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21 mayo 2006

[1] MÉDICOS Y TERAPEUTAS SQM, SFC, FM Y ELECTROSENSIBILIDAD.- ☆ [1.1] CENTROS PÚBLICOS - ESPAÑA

-- Conocedores o expertos en sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electrosensibilidad y/o comorbilidades --
IMPORTANTE (LEER):
Este directorio cita a profesionales en gran parte aportados por pacientes de estas dolencias. El SISS no se responsabiliza de que esto sea así, ni en qué medida, y que los datos varíen en el tiempo (si los lectores no se lo comunican en "comentarios" -abajo- para poder actualizarlos). Use el sentido común: la información es orientativa. Confírmela llamando al facultativo antes de pensar en pedirle una cita.


ANDALUCÍA
COMPLEJO HOSPITALARIO DE JAÉN-Medicina Interna. Jaén [Dr. Agustín Colodro Ruiz *SQM*] nota.- teléfonos 953.00.80.00 (centralita), 953.00.80.40 (atención al ciudadano).

COMPLEJO HOSPITALARIO DE JAÉN-Neumología pediátrica. Jaén [Dr. Mariano Cubero Sánchez *SQM*] nota.- teléfonos 953.00.80.00 (centralita), 953.00.80.40 (atención al ciudadano).

CASTILLA-LA MANCHA
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE CIUDAD REAL-Alergología. Ciudad Real [Dr. Pedro Ángel Galindo Bonilla *SQM*] nota.- (*).

HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE CIUDAD REAL-Reumatología. Ciudad Real [Dr. Marcos Paulino Huertas *SFC-FM-SQM*] nota.- (*).

HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GUADALAJARA- Medicina Interna. Guadalajara [Dr. Javier Mateos Hernández *SQM-FM-SFC-EHS*]

CASTILLA-LEÓN
UNIVERSIDAD DE VALLADOLID-Toxicología. ToxUVA. Valladolid [Dr. Antonio Dueñas Laita *SQM*. Diagnóstico-peritaje] nota.- la asistencia sanitaria pública del hospital sólo recibe a residentes de la provincia, pero puede pedirse cita a través del área privada (*).

CATALUÑA
HOSPITAL BELLVITGE-Neurología. Hospitalet-Barcelona [*SQM*] nota.- hasta hace unos años, el Dr. Julián Márquez Sánchez -neurólogo-, diagnosticaba y realizaba pruebas neurológicas concretas para SQM y muy completas. Tras irse, el hospital desmanteló su trabajo en SQM y ahora no pasan consulta para esta patología (dejo el enlace del hospital como testimonio de lo que fue, por si algún día volviera a ser).

HOSPITAL CLÍNIC-Medicina Interna. Barcelona [Dr. Joaquim Fernández-Solà *SFC-FM-SQM-EHS*] nota.- el Catsalut -ente público de atención sanitaria catalana- decidió cerrar en 2010 la asistencia pionera que venía ofreciendo este hospital a los afectados de SQM. El Dr. Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica, la está manteniendo a título personal desde la parte privada del Clínic, llamada Barnaclínic (*) (***).


HOSPITAL CLÍNIC-Toxicología. Barcelona [Dr. Santiago Nogué Xarau *SQM*] nota.- en 2010 se nos comentó que el doctor viene aconsejando no usar mascarilla en las situaciones en que el paciente la necesita. La idea es que se "acostumbre" a los agentes químicos del entorno, de forma similar a como la Alergología trata algunas alergias. Esta estrategia, sin embargo en nuestra experiencia y según los estudios al respecto, no es adecuada. Más bien agrava la SQM. De ahí que nos veamos obligados a informar de ello para quien desee acudir a esta consulta (***).

HOSPITAL SANTA MARIA DE LLEIDA-Reumatología. Lérida [Dr. Lluís Rosselló Aubach *SQM-SFC-FM*] nota.- en: 1) Servei de Reumatologia (c/ Rovira Roure, nº 44. 25198 Lleida); 2) Unidad Hospitalaria Especializada (UHE) en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (consultas a la UHE en. fibromialgia@gss.scs.es El Dr. Rosselló es coordinador, junto a la fisioterapeuta Carme Campoy, del proceso asistencial de carácter multidisciplinar de esta unidad); 3) Centro privado (*).

HOSPITAL UNIVERSITARI JOAN XXIII-Medicina Interna. Tarragona [Dr. Rami A. Qanneta *SQM-SFC-FM*] nota.- doctor perteneciente a la Unidad de FM y SFC (adjunta a Reumatología —tlfno. 977.29.58.00 extensión 2307—) del hospital. (**).


GALICIA
HOSPITAL DE VIGO-Medicina Interna. Vigo [Dr. Daniel Portela Orjales *SQM*] nota.- subdirector médico (a fecha 10/12/2011) en la “Comisión de Dirección” de este complejo hospitalario, que oficialmente se llama “Complejo Hospitalario Universitario de Vigo” (CHUVI), y pertenece al Servicio Gallego de Salud (SERGAS).

MADRID, COMUNIDAD DE
CENTRO DE ATENCIÓN PRIMARIA. Torres de la Alameda [Dra. Mar Rodríguez Gimena *SQM*] nota.- datos de contacto: Plaza Juego de la Pelota, nº 6. 28813 Torres de la Alameda. Tlfno. 91.886.83.58 Horarios: 8:30 - 20:30 lunes a viernes (urgencias: lunes a viernes -> 20:30 - 8:30. Sábados, domingos, festivos -> 24 horas). Petición cita online y mapa de situación: aquí. Horarios, fotos del edificio (fachada), cómo llegar: aquí (anteriormente: médico de familia en el SAR --empresa que realiza Urgencias-- del Centro de Atención Primaria de Buitrago de Lozoya. Avda. del río Lozoya, nº 6. 28730 Buitrago del Lozoya. Tlfno. 91.868.11.25).

MURCIA, COMUNIDAD DE
HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA-Servicio de Pediatría-PEHSU. El Palmar [Dr. Juan Antonio Ortega García *Enfermedades medioambientales*] nota.- el Dr. Juan Antonio Ortega es el responsable de la PEHSU-Murcia (siglas de “Pediatric Environmental Heatlh Speciality Unit” / “Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica” -USMAP-). Datos de contacto de la PEHSU: Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica. Servicio de Pediatría. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. CP 30120. El Palmar (Murcia). Tlfno. 968.36.90.31 – Sobre las PEHSUs: según señalan en su blog “las PEHSUs son unidades CLÍNICAS capaces de reconocer, evaluar, tratar y prevenir las enfermedades y los riesgos ambientales en la infancia”, y en concreto “PEHSU-Murcia es una unidad clínica situada en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca donde pediatras y enfermeros con experiencia en Salud Medioambiental Pediátrica y cooperando con otros profesionales de la salud (otras áreas especializadas y de atención primaria de la pediatría, residentes, médicos de familia, obstetras, toxicólogos, médicos del trabajo, diplomados universitarios de enfermería, patólogos…) y de otras áreas (biólogos, ingenieros, arquitectos, químicos, técnicos en salud ambiental, especialistas en Ciencias Medioambientales aplicadas a la salud…) trabajamos para reconocer, evaluar y manejar las enfermedades y riesgos ambientalmente relacionados con los niños, así como proporcionar educación, entrenamiento e investigación en Salud Medioambiental Pediátrica (Ortega García et al. 2004, Ortega García et al. 2007)”. Además señalan que en 2007 la PEHSU-Murcia ganó el premio Pan-European Children’s Environment and Health Awards (Vienna Intergovernmental Mid-term Review (IMR) of the Children’s Environment and Health Action Plan for Europe -CEHAPE-).
.
VALENCIANA, COMUNIDAD
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO-Toxicología. Valencia [Dr. Benjamín Climent Díaz *SQM*] nota.- médico internista, responsable de la Unidad de Toxicología Clínica y Desintoxicación Hospitalaria (integrada dentro del servicio de Medicina Interna). Según la página de Toxicología, la Unidad “realiza valoraciones e informes periciales en toxicología clínica”. Derivaciones: Nos comenta una compañera que desde 2010 el Hospital General de Valencia, y por tanto esta consulta, no atiende ya a personas que vivan fuera del área de influencia del Hospital (sur de la capital). Por tanto, las peticiones de traslado de afectados de SQM del resto de la Comunidad de Valencia a este servicio vienen siendo denegadas desde entonces (“muy pocos enfermos han conseguido pasar a su consulta estos últimos años”). Este hecho fue corroborada por la unidad del Dr. Climent, a la que varias personas cercanas a nuestra compañera —que trabajan en otros hospitales— llamaron: son órdenes de la dirección del hospital.

HOSPITAL UNIVERSITARIO DE LA RIBERA-Medicina Interna. Alzira [Dr. Vicente Palop Larrea *FM*. Tratamiento integral] nota.- Jefe de la Unidad de Medicina Interna y Subdirector Asistencial de Área del Departamento de Salud de la Ribera..

(*) También en la sanidad privada (ver sus datos de contacto aquí).

(**) Sensible a la SQM, aunque no la diagnostica.

(***) Hospital Clínic (datos actualizados a 9 de febrero de 2011): tras un tiempo de información cruzada que se nos hace llegar a MI ESTRELLA DE MAR, finalmente se nos comunica que desde 2010 el hospital Clínic NO ofrece ya oficialmente atención a la SQM, aunque a título personal la esté llevando a cabo el Dr. Joaquim Fernández-Solà desde Barnaclínic [ver sus datos de contacto más arriba].


MÉDICOS SIN DATOS DE LOCALIZACIÓN CONCRETA DE MOMENTO

ARAGÓN
AMBULATORIO-Medicina General. Ayerbe-Huesca [Dr. José María Calvo Sanz *SQM*]

ASTURIAS
AMBULATORIO-Medicina General. Oviedo [Dr. Salvador Hernández Batuecas *SQM-FM-SFC-electrosensibilidad*] nota.- a pesar de la oposición de los enfermos de su centro, fue trasladado de forma súbita de su centro de salud en abril de 2010 tras posicionarse de forma activa respecto a las enfermedades de origen ambiental que estaba detectando en su zona. Extracto de la noticia: “el doctor Batuecas insistía en que la mayor parte de las afecciones de sus pacientes eran ocasionadas por factores ambientales, con un aumento de enfermedades «raras», como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Y añaden que Batuecas había localizado una calle concreta en la que se concentraban los casos, en cuya prolongación se encuentra una planta de captación y tratamiento de aguas para consumo humano, bajo un parque infantil” (La Nueva España. 2/04/10).



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60 comentarios:

Tentxa dijo...

Siento comunicaros que desde principios de año el Dr Santiago Nogué, Toxicólogo del Hospital Clínic, ya no puede atender a pacientes de sensibilidad química, ya que como la enfermedad no existe, las/os enfermas/os tampoco, y ya no pueden dar ni primeras visitas, ni controles posteriores.

maría dijo...

Lo del Dr Nougé ha sido el paso atrás más grande que había visto dentro de la profesión médica en cuanto al sqm, así de cerca ( era mi toxicólogo también, visita anual a la par que la unidad de SFC del Clínic, lo típico), y es una lástima. No entiendo la actitud, a pesar de las presiones, justo ahora que el ministerio se implica algo. No entiendo. Me he quedado como muchos otros: sin nadie que me controle por la sqm. Nadie. Echaré de menos la visita anual, la charla, el control, los tests: la rutina de saber que alguien que conoce tu enfermedad tiene tu historia con tu evolución, que constas en algún sitio. Todo eso se ha ido por el desagüe por el que la Generalitat está tirando lo que no conviene que saque a la luza su mala gestión, su cinismo, hipocresía y la falta de sensibilidad hacia el colectivo, empezando con esto del Clínic y siguiendo con lo de las famosas unidades por toda Cataluña. Colectivo que por otra parte somos cada vez más numeroso. Deberían hacerse cargo. Postponer el enfrentarse a un problema no hace sino que el problema se haga más grande y que tengas que tomar cartas a destiempo y desbordado por su magnitud; ¿cuántos miles de enfermos más hacen falta?

