de cualquier otro sitio) es ir escribiendo y que la gente al ir conociendo tu forma de escribir, lo que piensas, cómo eres, si eres enfermo o profesional, para qué quieres EN CONCRETO que te escriban, etc. etc. se anime a contactarte.

Piensa que sólo con expresar el deseo de que “te escriba alguien”, honestamente, en principio me parece difícil que esto se vaya a producir. Internet es una red llena de muchas cosas y gente (de todo tipo), así que hay que crear confianza y curiosidad en la gente para que se animen a escribirte. Te animo pues, a ello.

También puedes entrar en los varios sitios y grupos que MI ESTRELLA DE MAR tiene como complemento en Internet, tanto en Facebook y otras redes sociales (ver en la columna de la izquierda del blog), como aquí en el mismo blog (ver el grupo jurídico-social, al que puedes acceder a través de la pestañas “Foro”).

Un abrazo,

EcoCarlos dijo...

Hola María José,
Casualmente he encontrado tu blog y en primer lugar quiero animarte en tu situación y felicitarte por tu labor.
Además al ver tus dificultades económicas quiero que conozcas una nueva opción que existe que te podría permitir consumir productos ecológicos de todo tipo (pescado incluído) al precio de productos convencionales ó incluso a menor precio y además con la posibilidad de ganar unos ingresos CADA mes.
Te invito a que lo veas pinchando en http://www.enterbio.es/index.php?id_sponsor=860
El sistema es muy sencillo, EnterBIO sólo distribuye productos ecológicos certificados a domicilio y te paga un porcentaje CADA MES de aquello que compren las personas a las que se lo hayas recomendado.
Míralo y si tienes dudas estaré encantado de hablar contigo y de explicarte más detalles, como por ejemplo cómo conseguir que se reparta cuanto antes en zonas en las que aún no hay servicio. A mí me supone un ingreso mensual de más de 300 euros y estoy seguro que tú podrías ingresar más dinero.
Un abrazo!!!

Anónimo dijo...

Me gustaría contarte muchas cosas pero no sé ni por dónde empezar y si me explico bien o no.

La medicina occidental, o sea la que conocemos, es muy rigurosa, pero todavía, a día de hoy, no está lo suficientemente avanzada como para explicar muchas patologías del sistema inmunológico.

Pienso que la Fibromialgia/ SFC se debe a un sistema inmunológico alterado que ha aprendido de forma errónea a bloquear el sistema nervioso simpático (el que impulsa a la acción), ante situaciones de estrés/tensión. Y que la SQM es una patología que deriva de la Fibromialgia/SFC, y que se desarrolla a partir de esta condición.

Esto mecanismo funcionaria como una alergia al estrés, en el sentido de que una vez adquirida, podemos sensibilizar o desensibilizar progresivamente, es decir que cuanto más tiempo experimentemos el estrés o de más intensidad sea el mismo, mayor sería la respuesta inmunológica de bloqueo del sistema nerviosos simpático.

De este modo, la curación podría estar basada en la desensibilización o restablecimiento progresivo de un funcionamiento normal del sistema inmunológico ante la ausencia de estrés.

La curación a través de un cambio de actitud es lenta y no rápida, como estamos acostumbrados con el uso de medicamentos, operaciones quirúrgicas.

He podido comprobar que hay voces en internet que opinan algo parecido a lo que yo estoy diciendo. Y seguro que tú también tienes conocimiento de ello.

No me gustaría ofender a nadie y menos perjudicar con mi opinión. No somos personas negativas o poco positivas o tengamos un trastorno psicológico sino que nos afecta de forma diferente el estrés.

Es cierto que nadie tiene la verdad absoluta, y sólo me gustaría que reflexionaras sobre algunas de las cosas que estoy exponiendo, aunque en este momento, no lo compartas.



Creo y esto no te lo tomes como una crítica, que todos, en mayor o menor medida “presuponemos”, como lo hace la comunidad médica cuando nos deriva al reumatólogo por la fibromialgia y nos receta analgésicos que piensa que nos va a ayudar a sentirnos mejor.

Yo también leo artículos científicos e intento estar informada de todo lo que se publica de forma seria en torno a este tema porque también quiero llegar a conclusiones fundamentadas, pero también pienso que a lo mejor no llegaré a ver ese momento o avance científico en nuestra enfermedad y que estoy viviendo en una época en la que la ciencia no dispone de los medios ni de la orientación adecuada para ello.

Sin embargo estoy contenta de que en estos últimos años haya surgido la disciplina de la Psiconeuroinmunología, con una visión más integral del cuerpo humano, dado que, ha confirmado muchas de las creencias que existían desde la antigüedad y está tratando de comprobar otras muchas que siguen siendo un misterio de la naturaleza humana.

Un abrazo muy fuerte y muchos ánimos.

Mª José.

Tanis dijo...

Hola Marijao:
Estoy impresionada ¡Mucho!
Quiero mandarle mi apoyo a
Mª Carmen me ha impactado mucho.
También te digo Mariajo, eres muy generosa, porque en estás situaciones se ve la positibidad, la superación de la propia enfermedad que aún estando mal, es capaz de dejarlo a un lado para ayudar a una persona en situación desesperada, por que además en nuestra situación nadie como los mismos enfermos saben como aconsejarnos para salir de está situación en la que se encuentra Mº Carmen y que en mayor o menor medida nos hemos encontrado todos.
Èn cuanto a ser positivas etc....Pués sí está muy bien. y Gracias que casí todas nosotras todas las chicas que de alguna u otra forma conozco son gente extraordinarias gente llena de vida y de ganas de vivir a pesar de que la enfermedad no da tregua. Si tenemos un caracter así será más fácil para superar todo lo que pasamos días y días. pero por desgracia no nos cura. Esta enfermedad que nos aqueja depende más de lo que nos rodea que de nuestros ánimos y fuerzas para superarlo.
No se si me explico bien.
Bueno os mando un abrazo a todos.

Tania

Anónimo dijo...

Lo siento, no me va muy bien el pc.
a parte de que soy un desastre...
espero que poco a poco lo maneje mejor.
vuelvo con el clorador general, vale la pena hacer el gasto+ como he dicho, el agua me quema la piel.siguiendo tus consejos de nuevo he ido a comprar, para probar productos ecologicos frescos, ya que lo que mas noto que me hace daño, es la verdura y la fruta, esta llena de quimicos.
poco a poco y con tu ayuda, puesto que hoy por hoy nadie entiende de lo que le hablo..consiga controlar esas crisis dolorosas y pueda tener una mejor calidad de vida. gracias a ti, he visto una pequeña luz en mi vida, he estado muy deseperada, sin hablar del dolor fisico que sufro.
he decidido no hablar con los vecinos respecto a lo que tu me comentas¨...no me entenderian y quizas seria peor.
espero seguir estando en contacto contigo, para que me ayudes en mis dudas y disculpa por hacerlo por etapas, se me ha escapado el PC.
Muchas gracias Mariajo, estas haciendo una gran labor, sobretodo sabiendo que tu tambien eres una afectada.
Gracias otra vez, cuidate y un abrazo de los grandes para ti.

Anónimo dijo...

Quiero dejar aqui un mensaje para que por favor quienes lo lean le den salida y publicidad masiva por los distintos foros y redes sociales en relación con el siguiente tema

CENSURA INSTITUCIONAL DE ACCIONES A FAVOR DE LA SQM Y LA SALUD MEDIOAMBIENTAL

Desde hace relativamente poco tiempo en la red de bibliotecas públicas del Ayuntamiento de Madrid no se permite el acceso a distintos blogs y páginas web que realizan acciones para el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple ni tampoco se puede entrar en otros que divulgan noticias sobre los efectos nocivos para la salud de distintas agresiones medioambientales.

Entre otras páginas web de reconocido prestigio entre los interesados y afectados de esta enfermedad (SQM) causada por agresiones químicas que están siendo censuradas se encuentra el blog MI ESTRELLA DE MAR.

Sugiero que desde las plataformas madrileñas se examine la situación y que de forma conjunta dirijan una airada queja a los responsables de la red de bibliotecas del Ayuntamiento de Madrid, cuyos filtros para impedir el acceso a páginas web indeseables no hacen distinción entre el asesoramiento a enfermos desamparados y páginas escabrosas o de dudoso contenido.

Además quiero decirles que me resulta casi imposible entrar en este blog desde el simple internet de cualquier locutorio. Me salen multitud de mensajes de error y al final el sistema me expulsa.

Con la cantidad de intereses que hay en juego en este asunto ¿no resulta cuando menos curioso que por una razón u otra quienes nos enfrentamos a los problemas causados por la contaminación ambiental continuamente nos quedemos aislados y frustrados en los intentos para informarnos y organizarnos?!

Nuria Corraliza dijo...

Hola, me llamo Nuria y llevo como 2 ó 3 meses con la SQM. Estoy un poco perdida, necesito saber donde puedo encontrar productos de limpieza y para el aseo personal, que no sean muy caros y nos vengan bien. Muchas gracias por vuestra ayuda. Bss.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Nuria, siento que empieces con SQM, pero al llevar con ella tan poco tiempo puede que de tomar medidas ya -tal y como veo que has empezado a hacer- consigas revertirla, o al menos no empeorarla.

Es por eso que siempre decimos que el diagnóstico precoz es fundamental.

Sobre lo que me preguntas, en el buscador de MI ESTRELLA DE MAR puedes poner las palabras por las que desees encontrar algo. En concreto, de lo que me preguntas podrás encontrar varios artículos que he escrito con varios nombres de productos aptos para SQM, tanto de aseo personal como de limpieza.

Si tienes algún problema a la hora de buscar en el blog, coméntamelo y lo hablamos. No te dé apuro.

Mucho ánimo!,

Nuria Corraliza dijo...

Muchas gracias. Me sirve de gran ayuda porque estoy un poco pérdida. Espero poder llevarlo bien y que no me den muchas crisis. Mil gracias por tú ayuda y un besote. Cuídate mucho.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola ecocarlos, disculpa mi gran retraso en contestar pero me es muy difícil hacerlo en un tiempo más o menos prudencial. Mis límites, me limitan mucho en el día a día - valga la redundancia-. Y lo mismo me pasa a la hora de abordar vuestros mensajes, aunque sí es cierto que los leo casi al momento de que los escribáis y me motivan y animan mucho, tanto de cara al blog como sinceramente en mi vida personal incluso.

Te agradezco la información, pero lo cierto es que en general soy un tanto escéptica con este tipo de cosas cuando se comenta la posibilidad de que generen unos beneficios -fáciles y significativos-, a través de Internet.

Eso no quiere decir por mi parte, ni mucho menos, que haya algún tipo de engaño o similar –o no en todos los casos- por parte de las empresas que lo hagan. De hecho me han llegado en principio buenas referencias de EnterBIO, como supermercado ecológico online (no tengo ninguna, sin embargo, de momento, respecto a este tipo de propuestas que nos comentas). En todo caso, siempre prefiero pecar de prudente. El tiempo es el que muchas veces se encarga de situar al final todas las cosas (o muchas de ellas, al menos), y yo suelo acogerme, por defecto, al refranero popular cuando dice que “nadie vende duros a pesetas”.

De cualquier modo, valoro muy sinceramente que me lo hayas comentado, pues así ya tengo un punto de inicio para conocer esta formula que en principio comentas que pone EnterBIO a nuestra disposición para expandir sus ventas ecológicas de productos en red, a la vez que gratifica a quienes lo promuevan. Todo lo que sea ético y bio me parece fantástico que se promocione.

Un cordial saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Mª José, hola de nuevo. Me parecen muy interesantes tus aportaciones, reflexiones y las ganas por investigar que de todo ello se desprende que tienes. Algo que seguro que motivará a otros compañeros a no desfallecer en buscar información fiable e intentar a través de ella y de sus propios esquemas personales darle algún sentido coherente a lo que le/nos pasa.

La Medicina en general (excepto profesionales u organismos muy concretos), efectivamente, como bien dices, hoy día ya no es que no esté aportando mucho a estos temas, sino que como bien sabemos está mostrando una desidia al respecto (por decirlo de manera educada) que es incluso hiriente, sobretodo para los enfermos que tenemos que cargar en el día a día, ya no sólo con unas patologías muy limitantes, sino además no reconocidas e incluso denostadas por aquellos sectores más inflexibles de la sociedad y de la profesión médica, que no recuerdan que en la Historia de la Medicina, toda enfermedad, antes de haber sido oficializada ha pasado por un camino similar en el que se ha hecho sufrir mucho e innecesariamente a sus enfermos. Ya podían, con esa experiencia, poner remedio a ello. En fin…

Gracias por compartir tu forma de ver estas patologías con nosotros. Espero que llegue el día (que a poder ser, lo veamos tú y yo) en que la explicación a todas las preguntas que la SQM-SFC-FM-EHS formulan, sean respondidas sin ápice de error, y sobretodo que puedan curarse, mientras hacemos del Planeta un lugar mejor y más justo donde vivir…

Me temo que pido mucho, ¿verdad? ;-)

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Tania, yo también me preocupé por Carme de Barcelona, de ahí que le contestara –como bien observaste- en una época en que no podía. Espero que al menos su situación haya mejorado desde que escribió al blog el 27 de marzo.