Anónimo dijo...

El problema radica que el ministerio supuestamente, nos empieza poyar, pero les prohibe a los centros medicos emitir informes sobre esta patología, a mi personalmente me ocurrió un caso y el medico del centro me mandó el infrome, pero me explicó que una orden interna ministerial les prohibía emitir informes.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Tentxa, María y anónimo. Siento el tema del Clìnic respecto a la SQM. Intentaré enterarme en las próximas semanas, si me siento con fuerzas, pues no sería la primera vez que se comenta algo así y luego ha sido una falsa alarma (o al menos se ha intentado vedar la SQM en este hospital, pero finalmente no se ha hecho –imagino que por un juego de fuerzas entre unos y otros-). Si supiera de novedades diferentes a las que comentáis, os las haré saber en este mismo hilo de conversación.

Anónimo, muy interesante lo que comentas: yo de hecho, particularmente no tengo claro que el Ministerio realmente “apoye” nada. Al respecto ya comenté lo que pensaba en una entrada que hice: queda muy bien desviar la atención de todos y desactivar movilizaciones de la gente a través de la promesa de hacer un manual de consenso (que ya veremos el impacto real que tendrá --excepto para el mismo colectivo, claro-- y la utilidad que sobrevendrá de ello --han sido muy listos, porque lo que de verdad nos importa es el reconocimiento oficial por medio del CIE--), mientras por detrás están desactivando tanto lo poco que tenemos, como nuestra misma capacidad para quejarnos, y a la vez seguimos sin estar reconocidos, por lo que de cara a nuestros médicos de cabeceras, incapacidades, minusvalías, etc. ¿qué?. Desde luego, menos da una piedra, y un manual de consenso es un paso, pero espero que no sea “un paso para desviar el tema”. Los políticos, son políticos. En fin, es mi reflexión.

Ojala que todo sea realmente muy útil y práctico para todos, etc. etc., pero vamos, está tomando todo esto un camino, que no me da ninguna confianza: de cara a la fachada, buenas palabras; de puertas para adentro, silenciar a médicos, envío de circulares internas (como apuntas tú mismo), cerrar los sitios públicos donde se diagnosticaban… A mí eso no me parece buena voluntad: “blanco y en botella”, como dice el refrán…

En fin, lo dicho, que intentaré enterarme de manera más personal del tema del Clìnic, si me veo con fuerzas, y si es como indicáis, borraré del listado de esta entrada al Clìnic respecto a la SQM; y si fuera una falsa alarma, os lo comunicaría.

Un abrazo a los tres,

PS. Espero que se me entienda más o menos lo que quería decir. No me encuentro muy bien últimamente y me está costando responderos. Un saludo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Tentxa, María y anónimo. Siento el tema del Clìnic respecto a la SQM. Intentaré enterarme en las próximas semanas, si me siento con fuerzas, pues no sería la primera vez que se comenta algo así y luego ha sido una falsa alarma (o al menos se ha intentado vedar la SQM en este hospital, pero finalmente no se ha hecho –imagino que por un juego de fuerzas entre unos y otros-). Si supiera de novedades diferentes a las que comentáis, os las haré saber en este mismo hilo de conversación.

Anónimo, muy interesante lo que comentas: yo de hecho, particularmente no tengo claro que el Ministerio realmente “apoye” nada. Al respecto ya comenté lo que pensaba en una entrada que hice: queda muy bien desviar la atención de todos y desactivar movilizaciones de la gente a través de la promesa de hacer un manual de consenso (que ya veremos el impacto real que tendrá --excepto para el mismo colectivo, claro-- y la utilidad que sobrevendrá de ello --han sido muy listos, porque lo que de verdad nos importa es el reconocimiento oficial por medio del CIE--), mientras por detrás están desactivando tanto lo poco que tenemos, como nuestra misma capacidad para quejarnos, y a la vez seguimos sin estar reconocidos, por lo que de cara a nuestros médicos de cabeceras, incapacidades, minusvalías, etc. ¿qué?. Desde luego, menos da una piedra, y un manual de consenso es un paso, pero espero que no sea “un paso para desviar el tema”. Los políticos, son políticos. En fin, es mi reflexión.

Ojala que todo sea realmente muy útil y práctico para todos, etc. etc., pero vamos, está tomando todo esto un camino, que no me da ninguna confianza: de cara a la fachada, buenas palabras; de puertas para adentro, silenciar a médicos, envío de circulares internas (como apuntas tú mismo), cerrar los sitios públicos donde se diagnosticaban… A mí eso no me parece buena voluntad: “blanco y en botella”, como dice el refrán…

En fin, lo dicho, que intentaré enterarme de manera más personal del tema del Clìnic, si me veo con fuerzas, y si es como indicáis, borraré del listado de esta entrada al Clìnic respecto a la SQM; y si fuera una falsa alarma, os lo comunicaría.

Un abrazo a los tres,

PS. Espero que se me entienda más o menos lo que quería decir. No me encuentro muy bien últimamente y me está costando responderos. Un saludo.

Bibiana dijo...

Hola,
Un médico internista privado me diagnosticó SQM en Noviembre y me recomendó encontrar un centro público donde confirmaran el diagnóstico. Me habló del Dr. Santiago Nogué, pero cuando llamé el Dr. Nogué me comentó eso, que desde Noviembre del 2009 ya no atienden visitas. Sabe alguien si esto va a cambiar en un futuro o bien si hay algùn otro centro (a ser posible en Cataluña) donde pueda conseguir un diagnóstico e informe?
Gracias a Mariajo y a los demás por el trabajo de facilitar información a los afectados y a otros colectivos. Espero que el Nuevo Año sea mejor para todos. Un abrazo y cuidaos :)
Bibiana

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola Bibiana, es un placer tenerte por aquí expresando tus inquietudes al respecto. Mira, sobre el Dr. Nogué que me preguntas, efectivamente, al menos las “nuevas visitas” ya no las atiende, lo que no tengo tan claro es que al menos no lo haga con las personas que ya eran pacientes suyos con SQM y las estaba haciendo en concepto de “citas rutinarias de seguimiento” (este verano, creo recordar que alguien me comentó de forma privada que sí seguía con ellas).

Además, de momento al menos nos comentan algunos pacientes que su visión de la SQM ha cambiado, o al menos su postura no es clara.

De todo ello, parte de la “culpa” de estas cosas, en general ya no son de una persona o de varias en cuestión, y ni tan siquiera de su hospital, sino de la política sanitaria que se imponga desde fuera (sea a nivel de comunidad autónoma, sea a nivel estatal -dado que por mucha “transferencia de funciones” que haya a nivel sanitario siempre habrá una “puesta de acuerdos” de mínimos al menos, entre los políticos de uno y otro sitio, da igual de qué “color” sean… No olvidemos que –por decirlo de una forma resumida- los políticos son eso, políticos, y entre ellos “deben” llevarse bien en forma de pactos para ir en la misma línea en ciertas cosas).

Es lamentable que los médicos hoy día se vean sometidos a los vaivenes, directrices económicas de gestores que nada saben de lo que es la atención al paciente, y presiones políticas de “los de arriba”. Con lo que cuesta tener vocación profesional por algo, así es normal que se le quite a uno el amor por que hace y su buena disposición hacia el paciente…

En fin, para tu caso, sería PEDIR UNA PRIMERA VISITA PARA SOLICITAR UNA “SEGUNDA OPINIÓN” EN UN CENTRO PÚBLICO, y conforme a lo que previamente te he comentado, lamentablemente “centros públicos que diagnostiquen SQM en España”, son poquísimos a día de hoy (1/01/2011):

-El Hospital Clínic (en teoría el Dr. Nogué, el Dr. Solà y el Dr. Huertas): que hasta hace poco recibía a enfermos de SQM de toda España.

-El Hospital de Valladolid (Dr. Laita): que sólo recibe a residentes de la provincia).


De ellos:

1.-Nogué ya no recibe.
2.-A Solà el hospital le ha prohibido diagnosticar ni hablar en consulta de SQM (sí, has leido bien). Además, no le dejan tener el tiempo suficiente para cada paciente (antes, para las nuevas visitas, una hora).
3.-Del Dr. Huertas no te puedo decir nada porque desde hace tiempo nadie me ha comentado sobre él.
4.-El Dr. Laita no tiene inconveniente en recibir a pacientes de toda España pero no le “dejan” desde arriba.

Sin embargo, en Cataluña hace poco han habido elecciones y de ellas ha salido un cambio de gobierno, a lo que “antes” había allí, y que al menos mantenía una política sanitaria en el Clinic más “comprensiva”.

Por ello, confío (y deseo) que las cosas, si no es que mejoren (dado que con la crisis económica causada por los bancos -que está pagando el ciudadano mientras ellos siguen obteniendo beneficios-, es difícil), al menos sí vuelvan al punto “de antes” de este sinsentido, en el que entre las muchas políticas anti-ciudadano (para seguir manteniendo el status quo de los bancos, rescatándoles cuando vuelvan a errar por su avaricia sin límites), a los pacientes de SQM presentes y futuros se les niega ser evaluados por el Clínic (además de evitar que sus médicos se formen e investiguen sobre la patología).

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- TE PROPONGO LA SIGUIENTE “ESTRATEGIA”:

El Dr. Solà es una persona comprometida con el paciente, así que como el Clínic tiene una parte privada (llamada Barnaclínic), donde sí puede decidir realizar su trabajo conforme a su voluntad de responsabilidad médica… creo que PODRÍAS PEDIR CITA SIMULTÁNEA CON ÉL: EN LA PARTE PÚBLICA -***1***- (DE MOMENTO CON LISTA DE ESPERA DE AÑO Y MEDIO MÁS O MENOS, PRECISAMENTE PORQUE EL HOSPITAL NO PONE MEDIOS), Y EN LA PRIVADA (CUYA LISTA DE ESPERA ES MUCHO MÁS CORTA: UNOS CUATRO MESES DE MEDIA).


Así:

1) CUANDO TE TOQUE EN LA PARTE PÚBLICA, quizás las cosas hayan cambiado en el Clínic para Solà y te pueda evaluar en segunda opinión tu SQM y además hacer tus visitas de seguimiento (si no es así, cuando te vaya a tocar, llámales y pregunta, y si ves que no, con anular la cita con algo de tiempo para que ellos puedan disponer de ese tiempo, pues no pasa nada. En todo caso, si fueras, también podría estudiar si presentas alguna de las patologías hermanas de la SQM –SFC/FM/electrosensibilidad… pues en España el Dr. Solà es el único que en la pública sabe diferenciarlas y las diagnostica).

2) MIENTRAS, PODRÁS DISPONER DE SU INFORME POR LA PARTE PRIVADA (EL BARNACLÍNIC)… que al estar integrado en el Hospital Clínic y venir de un experto de la sanidad publica en estas patologías como el Dr. Fernández-Solà, te dará una “oficialidad” en estas patologías (si las corrobora), que TE PODRÁ ABRIR PUERTAS EN TU CIUDAD, en cuanto que al enseñarlo a otros médicos de la pública (sean de la especialidad que sean) y profesionales (trabajadores sociales, etc.), les será más fácil aceptar este diagnóstico, y esto tendrán a su vez que reflejarlo en sus informes… (en el caso de que NO lo hicieran, podrías, -adjuntando los informes de Solà y del médico internista que me comentas que ya te ha diagnosticado- realizar una queja escrita en Atención al Paciente para que queden constancia de ello; e incluso pedir ser derivada a otro especialista de tu localidad, que sea más “abierto” a patologías que desconoce).

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE III.- Eso sí, para evitar visitas innecesarias a Solà, que le bloqueen el servicio, llévate contigo ya todas las pruebas RELEVANTES e informes más actualizados que tengas, con el fin de que él te pueda –conforme a su larga experiencia profesional en nuestras patologías- ya ajustar su parecer lo más posible, sin pérdidas de tiempo para ti, ni para él ;-)

En fin Bibiana, espero que esta extensísima explicación en que he intentado comentar el estado actual de la situación de la SQM en España en la pública, a fecha de hoy, os sirva tanto a ti como a todo el que lo lea ;-)


Un abrazo (y feliz año 2011),


-----------------------------------------------------

-***1***- Ojo. NOTA: cuando vayas a pedir la derivación desde Atención al Paciente de tu hospital, argumenta muy bien el porqué de la necesidad de derivación porque si no es fácil que te la rechacen.

Por si te sirve, en mi caso me dijeron que mi argumentación y aportación de documentación como soporte había sido de las mejores que habían visto, pues la gente se solía limitar a decir que “quería o necesitaba la derivación”, sin más, por lo que había muchas denegaciones (y ahora, con la crisis económica, encima está el plus de las denegaciones “porque sí”… pero ante ello hay que pelear. Ya sabes).

Yo, en mi caso, en mi solicitud escrita expliqué que tenía un diagnóstico privado de patología grave invalidante (SQM) junto a otras comorbilidades (SFC/FM) y necesitaba una “segunda opinión”. Seguí explicando que

-Dado que en mi comunidad autónoma no había (y sigue sin haber) especialista que conociera todas estas patologías en conjunto como para saber hacer un diagnóstico diferencial de cada una de ellas en ningún hospital, y

-Dado que el único hospital público que admitía pacientes de toda España para estas patologías era el Hospital Clínic (Unidad de Fatiga Crónica, con el Dr. Joaquim Fernández-Solà, como jefe del Departamento).

… solicitaba ser derivada para pedir una segunda opinión médica de un centro público, con el fin de hacer un diagnóstico diferencial de estas patologías y poder con ello saber a qué atenerme respecto a la sintomatología que venía tiempo presentando.

A la solicitud, adjunté el informe médico privado del primer diagnóstico que ya tenía, además de otros en que los informes no explicaban cierta sintomatología que yo tenía y que no se ajustaba a los diagnósticos que ellos me habían adjudicado (FM y alguna cosa más).

Anónimo dijo...

Hola María José.

Ante todo felicitarte por este esplendido blog y la gran labor y dedicación que en él se muestra.

Yo aún me hallo en el calvario de ser diagnosticada tras 3 años de desesperación y las contínuas evasivas de los médicos de asistencia primaria para derivarte aunque sea a un reumatólogo. En mi zona hace unos años se creó un consorcio de gestión semi-público que impide cualquier derivación fuera de la zona que te asignan. Antes de su existencia eran habituales las derivaciones a hospitales concertados especializados y con buenas tecnologías de diagnóstico, pero ahora es imposible ni tan siquiera conseguir cambio de especialista en el mismo centro de atención.

Creo que "elegí" mal momento para ponerme enferma porque para más inri me he quedado sin trabajo desde hace un año y las cosas pintan muy feas.

Por lo que comentas el tema está bastante negro para conseguir ser visitada en El Clinic, pero si no te resulta molestia y sabes del tema, te agardecería algún comentario sobre precios de las consultas privadas.

El mes que viene por fín tengo visita con un reumatólogo tras dos largos años de insistencia y la negativa por parte del médico de cabecera, pero es curioso que cuando le comenté que el de trauma me había derivado al reuma porque estaba harto de que me enviasen siempre a él y no lo hiciesen desde primaria, me dijo que estaba bién conseguir una segunda opinión y que le pidiera un estudio de fibromialgia (es el diagnóstico de moda, de amplio espectro para síntomas inexplicables) aunque ella no me podía hacer ningún informe ni petición por no corresponderle dicho especialista. Claro, que tampoco me envió nunca al que sí le correspondía. Se palpa la presión que reciben desde "arriba".

En fín, supongo que todos habeis pasado por esto.No me enrrollo más, gracias por toda la información que aportas y la gran labor que representa.

Saludos. Fina.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola FINA, siento la desazón a la que la falta de salud y de trabajo te están llevando. Te agradezco que nos hayas contado tu caso, que seguro ayudará a que otros compañeros se sientan reflejados en él. Como suele decirse, las penas en compañía son menos porque el ver que la situación pinta mal para otros por las mismas o parecidas razones, ayuda sin duda a relativizar la situación propia, aunque siga siendo dura de llevar...

En ese sentido, es por eso que siempre os animo a contar vuestras experiencias, informar de datos que penséis que sean de interés, a opinar sobre las cosas y a participar: ¡ayudáis a otros compañeros aunque no lo sepáis!.

Lo de las derivaciones, si es cierto que según en qué comunidades (si no en todas, de forma simultánea a la semi-privatización de su sistema sanitario) se ha endurecido hasta el punto de hacerlas en la práctica imposibles.

El tema de la FM no lo llevan los traumas, sino Reumatología, como bien apuntas, así que me alegro que por fin hayas conseguido cita con esta especialidad.

Sobre precios de consultas privadas, de los que sé son de dos:

-->El Barnaclinic (o sea, la parte privada del Hospital Clínic), que al menos hace unos años eran –y no creo que los hayan variado mucho porque ya cuando yo pregunté los precios no los habían cambiado de unos años para atrás, con lo que ahora con la crisis económica supongo que tampoco, aunque sí quizás los tiempos de visita):

*160 € para la primera visita (de hora y media).
*90 € para las siguientes (de una hora –no sé si para todos o para los pacientes de fuera, ya que nos dábamos la paliza de hacer un viaje tan complicado para nuestra salud-).

En todo caso, en el teléfono que aparece en el enlace “Centros Privados en España” del directorio que podéis ver en la columna de la izquierda, podrás ver el link del Barnaclinic y preguntarles en Secretaría.

-->El Dr. Arnold, que hace unos días me comunicó una compañera que había estado recientemente en consulta que era de:

*140 € para las primeras visitas (que duró en ese caso tres horas, algo que no sé si fue excepcional o la pauta normal, dado que hace tan sólo un mes que este doctor ha vuelto a pasar consulta de nuevo tras un tiempo en que no se le podía localizar, por lo que de momento no tengo otros testimonios comparativos con los que contrastar datos).
*90 € para las siguientes (de una hora, 50 minutos aproximadamente).


Te deseo que en este proceso que por desgracia nos toca a vivir a casi todos, sientas el ánimo estable y la cabeza fría para poder ir procediendo de la manera mejor que puedas según se te vayan presentando las cosas, pero sin perder aún más salud en ello.

Un abrazo!,

maría dijo...

Efectivamente, los precios del Dr Arnold son esos, y desde luego sigue atendiendo a la gente con la misma paciencia y atención de siempre. Pasa consulta en la dirección nueva (Balmes 262) dos veces a la semana, pero atención, es médico de cabecera en el ambulatorio viejo de Ripollet (el Centro de Atención Primaria (CAP) 1 de Ripollet).
Quién le tuviera de cabecera!

PS... lo que ha pasado con el Clínic es un golpe de estado en toda regla, golpe de autonomía diría yo. Lástima.
Pero al menos seguimos teniendo a Fernández-Solà por la privada, que sigue siendo primordial.
A estos dos señores les pondría yo.. no un piso, no, una unidad entera toda para ellos, con su buen equipo de profesionales que le ayudasen a llevarla. Se merecen lo mejor.

Aeris Azis dijo...

Hola, muchísimas gracias por la información. Ha sido de muchísima ayuda. Sabes si hay más médicos que se ocupen del tema sqm. Y que hay que hacer para pedir una cita con el medico Sola y Arnold? Tienen algún teléfono al que llamar?

Muchissimas gracias

Anónimo dijo...

Buenos días!! hace un par de días, escribí un comentario pero no recuerdo en que sección.
La verdad que me estoy volviendo loca buscando información sobre SQM.
Tengo todos los síntomas y estoy perdidísima, todos los días me encuentro mareada, me dan bajones muy fuertes, estoy cansada, fatigada... bueno ya sabéis y sé que es SQM pero no sé a qué médico acudir puesto que los médicos de cabecera creo que no tienen mucha idea y creen que es algo psicológico. Quiero ir a un especialista pero no sé a cual, no hago más que leer y al final no sé que tengo que hacer, vivo en el norte de España y me gustaría que por favor me aconsejárais. Estoy perdidísima y no sé si debo comprarme una máscarilla aunque sea para estar en casa. Cada día me afectan más cualquier tipo de olor y no sé que debo hacer. Sólo sé que me encuentro mal y que no sé si va a peor o como funciona exactamente, sé que empeora pero ¿hasta que punto?
Me acabo de comprar una casa y estoy mirando el como amueblarla, ¿debería de buscar lo menos tóxico desde ya o debo esperar a un diagnóstico?
En el trabajo cada vez me afectan más cosas... es un lío todo esto.
Me gustaría que alguien me aconsejara un poco sobre todo esto!
por favor poneros en contacto conmigo en el email: ainhoadelestal@hotmail.com
me gustaría hablar con alguien que tuviese lo mismo y me indicara que ha hecho.
Gracias Marijo, que buen trabajo!! es impresionante!!!
espero noticias. gracias y saludos

Maria dijo...

Buenos dias Mariajo,
Comentarte que en el Vall d'Hebron el Dr. Alegre no atiende casos de SQM, acudí a su consulta, derivada desde los servicios territoriales del ICS de Tarragona después de varias derivaciones al Clínic denegadas por no pertenecer a su area de influencia, la no-visita fué demoledora...me invitaron a dirigirme a la medicina privada.

María José Moya (Mariajo) dijo...

María (Zambruno), ojala que alguien te oyera e hiciera caso, pero lamentablemente tenemos lo que tenemos, y los profesionales sanitarios que nos apoyan, ahí están siempre bailando en la cuerda floja por la falta de miras y compromiso de la Sanidad con sus enfermos, a los lamentablemente ve como números y estadísticas en vez de como seres humanos con nombre y vida propia, y a los que confunde con reglas de rentabilidad en vez de con tipo de necesidades.

Como ejemplo de lo que comento:
-La Seguridad Social paga a los médicos para que den menos bajas (El País. 23-12-09)
-Hospital Clínic, confirma su emancipación de la Generalitat (ABC. 9-04-11) -ver la noticia al final del artículo. Ya veremos en qué acaba el tema de su privatización-

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Aeris azis, perdona que te conteste tan tarde: por una parte por las malas pasadas de la salud, por otra que se me escapó tu comentario del campo de visión.

Los médicos de los que tengo conocimiento son los que estáis viendo en el directorio de MI ESTRELLA DE MAR, en sus diferentes apartados de “Médicos y Terapeutas”.

Eso no quita que pueda haber otros que no sean conocidos, estén en tu localidad y conozcan la SQM (o que al menos se estén interesando y sólo haga falta hacerles llegar un paciente con información sobre el tema -por ejemplo, tú- para que empiecen a querer ampliar datos y mostrarse receptivos).

Los datos de contacto de cada doctor los puedes ver en el directorio, incluido a los que nombras. En cuanto a Arnold, además del teléfono de consulta tiene uno particular para enfermos, tal y como en esta entrada os comento, que lo paso previa petición vuestra al correo que me indiquéis.

Un abrazo (y de nuevo disculpas por la tardanza en responder),

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo (ainhoa), gracias por los piropos hacia mi trabajo en este espacio. Me alegro que os sea de utilidad. De lo que me comentas, la SQM empeora si NO se toman medidas, sino, no tiene por qué. No te asustes.