Del resto de tu mensaje, como siempre tus comentarios son atinados y llenos de lógica, por lo que de nuevo esta vez también, me veo “obligada” a darte la razón. Sobretodo cuando dices que “en nuestra situación nadie como los mismos enfermos saben como aconsejarnos para salir de está situación en la que se encuentra Mª Carmen y que en mayor o menor medida nos hemos encontrado todos”.

Espero que estés mejor de los dolores sobrevenidos en los últimos tiempos y que ese ordenador tuyo -de nuevo estropeado-, lo arreglen prontito, pero esta vez ya de forma definitiva para que puedas estar de forma continuada entre nosotros.

Cuídate.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo (imagino que eres Carme de Barcelona), cómo me alegro de saber de nuevo de ti. No te preocupes, ni te disculpes. Por experiencia sé cómo te encuentras. Fíjate yo, el tiempo que lamentablemente he tardado en poderte contestar de nuevo… Es un esfuerzo titánico lo que tenemos que hacer para poder comunicarnos, aunque sean dos líneas, así que valoro mucho el esfuerzo que tú estás haciendo, tanto para escribirme, como para informarte para poder adecuar tu vida a esta enfermedad.

Lamentablemente, la SQM no da mucha tregua, así que ves realizando pasos hacia delante, poco a poco según las fuerzas y la sintomatología te deje, pero con la cabeza lo más fría que puedas para ir abordando las diversas áreas y problemas que vayas necesitando (y puedas) solucionar para poder crear un contexto dentro de tu entorno, en el que puedas vivir de forma más o menos segura para nuestra dolencia.

Averigua si Asistencia Social de tu barrio te podría echar una mano a alguna de las cosas que necesites, aunque es cierto que tendrías que hacer una labor importante de “enseñarles” en qué condiciones podrían acercarse a ti, y aún así lo más seguro es que no consigas que hagan una asepsia adecuada a tu salud.

Pero quizás podrías pedirle que te ayuden –previo “intento” de asepsia por su parte- a ciertos temas puntuales de tu casa, como que se lleven lo que te sea tóxico de tu casa, que te hagan la compra o algunos papeleos que necesites, etc.. Mientras estuvieran en tu casa deberían tener las ventanas de tu casa abiertas (si no entran tóxicos de fuera en ese momento) y tú encerrarte en una habitación sellada y con el purificador para SQM (si la trabajadora social te asegura que la gente que entrara es de confianza). Luego, al irse sería que esperaras un tiempo hasta que la casa se ventilara del paso de estas personas por ella…

También podrías valorar que Asistencia Social te gestionara algún tipo de pequeño ingreso como ayuda a los numerosos gastos que la SQM te genera, y sobretodo si necesitas adecuar tu casa a ella…

En fin, sólo te comento alguna cosa como simple pincelada de algunas ideas a tener en cuenta para motivarte y que no te sientas tan sola ni perdida en este maremagnum de la SQM, si en tu caso fueran pertinentes.

Escríbeme cuando lo necesites o te apetezca. Estaré encantada (y ya ves que nuestra querida lectora Tania también te ha contestado muy cariñosamente), de saber cómo te van yendo las cosas y la evolución que van teniendo.

Recibe un cálido abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, muchas gracias por exponer tu denuncia a MI ESTRELLA DE MAR para ayudar con ello a salvaguardar los derechos de acceso a la información de todos y en todos los soportes, y en concreto en este caso, a salvaguardar los derechos a la información seria y fiable sobre SQM en la red.

En las bibliotecas públicas es normal (y lógico) que haya filtros en sus terminales para diversas palabras del tipo “sexo”, “casinos”, “pedofilia”, y similares, pero no sobre otro tipo de palabras del todo inocuas.

Otra cosa, sería –y eso es lo que habría que investigar- es si los filtros son sólo sobre ciertas palabras, o también para –en general- los blogs situados en Internet... independientemente de su temática. Así, habría que hacer búsquedas de blogs -famosos o no- en red y comprobar si en las bibliotecas públicas (y no sólo de la Comunidad de Madrid, sino también de otras zonas) se visualizan o no.

De haber un filtro para que en las bibliotecas no se visualicen blogs, no estaría en absoluto de acuerdo con tal medida, pues blogs los hay llevados por profesionales incluso de gran renombre, y de gran calidad (más incluso que muchas webs); y hoy día quitar de Internet los blogs sería como volver a la Edad de Piedra en la red. Si Internet tiene el auge que tiene es precisamente por la versatilidad, gran actualización y democratización de la red, gracias a los blogs.

Eso no quita para que entre excelentes blogs de información (al igual que pasa con las webs), se encuentre una gran cantidad de espacios que no merezcan la pena o incluso sean de dudosa fiabilidad. Pero, ¿porque haya webs con pornografía, información dudosa, etc. etc., vamos a quitar de una biblioteca pública el acceso a TODAS las webs de Internet?.

En fin, que SI PUDIERAS O PUDIERAN ACERCARSE A ALGUNAS BIBLIOTECAS PÚBLICAS, TANTO DE MADRID COMO DE OTRAS COMUNIDADES, PARA VERIFICAR ESTOS PUNTOS QUE COMENTO, Y DESDE LA PRUDENCIA Y SERENIDAD, VER SI ES UNA CENSURA REAL SOBRE LA SQM (QUE ME PARECERÍA INAUDITO, LA VERDAD), O SOBRE LOS BLOGS EN GENERAL, SE AGRADECERÁ.

De ser una censura sobre los blogs, habría que quejarse para pedir unos filtros más ajustados y no tan genéricos, a la hora del acceso informativo a la red a través de las bibliotecas.

Gracias por la información y tu esfuerzo por las gestiones y el exponerla. Si nos pudieras ampliar un poquito más, sobre la base de lo que te comento para poder valorar un poco mejor el tema que nos expones, te lo agradeceré mucho.

Un cordial saludo,

Carme dijo...

Hola Mariajo,En primer lugar darte las gracias por contestarme y preocuparte de mi, a pesar de mis malos escritos..Como te comenté, en mi casa entoy muy mal, todo me quema y hace que me duela un horror la cabeza y mi cuerpo en general,después de tener una fuerte crisis y una pequeña tregua decidí, ir al Cilnic de Barcelona a ver al Dtor Solá, por una vez después de tantos meses, me sentí comprendida y tratada con mucho cariño( que es justo lo que necesito en estos momentos)me hizo una gran revisión médica, diagnosticó mi SQM en 3er. grado además de Fatiga crónica en grado 1 y fibromialgia también en grado 1.o sea que si tenía poco con lo primero ahora tengo las tres..me encontró bastante mal,desde mi temperatura corpòral,mis pulsaciones,mis tiroides, mi piel, mi tensión arterial y un largo etcs...me recetó varias cosas, casi todas vitaminas(que todavia no he tomado, por no tener fuerza ni para ello)me dió consejos básicos para poder vivir en mi casa y en el exterior, a los pocos dias de su visita decidí hacer las obras recomendadas en mi comedor(sitio donde más horas estoy)y en el cual me sentia peor..!he estado una semana de obras,alisaron paredes,arrancaron el panel de madera que tenía pintado con disolvente, insonorizaron el espacio y pintaron con la pintura recomendada (Biosil).En la cocina donde te comenté tenía el patio donde los vecinos tienden la ropa, me pusieron una puerta y ventana lo más hermética posible, para que no entraran tantas olores, y la verdad es qué a pesar del desorden y polvo mientras duró la obra y tener a tres personas trabajando en mi casa....mejoré y mucho!!! pero de golpe y no entiendo el porqué, justo el martes pasado, a las 7 de la tarde acabaron y recojieron todo y desenbalé mi sofa( que no es nuevo, tiene dos años)lavé las fundas y con ilusión lo monté, pensando que por fín tenía mi espacio seguro...pero no!!!! a la media hora empecé a encontrarme muy mal, me quemaba, la cabeza me estallaba y mi cuerpo se volvia loco, me pasé la noche en vela por ese dolor de cabeza tan horible, y encima lloraba de la impotencia de haber gastado un dinero que no tengo,y no haber solucionado el problema...lo cual empeoró mi dolor de cabeza claro!!el miércoles decidí, ahún encontrándome tan mal, irme a una casita en medio de la montaña, con un amigo, iva muy mal, pero pensé qué se pasaria y que al dia siguiente me encontraria mejor, pero por el contrario, empeoré, debido al olor de madera y fuego de la casa, aguanté hasta ayer( por mi amigo, que dice que son manias mias)y me arrepiento de ello, por que lo he pasado fatal!! llegué ayer por la tarde, y fué entrar en mi casa...y si ya llegaba mal, la olor del sofá( creo)puesto que en el comedor no hay nada más..me empeoró he pasado muy mala noche, tengo mucha migraña y me encuentro muy mal,estoy rota y decepcionada,creo que te conté que mi hijo es invidente, el se ha quedado en casa,a pesar de sus limitaciones, ha lavado de nuevo las fundas del sofá, las ha tendido y ha ventilado cada dia la casa, pero la olor no se va,la verdad es que tengo un gran hijo, hace todo lo que puede,hace meses que aguanta mis lloreras y mis males,me siento muy culpable por ello, puesto que ya tiene suficiente con lo suyo, pero,es quién vive conmigo y al único que le puedo contar mi dia a dia...
Necesito alguna respuesta Mª José!!! Alan me ha dicho, que si cuando tenía el sofa envuelto en plástico, no me olia, que deberia forrar el chasis con ese plástico otra vez y encima hacer una funda de alguna ropa que me sentara bién...¿crées que seria una solución? por otro lado mis puertas están muy viejas, necesito cambiarlas, para que cierren mejor,¿ qué puertas debo de poner? y respecto al detergente, que mé es muy tóxico...he hecho mi propio jabón,(lo he hecho a tacos) ¿qué cantidad le debo echar y de qué forma?tengo más preguntas pero estoy mal y necesito descansar.
Gracias por contestar mis malos escritos, y espero que este se entienda mejor.
mil abrazos, gracias por tus esfuerzos y cuidate mucho.

Carme.

ANA UNQUILES dijo...

hola Maria jose¡¡

tenia muchas ganas de poder escribirte y darte las gracias por hacer todo esto un poco más fácil.

Bueno me presento,yo soy Ana Unquiles,una chica de 28 años que lleva un año padeciendo la enfermedad de duhring,que es una dermatitis herpetiforme simetrica polimorfa y dolorosa .

además la historia se me complica con grande dolores inexplicables por lo que soy diagnosticada de nuevo como fibromialgia, fatiga crónica,cefaleas, alopecia areata,trastorno de manejo de líquidos,hipersensibilidad eléctrica, hipersensibilidad central e hipersensibilidad química múltiple.

Todo esto es el diagnostico que me han ido dando a lo largo de este año y que ya me dejo por mi cuenta sin poder trabajar ni estudiar y los médicos siendo siempre privados y costeandome todo,como se puede,al igual que estamos todos los que padecemos esta horrible enfermedad o síndrome como quieran llamarlo.

yo al igual que casi todos llevaba desde pequeña con un historial de alergias e intolerancias bastante particular hasta que he desembocado en un mar sin fin.
total te cuento esto para que también conozcas mi situación y que sepas que en todo lo que pueda ayudar estoy dispuesta,por ahora me baje la guía de SQM y la he llevado y esta siendo conocida por todo Cádiz y Sevilla.

ahora también me estan viendo en el Carlos III de Madrid para ver lo del retovirus y demás y veré que puedo hacer para seguir poniendo y gritando que por mucho que nos quieran aislar estamos vivas y seguimos fuertes pues somos consciente que podemos luchar y que no estamos locas y sobre todo que tenemos unos derechos¡¡¡.

bueno lindisima que encantada de conocerte que eres una gran luchadora una guerrera del sol y que todos podremos vencer.

un beso grande¡¡

Alfonso dijo...

Hola Maria José. Buscando información sobre la fibromialgia he llegado a tu blog. Al leer en él que la fibromialgia es prima hermana de otras dolencias que también padeces, quería comentarte las líneas de investigación que estoy siguiendo: he leído que en varios hospitales españoles se está utilizando, al parecer con bastante buenos resultados, las ondas de baja frecuencia como medio para tratar la fibromialgia. Los hospitales son privados, La Milagrosa en Madrid, Sagrado Corazón en Sevilla y Hernán Cortes en Zaragoza, pero seguramente se pueda obtener información de ellos. He leído también que en dos hospitales públicos de Madrid, el Ramón y Cajal y Puerta de Hierro se está realizando (o se ha realizado) un estudio relacionando la fibromialgia con la intolerancia al gluten (enfermedad celiaca) por tener síntomas semejantes y que se están obteniendo también buenos resultados aplicando a pacientes con fibromialgia dietas para celiacos. Sin ser profesional de la medicina pienso que actualmente se conoce que muchas enfermedades guardan entre sí un "aire de familia" y es muy probable que en el momento en que se llegue a tener comprensión cabal de una sola de ellas se encuentre a la vez la solución a todas las demás. Se que cada vez hay más personas con un empeño enorme, una voluntad muy férrea, mucha decisión y dedicación desinteresada investigando en líneas novedosas que antes o después darán su fruto. Por eso te animo a que sigas con tu coraje y tu ejemplo. Muchas felicidades por tu blog.
Alfonso.

aaron galan dijo...