En cuanto a “qué hacer”, lo fundamental es informarse y analizar en tu entorno y descartar lo que te esté afectando y lo tóxico, por lo que estás dando ya los pasos correctos. Mira en la columna de la derecha de este blog los enlaces que más te interesen que aparecen en la sección TOP LINKS, sobretodo empieza por el apartado “SQM PACIENTES”, y de él, el artículo siguiente:

PRIMEROS PASOS TRAS EL DIAGNÓSTICO (análisis, control ambiental, evitamiento, datos)

Ya me contarás. Mucha suerte.

Un fuerte abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

María, sí, efectivamente, en el Vall d’Hebron no se atiende a la SQM, por eso en el enlace de esta entrada sobre hospital especifico que se orientan al SFC-FM (y de ambas patologías, sobretodo al SFC).

Lo que me comentas, lamentablemente no es la primera noticia que me llega de allí, tanto a nivel de denegaciones de derivación para finalmente parar en un hospital que en realidad no atiende la SQM, como el “trato” prestado en el Vall d’Hebron.

En el Clínic, por su parte, aunque Solà podría perfectamente pasar consulta de SQM, además de SFC, EHS y FM, porque es experto en todas estas patologías (o sea, que es un lujo para nosotros y para la Sanidad Pública, que debería cuidarlo), al menos de momento, y desde hace ya un tiempo largo, no le dejan.

Así que lo tenemos mal, tanto para ser diagnosticados oficialmente, como para ser tratados o al menos tener unas citas de control periódicas para ir viendo nuestra evolución (¡qué menos!).

Siento el mal trago que hayas podido pasar.

Gracias por la información en primera persona. Siempre es muy útil y se agradece para que todos podamos corroborar (o actualizar) la información ofrecida antes por otros testimonios. Con ello, el resto de compañeros podrá saber si le merece la pena pasar por lo mismo o no, con la información puesta a su disposición entre todos.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Buenos días Mª José.
Tengo una sensibilidad a sustancias químicas, tales como colonias, champú, cremas, gases de los coches, productos de limpieza, etc. En estos momentos hipersensibilidad.
He iniciado un tratamiento en la medicina tradicional china (acumpuntura) harta de que los médicos pongan caras raras con lo que le cuento.
Ya os diré cuando pase el tiempo cómo me va.
Saludos.

Anónimo dijo...

Hola, soy licenciada en medicina, empezare a formarme como medica el proximo año, posiblemente en medicina interna. Actualmente no tengo recursos ni conocimientos para poder ayudaros , pero tengo mucho interés por vuestra enfermedad. Me podríais dar algunas ideas y directrices de cómo mover gente, qué puedo hacer yo, etc.? Cuál es vuestra filosofia de actuacion? que os gustaria que se supiera y resaltara de vuestra cuestion? un saludo y todo mi cariño a los afectados, os llevo en mi corazon desde que vi el reportaje de cuatro en tv, me senti impactada y en solidaridad con vuestra causa
Muaaaaaaaak

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo1, siento comentarte que la acupuntura como tratamiento para SQM no es útil. Lo fundamental es el evitamiento de químicos dañinos, y a partir de ahí, ya podemos hablar de reforzar esto con otras cosas que un profesional médico y conocedor de la SQM deberá analizar ponerte para tu caso personal. Un cordial saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Anónimo2, ¡qué alegría despertar la curiosidad por la SQM a alguien de las próximas nuevas generaciones de la Medicina y además en una próxima doctora en medicina interna! :) Realmente me ha emocionado. Cómo me alegro. ¿Sabes que el Dr. Fernández-Solà, uno de los más reputados expertos en SQM del país –colaborador de este espacio- tiene precisamente esta especialidad?. Trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona (arriba a la derecha del blog tienes de él una pequeña bio de unas líneas, por si te da curiosidad).

Sobre tus preguntas, que demuestran tu interés real ya no sólo de apoyar, sino además de ayudar de forma activa, las respuestas al respecto PODRÍAN RESUMIRSE EN DOS ÚNICAS PALABRAS, como ideas centrales de cualquier otra:

-DIFUNDIR.
-REIVINDICAR.

Y para ello se necesita estar informado y con fuentes serias de solvencia, bien respaldadas, para evitar que las argumentaciones sean rebatidos (al menos, no desde la lógica).

Es por ello que, para vuestra tranquilidad (de la que yo soy la primera interesada que la tengáis), por mi parte me he preocupado en:


1.-Rodearme EN ESTE ESPACIO DE PROFESIONALES MÉDICOS, LEGALES, ETC. DEL MÁXIMO RENOMBRE en cuanto a la SQM en España (no es que lo diga yo), que cuando hay oportunidad ofrecemos TRABAJOS EN COLABORACIÓN de interés para afectados y profesionales de la sanidad o la abogacía.

2.-QUE MI ESTRELLA DE MAR TUVIERA TODOS LOS SELLOS SANITARIOS ACREDITATIVOS DE CALIDAD que hay en red.

3.-QUE SU NOMBRE SEA ASOCIADO A INFORMACIÓN DE CALIDAD, OBJETIVIDAD Y SOLVENCIA DE CARA A QUE QUIEN ACCEDA A ÉL TENGA LA TRANQUILIDAD DESDE EL PRINCIPIO DE QUE ES UN ESPACIO SERIO, del que se puede extraer información con toda tranquilidad, para difundir entre afectados y familiares o amigos, pero también entre profesionales, organismos, jornadas (que aunque no he podido participar físicamente por mi SQM grave sí les he enviado escritos y videos para ser leídos o visionados allí, cuando me lo han solicitado) y medios de comunicación. Con unos y otros, voy colaborando a nivel público y a veces privado, según me va permitiendo la salud, para ofrecer información variada que les pueda ser de interés.

Bueno, te comento esto, no por tirarme flores (que pudiera parecerlo, jeje), sino, como decía antes, para exponeros estos hechos por vuestra tranquilidad, para que estéis tranquilos en el aspecto de informaros sobre la SQM, en base a lo que encontréis en MI ESTRELLA DE MAR.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Es por eso, que dado que me preguntas cómo podrías abordar desde tu posición actual, como persona interesada en la SQM y licenciada en medicina (¡bendito sea, qué bien!) :) te invito a que hojees los enlaces que hay a la derecha de este espacio, que se engloban bajo el título de “TOP LINKS. Entradas de obligada lectura”, sobretodo en sus apartados de “SQM GENERAL”, SQM PROFESIONAL” Y “SQM PACIENTES”, para poder irte orientando en el tema de la SQM, tanto de una forma teórica, como en la práctica (en cuanto a que a través de su lectura podrás irte haciendo idea de nuestras reivindicaciones de que nuestra enfermedad sea reconocida oficialmente en el CIE y se nos trate con humanidad y dignidad; así como de nuestras necesidades diarias para tener una mínima calidad de vida al menos, en nuestro día a día (comida ecológica, agua filtrada o mineral, purificador de aire con filtros especiales para SQM, mascarillas… (y todo ello, sin ingresos, al menos propios, dado que no podemos trabajar).

Esta información te vendría bien irla leyendo poco a poco, según te vaya apeteciendo y teniendo tiempo para ello, y además estaría genial hacernos nosotros mismos “agentes difusores y reivindicativos” de la SQM, entregando los documentos que te comento (muchos en PDF) a quienes veamos que le pueda interesar e incluso sean profesionales, áreas y lugares sanitarios, mediático o sociales de especial interés, para promover la SQM (y hacerlo además desde una óptica rigurosa).

Y bueno, cualquier idea, proyecto, movimiento, promoción de divulgación en eventos, salida en los medios, envío de textos hablando de la SQM como profesionales de lo que seamos, etc., que a cualquiera se os ocurra para promover la SQM, por supuesto será bienvenido (incluido difundir y reenviar a MI ESTRELLA DE MAR o sus complementos en Twitter y Facebook, si os parece bien, entre vuestros contactos, profesionales, etc., para que tengan un sitio de referencia a donde acudir cada vez que quieran o necesiten saber algo de SQM –así nos aseguramos de que si un diá quieren saber sobre ello algo más de lo que en su momento le proporcionamos, acudirá a una fuente fiable en la red, para poder preguntar o saciar sus dudas).

Para cualquier cosa (incluido saber cómo te llamas) ;) no dudes en contactarme cuando te apetezca. La salud no me suele dejar contestar de inmediato, pero bueno, tarde o temprano acabo haciéndolo, que es lo que nos interesa a todos, ¿verdad? .

Un abrazo!!!,

Anónimo dijo...

hola quisiera saber si hay algun medico de sqm que pueda atenderme soy una enferma estoy entrelavida y la muerte juliags@ozu.es

Merche dijo...

Hola, Mª José, admiro tu tesón, tu fuerza de voluntad y ello demuestra que además tienes un gran calidad humana, informando y preocupándote por los demás.Mi nombre es Merche, para los amigos y soy de Orense,tengo sqm y fibromialgia, según el Dr.Ortega Pérez, desde Mayo no puedo realizar mi trabajo de dependienta por los perfumes, he empeorado y entrar en la ciudad me mata y el ordenador me provoca dolor de oídos y cabeza,mis hechos están reducidos al máximo.
Mi médico de cabecera se llama Dr.Miguel Abad y es un profesional donde los haya, solicitó visita para el Clínic, allí me rechazaron diciendo que en Orense había especialistas, pero no es cierto.Le estoy pasando la información de tu página al Dr. Miguel Abad, el está interesado y también me informa de lo que sabe.Lo mínimo que podemos hacer es divulgar la información.
Un fuerte abrazo y ánimo a todos.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Julia, hay varias entradas con estos datos, en el mismo directorio de profesionales de MI ESTRELLA DE MAR donde has encontrado este post desde el que me has escrito. También en esta misma entrada:

-Públicos y privados.
-En España y fuera.

Todos con sus datos de contacto.

¿No los ves…?. El Dr. Solà, el Dr. Ortega, el Dr. Arnold, el Dr. Chover, la Dra. Rigau…

Mucho ánimo.

Un saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Merche, ¡bienvenida!. Siento que tu entrada en esta página sea porque tienes SQM, pero me alegra de que tu diagnóstico venga de la mano de un experto en ello como el Dr. Ortega, y a la vez tengas en tu localidad un médico de cabecera tan interesado (y me imagino que, por ello, empático) como ese doctor Miguel Abad del que me hablas.

Tomo nota de su nombre y te agradezco que me lo hayas comentado: entre todos es como la base de datos de profesionales expertos se va haciendo más grande: y con ello podemos ayudar a más gente.

Y lo mismo respecto a los productos, etc. que vamos viendo que pueden sernos útiles para nuestra SQM.

Gracias también por comentarme de tu diagnóstico por el Dr. Ortega. Le tengo gran aprecio y más de una vez por ello le acabo sacando los colores en mis sinceros halagos. Pero es que soy así de extrema en mis gratitudes, a veces.

El Dr. Ortega es una persona muy comprometida con la SQM y este espacio. Y además de ser buen profesional, tiene una calidad humana y un entusiasmo motivador como pocos. No sé cómo puede estar, a la misma vez, con tantas cosas suyas y simultáneamente colaborando con este espacio. Es realmente muy de agradecer por todo el colectivo.

¡Un afectuoso abrazo!,

Yanira Pérez Lasry dijo...

Hola!! Antes que nada querría agradecerte que hayas creado esta página y sobre todo tu blog porque me ayuda a dar soluciones que nadie más me había brindado antes. :-)

Mi nombre es Yanira y tengo 28 años.

Hace años ya que tengo "problemas" con muchos productos como el humo del tabaco, la lejía, los insecticidas, el humo de los coches, etc., etc., pero últimamente la situación se está volviendo insostenible.

He ido muchas veces al médico de cabecera, pero "me toman por loca" y en medicina tropical (que es donde "ayudaron" a mi madre con su diagnóstico de SFC y SQM) me dijeron que mis análisis estaban perfectamente y que "estoy sana como una manzana" (me hicieron análisis de enfermedades de origen vírico)...

Mi pregunta es a dónde acudir para un buen diagnóstico. Mi madre tuvo la suerte de acudir al Hospital Clinic y en su momento pudo permitirse ir a Barcelona para acudir a consulta, pero ¿cual es la alternativa si no se dispone de medios económicos? (En mi caso vivo en Canarias y no es sólo pagar una consulta privada sino desplazamiento y alojamiento... algo que no está a mi alcance en estos momentos).

Además, en caso de tener algo de dinero lo invertiría en un purificador de aire, por ejemplo, porque no puedo vivir en ningún sitio... siempre tengo algún vecino que fuma, o alguien fumigando cerca o... Bueno, que no tengo muchas esperanzas, pero cualquier información ayudaría...

Un abrazo enorme (que siendo virtual no te hará daño) y gracias por tu ayuda que es inmensa, tu blog es un regalo para los que se sienten perdidos con una enfermedad que nadie más entiende. ;-*

María José Moya dijo...

Hola Yanira, dado que es una enfermedad crónica (o sea, tratable en algunos aspectos mientras no te expongas, pero no curable), y necesita de un seguimiento, aunque os cueste encontrar un médico que os entienda, lo mejor es buscar en el lugar donde viváis uno serio y que sepa de este tema o que quiera aprender junto a vosotros.

En Canarias, un compañero me comentó que su mujer (con SQM) estaba mejorando con un profesional de allí. Hace tiempo que no tengo noticias suyas, pero imagino que la mejoría (dentro de lo que podamos esperar cada uno) habrá aumentado o al menos mantenido, desde la última vez que se comunicó conmigo.

Te paso el extracto de la parte donde me informó de los datos del señor en cuestión:

"… hoy tuvimos una cita con el equipo del CATEDRÁTICO ENRIQUE MELÉNDEZ HEVIA, profesor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de LA LAGUNA,y también Director del Instituto de Metabolismo Celular sito en La Laguna. Donde mostró gran interés de poder contribuir a ofrecer su colaboración científica aportando unos productos hechos por ellos mismos que servirán para asesorar y guiar la alimentación a través de unas tablas alimentarias, cuyo papel principal y de este modo ayudar a la SQM.".

Espero haberte ayudado.

Un saludo,

Manuela B. D. dijo...

saludos a todo/as enfermos y en especial a Marijo por este magnifico blog, estado mirando y aun me siento perdida sin encontrar un medico al que dirigirme en mi ciudad HUELVA por la seguridad social; estoy muy enferma desde el año 2006 Hipotiroidismo, hipertension, migraña, colesterol alto, E coli,candida en sangre, fifromialgia en unas pruebas de alergia que me han echo he dado altisima alergia al níquel y por ultimo SQM> este no se donde ir para que me lo diagnostiquen en la seguridad social y por privado ya no me puedo permitir mas gastos; mi medico privado al cual sacaron de la seguridad social por ponerse precisamente ha sacar basuras de Huelva como un polo químico que tenemos y una fabrica de fosfoyesos y demás es un gran medico y atiende estos casos en su consulta privada el se llama Francisco Lopez Rueda pero ya no me lo puedo permitir mas, no puedo trabajar y mi ultima baja de seis meses termino hace dos semanas y la doctora que me vio en el tribunal medico de Huelva Maria Dolores Valdera Calvo me ha prohibido coger una baja en seis meses y me recomendó que me vaya a bailar! no es justo,, para mas inrri la dermatologa que me diagnostico la alta alergia al níquel me dijo que no tocara cosméticos y precisamente mi trabajo es la Estetica,soy esteticista y no puedo ni utilizar guantes por la alergia al latex. Que puedo hacer? agradecería respuestas urgentes no puedo mas! gracias <3

Anónimo dijo...

En Ciudad Real, esta el doctor marcos paulino huertas reumatologo dle hospital de ciudad Real y tambien tiene consulta privada. SFC FM y SQM.Y el alergologo Dotor Galindo. SQM (tmbien del hospital general y consulta privada)
En Tomelloso Doctor Ysrael medicina general del centro medico Lamar (Sanitas) SFC FM Y SQM

Anónimo dijo...

Hola:
A mí me gustaría saber si existe en Madrid algún médico experto en SQM tanto por lo público como por lo privado y también en EHS. Además si conocéis algún buen experto en intolerancias alimentarias o cuál es el mejor text que hacerse sin gastar demasiado y dónde.
He leído todos los post tan bien ilustrados del blog y me resultan muy interesantes toda la experiencia que arrojan.
Muchas gracias por vuestros consejos.

Elena dijo...

Saludos a todos/as y daros las gracias a todos/as en especial a ti Marijo por tu blog que es de tanta ayuda para mi.
Yo vivo en Guadalajara precisamente mirando en tu blog solicite a mi medico de cabecera que me mandan al Dr. Javier Mateo del servicio de Medicina Interna del Hospital de Guadalajara. Es un medico estupendo un encanto el cual no solo me atiende cuando voy a la consulta sino también por email.
Levo 14 años desde que empecé con los primeros brotes, y he sido DIAGNÓSTICADA desde diciembre 2012

SENSIBILIDAD CENTRAL
-Fibromialgia.
-Fatiga Crónica.
-Migrañas.
-Histaminosis crónica con intolerancia alimentaria al todo derivado del trigo, al huevo y al pescado blanco y azul.
-síndrome de colon irritable
-seviga irritable

SENSIBILIDADD AMBIENTAL
-sensibilidad química múltiple.
-hipersensibilidad electromagnética
-intolerancia a múltiples fármacos

TRASTORNO DEL SUEÑO
-insomnio de despertar precoz.
-SAHS leves,desaturación nocturna con un CT90 del 42%
-DTM
ESTRÉS CRÓNICO.
TRASTORNO DE ANSIEDAD
TEPT

un saludo

Teresa dijo...

Hola Mariajo espero que estas encontrando alguna mejora últimamente.
Me confunde que no haces mención de la Clínica Alborada en Madrid. Tengo entendido que tienen un nivel muy alto de formación para el diagnostico y tratamiento de las Enfermedades de Sensibilización Central y/o Enfermedades Ambientales.
Hace poco me dieron para firmar una petición por el derecho al tratamiento del SQM y la Hipersensibilidad Electromagnética y en ello manifiestan que "La Alborada es el único lugar en España donde se aplica una terapia medica y cuidados de salud adecuados para estas dolencias".
¿Es que no se reconocen estos profesionales entre ellos mismos?
Me preocupa la omisión de esta clínica y me gustaría saber la opinión de algún enfermo en Madrid o alrededores ha estado allí y porque no hay mención de esta clínica aquí en el blog.
Gracias, Therese.

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Therese, mira, lo que no aparece es por lo obvio, y creo que no necesita más explicación. Está claro. El que quiera entender, que entienda. Lo que no aparece es porque no lo reconocemos como clínica de “tratamiento” y/o no se recomienda.

Tampoco entiendo el motivo de tus preguntas o de saber de mi “opinión”, dado que si ya estás dentro de esta "organización" es porque tienes ya una opinión formada sobre ella (favorable) y por todo por lo que me estás preguntando.

Aquí se referencia en función única del análisis objetivo (sin amiguismos, etc.) y de los testimonios de otros pacientes. En este sentido, lo que nos ha llegado está lo suficiente razonado, es lo suficientemente preocupante, y es lo suficientemente similar entre los testimonios (sin conocerse entre sí), como para darle verosimilitud sin dudas.

Por otro lado, a mí personalmente se me ha presionado desde este “círculo”, en diferentes ocasiones; e incluso como no he accedido, dada su obsesión hacia mi espacio se está aprovechando el prestigio de MI ESTRELLA DE MAR “POR LA FUERZA” para publicitarse a mi costa en Google (cosa que será "legal" --porque el dinero todo lo puede, incluso en Google, Teresa--, pero NO ES ÉTICO Y POR ENDE ES INCLUSO MAQUIAVÉLICO --ver al respecto, comunicado en la parte superior del blog--).

Todo esto hacia mi persona y mi espacio, lógicamente no es algo que haya "ayudado" tampoco a variar la opinión sobre las maneras de esta entidad, muy al contrario. Con un poco de inteligencia que hubieran gastado al respecto, hubieran entendido que las presiones y este tipo de actuaciones sólo refuerzan lo que ya se nos había comentado sobre la forma de proceder de esta entidad.

Por su parte, el colectivo está ya bastante harto en líneas generales de ver las formas de esta "entidad", utilizando a sus propios pacientes en “ideas" para hacerse autopropaganda mientras los tienen allí. En este sentido, la mayoría por apuro, y alguno por ignorancia de principiante dentro de la SQM, o por sentirse presionados, acceden por simple buena voluntad. Pero no hay más que fijarse en las redes : el colectivo no difunde a esta entidad. Y si algún "topo" actúa, para confundir al menos a los “nuevos” en la enfermedad (porque topos, alguno hay, como alguna “becada” por esta entidad para hacer su tratamiento, lo que la hace incompatible para expresar su “opinión” al respecto, porque ya no es una enferma “independiente” a la hora de hablar); en cuanto se los detecta, o se les echa, o se les hace el vacío.

(continúa...)

María José Moya dijo...

PARTE II.- Volviendo a centrarme en MI ESTRELLA DE MAR, tened en cuenta que este es un espacio independiente a presiones, y por y para los enfermos; no para interés de ninguna entidad, empresa, o profesional que no lo merezca por méritos propios en múltiples factores, que desde aquí valoramos por y para vosotros. Lo que va bien al colectivo, se referencia; lo que nace sin estar claro, o sus actuaciones son motivo de problemas o polémicas, no.

Luego, la última palabra la tenéis cada uno. La decisión de qué hacer al respecto es únicamente vuestra. Se supone que en base a que la desesperación no le haga perder objetividad, y que la gente entiende lo que lee y ve (incluso lo que intuye), y se preocupa de reflexionar; y buscar en espacios serios y rigurosos… independientes a los que se publicitan sobre sí mismos para poder valorarlos DESDE FUERA, antes de meterse en nada (lo mismo que se hace a la hora de elegir un banco, un seguro privado, una carrera, o una tienda para hacer la compra). Nadie pone un puñal en el pecho a nadie para actuar en un sentido o en otro.

Sobre lo que comentas de que alguien le de a un enfermo a firmar una "petición": sea quien sea quien así proceda, creo que es de lógica pensar que "indicar", "señalar", o presionar de algún modo (aún sutil) a un paciente a firmar algo (lo que sea, que no tenga que ver con el motivo directo de su “tratamiento” --y por tanto sean por las motivaciones más o menos claras u ocultas; o en beneficio personal o no que haya detrás), creo que no es de recibo.

(continúa...)

María José Moya dijo...

PARTE III.- Lo único que en una relación médica profesional (si es que lo es) se debe firmar, es por parte de la clínica para indicar al paciente, aunque sea a grosso modo, el tipo de tratamiento que va a aplicar, con qué, cómo, durante cuánto tiempo estimado, lo que se estima que puede mejorar (aunque sea en porcentajes) y el PRESUPUESTO de todo ello (sobretodo porque el paciente no es un cheque sin fondos continuo y sine die. Tiene sus derechos, y como con cualquier relación que se establece en otros ámbitos --volviendo a los ejemplos antes nombrados, como un banco, un contrato laboral, etc.--, tiene que conocerlos, ejercerlos; y dado que es el que paga, es el que debe "conducir" las cosas para concretarlas lo más posible, si es que desde la otra parte no se hace así).

En cuanto que un "organismo", entidad, o como se le quiera llamar, diga de sí misma "lo buena que es", Teresa, tú misma. Saca conclusiones. Sobretodo cuando se trata de una entidad (en este caso, una fundación) con ánimo de lucro (porque el tratamiento se paga; y para atraer clientela, cada empresa, etc. tiene su estrategia --más o menos sutil, o basta--, que le parezca mejor. Independientemente de que se ajuste más o menos --o no--, a la realidad, etc.).