Hola! Estoy viendo el Reportaje tan estupendo de Samanta.

No tenia ni idea de esta enfermedad, y estoy viendo que es demasiado complicada, y que esta al lado de mi casa, es una pena no poder visitarte y ayudarte en lo que necesites =(

Asique, desde aqui, solo quiero decirte que mucho animo, ayudar economicamente, no puedo, puesto que la crisis... ya sabes...(no es escusa) pero si puedo ayudar de alguna forma, me interesaria que me lo comunicases.

Repito, muchisimo animo enserio =( nose si la enfermedad puede mejorar, si es asi, espero que todo vaya estupendamente.

ANIMO y felicidades por este Blog

Te dejo mi e-mail por lo que te he comentado antes, por si hay alguna forma de ayudar =) (aaron_o7o79o@hotmail.com)


un beso enorme =)

Anónimo dijo...

HOLA, ME LLAMO LUZ Y SOY DE MEXICO ESPERO EN DIOS QUE TE ENCUENTRES MEJOR Y SI NO ES ASI, SE QUE LOGRARAS AUNQUE SEA POR MOMENTOS ESTAR DE PIE YA QUE ERES UNA GUERRERA DE DIOS, TE ENVIO MI MAS SINCERO RESPETO Y ADMIRACION Y TE AGRADEZCO INFINITAMENTE QUE DEDIQUES LOS PEQUEÑOS MOMENTOS DE TRANQUILIDAD QUE TIENES A ESTE FORO, EL CUAL NOS DEJA UNA ENSEÑANZA DE VIDA PARA LAS PERSONAS QUE TENEMOS ALGUN SUFRIMIENTO TANTO FISICO COMO SENTIMENTAL. SOY ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y ME HA LLEVADO HACIA TI EL TRATAR DE SABER MAS ACERCA DE LA ENFERMEDAD PARA PODER TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. SE QUE MI ENFERMEDAD NO SE COMPARA CON LO QUE ESTAS PASANDO PERO AUN ASI ENTIENDO Y COMPRENDO TU ESTADO, SOLO QUIERO DECIRTE QUE DE ALGUNA MANERA SEGUIREMOS LUCHANDO A LA PAR CONTIGO PARA QUE SE DE UNA SOLUCION O POR LO MENOS HAYA UN POCO DE APOYO DE LAS AUTORIDADES SANITARIAS SIN IMPORTAR CUANTO TIEMPO LLEVE EN HACER ENTENDER A LA GENTE QUE ESTE TIPO DE ENFERMEDADES EXISTEN. DE ANTEMANO TE MANDO MIL BENDICIONES Y GRACIAS POR EXISTIR QUE EN MI VIDA HAS DEJADO UNA HUELLA...

sandra dijo...

MUCHA FUERZA Y ENERGIA MARIA JOSE
ERES UNA LUCHADORA!!! MIL BESOS Y ABRAZOS VIRTUALES!!!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Carme, cómo me alegro de que hayas podido obtener ya un diagnóstico oficial y de que te hayas sentido comprendida y tratada con cariño por fin por un profesional (el Dr. Fernández-Solà es un profesional excelente que nos apoya y ayuda aún a pesar de ser por ello perjudicado y presionado por su propio hospital… pero a pesar de ello, ahí sigue, disponible para nosotros. Es una persona íntegra y comprometida, de las que ya no quedan –o casi-).

Sobre tu situación personal con tu casa: analiza bien tu entorno, con la cabeza lo más fría posible y en base a la recomendaciones que el Dr. Solà te hizo y de la información que aquí puedes ir leyendo.

Aunque sé que es difícil cuando uno está tan mal y no sabe “por dónde le vienen ya los tiros” a pesar de estar intentando hacer lo que puede para mejorar, sigue investigando tu entorno y los químicos que puedan portar las personas que se estén acercando a ti.

Suele ser frecuente que nos pase esto que cuentas de no saber qué hacer, sobretodo al principio de comenzar con la SQM: son momentos en que todavía no nos hemos conseguido hacer con las riendas de nuestro entorno para poder tener una salud, sino buena, al menos dentro de una cierta estabilidad, y nos desesperamos. Relee de nuevo mis comentarios anteriores hacia ti, por si hubieran cosas que se te hubieran pasado por alto, o que hayas olvidado de aplicar, y sobretodo, te envió mucho ánimo. Ya nos irás contando. Espero leer pronto que por fin has conseguido empezar a tomar las riendas de tu vida para, sino mejorar, al menos haber creado un entorno seguro en tu casa donde poder estabilizar… y a partir de ahí, intentar mejorar todo lo que puedas ;)

Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Ana, ¡me alegro de que me hayas escrito!. Con sólo 28 añitos, tienes un amplio y duro historial médico, ¡cómo lo siento!.

Por contra, me transmites en tu escrito que debes ser una persona madura, reflexiva y de gran entereza (seguramente por ese mismo sufrimiento crónico que vienes padeciendo desde edades tan tempranas. Esas son de las pocas cosas positivas que estas situaciones dan: un aprendizaje y un crecimiento como persona, superior y más rápido que si nuestra vida hubiera transcurrido de forma más fácil y placentera. En fin, es la manera darle la vuelta a la tortilla a la Vida por los que queremos hacer de esta “experiencia” algo “útil”. Al menos una actitud en lo posible positiva y activa siempre nos ayudará a afrontar todo mejor, ¿verdad?)

Me alegra mucho saber que has llevado información de MI ESTRELLA DE MAR a diferentes sitios de Cádiz y Sevilla para que la gente y los profesionales de tu entorno conozcan la SQM. Así me gusta, una activista nata ;) Piensa que, lo reciban con escepticismo o no, no tu esfuerzo para distribuir documentación sobre SQM no caerá en saco roto, pues si a lo mejor a ti no te consigue ayudar, ya al menos habrás sembrado en esas personas una semilla para que tarde o temprano pueda germinar… y a su vez un día consigan entendernos e incluso defendernos y ayudarnos.

Perdona que te haya escrito tan tarde, pero es que, aún dando todo lo poco que puedo dar de sí, para estar con vosotros… mantenerme activa por aquí, me resulta un mundo y escribir, una tortura. ¡Pero me alegro tantísimo de leeros por aquí…!!. Anima muchísimo y estimula a seguir trabajando, te lo aseguro. Gracias por escribir, guapa :)

Y ánimo.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Alfonso, te agradezco mucho tus ánimos argumentados acerca de que hay líneas de investigación sobre estas patologías. Eres un encanto, de verdad, por tomarte tanto tiempo para hacer estas argumentaciones, que te agradezco.

Sin embargo, yo intento estar estable anímicamente en lo posible, pero no en base a un futurible de que “se esté investigando” ya sobre ello, o de que pronto se encontrará una solución, sino en base a mis propias ilusiones de mi día a día, cuando estoy más o menos estable, aunque sean pequeñas cosas sin más.

Te cuento el por qué de esta argumentación.


En este sentido, estoy de acuerdo que como enfermedades de sensibilización central que son la SQM-SFC-FM-EHS (que además suelen padecerse una o varias por la misma persona), al tener una lógica relación, no hay que descartar que las averiguaciones de unas puedan ser útiles o aplicables para las otras (sea de forma parcial o toral).

Sin embargo, siento disentir acerca del panorama positivo que expones -–que sé que lo haces con buena intención y porque piensas que con ello hay motivos para animarnos-- respecto a la investigación de estas enfermedades en España.

No hay investigación alguna sobre SQM, y sobre SFC es más del tipo publicación teórica que práctica, aunque ahora en alguna investigación puntual se está siguiendo la estela de las últimas averiguaciones estadounidenses al respecto sobre el retrovirus XMRV, pero sin intentar ser novedosos, sino más bien para corroborar o no lo expuestos por estos colegas de USA que tanta repercusión tuvo hace ya año y medio –otoño de 2009-).

Sobre FM (que es de lo que me comentas), llevan unos años haciendo algunas cosas, pero muy insuficientes y sin avances reales de cara a ayudar de forma práctica al dolor y otra sintomatología del enfermo (se está aún en la línea de “demostrar” el dolor –de cara a ellos, para convencerse, pues nosotros ya lo sabemos-, que de verdad de curar o paliarlo, a menos que algún laboratorio quiera introducir sus fármacos en nuestro sector para obtener beneficios de nosotros.

De hecho, hasta hace muy poco al menos, que yo sepa, se seguía derrochando el poco dinero para investigación que se dedicaba en España para FM, para seguir “intentando” corroborar si es o no una patología psiquiátrica o formas de abordaje psicológico y cosas así. Todo ello muy teórico y sin transcendencia real para la calidad del enfermo, excepto, como digo, para introducir un nuevo fármaco, normalmente, un antidepresivo, curiosamente (que no te digo que no pueda ser útil en ciertos casos cuando la FM se complica con una depresión reactiva y no mejora por otros medios, pero se ha demostrado suficientemente que ni son un alivio, ni aún menos la solución).

[nota: estoy hablando de la FM diagnosticada correctamente, desde luego; porque hace unos años se estuvo sobrediagnosticando de forma casi paroxística depresiones y otras patologías por lo que fue el cómodo cajón de sastre del momento: la FM; aunque también hubo casos de FM diagnosticados como depresión. Ahí, es fundamental que el experto sepa hacer un correcto diagnóstico diferencial, y de no sentirse capaz de ello, reconocerlo con humildad derivando al paciente a un equipo multidisciplinar con el fin de que evalúen de forma eficaz cuál es el origen (u orígenes) de la sintomatología que manifiesta].

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Sobre la investigación sobre FM en Puerta de Hierro, si es la que salió hace unos años (imagino que ya está cerrada, y no he oido que haya más), sino me equivoco (aquí no lo tengo claro al 100%) creo que no era para relacionar FM e intolerancia al glúten, sino para demostrar que muchas personas con FM estaban siendo diagnosticadas de esta patología erróneamente en las consultas por no querer entrar los especialsitas en gastar tiempo con el paciente para hacer un verdadero estudio diferencial del paciente que llegaba a la consulta “con dolor” (como comentaba, por el boom de sobrediagnostcos que se dio durante unos años).

Acerca de las ondas cortas, no te puedo decir mucho. No he oído sobre ello, ni en un sentido, ni en otro. Quizás en casos concretos… No sé…

En fin, querido Alfonso, que como te he querido transmitir con mi exposición –de forma más o menos acertada, no lo sé- es que, lo cierto, para bien y para mal, llevo ya bastantes años en el tema para saber que no debo anteponer lo que me gustaría que fuera, con lo que es.

Además, esto me ha permitido seguir en primera persona la línea de evolución en la investigación de lo que se ha hecho y se “está haciendo” o no en estas enfermedades… y lamentablemente tengo que exponer, mal que me pese, que apenas ha habido variaciones (excepto alguna honrosa excepción fuera de España –fundamentalmente-).

Siento, por tanto, no exponer el tema de una forma más halagüeña, pero creo que la lucha en nuestras reivindicaciones y en nuestro día a día deben partir de enfrentar las situaciones que la Vida nos da, de una forma realista, tal y como están, para poder saber qué carencias tenemos y avanzar de verdad pasos en la dirección correcta.

Pero, en todo caso, de verdad que te agradezco tus intentos por intentar “animar” de una forma tan argumentada y desde las posibles investigaciones que creías positivas y en curso. Como decía al principio: eres un encanto! :D

Un muy cordial abrazo, niño!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Aaron, ¡vives en mi barrio, vaya! :) ¡Me alegra entonces especialmente que hayas visto el reportaje “Gente burbuja” sobre SQM de Conexión Samanta!.

Gracias pro preguntar cómo ayudar, se agradece mucho: difundir, para concienciar, es fundamental. Así que si, en las medidas de tus posibilidades, puedes hacerlo, se agradecerá mucho. Cualquier iniciativa al respecto, será bienvenida.

Por ejemplo, incluyendo puntos de información sobre SQM y el peligro del desbordamiento de químicos sintéticos cotidianos en que vivimos y que comemos, bebemos, respiramos y tocamos de continuo. O hablando sobre ello y enviando información a contactos, medios de comunicación, profesionales, ambulatorios, etc. O escribiendo en los medios, boletines de nuestras asociaciones de vecinos, etc. sobre ello, si somos personas que tenemos esa posibilidad. O aportando trípticos e información básica sobre la patología y los tóxicos cotidianos a los mercadillos, jornadas, etc. en los que participemos.

Si os facilita la labor, en MI ESTRELLA DE MAR podéis encontrar mucha información en PDF (incluido trípticos), rigurosa y lista para distribuir, avalada por sellos sanitarios de calidad y profesionales de renombre en el mundo de la SQM (la que quizás interese distribuir más, en primera instancia, sea la que puedes ver en la columna de la derecha de este blog, bajo el título de “TOP LINKS”). También se puede realizar –sólo aporto ideas, por si alguna te resulta de utilidad-, una acción viral de rápida difusión, que os puede ser muy fácil y cómoda de llevar a cabo: añadir en vuestros espacios (blogs, redes sociales, correos junto a vuestras firmas, foros, etc.) un enlace a este espacio para dar la oportunidad a más gente a interesarse e informarse sobre esta patología y sus enfermos, y a que se conciencie y lea sobre la relación entre tóxicos y salud.