Sobre lo que me pones entrecomillado como parte de lo que has firmado, de que "La Alborada es el único lugar en España donde se aplica una terapia medica y cuidados de salud adecuados para estas dolencias", Teresa, ¿pero has visto en el directorio de MI ESTRELLA DE MAR --desde el que precisamente has escrito tu mensaje--, que sean "los únicos?. Yo creo que no. Una afirmación así, si es cierta que se hace y por escrito, es denunciable. Dado que me lo comentas, te invito a que me pases el papel (ponme en un comentario tu correo electrónico, y una vez lo tenga el comentario lo eliminaría sin publicar).

Los médicos que están haciendo “tratamiento” de SQM en España (pero ellos sin hacerse autobombo, ni tener que poner "dinero" ni una "agencia de prensa" propia para publicitarse, se conocen por el simple boca a boca de los enfermos. Sin autoproclamaciones que los “sustente”, sin polémicas. Se limitan a trabajar, no a ser una maquinaria de propaganda. Ni la necesitan, ni es su forma de trabajo. Porque la Medicina la ejercen desde la discreción de su trabajo –que es su mejor aval-- y la realidad de lo que es la SQM).

Cada uno verá qué quiere hacer al respecto.

Un saludo y suerte con tu decisión (y el empleo de tu dinero),

loli dv dijo...

Creo tener SQM, aun no estoy diagnosticada. Si me han dado informes de hiperosmia....,. El caso es que en Vigo hay un médico que parece ser especialista en este tema, Hasta aquí todo bien. El problema es que llegar hasta este médico es dificilisimo. O pertenece por tu centro de salud o te marean de unos a otros!!. ya estoy agotada y aun no conseguí que me viese!!
Entiendo que si está referenciado en esta pagina no debería ser tan dificil contactar con el.
gracias
un saludo

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola loli dv, bienvenida. La verdad es que cada vez somos más las personas con SQM, y me temo que a los que “se nos ve” (comentando aquí, o en los grupos y redes de Mi Estrella de Mar) sólo somos la punta del alfiler de la mucha población con diferentes grados de SQM (o de sensibilización) que están sin diagnosticar por todo le Planeta….

Lo que me comentas del difícil acceso a este médico en concreto de la Sanidad Pública, el tema funciona como con cualquier otro especialista con el que os queráis ver y que “no os toque” por zona, o incluso dentro de vuestra Comunidad Autónoma (CCAA). Y en los últimos años, con los recortes y similares cosas, la presión que se está haciendo desde arriba para desmantelar y/o dificultar el acceso a “lo público” (sanidad, justicia, educación…), ya sabéis que está siendo fuerte. Así que no queda otra que insistir… y además dando buenas argumentaciones para que no quede tu petición en el limbo administrativo, o incluso rechazada.

Por otro lado, las administraciones también presionan a los hospitales y sus profesionales para poner trabas, cupos de acceso, requisitos que cada vez limitan más el poder llegar hacia un profesional…

Obviamente, el directorio que os pongo no es de profesionales “que atienden rápido” (creo que no aparece algo así en ningún sitio del blog), sino de aquellos que conocen la SQM y/o las otras enfermedades relacionadas; y los compañeros no me han hecho llegar actuaciones dudosas o problemas profesionales por su parte (desde luego, ahí siempre intento diferenciar, lógicamente para ser justa, tanto la detección de compañeros que puedan adolecer de alguna falta de objetividad --inconsciente incluso, porque por la enfermedad los tenga en una fase de estar “enfadados con el mundo”--; como el que un profesional pueda haber tenido un mal día --porque también son “humanos” y por tanto le puede afectar un dolor la cabeza, los problemas de salud de un familiar, tener una desgracia familiar o problema, etc. etc. Hay que entender esto y apoyarlos, pues ya que van a contracorriente de la mayoría de sus colegas profesionales… al menos, que tengan la comprensión y cariño del colectivo al que están ayudando, y apoyando desde dentro de su colectivo).

(continúa…)

María José Moya dijo...

PARTE II.- Ante tu problema, no sé si lo habrás hecho ya, pero te sugeriría:

1) Pedir a tu médico de cabecera un informe apoyando la propuesta de derivación a este especialista, por posible SQM. Es su obligación, sepa o no sepa de SQM, derivar precisamente los casos que él no sabe o no puede llevar, al experto que sea pertinente. Y sino lo hay en la zona,, hacerlo al que conozca la enfermedad que pueda sospecharse que padece su paciente… Si no lo hace, podrías dejar por escrito queja de ello, más que nada por si luego tienes que “justificar” en algún lado los pasos que están dando… por si acaso. Porque ya sabes, por escrito queda todo claro, pero verbalmente, todo puede ser “reescrito” por la otra parte, o “reinterpretable”.

2) Llevar a Atención al Paciente de tu hospital (con copia, opcional, a tu ambulatorio), una reclamación escrita argumentando el porqué NECESITAS la valoración de este profesional en concreto, que es, porque tienes sospechas fundadas de poder padecer SQM (ahí, al formulario de reclamación le puedes adjuntar tu informe de hiperosmia y las pruebas o informes que tengas que puedan apoyar esto; alguna información --concreta, seria y breve-- sobre lo que es la SQM; y a poder ser, ese informe de tu médico de cabecera que te decía antes, apoyando la propuesta de derivación a este especialista).

Podrías acabar la reclamación insinuando de forma subliminal, que la SQM se va agravando si no se diagnostica y se toman medidas cuanto antes para no empeorar, por lo que de se SQM y no ser derivada al médico pertinente para que te haga un diagnóstico diferencial con respecto a otras patologías, la responsabilidad sobre tu estado de salud recaería en ellos (el organismo destinatario de tu queja-reclamación). Por tanto, les instas a que, cuanto antes, agilicen los pasos pertinentes para poder acceder a dicho experto.

Como última alternativa, podrías hablar con algún medio de comunicación, aportando prueba escrita del tiempo que está pasando sin que nadie te haga caso en la Sanidad gallega, y sin hacer nada; mientras tu posible SQM sigue “avanzando sin que puedas saber si tienes o no que poner medios a ello” (puede ser una argumentación clara de entender por el medio y los ciudadanos, aunque tú ya por intuición quizás estés ya poniendo medios. ¡Pero es que una cosa es saber que se tiene finalmente una enfermedad, y otra es “intuirlo”!.

Es como si uno pueda intuir o estar casi seguro de que tiene diabetes (por poner un ejemplo). ¡Una cosa es que te la diagnostiquen y con ello empieces el “tratamiento”, las “recomendaciones” de lo que como diabética puedes o no hacer y comer, etc.; y otra es “intuirlo”, y por muy enferma que te pongas, como “no lo relacionas” con una diabetes, te estés inflando mientras tanto a bollos y demás dulces!... No sé si me explico… ;)

Un abrazo y suerte loli,

Anónimo dijo...

hola mira quisiera saber a mi novia le operaron de cancer de tiroides y tu sabes como esta la situacion ella trabaja en una empresa floricola y tiene q volver a trabajar quisiera que me dijeras que mascarilla le fuera mejor que quiero comprarsela de antemano gracias mi correo es luisashley3707@hotmail.com

Anónimo dijo...

Buenos días,
Vivo en Vizcaya y estoy diagnosticada de histaminosis crónica, disbiosis intestinal, intolerancia a lactosa, sufro de un cansancio enorme y tengo desde hace tiempo síntomas que me hacen sospechar tengo sqm y electrosensibilidad.
La alergóloga sospecha también que puedo tener sqm y, por ello, mi médico de cabecera ha hecho una petición _ volante para solicitar a medicina interna que me atienda. Y hay que esperar respuesta...
Aunque lo intenté por la pública, como el tiempo corre en mi contra, debo de moverme también por lo privado.
Sfc-sqm de Madrid me han aconsejado que me deriven por la pública al doctor dueñas laita de Valladolid; y, por lo privado, entre otros profesionales, me han aconsejado a este mismo doctor, al doctor Fernández sola de Barcelona, del que he leído muy buenas referencias aquí, y al doctor azpiri díaz de Bilbao.
Necesito, como todos, acudir a un profesional que me diagnostique y, si es el caso, me de un tratamiento y seguimiento adecuado, así como un informe diagnóstico con peso que pueda presentar donde necesite.

¿A quién me aconsejáis acudir? ¿Qué pasos debería dar?

Muchas gracias por escucharme.
Un saludo y un abrazo enorme,
EMh

María José Moya dijo...

Hola EMh, en el directorio del SISS tienes precisamente un apartado de médicos privados (que es lo que me solicitas), e información detallada sobre cada uno de ellos.

En concreto, es de interés que veas aquellos que serían sólo para hacer un diagnóstico, y los que además de ello ponen tratamiento. Lo que no esté en el directorio es porque los pacientes han referido problemas que no eran puntuales, o porque no se ha podido contrastar la información con otros testimonios.

Sobre el Dr. Laita (Valladolid), al menos hasta hace unos años recuerdo que me comentaron que -no por él, sino por el sistema público de la Comunidad Autónoma- en la práctica no admitían enfermos de otras comunidades, poniéndoles muchas trabas. Alguno llegaba a "colarse" en ese embudo, pero como algo anecdótico. Si vas a pedir la derivación desde tu comunidad, te recomiendo que antes te pongas en contacto con el doctor, o con su Departamento, y les preguntes directamente este punto, para evitar perder el tiempo con trámites que luego, tras meses de espera, puedan resultar estériles.

En todo caso, está la opción de que les pidas cita por lo privado, aunque lógicamente primero intenta agotar la vía de ir por la pública, porque es un derecho que se supone que como enfermos tenemos, si en nuestra comunidad no hay experto de referencia en el tema dentro de la sanidad pública.

Respecto a que os haga alguna recomendación sobre qué médico, es que es complicado. Comprended que esto es algo más bien personal. Incluso que puede variar en el tiempo. Además, lo que a unos pacientes les puede gustar más, otros pueden que valoren otras cosas (dependiendo incluso de para qué necesiten ir a la consulta). Por otro lado, los profesionales, como seres humanos que son también, pueden tener días buenos y días malos, o que justo les ocurra algo a nivel personal que suponga que el día que vayais os forméis una idea negativa que no corresponda con la realidad de su día a día en consulta.

En todo caso, para el diagnóstico y su correspondiente informe médico, cualquiera que aparezca en el directorio te sería válido, y si te corre prisa porque veas que la enfermedad avanza y que tienes que justificarla en el trabajo, etc., el camino más rápido para obtener un diagnóstico y el informe correspondiente, sería por lo privado, porque al menos no encontrarías trabas administrativas (como en la pública) y habría menos lista de espera (porque en algún hospital público puede que esto suponga incluso años -para ello, si alguno en concreto te interesa, podrías llamar para consultar de cuánto tiempo estaríamos hablando-).

Te deseo mucha suerte.
Un abrazo,

Anónimo dijo...

¡Hola María José!

Lo primero de todo, darte las gracias por todo lo que haces que nos es de gran ayuda.
Hace dos meses, creo, me puse en contacto contigo para poder indagar más sobré médicos que me pudieran diagnosticar lo que me pasaba y que me parecía era SQM entre otras cosas.
Decirte que finalmente El Dr. J. Fernández Solá (Por Barbaclinic) me ha diagnosticado SSC en grado medio o moderado con FC, FM, EHS, SQM, intolerancias alimentarias múltiples (que lo tenía diagnosticado como Histaminosis crónica alimentaria no alérgica o síndrome HANA, anteriormente), Síndrome sequedad mucosas, etc., etc.
Estoy casada, por lo que todos los días, aunque yo apenas salgo a la calle, mi marido entra y sale a trabajar... Con todo ello, ya hemos cambiado productos de limpieza del hogar, aseo personal, etc., y estamos pasando información a familiares y amigos para que sepan cómo actuar y si quieren cambiar los hábitos... Y en ello nos has ayudado mucho con tus documentos informativos.
La cuestión es que tengo dudas en algunas cosas que me quedan por comprar: mascarillas y purificador de aire. Tengo las mascarillas "básicas" o 9926 (3M), pero me entran olores que intento impedir con un fular de algodón grande que me pongo por encima ahora que hace menos calor, pero no sé si debería de ser más precavida y comprar la 4279 (3M) así como el purificador de aire IQAir Multigas... ¿Qué se suele comprar con nivel medio de SSC?
En cuanto a filtrar el agua del grifo sigo usando la jarra Brita para ese fin, y el agua filtrada la paso a una botella de cristal ¿Debo de comprar otro tipo de filtro en jarra o es buena la Brita? (Mi grifo tiene una forma que no admite colocar filtros directamente).
También uso sartenes que ponen son ecológicas, de aluminio forjado con recubrimiento antiadherente sin PFOA, y también pone Greblon Non-Stick C2+ (de la marca Cosmos, Silver MONIX), y me temo que puede que no sean adecuadas en nuestro caso. Ya me dirás.
Y, por otro lado, últimamente aunque mi marido y familiares toman las precauciones debidas (les he repartido la guía que preparaste), ellos se mueven por el trabajo... y cuando vuelven a casa o me visitan "me matan". Pienso que deben de ducharse y cambiarse de ropa de nuevo ¿Qué deben de hacer?
De todas formas muchas veces no sé lo que me hace daño, porque hay móviles y wifis, a parte de los olores. Y ahora que lo comento y me acuerdo, ya no tenemos wifi solo Internet por Ethernet, los móviles apenas los usamos y los tenemos lejos y metidos en unas fundas y cascos tubulares que se suponen disminuyen sus emisiones, pero a veces no puedes evitar antenas, wifis, inalámbricos y móviles del entorno ¿Qué me aconsejarías comprar para el tema de protección contra móviles y relacionado? Y es que con lo leído no me queda claro.
Finalmente, nos gustaría colaborar con alguna asociación de SQM para ayudar. Estoy en contacto con tigo y con la asociación de Madrid, que cuando estaba buscando información fuisteis quines me contestasteis y ayudasteis. Somos de Vizcaya y aquí no he encontrado asociación vigente alguna. Y no sé si la asociación española tienen socios, o solo representa a todas las que hay, y por ello no sé dónde podría asociarme (si en la de Madrid, en la española, si hay alguna que no haya encontrado en el país vasco o zona norte…No sé).

Ya siento hacerte tantas preguntas y que el esfuerzo para contestar es inmenso. Perdona, y te doy las gracias de nuevo de todo corazón.

Un abrazo,
EMh

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola EMh, no sé si podré contestar a todas tus preguntas, pues son muchas y en base a tu caso particular, que lógicamente tú eres la que mejor lo conoces. Pero quédate con lo siguiente: preguntas sobre “¿Qué se suele comprar con nivel medio de SSC?”. De manera breve comentarte que depende de las necesidades de cada persona. Es algo personal que sólo puedes analizar tú, dependiendo de diversos factores, pues aparte de tu grado de SQM y de tus circunstancias personales de salud (y de tu carga tóxica corporal), también depende del contexto químico en que vivas y de si tu entorno colabora para hacerte más fácil el problema. En todo caso, te comento algunas cosas:

MASCARILLAS:
La mascarilla que usas, por lo que me dices lo que te va mal no es el grado de protección, sino que no se ajusta bien a tu óvalo de cara (imagino que tras intentarlo con la especie de “pestaña” que tiene en la zona de la nariz). En este sentido, las que tienen más probabilidad de ajustarse mejor (aparte de que en algunos casos lo facilite que haya varios tamaños) son las máscaras (también llamadas respiradores o medio máscaras). Además, dan mayor protección. En este marco está la 4279 de 3M.

En todo caso, si ves que la 4279 fuera excesiva para ti, podrías probar con la siguiente, que es un término medio entre la 9926 y la 4279 (ambas de 3M): la 2535 de Moldex. Su nivel de protección es FFP3 (o sea mayor que la de la 9926), pero analiza que los materiales te sean aptos antes de comprarla.

PURIFICADORES:
Aunque este tipo de cosas son muy caras en principio, hay que pensar que luego los filtros duran mucho (tiene 3 realmente grandes). Y si tu grado de SQM en medio, y tu entorno no está muy contaminado (o sólo en momentos puntuales), es probable que no lo vayas a tener que usar a diario (y tampoco a plena potencia). Aún así, hasta tener que hacer el recambio puede pasar bastante tiempo. Y si el aparato no se usa excepto en ciertos momentos (por ej. algunas noches para dormir con un nivel bajito para que el aire se vaya renovando; o durante varios días o semanas porque en el exterior haya obras) los filtros te pueden durar incluso años. En caso de usar a diario a potencia baja/media, se me comenta que duran un año, más o menos.

La parte “débil” del purificador IQAir Multigas son las ruedas, que al cabo de unos años hay que reponer (al menos las de hace unos años, pues ahora son de otro tipo que ignoro si ya no hace falta cambiar), y que a partir de cierto nivel de potencia el purificador hace más o menos “ruido”. Pero la cuestión de un purificador para nosotros es que sea efectivo para SQM y con filtros lo más duraderos posibles.

FILTROS:
Si tu grifo dices que no admite la colocación de filtros, o puedes poner uno en la entrada general para toda la casa, o sólo en la bañera y sacar de ahí el agua para cocinar, lavarte los dientes, etc.

SARTENES:
No puedo conocer todas, y no me comentas el material del recubrimiento (que es lo importante en estas cosas. Que no tenga PFOA no quiere decir que no tenga otras cosas que sean nocivas. Las SKK que vende Conasi son aptas para SQM. Son caras pero deben durar toda la vida si se tratan bien (por si te sirve de orientación, yo tengo la sartén SKK Diamant 3000 -que no es para inducción, que es un tipo de cocina que no nos va nada bien por los campos electromagnéticos que provoca- junto a una tapa de cristal SKK con regulador de vapor del mismo diámetro). El enlace de Conasi lo tienes en la parte superior izquierda del SISS, bajo el apartado de Patrocinadores (ojo, no recomiendo esta tienda online por ello, sino porque lo vale realmente, conoce la SQM, es sensible a nuestro problema, tiene buen trato y es sincera cuando se le pregunta. Por ello, vengo hablando de esta empresa desde casi que abrí mi espacio. Esto es: muchos años antes de su patrocinio al SISS, que se agradece mucho para que este espacio pueda seguir subsistiendo -no mucha gente recuerda que detrás de él hay una persona con problemas de salud que no puede trabajar pero necesita comer y pagar facturas mensuales como todos-).

María José Moya dijo...

PARTE II.- ASEPSIA DE FAMILIARES:
- Para los que vivan en tu casa: uso de ropa de algodón, y al llegar a tu casa ducharse, cambiarse de ropa ,y echarla en un cubo con agua y vinagre (al menos 24 horas para no contaminar el resto de la ropa que tengáis que lavar). Posteriormente, ya sin ese olor primero, lavar en lavadora o a mano.

- Para visitas que no sepan mucho de SQM: si ves que no van a hacer bien la asepsia, que la hagan, pero al llegar a tu casa se pueden poner un mono (los hay de 3M, por ejemplo) de estos transparentes que sirven para no dejar escapar olores de fuera adentro, y viceversa (son transpirables).

CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS DEL ENTORNO:
Al ser algo “no visible” es difícil poder protegerte si primero no sabes de dónde te vienen estos problemas. Y dependiendo de si llegan desde un solo lado de tu casa o desde todos lados, habría que proteger la casa por un sitio, varios, o todos. Todo esto es muy caro, por lo que es importante que primero un profesional experto os pueda hacer un estudio de la vivienda, en este sentido. Y según lo que arroje el tema, podría ser válido poner sólo unas cortinas apantallantes en un solo sitio de la casa (por ej. porque frente a ella haya una antena cuya radiación esté llegando al piso), u otras cosas.

María José Moya dijo...

PARTE III.- COLABORAR CON UNA ASOCIACIÓN DE SQM PARA AYUDAR:
Pienso que aunque en un mundo ideal lo mejor sería optar por la asociación más cercana a la zona donde se vive, en la práctica no en todos sitios hay una, o no siempre son rigurosas e inteligentes en su abordaje para conseguir unos objetivos que cubran unas expectativas que puedan llevar a avances en nuestras enfermedades (algo que hoy en día, en el momento en que estamos, es realmente importante).

Por tanto, creo que lo importante es que, si te quieres asociar, lo hagas apoyando a una (o varias) asociaciones serias, que realmente se muevan, y que lo hagan en el sentido correcto (independientemente de que, lógicamente, no siempre se vaya a estar de acuerdo con toda su orientación al 100%). La idea es que uno se sienta a gusto en la mayor parte de las líneas generales y directrices de la asociación que se elija, que veamos que son combativas de cara a las administraciones, etc., y que apoyen al asociado cuando se vea en problemas (aunque viva en otra localidad).

Hay que pensar que una asociación así, cuantos más socios tenga en su haber, le damos más fuerza para poder pelear por avanzar.

Me dices que vivís en Vizcaya. Allí está la asociación Eman Eskua (www.emaneskua.com), pero se dedica a la FM y el SFC. No la conozco (sólo me contactó una persona una vez, hace ya unos años, para pedirme permiso para usar un trabajo mío en un boletín suyo, si no recuerdo mal), por lo que no te puedo comentar más, excepto que en las redes sociales veo que le dan a “Me gusta” a los artículos que escribo, lo que indica que están interesados en la SQM.

Sobre las organizaciones de SSC de carácter estatal que yo conozca (tipo asociación o de otro tipo), realmente no recomiendo ninguna. En la práctica, o están inoperativas, o cuando despiertan ni trabajan ni dejan trabajar (o lo hacen en un sentido perjudicial para los intereses del colectivo). Es triste, pero es así. En la trastienda parece haber más energía para egos y discusiones que para aceptar quién puede de forma honesta hacer cosas y apoyarlo (a la vez que se busca de manera inteligente cómo avanzar). Perdonad la franqueza, pero mejor ser claros para evitar equívocos por mi parte.

En Madrid hay dos que, además de serias, están trabajando en positivo y bien, y su trato hacia el trabajo del SISS es de cordialidad y de respeto (independientemente incluso de que sobre alguna orientación, personalmente pueda discrepar, lo que se agradece). Esas dos asociaciones son, la que comentas (no me das el nombre, pero imagino de que se trata de la asociación SFC-SQM Madrid, cuya presidenta es María Matallana) y otra que se llama Electrosensibles por el Derecho a la Salud (que preside Minerva Palomar, persona muy afectada por EHS, etc.). La primera está consiguiendo cosas muy interesantes en los últimos meses con las administraciones, trabaja y me ha señalado en diversas ocasiones que da un buen soporte a sus miembros. La segunda asociación, justo este fin de semana se reunía porque, entre otras cosas, iba a cambiar su nombre (creo que para dar cabida en él a la SQM) y quería organizar grupos de trabajo para moverse. Me consta que esta segunda asociación tiene asociados de fuera de Madrid. En todo caso, a una y a la otra se les puede preguntar si admiten socios de otras localidades, qué tipo de soporte dan a los miembros, y en qué pueden estos ayudar como socios.

Un abrazo EMh,

Anónimo dijo...

Muchas gracias María José por tu pronta respuesta. Y muchísimas gracias por toda la información, dedicación y esfuerzo inmenso que nos dedicas.

Voy a mirar lo que me comentas. Y toda información que he recopilado y que consiga te la pasaré para que la eches un vistazo. No sé si habrá mucha info nueva, pero bueno. Ya me dirás a dónde o cómo puedo enviártela (y cómo te puedo pasar mi email, teléfono y dirección de forma privada).