Y bueno, cualquier idea que se te/os ocurra para difundir y concienciar acerca de la SQM y el mundo tóxico en que vivimos, siempre será muy de agradecer, ya no por nosotros (ya afectados), sino para prevenir nuevos casos, impedir que otros empeoren tanto como personas como yo hemos hecho, y promover un cambio de actitud de valores consumistas ¡en nosotros mismos y en los demás! ;)


¡Un gran abrazo, y gracias por tu implicación e interés!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Luz, gracias por ponerte en contacto conmigo para dedicarme unas palabras tan cariñosas. Me comentas que eres de México y precisamente allí tenéis un doctor experto en SQM con el que tengo contacto habitual, amable y muy empático. Me alegro de la coincidencia, para que lo sepas por si en algún momento necesitaras hacer un diagnóstico diferencial de tu patología con respecto a otras (puedes ver sus datos en el directorio que tenéis en la columna de la izquierda de este blog).

Piensa que la FM está muy relacionada con la SQM y el SFC-EHS, por lo que estate atenta a tus síntomas, dado que es normal que en el mismo paciente converjan varias de estas patologías del sistema nervioso central.

Un cordial abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Sandra: ¡gracias!.
Un fuerte abrazo,

Armando Roman dijo...

Hola Maria jose, el otro dia vi el reportaje en tv., me parece impresionante la fuerza de voluntad que desprendes, solamente decirte desde Segovia que eres un ejemplo para la gente que nos quejamos de problemillas tontos, enviarte desde aqui todo el animo y el cariño. Sigue asi eres una campeona. Muchos besos de un segoviano que te tiene siempre en mente. ¡¡¡ ANIMO !!!

carme dijo...

Hola Mariajo!! te escribo para decirte, que por fin (como tu me dijiste)he podido tomar las riendas de mi vida...Ya Hace diez meses que empecé con mi SQM, ha sido muy duro, he tenido que vaciar mi casa de muebles, Ropa y bueno...casi todo!! pero después de hacer eso, tomar las vitaminas recomendadas por el Dtr.Solá y empezar a aceptar mis limitaciones he mejorado muchisimo...Eso si!!! comida ecológica,muebles de cristal,y nada de químicos en mi casa. Empiezo a levantar mis ánimos(que estaban por los suelos) y mi salud ha mejorado mucho...Fijate que a pesar de mi boca siempre quemada...voy a la playita, que me encanta!! me ahoga un poquito las cremas de la gente, pero intento ponerme al revés del aire y así no me huelen tanto..No creo en Dios, pero si en verdad existe mi deseo es que todas las personas que sufrimos SQM pudieramos estar por lo menos como yo me encuentro ahora. Tengo mucho pánico a volver a retroceder, pero esta vez me pillará con mas buenos ánimos, que ya es mucho!! Que sepas que aún no viéndonos siempre vas conmigo!!que espero que estés mejor, GRACIAS y que aqui estoy para lo que necesites. mil Besitos cariñosos y cuidate, que te necesitamos mucho.

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Muchas gracias Armando!. Te agradezco mucho los ánimos y piropos. Bonita tierra la tuya y muy cerquita de la mía :) Perdona que no respondiera antes, pero como decía en el reportaje, escribir me es un mundo. Sólo el actualizar el blog una única vez por semana ya me exige plena dedicación y me deja KO para los días posteriores, imagina. En fin, qué se le va a hacer.

Eres muy bienvenido. Espero que te sientas a gusto por aquí, y sobretodo que aunque no tengas SQM haya cosas que te puedan ser útiles a nivel práctico para tu día a día diario (los temas para vivir de forma más ecológica), así como para concienciar y difundir entre los tuyos el mundo tóxico en el que vivimos de forma cada vez más insostenible.

Un afectuoso abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Carme, ¡¡qué alegría saber de tí y en términos tan positivos!!. Muchas gracias por tomarte la molestia de pasar a comentar todo esto y además de forma tan amplia :)

Espero de corazón que puedas disfrutar de ese equilibrio que pro fin has encontrado con tu SQM, y que en todo caso, cuando te vengan las crisis o haya épocas peores, sean ya más cortas y menos intensas. Una vez que conoces “tu SQM”, tus límites, lo que haces bien y lo que haces mal al respecto, y en la medida de tus recursos económicos, fuerzas y apoyos externos haces cambios, etc., es lo que suele pasar (aunque dependiendo de la carga corporal tóxica previa de la persona; los años de evolución; el grado; si se es hombre o mujer; el entorno geográfico y humano que acompañe o no para favorecer empeoramientos o mejoras;…).

Ahora, a seguir cuidándose, ¿vale?. Y ya nos irás contando qué tal vas yendo, tu evolución, y todo lo que te apetezca.

Estaba muy preocupada por tu caso, y ya viste que otras compañeras como Tania/Toñi, de Huelva, también: no estabas sola ;)

Un gran abrazo,

carme dijo...

Buenos dias de nuevo Mariajo!..Gracias por contestar mis escritos de mejoria...pero la verdad es que aún a mi pesar me duraron poco..justo al dia siguiente de mi escrito volví a tener una crisis,que todabía me dura ahora!..mis ánimos otra vez por los suelos, mi cuerpo roto, mi boca quemada y mis pulmones destrozados( que te voy a contar, que tu no sepas!..)te escribo por qué sigo estando sola en mi entorno, nadie comprende la magnitud de mi situación..o enfermedad..( solo mi hijo hace lo que puede..) cada dia de mi vida tengo que soportar en el patio de luz, esas secadoras con suavizante que entran en cada rincón de mi casa y que me destrozan, no me dejan dormir, me queman la boca, los dedos, destrozan mis pulmones y me producen unas migrañas brutales, sin dejar de nombrar mis ánimos...que estan a rás de suelo!!cada dia pienso en mudarme de casa, buscar algo mejor, pero a parte que mi economia no lo permite, no sé donde ir...seria una buena idea ir cerca del mar? sería bueno ir unos dias a la fundación Alborada? no sé...llevo demasiados dias jodida y no sé que hacer..y nada, esperando que en estos momentos estes bien, me despido dándote las gracias por este blog, el cual me permite expresar mis sentimientos, y mi estado de salud..
Mil besitos preciosa
cuidate mucho
Carme.

FLORENCIO-1971@HOTMAIL.COM dijo...

HOLA MARIA JOSE,MINOMBRE ES F.J.A.
DESDE ABRIL DE ESTE AÑO TENGO SQM EN GRADO 4 GRAVE Y SEVERO,EN BALEARES SEGUN EL REGISTRO SOY LA PERSONA Nº 10 Y EN MENORCA EL UNICO
MEGUSTARIA SABER SI EN BALEARES HAY AL GUNA SOCIACION, COMENTARTE QUELLEBO CASI DOS AÑOS ASI,LO QUEME PARECIA ALGO BUROCRATICO,PARA RECIBIR UNA PENSION SE ESTA CONVIRTIENDO EN UNA PESADILLA,DENTRO DE ESTE DES H0RDEN,SE SUMAN MAS QUE CONTARTE QUE NO SEPAS... TENGO MUCHAS DUDAS EN MUCHOS ASPECTOS,E.J.P.CON EL AGUA,ROPA,VIVIENDA,TENGO QUE ELEGIR UNA ZONA DONDE QUIERO VIVIR,NOSE SI IRME ALA COSTA O QUE DEBO DE HACER PUES EN MENORCA HAY MUCHA HUMEDAD,TANTO EN VERANO COM EN INVIERNO,CAMBIARME DE LUGAR?...GRACIAS

Carlos castañon dijo...

Hola Mariajo, quería preguntarte donde puedo conseguir tener internet sin wifi. Te comento: desde hace unos meses vengo notando cada vez que trabajo con el wifi una especie de escozor en las mucosas y hojos que remiten cuando no me conecto. Por ello y viendo la terrible realidad que están viviendo personas como tú he intentado cambiar a un modem sin wifi pero las principales operadoras no me han dado solución.

Te saludo y envío mis más sinceros ánimos, Jesús.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola Carlos, ¡bienvenido!. Cómo me alegro de saber que al conocer de nuestra existencia y “realidad” (la del colectivo de enfermos al que pertenezco, lamentablemente), has analizado tu entorno, ¡y encontrado esa relación causa-efecto entre los signos que presentas (manifestaciones de que “algo” te está afectando) y tu conexión a Internet!.

Sobre tu pregunta, comentarte que al menos hasta la fecha, los módems que las operadoras dan junto a su conexión a Internet, ofrecen la doble posibilidad de conectarse, tanto “por cable” (también lo llaman “conexión Ethernet mediante módem por cable”) o “por wi-fi” (que obviamente es lo que queremos desterrar de nuestro entorno). Así que el mismo módem que tienes, deberías poder “pasarlo a cable”.

PROCESO:

1.- DESCONECTAR EL WI-FI DE TU ORDENADOR:
Puedes llamar a tu operadora y que por teléfono te vaya indicando lo pasos (por si hay alguna cosa específica de tu ordenador o de tu operadora que haya que activar o desactivar en tu PC).

Lo normal es que sea un proceso en que solo tienes que pinchar “algo” que diga que es para “conectar /desconectar el wi-fi” de tu ordenador (en general, en la barra de tareas del escritorio de tu PC debes tener un icono directo que diga “Wi-Fi conectado”, donde pinchar para desconectarlo. Otra manera es ir a Panel de Control > Redes e Internet > Centro de redes y recursos compartidos > Ver el estado y las tareas de red > Cambiar configuración del adaptador (link a la izqda.) > pinchar con ratón derecho en “Conexión de red inalámbrica” y elegir “Desactivar”, y pinchar con el ratón derecho en “Conexión de área local” y seleccionar “Activar”.

2.- CAJA DONDE VIENE EL MÓDEM:
Hay varios cables:

- Un adaptador de corriente para conectar al enchufe.
- Un cable de teléfono.
- Uno cable “opcional” de poner, que es el de “Ethernet” (si ya no lo conservas, porque tu módem es antiguo y no sabes dónde tienes este cable, puedes comprarlo en tiendas –imagino que en ferreterías e incluso en grandes superficies-).

3.- CÓMO PONER EL CABLE:
El cable para Ethernet verás que es muy fácil de poner: un extremo va a uno de los puertos USB de tu ordenador (el que te venga mejor. Son medidas estándar), y el otro en el módem (también con medida única para el cable Ethernet, por lo que no hay posibilidad de error.

… Y ya :)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Te felicito por ese acto de valentía que supone no querer esconder la cabeza bajo tierra ante el problema, siguiendo la misma pauta una y otra vez sin poner remedio, lo que en general es probable que sólo hubiera acarreado más problemas:

- O un aumento (o empeoramiento) de la sintomatología cada vez que te encontraras con la misma situación.
- O una salud deteriorada por este motivo (de forma indirecta, que el médico o tú hubierais achacado a “la edad” o “a que algo hay que tener”, sin valorar más, a través de trastornos varios: dolores de cabeza, fotofobia, picor de ojos, ronquera, bruma cerebral, problemas de concentración y atención, problemas intestinales…).
- O una ampliación de “cosas” relativas a los campos electromagnéticos, químicos, etc. a las que mostrar “intolerancia”.
- - O incluso una electrosensibilidad o una SQM.

Es estupendo que hayas sabido ver “a tiempo” la causa del problema, y no restarle importancia con el fin de “pasar de ello”. No hubiera solucionado el problema, sólo lo habría empeorando.

En MI ESTRELLA DE MAR tienes más información sobre electrosensibilidad y elementos e información para protegerse de estos temas. Si no lo has leído, te recomiendo especialmente la lectura del siguiente artículo que traduje hace un tiempo y que creo que te vendrá bien por si quieres seguir indagando un poquito más en estos temas:

ELECTROSENSIBILIDAD.- 15 consejos para evitar la exposición a los CEM en su cuerpo y el hogar

Para cualquier cosilla que te surja, por aquí ando. Ya sabes.

Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola Florencio, siento tu situación. Intentaré esquematizar lo más posible mi respuesta a tus varias preguntas y lógicas dudas ante el diagnóstico de SQM grave que me comentas que te han dado en abril.

Ante todo, confía que tras el desconcierto y múltiples y continuas crisis, acabarás encontrando un “punto intermedio” para poder vivir de forma más estable, e incluso quizás mejorar.

¿QUÉ HACER?:
Para ello, tienes que tomar “cartas en el asunto”, tanto informándote sobre el tema (“información, es Poder”, como decía un profesor mío de la Universidad), como creándote un entorno para vivir que te sea químicamente seguro.