Por otro lado, a parte de hablar con las asociaciones citadas, mi marido y yo quisiéramos hacer algún donativo pero no me queda claro la cuenta de banco en la que ingresar el dinero. Ya nos dirás.

Un abrazo enorme,

EMh

María José Moya dijo...

Hola EMh, ¡muchas gracias por tu solidaridad y ganas de colaborar, tanto a nivel económico (el número de cuenta es de Bankia, y la podéis ver en la sidebar del SISS-, como en el tema de aportar información que ya tenga una previa criba a través tuya (yo, a menos que consiguiera mejorar de mi salud y de los problemas cotidianos que esto me está provocando, la verdad es que realmente no doy a basto, entre las colaboraciones profesionales que se me piden que son de trabajo a largo plazo -que espero que sean útiles para todo el colectivo cuando consiga finalizarlas-, y lo que son cosas como informar a través de esta página, estudiar nuevas colaboraciones que se me van pidiendo, etc.).

Espero que te sea útil lo que te comenté. Si ves que te surgen dudas, dímelo de nuevo y te responderé con gusto, en lo que la salud me vaya dejando (además, las respuestas mías -como las dudas, reflexiones, etc. de los demás-, sin duda siempre sirven para otros que nos leen que puedan estar en la misma situación o parecida ;)

De los datos personales, había pensado poner en el SISS una especie de formulario para evitar dar directamente mi correo, pero no me siento con salud para confeccionarlo. Además, puede que desde él me llegaran correos de todo tipo que no pudiera atender, cuando en realidad, si creara la plantilla, sería sólo para que quienes queréis colaborar, aportando información de interés, tuviérais una forma asequible de hacerlo. Por tanto, lo único que se me ocurre de momento a tu petición, es que si tienes facebook o twitter me pidas agregarte, y desde ahí por privado me envíes tus datos, como deseas (no tengo actividad por el privado, sólo lo uso para este tipo de cosas de que se me hagan llegar datos privados).

¡Un abrazo! (y gracias por tu interés en todos los aspectos)

Veronica Vicente dijo...

Hola. Necesito ayuda. Necesito saber dónde puedo acudir para que me confirmen o desmientan diagnóstico de sqm. El problema es que mis ingresos son 0. Así que no puedo permitirme el lujo de ir al privado. Ando muy desesperada y sin ánimos. Muchas gracias

María José Moya dijo...

Hola Verónica Vicente, si tienes buena relación con tu médico de cabecera, podrías pasarle alguna información que te descargues del SISS (por ejemplo, el tríptico y algunos artículos médicos) y pedirle que estudie tu caso.

En caso de que no se sienta con capacidad para valorar tu cuadro, o necesite que sea necesario una segunda opinión aparte de la suya, podría además enviarte al especialista de tu hospital que piense que pueda ser más empático (si conoce alguno) para poder analizar el problema.

Si no vieras apoyo por esa parte, o te dijeran que no saben valorarte, tendrías que pedir una derivación en tu centro de atención primaria, o en tu hospital, a un experto en SQM de otro centro o de otra localidad. Puede ser otro médico de cabecera, o un especialista (internista, neurólogo, etc.). Lo principal es que conozca la SQM.

Para pedir la derivación hay que alegar que en tu zona no hay médicos que conozcan la SQM y que hay sospechas de que puedas padecer SQM (ese es el argumento por el que se conceden las autorizaciones). En todo caso, hay que señalar con realismo que, lamentablemente, puede que te encuentres con una larga lista de espera para ese sanitario, o que por el problema de retraso en los pagos que hay entre las comunidades autónomas por la derivación de cada paciente puedan poner pegas, o incluso negarte la derivación. Ante eso, tendrías que poner queja argumentada a Atención al Paciente, Defensor del Pueblo, etc. y esperar contestación.

Espero que te sirvan las orientaciones.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Muchas gracias por el inmenso trabajo y esfuerzo en realizar este blog y aportar tanta información y ayuda.
Mis mejores deseos para una gran persona.

Mireia dijo...

María José, en primer lugar muchísimas gracias por el enorme trabajo que estas haciendo.

Tuve un accidente laboral hace casi 10 meses a partir del cual el otorrino me comunica que padezco SQM, pero que al no ser su especialidad debo buscar otro medico. Después de muchos meses de angustia la seguridad social me deriva al Hospital Clínic (Barcelona) pero rechazan la petición por no ofrecer ya este servicio. Mi pregunta es la siguiente: el único centro al que podría acudir por la sanidad pública en cataluña es el Joan XXII (Tarragona)?

Afortunadamente en Barnaclinic si dan el servicio y tengo cita para el próximo mes para por fin hablar con un medico que me comprenda, pero desgraciadamente los precios por visita no son algo que pueda mantener a largo plazo ya que mi empresa, pese a ser responsable del accidente, no va a renovar mi contrato.

Gracias de antemano

María José Moya dijo...

Hola Mireia, que yo sepa, creo que también tendrías el Hospital de Santa María de Lleida (Dr. Lluis Rosselló Aubach. FM-SQM-SFC). Y además, creo que atendían en el Hospital del Mar. Pero me faltaría contrastar la información, y conocer qué tipo de experiencia tuvieron los enfermos que fueron, para poder valorar añadirlos al directorio del SISS. Por otro lado, no sé si en Cataluña se puede elegir hospital, o sólo es posible acudir al de la zona donde viva uno. Creo que esta segunda opción es la correcta, pero supongo que si en tu zona no hay hospital que atienda la SQM, se podrá pedir una derivación.

En todo caso, si quieres llama a estos dos sitios que te he indicado, y según lo que te digan y la sensación que te den, pide o no cita (si vas, cuéntanos tu experiencia, si te apetece, para que pueda ser útil a otras personas).

Por último, hago una aclaración a tu comentario: de momento al menos, no hay una "especialidad" que sea la que deba encargarse de la SQM, así que si ese otorrino te ha podido diagnosticar de SQM (por lo que sabe identificar el problema), quizás si le vieras receptivo y con interés, y tuviera tiempo en su agenda para informarse sobre ello, podría valorar seguir tu caso... aunque lógicamente, para poderte mandarte algún tipo de prueba, o de producto para aliviar algunos síntomas, sería mejor un médico que tenga ya cierta experiencia en la SQM.

Espero que te vaya bien, dentro de lo posible.

¡Un abrazo!

Mireia dijo...

Gracias!!

he llamado al hospital del Mar, me ha atendido una chica muy amable. Dice que ellos atienden a pacientes con fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química. Me ha comentado que como no vivo en Barcelona ciudad no pueden atenderme porque no me corresponde ese hospital. También me ha dicho que para SQM lo que ellos hacen es pasar un test y dar unas pautas de evitación de tóxicos, que es lo único que puedo hacer para mejorar. Mi problema es que ya estoy en ello y sin embargo cada día me siento peor y tengo más intolerancias, a parte de muchísimas dudas.

Esta chica que me ha atendido me ha dicho también que pruebe a visitarme en Vall d'Hebron, pero en el listado que aparece en la página pone que se encargan de fibro y fatiga crónica. Sabes si continua siendo así o han incluido la SQM?

muchas gracias!

Mireia dijo...

Me he olvidado comentarte lo del otorrino:

Lo que pasó es que el otorrino que me diagnosticó fue de la mutua de la empresa debido al accidente laboral, pero como la mutua me dio el alta por, y cito textualmente, "no poder demostrar que el desarrollo de la SQM se debe al accidente" no puedo volver a visitarme ahí. Desde mi centro de salud me derivaron al otorrino de la seguridad social y la verdad es que salí peor de lo que entré: me dijo que la sensibilidad química no esta demostrado que exista y que no tengo nada. En pocas palabras me dejó entrever que soy histérica.

Supongo que no te cuento nada nuevo, pero es horrible la incomprensión que demuestran tanto los médicos como amigos y conocidos.

María José Moya dijo...

Hola Mireia, entiendo tu situación, y lamento el comportamiento de ese otorrino de la Seguridad Social. La verdad es que es un estrés y un sufrimiento añadidos gratuitos el que tengamos que pasar por el hecho de que, cada vez que tengamos cita con un médico nuevo, no podamos dar por sentado como enfermos que "creerá" en la enfermedad que una tiene. Lamentablemente, tenemos que ir abriendo camino nosotros mismos con cada médico al que vayamos, y según lo "cerrado" o "abierto" de mente que sea respecto a lo que desconoce, irle aportando información sobre el tema (aquí en el SISS, hay mucha. Te sugiero que lleves siempre contigo fotocopias de la clasificación de la SQM en la CIE-9-MC y la CIE-10-ES que dio el Ministerio de Sanidad a la SQM en 2014 y 2016, que yo os puse aquí: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2016/12/codigos-cie-en-espana-para-sqm-sfc-fm.html y la vayas repartiendo allá donde vayas, sobretodo en casos como el del otorrino de la SS, con el fin de poderle rebatir con pruebas, e incluso poderle denunciar en atención al paciente por decir que una enfermedad clasificada como enfermedad él la esté rechazando, y con ello omitiendo su deber de atenderte, y hacerlo correctamente).

Sobre el hospital Vall d'Hebron, supongo que podrían atenderte por SQM, pero porque al atender a enfermos de SFC y FM, tendrán que haber visto casos con SQM, ya que son enfermedades que, como sabes, suelen ir asociadas en la misma persona. Sin embargo, de ahí a que puedan hacer algo más que darte un diagnóstico y unas pautas básicas, creo que no lo harían. Por otro lado, los testimonios de enfermos que han ido para SFC ofrecen una experiencia tan diferente entre sí (para bien, o para mal), que la verdad es que no me atrevo a decirte nada sobre el hospital, que te pudiera indicar qué hacer... Quizás, como en el caso del Hospital del Mar, si llamas, puedas ver qué "sensaciones" te da el sitio, según cómo veas el trato...

¡Muchísimas gracias por contar tu experiencia en el Hospital del Mar para que pueda servir a más gente, y hacerlo además de forma pormenorizada!.

¡Un abrazo!

Mireia dijo...

Gracias por tus indicaciones, lo imprimiré para llevarlo siempre!

Esta semana me he dedicado a hacer averiguaciones, te resumo:

HOSPITAL DEL MAR (Barcelona): el doctor que atiende SQM es reumatólogo. La enfermera fue muy amable, pero me da la sensación por lo que tú me comentaste que no son muy expertos porque me dijo lo del test de tóxicos y evitación. Eso si, el trato inmejorable (la chica súper atenta).

HOSPITAL JOAN XXIII (Tarragona): me dijeron que no dan servicio a SQM. Hace tiempo que quieren hacerlo, pero no lo han hecho aún por falta de fondos.

HOSPITAL VALL D'HEBRON (Barcelona): me confirmaron que el doctor José Alegre (que ya aparece en tu blog) atiende también a pacientes con SQM. Es el responsable de Unidad de Fatiga Crónica, dentro del servicio de Medicina Interna. Aquí es donde ahora me ha derivado mi médico de cabecera, ya os contaré que tal.

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL "CAN RUTI" (Badalona, Barcelona): me comentó mi médico de cabecera que desde hace un mes tienen una unidad de Fatiga crónica pero que no les han informado que atiendan SQM.

Espero haber sido de ayuda. Un abrazo!

María José Moya (SISS) dijo...

Hola Mireia. Es fantástico el gran trabajo que has hecho, e indudable el mucho tiempo y dedicación que te habrá llevado la recopilación, análisis y volcado de la información en un mensaje tan estructurado y elaborado. No te quepa duda que será de gran utilidad a todos.

Muchísimas gracias por tomarte las molestias en hacerlo. Son datos muy actualizados que sólo era posible obtenerlos de primera mano, llamando o yendo a los sitios, así que realmente nos servirán de mucho a todos.

Tu generosidad es muy motivadora, y sin duda un ejemplo para incentivar a más personas a aportar cada uno.

¡Un abrazo!

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