En este sentido, tienes una visión global del panorama a valorar --que podrás leer y entender con facilidad, porque es una entrada corta pero completa--, en:

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

A nivel informativo, dado que es importante que sepas “a qué te enfrentas”, sería de interés que leyeras estas dos panorámicas de lo que es la SQM:

1.- Una de carácter divulgativo: (SQM - preguntas frecuentes)

2.- La otra algo más técnica o científica, de utilidad, además, para entregar a tus médicos, abogados, trabajadora social si la tienes, etc.: SQM - tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà)

ASOCIACIONES EN LAS ISLAS BALEARES:
Respecto a asociaciones en las Islas Baleares, específicamente de SQM no me consta que haya ninguna, pero sí hay de sus “patologías hermanas”, por lo que no hay que descartar que, aunque oficialmente sean de FM, o de FM y SFC, no conozcan la SQM. Te paso los datos de las que tengo, con sus correos electrónicos (al menos de los que a mí me constan):

1.- ABAF (Margarita): fibromialgiabaleares@hotmail.com Mallorca (NOTA.- Margarita creo que me ha escrito alguna vez, lo que hace probable que muestre interés en ayudarte y/o asesorarte como afectado).

2.- AFFAC (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ibiza y Formentera): fibropitiuses@hotmail.com Ibiza y Formentera.

3.- AFIC (Asociación de Fibromialgia de Inca y Comarca): fibroinca@yahoo.es Baleares-Inca (Mallorca).

4.- ASIF Llevant: asifllevant@gmail.com Mallorca.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II. ¿HAY GENTE CON SQM EN LAS ISLAS BALEARES?:
Seguramente la habrá, dado el grado de “pandemia” que está adquiriendo la SQM, como estamos viendo a través de la práctica diaria, (algo que, además, expuso el Dr. Solà en una de sus últimas entrevistas). Pero otra cosa diferente es que esas personas con SQM, o con un grado (mayor o menor) de sensibilización, sepan que “la padecen”, pues la población en general no conoce que existe una patología de estas características; y los médicos, tampoco, por lo que es lógico que no sepan identificarla en consulta, no vean la relación entre las manifestaciones y signos que relata el paciente, o que la confundan con “otras patologías”, incluso “psiquiátricas” (evidentemente, sin serlo).

Personas con SQM, residentes en las Islas Baleares, precisamente tenemos el honor de contar en el foro jurídico-social de MI ESTRELLA DE MAR con la pareja de un chico con SQM (Pat).

Se trasladaron desde Madrid, y aporta mucha y valiosa información a los compañeros en el foro de forma entusiasta y comprobada por ella misma. Además, es encantadora. Si me lo permites, si quieres tener a alguien en la zona con nuestra patología, te sugeriría que contactes con ella, si a ella también le apetece.

El registro en el foro es gratuito
y se hace como cualquier foro normal (dando un correo electrónico y una contraseña con la que poder acceder). Tras ello, puedes configurar tu perfil para recibir los mensajes en tu correo (sino, puedes verlos entrando directamente al foro). Para información sobre cómo manejarse en el foro, puedes consultar el apartado principal, llamado “NORMAS GRUPO (leer antes de participar)”.

Te dejo los enlaces del foro cuya lectura te pueda interesar más:

- PRESÉNTATE AL GRUPO

- LOCALIZA GENTE-SQM EN TU LOCALIDAD

- LUGARES SIN QUÍMICOS

- MENSAJE DE PAT DE LA VEGA, SOBRE CÓMO BUSCARON UNA ZONA ADECUADA PARA VIVIR

Un abrazo, Florencio, y de verdad, ¡¡mucho ánimo!!.

Ya nos irás contando, si te apetece y te sientes con fuerzas, para saber qué tal vas yendo :)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I- Hola Carme, cómo siento que no hayas conseguido estabilizarte lo suficiente aún con tu SQM…

De lo que me preguntas sobre si vivir en interior o en costa, no es tan “sencillo”, ni se trata tanto de “una cosa” u “otra”.

Es cierto que los paseos en la línea divisoria entre la playa y el mar, son buenos para descargar el electromagnetismo y respirar aire puro.

También vivir en zonas cercanas a parques naturales (que es la manera, además, de asegurarnos que esa zona será respetada en el futuro, medioambientalmente hablando).

Pero todo es relativo, porque, por poner un ejemplo, si además de SQM, tuvieras un problema reumatológico, vivir en una zona de costa -con humedad continua-, quizás no sería lo mejor. Tampoco, si esa playa fuera zona turística, llena de gente impregnada de bronceadores, discotecas y ruidos nocturnos continuos, etc. O un sitio con mucha luz solar, si tienes una fotofobia muy acusada… Sólo comento algunas obviedades, para tu reflexión al respecto.

Pero puedes vivir en una zona interior, ¡si el lugar y sus alrededores (incluidos lo que traigan los vientos al sitio) están limpios!.

Pero también hay que valorar que en la zona haya acceso a una alimentación ecológica, servicios sanitarios y similares…

Te recomiendo que le eches un ojo al siguiente enlace del foro jurídico-social de MI ESTRELLA DE MAR, donde puedes leer un artículo del periodista medioambiental Carlos de Prada (autor del primer libro sobre SQM en España), en donde reflexiona sobre cómo encontrar las zonas más limpias o mejores para vivir, medioambientalmente hablando.

Del enlace, también te serán útiles las interesantes aportaciones al artículo hacen los compañeros.

Creo que todo ello te ayudará a conformar una idea bastante ajustada sobre el tema, lo suficiente como para poder elegir con mayor acierto un sitio para vivir, en caso de que finalmente decidas el traslado:

Ideas para la búsqueda de zonas limpias para SQM, por Carlos de Prada (y lugares en Cataluña) (la información que aporta es válida para aplicar a cualquier zona en donde estemos valorando asentarnos).

Información específica sobre lugares adecuados:

LUGARES SIN QUÍMICOS

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Eso sí, antes de hacer un traslado definitivo a un sitio, recuerda -tal y como indica el primer enlace que te paso-, que primero hay que “probarlo” durante un tiempo (por ejemplo, unas vacaciones), y aprovechar en ese tiempo para recopilar información más concreta y práctica sobre el lugar y sus zonas cercanas (si fumigan campos cercanos en otras épocas del años, si hay especies arbóreas a las que puedas ser alérgica, etc.).

La cuestión es elegir un sitio apto, de forma definitiva.

Si te sientes muy mal en tu casa como para poder pensar con la cabeza fría, quizás te sea de interés salir unos días fuera de ella, a un entorno limpio que te deje tener la cabeza lo más despejada posible como para poder tomar decisiones.

En el siguiente enlace verás varios (como es de 2006 y estamos en 2011, algún sitio puede que encuentres que ya no existe):

VACACIONES LIBRES DE QUÍMICOS

De los enlaces que aporta la entrada con sitios aptos para SQM, tienes en Cataluña todo un clásico para gente con SQM: Mas Lluerna, llevado por Isel y su pareja (ella tiene SQM grave, es muy amable, sigue MI ESTRELLA DE MAR y la conozco de hace un tiempo (no cuando realicé la entrada que aporto, donde ni en esta, ni en ninguna influye si “conozco” o no a una persona para “referenciarla”, sino lo merece). El sitio es sencillo y sin lujos, pero la cuestión es que es apto para SQM –a decir de los que han ido- y comprenden nuestra patología (sobretodo porque la viven “desde dentro”).

Espero que la información te ayude, guapa.

Ya sabes que puedes comentarnos con total libertad cómo te va yendo: a ti te servirá de desahogo; y a los compañeros que te lean les ayudará a sentirse reflejados en lo que dices, para saber que lo que les ocurre no es “sólo a ellos”, ni “están locos”, ni es porque son unos “flojos”, o que se supera “a fuerza de voluntad” o de “ignorar lo que te pasa”.

Un beso, y de nuevo ¡muchos ánimos!,

alejandra dijo...

Mariajo,querida.Llegué a tu blog, luego de ver en youtube un programa sobre sqm.Soy argentina,desconocía la existencia de la enfermedad hasta hoy, y quedé tan impactada que le dediqué varias horas esta tarde para interiorizarme del tema.Mi comentario sólo pretende transmitirte la admiración y respeto que me merece el acto enorme de generosidad que entiendo supone escribir un blog,de la excelencia del tuyo,en las circunstancias que estás atravezando.Un gran abrazo.
Alejandra Flores.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Bienvenida Alejandra, y de verdad muchas gracias por tu comentario, ¡tan lindo y sentido!.

Cómo me alegro de saber que el programa de Conexión Samanta de junio de este 2011, que se dedicó a la sensibilidad química múltiple (SQM) y se llamó “Gente burbuja”, te ha traído hasta aquí (para poder conocerte), ¡y a la vez te ha hecho reflexionar!.

En Argentina conozco algunos casos de personas con SQM, sobretodo el de una compañera de la zona de Buenos Aires, asidua lectora y buena amiga. Recuerdo la pobre lo mal que lo pasó cuando hace unos años se declaró ese fuego horroroso allí, que estuvo activo durante tantos días y que mostró al mundo un Buenos Aires lleno de humo, con la gente con barbijos (acá las llamamos “mascarillas”) y el sol oscurecido por el denso humo. ¡Una visión ciertamente apocalíptica!.

Gracias por tus ánimos, por tus palabras de aliento y por los bonitos piropos que le dedicas a mi espacio (efectivamente, me cuesta muchísimo esfuerzo llevarlo, con mi salud… Es difícil poder describir y transmitir algo así, con palabras)

Te deseo lo mejor: gracias por pasar y dejar tu huella aquí.

¡Un fuerte abrazo desde el otro lado del océano!,

alejandra flores dijo...

Hola Mariajo !
Qué alegría saber que te llegó mi comentario.Gracias tu cariñosa respuesta.
Pensaba que es increíble como el conocimiento influye en la percepción de la realidad.Te cuento,que hace unos días están arreglando las veredas en mi cuadra,con su consecuente proliferación de polvo.Inmediatamente pensé en vos y tantas otras personas.
Cómo cambia el punto de vista según desde dónde nos ubiquemos para mirar! Ingenuamente ,creemos que el mundo es el mismo para todos.Saber de los otros,ayuda tanto a corrernos mínimamente de nuestros paradigmas y acercarnos a un universo que siempre es más amplio y complejo que el que creemos conocer.
Te mando un abrazo grande ,desde el otro lado del océano.
Alejandra Flores

Anónimo dijo...

Hola Mariajo, antes de nada felicitarte por la labor y el esfuerzo que haces para mantener el blog, y t mando un fuerte abrazo.

Antes de nada te pido disculpas xq no se si te escribo en el sitio correcto pero me gustaria si m permites comentarte un poco mi caso, el cual me esta consumiendo lentamente.
Hará como dos años de pronto note mucho calor y ardor en la cara, nada me lo aliviaba, las cremas me irritaban mas y ningun medico sabia bien que tenia (5 dermatologos, digestivos, homeopatas,alergologos…), unos decían alergias, otros psicosomáticos, ... y llevo dos años de un lado a otro, ya de ultimas a través de la homeopatía los médicos consiguieron apaliar un poco los ardores y síntomas pero sin saber muy bien que era, ya que, de pronto y sin saber xq tenía brotes que empeoraba, y así una y otra vez…. Hasta ahora, mi situación actual es la piel de la cara totalmente seca roja, ardiente al igual que los ojos y labios. Mi medico cree que es algo de sensibilidad quimica y electrosensibilidad inducida x mi situacion laboral (trabajo en una oficina, en un edificio “inteligente” rodeado de ordenadores), x lo que fui a otro medico mas especializado en este tema el cual lo corroboro!! Aun así m gustaría mucho conocer tu opinión; los síntomas como te comentaba es ardor en la cara, piel de todo el cuerpo xo sobre todo cara super superseca, no admite ningun tipo de crema ni natural y si m las aplico el ardor aumenta al igual q la rojez la cual cada vez se extiende mas y mas, tengo los ojos rojos secos y doloridos x el calor interno q tngo constantemente, estos medicos q te comentaba m han diagnos intolerancia al gluten, a la lactosa, a los cosméticos, gel, champo… he retirado el uso del movil y parece q tb noto algo de mejoria. Bfff ya nose que hacer he ido a tantos sitios y no mejoro con nada y mi estado animico empieza a flojear. Además de saber tu opinión me gustaría que me recomendaras algo que hacer con la piel de la cara, cuando me ducho empeoro x lo q no se ya si debo ducharme o no jajaj suena irónico, quizás debería venir a trabajar con mascarilla y asi a la vez de evitar respirar algo nocivo tapar tb los pomulos y proteger la piel? Que podria hacer para el cuidado de la piel si todo va mal, estoy mejor cuando no m doy nada xo si no m doy nada cada vez la tengo mas y mas seca y se me esta estendiendo x el cuello y espalda… odio esta sensacion de sequedad y tirantez en la piel, que m dan ganas de arrancármela.

De nuevo te doy las gracias, te animo a seguir adelante y te mando un supera brazo de corazon, sinceramente admito tu entereza.

Mil gracias

Vin

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola Vin, siento tu situación de veras. Mira, te expongo:

[1].- SQM:
OJOS CON SENSACIÓN DE QUE QUEMAN POR DENTRO Y/O ARDOR DE CARA.- Es signo de que puedan haber fumigado (con organosfosforados) en tu trabajo, en tu trabajo o en tu barrio/calle… te lo hayan comunicado o no, y por tanto, LO SEPAS TÚ O NO.

[2].- PIEL DE LA CARA Y CUERPO (SÍNTOMAS):
No sé si, además de la SQM que el médico te ha diagnosticado, sería posible que le comentaras que valore si puedas tener unsíndrome de Sjögren (que cursa con sequedad de lagrimales, boca, piel…) o un síndrome seco (frecuentemente ligado a la SQM).

El tema de que la cara se te ponga, no sólo seca sino también roja… me hace pensar que –sin ser yo médico, ni pretender ejercer como tal—sería bueno que te hiciera un diagnóstico diferencial con esta enfermedad inmunológica.

Conozco alguna compañera con SQM que también tiene Sjögren. El diagnóstico correcto de todo lo que tengas es importante para que, a partir de ahí, puedas conocer lo que tienes con exactitud y a partir de ahí saber cómo manejar lo que tienes para no dar palos de ciego a la hora de querer aliviar tus síntomas: recuerda que no es lo mismo una persona con SQM, que otra con alergias, o una con Sjögren y SQM, que una con EHS; aunque para todas ellas pueda haber algunas recomendaciones generales útiles, de carácter fundamentalmente ecológico, y por tanto, de hábitos sanos.

(continúa…)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- [3].- PIEL DE LA CARA Y CUERPO / DUCHA (ALIVIO DE SÍNTOMAS):
Mira, vamos a probar lo siguiente como medida urgente… porque me da la impresión de que, por lo que cuentas, puede que hayas pasado por alto un problema importante que debes resolver cuanto antes, que es el de ducharte con agua sin cloro, etc., con productos de aseo ecológicos, y secarte con toallas ecológicas o al menos que notes que toleres (de algodón 100% de calidad, y sin colores añadidos, como mínimo).

HAZ LA SIGUIENTE PRUEBA:

3.1.-EN VEZ DE DUCHARTE, LAVARTE EL PELO, LAS MANOS, Y LA CARA, CON EL AGUA DEL GRIFO NORMAL: hazlo con agua mineral (si la necesitas templada, ojo, caliéntala pero no de forma excesiva, y en un cacharro que no despida sustancias químicas a lo que contiene. Por ejemplo, uno de acero inoxidable de calidad –si no tienes alergia a metales-.

3.2.-DÚCHATE CON UN PRODUCTO ECOLÓGICO QUE PUEDAS TOLERAR. La gente con SQM suele tolerar la línea “sin fragancia” de los productos de aseo de URTEKRAM, pero también hay otro sin olor de Naetüra Organics, etc. (en este blog tienes información sobre ellos).

SI VES QUE MEJORAS… ¡BINGO!. TENDRÍAS QUE PONER EN EL CUARTO DE BAÑO: 1.-Una ecoducha o ducha con filtro antical (y antiimpurezas, a poder ser); y 2.-Como reforzante entre esta alcachofa y la grifería: un filtro de agua (con carbón activo u otro suficientemente eficaz)… para no tener que gastar agua mineral cada vez que te quieras lavarte.

Algunas compañeras han optado, en vez de por esto, por comprarse un destilador de agua por ósmosis inversa (caros, pero eficaces a la hora de eliminar cualquier impureza del agua). De ahí sacan un cacharrito de agua que llevan al baño, con el que se lavan.

Hay gente que bebe esta agua también, pero en mi opinión, dado que los aparatos de ósmosis inversa eliminan TODO del agua (incluidos sus minerales, etc.)… yo al menos, no la recomendaría como única fuente para beber agua, y menos como algo permanente.

Además, te transcribo lo que la compañera que te digo que tiene SQM y Sjögren nos hizo llegar como alivio eficaz para su tema, que a mí al menos me ha parecido muy similar al tuyo… pero por favor, recuerda que cada persona es un mundo, así que antes de probar cualquier cosa, hazlo en una pequeña zona de tu piel, y además analiza si tu caso se podría ajustar a todo lo que te expongo. Y sobre el tema de medicamentos, lo mismo, aparte de que es el médico el que tiene ahí la última palabra, que es quien debe conocer tu caso concreto, intolerancias, alergias, etc. ¿si?.

Mira, lo que comentaba la compañera, es lo siguiente:

“Gel refrescante y reparador para pieles hiperreactivas de A'kin (Pure Emergency Gel). Lo uso como hidratante facial de día. Sin perfume ni aditivos, de nuevo, e igualmente eficaz y curativo de eccemas, descamaciones, rojeces... Atención: si me he mojado la cara con agua que no está filtrada se me pone llena de ronchas rojas descamantes, y esto NO me funciona. Sólo lo mejora un gel de cortisona por la noche y por la mañana (Gelidina), y tarda dos o tres días en normalizarse si no vuelvo a tocar agua sin tratar.

www.mypure.co.uk/akin-skin-care-b98/unscented-pure-emergency-gel-p34


(NOTA: QUIZÁS PUDIERA CONSEGUIRSE EN ALGUNA HERBORISTERÍA, SUPERMERCADO ECOLÓGICO O TIENDA ONLINE MÁS CERCANA A NUESTROS HOGARES. HABRÍA QUE INVESTIGARLO)”.

(continúa...)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE III.- [4].- TRABAJO:
Lamentablemente son muy usuales las “fumigaciones preventivas” (o sea, que aunque no sean necesarias se repitan cada X tiempo de forma sistemática). Se supone que cuando se hacen hay que:

4.1.- Avisar al personal para que esté al tanto.
4.2.- Tener el sitio fumigado en cuarentena el tiempo que diga la ficha técnica del producto; y
4.3.-Después, airear todo antes de que los trabajadores vuelvan a sus puestos.

Pero lamentablemente, esto no es lo que se suele hacer, y menos aún en edificios “inteligentes” que tienen todo hermético y encima los sistemas de ventilación suelen ser deficientes y no suelen limpiarse con la frecuencia que se debería… así que, aún pasado el tiempo de la fumigación, puede persistir el producto echado a través de los conductos de ventilación, además de las moquetas del edificio (si las hay), plantas artificiales, polvo del mobiliario, etc. etc. Así las cosas, lo difícil es no acabar enfermando de “lo nuestro” (SQM, EHS…) tarde o temprano.

[5].- COMIENZO DE SÍNTOMAS:
Tendrías que HACER UN ANÁLISIS de qué pudo haber en esa época que, sabiendo ahora lo que provoca la SQM / EHS, pudo actuar de “disparador” de la enfermedad. Esto te puede ser de interés en la actual para comprobar si el foco que te enfermó sigue activo (de forma permanente o por épocas) y por tanto te tienes que proteger de él; o si se solucionó pero hay otros –y de qué tipo-- que deberías remediar:

ALGÚN QUÍMICO que olías de forma frecuente en el trabajo, en tu casa, la comunidad de vecinos o las calles cercanas a tu hogar, etc.

Otra posibilidad es que fuera un CÚMULO DE TÓXICOS en tu cuerpo a lo largo de tu vida, y que por “añadirse” a ellos, “un poco más”, hace dos años, el cuerpo no pudiera tolerar ya nada más… y claudicara para seguir desintoxicándose de forma automática como hasta entonces.

O los CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS (CEM), en tu casa, o de tu trabajo, ya que nos cuentas que trabajas rodeada de ordenadores y en un edificio “inteligente”, y por tanto con visos de que no sea sano. Sobre tu casa: puede que haya alguna antena de telefonía móvil alrededor (se vea o no se vea, sea o no sea legal), Wi-Fis y teléfonos inalámbricos de vecinos, campos electromagnéticos (CEM) producidos por cables en pared o externos de tu casa o de las paredes vecinales contiguas a tu casa, etc

También puede que fuera una FUMIGACIÓN (de un parque público, el alcantarillado de tu zona, tu trabajo como antes indicábamos, las plantas de tus vecinos…), sobretodo por el tipo de síntomas que comentas (quemazón / calor de ojos y cara).

Luego, a raíz de esa situación, cualquier cosa que a la gente con SQM/EHS nos daña, ya te estaría perjudicando y empeorando (a pesar de que no fueran propiamente “fumigaciones” –aunque he de advertirte que las empresas que fumigan sus instalaciones, no lo hacen una única vez, sino de forma regular… y en algunos sitios de forma más que exagerada).

Analiza todo esto que te comento, por si te fuera de interés. También te puede ser INTERESANTE OBSERVAR --SI EN TU PUESTO DE TRABAJO HAY MÁS GENTE APARTE DE TI--, SI HAY MÁS COMPAÑEROS CON PROBLEMAS DE SALUD “INEXPLICABLES” ALLÍ O NO, ETC. –datos que podían corroborar lo que te comento, AUNQUE TAMBIÉN ES NORMAL QUE ENFERME UNO PERO NO LOS DEMÁS, porque tu cuerpo estuviera previamente más saturado de químicos que el de ellos…--).

(continúa…)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE IV.- [6].- EMPEORAMIENTOS SIN SABER POR QUÉ:
ANALIZA tu entorno. Puede que tenga que ver con algo que esté pasando en él, que hasta ahora te haya pasado inadvertido como fuente de sintomatología. Si logras identificar el problema, busca cómo remediar el problema o al menos minimizarlo.

SI FUERA EN TU TRABAJO, podrías hablar para que te adapten el puesto a tu dolencia (aparte, tú podrías llevar varias cosas que te ayuden a mejorar la calidad ambiental y electromagnética del sitio: por ejemplo, poniendo un purificador de aire para SQM, pidiendo un análisis de CEM del sitio a Salud Laboral, etc.), o de no poder ser, para que te cambien de sitio, puesto, lugar…

PONTE EN CONTACTO SON SALUD LABORAL / LOS SINDICATOS.

En tu casa, también deberías hacer adaptaciones para mejorar el tema CEM y SQM de tu entorno por medio de un adecuado control ambiental: en MI ESTRELLA DE MAR verás cosas (y sobre tiendas online para temas CEM, en algunos comentarios he dejado una relación de webs de interés. Con el buscador del blog, puedes encontrarlo todo) ;)

En todo caso, tienes unas breves pautas generales para saber por donde empezar, en este enlace:

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)


Para cualquier duda, aquí estoy. Ánimo y un abrazo,

Ana Álvarez Rúa dijo...

Hola. Creo que ya he firmado en otra parte de este blogger pero creo que lo hecho donde no era. Soy una estudiante de Periodismo y estoy haciendo un reportaje sobre SQM. Por eso me gustaría ponerme en contacto con cualquier enfermo porque la mejor manera de concienciar a la gente es verlo con sus propios ojos. Soy de Galicia, pero no me importaría desplazarme si algún enfermo me concediera una pequeña entrevista. Por favor si alguien sabe algo dejo aquí mi email: ana.rua06@gmail.com
Muchas gracias y perdón por las molestias.

tomyapple dijo...

Hola buena me echaron en aire acondicionado productos y creo que uno es insecticida desde entonces no paro de tener diarrea ,me canso mucho,y cada vez que me acerco a los muebles del comedor que estuvieron expuesto a aire acondicionado, se me hinchan los labios me queman la lengua se me hincha,y me ahogo si no me espogon a los muebles de mi casa, se me ira o siempre voy a tener problemas.

espero saber respuestas suyas lo antes posibles estoy muy asustado.
Gracias un saludo.

Anónimo dijo...

Yo también tengo ese mísmo problema , ahora mísmo han entrado en mi casa uno de mis familiares con bastante olor a disolvente y me hé enfadado bastante ,porque hace una semana me tuvieron que poner una inyección porla inflamación que tenía en la garganta , que es la zona principal donde me siento más afectada,ya que todo lo que se respira pasa por la garganta , de ahí mi problema . Todo lo que tenga producto químico, me afecta enormemente , perfumes, colonias, ambientadores, gel de baño, desodorantes, lacas de uña , suavizante de ropa, detergente, lejías , humo del tabaco y un largo etcétera .

Lo malo del problema es ,que no depende de nosotros sino del entorno y de la poca comprensión hacia nuestro problema ,pues hay personas que se piensan que tenemos obsesión por los olores , otros se molestan que tú le reclames un poco de xomprensión , en fin , pienso que tenemos un grave problema y que a esto habría que darle una solución.Yo empezaría a hacer ver a la sociedad por medio de anuncios televisivos el problema, así para que toda la gente entienda el problema , una manera de sensibilizar a la gente. Si se está haciendo con el tabaco ...¿por qué no con los productos quimicos?

Un saludo .

María José Moya (Mariajo) dijo...

Ana, ¡gracias por interesarte por la SQM!. En Galicia tengo algunos compañeros con SQM. Te puedo poner en contacto con ellos.

Te escribo al privado.

Perdona mi tardanza en contestar: de verdad que escribir un rato em pone al límite de mis fuerzas, y al final, lo pago.

Os leo con gusto, pero escribir, me cuesta mucho...

Lo dicho, te escribi al privado.

¡Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Tomyapple, depende del material de los muebles, quizás los tengas que desechar: no es lo mismo que sean de metal o vidrio y que al lavarlos puedas hacer desaparecer ese insecticida, que si son muebles de tela, gomaespuma, madera y materiales porosos que, por mucho que los limpies y teniendo en cuenta que veo que ya has desarrollado intolerancia (y no queremos que vaya a más, y aún menos a una SQM, si aún no la tienes desarrollada en su magnitud).

Creo que mejor que te desagas de ellos (hay gente que compra cosas de segunda mano, o los puedes dar). Mejor que tengas ahora mismo los muebles imprescindibles pero que no reacciones a ellos, que no por aguantar en casa con ellos, acabes con tu salud cada vez peor.

Y mientras te deshaces de ellos, si puedes sacarlos de casa --si alguien te los puede meter en un garaje o un almacén prestado, o dejarlos en una terraza, jardín, etc. al aire--, mejor. Si no fuera posible: recúbrelos al máximo con lo que sea, para minimizar en lo posible las emanaciones.

En tu caso, además, aunque intento mirar por evitaros gastos o que sean al menos lo más asequibles posible, teniendo en cuenta que en base a lo que me describes, estás ya bastante afectado, te requeriría que valoraras comprar un IQAir Multigas (que es el purificador de aire que solemos utilizar los SQMs, en general), y que es caro, pero sus filtros duran mucho, y es de los productos que pocos SQMs han mostrado intolerancia a él. Lo único, es que hace ruido, a cuanta más potencia lo pongas (muy poco en el 1, y más en el punto máximo de potencia)... pero la cuestión es que nos suele venir muy bien para descontaminar sitios, para que nuestras crisis no se alarguen tanto, y para encerrarnos con él en un sitio seguro cuando otras zonas de la casa se han contaminado y ponerlo mientras aireamos el resto de la casa.

Desde principios de año, la distribuidora en España cambió. Antes era Alcozar Vitalair (Almería) y ahora lo lleva Technispania (Madrid). Te paso el enlace de la página que tienen de sus purificadores IQAir (recuerda que el "nuestro" es el "IQAir Multigas" --también solemos comprar uno que es de viaje, el "Traveler", siempre y cuando se haga acompañado también del cartucho complementario que creo que va aparte, pero en todo caso, el de eficacia alta, sería el Multigas--.

En el blog tengo pendiente de poner una entrada sólo para este tema (enlaces,, precios, reflexiones sobre el tema...), a raiz del cambio de empresa que te he comentado... pero la salud no me lo ha permitido de momento.

Mira, el enlace es: TECHNISPANIA.

Para mejorar el tema respiratorio, tos seca y/o pulmones con sensación reseca -si los tuvieras-: los SQMs solemos tomar acetilcisteina 600 mg., a poder ser, en vez de ya en caja (que viene con excipientes -el llamado Fluomocil Forte, si no recuerdo mal, porque te hablo de memoria), dado por la farmacia en forma pura, sin mezclar con nada.

Si en el buscador del blog pones "acetilcisteina", te saldrán algunos posts, en donde en sus COMENTARIOS me he extendido hablando de ello, porque ahora te estoy comentando, como te digo, de memoria, y no me gustaría tener algún lapsus (busca la palabra con el buscador de la barra de herramientas de tu navegador).

Consulta de todos modos esto con tu médico de cabecera, no vaya y tengas alguna alergia al producto, no sé.

¡Ojala que lo que te comento te ayude a encarrilar tu caso!. Ya me contarás, cuando puedas (tranquilo, lo primero es empezar a poner remedio, para sentirse mejor) y si te apetece.

Un fuerte abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo, completamente de acuerdo en todo lo que expones... pero en cuanto a lo de:

"Yo empezaría a hacer ver a la sociedad por medio de anuncios televisivos el problema, así para que toda la gente entienda el problema , una manera de sensibilizar a la gente. Si se está haciendo con el tabaco ...¿por qué no con los productos quimicos? ".

Pues por la sencilla razón de que para lo que comentas se necesita dinero; y además, porque hay demasiados intereses creados alrededor de la industria, como para que se quiera fomentar la conciencia de este tipo de cosas...

Lomismo que pasa con la defensa de la naturaleza, de un aire más impio, de los animales... ¡En fin!.

Un abrazo,

Alejandra Flores dijo...

Querida Mariajo,te envío todo mi cariño y fuerza para estas fiestas.Hoy por la noche cuando brindemos aquí en Argentina levantaré mi copa también por vos.No gastes energías en contestar mis mensajes,yo sé que los recibís.
Todo lo mejor,desde el otro lado del océano.
Ale

María José Moya (Mariajo) dijo...

Me has emocionado, Alejandra: muchas gracias, tanto por acordarte de mí en fechas tan señaladas como la Nochebuena; como por recordar que me cuesta mucho contestar a causa de mi salud y por ello preocuparte de decirme que no hace falta que te conteste :)

Muchos besitos, ¡desde el otro lado del océano!,

alejandra flores dijo...

Hola,Mariajo!
Acabo de llegar de vacaciones y encontrarme con tu mensaje,también, me produjo una gran emoción.
Seguimos conectadas.Abrazo ,desde el o lado del o !
Alejandra.

Anónimo dijo...

Buenos días Maria José
Mi nombre es Yago Boter, soy un ex-cooperante internacional que después de 15 años trabajando por todo el mundo con organizaciones como Médicos Sin Fronteras, he decidido seguir intentando cambiar un poco este mundo y ayudar en lo posible desde una óptica empresarial. Intentaré ser breve pues se que te cansa leer, pero antes te diré que he conocido de la existencia de tu blog a través de los comentarios a un artículo que apareció en el periódico de catalunya tratando el tema del SQM http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/sanidad-abre-puerta-reconocimiento-del-sindrome-quimico-multiple-1155082
En estos momentos estoy llevando acabo varios proyectos relacionados con la ecología y la ética de la producción, y uno de ellos creo que puede ser de interés para ti y otras personas con problemas con los productos químicos. Recientemente he empezado a colaborar con un empresa, alter-entorn, http://www.alter-entorn.com/que entre otras muchas labores tiene la exclusiva de la venta de productos de una empresa austriaca que se dedica a la investigación y comercialización de productos de limpieza sin ningún químico basados en productos naturales y microorganismos eficientes, multikraft http://www.multikraft.com/ y que realiza productos para el cuidado de la piel a través de su empresa bioemsan http://www.bioemsan.com .
Creo que ambos tipus de producto pueden ser de gran ayuda para personas con SQM y otras enfermedades relacionadas y por eso me gustaría poder enviarte sin ningún compromiso unas muestras de productos para que si quieres los pruebes y nos des tu opinióny veas tu misma si pueden ser productos recomendables para otras personas que quieran o necesiten dejar de utilizar productos químicos en su hogar o piel.

Con mucho gusto te enviaría algunos de los productos y muestras con una completa información si me facilitas una dirección donde poder hacértelos llegar. Obviamente no utilizaré tu datos para nada más que para el motivo que te cuento.
Espero estés lo mejor posible.
Muchas gracias.
Yago Boter
Telf 635 412 634
yagoboter@yahoo.es

Sylvia dijo...

Hola Mariajo y a tu equipo,
Soy nueva leyéndote y me pierdo aún, hay tanta información y super interesante!!!
Tengo fibromialgia de leve a moderada, de acuerdo a mi experiencia y por lo leído, ya que no he tenido mucha suerte con los médicos.
Por favor, quisiera saber si tienes en tus archivos algún post relacionado con la anestesia y los pacientes fibros. Voy a pasar por el odontólogo!! No quisiera decirle que soy fibro porque si me duele o percibo sensibilidad en mi encía no me va a creer....
Muchas gracias, especialmente por enseñarme.
Un abrazo y mis respetos, Sylvia

Anónimo dijo...

Hola a todos!!!!
me gustaria si alguien me puede ayudar o sacar de esta duda que tengo; me he hecho analiticas para saber si tenia metales en mi organismo, lo curioso viene ahora:
en un laboratorio me han encontrado mercurio en sangre muy elevado(intoxicacion mercurial) y en otros dos laboratorios diferentes me ha dado negativo para mercurio en sangre.
como puede ser esto? como digo si alguien me puede dar alguna explicacion se lo agradeceria mucho, ya que estoy muy preocupado.
o si hay alguna prueba definitiva que me pueda dar la respuesta verdadera.
un abrazo y gracias!!!!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Yago, muchas gracias por tu interés en el tema de la SQM y de mi persona, así como por tu correo. De lo que me comentas, lamentablemente no lo veo factible porque “probar” yo algo, significa exponerme sin más a que pueda tener una crisis por cada exposición, con una duración indefinida, por lo que intento no exponerme a nada a menos que tenga una urgencia perentoria por necesitar algo y además una seguridad previa --lo más certera posible—sobre la inocuidad de lo que voy a “probar” (tenemos que hacer un estudio previo para saber todos los ingredientes que lleve caa uno y su función; que no emita olor (y aún menos que perdure al contacto) y que el envío no contendrá elementos u olores externos que me puedan perjudicar.

El tema de la SQM es muy complejo, y te aseguro que no es “plato de buen gusto” exponerse a algo alegremente. Por otro lado, hemos aprendido a vivir aprovechando recursos muy sencillos que sean inocuos, no olorosos, lo más baratos posible (no olvidemos que no podemos trabajar, así que no podemos gastar más que en lo muy básico para una persona con SQM) y que nos sirvan un poco para todo.

En el tema de “productos de limpieza” y “cosmética”, en principio tenemos algunas alternativas dentro de las características que te comento, y aunque siempre viene bien tener más cosas dónde elegir, si para ello hay que “probar” a ver si se me a desencadenar o no una crisis (que es cada vez que tengo que probar algo desconocido)… la verdad es que te harás cargo que cuesta probar algo nuevo (por lo que en visto en la web, son cosas con “olor a…” –lavanda, limón, etc.--).

Como te digo, el tema de la SQM es que es bastante complejo, como podrás ver si accedes a algunos de los documentos que verás en la sidebar de la derecha, donde pone “Top links” (por ejemplo, puedes ver el tríptico sobre SQM).

De todos modos, te doy las gracias por tu interés y te agradezco --y mucho-- el detalle del ofrecimiento.

Espero que el proyecto os vaya bien: todo lo que sea inocuo que vaya en la línea de un mundo sano y sostenible, es loable y deseamos que prospere, como no podía ser menos.

Un saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Sylvia, perdona que no te haya podido contestar hasta ahora. A estas alturas ya habrás pasado por el dentista. Espero que finalmente te fuera bien. De todos modos, ante este tipo de dudas, comentarte que te hubiera aconsejado que fueras a un dentista, que además de titulado (desde luego) y buen profesional, supiera de materiales y tratamientos odontológicos alternativos, para asegurarte que fuera respetuoso con tu fibromialgia y tu salud (y así evitarte que te desencadene crisis de dolor o te creara problemas posteriores por intolerancias con algún material que te pusiera), y sobretodo que supera del peligro de poner “amalgamas dentales” (o sea, empastes plateados, que en realidad son una aleación de mercurio) para que bajo ningún concepto te pusiera alguno.

O sea, que la cuestión no es que tú como pacientes tengas que “ocultar” tu condición de persona con FM, sino elegir a un profesional que la conozca de forma adecuada y te vea la boca en función de ello. ¡Para eso le pagas!, para que sepa lo que hace. Es como si tuvieras alergia al níquel y en vez de alertar al médico antes de nada para evitarte un susto de salud, lo ocultaras por “miedo” a lo que dirá… y acabes reaccionando porque la aguja con el suero que te pusieran tuviera níquel: ¡claro, porque no lo dijiste!.

Son cosas de las que hay que informar, Sylvia.

En cuanto a dentistas, como no comentabas de dónde eres, no te hubiera podido centrar más el tema, pero en el grupo de MI ESTRELLA DE MAR se dieron en su momento varios de interés, con consulta en Cataluña y en Madrid.

Un abrazo, y espero que todo se diera (o se esté dando) bien, en este tema.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo, dado que sin ver las analíticas, sólo podría que emitir conjeturas, creo que lo más sensato es que se las lleves al profesional que te las pidió, le expongas que te las hiciste en tres laboratorios distintos para corroborar este tema y le preguntes la causa.

Decirte que hiciste muy bien con querer comprobar el tema, porque ante cualquier duda, es lo que hay que hacer. Sino, es cargar sin más, con un diagnóstico para toda la vida --sea en un sentido o en otro--, y de dar positivo en algo, tener que emprender un posible tratamiento largo y privado de mucho dinero para “luchar” contra algo ¡inexistente!).

En todo caso, sobre la causa de la variación en los resultados, dado que presupongo que son analíticas:

1) Pedidas con mismos objetivos y parámetros a buscar.
2) Hechas con los mismos procedimientos.
3) En laboratorios serios y cualificados.
4) E imagino que dentro todas ellas de un mismo período de tiempo.

... realmente es un tema extraño, sí. Pero ya te digo que a través de Internet son cosas que, sin verlo in situ y por un profesional (como corresponde), no se pueden adivinar.

Si ves que una vez hables con el profesional, su respuesta es evasiva o no te convence:

1) Pide una segunda opinión a otro especialista,
2) O ves a tu médico de cabecera (si tienes buena relación con él/ella), enséñale los tres análisis y plantéale el problema a ver qué opina.
3) También puedes llamar al Colegio de Médicos y preguntarles que te orienten sobre los pasos a seguir y si tienen algún sitio donde dilucidar estas cosas. Quizás incluso sea de interés llevárselos y pasarlos por registro, sobretodo si vieras algo “sospechoso” en la variación entre analíticas.

En caso de que haya habido un fallo en uno de los laboratorios (se supone que si de tres, dos exponen que no tienes mercurio en sangre, esta sería la tendencia más pausible y fiable, así que en principio, “escojamos” esta hipótesis), puede que el laboratorio que te dio el positivo:

1) Diera un falso positivo.
2) O, no descartemos, tuviera una mala praxis y te diera un informe incorrecto (¡o el de otro paciente!): en estos casos, creo que podrías reclamarles el dinero empleado en la analítica, pues imagino que te lo habrás hecho por privado. Estarías en tu derecho de reclamar, dado que pagaste porque se te hiciera una prueba con el objetivo de saber si tienes o no mercurio en sangre; y la prueba se hizo, sí, pero mal. Así que su objetivo no se cumplió. Además, tendrías fácil demostrarlo, porque no tienes uno, ni dos resultados, sino tres. Así que tu reclamación estaría bien sustentada, a mi parecer, y sin tener mayores datos sobre todo ello. Además, producto de ese error de laboratorio podrías haber empezado un tratamiento innecesario para ti, o cuando menos fuera de tus necesidades reales, con todos los gastos que eso hubiera acarreado.

En fin, te deseo muchas suerte, y antes de aceptar un análisis dudoso que pueda hacer que tengas a tu vez un diagnóstico y un tratamiento erróneos, haces muy bien en “pelear” por aclarar el tema… y si es necesario, por depurar responsanbilidades, si lo ves pertinente.

Un abrazo,

alejandra flores dijo...

Hola Mariajo! Espero que andes lo mejor posible.Siempre te tengo presente y pienso en vos.Recordá que no estás sola.Un gran abrazo desde el otro lado del océano.
Alejandra.

Rata de basura dijo...

Muy buenas.
El motivo de mi comentario es unicamente para saludar.
Me pareces una persona muy valiente.
Ayer vi en la tv (canal 7) conexion Samantha, donde hablaba de esta enfermedad. Tu saliste en el programa y me pareciste una persona luchadora y llena de optimismo.
Me quede perpleja al ver este programa porque no conocia la enfermedad, y ver que es una enfermedad que estamos creando nosotros me sorprendio mucho.
Nos estamos matando poco a poco...

Creo que gente como tu, que esta aislada y enferma, y verte con los ojos llenos de ganas de luchar son los verdaderos heroes de la sociedad...

No se si ha quedado claro que admiro la lucha que estais llevando para poder vivir dignamente y que se reconozca vuestra enfermedad..

Un abrazo

Alejandra Flores dijo...

Hola Mariajo ! Cómo va?.Hoy 20 de julio en Argentina es el día del amigo.Te mando un abrazo,como siempre.Deseándote lo mejor ,desde el otro lado del océano.
Alejandra.

Nicolas Terrenziani dijo...

Hola Mariajo, hace meses que vi un reportaje a la Tv mostrando el calvario que sufres. Me quede impactado al ver tu Fé a pesar de todo esto. Es maravilloso, apunte en un papel el nombre de tu Blog pero lo perdí... Meses después se me pone en mi camino una chica que ha sufrido lo mismo que tu y que ha salido delante. Enseguida pensé en ti.

Esta chica y yo formamos parte de Mahikari, un arte espiritual que viene de Japon. (www.sukyomahikarieurope.org/es/index.html) o wikipedia (http://es.wikipedia.org/wiki/S%C5%ABky%C5%8D_Mahikari).

Es como Reiki pero más conectado con Dios, se hace imposición de manos sobre unos puntos del cuerpo.

No cura todo pero lo tuyo parece que si. Este arte espiritual forma parte de la filosofia de la nueva era sobre el altruismo.
Es totalmente gratis y desinteresado. Sé que no podrás ir al Dojo de Madrid porque no puedes salir. Pero si quieres llamame y alguien podrá venir a transmitirte a casa. Con las pautas que incumbe sobre lo que padeces. (sin químicos)

Yo me llamo Nicolas Terrenziani, vivo en Barcelona. Mi numero es 658218937, mi email: nicolasterrenziani@hotmail.com

La verdad Mariajo es que no tienes nada que perder a probar la experiencia y yo me emocione tanto viéndote a la Tv que no te hubiera contactado para darte falsas esperanzas que son muy dolorosas.
Rezaré por ti y para que Dios nos permita ponernos en contacto.
Un abrazo, Nicolas.

Azahara Solana dijo...

hOLA mARIA jOSE, queria comentrt que estoy creando un blog o web donde ir colgando mis cosas en relacion con la enfermedad y los reportajes que me han realizado para tv, prensa o radio. Me gustaria incluir algunos de tus textos con el enlace a tu blog y queria tu aprovacion. un saludo

Charo San Román Herranz dijo...

María José:

Soy Charo San Román, afectada como tantas otras personas por las "enfermedades de la modernidad": fibromialgia, fatiga crónica, hipersensibilidad química y electromagnética...
Tras décadas de sufrir durante décadas sin que Especialista algun@ supiera en España tratarme adecuadamente, en marzo de 2010, en Argentina, sufrí una gravísima reintoxicación que me hizo temer seriamente por mi vida, tras retirarme sin protección una amalgama dental.
Esto me produjo quemaduras en todo mi cuerpo como consecuencia de las reacciones físico-químicas entre los diferentes metales que albergaba mi organismo; ARSÉNICO, MERCURIO, PLOMO, ALUMINIO, ANTIMONIO... ... que hasta enronces desconocía llevar y que evidenció un mineralograma que me realizaron en Estados Unidos Afortunadamente, esa dura situación me obligó a buscar tratamiento desesperadamente, y, en agosto del mismo año encontré un médico que se había formado en Rusia, en las técnicas terapéuticas que en sus tiempos estaban reservadas a los jerarcas soviéticos y a los cosmonautas, Y ME RESCATÓ DE LA TUMBA tras varios meses de tratamiento.
Eso me dio fuerza para poder volver VIVA A ESPAÑA, algo que dudaba seriamente cuando me fui en mayo del 2008, y, pensando en seguir recibiendo tratamiento para afianzar las mejoras conseguidas en Buenos Aires, acudí a la Fundación Alborada en noviembre de 2011. Lamentablemente, al no poder recibir la sueroterapia, prohibida entonces, mi esperada mejoría se convirtió en todo lo contrario. No he parado de buscar tratamiento... contacté con la ACADEMIA EUROPEA DE MEDICINA AMBIENTAL, que estudiaron mi historia clínica y me recomendaron el ingreso en un Hospital alemán que desde abril del año pasado cuenta con habitaciones LIBRES DE LOS TÓXICOS QUE NOS AGREDEN y médicos que llevan años tratando a perosnas afectadas igual que nosotr@s,
Si te interesa el tema, te anoto mi correo, y lo comentamos y difundimos, ESTOY CONVENCIDA DE QUE PODEMOS MEJROAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA, yo doy fe.
E mail.: charosanro@hotmail.com

Saludos, y SALUD
Charo

Alejandra Flores dijo...

Hola mariajo !
Hace mucho que no te escribo. Tuve a parte de mi familia con problemas serios de salud. Ahora, ya más tranquila porque todo se ha ido acomodando un poco.
Siempre te recuerdo.
Un gran abrazo, desde Argentina, el otro lado del océano.
Alejandra Flores

Alejandro López dijo...

Saludos María José, soy Alejandro López, estudiand de arquitectura técnica de la universidad de Zaragoza.

Estoy haciendo uso de parte de la información de su web para elaborar mi proyecto final de carrera, en el cual estoy haciendo un estudio de la SQM para su posterior investigación en el campo de la construcción.
La finalidad de este proyecto sería crear una normativa para la construcción de viviendas sanas, ya que como sabrás no existe tal en España.

Te dejo mi dirección de correo electronico: alex_machaco@hotmail.com

El tema por el que te escribo es pedirte autorización para usar parte de la brillante información que desde tu blog se puede adquirir.
Espero de su contestación y para cualquier duda de quisieras preguntarme debida a mi petición.

Gracias y ánimo.
Alejandro López

María José Moya dijo...

Hola Alejandro, gracias por ponerte en contacto conmigo y tomarte tu tiempo para explicarme tan interesante motivaciones, así como tu interés por la SQM y las motivadoras palabras que dedicas a mi trabajo. Te lo agradezco todo muy sinceramente.

Siento no poderos contestar de inmediato, pero la salud cada vez me tiene más limitada.

Sobre lo que me pides, por supuesto que tienes mi autorización --bajo los parámetros de Creative Commons que se indican al final de MI ESTRELLA DE MAR--, de usar la información de mi blog. Más en algo que me parece de tanto interés como lo que me planteas. Si al respecto de la licencia Creative Commons hay algo que te cause dudas, o por algún motivo quieras plantearme que se haga de otra forma, dímelo y lo estudiamos.

Sobre la temática por la que me escribes, es una pena que justo el tema de la bioconstrucción tuviera ya por mi parte un amplio borrador ampliado y avanzado desde hace más de un año --para publicar una nueva entrada sobre ello--; pero la salud me obligara a dejarlo parado porque las energías no llegaron para ello. Pero bueno, lo positivo es que en todo caso lo ya publicado en MI ESTRELLA DE MAR te sea útil.

Si alguna cosa puntual te causa duda, y mi salud me permite contestar en ese momento, coméntamelo. En todo caso, el parámetro fundamental en este tema, es que de haber algo que cause duda, hay que recordar que se está hablando de las versiones ecológicas, o en su lugar si no la hay, de las naturales, inocuas (o sea, sin sustancias tóxicas), y "sin olor"...

Guardo tu correo por si en algún momento la salud me da para poder preguntarte cómo va tu proyecto, en qué quedó finalmente; o cualquier cosa. Aunque si te apetece, cuando haya novedades me puedes comentar tú qué tal ha ido el estudio.

De nuevo, te doy las gracias por tu petición de permiso y explicaciones al respecto, porque lamentablemente no todo el mundo actúa como tú (normalmente sólo los profesionales, supongo que porque es el ámbito en que esto se sabe que es lo normal y respetuoso para con el trabajo de los demás).

Un abrazo (y suerte),

Pepa dijo...

Buenos días M.J.
Hace poco mas de un mes una compañera de patologías me reenvio un @ tuyo sobre un periodista que necesitaba contactar con personas afectadas de SQM. Mi salud me limita el acceso a internet y, a veces, comprender. No se si mi caso entra en su articulo ni como puedo contactar con el. No me gustaría tener que poner mi @ públicamente.
Salud,
Pepa.

María José Moya dijo...

Hola Pepa, gracias por tu ofrecimiento. Si cumples los requisitos del correo que comentas que te reenviaron mio (en resumen: que estés en la Comunidad de Madrid -o muy cerca-, tener SQM grave muy DEFINIDO y CLARO, y -esto opcional- que sea de origen laboral), me puedes poner en un mensaje -que YO NO PUBLICARÉ en el blog-:

1) Tu correo electrónico y/o teléfono, y

2) Datos BÁSICOS tuyos para poder "conocerte" un poco, y que el periodista al leerte pueda orientarse con tu caso, corroborar que tienes el perfil que necesita para el reportaje, y que no hay problemas para contactarte.

Los "datos básicos" serían:

-Edad.
-Condiciones en la que vives tu SQM (si vives con alguien o sola, si tiene algún tipo de ayuda oficial, algún apoyo...).
-Por dónde vives (para que el profesional se haga una idea de si le pillas cerca o lejos).
-Origen y evolución de tu SQM (explicar de forma BREVE).
-Grado de SQM.
-Y lo que veas en concreto que pueda serle de utilidad práctica.

Todo ello se lo pasaría al periodista, y ya a partir de ahí sería una cosa entre él y tú, si te contacta. ¿Si? ;)

Un abrazo guapa (y gracias de nuevo)

PD.- Por favor, no tardes mucho en pasarme los datos, si realmente estás interesada, pues el profesional lógicamente tiene unos tiempos para hacer las cosas, y puede que el trabajo al final, o lo tenga ya cerrado (a falta de editar), o sino, que quede relegado por falta de "material" para completar el trabajo como tenía en mente. Hay que tener en cuenta que esta petición la divulgué entre septiembre y octubre. O sea, hace mes y medio más o menos...

Alejandra Flores dijo...

Hola Mariajo ! Cómo estas ?
Hoy vi en facebook esto y me acordé inmediatamente vos.
Te mando un gran abrazo.
Desde el otro lado del océano!


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Alejandra Flores dijo...

Mariajo ! Hoy se festeja el día del amigo en Argentina. Feliz día preciosa. Vi una foto muy linda en tu face.Y también me enteré que pudiste visitar a tu vecina. Me alegra. Abrazos ! Desde el otro lado del océano...

Belén dijo...

No tengo palabras para agradecerte la gran labor que haces. La forma en que lo haces dota del rigor y seriedad que requiere el abordaje de esta enfermedad, y esto ha sido el pilar fundamental para su reconocimiento y visibilidad. Mi agradecimiento es infinito y no se pude plasmar con palabras. Un fuerte abrazo!

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